14-02-2024 09:51
istiocitosi a cellule di langerhans del polmone
Domanda
Buongiorno. Sono un adulto di 47 anni e vivo in Sicilia, in provincia di Messina. Dopo 4 mesi circa di ricerche, mi hanno diagnosticato una istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Premetto che il primo esito istologico del lobo superiore sinistro refertato dalla biopsia polmonare chirurgica presso L'Ospedale Cannizzaro di Catania era stato di Polmonite Interstiziale. Solo in un secondo controllo, sempre da un esame istiologico effettuato presso il Centro Molecolare di Reggio Emilia, mi è stata diagnosticata l' istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Al momento seguo una terapia inalatoria con Trimbow, 2 inalazioni due volte al giorno, e aerosolterapia con Aircort + Breva, a cicli di 10 giorni tutti i mesi, e ossigenoterapia, poiché, se in movimento, la saturazione cala drasticamente sotto i 90. Ho eseguito: - rx cranio ,omero, avambraccio, femore, gamba con esito di non lesioni ossee focali e/o diffuse; - ecografia addome con esito nulla di rilevante; - visita cardiologica con ecocardiogramma; - esami ematochimici con esiti negativi: emocromo, funzionalità epatica nella norma, FR, ACCP, ENA, ANA, ANCA negativi. Ad oggi, la mia situazione non è cambiata in meglio, anzi: successivamente alla biopsia, mi sento ulteriormente affaticato e devo ricorrere all'ossigeno ad ogni movimento, compromettendo non solo gli organi circostanti, ma anche, decisamente, la mia qualità della vita. Con la presente, desidererei un altro consulto per avere più termini di paragone e chiarire ulteriormente sia la mia condizione e, eventualmente, conoscere l'iter da seguire qualora ci fossero dei margini di miglioramento. Aggiungo che, poiché già qui in Sicilia abbiamo consultato degli specialisti, desidereremmo essere indirizzati presso strutture e/o professionisti al di fuori del contesto siciliano. In attesa di riscontro, ringrazio e saluto.
Buongiorno. Sono un adulto di 47 anni e vivo in Sicilia, in provincia di Messina. Dopo 4 mesi circa di ricerche, mi hanno diagnosticato una istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Premetto che il primo esito istologico del lobo superiore sinistro refertato dalla biopsia polmonare chirurgica presso L'Ospedale Cannizzaro di Catania era stato di Polmonite Interstiziale. Solo in un secondo controllo, sempre da un esame istiologico effettuato presso il Centro Molecolare di Reggio Emilia, mi è stata diagnosticata l' istiocitosi a cellule di Langerhans del polmone. Al momento seguo una terapia inalatoria con Trimbow, 2 inalazioni due volte al giorno, e aerosolterapia con Aircort + Breva, a cicli di 10 giorni tutti i mesi, e ossigenoterapia, poiché, se in movimento, la saturazione cala drasticamente sotto i 90. Ho eseguito: - rx cranio ,omero, avambraccio, femore, gamba con esito di non lesioni ossee focali e/o diffuse; - ecografia addome con esito nulla di rilevante; - visita cardiologica con ecocardiogramma; - esami ematochimici con esiti negativi: emocromo, funzionalità epatica nella norma, FR, ACCP, ENA, ANA, ANCA negativi. Ad oggi, la mia situazione non è cambiata in meglio, anzi: successivamente alla biopsia, mi sento ulteriormente affaticato e devo ricorrere all'ossigeno ad ogni movimento, compromettendo non solo gli organi circostanti, ma anche, decisamente, la mia qualità della vita. Con la presente, desidererei un altro consulto per avere più termini di paragone e chiarire ulteriormente sia la mia condizione e, eventualmente, conoscere l'iter da seguire qualora ci fossero dei margini di miglioramento. Aggiungo che, poiché già qui in Sicilia abbiamo consultato degli specialisti, desidereremmo essere indirizzati presso strutture e/o professionisti al di fuori del contesto siciliano. In attesa di riscontro, ringrazio e saluto.
Risposta
Gentilissimo, può contattare il Centro di riferimento regionale del Lazio per le istiocitosi, sia pediatriche che dell\'adulto, con sede in Ematologia, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, AOU Policlinico Umberto I. La referente è la dott.ssa Giovanna Palumbo che è facilmente contattabile all\'indirizzo mail rare.ematologiapediatrica@policlinicoumberto1.it Se avesse altre domande non esiti a contattarci all\'indirizzo: info@istiocitosi.org Cordiali saluti, Angela Palermo
Gentilissimo, può contattare il Centro di riferimento regionale del Lazio per le istiocitosi, sia pediatriche che dell\'adulto, con sede in Ematologia, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, AOU Policlinico Umberto I. La referente è la dott.ssa Giovanna Palumbo che è facilmente contattabile all\'indirizzo mail rare.ematologiapediatrica@policlinicoumberto1.it Se avesse altre domande non esiti a contattarci all\'indirizzo: info@istiocitosi.org Cordiali saluti, Angela Palermo
12-02-2024 13:18
Centro Riferimento Sicilia
Domanda
Buongiorno, Sono una donna di 29 anni con diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans, dopo esame istologico a seguito di intervento di curettage al femore sinistro. Vorrei sapere qual è in Sicilia il centro specializzato. Grazie
Buongiorno, Sono una donna di 29 anni con diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans, dopo esame istologico a seguito di intervento di curettage al femore sinistro. Vorrei sapere qual è in Sicilia il centro specializzato. Grazie
Risposta
Buona sera signora, potrebbe contattare il dottor Antonino Trizzino specializzato nella malattia a questi recapiti: Oncoematologia Pediatrica Dipartimento Oncologico A.O. Civico - Di Cristina - Benfratelli Piazza Nicola Leotta 4 90127 PALERMO Telefono : 39 091 6664177 Telefono : 39 091 6664143 oncoematope@ospedalecivicopa.org
Buona sera signora, potrebbe contattare il dottor Antonino Trizzino specializzato nella malattia a questi recapiti: Oncoematologia Pediatrica Dipartimento Oncologico A.O. Civico - Di Cristina - Benfratelli Piazza Nicola Leotta 4 90127 PALERMO Telefono : 39 091 6664177 Telefono : 39 091 6664143 oncoematope@ospedalecivicopa.org
29-01-2024 15:33
Istiocitosi a cellule di Langherans
Domanda
Buongiorno, mi è stata diagnosticata questa malattia in dermatologia ad ottobre scorso a causa di quello che per me era un semplice brufolo tra il seno e il torace. È stato rimosso e l'istologico ha dato quell'esito. Da allora ho fatto Tac, Pet, eco addome completo, analisi del sangue ed ormonali e per ora tutto ok. Ho fatto anche visita in ematologia ed oggi biopsia del midollo. Il dottore dice che visti i buoni risultati degli altri esami ed assenza di sintomi particolari dovrebbe essere tutto ok. Mi ha anche detto però che suggerisce una Rm al cranio perché più specifica. Dopo ciò farò il follow up ogni anno, non so ancora che controlli dovrò fare e che, se tutto ok, verrò seguita in dermatologia. Una ventina di anni fa avevo avuto degli eczemi sul seno e sul torace, erano circa 3 di circa 3 centimetri l'uno. Sono rimasti lì per 2 o 3 anni e nessun dermatologo è riuscito a dare una spiegazione. Non mi hanno mai fatto fare una biopsia, venivo curata con cortisone, ma non andavano via. Poi sono scomparsi spontaneamente. Ho 3 domande: quello potrebbe esser stato l'esordio della malattia? È corretto che io poi venga seguita solo in dermatologia? La dottoressa mi diceva che probabilmente mi faranno fare ogni anno eco addome, visita dermatologica, analisi e non so cos'altro. È possibile che non ricompaia mai più? Grazie
Buongiorno, mi è stata diagnosticata questa malattia in dermatologia ad ottobre scorso a causa di quello che per me era un semplice brufolo tra il seno e il torace. È stato rimosso e l'istologico ha dato quell'esito. Da allora ho fatto Tac, Pet, eco addome completo, analisi del sangue ed ormonali e per ora tutto ok. Ho fatto anche visita in ematologia ed oggi biopsia del midollo. Il dottore dice che visti i buoni risultati degli altri esami ed assenza di sintomi particolari dovrebbe essere tutto ok. Mi ha anche detto però che suggerisce una Rm al cranio perché più specifica. Dopo ciò farò il follow up ogni anno, non so ancora che controlli dovrò fare e che, se tutto ok, verrò seguita in dermatologia. Una ventina di anni fa avevo avuto degli eczemi sul seno e sul torace, erano circa 3 di circa 3 centimetri l'uno. Sono rimasti lì per 2 o 3 anni e nessun dermatologo è riuscito a dare una spiegazione. Non mi hanno mai fatto fare una biopsia, venivo curata con cortisone, ma non andavano via. Poi sono scomparsi spontaneamente. Ho 3 domande: quello potrebbe esser stato l'esordio della malattia? È corretto che io poi venga seguita solo in dermatologia? La dottoressa mi diceva che probabilmente mi faranno fare ogni anno eco addome, visita dermatologica, analisi e non so cos'altro. È possibile che non ricompaia mai più? Grazie
Risposta
Gentile signora, le manifestazioni cutanee sono molto frequenti nella ICL. Spesso sono isolate, senza interessamento di altri organi (osso, polmone…). Lei non mi parla di storia di disturbi alle ossa (fratture, lesioni osteolitiche…). Nel suo caso mi sembra non ci siano segni di allarme. Se non ha disturbi all’esame clinico e non ha problemi di diuresi eccessiva (tipo diabete insipido) non credo che valga la pena fare una RM encefalo. Io sarei molto calmo, facendo un controllo solo clinico da un buon medico che la conosce e che la visiti dalla testa ai piedi almeno una volta all’anno ovvero se insorgessero segni o sintomi inattesi. Non credo che fare esami periodici sia utile. Cordialmente, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
Gentile signora, le manifestazioni cutanee sono molto frequenti nella ICL. Spesso sono isolate, senza interessamento di altri organi (osso, polmone…). Lei non mi parla di storia di disturbi alle ossa (fratture, lesioni osteolitiche…). Nel suo caso mi sembra non ci siano segni di allarme. Se non ha disturbi all’esame clinico e non ha problemi di diuresi eccessiva (tipo diabete insipido) non credo che valga la pena fare una RM encefalo. Io sarei molto calmo, facendo un controllo solo clinico da un buon medico che la conosce e che la visiti dalla testa ai piedi almeno una volta all’anno ovvero se insorgessero segni o sintomi inattesi. Non credo che fare esami periodici sia utile. Cordialmente, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
27-01-2024 10:56
Istiocitosi cavo orale
Domanda
Buongiorno. Ho 49 anni e nel 2012 mi è stata diagnosticata istiocitosi multiorgano (ipofisi, ipotalamo, pelle, mucose, polmone, ossa) con ripetute recidive. Da qualche settimana ho fastidio alla lingua e sento dolore come se fosse tagliuzzata. Ho avuto diversi episodi di istiocitosi al cavo orale ma non in questi termini. Quelli precedenti riguardavano le gengive e le ossa mascellari e mandibolari per cui ho perso diversi denti. È possibile che anche in questo caso possa essere istiocitosi? E se sì, con quali esami è possibile verificarlo? Grazie.
Buongiorno. Ho 49 anni e nel 2012 mi è stata diagnosticata istiocitosi multiorgano (ipofisi, ipotalamo, pelle, mucose, polmone, ossa) con ripetute recidive. Da qualche settimana ho fastidio alla lingua e sento dolore come se fosse tagliuzzata. Ho avuto diversi episodi di istiocitosi al cavo orale ma non in questi termini. Quelli precedenti riguardavano le gengive e le ossa mascellari e mandibolari per cui ho perso diversi denti. È possibile che anche in questo caso possa essere istiocitosi? E se sì, con quali esami è possibile verificarlo? Grazie.
Risposta
La ICL potrebbe dare manifestazioni di questo tipo. Credo che la prima cosa da fare sia una buona ed attenta valutazione dello specialista odonto-stomatologo per capire se ci sono lesioni aftose che posano spiegare il disturbo. Non ci sono esami specifici che possano aiutarci. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
La ICL potrebbe dare manifestazioni di questo tipo. Credo che la prima cosa da fare sia una buona ed attenta valutazione dello specialista odonto-stomatologo per capire se ci sono lesioni aftose che posano spiegare il disturbo. Non ci sono esami specifici che possano aiutarci. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
17-01-2024 17:10
È necessaria la risonanza magnetica per la diagnosi del granuloma?
Domanda
Gentilissimo dottore la ringrazio infinitamente per la risposta rassicurante. Un ultima domanda, secondo lei è necessario fare la risonanza magnetica o procedere direttamente con toilette ossea? Cordiali saluti
Gentilissimo dottore la ringrazio infinitamente per la risposta rassicurante. Un ultima domanda, secondo lei è necessario fare la risonanza magnetica o procedere direttamente con toilette ossea? Cordiali saluti
Risposta
Sono due cose diverse: se il NCH vuole uno studio per immagine dell’osso la TC è preferibile. La RM serve per valutare l’encefalo. Cordialmente, Maurizio Aricò
Sono due cose diverse: se il NCH vuole uno studio per immagine dell’osso la TC è preferibile. La RM serve per valutare l’encefalo. Cordialmente, Maurizio Aricò
16-01-2024 17:21
Con quale procedura si effettua l\'asportazione di un granuloma
Domanda
Buona sera, ho 45 anni a causa di un bozzo che ho sulla fronte (che associo ad un urto preso 2 anni fa nello stesso punto) mi sono sottoposta ad una tac dalla quale è emerso un sospetto granuloma eosinofilo di 1 cm, devo completare gli accertamenti ( risonanza magnetica con mdc ed esami del sangue di routine). Mi è stato prospettato un intervento chirurgico volto all' asportazione del granuloma con conseguente impianto osseo che preleveranno dal mio cranio...mi sembra un operazione davvero molto invasiva, vi chiedo di informarmi in merito a questo tipo di intervento e, quindi, se ci sono altri modi per chiudere il gap osseo che si creerebbe dopo l' asportazione del granuloma. Se è possibile vi chiedo di indicarmi , su Bari, medici specializzati. Cordiali saluti
Buona sera, ho 45 anni a causa di un bozzo che ho sulla fronte (che associo ad un urto preso 2 anni fa nello stesso punto) mi sono sottoposta ad una tac dalla quale è emerso un sospetto granuloma eosinofilo di 1 cm, devo completare gli accertamenti ( risonanza magnetica con mdc ed esami del sangue di routine). Mi è stato prospettato un intervento chirurgico volto all' asportazione del granuloma con conseguente impianto osseo che preleveranno dal mio cranio...mi sembra un operazione davvero molto invasiva, vi chiedo di informarmi in merito a questo tipo di intervento e, quindi, se ci sono altri modi per chiudere il gap osseo che si creerebbe dopo l' asportazione del granuloma. Se è possibile vi chiedo di indicarmi , su Bari, medici specializzati. Cordiali saluti
Risposta
Gentile signora, il granuloma eosinofilo, se di questo si tratta, è una lesione assolutamente benigna per cui l’impegno principale è fare la diagnosi. Non è necessaria un asportazione chirurgica, ma solo una “toilette” per prelevare materiale da analizzare. La piccola area litica di osso andrà invariabilmente incontro a guarigione spontanea, lenta ma assolutamente non pericolosa. Il Dr. Santoro della Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Bari è competente in questa malattia in età pediatrica ma potrebbe facilmente darvi un supporto. Se così non fosse, mi faccia sapere. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
Gentile signora, il granuloma eosinofilo, se di questo si tratta, è una lesione assolutamente benigna per cui l’impegno principale è fare la diagnosi. Non è necessaria un asportazione chirurgica, ma solo una “toilette” per prelevare materiale da analizzare. La piccola area litica di osso andrà invariabilmente incontro a guarigione spontanea, lenta ma assolutamente non pericolosa. Il Dr. Santoro della Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Bari è competente in questa malattia in età pediatrica ma potrebbe facilmente darvi un supporto. Se così non fosse, mi faccia sapere. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
10-12-2023 10:12
Suppongo che l\'istiocitosi si sia risvegliato... a 47 anni - da chi farsi seguire? dove?
Domanda
Salve, mi chiamo Daniela ho 47 anni. All'età di 9 anni e di 13 ho subito delle biopsie con diagnosi istiocitosi di tipo X ossea teca cranica zona occipitale sx. Ricordo solo ora i mal di testa... sopportati. Poi il silenzio. Una settimana fa, non so cosa sia stato l'elemento scatenante (sto facendo diverse cure per i polmoni mal messi), ma mi viene quel mal di testa insostenibile.. inverosimile "da mi si sta spaccando il cranio" , dura una settimana e ora c' è qualche ombra di questa strana emicrania...Non ho pensato al mio passato. Due gg fa ecco una zona "morbida" nel mio cranio, con un dolorino alla palpazione e sempre questa ombra di mal di testa ad ogni spostamento di "direzione" e alla scoperta della zona morbida tutto mi è tornato in mente. Alla fine dei conti oggi ho polmoni mal messi, al fegato ebbi un grosso problema 20 anni fa.. tutte cose che non so se possano essere legate. Sono di Ravenna. Da chi posso farmi visitare e seguire? Una volta (1995) ero seguita dal Rizzoli di Bologna, dottor Gentile. Ora non saprei da chi andare. Vi ringrazio.
Salve, mi chiamo Daniela ho 47 anni. All'età di 9 anni e di 13 ho subito delle biopsie con diagnosi istiocitosi di tipo X ossea teca cranica zona occipitale sx. Ricordo solo ora i mal di testa... sopportati. Poi il silenzio. Una settimana fa, non so cosa sia stato l'elemento scatenante (sto facendo diverse cure per i polmoni mal messi), ma mi viene quel mal di testa insostenibile.. inverosimile "da mi si sta spaccando il cranio" , dura una settimana e ora c' è qualche ombra di questa strana emicrania...Non ho pensato al mio passato. Due gg fa ecco una zona "morbida" nel mio cranio, con un dolorino alla palpazione e sempre questa ombra di mal di testa ad ogni spostamento di "direzione" e alla scoperta della zona morbida tutto mi è tornato in mente. Alla fine dei conti oggi ho polmoni mal messi, al fegato ebbi un grosso problema 20 anni fa.. tutte cose che non so se possano essere legate. Sono di Ravenna. Da chi posso farmi visitare e seguire? Una volta (1995) ero seguita dal Rizzoli di Bologna, dottor Gentile. Ora non saprei da chi andare. Vi ringrazio.
Risposta
Gentile Signora Daniela, da quanto mi dice, sospetto che i problemi al polmone possano essere legati alla sua “vecchia” ICL/LCH. Credo sia opportuno che lei sia vista da un team multispecialistico che si occupa di questa malattia. A MIlano certamente ne esiste uno, per cui può sentire la Dr.ssa Emanuela De Juli, pneumologa del Niguarda. emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
Gentile Signora Daniela, da quanto mi dice, sospetto che i problemi al polmone possano essere legati alla sua “vecchia” ICL/LCH. Credo sia opportuno che lei sia vista da un team multispecialistico che si occupa di questa malattia. A MIlano certamente ne esiste uno, per cui può sentire la Dr.ssa Emanuela De Juli, pneumologa del Niguarda. emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
02-12-2023 09:34
Istiocitosi
Domanda
Qual'e'il miglior centro per le istiocitosi?
Qual'e'il miglior centro per le istiocitosi?
Risposta
Centro di riferimento nazionale sia per il bambino che per l\'adulto è l\'ospedale Meyer di Firenze, referente dottoressa Elena Sieni rintracciabile alla e-mail elena.sieni@meyer.it
Centro di riferimento nazionale sia per il bambino che per l\'adulto è l\'ospedale Meyer di Firenze, referente dottoressa Elena Sieni rintracciabile alla e-mail elena.sieni@meyer.it
27-11-2023 18:02
Informazioni
Domanda
Saputo da poco , istocitosi polmonare di mio marito settantenne, siamo a Roma vorrei sapere quale è il centro di riferimento , se c è il S.Camillo, oppure il Campus bio medico ,grazie
Saputo da poco , istocitosi polmonare di mio marito settantenne, siamo a Roma vorrei sapere quale è il centro di riferimento , se c è il S.Camillo, oppure il Campus bio medico ,grazie
Risposta
Centro di riferimento regionale del Lazio per le istiocitosi sia pediatriche che dell\'adulto ha sede in Ematologia, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, AOU Policlinico Umberto I. La referente è la dott.ssa Giovanna Palumbo è facilmente contattabile all\'indirizzo mail rare.ematologiapediatrica@policlinicoumberto1.it
Centro di riferimento regionale del Lazio per le istiocitosi sia pediatriche che dell\'adulto ha sede in Ematologia, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, AOU Policlinico Umberto I. La referente è la dott.ssa Giovanna Palumbo è facilmente contattabile all\'indirizzo mail rare.ematologiapediatrica@policlinicoumberto1.it
12-10-2023 14:31
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
