07-10-2024 15:27
Trattamenti Istiocitosi maligna a Cellule di Langherans
Domanda
Buongiorno, da Febbraio 2023 mi hanno diagnosticato Istiocitosi maligna a Cellule di Langherans, malattia onco-ematologica con interessamento polmonare (entrambi i polmoni erano compromessi). Dal 24/03/2023 sono stata sottoposta ad un trattamento orale di corticosteroide (Deltacortene 25 mg) e di indometacina (Indoxen 25 mg). Da marzo fino ad ottobre 2023 i risultati erano in netto miglioramento nonostante notevoli effetti indesiderati soprattutto a livello osseo (sto seguendo ora una terapia con il farmaco Prolia). Nel mese di ottobre 2024 ho sostenuto TAC di controllo ove si evince che la malattia si è diffusa con nuove insorgenze polmonari e quelle pregresse hanno incrementato la dimensione. Quale sarebbe ora la terapia corretta? Sono molto demotivata sul trattamento orale di corticosteroide e di indometacina visto gli ultimi risultati, sacrifici inutili. Grazie di cuore.
Buongiorno, da Febbraio 2023 mi hanno diagnosticato Istiocitosi maligna a Cellule di Langherans, malattia onco-ematologica con interessamento polmonare (entrambi i polmoni erano compromessi). Dal 24/03/2023 sono stata sottoposta ad un trattamento orale di corticosteroide (Deltacortene 25 mg) e di indometacina (Indoxen 25 mg). Da marzo fino ad ottobre 2023 i risultati erano in netto miglioramento nonostante notevoli effetti indesiderati soprattutto a livello osseo (sto seguendo ora una terapia con il farmaco Prolia). Nel mese di ottobre 2024 ho sostenuto TAC di controllo ove si evince che la malattia si è diffusa con nuove insorgenze polmonari e quelle pregresse hanno incrementato la dimensione. Quale sarebbe ora la terapia corretta? Sono molto demotivata sul trattamento orale di corticosteroide e di indometacina visto gli ultimi risultati, sacrifici inutili. Grazie di cuore.
Risposta
Cara Signora, è necessaria una valutazione clinica per poterle dare delle indicazioni. Se vuole può prendere appuntamento presso il nostro ambulatorio al Meyer per una consulenza. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
Cara Signora, è necessaria una valutazione clinica per poterle dare delle indicazioni. Se vuole può prendere appuntamento presso il nostro ambulatorio al Meyer per una consulenza. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
11-09-2024 22:24
LCH pregressa e possibile riattivazione
Domanda
Buonasera,sono una mamma di 39 anni e da bambina (4/5 anni) ho avuto LCH,seguita presso l'ospedale civile Spirito Santo di Pescara e guarita con successo.Ad oggi mi domando quali esami potrei eseguire per scongiurare una possibile riattivazione della malattia e quali potrei far eseguire al mio bambino di quasi 4 anni per sentirmi sicura e tranquilla che non ci sia familiarità dato che si ammala molto spesso e sottoponendolo all' esame del pannello linfocitario è emerso che ha il braccio TH1/T8 estremamente squilibrato per la sua età.Grazie.Cordiali saluti.
Buonasera,sono una mamma di 39 anni e da bambina (4/5 anni) ho avuto LCH,seguita presso l'ospedale civile Spirito Santo di Pescara e guarita con successo.Ad oggi mi domando quali esami potrei eseguire per scongiurare una possibile riattivazione della malattia e quali potrei far eseguire al mio bambino di quasi 4 anni per sentirmi sicura e tranquilla che non ci sia familiarità dato che si ammala molto spesso e sottoponendolo all' esame del pannello linfocitario è emerso che ha il braccio TH1/T8 estremamente squilibrato per la sua età.Grazie.Cordiali saluti.
Risposta
Cara Signora, puo' stare tranquilla sia per lei che per suo figlio. Non è una malattia ereditaria e le riattivazioni dopo così tanto tempo sono del tutto improbabili. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
Cara Signora, puo' stare tranquilla sia per lei che per suo figlio. Non è una malattia ereditaria e le riattivazioni dopo così tanto tempo sono del tutto improbabili. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
01-09-2024 12:53
Info malattia
Domanda
Buongiorno mia figlia ha 20 mesi ha iniziato ad avere dolore al femore della gamba e non ha più comminato. Corsa in ospedale e dopo vari esami la diagnosi della LCH dopo la biopsia pian piano passato un mese la bambina ha ripreso a camminare e si è risolta. Adesso sospettiamo abbiamo una forma cutanea perché ha dei brufolini dietro le orecchie.. ho paura non cosa aspettarmi nel futuro per la mia bambina
Buongiorno mia figlia ha 20 mesi ha iniziato ad avere dolore al femore della gamba e non ha più comminato. Corsa in ospedale e dopo vari esami la diagnosi della LCH dopo la biopsia pian piano passato un mese la bambina ha ripreso a camminare e si è risolta. Adesso sospettiamo abbiamo una forma cutanea perché ha dei brufolini dietro le orecchie.. ho paura non cosa aspettarmi nel futuro per la mia bambina
Risposta
Buongiorno, la invito a contattarci alla mail info@istiocitosi.org per poter meglio darle indicazioni.
Buongiorno, la invito a contattarci alla mail info@istiocitosi.org per poter meglio darle indicazioni.
26-08-2024 22:37
Istiocitosi cefalica benigna e approfondimenti necessari
Domanda
A mia figlia di un anno, a maggio gli è stata diagnosticata tramite esame istologico una Istiocitosi cefalica benigna non Lagherans. Da li ci è stato detto che non deve essere sottoposta a nessuna cura in quanto questa forma dell’istiocitosi si autorisolve in alcuni mesi o anni. Noi fino adesso ci siamo affidati totalmente all’ospedale della nostra città però ultimamente ci stiamo un po’ preoccupando perché sembrerebbe che alcune papule che ha sul viso stiano diventando più grandi e il prossimo follow up ce l’hanno assegnato a dicembre. Secondo voi dovremmo forse metterci in contatto con un centro specializzato? In più volevo anche sapere se queste papule una volta andate via lasciano il segno sulla pelle?
A mia figlia di un anno, a maggio gli è stata diagnosticata tramite esame istologico una Istiocitosi cefalica benigna non Lagherans. Da li ci è stato detto che non deve essere sottoposta a nessuna cura in quanto questa forma dell’istiocitosi si autorisolve in alcuni mesi o anni. Noi fino adesso ci siamo affidati totalmente all’ospedale della nostra città però ultimamente ci stiamo un po’ preoccupando perché sembrerebbe che alcune papule che ha sul viso stiano diventando più grandi e il prossimo follow up ce l’hanno assegnato a dicembre. Secondo voi dovremmo forse metterci in contatto con un centro specializzato? In più volevo anche sapere se queste papule una volta andate via lasciano il segno sulla pelle?
Risposta
Gentilissima, sarebbe utile conoscere maggiori dettagli per poterla indirizzare correttamente, scriva ad info@istiocitosi.org
Gentilissima, sarebbe utile conoscere maggiori dettagli per poterla indirizzare correttamente, scriva ad info@istiocitosi.org
24-05-2024 14:36
Istiocitosi dei seni linfonodali
Domanda
Salve, ho ricevuto il referto della biopsia escissionale a cui mi sono sottoposta per dei linfonodi sospetti, il referto parla di iperplasia paracorticale nodulare a cellule t e di diffusione congestione linfovascolare e istiocitosi dei seni, vorrei se possibile, avere delucidazioni in merito a questa diagnosi, cos'è l'istiocitosi e dove potrei rivolgermi gentilmente? Grazie mille
Salve, ho ricevuto il referto della biopsia escissionale a cui mi sono sottoposta per dei linfonodi sospetti, il referto parla di iperplasia paracorticale nodulare a cellule t e di diffusione congestione linfovascolare e istiocitosi dei seni, vorrei se possibile, avere delucidazioni in merito a questa diagnosi, cos'è l'istiocitosi e dove potrei rivolgermi gentilmente? Grazie mille
Risposta
La istiocitosi dei seni può essere solo un fenomeno di accompagnamento. Le consiglio di rivolgersi a una ematologia con esperienza che possa eventualmente valutare con più completezza il suo quadro generale. Dottor Maurizio Aricò
La istiocitosi dei seni può essere solo un fenomeno di accompagnamento. Le consiglio di rivolgersi a una ematologia con esperienza che possa eventualmente valutare con più completezza il suo quadro generale. Dottor Maurizio Aricò
24-05-2024 01:35
Istiocitosi e ipofisi
Domanda
Mio figlio, 6 anni, è affetto da istiocitosi da 2 anni. Si è verificata nelle ossa cervicali. Non ha mai fatto cure perché la malattia è disattivata e al momento non aveva fatto altri danni. Pochi giorni fa il bambino ha accusato problemi alla vista. La visita oculistica non ha evidenziato nulla. Dopo qualche giorno la vista è tornata normale. Ci hanno parlato che forse l’ipofisi “ingrossata”, non so se questo è il termine corretto, può dare problemi alla vista. Che correlazione c’è con l’ipofisi? Se la malattia la colpisce che danni può causare? Problemi sulla crescita? Al momento siamo in attesa di eseguire risonanza per avere maggiori informazioni. Grazie
Mio figlio, 6 anni, è affetto da istiocitosi da 2 anni. Si è verificata nelle ossa cervicali. Non ha mai fatto cure perché la malattia è disattivata e al momento non aveva fatto altri danni. Pochi giorni fa il bambino ha accusato problemi alla vista. La visita oculistica non ha evidenziato nulla. Dopo qualche giorno la vista è tornata normale. Ci hanno parlato che forse l’ipofisi “ingrossata”, non so se questo è il termine corretto, può dare problemi alla vista. Che correlazione c’è con l’ipofisi? Se la malattia la colpisce che danni può causare? Problemi sulla crescita? Al momento siamo in attesa di eseguire risonanza per avere maggiori informazioni. Grazie
Risposta
Gentile signora, la ICL può dare problemi cerebrali, specie alla ipofisi con conseguenze sugli ormoni. E’ assai raro che si manifesti con difetti alla vista. La RM può ovviamente essere utile per escludere processi in atto, anche se mia spetto che non ci siano lesioni oculari. Cordialmente, Maurizio Aricò
Gentile signora, la ICL può dare problemi cerebrali, specie alla ipofisi con conseguenze sugli ormoni. E’ assai raro che si manifesti con difetti alla vista. La RM può ovviamente essere utile per escludere processi in atto, anche se mia spetto che non ci siano lesioni oculari. Cordialmente, Maurizio Aricò
23-05-2024 14:45
Anestesia e istiocitosi
Domanda
Buonasera dovrei sottopormi ad un intervento di settoturbinopstica che prevede anestesia totale l.essendo affetto da istiociti di a cellule di Langerhans posso fare anestesia generale e quali sono i rischi
Buonasera dovrei sottopormi ad un intervento di settoturbinopstica che prevede anestesia totale l.essendo affetto da istiociti di a cellule di Langerhans posso fare anestesia generale e quali sono i rischi
Risposta
Nessun rischio addizionale a meno che stia assumendo farmaci particolari o abbia complicanze respiratorie della malattia. Dottor Maurizio Aricò
Nessun rischio addizionale a meno che stia assumendo farmaci particolari o abbia complicanze respiratorie della malattia. Dottor Maurizio Aricò
20-05-2024 10:51
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore
26-04-2024 16:04
Correlazione tra passata diagnosi LCH e aumentato rischio di sviluppare un tumore
Domanda
Salve, sono la mamma di una bambina a cui è stata diagnosticata LCH all'età di 4 anni e mezzo, (3 lesioni osse cranio - anca - vertebra) più o meno 10 anni fa e dal 2019 fuori dai follow up. Avrei due domande: 1- da ottobre a ora sono stati ricorrenti per lei (direi uno al mese) gli episodi di raffreddore e/o tosse. Può essere questo il segno di qualche cambiamento e prossima riattivazione? Ad ottobre gli esami del sangue fatti al pronto soccorso per escludere ipotesi polmonite erano buoni a parte PCR lievemente mossa e linfociti lievemente sotto il range. Diagnosi infezione virale ai bronchi. 2- C'è una correlazione tra l'aver avuto LCH ed il maggior rischio di sviluppare tumori , e se si quali? Ha senso far fare esami del sangue come "check Up" annualmente? Grazie per l'attenzione e cordiali saluti.
Salve, sono la mamma di una bambina a cui è stata diagnosticata LCH all'età di 4 anni e mezzo, (3 lesioni osse cranio - anca - vertebra) più o meno 10 anni fa e dal 2019 fuori dai follow up. Avrei due domande: 1- da ottobre a ora sono stati ricorrenti per lei (direi uno al mese) gli episodi di raffreddore e/o tosse. Può essere questo il segno di qualche cambiamento e prossima riattivazione? Ad ottobre gli esami del sangue fatti al pronto soccorso per escludere ipotesi polmonite erano buoni a parte PCR lievemente mossa e linfociti lievemente sotto il range. Diagnosi infezione virale ai bronchi. 2- C'è una correlazione tra l'aver avuto LCH ed il maggior rischio di sviluppare tumori , e se si quali? Ha senso far fare esami del sangue come "check Up" annualmente? Grazie per l'attenzione e cordiali saluti.
Risposta
Può certamente stare tranquilla. Le infezioni virali di stagione non sono assolutamente un rischio o un preannuncio di riattivazione. Tenga conto che riattivazioni a questa distanza di tempo sono davvero molto, molto rare…. La consideri guarita! Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
Può certamente stare tranquilla. Le infezioni virali di stagione non sono assolutamente un rischio o un preannuncio di riattivazione. Tenga conto che riattivazioni a questa distanza di tempo sono davvero molto, molto rare…. La consideri guarita! Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Responsabile f.f. U.O.S.D. Onco Ematologia Pediatrica Coordinamento Regionale Malattie Rare A.S.L. Pescara
19-04-2024 07:35
Isterectomia radicale per k infiltrante
Domanda
Buongiorno ho un quesito. Nel mio esame istologico dopo isterectomia radicale per k mi hanno riscontrato sia il linfonodo sentinella che altri 14 linfonodi con istiocitosi dei seni , sia a dx che a sx. Cosa vuol dire?
Buongiorno ho un quesito. Nel mio esame istologico dopo isterectomia radicale per k mi hanno riscontrato sia il linfonodo sentinella che altri 14 linfonodi con istiocitosi dei seni , sia a dx che a sx. Cosa vuol dire?
Risposta
Da quanto è scritto non risulta essere definita una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langerhans o, non Langerhans. Consigliamo di riferirsi ai propri medici curanti per chiedere chiarimenti.
Da quanto è scritto non risulta essere definita una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langerhans o, non Langerhans. Consigliamo di riferirsi ai propri medici curanti per chiedere chiarimenti.