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Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

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.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Ultimamemente in ospedale fanno solo o una ortopantomografia o una tac combi e I prelievi,una volta l anno.Mio figlio ha compiuto 18anni a dicembre 2017,volevo chiederle puo' di nuovo ricomparire la malattia?e quell arcata sx dov e'quel dente restera' sempre cosi'?o avra'conseguenze? In ospedale mi hanno detto che non si puo' toccare il granuloma... grazie x la risposta

Scrivo per mio fratello che a Gennaio 2013 è stato sottoposto ad intervento chirurgico per una lesione osteolitica alla teca frontale sinistra. All'esame istologico la diagnosi era Istiocitosi acellule di langherans. Successivamente è stato trattato con Zometa mensile nel 2014, ogni tre mesi nel 2015, ogni sei mesi nel 2016. A novembre 2017 la scintigrafia ossea segnalava: iperfissazione del radiofarmaco in corrispondenza della quarta, ottava e nona costa dell'emitorace destro. Inoltre il radiofarmaco ha evidenziato una lesione alla mano dx di tipo misto sia osteoaddensante che osteorarefacente con assottigliamento della corticale. A questo punto i dottori sospendono lo zometa previsto e sono in fase di consultazione sul da farsi. Stiamo aspettando risposta da tre mesi. Vi chiedo aiuto perché mio fratello è un ragazzo di 36 anni affetto da lieve deficit cognitivo dalla nascita ed ora è costretto a vivere la sua vita, già segnata, con continui dolori diffusi. È stata giusta la strada percorsa fin ad oggi? Mio fratello attualmente in cura presso l'ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie

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Salve, volevo fare una domanda, a mia moglie dopo la gravidanza le è stato diagnosticato un granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans sulla gamba sinistra sotto la cute. E' iniziato tutto sembrando una puntina di zanzara ma non rileva dolori ma ad un tratto le viene un forte prurito che è inevitabile grattarsi ma dopo un pò le passa.In questo momento sta alleviando il dolore con una pomata rinfrescante e purtroppo mi duole dire che in Sicilia (zona Siracusa-Catania) siamo messi male a livello medico, abbiamo girato tanti dermatologi e non sono riusciti dopo quasi 2 anni a capire cosa aveva. Siamo andati a catania dove le è stata effettuata la biopsia alla gamba e abbiamo dovuto chiedere (tramite referto) ad amicizie nel Veneto per capire cosa aveva mia moglie. Dopo tempo abbiamo scoperto che si tratta di questa malattia e leggendo le diverse recensioni in merito non se se devo preoccuparmi seriamente? non vorrei che questo problema si espanda in altri parti del corpo o organi, cosa mi consigliate? Abbiamo un bambino di 2 anni e non vorremmo che venisse contagiato. Grazie mille a priori della vostra disponibilità. Saluti

Da una tac al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo fronte sx sa indicarmi a chi rivolgermi se un ortopedico scheletro e cranio, neurochirurgo oppure maxillo facciale a napoli

Mia figlia a giugno 2017 ha iniziato il protocollo lch iv stratum v per tumore isolato al SNC... Dopo 6 cicli di cladribrina c è stato un miglioramento ma deve farne altri 3...ha anche deficit di GH e DI e malattia neurodegenerativa ( in cura con Ig) gene braf non mutato, ...Risolveremo la situazione ? sono in ansia... Per la sua situazione a distanza potrebbe ritornare la malattia? Come dovrà essere seguita dopo? Grazie in anticipo

Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio

Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite

Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco

buongiorno ho 53 anni sono stato operato a un testicolo con diagnosi di sospetto rosai dorfman. ecografie e tac hanno rilevato altre 3 masse retroperineali di cui due di 8 cm infiltrano i reni che al momento non soffrono. biopsia di una massa renale suggerirebbe istiocitosi non x. sono completamente asintomatico. sto prendendo on attesa terapia definitiva cortisone 25 mg. un ematologo suggerisce per dimensiome ed ubicazione terapia combinata vinablastina/cortisone per scongiurare crisi renale cronica. altro ematologo suggerisce di rifare biopsie per escludere definitivamente linfoma. e poi provare a fare ecografie per vedere se il pur minimo dosaggio di cortisone da un mese sta facendo effetto. cosa potete consigliarli. i due centri da cui sono stato sono ematologia padova e oncologia ospedale san raffaele milano prof. ferreri. o potete suggerirmi un terzo centro? grazie mille.

Buongiorno, sono una ragazza di 34 anni che da circa 15 convive con un eruzione cutanea del cuoio capelluto. Dopo essermi curata per anni con svariati tipi di cortisonici per una sospetta dermatite, tre mesi fa, a seguito di biopsia, mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di langerhans. Sono seguiti tac Total body, RX al cranio e ecografia ai linfonodi tutti con esito negativo. Il gene di Brac non è risultato mutato. Premetto che nel 2008 mi è stato esportato un melanoma alla gamba. Sono seguita a livello dermatologico e sto facendo una cura di methotrexate in compresse. Vorrei un parere sul fatto se sia per me necessaria una visita presso un centro specializzato in ICL o posso continuare il percorso intrapreso.

Buongiorno è la prima volta che scrivo a questa associazione.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Chiedo a voi se in campania o regioni vicine ci sia proprio un istituto.o professore che si occupi proprio di questa malattia rara ,che possa seguire il percorso di mio figlio ,dato che ultimamente fa solo esami di routine .grazie x una risposta (mio figlio ha compiuto 18 pochi giorni fa)

Buongiorno, sono in lista attesa trapianto polmonare ,fratture costole.Domanda: una volta fatto il trapianto questo allontanerà per sempre la malattia? Ne soffro dal 2005 sono peggiorata .Da quello che potuto capire anche leggendo le storie altrui ,se il problema è una mutazione di gene , i nuovi polmoni o polmone nuovi potrebbero ammalarsi nuovamente.I miei sono ammalati entrambi.Grazie infinite.Resto in attesa .

Salve. Sono una signora di 48 anni( medico), forte fumatrice da 30 anni. Ho saputo da poco di avere un quadro TAC polmonare di osteoporosi. Volevo sapere dov'è più opportuno che mi rivolga per un serio approccio diagnostico-terapeutico. Grazie

Mio marito 66anni soffre da un paio di anni di una grave è fastidiosa forma di simil dermatite. Recenti esami hanno identificato in un linfonodo la compatibilità con locslizzazione di istiocitosi a cellule di Langerhans (istiocitosi X) Viene raccomandata la correlazione anatomoclinica. Vorrei il riferimento di uno specialista x i cadi di istiocitosi su adulti e presumibilmente localizzata a livello cutane abitiamo a Genova ma non ci sono prova spostarci ovunque anche fuoro Italia. Grazie

Buongiorno drssa, La ringrazio per la pronta risposta, approfitto della sua disponibilità per porle un'altra domanda. Noi siamo venuti da lei nel 2016 per un consulto sulla durata della terapia di Gabriele che è stata di 6 mesi come da protocollo per istiocitosi x ossea multifocale(1 lesione orbitale e 3 lesioni sul cranio) . Il bimbo ha avuto completa regressione subito dopo la biopsia e le terapie terminate a settembre 2016.Non ha subito conseguenze. La domanda che volevo porle è se ci sono buone possibilità nel suo caso che la malattia non si ripresenti e se può ripresentarsi in altri punti o se sarebbe comunque solo a livello osseo. E se in futuro può avere danni di qualsiasi genere. Le faccio queste domande perché adesso che Gabry sta bene vorremmo provare a dargli un fratellino ma ci spaventa il fatto che la malattia possa ripresentarsi. In più non sappiamo se è possibile che anche un secondo figlio ne possa essere affetto. Sono sempre fin troppo premurosa con lui ma ci sono degli accorgimenti o comunque cose in particolare a cui posso e devo stare attenta?È un bimbo bravo ma non sempre riesce a spiegarsi bene se ha fastidio da qualche parte. La ringrazio di cuore per la disponibilità. Saluti

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Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. Gabriele é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. Gabriele sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.