AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-01-2023 16:54

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

30-12-2022 17:34

ICL e vaccino anti-hpv / dtap- ipv / mor

Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.
Risposta:

Gentile signora, la controindicazione al vaccino non è mai legata alla malattia: sussiste solo se sta facendo terapia immunosoppressiva. Che terapia sta facendo? Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

29-11-2022 23:07

Congedi L.104 e istiocitosi

Buongiorno, bambino affetto da istiocitosi con localizzazione cervicale ha diritto a godere dei diritti della legge 104?
Risposta:

Certo, può fare domanda all'Inps, per i permessi L.104 e per il riconoscimento dell'invalidità.

15-11-2022 21:38

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

10-11-2022 23:16

Invalidità

Buonasera, mia figlia ha l'istiocitosi che ha esordito intaccano le ossa del cranio e una vertebra. Successivamente ha avuto una riattivazione al bacino. Entrambe le volte trattata con chemioterapia. Ora fa controlli ogni 6/12 mesi e l'INPS ha ritenuto non sia più invalida. È corretto ritenerlo essendo fuori terapia? La cosa mi lascia perplessa. Grazie
Risposta:

È possibile che in assenza di terapie ed esiti cronici di malattia, non venga riconosciuta l'invalidità. Se non si è in terapia per malattia attiva e non ci sono esiti cronici di malattia (tipo diabete insipido, riduzione della capacità polmonare, sintomi neurologici, problemi di deambulazione ecc), potrebbe essere ritenuto soggetto sano.

09-11-2022 20:01

ISTIOCITOSI E GONFIORE PIEDE CAVIGLIA

Gent.ssimi Dottori, da maggio ho la caviglia e il piede sinistro molto gonfi. Soffro di istiocitosi maligna. Tutti gli esami effettuati risultano essere negativi (ecocolordoppler venoso degli arti inferiori, visita cardiologica con ecg, eco addome completo ed esami del sangue). Potrebbe essere un fattore legato alla malattia? Grazie.
Risposta:

Buongiorno, la c.d. Istiocitosi maligna è di fatto una malattia proliferativa largamente sovrapposta d un linfoma ad alto gradi di malignità. Mi servirebbero più elementi per capire se queste manifestazione è riconducibile alla “Istiocitosi maligna” da cui si dichiara affetta. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

15-10-2022 19:51

forame arcuale

buonasera mia figlia ha istiocitosi a cellule di lagherans e nell'ultima RM è risultato un forame arcuale vorrei sapere se è correlato alla malattia e nel caso a quale specialista rivolgermi. grazie
Risposta:

Mi serve qualche informazione in più. Può scrivermi a maurizio.arico@asl.pe.it Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

29-09-2022 20:20

Istiocitosi polmonare

Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie
Risposta:

Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti

29-09-2022 18:27

Ritardo di crescita in bambino con ICL

Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie
Risposta:

Gentile signora, la chemioterapia non dovrebbe causare un ritardo di crescita staturale. Non ho motivo di pensare che sia stata usata la radioterapia, giusto? Non mi pare sia presente un diabete insipido, o sbaglio? Credo sia opportuno che l’endocrinologo pediatra, anche del centro che la segue, valuti la curve di crescita per decidere se va indagata la possibilità di un difetto di GH, eventualmente suscettibile di trattamento. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

21-06-2022 09:59

Istiocitosi

Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie
Risposta:

Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela

06-06-2022 04:59

Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans

Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa
Risposta:

Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

01-06-2022 01:34

Xantogranuloma infantile

Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo
Risposta:

Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

29-05-2022 16:12

Istiocitosi

Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie
Risposta:

Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela

25-05-2022 21:15

Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare

Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.
Risposta:

A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela

11-04-2022 21:30

Istiocitosi x ossea

Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie
Risposta:

Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]

06-04-2022 15:31

Diabete insipido

Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?
Risposta:

Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-03-2022 13:35

Rosay dorfman e metabolismo

Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene
Risposta:

Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

07-03-2022 07:20

Cure dentali

Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.
Risposta:

Il codice di esenzione RCG150 per l'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo

30-01-2022 22:41

Isticitosi x polmonare

Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie
Risposta:

Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell'adulto, può contattarla per un appuntamento all'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org

23-01-2022 21:28

Istiocitosi e dentista

Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie
Risposta:

In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara