AREA PAZIENTI

Pubblichiamo l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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22-07-2017 10:19

istiocitosi e granuloma colesterinico orecchio medio

Buongiorno, sono la mamma di Nicole 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. Cristiana
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

14-07-2017 20:14

Riattivazioni continue e gene b-raf

Salve sono la mamma di luca un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere Silvia da Rimini
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - In alcuni casi la ICL tende a riattivarsi spesso, anche per anni, di solito con intensità decrescente, finché, in genere dopo qualche anno, si spegne. La terapia riduce il rischio di riattivazioni successive. Piccole riattivazioni generalmente sono facilmente controllabili con terapia antinfiammatoria (indometacina) eventualmente associata a steroidi o antimetaboliti. In presenza di una franca riattivazione, dopo il fallimento delle due linee di terapia standard, se il gene Braf risulta mutato, può essere presa in considerazione la terapia con inibitore di Braf. Tale terapia è in fase di iniziale applicazione nella cura della ICL del bambino, pertanto non è codificata e necessita di valutazione presso il centro di riferimento.

13-07-2017 21:26

istiocitosi polmonare

Buongiorno, l'istiocitosi polmonare può interessare anche i bambini? Grazie. Claudio
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - Si, ma nei bambini l'interessamento polmonare fa spesso parte di una malattia multi-sistemica e non è considerata una sede a rischio perché generalmente si risolve con il trattamento.

08-07-2017 00:01

istiocitosi e vaccini

Salve! Vorrei sottoporre all'attenzione di medici esperti questo quesito: una volta interrotta la terapia farmacologica, constatata la competenza immunitaria sufficente, puo' un bambino o un adulto con una storia di istiocitosi vaccinarsi? Potrebbe esistere una qualche relazione causale tra vaccini e riattivazione di istiocitosi? Grazie mille
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Non esiste alcuna correlazione tra ICL e vaccinazioni.

07-07-2017 10:01

istiocitosi a cellule di lagherans

buongiorno mia figlia ha 13 anni e un anno fa le è stata asportata una lesione cutanea sulla testa, con esito di istiocitosi, poi ha fatto una risonanza total body e esami ematici e non è risultata altra lesione, a marzo ha avuto una infiammazione dei linfonodi del collo e della nuca (tampone faringeo negativo) dopo 15 gg di antibiotico è guarita. il medico che la segue dice che non c'è bisogno di fare controlli periodici, che è guarita ma di controllare se ha dolori localizzati. come devo comportarmi? cambio medico? grazie mamma preoccupata
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Gentile signora, la lesione frontale singola ha ottime probabilità di rimanere singola. Dunque vita assolutamente normale. È giusto che il suo medico sappia che nel corso della discreta sorveglianza clinica con cui la deve accompagnare, senza intrusioni e specie esami preventivi, dovrà analizzare con attenzione segni e sintomi strani o inattesi. Angosciarla con controlli, limitazioni o prescrizioni serve solo a farla vivere male. Mi scriva se ha bisogno

02-07-2017 10:56

Aumento peso durante istiocitosi

Salve! La ns bimba di 10 anni e' affetta, da settembre scorso, da istiocitosi a cellule di langherans. Riceve vinblastina ogni 3 settimane (terminera' a novembre) e ad ogni controllo viene riscontrato un aumento di peso di circa 1 kg. rispetto al precedente. Difatti, ad oggi, ha superato di poco i 50 kg. Non fa per niente sport. La dott.ssa che la segue ci ha sconsigliato categoricamente la piscina (pratica che ha svolto negli ultimi 2 anni) poiche' immunodepressa. Un omeopata ci ha suggerito di affidarci all'omeopatia per attenuare l'ingrassamento dovuto al cortisone. Noi vorremmo fare qualcosa per aiutarla, quale consiglio da seguire? Grazie, Erasmo e Maria Grazia
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Gentile signora, l'ingrassamento di 1 kg alla settimana, per quanto indotto dal cortisone, è da considerare francamente eccessivo e da combattere. In prima ipotesi cercherei, vista l'età, di regolamentare un poco la assunzione di cibo che immagino sia compulsiva anche per motivi psicologici. Va fatto uno sforzo per contenerlo. In seconda ipotesi, per quanto solitamente sconsigliamo la piscina nei bambini in terapia, in realtà questa terapia è davvero poco immunosoppressiva; così, specie quando saranno finite le 6 settimane continuative di cortisone, la farei rientrare per motivi sia psicologici che fisici. Il rischio sarebbe davvero minimo ed essendone allertati basterebbe un filo di attenzione per cogliere una eventuale candida facilmente curabile. Tenetemi aggiornato!

28-06-2017 22:40

Curiosità

Salve, quand'ero piccola mi era stata diagnositicata l'istiocitosi, ero piccolina avrò avuto circa 7 anni, troppo piccola per ricordare tutto, ora che sono più grande mi sono interessata di più, ho sempre avuto il dubbio e la paura di potermi ammalare di nuovo, l'unica cosa che ricordo con certezza è il sentimento, la paura è il dolore.. Ora ho 20' anni, ho fatto qualche controllo di routine due anni fa, tutto bene, volevo sapere se questa malattia guarisce del tutto o se in futuro si possa presentare di nuovo? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - E' molto improbabile che la malattia si riattivi a distanza di molti anni! Esistono delle complicanze della malattia che compaiono tardivamente ma il rischio di svilupparle dipende dalle sedi di malattia e da altri fattori di rischio. Se vuole può scrivermi in privato con i dettagli della sua malattia. Un cari saluto (e.sieni@meyer.it)

12-06-2017 12:00

centri specializzati nella cura dell'istiocitosi

Buongiorno, desidererei sapere quali sono i centri migliori in Italia per la cura dell'istiocitosi polmonare, diffusa anche alla colonna vertebrale. Grazie.
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni. L’istiocitosi multisistemica deve essere curata presso un Centro di Oncoematologia con il supporto del pneumologo e dell’ortopedico. In base all’età e alla sede di residenza potremo darle indicazioni specifiche per il suo caso. Mi contatti pure tramite email (e.sieni@meyer.it).

11-06-2017 11:58

Dove curarsi?

Buongiorno, una volta ricevuta la diagnosi, in quali centri è possibile fare le terapie?
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni. Presso un Centro di Oncoematologia. In base all’età e alla sede di residenza potremo darle indicazioni specifiche per il suo caso. Mi contatti pure tramite email (e.sieni@meyer.it).

24-05-2017 09:46

La diagnosi di lch

Salve! vorrei sapere se la diagnosi di istiocitosi a cellule di langerhans può essere effettuata soltanto attraverso l'esame istologico. E se tale esame istologico è sempre necessario anche in caso di riattivazioni. grazie Francesca
Risposta:

Sì, per la diagnosi definitiva è necessario l’esame istologico tramite biopsia della sede di malattia più facilmente accessibile

03-04-2013 06:18

NEL 2010 DOPO UNA CADUTA DI 3 METRI DA UNA SCALA HO SUBITO UN INTERVENTO PER FRATTURA DEL SOMA DI L1 CON FRAMMENTI AGGETTANTI NEL CANALE VERTEBRALE,E FRATTURA DELLO SPIGOLO ANTEROSUPERIORE DI L3. L'INTERVENTO E' ANDATO BENE MA DA ALLORA NON STO PIU' COSI' IN FORMA. PREMETTO CHE A PARTE QUALCHE INFLUENZA DI STAGIONE SONO SEMPRE STATO BENE. DOPO UN ANNO CIRCA, FORSE UN PO' PRIMA, MI DIAGNOSTICANO L'ISTICITOSI X. ORA VORREI SAPERE SE L'ISTICITOSI POTREBBE ESSERE CORRELATA ALLA CADUTA E RELATIVO INTERVENTO. LA RINGRAZIO E SPERO CHE ALMENO LEI POTRA' DARE UNA RISPOSTA AI MIEI DUBBI
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

31-01-2013 08:34

Diabete insipido

Salve! Mia figlia (ora 5 anni e mezzo) nell 7/ 2012 e diagnosticato il diabete insipido. Incorporando una risonanza magnetica e trovato ispessimento infundibolare di 4 mm. Realizzato in un test di sete. Magnet è stato ripetuto dopo tre mesi e non vi è stato alcun cambiamento. All'inizio dello scorso anno ha avuto infezioni dell'orecchio in un periodo consecutivo di due mesi. Nel quinto mese superato la varicella dopo di che cominciarono ad emergere i sintomi del diabete insipido (poliuria e polidipsia). Ora prenda la terapida di minirin. Stai richiesto eventualmente alle prove complementari? Quali test dovrebbe essere fatto per escludere LCH?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

20-01-2013 18:40

Risonanza magnetica in spalla destra operata nel 1992 per rimozione granuloma eosinofilo

Salve Prof. Arico', mi chiamo Alessandro ho 41 anni sono affetto da istiocitosi x ..ossea e polmonare dal 1991, l'ultima chemio l'ho fatta nel 2003 con (CVP) .... su sua indicazione, dopo diversi anni di cure, interventi e pneumo torace...l'ultimo nel 1997.... dal 2003 ad oggi non ho piu' avuto problemi.... ho continuato pero' a fare i controlli fino a al 2010....dopo diversi anni vissuti chiuso a casa soffocato dalla paura della malattia, e spaventato dalla vita ...dal maggio 2012 ho ripreso a vivere e fare sport......riprendendo il destino in mano. Da un po' di tempo avverto fastidio alla spalla dx operata... per rimozione cisti ossea. Ho deciso di fare una risonanza per vedere la cuffia dei tendini rotatori e il Radiologo mi dice Sono presenti artefatti metallici in esiti chirurgici, diffusa alterazione del segnale a carico del midollo osseo in particolare della scapola, verosimilmente in esiti di pregresse terapie: utile comunque laboratoristica ed eventuale consulenza ematologica. Questi ultimi anni dal 2005 al 2010 sono stato seguito al San Giuseppe di Milano.......pero', visto i vari tagli e palle varie sono stato costretto a rinunciare ai ricoveri annuali, adesso, anche dopo aver contattato un ematologa di Sassari la quale mi ha detto che dopo 10 anni io dovrei essere guarito e quindi non dovrei fare i controlli, .....approfitto della sua disponibilita' per chiederle un consiglio riguardo l'esito della risonanza?.... perche', io metallo nella spalla non ne ho....,se e ogni quanto tempo dovrei fare i controlli alle ossa e ai polmoni ? in Sardegna esiste un centro che si occupi della mia malattia? é vero.... che dopo 10 anni dall' ultima riattivazone l'istiocitosi x guarisce? Mi scuso per essermi dilungato ...la ringrazio per una sua risposta..... ma ancora di piu' per tutto quello che ha fatto e che continua a fare per la nostra malattia. Cordiali saluti Alessandro Pinna
Risposta:

Carissimo, piacere di risentirla. La ICL assai raramente si manifesta dopo un intervallo di 10 anni, anche se non esite una soglia dopo cui è certamente guarita. Mi sembra che lei stia bene e superate le paure sia tornato a fare una vita normale.La RM mi sembra non mostri problemi di rilievo. Lei ha disturbi?In Sardegna se vuole può andare dal Prof. Angelucci a Cagliari Ematologia. Un caro saluto,Maurizio AricòDirettoreOncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-01-2011 08:49

Terapia adatta

Buonasera dott. Aricò, mi chiamo Anna e le scrivo per mia figlia, bimba di 2 anni alla quale è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langerhans a pelle e mucose in aprile 2010, abbiamo eeseguito 2 cicli di chemio secondo protocollo III ma la malattia si è riattivata dopo a 3-4 mesi. Nonostante nella bimba la malattia soffe ancora attiva è stata sottoposta a mantenimento con 1 ogni 3 settimane perchè si riteneva che guarisse lo stesso ma in realtà a ca metà mantenimento la malattia si è riattivata nuovamente. Chiedo quindi se effettivamente il mantenimento sia la terapia adatta, se conviene finire il mantenimento per rivalutare la situazione o cosa fare. Nel caso i sia ancora, come si procede? Grazie infinite per la sua pazienza e collaborazione. Cordiali saluti Anna Poli
Risposta:

Gentile signora, la terapia di mantenimento ha come scopo quello di attenuare il decorso della malattia che, quando interessa cute e osso, non è mai pericolosa. Quindi bisogna evitare di fare terapie che portrebbero essere più pericolose della malattia stessa.Sia serena, il decorso della malattia sarà certamente in progressiva attenuazione!Maurizio Aricò Direttore Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer Viale Pieraccini, 24 50139 Firenze tel. +39 055 5662739 Fax +39 055 5662746 m.arico@meyer.it

19-01-2011 08:49

riattivazioni

Salve Dottore, mio figlio francesco è in cura presso il DH del MEYER quindi presso la sua equipe.Non ho chiaro dentro di me il discorso sulle possibili e credo probabilissime riattivazioni.Le stesse possono esserci solo entro i 5 anni del protocollo di cura o per tutta la vita?La ringrazio anticipatamente della risposta e le auguro un ottimo lavoro..
Risposta:

Parliamone alla sua prima visita in DH!!!

21-12-2010 19:14

linfoistiocitosi in adulto

Gentile Prof. Aricò vorrei un suo consiglio. sono una gastroenterologa e seguo da una settimana un paziente celiaco adulto che non ha mai seguito bene la dieta. Ha vari problemi, tra i quali 2 interventi per valvulopatia cardiaca. Da 2 mesi ha sviluppato, in un momento di benessere, febbre alta, ipertransaminasemia (x10-15) ,epatosplenomegalia, leucopenia, VES 2, ipertrigliceridemia, ferritina 4000. Ha perso circa 10 kg (15% peso corporeo) ma anche non si è alimentato a sufficienza. ha già eseguito in altro ospedale bio midollare ( non segni di ematofagocitosi descritti), PET TC, TC total body, varii strisci, colturali e ricerca anticorpi per quasi tutti i virus e batteri e parassiti noti o testabili qui da noi. Ad un collega è venuta in mente la linfoistiocitosi ematofagica. Se abbiamo studiato bene dovremmo fare 2 cose: attività NK-cell e recettore sIL-2 (CD25) ( su PWBC?). la ringrazio per tutti i consigli che potrà darci cordiali saluti Prof. Carolina Ciacci Dip. di Medicina Clinica e Sperimentale Univ. Federico II di Napoli TEL/FAX +390817464270
Risposta:

Gentile collega,il valore di sCD25 è sovrapponibile a quello della ferritina, per cui non è mandatorio.I segni clinici più rilevanti per HLH sono febbre, splenomgaalia e piastrinopenia, insieme alla ferritina alta.Se il qudro è questo, vale la pena di studiare la funzione con espressione di perforina, degranulazione ed attività citotossica.Rimango a vostra disposizione per ogni scambio di opinioni o supporto diagnostico.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

12-11-2010 07:30

vinblastina e paternità

Gentilissimo Professor Aricò, sono affetto da istiocitosi cutanea e diabete insipido e sono in terapia con vinblastina, le vorrei chiedere se fino al termine della terapia è necessario che io eviti di avere figli. Attendo con ansia una sua risposta, è una cosa a cui ovviamente io e mia moglie teniamo tanto. Grazie mille
Risposta:

Carissimo,per consuetudine si ritene opportuno non avere gravidanze durante una chemioterapia.Questo è particolarmente vero per le femmine e specie durante terapie intense.Se non avete problemi maggiori, vi consiglierei comunque di rinviare la gravidanza di qualche mese, per essere del tutto sereni.Che ne dice?Maurizio Aricò Direttore Dipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer Viale Pieraccini, 24 50139 Firenze tel. +39 055 5662739 Fax +39 055 5662746 m.arico@meyer.it

28-10-2010 04:03

NON SO COSA FARE

Caro dott.sono Ilaria ho 26 anni e da aprile 2009 ho sempre dolori alla schiena dopo tanto tempo mi è stata fatta una RM lombare e la diagnosi dice iniziali fenomeni disidratativi a carico del disco intersomatico L5-S1 si apprezzauna protrusione discale postero-mediana paramediana che impronta il sacco durale,presenza di film fluido a sede interapofisaria bilaterale in corrispondenza di L3-L4 e di L4-L5.Dopo tante consulenze hanno detto che è un semplice mal di schiena e con semplici terapie andrà via.Ma io ho paura che sia istiocitosi perhè ho una bimba di 2 anni che c"è là .Se è una cosa non riguarda la sua specializzazione mi può consigliare dove andare GRAZIE perchè non c"è la faccio più.ILARIA DA NAPOLI
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

27-09-2010 11:47

scuse

Alcune ore fà ho scritto poche righe per il prof. Aricò, ma dopo ho trovato il modo di comunicare con lui, mi scuso per avere usato questa pagina. Grazie e scusate ancora . Pietro Calì da Palermo
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

27-09-2010 06:48

recidiva Leucemia linfoblastica

Alla cortese att.ne del prof. Maurizio Aricò Mi chiamo Pietro Calì, papà di Samuele, un bambino da lei curato a Palermo nel 2005. Samuele sfortunatamente ha avuto una recidiva, e come ben immaginerà il nostro stato di preoccupazione si è amplificato notevolmente. Io con la mamma di Samuele siamo divorziati e prendere le decisioni avvolte è difficile, ma su una ci troviamo d’accordo,quella di contattarla per chiederle aiuto sulla situazione di nostro figlio. Questo non vuol dire che non riteniamo competenti chi sta aiutando nostro figlio, ma avvertiamo una sensazione,non sappiamo esternarla,forse manca quella enfasi che serve ai genitori,quella forza che vorremmo avere trasmessa dallo staff .( forse ciò che manca realmente non è colpa dei medici ma di una realtà che conosciamo ) Mille domande passano dalla mostra mente, ma le chiediamo soltanto se è possibile avere un suo parere, se lei sia disposto a dedicare un po’ del suo tempo anche a noi,. Immaginerà che non sappiamo come fare ma siamo pronti a eseguire passo dopo passo qualsiasi suo consiglio o richiesta. Ringraziando per la cortese attenzione che vorrà accordarci porgo cordiali saluti. Pietro Calì
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.