AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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11-04-2022 21:30

Istiocitosi x ossea

Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie
Risposta:

Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]

06-04-2022 15:31

Diabete insipido

Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?
Risposta:

Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-03-2022 13:35

Rosay dorfman e metabolismo

Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene
Risposta:

Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

07-03-2022 07:20

Cure dentali

Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.
Risposta:

Il codice di esenzione RCG150 per l'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo

30-01-2022 22:41

Isticitosi x polmonare

Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie
Risposta:

Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell'adulto, può contattarla per un appuntamento all'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org

23-01-2022 21:28

Istiocitosi e dentista

Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie
Risposta:

In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-01-2022 21:22

Istiocitosi cranio

Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Risposta:

Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi

04-01-2022 12:21

Tumore, istiocitosi e vaccino covid

Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Risposta:

Carissima, l'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze

03-01-2022 09:17

Vaccino anticovid

Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è \\\"dormiente\\\". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?
Risposta:

Sono d’accordo con lei. E’ proprio un caso in cui proteggerei il polmone con ogni mezzo. E COVID è nemico proprio del polmone. Dunque…. Vaccino sia, senza riserve! Un caro saluto, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-12-2021 14:07

Vaccino bimba 6 anni

Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio
Risposta:

Cara Signora , la pregressa istiocitosi non controindica il vaccino che rimane consigliato. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

20-11-2021 15:53

Esenzione per icl

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Risposta:

Buona sera signora, l'esenzione per l'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo

20-11-2021 12:11

Istiocitosi

Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Risposta:

Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

04-11-2021 16:32

Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Risposta:

Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

04-11-2021 11:40

Mio figlio e il vaccino

Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Risposta:

Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità.   Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara  

29-10-2021 19:48

Istiocitosi a cellule di Langherans teca cranica

Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.
Risposta:

Gentile signora, capisco il suo !”spaesamento” ma per fortuna è davvero “non necessario”. Si tratta di una malattia infiammatoria con aspetti proliferativi che, nonostante alcuni tentativi della scuola americana, non è mai stata accettata come tumore. Nella maggior parte dei casi si tratta di una malattia limitata alle ossa, uno o più, che guarisce entro qualche mese; ha un rischio di circa un terzo di manifestarsi nuovamente, ma sempre con minore intensità, entro i primi due anni. Quando all’inizio non colpisce, come mi pare di capire nel suo caso, organi delicati, come fegato, sangue… davvero è una malattia molto mite. Sia molto fiduciosa. Se serve mi cerchi ancora. Un abbraccio! Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara Nota dell'Associazione: signora con la diagnosi può richiedere invalidità ed esenzione, per ulteriori informazioni può scriverci a: info@istiocitosi.org Saluti, Angela Palermo

17-10-2021 18:34

Istiocitosi a cellule di Langerhans a livello polmonare

Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it
Risposta:

Gentile Signore, a Milano è attivo un gruppo interdisciplinare per la diagnosi e la cura della Istiocitosi a cellule di langerhans, coordinato dalla specialista Pneumologa Dr.ssa E. de Juli, che legge in copia questo messaggio. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari

14-10-2021 00:51

Granuloma eosinofilo teca cranica

Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa
Risposta:

Gentile Signora, difficile esprimersi senza visionare le immagini. Posso solo dire che la persistenza della lesione da alcuni anni in assenza di orletto sclerotico non sono tipici per localizzazione di istiocitosi. Se vuole un secondo parere può contattarmi in privato per organizzare una consulenza a Firenze in presenza dei nostro neurochirurghi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

05-10-2021 17:52

Istiocitosi e vaccino COVID-19

Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie
Risposta:

Gentilissimi, i nostri medici consigliano di vaccinare senza particolari riserve.

27-09-2021 16:23

ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS

Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Risposta:

Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli

17-09-2021 18:39

Istiocitosi x e vaccino anticovid Pfizer

Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie
Risposta:

Consiglierei di vaccinare senza particolari riserve. Un caro saluto Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari