AREA PAZIENTI

Buongiorno, sono la mamma di Nicole 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. Cristiana

Salve sono la mamma di luca un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere Silvia da Rimini

Buongiorno, l'istiocitosi polmonare può interessare anche i bambini? Grazie. Claudio

Salve! Vorrei sottoporre all'attenzione di medici esperti questo quesito: una volta interrotta la terapia farmacologica, constatata la competenza immunitaria sufficente, puo' un bambino o un adulto con una storia di istiocitosi vaccinarsi? Potrebbe esistere una qualche relazione causale tra vaccini e riattivazione di istiocitosi? Grazie mille

buongiorno mia figlia ha 13 anni e un anno fa le è stata asportata una lesione cutanea sulla testa, con esito di istiocitosi, poi ha fatto una risonanza total body e esami ematici e non è risultata altra lesione, a marzo ha avuto una infiammazione dei linfonodi del collo e della nuca (tampone faringeo negativo) dopo 15 gg di antibiotico è guarita. il medico che la segue dice che non c'è bisogno di fare controlli periodici, che è guarita ma di controllare se ha dolori localizzati. come devo comportarmi? cambio medico? grazie mamma preoccupata

Salve! La ns bimba di 10 anni e' affetta, da settembre scorso, da istiocitosi a cellule di langherans. Riceve vinblastina ogni 3 settimane (terminera' a novembre) e ad ogni controllo viene riscontrato un aumento di peso di circa 1 kg. rispetto al precedente. Difatti, ad oggi, ha superato di poco i 50 kg. Non fa per niente sport. La dott.ssa che la segue ci ha sconsigliato categoricamente la piscina (pratica che ha svolto negli ultimi 2 anni) poiche' immunodepressa. Un omeopata ci ha suggerito di affidarci all'omeopatia per attenuare l'ingrassamento dovuto al cortisone. Noi vorremmo fare qualcosa per aiutarla, quale consiglio da seguire? Grazie, Erasmo e Maria Grazia

Salve, quand'ero piccola mi era stata diagnositicata l'istiocitosi, ero piccolina avrò avuto circa 7 anni, troppo piccola per ricordare tutto, ora che sono più grande mi sono interessata di più, ho sempre avuto il dubbio e la paura di potermi ammalare di nuovo, l'unica cosa che ricordo con certezza è il sentimento, la paura è il dolore.. Ora ho 20' anni, ho fatto qualche controllo di routine due anni fa, tutto bene, volevo sapere se questa malattia guarisce del tutto o se in futuro si possa presentare di nuovo? Grazie

Buongiorno, desidererei sapere quali sono i centri migliori in Italia per la cura dell'istiocitosi polmonare, diffusa anche alla colonna vertebrale. Grazie.

Buongiorno, una volta ricevuta la diagnosi, in quali centri è possibile fare le terapie?

Salve! vorrei sapere se la diagnosi di istiocitosi a cellule di langerhans può essere effettuata soltanto attraverso l'esame istologico. E se tale esame istologico è sempre necessario anche in caso di riattivazioni. grazie Francesca

NEL 2010 DOPO UNA CADUTA DI 3 METRI DA UNA SCALA HO SUBITO UN INTERVENTO PER FRATTURA DEL SOMA DI L1 CON FRAMMENTI AGGETTANTI NEL CANALE VERTEBRALE,E FRATTURA DELLO SPIGOLO ANTEROSUPERIORE DI L3. L'INTERVENTO E' ANDATO BENE MA DA ALLORA NON STO PIU' COSI' IN FORMA. PREMETTO CHE A PARTE QUALCHE INFLUENZA DI STAGIONE SONO SEMPRE STATO BENE. DOPO UN ANNO CIRCA, FORSE UN PO' PRIMA, MI DIAGNOSTICANO L'ISTICITOSI X. ORA VORREI SAPERE SE L'ISTICITOSI POTREBBE ESSERE CORRELATA ALLA CADUTA E RELATIVO INTERVENTO. LA RINGRAZIO E SPERO CHE ALMENO LEI POTRA' DARE UNA RISPOSTA AI MIEI DUBBI

Salve! Mia figlia (ora 5 anni e mezzo) nell 7/ 2012 e diagnosticato il diabete insipido. Incorporando una risonanza magnetica e trovato ispessimento infundibolare di 4 mm. Realizzato in un test di sete. Magnet è stato ripetuto dopo tre mesi e non vi è stato alcun cambiamento. All'inizio dello scorso anno ha avuto infezioni dell'orecchio in un periodo consecutivo di due mesi. Nel quinto mese superato la varicella dopo di che cominciarono ad emergere i sintomi del diabete insipido (poliuria e polidipsia). Ora prenda la terapida di minirin. Stai richiesto eventualmente alle prove complementari? Quali test dovrebbe essere fatto per escludere LCH?

Salve Prof. Arico', mi chiamo Alessandro ho 41 anni sono affetto da istiocitosi x ..ossea e polmonare dal 1991, l'ultima chemio l'ho fatta nel 2003 con (CVP) .... su sua indicazione, dopo diversi anni di cure, interventi e pneumo torace...l'ultimo nel 1997.... dal 2003 ad oggi non ho piu' avuto problemi.... ho continuato pero' a fare i controlli fino a al 2010....dopo diversi anni vissuti chiuso a casa soffocato dalla paura della malattia, e spaventato dalla vita ...dal maggio 2012 ho ripreso a vivere e fare sport......riprendendo il destino in mano. Da un po' di tempo avverto fastidio alla spalla dx operata... per rimozione cisti ossea. Ho deciso di fare una risonanza per vedere la cuffia dei tendini rotatori e il Radiologo mi dice Sono presenti artefatti metallici in esiti chirurgici, diffusa alterazione del segnale a carico del midollo osseo in particolare della scapola, verosimilmente in esiti di pregresse terapie: utile comunque laboratoristica ed eventuale consulenza ematologica. Questi ultimi anni dal 2005 al 2010 sono stato seguito al San Giuseppe di Milano.......pero', visto i vari tagli e palle varie sono stato costretto a rinunciare ai ricoveri annuali, adesso, anche dopo aver contattato un ematologa di Sassari la quale mi ha detto che dopo 10 anni io dovrei essere guarito e quindi non dovrei fare i controlli, .....approfitto della sua disponibilita' per chiederle un consiglio riguardo l'esito della risonanza?.... perche', io metallo nella spalla non ne ho....,se e ogni quanto tempo dovrei fare i controlli alle ossa e ai polmoni ? in Sardegna esiste un centro che si occupi della mia malattia? é vero.... che dopo 10 anni dall' ultima riattivazone l'istiocitosi x guarisce? Mi scuso per essermi dilungato ...la ringrazio per una sua risposta..... ma ancora di piu' per tutto quello che ha fatto e che continua a fare per la nostra malattia. Cordiali saluti Alessandro Pinna

Buonasera dott. Aricò, mi chiamo Anna e le scrivo per mia figlia, bimba di 2 anni alla quale è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langerhans a pelle e mucose in aprile 2010, abbiamo eeseguito 2 cicli di chemio secondo protocollo III ma la malattia si è riattivata dopo a 3-4 mesi. Nonostante nella bimba la malattia soffe ancora attiva è stata sottoposta a mantenimento con 1 ogni 3 settimane perchè si riteneva che guarisse lo stesso ma in realtà a ca metà mantenimento la malattia si è riattivata nuovamente. Chiedo quindi se effettivamente il mantenimento sia la terapia adatta, se conviene finire il mantenimento per rivalutare la situazione o cosa fare. Nel caso i sia ancora, come si procede? Grazie infinite per la sua pazienza e collaborazione. Cordiali saluti Anna Poli

Salve Dottore, mio figlio francesco è in cura presso il DH del MEYER quindi presso la sua equipe.Non ho chiaro dentro di me il discorso sulle possibili e credo probabilissime riattivazioni.Le stesse possono esserci solo entro i 5 anni del protocollo di cura o per tutta la vita?La ringrazio anticipatamente della risposta e le auguro un ottimo lavoro..

Gentile Prof. Aricò vorrei un suo consiglio. sono una gastroenterologa e seguo da una settimana un paziente celiaco adulto che non ha mai seguito bene la dieta. Ha vari problemi, tra i quali 2 interventi per valvulopatia cardiaca. Da 2 mesi ha sviluppato, in un momento di benessere, febbre alta, ipertransaminasemia (x10-15) ,epatosplenomegalia, leucopenia, VES 2, ipertrigliceridemia, ferritina 4000. Ha perso circa 10 kg (15% peso corporeo) ma anche non si è alimentato a sufficienza. ha già eseguito in altro ospedale bio midollare ( non segni di ematofagocitosi descritti), PET TC, TC total body, varii strisci, colturali e ricerca anticorpi per quasi tutti i virus e batteri e parassiti noti o testabili qui da noi. Ad un collega è venuta in mente la linfoistiocitosi ematofagica. Se abbiamo studiato bene dovremmo fare 2 cose: attività NK-cell e recettore sIL-2 (CD25) ( su PWBC?). la ringrazio per tutti i consigli che potrà darci cordiali saluti Prof. Carolina Ciacci Dip. di Medicina Clinica e Sperimentale Univ. Federico II di Napoli TEL/FAX +390817464270

Gentilissimo Professor Aricò, sono affetto da istiocitosi cutanea e diabete insipido e sono in terapia con vinblastina, le vorrei chiedere se fino al termine della terapia è necessario che io eviti di avere figli. Attendo con ansia una sua risposta, è una cosa a cui ovviamente io e mia moglie teniamo tanto. Grazie mille

Caro dott.sono Ilaria ho 26 anni e da aprile 2009 ho sempre dolori alla schiena dopo tanto tempo mi è stata fatta una RM lombare e la diagnosi dice iniziali fenomeni disidratativi a carico del disco intersomatico L5-S1 si apprezzauna protrusione discale postero-mediana paramediana che impronta il sacco durale,presenza di film fluido a sede interapofisaria bilaterale in corrispondenza di L3-L4 e di L4-L5.Dopo tante consulenze hanno detto che è un semplice mal di schiena e con semplici terapie andrà via.Ma io ho paura che sia istiocitosi perhè ho una bimba di 2 anni che c"è là .Se è una cosa non riguarda la sua specializzazione mi può consigliare dove andare GRAZIE perchè non c"è la faccio più.ILARIA DA NAPOLI

Alcune ore fà ho scritto poche righe per il prof. Aricò, ma dopo ho trovato il modo di comunicare con lui, mi scuso per avere usato questa pagina. Grazie e scusate ancora . Pietro Calì da Palermo

Alla cortese att.ne del prof. Maurizio Aricò Mi chiamo Pietro Calì, papà di Samuele, un bambino da lei curato a Palermo nel 2005. Samuele sfortunatamente ha avuto una recidiva, e come ben immaginerà il nostro stato di preoccupazione si è amplificato notevolmente. Io con la mamma di Samuele siamo divorziati e prendere le decisioni avvolte è difficile, ma su una ci troviamo d’accordo,quella di contattarla per chiederle aiuto sulla situazione di nostro figlio. Questo non vuol dire che non riteniamo competenti chi sta aiutando nostro figlio, ma avvertiamo una sensazione,non sappiamo esternarla,forse manca quella enfasi che serve ai genitori,quella forza che vorremmo avere trasmessa dallo staff .( forse ciò che manca realmente non è colpa dei medici ma di una realtà che conosciamo ) Mille domande passano dalla mostra mente, ma le chiediamo soltanto se è possibile avere un suo parere, se lei sia disposto a dedicare un po’ del suo tempo anche a noi,. Immaginerà che non sappiamo come fare ma siamo pronti a eseguire passo dopo passo qualsiasi suo consiglio o richiesta. Ringraziando per la cortese attenzione che vorrà accordarci porgo cordiali saluti. Pietro Calì