AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-09-2021 18:39

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

12-09-2021 10:42

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

19-08-2021 01:44

Esperienze con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens su bimbi di un anno?

Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno \\\"rari\\\" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.
Risposta:

Buongiorno, poiché il suo non è un quesito medico, la invito sulla pagina facebook AIRI Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi e sul relativo gruppo chiuso dell'associazione, dove potrà trovare sicuramente riscontro alla sua richiesta. Rimaniamo a disposizione per qualsiasi altra necessità, anche all'indirizzo mail info@istiocitosi.org (A.)

23-07-2021 10:12

Istiocitosi a cellule di Langherans

Salve Dottore/Dottoressa, Alla mia compagna hanno diagnosticato a cisanello di pisa, l’istiocitosi a cellule di Langherans multisistemica con varie lesioni tra cui cranio bacino e femori. Le cellule di Braf non sono mutate. Per la terapia (sintetizzando vinblastina + cortisone) ci siamo avvicinati al policlinico di Bari, perché essendo noi di Lecce era più semplice. Al quarto ciclo hanno sospeso la terapia per via degli effetti collaterali, come L’ intorpidimento degli arti inferiori che destava preoccupazioni. La tac rileva una riduzione dei Linfonodi. Ora siamo in attesa di un nuovo farmaco. Questi effetti collaterali sono preoccupanti? Ci sono terapie oltre la vinblastina? 14-07-2021
Risposta:

La irritazione ai nervi periferici causata da vinblastina è solitamente reversibile alla sospensione del farmaco. Possono essere usate terapie diverse, la cui scelta va condotta in funzione della manifestazione clinica. Se crede, sono disponibile ai suoi medici curanti per un confronto. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari

17-07-2021 18:54

Malattia Rosai Dorfman e Vaccino Moderna

Buonasera, a fine mese farò il vaccino Moderna, sono affetto da malattia Rosai-Dorfman asintomatica, vorrei sapere se nel mio caso ci sia qualche controidicazione alla vaccinazione in generale o se è consigliato un vaccino a vettore virale. Grazie e buona serata.
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni: Nessuna controindicazione a qualsiasi vaccino.

07-07-2021 14:57

Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buongiorno gentile Dottore/Dottoressa, Le scrivo per chiederLe un aiuto riguardo al centro di riferimento a cui appoggiarsi per la cura di questa condizione medica. A mio padre (età 49) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans ad aprile 2021 presso l’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (Veneto). Ad oggi, 07/07/2021, l’ospedale di Treviso non è riuscito a metterci in contatto con nessun specialista e con nessun centro di riferimento. Non abbiamo informazioni dettagliate riguardo la malattia e non sappiamo veramente a chi rivolgerci. Ho provato a contattare l’ospedale San Raffaele di Milano ma trattano l’istiocitosi solo nella tipologia “non Langerhans” e sono stata rimandata al contatto della dottoressa De Juli dell’ospedale Niguarda. La dottoressa De Juli purtroppo non esegue visite private e prenotare con il SSN comporterebbe a tempistiche veramente eccessive dato che accediamo da fuori regione e anche a causa pandemia covid. Inoltre rischiamo di trovare un medico non specializzato nella cura di questa malattia. È possibile avere gentilmente un nominativo di un dottore specializzato nella cura di questa malattia rara nell’adulto in Italia? Se può essere di aiuto quello che fino ad ora mi è stato riferito è che la malattia ha già “colpito” le ossa cerebrali, parte dell’occhio e tutto il sistema uditivo con conseguente perdita dell’equilibrio. Anche nei polmoni sono state individuate delle macchie anomale. Grazie per l’attenzione. Cordialmente, SV
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: Potete provare a cercare la dr.ssa Alessandra Todesco o la dr.ssa Caterina Putti alla oncoematologia pediatrica di Padova. Penso sapranno trovarvi un contatto locale. Se non riuscite fatemi sapere.

05-07-2021 23:31

Vaccino covid e non solo

Buongiorno sono mamma di un ragazzo di quasi 12 anni a cui all’età di 8 anni hanno diagnosticato una Istiocitosi a cellule di Langherans monofocale in sede C 4 trattata con un’infiltrazione di cortisone; dal 2017 quindi siamo in follow up presso l’università di Padova, dove eseguiamo ogni sei mesi esami del sangue e risonanza con liquido di contrasto. Vi disturbo per chiedervi se quando ci sarà la possibilità dovrò vaccinare mio figlio per il Covid 19, da sottolineare che sia io che mio marito lo abbiamo avuto senza rendercene conto (lo abbiamo scoperto facendo il sierologico) e mio figlio non ha mai avuto sintomi. Mi spaventa molto questo vaccino, cercate di capirmi, io e mio marito lo abbiamo fatto (la prima dose per ora), ma temo per la sua patologia! Inoltre in questi giorni è arrivata anche la convocazione per il vaccino contro il papilloma virus e anche qui non so cosa fare. Grazie per la cortese risposta. Un abbraccio M.
Risposta:

Risponde Dott. Maurizio Aricò Al momento in cui verranno chiamati bambini e ragazzi sotto 12 anni potrà essere vaccinato con vaccino ad RNA, Pfizer o moderna, senza alcun problema. Può fare tutti i vaccini proposti ai coetanei, senza alcuna riserva

15-06-2021 12:14

Test di approfondimento

Buongiorno, sono la mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata istiocitosi a cell. di Langherans multisistemica multifocale ad esordio neonatale, attualmente in follow-up dopo protocollo LCH-IV per remissione completa. Vorrei sapere se ci fossero test genetici da effettuare su di noi genitori o sul bambino (già eseguita ricerca su biopsia di lesione cutanea di gene BRAF V600E risultata negativa) per valutare una qualche predisposizione a sviluppo di malattia nel caso di un’altra gravidanza o, nel caso non ci fosse nessun test preventivo o di diagnostica pre-natale, qual è la percentuale di probabilità di malattia (se prevedibile) per una seconda gravidanza? Vi ringrazio per tutte le informazioni che riuscirete a darci.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò. Il rischio che la ICL si manifesti due volte nella stessa famiglia è complessivamente pari a 1 per cento, quindi minimo. Fanno eccezione solo i gemelli. Dunque non avrei riserve specifiche e non ci sono esami da fare. Tranquilli.

08-06-2021 13:13

ISTIOCITOSI NON CLASSIFICABILE

Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "La situazione mi sembra delicata. Non ha l'aspetto più tipico di una M. di Rosai Dorfmann. L'esperto da seguire in questo momento è un ematologo di ottimo livello. Va escluso che si tratti di una malattia proliferativa a carico del midollo. La fluttuazione delle piastrine di poche migliaia non è indicativa, e va considerato l'impatto del cortisone. Anche San Raffaele ha certamente un esperto di Istiocitosi. E' indispensabile che la diagnosi sia accuratamente definita."

07-06-2021 16:07

vaccino covid ed istiocitosi alle cellule di Langherans

Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "Da vaccinare, senza alcun dubbio!"

07-05-2021 17:35

Istiocitosi a cellule di langerhans

Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, la maggior parte dei centri della rete AIEOP tra cui anche Padova segue il protocollo LCH-IV, che è il protocollo di trattamento attuale per i pazienti pediatrici sia in Italia che in moltri altri Paesi. E' chiaro poi che ci sono casi particolari che non rientrano nel protocollo e che necessitano di condivisione con il centro coordinatore. Può stare tranquilla che ciò avviene regolarmente con Padova. Se ha piacere comunque di un parere ulteriore può contattarmi al mio indirizzo email (elena.sieni@meyer.it)"

03-05-2021 22:53

Interessamento cerebellare

Buonasera, vorrei sapere se una, atrofia cerebellare, che non sta dando degenerazione, ma solo una leggera atassia, può essere una localizzazione della malattia oppure un fattore genetico. Al momento no segni evidenti di riattivazione della Istiocitosi. Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma/mo, l'atrofia cerebellare può essere un segno di tossicità a pregressi trattamenti oppure anche di neurodegenerazione: è necessario visionare le immagini. La presenza di atassia impone comunque una valutazione clinica e neurologica nel sospetto della complicanza neurodegenerativa. Se vuole può contattarmi per email per un appuntamento. Saluti."

02-05-2021 15:17

Istiocitosi neonato

Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l'età del bambino è importante valutare bene l'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza."

30-04-2021 13:48

Istiocitosi cronica

Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786

15-04-2021 22:26

Vaccino covid

Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione."

09-04-2021 16:48

Istiocitosi

Salve cari dottore sono la mamma di una bambina di due anni e mezzo in cura x Istiocitosi fegato e milza attualmente la bambina e in cura con vemurafenib non avendo risposto alle chemioterapie precedenti . Il farmaco ha aiutato la bambina e a stabilizzare la malattia ma ora dove siamo in cura vorrebbero sospenderlo e fare qualke ciclo di cladribina per finire di stroncare la malattia volevo chiederle se secondo lei è possibile che questo accada e che la mia bambina dopo questa terapia possa vivere tranquilla la ringrazio
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, il tentativo di sospendere l'inibitore di Braf una volta ottenuta una remissione clinica persistente appare del tutto giustificato, specialmente in pediatria, e corrisponde alle attuali linee guida di trattamento. Sappiamo che esiste il rischio di riattivazione alla sospensione del farmaco e ancora non abbiamo dati sufficienti per valutare necessità, tipo ed efficacia di una terapia di mantenimento. Pertanto non è possibile prevedere se la malattia si riattiverà successivamente. Eventuali riattivazioni possono di nuovo rispondere alla terapia con inibitore di Braf o ad altra linea di trattamento. Il grande vantaggio dell'utilizzo degli inibitori nei pazienti con malattia che interessa organi a rischio e non risponde alla prima linea di trattamento è quello di superare la criticità iniziale ed il rischio di mortalità."

31-03-2021 00:09

Istiocitosi Cutanea

Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa \\\"Papula\\\" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Egregio, innanzitutto stia tranquillo: non ha nessun rischio di morire ma neppure di avere problemi seri. Si tratta di una malattia rara ma che solitamente, quando si manifesta così, non crea grandi preoccupazioni. Credo sia opportuno che lei, con calma, vada a fare un giro da un esperto di questa malattia. Le consiglio la Clinica Dermatologica di Milano, dove la Dr.ssa Emanuela Passoni potrà valutarla e tranquillizzarla. Mi faccia sapere dopo che sarà stato valutato, ma davvero, stia tranquillo!!"

15-03-2021 19:03

Vaccino Covid

Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente sì, la ICL non costituisce una causa di vulnerabilità al COVID-19. Da valutare solo i pazienti che sono in fase di trattamento con immunosoppressione."

08-03-2021 06:22

Istiocitosi e Covid

Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente no, nulla di specifico, per fortuna. Inoltre, i ragazzi giovani hanno problemi minimi o assenti anche in caso di infezione. Tranquilli, dunque."

25-02-2021 21:55

Richiesta informazioni

Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, \\\"linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni\\\". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Lo considererei un reperto collaterale legato alla infiammazione di lunga durata. Non credo sia interpretabile come una istiocitosi primaria"