AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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01-04-2020 14:17

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

19-03-2020 11:40

COVID-19 - Istiocitosi con Enfisema Polmonare

Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi proprio di no. Il lieve difetto restrittivo mi sembra ben compensato, quindi lei dovrebbe essere in grado di difendersi da una malattia influenzale che causi una infiammazione interstiziale. D'altro canto, non vedo motivi per pensare che COVID risvegli la malattia ICL. In sostanza, credo che lei non abbia motivi addizionali, rispetto alla popolazione generale, per temere COVID."

15-03-2020 08:27

Rischio covid19

Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni "Gent.ma, i rischio di essere contagiata da Covid-19 è uguale per tutti. La probabilità di decorso aggressivo con polmonite e insufficienza respiratoria aumenta con l'età e con la presenza di comorbilità, sebbene purtroppo casi gravi e fatali si osservano anche in soggetti più giovani (dai 30 anni) e altrimenti sani. Nel suo caso, aver subito un intervento polmonare, con verosimile conseguente riduzione della riserva funzionale del sistema respiratorio, rappresenta un fattore di rischio. Pertanto le raccomando di rispettare le indicazioni generali: stare a casa e contattare il suo medico in caso di comparsa di febbre o sintomi respiratori."

11-03-2020 20:03

Sono un 52enne affetto da Istiocitosi da 17 anni

Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.mo, l'analisi istologica della biopsia del peduncolo dovrebbe permettere di capire di che istiocitosi si tratta senza necessità di nuove biopsie. Se vuole inviarmi in privato il referto possiamo valutare la necessità di una revisione istologica. In questo momento non considererei urgente una nuova biopsia cutanea"

11-03-2020 15:01

Informazioni su contagio da corona virus

Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La ICL non predispone alla infezione da Coronavirus. Per cui possiamo rassicurare tutti sul fatto che in generale COVID colpisce molto meno i bambini rispetto agli adulti e, soprattutto, gli anziani. Anche i pochissimi giovani infetti hanno malattia minima o assente. Solo i pazienti in chemio-terapia più aggressiva potrebbero avere un rischio di complicanze maggiori, per cui è giusto che ne parlino con il curante del centro; ma per fortuna sono molto pochi. Certo, non vedo nessun rischio specifico per chi non è in terapia al momento."

04-03-2020 14:32

Istiocitosi x , Torino

Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissimo, la malattia è solitamente più fastidiosa che pericolosa. Il punto che necessita maggiore attenzione mi sembra il polmone, in quanto le lesioni dell'osso solitamente posso causare sintomi ma non compromissioni vitali. Sarebbe quindi importante stabilire, da parte di uno pneumologo esperto in ICL, se l'interessamento è così profondo da compromettere (o meno, come spero) la funzione polmonare. Mi sembra lei sia soddisfatto del team che la cura, e questo mi fa molto piacere. Cordialmente"

26-02-2020 11:26

Istiocitosi a cellule di langheras e corona virus.

Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Gentile Signora, la ICL non predispone in alcun modo alla malattia da Coronavirus, salvo i rari casi casi sottoposti a chemioterapia intensiva. Si deve quindi comportare come farebbe con una sua sorellina, seguendo le indicazioni generali di igiene."

24-02-2020 15:05

Isteocitosi

Buongiorno dottore. Da settembre 2016 sono stata operata di feocromocitoma e sarcoma a cellule interdigitata nodulare della milza dei tessuti molli. Nel controllo allo IOV di Padova l'oncologa mi ha chiesto di fare controlli di routine mettendo nella richiesta come quesito diagnostico istiocitosi. Mi può aiutare? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò. "Gentile Signora, le due malattie che lei menziona sono ben note e non hanno, a mia conoscenza, alcun rapporto con la Istiocitosi. Non mi è quindi chiaro cosa intenda il Suo curante."

20-02-2020 14:38

Dott. MAURIZIO ARICÒ

Salve sono il papà della bambina di 8 anni di cui si parla nel post precedente, scoperta ammalata di istiocitosi a cellule di Langherans. Rispondo al dott.Aricò che mi ha posto domande giuste e precise al mio post. La situazione toracica è alle coste, quella polmonare presenta micronoduli diffusi presenti in maniera bilaterale ed un piccolo interessamento della pleura. Lei ha giustamente inserito nella risposta alla mia domanda sull'aspettativa di vita nominando il diabete insipido come conseguenza alla qualità della vita. Le chiedo, visto che mia figlia non ha avuto ancora episodi di polluria, se l'insorgenza del diabete è una conseguenza delle cure o una risposta dell'organismo al combattere la malattia o al coinvolgimento della malattia nel confronto dell'intero corpo. Le garantisco che non c'è ansia nelle mie domande ma voglia di essere preparati e coscienti e consapevoli. E quindi le chiedo ancora se le conseguenze delle cure non fossero favorevoli cosa dobbiamo aspettarci per il proseguo in termini di cure? Grazie per la vostra disponibilità e per questo sito che permette a dei genitori di non brancolare nel buio ma principalmente di non navigare nel mare dell'ignoranza in cui normalmente si è non occupandosi di certe malattie fin quando non ne sei direttamente coinvolto. Napoli 20/02/2020
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Il diabete insipido è una complicanza della malattia e mai delle cure. In caso di riattivazione, la cura sarebbe proporzionata al problema che si è manifestato; a volte è sufficiente una cura con anti-infiammatori per bocca (Indometacina). A volte è utile riprendere la cura con vinblastina e cortisone. Solo in alcuni casi si passa a una cura diversa. Ma per una malattia ossea riattivata la intensità della cura non deve mai essere elevata. Un caro saluto"

16-02-2020 21:32

Scoperta

Sono il papà di una bambina di 8 anni abbiamo scoperto 8 gennaio 2020 della malattia che ha colpito cassa toracica e polmoni siamo alla 4 applicazione chemioterapica. Siamo a digiuno di molte informazioni. Mi collego al post (Futuro) della mamma che parlava della sua bambina e dei 24 mesi successivi al termine delle cure. Ora mi chiedo se le cure a mia figlia rispondessero che come alla bambina del post su citato che aspettativa di vita hanno questi bambini? Non sono qui per chiedere di alimentare le speranze di un genitore. Preferisco avere informazioni precise e dettagliate medico-scientifiche ed affrontare le nuda e cruda realtà. L'aspettativa di vita di un paziente che sviluppa buone risposte alle cure qual è? 20anni? O meno o più? E la malattia si ripresenta comunque in tutti i casi? Dato che cura definitiva non c'è! Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Papà, appare evidentemente il carico di angoscia che la diagnosi ha indotto in voi In effetti le cose non stanno così male come mi pare lei ritenga. Otto anni, cassa toracica (coste?) e polmoni: mi piacerebbe capire meglio come si manifesta l'interessamento polmonare, che danni ha fatto e come sta rispondendo alla cura. Le lesioni alle ossa non mi preoccupano affatto, certo non per la sopravvivenza. La malattia polmonare può in effetti essere pericolosa, ma lo è solo nella fase iniziale, nei casi in cui non risponde alle cure e va in progressione sin dalla fase iniziale. E' questo il vostro caso? Quando la malattia risponde alla cura e si spegne, una eventuale riattivazione non è mai pericolosa per la vita. Al massimo induce fastidi, ma non rischio di vita. I bambini con malattia polmonare che rispondono alla cura e arrivano ad una risoluzione dei disturbi inizali, certamente non hanno più un rischio significativo. Vuol dire che sono candidati a recuperare una vita normale per durata e per qualità. Alcuni possono avere esiti permanenti, tipo diabete insipido che necessita una cura farmacologica sostitutiva a vita. Insomma, una tegola ma forse meno grave di quanto lei oggi ritenga. Riparliamone, se crede. Un abbraccio,

15-02-2020 11:56

istiocitosi adulto

Buongiorno, mi chiamo Giovanna, ho 48 anni e risiedo a Salerno. Nel luglio del 2016 sono comparse nella zona ascellare delle papule color vinaccia che il dermatologo curò inizialmente come lichen ruben planus (non ottenendo alcun miglioramento). Da novembre 2017 ho avuto problemi di poliuria e polidipsia ed a maggio 2018 mi è stato diagnosticato il diabete insipido presso la struttura ospedaliera di Salerno con terapia compresse Minirin 60mg 2 volte al giorno. Nel frattempo le papule sono aumentate comparendo nelle pieghe cubitali e inguinali, nella regione glutea, sul collo, regione periorbitale, perilabiale e mentoniera. Nel novembre 2018 presso l'Azienda ospedaliera Federico II di Napoli clinica dermatologica sono stata ricoverata in day hospital e mi hanno effettuato la biopsia cutanea sulle papule della regione inguinale, da cui mi è stata diagnosticata l' Istiocitosi non a cellule di langerhans con terapia clobesol crema,locoidon e zirtec (terapia che non ha avuto alcun effetto). Ad oggi ho dolori diffusi e debilitanti alle ossa lunghe (femore sx e braccio sx) ed in altre parti del corpo, le papule sono sempre presenti e ho anche problemi di memoria e nel parlare. Chiedo,se possibile, un aiuto nell'essere indirizzata presso una struttura e/o specialista per essere seguita, sia nelle mie vicinanze (Salerno) che ovunque. Grazie di cuore. Giovanna I.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, credo sia davvero opportuno che Lei venga presa in cura da un team multidisciplinare con grande esperienza nell'ambito delle Istiocitosi. Posso suggerirle il Team che opera a Milano, che penso potrà procedere con tempestività ad una valutazione dermatologica, pneumologica, ortopedica e neurologica che ritengo come minimo necessarie. Invio in copia il messaggio alle Dr.sse De Juli (Pneumologia) e Passoni (Dermatologia) cui potrebbe rivolgersi per avviare il percorso. Cordialmente". Gli indirizzi email dei medici del Comitato Tecnico Scientifico sono disponibili nel sito Airi alla sezione https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/

14-02-2020 13:20

Istiocitosi a cellule di Langerhans

Salve dottore, mi hanno diagnosticato l'istiocitosi al cavo orale, sono in cura al Federico II di Napoli. In un primo momento mi dicevano che dovevo fare le chemio senza fare nessuna operazione, ora invece mi hanno detto che dovrò fare l'intervento perché non è possibile fare le chemio essendo una malattia localizzata solo in quel punto. Ora mi chiedo: se farò solo l'intervento senza fare le chemio la malattia si fermerà? C'è la probabilità che ritorni? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, mi mancano un po' di informazioni per darle un parere "solido". Sarebbe necessario sapere se e quali esami e valutazioni sono state fatte per escludere che la malattia abbia interessato altre sedi. Inoltre va definita la diagnosi esatta anche su base istologica. Se avesse qualche dubbio, è possibile avere una seconda opinione da parte del gruppo cooperativo lombardo, che organizza valutazioni multidisciplinari per casi come questo. Se le interessa, possiamo dare i recapiti email per entrare in contatto con questi medici. Cordialmente"

30-01-2020 22:22

ho l'istiocitosi polmonare, dal 94

Vorrei sapere se dopo molti anni l'istiocitosi può colpire un altro organo.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "A volte può capitare. Dipende da come la malattia si è manifestata all'inizio. Non tutti gli organi sono coinvolti. Se crede, mi dia pure qualche elemento in più per essere più preciso."

28-01-2020 18:19

A cosa andrò in contro fra qualche anno

Buona sera, mi chiamo Maria abito a Palermo e mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di Langerhans sia ai polmoni che in sede iliaca destra e ulteriori lesioni ossee di tipo istiocitario. Che conseguenze avrò nel tempo?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Immagino sia un adulto. In questo caso potrebbe sentire il Dr. P. Vitulo all'ISMETT per la malattia polmonare. Sulla base di questo se vuole concorderemo il da farsi."

25-01-2020 12:40

Esenzione?

Buongiorno. Visto che sto perdendo i denti a causa dell'istiocitosi che ha colpito pesantemente mascella, mandibola e gengive, vorrei sapere se la sostituzione con protesi mobili è economicamente a mio carico oppure posso usufruire di esenzione. Grazie mille.
Risposta:

Buonasera, posso dirle che per essere curati in strutture pubbliche occorre una certificazione che lei è affetto da istiocitosi. So che a Roma il dott. Sfasciotti collabora con la dott.ssa Fiorina Giona all'ospedale Umberto I°. Può mandare una mail a questo indirizzo email rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it . Sicuramente la dott.ssa Giona saprà darle indicazioni. Se possiamo aiutarla in qualche altro modo ci faccia sapere. Marisa de Carli

24-01-2020 15:55

Futuro

Buongiorno, sono una mamma di una bimba che a giugno passerà gli agognati 24 mesi dallo stop terapia, dopo una lesione multifocale ossea curata con cortisone e vinblastina. Ci hanno rassicurato che anche se dovesse ripresentarsi, sarebbe di entità minore. Ci viene spontaneo chiederci se allora ci siano delle differenze sostanziali su pazienti che si ammalano da piccoli rispetto agli adulti. Purtroppo anche tra queste pagine ci sono molte testimonianze di attivazioni in età non pediatrica, molto aggressive. Aspettando un vostro riscontro vorremmo anche sapere se dopo i 24 mesi, il famoso 30% di possibilità di riattivazione potrebbe davvero diminuire o se lo stato di allerta dovrà perdurare per tutta la vita.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, vorrei cercare di "smontare" un poco la drammaticità che traspare dalle sue parole. In questa malattia l'unico vero problema è rappresentato dai casi in cui non si ottiene risposta alla cura. Quando invece la malattia risponde, la possibilità di una riattivazione, seppure possibile, non mi spaventa. Non accade che la malattia riattivata scappi al controllo delle cure. Quindi vi consiglio di vivere con molta serenità questa fase di svezzamento dalla cura, ma anche la successiva di monitoraggio. Sono convinto che il futuro sarà roseo e sempre più semplice. Anche in caso di un "rigurgito" di malattia, si tratterà di poca cosa, facilmente controllabile. State tranquilli. Un caro saluto"

24-01-2020 13:50

Cladribina

Buongiorno. Scrivo dalla Sardegna. Sono in attesa di cladribina da oltre due mesi. L'ematologia a di Sassari dice che in tutta la regione non ci sono scorte per cui è stata fatta richiesta in \"continente\". L'attesa è logorante anche perché non dormo per più di 3-4 ore per notte e ho forti dolori (mascella, mandibola, orecchio). È normale aspettare così tanto?
Risposta:

Risponde il dott. MaurizioAricò: "E' inusuale aspettare cosi' tanto, ma a volte ci sono problemi nella produzione del farmaco. Non ho segnalazioni di ritardi estremi altrove, quindi immagino tra poco sia disponibile. se così non fosse, parliamone."

22-01-2020 23:58

Istiocitosi

Salve,mi chiamo Maria ed ho 39 anni. Mi è stato diagnosticato istiocitosi polmonare e da poco, dopo aver fatto una risonanza mi hanno detto di avere lesioni ossee sia al torace che al femore. Ho contattato il dottor Harari, e a breve avrò il primo appuntamento, ma non so se realmente ho scelto il dottore giusto!! E poi cosa mi consiglia lei, che cure devo affrontare?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Le consiglierei di rivolgersi alla Dr.ssa E. De Juli, alla Pneumologia del Niguarda, che guida il gruppo di lavoro su questa malattia in Lombardia" (trova i dati nel sito dell'Airi alla voce Comitato Tecnico Scientifico": https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico)

15-01-2020 23:06

Istiocitosi e vaccini

Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio "Direi di no. Se la malattia cutanea vuole essere aggressiva, a questa età di solito lo abbiamo già visto. In ogni caso, lo vaccini con assoluta tranquillità. La ICL non è una controindicazione alle vaccinazioni."

12-01-2020 10:45

Diagnosi e cura

Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Da nessuno. E' guarito. La "istiociosi reattiva" è un fenomeno di difesa, senza problemi."