AREA PAZIENTI

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Salve , sono la mamma di un bambino di 14 anni, a cui è stata diagnosticata , pochi mesi fa , una Istiocitosi non x. È pieno di lesioni cutanee , ovunque , e la sua vita sociale è diventata pressoché pari a 0. Volevo sapere se queste lesioni andassero via con il tempo, e se , così non fosse, si potessero risolvere con terapie di qualsiasi tipo. Cordiali saluti

Buongiorno mi chiamo Marika, sono mamma di Alessandro 8 anni a cui a novembre è stata diagnosticata l’Istiocitosi a cellule di Langherans in sede C4/C5 che ha causato una microfrattura al braccio vertebrale. A seguito di RX total body è stata diagnosticata una lesione monofocale, ma data la brutta posizione la Dottoressa Todesco del reparto di Oncoematologia di PD ha proposto ed è stataeseguita un’infiltrazione di cortisone in sedazione proprio all’interno della massa. Alessandro ha portato il collare per due mesi e mezzo, in quanto l’osso era molto lesionato e corroso, a febbraio abbiamo poi fatto RMN con liquido di contrasto e la massa si era notevolmente ridotta. Ad oggi ha fatto un RMN sempre con liquido di contrasto e la lesione si è ridotta ulteriormente, ma non è ancora scomparsa. Alessandro attualmente non presenta diabete insipido, nè altri dolori che possano far supporre altre lesioni....mi chiedo: Dottore quante possibilità ci sono che con il suo quadro clinico ci siano riattivazioni? Quanto tempo ci può volere perché questa massa scompaia? Le ossa si rigenereranno mai del tutto? Alessandro può prendere il sole? Mettere un apparecchio ortodontico? Siamo molto seguiti a PD ma noi genitori siamo sempre alla ricerca di risposte. Vivo sempre nel terrore che abbia peggioramenti! Grazie per la cortese risposta. Marika

Buongiorno,sono una donna di 49 anni affetta da istiocitosi x ( teca cranica). Sabato notte mi sono svegliata con un bozzo sulla testa doloroso anche solo al tatto. Alla prima TC risulta sfumata iperdensita' dei solchi corticali in regione frontale destra, dubbia per possibile minimo sanguinamento subaracnoideo, tuttavia non si esclude la natura artefattuale. In asse le strutture della linea mediana. Regolare il sistema ventricolo-cisternale sopra e sottotetto risale. Disegno corticale adeguato all'età. Non rime di frattura delle ossa della volta o base cranica. Piccolo ematoma sottogaleale al vertice a destra. Alla seconda: focale tumefazione rennuamente dismogeneamente iperdensa dei tessuti molli sottogaleali al passaggio fronte parietale al sub vertice destra in assenza di focali alterazioni morfostrutturali della teca cranica contigua del tutto a specifica ma possibile espressione di varicosita' venose (dim max 18x6mm) Sono stata dimessa senza sapere che cosa mi e' successo, e con un dubbio fortissimo che può essere stata una evoluzione della malattia. Grazie Caterina Ledda ( Pavia) famrossiledda@virgilio.it

Buongiorno Dottore, sono la mamma di un bimbo di nove anni che nel 2012 ha avuto l'istiocitosi sia cutanea con l'interessamento del mastoide. Ha fatto quindi un anno di terapia con vinblastina e cortisone e sono cinque anni che e' fuori terapia. Qualche giorno fa sono comparse sulla fronte numerose papule piccole che sono in aumento e per ora sono limitate alla fronte . Data la sede puo' trattarsi di una riattivazione? La prima volta la manifestazione cutanea era piu' simile alla dermatite seborroica e aveva interessato il cuoio capelluto e le pieghe retroauricolari.

Buona sera a settembre 2017 abbiamo scoperto che la mia bimba di 2 anni e mezzo aveva l istiocitosi a cellule di langerhans zona teca cranio sx, dopo varie risonanze ci hanno escluso presenze in altre zone del corpo, dopo la sportazione e l esame istologico che confermava la tesi , ci stanno monitarando semplicemente con risonanze al cranio ogni 3 mesi mesi e esami del sangue cosi via per almeno 5 anni, secondo voi non è il caso di monitorare anche in altre parti del corpo perchè solo il cranio? Grazie saluti.

Buongiorno dr.ssa, La ringrazio nuovamente per le sue risposte complete. Volevo sottoporle un'altra domanda. Gabriele ha fatto ultimo controllo a dicembre rmn encefalo, bacino e gambe. Le lesioni avute alla teca cranica non avevano riportato problemi endocrinologi o neurologici, se non ne hanno dati in un primo momento è possibile che vengano in un secondo momento o comunque sarebbero legati solo ad una eventuale riattivazione? Poi abbiamo notato che Gabriele in condizione di sforzo eccessivo, per esempio dopo una giornata in cui ha avuto psicomotricità a scuola oppure dopo una lunga corsa, la sera lamenta dolore dietro entrambe le ginocchia. Può essere collegato alla malattia oppure solo alla crescita o allo sforzo? Erano già successi episodi di questo tipo anche prima della rmn da lì la nostra richiesta di estenderà anche agli arti inferiori. Rmn risultata negativa a dicembre. Ora siamo a 1 anno e 6 mesi da stop terapie. La ringrazio ancora per la disponibilità e le chiedo se fosse possibile poter parlare magari telefonicamente con lei. Grazie ancora. Mamma di Gabriele

.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Ultimamemente in ospedale fanno solo o una ortopantomografia o una tac combi e I prelievi,una volta l anno.Mio figlio ha compiuto 18anni a dicembre 2017,volevo chiederle puo' di nuovo ricomparire la malattia?e quell arcata sx dov e'quel dente restera' sempre cosi'?o avra'conseguenze? In ospedale mi hanno detto che non si puo' toccare il granuloma... grazie x la risposta

Scrivo per mio fratello che a Gennaio 2013 è stato sottoposto ad intervento chirurgico per una lesione osteolitica alla teca frontale sinistra. All'esame istologico la diagnosi era Istiocitosi acellule di langherans. Successivamente è stato trattato con Zometa mensile nel 2014, ogni tre mesi nel 2015, ogni sei mesi nel 2016. A novembre 2017 la scintigrafia ossea segnalava: iperfissazione del radiofarmaco in corrispondenza della quarta, ottava e nona costa dell'emitorace destro. Inoltre il radiofarmaco ha evidenziato una lesione alla mano dx di tipo misto sia osteoaddensante che osteorarefacente con assottigliamento della corticale. A questo punto i dottori sospendono lo zometa previsto e sono in fase di consultazione sul da farsi. Stiamo aspettando risposta da tre mesi. Vi chiedo aiuto perché mio fratello è un ragazzo di 36 anni affetto da lieve deficit cognitivo dalla nascita ed ora è costretto a vivere la sua vita, già segnata, con continui dolori diffusi. È stata giusta la strada percorsa fin ad oggi? Mio fratello attualmente in cura presso l'ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Salve, volevo fare una domanda, a mia moglie dopo la gravidanza le è stato diagnosticato un granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans sulla gamba sinistra sotto la cute. E' iniziato tutto sembrando una puntina di zanzara ma non rileva dolori ma ad un tratto le viene un forte prurito che è inevitabile grattarsi ma dopo un pò le passa.In questo momento sta alleviando il dolore con una pomata rinfrescante e purtroppo mi duole dire che in Sicilia (zona Siracusa-Catania) siamo messi male a livello medico, abbiamo girato tanti dermatologi e non sono riusciti dopo quasi 2 anni a capire cosa aveva. Siamo andati a catania dove le è stata effettuata la biopsia alla gamba e abbiamo dovuto chiedere (tramite referto) ad amicizie nel Veneto per capire cosa aveva mia moglie. Dopo tempo abbiamo scoperto che si tratta di questa malattia e leggendo le diverse recensioni in merito non se se devo preoccuparmi seriamente? non vorrei che questo problema si espanda in altri parti del corpo o organi, cosa mi consigliate? Abbiamo un bambino di 2 anni e non vorremmo che venisse contagiato. Grazie mille a priori della vostra disponibilità. Saluti

Da una tac al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo fronte sx sa indicarmi a chi rivolgermi se un ortopedico scheletro e cranio, neurochirurgo oppure maxillo facciale a napoli

Mia figlia a giugno 2017 ha iniziato il protocollo lch iv stratum v per tumore isolato al SNC... Dopo 6 cicli di cladribrina c è stato un miglioramento ma deve farne altri 3...ha anche deficit di GH e DI e malattia neurodegenerativa ( in cura con Ig) gene braf non mutato, ...Risolveremo la situazione ? sono in ansia... Per la sua situazione a distanza potrebbe ritornare la malattia? Come dovrà essere seguita dopo? Grazie in anticipo

Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio

Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite

Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco

buongiorno ho 53 anni sono stato operato a un testicolo con diagnosi di sospetto rosai dorfman. ecografie e tac hanno rilevato altre 3 masse retroperineali di cui due di 8 cm infiltrano i reni che al momento non soffrono. biopsia di una massa renale suggerirebbe istiocitosi non x. sono completamente asintomatico. sto prendendo on attesa terapia definitiva cortisone 25 mg. un ematologo suggerisce per dimensiome ed ubicazione terapia combinata vinablastina/cortisone per scongiurare crisi renale cronica. altro ematologo suggerisce di rifare biopsie per escludere definitivamente linfoma. e poi provare a fare ecografie per vedere se il pur minimo dosaggio di cortisone da un mese sta facendo effetto. cosa potete consigliarli. i due centri da cui sono stato sono ematologia padova e oncologia ospedale san raffaele milano prof. ferreri. o potete suggerirmi un terzo centro? grazie mille.

Buongiorno, sono una ragazza di 34 anni che da circa 15 convive con un eruzione cutanea del cuoio capelluto. Dopo essermi curata per anni con svariati tipi di cortisonici per una sospetta dermatite, tre mesi fa, a seguito di biopsia, mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di langerhans. Sono seguiti tac Total body, RX al cranio e ecografia ai linfonodi tutti con esito negativo. Il gene di Brac non è risultato mutato. Premetto che nel 2008 mi è stato esportato un melanoma alla gamba. Sono seguita a livello dermatologico e sto facendo una cura di methotrexate in compresse. Vorrei un parere sul fatto se sia per me necessaria una visita presso un centro specializzato in ICL o posso continuare il percorso intrapreso.

Buongiorno è la prima volta che scrivo a questa associazione.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Chiedo a voi se in campania o regioni vicine ci sia proprio un istituto.o professore che si occupi proprio di questa malattia rara ,che possa seguire il percorso di mio figlio ,dato che ultimamente fa solo esami di routine .grazie x una risposta (mio figlio ha compiuto 18 pochi giorni fa)