AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@meyer.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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06-11-2019 23:55

Istiocitosi ed ittero

Buonasera . Mia madre due anni fa a 76 anni dopo un tumore alla mammella ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherans a livello delle mucose orali e anali. Da qualche mese dopo aver fatto tre cicli di cortisone e vinblastina ha la bilirubina a 4/5 e si immagina possa essere una malattia autoimmune. È molto debilitata perché ha la bocca piena di piaghe e vescicole e non riesce a nutrirsi inoltre il colorito è sempre più giallo. Sono preoccupata. Le vorrei alleviare qualche dolore.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, situazione abbastanza atipica. Credo che, se la bilirubina è così elevata, sia opportuno non insistere per ora con la vinblastina. Ammesso che questa sia imputabile come vera causa. Se ha fastidio alle mucose anale e orale per le afte da ICL, possiamo studiare qualcosa di diverso. Chi la segue?"

03-11-2019 22:58

ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS

Buongiorno, a mio figlio nel novembre 2017 è stata diagnosticata una Istiocitosi a Cellule di Langherans monosistemica in sede C4 con lesione osteolitica ovviamente; è stato trattato con un’infiltrazione di cortisone in sede per la delicatezza del sito lesionato. Ad ultima RM E TAC a giugno di quest’anno la lesione non era più visibile. Mi chiedo quante possibilità ci sono di una riattivazione!? Grazie Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, il rischio è circa del 30%. Ma stia tranquilla soprattutto perché, anche qualora dovesse ripresentarsi la malattia, la sua gravità è sempre inferiore, "in calando", rispetto all'esordio. Quindi non mi aspetto alcun problema grave."

03-11-2019 16:37

Sospetta istiocitosi X a cellule di Langerhans

Buongiorno dottori, Sono la mamma di un bambino di quasi 8 anni. A luglio gli è stato diagnosticato il DI e ad ottobre abbiamo fatto una RMN con contrasto. Purtroppo è emerso un ispessimento dell’osso frontale, cosa non evidente nella prima RMN di luglio. Abbiamo fatto tutte le rx e rmn per verificare che la lesione fosse solo lì e per fortuna è così. Prox settimana prevista craniectomia (siamo al S. Raffaele) per asportare la tumefazione ed analizzarla. Mi hanno spiegato molte cose ma purtroppo sono molto preoccupata soprattutto per il futuro di mio figlio. Il fatto che questa sospetta istiocitosi sia sistemica, potrebbe in futuro compromettere la crescita o altri organi? So di anticipare le tappe, va prima fatta l’analisi e la terapia ma sono spaventata. Il mio bambino è sempre stato sano! Non riesco ad accettarlo. Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo. Cordialmente
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, non mi è ben chiaro quanto lei mi riferisce. Per quanto il DI sia caratteristicamente associato alla ICL, un ispessimento non è la modalità tipica di espressione della malattia che invece provoca una "lisi" dell'osso. E' davvero così?"

23-10-2019 22:02

Istiocitosi a cellule di langherans al polmone in paziente con mielodisplasia secondaria

Buonasera Dottore. Mia madre ha scoperto a luglio di avere una mielodisplasia secondaria ad alto rischio derivante da cure fatte 12 anni fa per un adenocarcinoma polmonare. Ha cominciato l’iter per un trapianto di midollo osseo essendo nei limiti dei 65 anni. Da vari esami Tac e Pet risultavano delle anomalie al polmone. Ha fatto una biopsia polmonare ed il risultato è stato CK-,TTF1 -CD1 a da riferirsi a istiocitosi a cellule di langherans derivante da una lunga storia di tabagismo. I trapiantologi ne sanno molto poco a riguardo e rimandano la decisione se proseguire o meno il percorso del trapianto ad uno specialista del polmone. Volevo un suo parere a riguardo, secondo lei un trapianto di midollo è fattibile? Quali sono i rischi? Le malattie possono essere correlate ? Che cosa comporta questa malattia? La ringrazio anticipatamente per la sua risposta.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La risposta non può che essere legata alla funzionalità polmonare che sua mamma mostra. Infatti di per sè, l'interessamento polmonare da ICL non è una controindicazione al TCSE per MDS. Per questo va valutata con estrema cura da uno specialista in ICL polmonare. Certamente le posso segnalare il centro del Niguarda di Milano, Dr.ssa E. De Juli."

23-10-2019 14:54

Conseguenze

Buongiorno, sono una ragazza di 35 anni. All'età di un anno mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi x con una lesione all'ottava costola destra e una al femore sinistro, curati con tre cicli di chemio (vinblastina). All'età di 5 anni sono stata dichiarata guarita ma da allora ho sempre avuto una storia clinica molto complessa: Problemi di crescita e sviluppo, deficit di c1 (Edema di Quincke), malfunzionamento renale, endometriosi infiltrante 4 stadio e per ultimo fibromialgia. Volevo chiedere se c'è un nesso, se tutte queste patologie possono essere conseguenza dell'istiocitosi avuta da bambina. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Alla luce delle conoscenze acquisite dal registro internazionali di centinaia di bambini e adulti con ICL, credo si possa dire oggi che non esiste un nesso causale tra queste condizioni, né con la cura con Vinblastina."

22-10-2019 17:17

VIAGGIARE IN AEREO.

Buonasera, ho scoperto da circa un anno di essere affetto da istiocitosi polmonare a cellule di Langherans e volevo sapere se era possibile viaggiare in aereo, in quanto stavo progettando una breve vacanza con durata del volo di circa un'ora e mezza, grazie. Cordiali saluti.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La sua domanda è importante e opportuna. La risposta dipende dal grado di compromissione attuale della funzionalità dei polmoni. Va quindi fatta allo pneumologo che la segue."

21-10-2019 20:34

Referti citologico

Mi hanno trovato dei noduli alla tiroide in uno c'è scritto che ci sono rari istiociti e che non si osservano cellule follicolari. Mi devi preoccupare?? Grazie x la vostra risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La presenza degli istiociti di per sé non significa che sia in corso una istiocitosi. Si tratta di cellule di difesa che normalmente sono presenti (per fortuna!) nell'organismo. Nel siuo caso la biopsia immagino sia stata fatta per escludere un tumore..."

10-10-2019 16:54

riattivazione

Buongiorno Dottori sono mamma di Luca 8 anni, nel 2013 gli è stata diagnosticata una istiocitosi X con localizzazione cutanea e ipofisaria. Trattato con vinblastina e cortisone tutto risolto; nel 2017 nuova localizzazione cutanea sul cuoio capelluto aprile 2019 nella rmn piccola localizzazione ipotalamo. Adesso settembre 2019 decidiamo in sinergia con la nostra super Dr.ssa Corti (ospedale San Gerardo di Monza) di trattare la lesione con Cladribina e stiamo attendendo di iniziare. So che anche voi siete al corrente del caso di Luca: che opinione avete sul futuro di Luca? grazie mille di tutto
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La terapia con Vinblastina è certamente quella più consolidata e meno pesante. La ricomparsa della malattia non è - come nella leucemia - un evento grave. Potrebbe trattarsi solo di una piccola riaccensione, non pericolosa. Quindi in ciascun caso va valutata con attenzione la scelta della terapia da fare."

02-10-2019 19:21

Istiocitosi

Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto."

29-09-2019 19:01

Per un consulto da voi come è possibile fare

Vorrei fare una visita da voi grazie
Risposta:

Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell'Airi alla voce "Comitato Tecnico Scientifico". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli

27-09-2019 18:54

Bimbo di 3 anni affetto da ICL C6 e D4

Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente"

27-09-2019 16:36

Istiocitosi cutanea in correlazione a Crystal storing Histyocitisis polmonare

Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana
Risposta:

Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/

26-09-2019 17:04

Affetto da istiocitosi

Salve dottore . Mio marito da poco ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherhans . Siamo in cura al Federico II di Napoli. Ma due anni fa e stato ricoverato in Calabria e abbiamo saputo che aveva il diabete insipido. Vorrei sapere: il diabete insipido è causato dalla istiocitosi? grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente"

23-09-2019 22:51

Bimba di 1 anno con istiocitosi

Caro dottore le ho già scritto in precedenza x la mia bimba riguardo l'istiocitosi. Teca cranica e pelle fatti 12 cicli con vinblastina e cortisone ai controlli per programmare il mantenimento scopriamo una recidiva al fegato e milza siamo in cura alla Sapienza di Roma. So di essere in buone mani ma volevo sapere da lei se la mia bimba potrà guarire. Dovrà fare 8 mesi di vincristina più Ara c grazie mille
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista."

23-09-2019 17:37

Affetto da istiocitosi

Salve . Ho letto che la istiocitosi viene in fasce di età adolescenti. Il mio ragazzo ha 24 anni e abbiamo scoperto da un mese che e affetto da istiocitosi e so che e una malattia dalla nascita come mai l'abbiamo scoperto solo ora?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c'era ancora."

18-09-2019 15:17

Malattie rare

buongiorno, sono un ragazzo di 32 anni che soffre di una malattia rara( Rosai Dorfman). Vorrei sapere se a livello nazionale esiste un CENTRO SPECIALIZZATO??? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza."

17-09-2019 13:02

Tipi di istiocitosi

Buongiorno dottore, volevo chiederle: esistono due tipi di istiocitosi benigne e maligne? Se si che differenza c e' e come si curano entrambe? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede."

08-09-2019 07:11

Informazione su Isitiocitosi da cellule di langherman

Buongiorno sono Ciro il papà di una bambina di 14 anni che soffre già della sindrome di peutz jenker non ereditaria , nel mese di giugno gli sono comparse delle piccole cisti sul capo e dietro le orecchie , abbiamo fatto una visita presso l’ospedale Federico II di Napoli ed un primo esame istologico che non ha dato conferma di malattia, ma chiedono di rifarlo perché c’è una sospetta istiocitosi di langherhans, dopo il periodo di vacanza estiva ho notato che le cisti sono quasi tutte scomparse tranne qualcuna ancora in essere, volevo formularle anche domande : 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? Etc Grazie anticipatamente
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.

28-08-2019 23:19

Bimba di 1 anno con istiocitosi

Salve dottore volevo farvi questa domanda: io ho una bimba di 1 anno e 4 mesi, alla quale è stata riscontrata l'istiocitosi x a cellule di langherans alla teca cranica. E' stata operata e ha fatto già 12 cicli di chemioterapia con vinblastina e cortisone. Aveva Anche lesioni alla pelle ascelle e inguine che sono del tutto sparite ora aspettiamo di fare il mantenimento. La mia domanda è se dopo tutto questo possiamo tornare a vivere sereni o nel terrore che la malattia ritorni. grazie mille
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò. "Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio"

26-08-2019 15:15

Trapiano di cellule staminali

Buongiorno, sono il papa' della piccola Maria Aurora di 8 anni,a cui e' stata diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langherman presso l'Ospedale Meyer di Firenze, in seguito ad intervento chirurgico di curetage e ricostruzione dell'osso frontale della teca cranica da parte del Prof.Lorenzo Genitori lo scorso Aprile 2019. Vivere con quest'incubo di recidiva, se cosi si puo' chiamare, e' veramente una condanna, pertanto mi chiedevo se era possibile tentare un trapianto di cellule staminali, qual'ora noi familiari fossimo compatibili, per curare in maniera definitiva questa brutta malattia. Grazie in anticipo per la Vs risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto"