AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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29-09-2022 20:20

Istiocitosi polmonare

Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie
Risposta:

Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti

29-09-2022 18:27

Ritardo di crescita in bambino con ICL

Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie
Risposta:

Gentile signora, la chemioterapia non dovrebbe causare un ritardo di crescita staturale. Non ho motivo di pensare che sia stata usata la radioterapia, giusto? Non mi pare sia presente un diabete insipido, o sbaglio? Credo sia opportuno che l’endocrinologo pediatra, anche del centro che la segue, valuti la curve di crescita per decidere se va indagata la possibilità di un difetto di GH, eventualmente suscettibile di trattamento. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

21-06-2022 09:59

Istiocitosi

Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie
Risposta:

Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela

06-06-2022 04:59

Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans

Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa
Risposta:

Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

01-06-2022 01:34

Xantogranuloma infantile

Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo
Risposta:

Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

29-05-2022 16:12

Istiocitosi

Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie
Risposta:

Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela

25-05-2022 21:15

Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare

Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.
Risposta:

A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela

11-04-2022 21:30

Istiocitosi x ossea

Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie
Risposta:

Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]

06-04-2022 15:31

Diabete insipido

Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?
Risposta:

Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-03-2022 13:35

Rosay dorfman e metabolismo

Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene
Risposta:

Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

07-03-2022 07:20

Cure dentali

Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.
Risposta:

Il codice di esenzione RCG150 per l'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo

30-01-2022 22:41

Isticitosi x polmonare

Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie
Risposta:

Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell'adulto, può contattarla per un appuntamento all'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org

23-01-2022 21:28

Istiocitosi e dentista

Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie
Risposta:

In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-01-2022 21:22

Istiocitosi cranio

Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.
Risposta:

Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi

04-01-2022 12:21

Tumore, istiocitosi e vaccino covid

Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏
Risposta:

Carissima, l'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze

03-01-2022 09:17

Vaccino anticovid

Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è \\\"dormiente\\\". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?
Risposta:

Sono d’accordo con lei. E’ proprio un caso in cui proteggerei il polmone con ogni mezzo. E COVID è nemico proprio del polmone. Dunque…. Vaccino sia, senza riserve! Un caro saluto, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

09-12-2021 14:07

Vaccino bimba 6 anni

Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio
Risposta:

Cara Signora , la pregressa istiocitosi non controindica il vaccino che rimane consigliato. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

20-11-2021 15:53

Esenzione per icl

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Risposta:

Buona sera signora, l'esenzione per l'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo

20-11-2021 12:11

Istiocitosi

Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti
Risposta:

Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

04-11-2021 16:32

Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Risposta:

Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it