AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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22-10-2020 00:56

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

16-10-2020 13:34

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

13-10-2020 15:16

quale centro di riferimento per l'adulto per i casi non polmonari (osseo-cutanei)

Buongiorno, sono alla ricerca di un aiuto qualificato per mia sorella. Abitiamo a Trento e nonostante io sia introdotto (sono un medico ancorché di direzione medica) nell'ambiente sanitario non sono riuscito a trovare riferimenti certi nella nostra Provincia per cominciare a trattare questa patologia. La storia brevemente è questa: mia sorella (58 anni) lamentava quella che sembrava una cisti cutanea alla fronte che aveva cominciato a manifestarsi verso la metà di agosto. Aveva deciso di farsela togliere e nell'iter di preparazione all'intervento ha eseguito un esame eco della lesione. Chi ha effettuato l'esame ha evidenziato un aspetto che non deponeva per una classica cisti e ha consigliato esame TAC. Le immagini TAC hanno mostrato che sotto il rigonfiamento cutaneo esiste un'escavazione della teca cranica in regione frontale delle dimensioni di un pisello. questo reperto ha portato quindi alla biopsia con ago sottile per cui l'anatomopatologo ha posto diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans (il referto non e ancora disponibile ufficialmente perché stanno facendo un approfondimento per la ricerca del gene B RAF). Come detto sto cercando di aiutare mia sorella ad avere un programma diagnostico terapeutico definito ed ordinato. Grazie
Risposta:

Buongiorno, le indico 2 possibilità a voi più vicine - 1) dott.ssa Elena Sieni Ospedale Meyer di Firenze, nostra referente per casi di bambini ma che segue anche un ambulatorio per gli adulti ed è molto aggiornata sulle novità in merito alla ricerca a livello internazionale sulle istiocitosi : elena.sieni@meyer.it 2) dott. Maurizio Aricò, nostro Direttore scientifico, esperto in istiocitosi, che coordina da qualche tempo un gruppo di medici in Lombardia (assieme alle dott.sse De Juli e Passoni) per creare una rete di accoglienza per pazienti adulti: maurizio.arico@policlinico.ba.it. I nostri auguri e ci faccia sapere! Saluti Marisa De Carli

26-09-2020 22:45

A chi è meglio rivolgersi?

Buongiorno, sono stata operata a luglio: craniotomia di 3 cm. diametro per rimuovere lesione ossea causata da istiocitosi (esito istologico dubbio se di cellule di Langherans o non). Mi hanno consigliato visita ematologica, già prenotata tra un mese. Nel frattempo volevo sapere da chi mi consigliereste di farmi seguire, anche solo per sapere come devo monitorare la situazione, dal momento che ho letto che è facile che si riformino e che la malattia non è molto conosciuta. Ho 48 anni, abito in provincia di Verona e sono stata operata a Borgo Trento. Vi ringrazio per il tempo che mi dedicherete.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Gentile Signora, gli ematologi di Borgo Trento conoscono la malattia e penso siano il riferimento naturale. Me li saluti. Se poi fosse necessario, possiamo valutare altri riferimenti."

24-09-2020 16:19

Istocitosi cellule langheras

Buonasera, ho un amico affetto da questa malattia con microgranulosi su tutto il corpo. Vive a Napoli, varie visite fatte, solo perdita di tempo. Dove posso rivolgermi per la cura? È urgente. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Come centro di riferimento le propongo la Clinica Dermatologica di Milano, Dr.ssa Passoni"

17-09-2020 15:19

Istiocitosi x e vaccino covid

Buongiorno dottore. Mi chiamo Antonella, ho 56 anni. Nel 1995 al Sant'Orsola di Bologna mi fu diagnosticata l'istiocitosi x con granuloma polmonare diffuso. Infatti sono stata operata 2 volte per riparetizzare il polmone collassato. Le mie domande sono 1)nel caso dovessero mettere a punto un vaccino anti covid ci potrebbero essere controindicazioni? 2) Abito in Puglia e ho visto che Lei lavora al Policlinico di Bari. Sarebbe possibile una Sua consulenza? La ringrazio infinitamente e Le auguro buon lavoro
Risposta:

Gentile signora, il dott. Aricò è contattabile via mail: maurizio.arico@policlinico.ba.it

10-09-2020 15:17

Istiocitosi CL e neuroipofisi

Gent.mi dottori, Sono la mamma di un bambino di 8 anni. L’anno scorso a luglio gli è stato diagnosticato il Diabete insipido ed abbiamo iniziato il Minirin. Il DI sembrava di origini idiomatica fino ad ottobre quando, a seguito di un controllo RMN, è stata riscontrato una lesione a sede sottocutanea e teca cranica a sede postcoronaica parasagittale sinistra con estensione durale. Operato per biopsia escissionale a novembre, hanno poi confermato l’istiocitosi a CL. Da allora siamo seguiti sia al San Raffaele per DI sia all’istituto tumori di Milano per l’istiicitosi. Stiamo facendo i followup di routine e sembra andare tutto bene. Ora, il problema è la neuroipofisi che non funzionando correttamente (scrivono nel referto RMN: assenza della fisiologica iper intensità della neuroipofisi) non vorrei compromettesse anche il rilascio della Ossitocina. Non ne ho mai parlato con i medici perché solo oggi ho scoperto che la neuroipofisi ha anche la funzione di rilasciare oltre la vasopressina, l’ossitocina. Quali potranno essere le conseguenze da adulto di mio figlio? È giusto essere preoccupati? Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione. Buona giornata.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, quando la ICL colpisce la ipofisi, è possibile avere un coinvolgimento progressivo. In pratica, il diabete insipido può essere seguito da un difetto di ormone della crescita e poi di quelli stimolanti la tiroide e le gonadi. In pratica, senza alcun allarme, chi a ha un diabete insipido deve essere seguito da un endocrinologo esperto che sappia della ICL e si comporti di conseguenza. Nessun allarme, ripeto. Solo qualche controllo ed eventualmente una integrazione di terapia quando sia opportuna. Cordiali saluti"

07-09-2020 16:28

Granuloma alla teca cranica

Salve , sono la mamma di un ragazzo di 21anni operato all' età di 7 anni di un granuloma eosinofilo alla teca cranica. Negli anni non ha più avuto recidive di malattia , ora chiedo , essendo una malattia rara del sistemo immunitario se è consigliato fargli o no il vaccino influenzale .... in questi anni non lo ha mai fatto ma quest'anno sono nel dubbio se è meglio o no e se lo può fare. Rimango in attesa di una risposta , grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, deve fare una vita completamente normale, comprese le vaccinazioni obbligatorie e consigliate. Un caro saluto."

01-08-2020 22:12

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

27-07-2020 11:57

terapia rosai dorfmann

Buongiorno. Sono un medico di Salerno, a mia moglie di anni 51, nel novembre scorso, dopo la rimozione di un meningioma, l'esame istologico ha evidenziato una Rosai Dorfmann. L'intervento è andato bene, ha fatto cortisone sia prima dell'intervento e dopo. Purtroppo presenta delle concentrazioni al bacino, distale dei femori e prossimali tibia, in aumento dagli esami fatti a dicembre e poi a marzo ... Per difficoltà di movimento a causa dei blocchi di circolazione e organizzativi ancora non ha fatto terapia. Ci è stata prescritta terapia con litak,ma abbiamo difficoltà di approvazione del farmaco per la terapia. Chiedevo in che tempi è giusto intervenire e come possiamo accelerare la terapia visto che sono passati alcuni mesi dalla diagnosi
Risposta:

"Risponde il dott. Maurizio Aricò: Ritengo opportuno che la signora sia presa in cura da un team multispecialistico, comprendente quanto meno ortopedico, pneumologo ed ematologo-internista, al fine di definire, qualora questo non sia stato fatto, la stadiazione e la caratterizzazione genetica della malattia, preliminare ad un programma di trattamento. Segnalo allo scopo il team multidisciplinare operativo nella area metropolitana di Milano, che immagino disponibile alla valutazione della paziente." Contatti la dott.ssa Emanuela De Juli, coordinatrice del gruppo Milano: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it

07-07-2020 17:33

istiocitosipolmonare

Salve Ho 43 anni mi Hanno diagnosticato istiocitosi polmonare facendo tac ad alta definizione però non ho nessun sintomo di come descrivono loro ... mi devo fidare o cambiare medici. grazie se mi può aiutare
Risposta:

Gentile signora/e, dove vive? in quale ospedale è stata fatta la diagnosi? Ci faccia sapere in modo tale da poter indirizzarla nel centro a lei più vicino dove possa trovare dei medici esperti. Saluti Marisa De Carli

21-05-2020 22:07

Istiocitosi con trasformazione vascolare dei seni

Gentile AIRI, dopo 9 anni di controlli ematologici, nel 2018 mi è stata asportato un gruppo di linfonodi altero-cervicali, sottoposti poi a biopsia con caratterizzazione immunoistochimica. Da tale ultimo esame viene rilevato quanto segue: Tessuto fibrinoso comprendente tre piccoli linfonodi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. La caratterizzazione immunoistochimica documenta la regolare distribuzione di delle immunoreattività per CD3 (positive nella paracorticale) e CD20 (positive nella zona corticale) con frazione di crescita KI67 elevata in occasionali piccoli centri germinativi. Presenti eccezionali cellule attivate CD30+ . Positiva la determinazione per IgD nei follicoli primari. Diagnosi definitiva: tre piccoli linfonodi reattivi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. Non evidenza di affezione sostitutiva. -- Il mio Ematologo ritiene che non si tratti di alcuna patologia, ma a distanza di due anni e sottoposto a fistolectomia, la biopsia conferma ancora la presenza di istiocitosi. Segnalo, infine, che continuo ad avere con cadenza trimestrale, eccezionale abbassamento delle difese immunitarie con conseguenti infezioni micotiche, ingrossamento linfonodi inguinali e sotto-ascellari. Potrebbe trattarsi di istiocitosi di Rosai-Dorfman? Grazie per il tempo che avrete voluto dedicare.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Il comportamento e il quadro istologico che mi descrive non mi fanno pensare a una RDD. Credo sia ragionevole non procedere a terapia specifiche. Sta prendendo cortisone?"

19-05-2020 22:52

Esami diagnostici per istiocitosi

Salve sono la mamma di una bimba di tre anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans localizzata all'anca. Volevo un consiglio: dall'inizio della malattia alla bambina i dottori fanno sempre la tac di controllo, da genitore so che le tac a bimbi cosi piccoli possono essere dannose riguardo alla loro radioattività. Mi chiedo perché, sapendo cosi, non fanno le risonanze come controllo. Da mamma mi sento di proteggere mia figlia e sono preoccupata per questi esami dannosi. Lei sta facendo la terapia con velbe più cortisone da settembre e a settembre finirà il trattamento. I dottori dicono che come controlli continueranno con le tac ma non sono d'accordo per niente. Mi sapete dire se esistono esami simili adatti per bambini e quindi meno dannosi? Noi stiamo in cura a San Giovanni Rotondo. La risposta alla terapia e' più che buona. La bambina sta bene. Per favore consigliatemi cosa posso fare per non far fare sempre le tac. Grazie per la vostra risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, una volta finita la terapia, non saranno necessari controlli ulteriori. Se la piccola non ha più dolori o disturbi, non serve ripetere le TAC. Penso possa parlarne coi medici che la seguono (Ladogana?) Un caro saluto"

11-05-2020 12:45

L'Istiocitosi X può tornare?

Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Sebbene sia fuori dalla malattia da molti anni, il fumo potrebbe favorire una localizzazione polmonare della malattia e pertanto è controindicato."

08-05-2020 03:20

Guarigione

Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "La buona risposta al solo cortisone è un ottimo segno. In ogni caso, al termine della terapia è indicata una rivalutazione clinica e strumentale delle sedi di malattia interessate per verificare la completa remissione. Successivamente dovrà continuare i controlli per monitorizzare il rischio di riattivazione, prevedibile in cira il 30% dei casi, maggiormente per i primi due anni dalla diagnosi. Se la malattia non si ripresenta dopo i 2 anni è verosimile che sia spenta ma non si possono escludere riattivazioni o complicanze successive, per quanto rare.La durata complessiva del follow-up varia caso per caso, ma almeno 5 anni sono raccomandati. Mi scriva in privato se ha bisogno di indicazioni specifiche."

16-04-2020 00:20

Donazione sangue

Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Certo, una pregressa localizzazione di istiocitosi non controindica la donazione di sangue"

15-04-2020 18:55

istiocitosi a cellule di langherans.displasia emopoietica

Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissimo/a, per poterle rispondere in merito ho necessità di visionare la documentazione. Può inviarmi per email referto istologico e degli esami strumentali insieme ad una sintesi clinica"

03-04-2020 17:28

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x, attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle anlogie. E' possibile? lUI E' PIU A RISCHIO

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "L'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l'infezione da Coronavirus, pertanto suo figlio ha gli stessi rischi della popolazione generale. In alcuni casi di COVID-19 si osserva una risposta infiammatoria esagerata che a sua volta è causa di danno tissutale... questo in effetti ci ricorda qualcosa che vediamo nei pazienti con istiocitosi! All'estremo più severo delle sindromi iperinfiammatorie c'è la HLH, che sappiamo essere scatenata comunemente dai virus. Quindi che il coronavirus possa essere un trigger di HLH non sorprende. Tuttavia dai dati ad oggi disponibili in letteratura non è chiaro se il COVID-19 sia associato ad una vera e propria HLH o piuttosto ad uno stato meno completo di iperinfiammazione. Stiamo cercando di raccogliere dati in merito. Sono inoltre in corso, nel mondo, vari studi con farmaci che bloccano molecole dell'infiammazione, che speriamo ci possano dare presto dei risultati"

01-04-2020 14:17

Covid 19 /istiocitosi bimba 18 mesi

Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "L'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l'infezione da Coronavirus, pertanto sua figlia ha gli stessi rischi della popolazione generale"

19-03-2020 11:40

COVID-19 - Istiocitosi con Enfisema Polmonare

Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi proprio di no. Il lieve difetto restrittivo mi sembra ben compensato, quindi lei dovrebbe essere in grado di difendersi da una malattia influenzale che causi una infiammazione interstiziale. D'altro canto, non vedo motivi per pensare che COVID risvegli la malattia ICL. In sostanza, credo che lei non abbia motivi addizionali, rispetto alla popolazione generale, per temere COVID."