AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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20-11-2021 15:53

Esenzione per icl

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà
Risposta:

Buona sera signora, l'esenzione per l'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo

20-11-2021 12:11

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

04-11-2021 16:32

Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente
Risposta:

Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

04-11-2021 11:40

Mio figlio e il vaccino

Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti
Risposta:

Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità.   Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara  

29-10-2021 19:48

Istiocitosi a cellule di Langherans teca cranica

Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.
Risposta:

Gentile signora, capisco il suo !”spaesamento” ma per fortuna è davvero “non necessario”. Si tratta di una malattia infiammatoria con aspetti proliferativi che, nonostante alcuni tentativi della scuola americana, non è mai stata accettata come tumore. Nella maggior parte dei casi si tratta di una malattia limitata alle ossa, uno o più, che guarisce entro qualche mese; ha un rischio di circa un terzo di manifestarsi nuovamente, ma sempre con minore intensità, entro i primi due anni. Quando all’inizio non colpisce, come mi pare di capire nel suo caso, organi delicati, come fegato, sangue… davvero è una malattia molto mite. Sia molto fiduciosa. Se serve mi cerchi ancora. Un abbraccio! Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara Nota dell'Associazione: signora con la diagnosi può richiedere invalidità ed esenzione, per ulteriori informazioni può scriverci a: info@istiocitosi.org Saluti, Angela Palermo

17-10-2021 18:34

Istiocitosi a cellule di Langerhans a livello polmonare

Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it
Risposta:

Gentile Signore, a Milano è attivo un gruppo interdisciplinare per la diagnosi e la cura della Istiocitosi a cellule di langerhans, coordinato dalla specialista Pneumologa Dr.ssa E. de Juli, che legge in copia questo messaggio. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari

14-10-2021 00:51

Granuloma eosinofilo teca cranica

Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa
Risposta:

Gentile Signora, difficile esprimersi senza visionare le immagini. Posso solo dire che la persistenza della lesione da alcuni anni in assenza di orletto sclerotico non sono tipici per localizzazione di istiocitosi. Se vuole un secondo parere può contattarmi in privato per organizzare una consulenza a Firenze in presenza dei nostro neurochirurghi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it

05-10-2021 17:52

Istiocitosi e vaccino COVID-19

Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie
Risposta:

Gentilissimi, i nostri medici consigliano di vaccinare senza particolari riserve.

27-09-2021 16:23

ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS

Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?
Risposta:

Gentile signora, può rivolgersi al Centro Ospedaliero Meyer di Firenze scrivendo una mail a Elena Sieni : elena.sieni@meyer.it . Attualmente la dott.ssa è in maternità, ma potrà vedere la sua mail e darle le indicazioni di cui ha bisogno. Ci faccia sapere! Marisa De Carli

17-09-2021 18:39

Istiocitosi x e vaccino anticovid Pfizer

Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie
Risposta:

Consiglierei di vaccinare senza particolari riserve. Un caro saluto Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari

12-09-2021 10:42

Ricerca di centri specializzati per la cura della Rosai Dorfman

Ho ventuno anni e un anno fa' mi stata diagnosticata una Rosai Dorfman cutanea non Langerhans. Da allora sono in cura presso il Centro Malattie Rare del Policlinico Umbert 1° di Roma. Attualmente sto assumendo Indometacina. Pur avendo fiducia nella struttura specialistica che mi sta seguendo, avrei desiderio di consultare un'altro centro per la cura della Rosai Dorfman per tranquillizzare il mio stato emotivo relativamente alla pericolosita della mia patologia. Chiedo quindi di avere qualche indicazione sui centri specializzati che attualmente che si occupano in Italia del trattamento della patologia che mi stata diagnosticata, Grazie
Risposta:

Carissima, il centro dove è seguita è tra i centri con maggiore esperienza nella sua malattia. Pertanto se sta bene e la terapia sta funzionando non vedo motivi per chiedere altre opinioni. Si tratta di una istiocitosi rara per la quale il trattamento non è codificato e si basa soprattutto sull'esperienza acquisita in un'altra forma di istiocitosi più comune, la istiocitosi a cellule di Langerhans. La scelta dell'indometacina è verosimilmente guidata da questo ragionamento. Nel caso avesse comunque bisogno di un secondo parere può contattarmi al mio indirizzo personale e potremo fissare una consulenza a Firenze nei prossimi mesi. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer elena.sieni@meyer.it

19-08-2021 01:44

Esperienze con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens su bimbi di un anno?

Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno \\\"rari\\\" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.
Risposta:

Buongiorno, poiché il suo non è un quesito medico, la invito sulla pagina facebook AIRI Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi e sul relativo gruppo chiuso dell'associazione, dove potrà trovare sicuramente riscontro alla sua richiesta. Rimaniamo a disposizione per qualsiasi altra necessità, anche all'indirizzo mail info@istiocitosi.org (A.)

23-07-2021 10:12

Istiocitosi a cellule di Langherans

Salve Dottore/Dottoressa, Alla mia compagna hanno diagnosticato a cisanello di pisa, l’istiocitosi a cellule di Langherans multisistemica con varie lesioni tra cui cranio bacino e femori. Le cellule di Braf non sono mutate. Per la terapia (sintetizzando vinblastina + cortisone) ci siamo avvicinati al policlinico di Bari, perché essendo noi di Lecce era più semplice. Al quarto ciclo hanno sospeso la terapia per via degli effetti collaterali, come L’ intorpidimento degli arti inferiori che destava preoccupazioni. La tac rileva una riduzione dei Linfonodi. Ora siamo in attesa di un nuovo farmaco. Questi effetti collaterali sono preoccupanti? Ci sono terapie oltre la vinblastina? 14-07-2021
Risposta:

La irritazione ai nervi periferici causata da vinblastina è solitamente reversibile alla sospensione del farmaco. Possono essere usate terapie diverse, la cui scelta va condotta in funzione della manifestazione clinica. Se crede, sono disponibile ai suoi medici curanti per un confronto. Cordialmente, Maurizio Aricò Controllo Strategico Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari

17-07-2021 18:54

Malattia Rosai Dorfman e Vaccino Moderna

Buonasera, a fine mese farò il vaccino Moderna, sono affetto da malattia Rosai-Dorfman asintomatica, vorrei sapere se nel mio caso ci sia qualche controidicazione alla vaccinazione in generale o se è consigliato un vaccino a vettore virale. Grazie e buona serata.
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni: Nessuna controindicazione a qualsiasi vaccino.

07-07-2021 14:57

Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buongiorno gentile Dottore/Dottoressa, Le scrivo per chiederLe un aiuto riguardo al centro di riferimento a cui appoggiarsi per la cura di questa condizione medica. A mio padre (età 49) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans ad aprile 2021 presso l’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (Veneto). Ad oggi, 07/07/2021, l’ospedale di Treviso non è riuscito a metterci in contatto con nessun specialista e con nessun centro di riferimento. Non abbiamo informazioni dettagliate riguardo la malattia e non sappiamo veramente a chi rivolgerci. Ho provato a contattare l’ospedale San Raffaele di Milano ma trattano l’istiocitosi solo nella tipologia “non Langerhans” e sono stata rimandata al contatto della dottoressa De Juli dell’ospedale Niguarda. La dottoressa De Juli purtroppo non esegue visite private e prenotare con il SSN comporterebbe a tempistiche veramente eccessive dato che accediamo da fuori regione e anche a causa pandemia covid. Inoltre rischiamo di trovare un medico non specializzato nella cura di questa malattia. È possibile avere gentilmente un nominativo di un dottore specializzato nella cura di questa malattia rara nell’adulto in Italia? Se può essere di aiuto quello che fino ad ora mi è stato riferito è che la malattia ha già “colpito” le ossa cerebrali, parte dell’occhio e tutto il sistema uditivo con conseguente perdita dell’equilibrio. Anche nei polmoni sono state individuate delle macchie anomale. Grazie per l’attenzione. Cordialmente, SV
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: Potete provare a cercare la dr.ssa Alessandra Todesco o la dr.ssa Caterina Putti alla oncoematologia pediatrica di Padova. Penso sapranno trovarvi un contatto locale. Se non riuscite fatemi sapere.

05-07-2021 23:31

Vaccino covid e non solo

Buongiorno sono mamma di un ragazzo di quasi 12 anni a cui all’età di 8 anni hanno diagnosticato una Istiocitosi a cellule di Langherans monofocale in sede C 4 trattata con un’infiltrazione di cortisone; dal 2017 quindi siamo in follow up presso l’università di Padova, dove eseguiamo ogni sei mesi esami del sangue e risonanza con liquido di contrasto. Vi disturbo per chiedervi se quando ci sarà la possibilità dovrò vaccinare mio figlio per il Covid 19, da sottolineare che sia io che mio marito lo abbiamo avuto senza rendercene conto (lo abbiamo scoperto facendo il sierologico) e mio figlio non ha mai avuto sintomi. Mi spaventa molto questo vaccino, cercate di capirmi, io e mio marito lo abbiamo fatto (la prima dose per ora), ma temo per la sua patologia! Inoltre in questi giorni è arrivata anche la convocazione per il vaccino contro il papilloma virus e anche qui non so cosa fare. Grazie per la cortese risposta. Un abbraccio M.
Risposta:

Risponde Dott. Maurizio Aricò Al momento in cui verranno chiamati bambini e ragazzi sotto 12 anni potrà essere vaccinato con vaccino ad RNA, Pfizer o moderna, senza alcun problema. Può fare tutti i vaccini proposti ai coetanei, senza alcuna riserva

15-06-2021 12:14

Test di approfondimento

Buongiorno, sono la mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata istiocitosi a cell. di Langherans multisistemica multifocale ad esordio neonatale, attualmente in follow-up dopo protocollo LCH-IV per remissione completa. Vorrei sapere se ci fossero test genetici da effettuare su di noi genitori o sul bambino (già eseguita ricerca su biopsia di lesione cutanea di gene BRAF V600E risultata negativa) per valutare una qualche predisposizione a sviluppo di malattia nel caso di un’altra gravidanza o, nel caso non ci fosse nessun test preventivo o di diagnostica pre-natale, qual è la percentuale di probabilità di malattia (se prevedibile) per una seconda gravidanza? Vi ringrazio per tutte le informazioni che riuscirete a darci.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò. Il rischio che la ICL si manifesti due volte nella stessa famiglia è complessivamente pari a 1 per cento, quindi minimo. Fanno eccezione solo i gemelli. Dunque non avrei riserve specifiche e non ci sono esami da fare. Tranquilli.

08-06-2021 13:13

ISTIOCITOSI NON CLASSIFICABILE

Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "La situazione mi sembra delicata. Non ha l'aspetto più tipico di una M. di Rosai Dorfmann. L'esperto da seguire in questo momento è un ematologo di ottimo livello. Va escluso che si tratti di una malattia proliferativa a carico del midollo. La fluttuazione delle piastrine di poche migliaia non è indicativa, e va considerato l'impatto del cortisone. Anche San Raffaele ha certamente un esperto di Istiocitosi. E' indispensabile che la diagnosi sia accuratamente definita."

07-06-2021 16:07

vaccino covid ed istiocitosi alle cellule di Langherans

Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "Da vaccinare, senza alcun dubbio!"

07-05-2021 17:35

Istiocitosi a cellule di langerhans

Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, la maggior parte dei centri della rete AIEOP tra cui anche Padova segue il protocollo LCH-IV, che è il protocollo di trattamento attuale per i pazienti pediatrici sia in Italia che in moltri altri Paesi. E' chiaro poi che ci sono casi particolari che non rientrano nel protocollo e che necessitano di condivisione con il centro coordinatore. Può stare tranquilla che ciò avviene regolarmente con Padova. Se ha piacere comunque di un parere ulteriore può contattarmi al mio indirizzo email (elena.sieni@meyer.it)"