AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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15-04-2021 22:26

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

09-04-2021 16:48

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

31-03-2021 00:09

Istiocitosi Cutanea

Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa \\\"Papula\\\" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Egregio, innanzitutto stia tranquillo: non ha nessun rischio di morire ma neppure di avere problemi seri. Si tratta di una malattia rara ma che solitamente, quando si manifesta così, non crea grandi preoccupazioni. Credo sia opportuno che lei, con calma, vada a fare un giro da un esperto di questa malattia. Le consiglio la Clinica Dermatologica di Milano, dove la Dr.ssa Emanuela Passoni potrà valutarla e tranquillizzarla. Mi faccia sapere dopo che sarà stato valutato, ma davvero, stia tranquillo!!"

15-03-2021 19:03

Vaccino Covid

Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente sì, la ICL non costituisce una causa di vulnerabilità al COVID-19. Da valutare solo i pazienti che sono in fase di trattamento con immunosoppressione."

08-03-2021 06:22

Istiocitosi e Covid

Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente no, nulla di specifico, per fortuna. Inoltre, i ragazzi giovani hanno problemi minimi o assenti anche in caso di infezione. Tranquilli, dunque."

25-02-2021 21:55

Richiesta informazioni

Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, \\\"linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni\\\". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Lo considererei un reperto collaterale legato alla infiammazione di lunga durata. Non credo sia interpretabile come una istiocitosi primaria"

22-02-2021 07:08

Vaccino

Buongiorno. Un caro amico con malattia cronica importante ha avuto notizia dal suo medico che il cortisone non va d'accordo col vaccino anti covid-19. Gli ha consigliato perciò di interromperne l'assunzione per 40 giorni. Vorrei chiedervi se questa cosa è vera e, se sì, vale anche per l'hydrocortisone (che prendo per insufficienza surrenalica secondaria ad istiocitosi)? Grazie.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "L'unico potenziale rischio che vedo è che la assunzione cronica di cortisone per motivi medici possa indurre uno stato di minore reattività al vaccino e quindi rischiare di vanificarne la efficacia. Non mi sembra che la vaccinazione possa essere considerata pericolosa, semmai a rischio di "minore/incerta efficacia". La scelta di sospendere il cortisone è delicata e va presa dal medico che gestisce il paziente e la terapia, per capire quale sia il rischio/beneficio più favorevole al paziente, caso per caso. Distinti saluti"

20-02-2021 03:39

Granuloma eusinofilo

Salve, mio figlio di 9 anni ha manifestato, intorno al 25-30 gennaio 2021, la comparsa sulla fronte di una protuberanza inizialmente piccola (meno di 1 cm di diametro) e dolente al tatto, tipo \\\"bernoccolo\\\" da caduta, per la quale, in base ai risultati di un esame ecografico fatto il 4 febbraio 2021, era stato ipotizzato si trattasse di un lipoma da sottoporre ad intervento chirurgico. Andati l'11 febbraio in ospedale pediatrico per prenotare l'intervento chirurgico, il bambino è stato invece ricoverato d'urgenza in quanto la protuberanza sulla fronte risultava nel frattempo cresciuta (circa 2 cm di diametro) e, ad un ulteriore controllo ecografico, era stata osservata, al di sotto della protuberanza, un'incisione dell'osso della scatola cranica. E' stata quindi effettuata la tac alla testa che ha evidenziato in corrispondenza della protuberanza sulla fronte una tumefazione delle parti molli, con sottostante areola osteolitica della teca cranica rotondeggiante (1cm circa) a tutto spessore (60 HU circa). Così i medici del reparto onco-ematologico dell'ospedale, tenendo conto anche del generale stato di salute del bambino (privo di sintomi, dolori o febbre e con valori normali degli esami del sangue e delle urine), hanno ipotizzato che si trattasse di granuloma eosinofilo ed hanno chiesto l'effettuazione della risonanza total-body, per verificare se ci fossero altre neoformazioni nel corpo, ma la risonanza total-body, fatta il 18 febbraio scorso, ha rilevato l'assenza di altre neoformazioni in altre parti del corpo del bambino, a parte quella della fronte, che nel frattempo si è accresciuta (circa 3 cm di diametro). Così, in base ai risultati degli esami di cui sopra, gli onco-ematologi hanno indicato, come terapia del presunto granuloma, un curettage chirurgico, con contestuale biopsia di verifica. In base a quanto sopra rappresentato, volevo chiedere se il percorso seguito finora dagli enco-ematologi per la diagnosi e la cura del presunto granuloma è corretto e se l'intervento chirurgico, che,ci è stato detto, prevederà un taglio abbastanza lungo in corrispondenza del cuoio capelluto, un'operazione di raschiamento dell'osso cranico e l'applicazione di una placca in titanio per colmare il vuoto dello scavo, è corretto o se ci sono altre tecniche chirurgiche più avanzate e meno invasive o dannose per un bambino ed, eventualmente, quale centro specialistico utilizza tali tecniche chirurgiche e se potete consigliarmi il migliore centro per la cura del granuloma eosinofilo. Restando in attesa di una Vostra cortese risposta in merito, Vi ringrazio e Vi porgo cordiali saluti
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma Signora, il sospetto clinico di granuloma eosinofilo (ovvero di una localizzazione ossea di istiocitosi a cellule di Langerhans) è corretto. E' però necessaria la conferma istologica che viene effettuata con un piccolo interventino neurochirurgico durante il quale verrà anche fatto un curettage come primo intervento terapeutico. L'intervento infatti non ha lo scopo di rimuovere completamente la lesione ma di confermare la diagnosi e aiutare la guarigione togliendo il materiale infiammatorio visibile (curettage) in modo scarsamente invasivo. Non è un intervento complesso per cui credo che possiate affidarvi ai colleghi che hanno in carico il bambino. E' importante poi che sia seguito presso un centro di oncoematologia pediatrica della rete AIEOP. Se avete piacere di una seconda opinione il nostro centro (Meyer Firenze), oltre ad essere un riferimento per la malattia, si avvale di un'eccellente neurochirurgia. Resto a disposizione se vuole contattarmi in privato"

15-02-2021 13:07

Istiocitosi x e problemi della tiroide

Buongiorno all'età di due anni mi è stato diagnosticato istiocitosi x e ho fatto chemio e cortisone . Adesso a 40 anni mi hanno diagnosticato la fibromialgia, diabete e problemi alla tiroide. Mi hanno detto che sono malattie autoimmuni. Vorrei sapere se c'è correlazione tra queste patologie e istiocitosi x
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi proprio di no. Auguri"

05-02-2021 20:43

Mio marito soffre di isticitosi sinusale

Salve chiedo per mio marito. Fa la cura solo con deltacortene due volte al giorno quando sono più infiammati. Altrimenti gli viene staccato Potrei avere un vostro parere per una cura più specifica?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, credo che, se la diagnosi è davvero di "Istiocitosi dei Seni" o "malattia di Rosai Dorfmann", sia opportuno che venga seguito da uno specialista. E' così?"

01-02-2021 21:24

LCH può’ presentarsi se la terapia e’ in corso?

Mio figlio di 4 anni ha LCH in un punto sulla teca cranica e alla mascella dopo 12 terapie con vincristina e araC la lesione sulla teca cranica sparita e alla mascella si e’ ridotta.oggi ha iniziato la terapia con mercapturine methotrexaat pero’ stamattina ci siamo accorti di una piccola protuberanza sulla testa, ora la mia domanda è’ LCH può’ anche presentarsi durante terapia in corso?abbiamo fatto un eco ma nn sappiamo ancora i risultati. Siamo in cura in Olanda grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissimi, è purtroppo possibile che la malattia si riattivi anche in corso di terapia, specialmente nel passaggio al mantenimento. Non preoccupa, rientra nella storia naturale della malattia che in alcuni bambini tende a riattivarsi spesso. Se la lesione è singola verosimilmente basterà poco per controllarla. Se vuole, con l'esito degli accertamenti effettuati, sono disponile a discutere le opzioni terapeutiche. Un caro saluto"

24-01-2021 21:58

Posso fare il vaccino contro il Covid19 avendo avuto l'istiocitosi cellule di langerhans?

Buonasera, mi chiamo Salvatore ed ho 23 anni. Nel 2007 mi venne diagnosticato l'stiocitosi cellule di langerhans, localizzato nell'osso frontale snx. Fin da subito Operato e inserita la placca nell'osso lesionato. La malattia non si è più manifestata, e periodicamente effettuo controlli di routine. Visto il periodo storico mi domandavo se, nonostante il quadro clinico passato, potessi fare il vaccino anti-covid! In attesa di una risposta, un buon proseguimento di settimana. Un abbraccio a tutte le persone che sono entrate in \"questo mondo\". Non fatevi abbattere!
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Nessuna controindicazione al vaccino anti-covid legata alla patologia. Consiglio vivamente di farlo!"

18-01-2021 14:50

Ci sono priorità nella somministrazione del Vaccino Anti-Covid

Buongiorno, ho 69 anni e da due anni mi è stata diagnosticata una sospetta Istiocitosi a cellule di Langerhans (sospetta perché, nel corso del ricovero diagnostico, si è scelto di non effettuare l'esame istologico per non rompere l'equilibrio tra le circa 200 cisti presenti nei polmoni e una funzionalità respiratoria nella norma). Faccio controlli periodici. So che non ci sono controindicazioni alla somministrazione del vaccino e vorrei sapere se c'è una priorità nella somministrazione essendo anche una paziente oncologica (sono stata operata al seno nel 2019 e sono in terapia farmacologica). Grazie rosanna
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, non è ancora stata definita una priorità di vaccinazione per pazienti fragili (cosa che credo si dovrà fare a breve). Non vedo alcun problema a vaccinarsi, naturalmente. Quindi aspetterei che la chiamino ovvero che aprano la possibilità di candidarsi a riceverla. Nel frattempo, continui a usare con pazienza le precauzioni ben note. Cordiali saluti"

12-01-2021 14:31

COVID

Buongiorno sono Maria Francesca di Firenze... vorrei sapere se ci sono controindicazioni per quanto riguarda il vaccino anticovid... io ho patologia di Istiocitosi mista con Erdhaim Chester..... grazie e tanti saluti a voi dottoresse
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Nessuna controindicazione al vaccino anti-covid legata alla patologia. Consiglio vivamente di farlo!"

05-01-2021 09:38

Vaccini

Buongiorno,mia figlia di 14 anni, a cui fu diagnosticata l'istiocitosi a cellule di Langherans in zona frontale e sul femore dx è a quasi 2 anni dallo stop teraphy. Può sottoporsi tranquillamente al richiamo del vaccino per tetano, pertosse, poliomielite...? O vi sono controindicazioni? Grazie x l'attenzione
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente sì, tranquilla!!!"

04-01-2021 00:10

Istiocitosi è febbre continua

Buonasera ho scritto poco tempo fa riguardo mia nipote di 3 anni ha istiocitosi con diabete insipido ed ispessimento del peduncolo ipofisario. Da un po’ ha sempre occhi gonfi, ha iniziato il primo ciclo di chemioterapia e prende i cortisoni, i valori sono normali a parte pcr alta, solo ha da tempo sempre febbre e i dottori dicono che non è una conseguenza della terapia chemioterapica, allora cosa potrebbe essere? Grazie in anticipo
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La febbre spesso è una manifestazione della malattia, In questo caso era verosimilmente presente all'esordio e potrebbe ridursi e sparire con la cura. Se invece insorge durante al cura va verificata dal curante oncologo. Gli occhi un po' gonfi potrebbero essere effetto del cortisone ma anche questo va verificato alla visita che immagino sia settimanale."

14-12-2020 18:50

VACCINO ANTI COVID 19 SU EX PAZIENTE CON ISTIOCITOSI X A CELLULE DI LANGERHANS

Nel 96, all'età di 2 anni, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi x a cellule di Langerhans localizzata sulla gengiva della mandibola, tolta chirurgicamente. Dopo tutti i controlli possibili è risultata l'unica localizzazione della malattia. Sono stata sotto controllo fino all'età di 18 anni con visite ed esami periodici senza recidive. Ora la mia domanda è: C'è qualche controindicazione nel fare il vaccino anti covid? Può stimolare in maniera negativa il sistema immunitario provocando una ricomparsa dell'Istiocitosi. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Tranquilla. Non esiste nessuna controindicazione ad alcun vaccino, compreso quello per COVID. Cordiali saluti"

22-11-2020 01:33

Istiocitosi

Salve a mia nipote di 3 anni gli hanno diagnosticato l istiocitosi dopo un esame istologico della cute . dopo aver iniziato la cura con i cortisoni la bambina ha iniziato a fare molta pipì e a bere tanto, siamo in attesa della rx , ma la dottoressa ci ha quasi confermato che possa essere diabete insipido. Siamo molto in ansia visto le conseguenze aspetto una vostra risposta grazie.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, da quello che mi dice è probabile abbia il diabete insipido. la bimba deve essere seguita da un centro pediatrico di riferimento con esperienza nella malattia. In queste condizioni non sarei preoccupato ma servono altre informazioni, che verranno fuori dalla valutazione iniziale completa. Se crede, mi tenga al corrente."

21-11-2020 17:54

Guarito da istiocitosi polmonare e ossea. Affetto da COVID

Salve, mi chiamo Alessandro, colgo l’occasione per salutare il Prof. Aricò, il quale mi fece la diagnosi di istiocitosi polmonare e ossea, per 10 anni curata con cvp, guarito nel 2003. con 5 episodi di pneumotorace. Ho avuto conseguenze di Bpco, dal 2011 ho smesso di fumare e ho iniziato a nuotare migliorando la spirometria. Dal 2 ottobre sono risultato positivo al COVID 19. Ho avuto da subito tosse molto brutta, sono stato curato a casa con eparina, fino a negativizzazione, azitromicina per 10 giorni medrol16 4 cp al di a scalare ogni 5 giorni, secondo me a dosaggio troppo alto. poi dopo una settimana Augmentin per altri 10 giorni e da una settimana altri 8 giorni di 1 cp di cortisone. Adesso sono passati 50 giorni, sono ancora positivo, ma dovrebbero liberarmi, lunedì, dopo aver fatto un esame degli anticorpi. Sono in attesa per poter fare la Tac da negativo. Poiché ho una tosse profonda se tossisco, ma non ho tosse spontanea. tossisco a vuoto. È possibile che il COVID possa aver riattivato l’istiocitosi polmonare?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissimo Alessandro, Lieto di risentirti. No, direi di no. Non ho alcuna segnalazione dei questo tipo in giro per il mondo. Al contrario, il tuo polmone è più "irritabile" e quindi COVID può avere innescato una serie di "fastidi" che se ne andranno lentamente. La clearance lenta del virus non mi sorprende. Ormai le autorità nazionali hanno stabilito che non è indispensabile attendere la negativizzazione per ricomparire in società, ovviamente con mascherina e cautele del caso. Allego la slide riassuntiva. Non mi curerei troppo degli anticorpi che sappiamo essere molto ballerini e poco affidabili come test. In conclusione, mi pare che seppure con un po' di lentezza, anche questo andrà in archivio. Un abbraccio" Immagine allegata

08-11-2020 08:50

Prurito diffuso

Buongiorno, da tre anni ho scoperto di essere affetta da istiocitosi polmonare con componente enfisematosa, da un mese circa accuso un forte prurito diffuso in tutto il corpo che mi rende la vita impossibile. Ho fatto gli esami del sangue l’unico valore alto era IgE ( 494), ho seguito una cura di antistaminici e poi cortisone ma il prurito è rimasto e l’ IgE è aumentato (643). Può dipendere dalla malattia? Che tipo di visita dovrei fare? Grazie infinite per l’attenzione e per il lavoro che fate.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Credo sia opportuno che sia vista da un dermatologo esperto in istiocitosi. Al momento la prima ipotesi è che contatti la Dr.ssa Emanuela Passoni "