AREA PAZIENTI

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Buongiorno, mia moglie ha 48 anni, viviamo in Friuli e da circa un anno e mezzo (dopo il vaccino covid) presenta una sindrome emofagocitica. A giugno 2022 ha subito il primo ricovero e da allora è stato un continuo dentro e fuori dagli ospedali. In quel periodo hanno rilevato mononuclueosi, virus del nilo e citomegalovirus. La mononucleosi è sempre attiva e si placa solo con il cortisone. Abbiamo interpellato diversi specialisti che ci han sempre rimandato in ospedale. I sintomi sono: • Febbre (spesso elevata) specialmente di notte; • Inappetenza • Mancanza di fiato e forza • Vomito • Tosse • Ingrandimento di fegato e milza. • Piastrinopenia • Emocromo basso • Concentrazioni elevate di ferritina • Livelli elevati di trigliceridi E’ stata sottoposta a 4 esami PET, 3 prelievi del midollo osseo senza apparenti risultati apprezzabili. I medici continuano a cercare un linfoma ma ad oggi non si trova. Fintanto che è in terapia cortisonica i sintomi spariscono e il quadro clinico si ristabilisce. Nel momento in cui il cortisone viene tolto i sintomi riappaiono feroci. Vi ringrazio anticipatamente se riuscirete a darmi qualche consiglio o indicazioni su eventuali specialisti che posso interpellare.

Buonasera potrei sapere se vi è un centro che segue i malati di istocitosi ( a parte il S.G.bosco) grazie Cordialmente A. Patrizia

Buongiorno. Io sono Emmanuele, un ragazzo di 26 anni e vengo da Roma. All'età di 6 mesi (maggio 1997) mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di Langerhans presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma. Inizialmente erano interessati principalmente ossa e fegato. \\\"Per fortuna\\\" poi la malattia si è stabilizzata solo sulle ossa. Ho riportato danni permanenti come il diabete insipido e deficit ormonale di GH trattato con ormoni. Dopo una serie di tentativi di terapie con farmaci vari, ho trovato più o meno stabilità, con la Vimblastina e cortisonici a cicli (fino al 2015), per poi passare all'Indometacina (2015-2023) ed, infine, proprio ora, al Vemurafenib. La sensazione che ho è che il Bambin Gesù, essendo un ospedale pediatrico, non faccia più al caso mio. Avrei voglia (e bisogno) di parlare con un medico che si occupa principalmente di Istiocitosi in adulti (magari adulti cresciuti con l'Istiocitosi e non adulti ai quali si è palesata in età avanzata). So che è una richiesta ed un caso raro e specifico ma non sto passando un buon momento e vorrei un altro parere. Mi sento un po' smarrito. Grazie per una eventuale risposta. Fate un gran lavoro per tutti noi, complimenti.

Salve sono un ragazzo di 27 anni, da 11 anni circa sono affetto dalla Sindrome di Rosai Dorfman, da dicembre 2012 fino a ottobre 2018 ho fatto vari dosaggi di Prednisone, poi ho cambiato specialista (sempre immunologo), da ottobre 2018 ad oggi vari dosaggi di metilprednisolone, da settembre 2021 ho avuto una nuova ed ennesima riacutizzazione, si decise oltre che ad aumentare il dosaggio di cortisoidi, di introdurre in affiacamento Metrotexato 15 mg settimanali, trattamento interrotto dopo due mesi e mezzo per gravi effetti collaterali e con sola parziale remissione. Dopo il metrotexato, ho iniziato e uso ancora in affiancamento agli steroidi Ciclosporina 150 mg giornalieri, sto anche qui avendo vari effetti collaterali gravi, e inoltre sto avendo una nuova più intensa e grave riacutizzazione. Io ho vivendo questa situazione è chiaro che faccio delle ricerche ecc, ma una cosa è chiara è scientificamente provato che una persona non può per lunghi periodi fare uso ininterrotto di cortisoidi eppure nel mio caso è cosi, inoltre avendo queste ed altre terapie fallite, si è in una fase di \"stallo\" non si sa bene come procedere, ma visto che il problema è tenere sotto \"controllo\" i miei istiociti, si potrebbe tentare allora tramite l'aferesi la rimozione degli istiociti in più cicli al fine di raggiungere un risultato ottimale, quello che chiedo è il \"coraggio\" che forse manca ai medici di prendere atto che l'approccio classico sta fallendo e provare metodi sperimentali su di me.

Buongiorno, Sono la signora Di xxxxo xxxa, dal 20 maggio 2023 ho delle secrezioni mammarie , ho fatto l’esame citologico due volte , la prima senza prendere medicinali , la seconda dopo sette giorni di gentamicina 14 fiale , ma il risultato del citologico è questo : Atipico ( Atypical sec. The International Academy o Cytology Yokohama System for Reporting Breast Fine Needle Aspiration Biopsy Cytopathology, 2020) Il quadro citologico mostra, in uno sfondo fluido con numerosi istiociti talora disposti in aggregati, rari gruppi di cellule di aspetto papillaroide, con lievi atipie nucleari, di non univoca interpretazione. La categoria \\\"Atipico\\\" ha un rischio atteso di malignità basso ma non trascurabile (rischio di malignità 20.7% sec. Bellevicine C, Vigliar E, Troncone G et al. Diagn Cytopathol. 2020 Dec:48, 12:1244-1253). Il punto è questo non riescono a darmi la cura adatta è quello che mi fa preoccupare sono gli istociti, il seno mi brucia e mi fa male ed ho letto che sono un gruppo eterogeneo di patologie immunologiche rare , voi mi potete aiutare? Mi potete indirizzare una struttura un medico grazie

salVE SONO STATA OPERATA AL SENO TUMORE MALIGNO CON LINFONODI INTERESSATI NEL 2020 AD OGGI AL CONTROLLO DI MARZO MAMMOGRAFICO è RISULTATA LESIONE ISTOCITIARIA POSITIVA GENE ALK MI HANNO DETTO CHE SE NON CI SONO ALTRE LESIONI OLTRE A QUESTA VA RIMOSSO CHIRURGICAMENTE OPP SE CE NE SONO PIU' DI UNA VA FATTA CHEMIO O CORTISONE IO NON INTENDO FARE CURE CHEMIOTERAPICHE CHIEDO ALTERNATIVE GRAZI

Buonasera mi chiamo Antonella e circa due anni fa'a mio marito gli è stata diagnosticata l'istiocitosi,dopo aver fatto tutti gli accertamenti del caso.Da un anno ci siamo trasferiti in Friuli e mio marito è seguito in pneumologia all' ospedale di Udine.Vorrei sapere se c'è un centro dove magari esiste una maggiore preparazione nella gestione della patologia.In attesa di una vostra risposta vi porgo i miei più cordiali saluti.

Salve a seguito di un idrosadenite ascellare asportata l'anno scorso, dall'istologico si è scoperto che era invece un istiocitosi a cellule di lagherans . Andata in un centro specializzato,mi ha preso in curo uno pneumologo,il quale mi controlla solo per il polmone.vorrei capire se c'è uno specialista per la mia patologia,che mi ha colpito alle ghiandole.potrei sapere se in Campania c'è qualcuno ?

dopo una serie di controlli mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans e mi hanno consigliato di farmi seguire da un dottore specializzato in questa patologia, vi chiedo di segnalarmi gli specialisti presenti nelle regioni che vi ho indicato. certo e grato di una vostra risposta, colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro

Buonasera mio marito ha un'istiocitosi a cellule di Langherans localizzata nella regione inguinale e toracica con dolore bruciore e a volte sanguinamento....nel 2015 quando ha fatto la biopsia siamo stati a Roma fatto chemioterapia dopo un anno di pausa è riesplosa e gli hanno dato una cura x bocca ma purtroppo gli ha provocato degli enormi carcinomi cutanei...ora e senza cura e passa le giornate a letto qualke volta la tachipirina aiuta io nn so più a ki rivolgermi aiutateci voi grazie

salve, nei primi mesi di vita mi hanno diagnosticato una istiocitosi X ossea che mi ha provocato una malformazione alla vertebra D7. Ora ho 40 anni e ho cominciato ad avere dolori agli arti inferiori e una risonanza ha evidenziato una siringomielia nel punto malformato. Per arrivare ad un completo quadro clinico mi hanno chiesto approfondimenti riguardo l'istiocitosi, sono della provincia di Cagliari e vorrei chiedervi a chi potrei rivolgermi. Grazie, Mattia.

Buongiorno, mio papà a seguito di un'operazione al polmone ha scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans. Da questa operazione è risultato anche un tumore del polmone non a piccole cellule, per fortuna ad uno stadio iniziale, ed in passato ha subito due operazioni e adroterapia per un raro tumore osseo al clivus (cordoma). Vorrei chiedere per cortesia se ci sono centri specializzati per questa malattia nella nostra zona, noi viviamo in provincia di Rimini. Grazie

Buonasera, mio figlio di 24 anni, circa due anni fa percepiva un rigonfiamento, qualcosa di strano, sebbene non visibile, sulla fronte. Ecografia e raggi non evidenziarono nulla. Il medico di base sosteneva fossero sue sensazioni dovute allo stress da studio. A fine agosto 2022, dopo visita dermatologica, dalla tac con contrasto, risulta una lesione osteolitica a carico dell’osso frontale sinistro( 5x16x15mm) per sospetto granuloma eosinofilo. Al policlinico di Bari, gli prescrivono RM whole body stir e RM con mdc. A seguire prericovero e courettage con biopsia. Questi esami saranno effettuati questa settimana, perché è appena tornato da un semestre in Erasmus. Mi dissero che poteva partire e che avrebbe effettuato tutto al ritorno. Nel frattempo ho inviato la tac per una consulenza a distanza al Besta di Milano dove , dopo aver visionato la tac, gli hanno prescritto una nuova tac senza contrasto e RM con contrasto. Essendo trascorsi sei mesi dall’ultima Tac,ritengono opportuno che si esprima un giudizio sulle misure . Consigliano viglile attesa e la ripetizione degli esami a luglio, sebbene mi abbiano detto che nei soggetti giovani convenga sempre intervenire. Mi sento un po’ confusa. Meglio intervenire subito o aspettare ? Al policlinico di Bari , durante il prericovero , gli farebbero tutti gli esami ematologici per istiocito si. Cosa mi consigliate di fare? Come procedere?

Buon pomeriggio, sono dalla Sicilia soffro di ISTIOCITOSi a cellule di Langherans vorrei sapere se qui in Sicilia c'è un centro che si occupa di questa malattia? Grazie

Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.

Buongiorno, bambino affetto da istiocitosi con localizzazione cervicale ha diritto a godere dei diritti della legge 104?

Buonasera, ho eseguito biopsia linfonodo sottomandibolare di 3 cm per sospetto lh con referto di linfonodo con iperplasia follocolare reattiva e paracorticale ed istiocitosi dei seni nel 2018. Ad oggi ho splenomegalia, emocromo, pcr e ggt, got e gtp alterati. Nel 2018 dopo aver escluso il lh non hanno dato seguito ad eventuali cure se non terapie cortisonicahe per paralisi e mielite acuta.

Buonasera, mia figlia ha l'istiocitosi che ha esordito intaccano le ossa del cranio e una vertebra. Successivamente ha avuto una riattivazione al bacino. Entrambe le volte trattata con chemioterapia. Ora fa controlli ogni 6/12 mesi e l'INPS ha ritenuto non sia più invalida. È corretto ritenerlo essendo fuori terapia? La cosa mi lascia perplessa. Grazie

Gent.ssimi Dottori, da maggio ho la caviglia e il piede sinistro molto gonfi. Soffro di istiocitosi maligna. Tutti gli esami effettuati risultano essere negativi (ecocolordoppler venoso degli arti inferiori, visita cardiologica con ecg, eco addome completo ed esami del sangue). Potrebbe essere un fattore legato alla malattia? Grazie.