AREA PAZIENTI

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Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco

Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?

Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie

Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie

Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti

Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana

Buongiorno dottore. Da settembre 2016 sono stata operata di feocromocitoma e sarcoma a cellule interdigitata nodulare della milza dei tessuti molli. Nel controllo allo IOV di Padova l'oncologa mi ha chiesto di fare controlli di routine mettendo nella richiesta come quesito diagnostico istiocitosi. Mi può aiutare? Grazie

Salve sono il papà della bambina di 8 anni di cui si parla nel post precedente, scoperta ammalata di istiocitosi a cellule di Langherans. Rispondo al dott.Aricò che mi ha posto domande giuste e precise al mio post. La situazione toracica è alle coste, quella polmonare presenta micronoduli diffusi presenti in maniera bilaterale ed un piccolo interessamento della pleura. Lei ha giustamente inserito nella risposta alla mia domanda sull'aspettativa di vita nominando il diabete insipido come conseguenza alla qualità della vita. Le chiedo, visto che mia figlia non ha avuto ancora episodi di polluria, se l'insorgenza del diabete è una conseguenza delle cure o una risposta dell'organismo al combattere la malattia o al coinvolgimento della malattia nel confronto dell'intero corpo. Le garantisco che non c'è ansia nelle mie domande ma voglia di essere preparati e coscienti e consapevoli. E quindi le chiedo ancora se le conseguenze delle cure non fossero favorevoli cosa dobbiamo aspettarci per il proseguo in termini di cure? Grazie per la vostra disponibilità e per questo sito che permette a dei genitori di non brancolare nel buio ma principalmente di non navigare nel mare dell'ignoranza in cui normalmente si è non occupandosi di certe malattie fin quando non ne sei direttamente coinvolto. Napoli 20/02/2020

Sono il papà di una bambina di 8 anni abbiamo scoperto 8 gennaio 2020 della malattia che ha colpito cassa toracica e polmoni siamo alla 4 applicazione chemioterapica. Siamo a digiuno di molte informazioni. Mi collego al post (Futuro) della mamma che parlava della sua bambina e dei 24 mesi successivi al termine delle cure. Ora mi chiedo se le cure a mia figlia rispondessero che come alla bambina del post su citato che aspettativa di vita hanno questi bambini? Non sono qui per chiedere di alimentare le speranze di un genitore. Preferisco avere informazioni precise e dettagliate medico-scientifiche ed affrontare le nuda e cruda realtà. L'aspettativa di vita di un paziente che sviluppa buone risposte alle cure qual è? 20anni? O meno o più? E la malattia si ripresenta comunque in tutti i casi? Dato che cura definitiva non c'è! Grazie

Buongiorno, mi chiamo Giovanna, ho 48 anni e risiedo a Salerno. Nel luglio del 2016 sono comparse nella zona ascellare delle papule color vinaccia che il dermatologo curò inizialmente come lichen ruben planus (non ottenendo alcun miglioramento). Da novembre 2017 ho avuto problemi di poliuria e polidipsia ed a maggio 2018 mi è stato diagnosticato il diabete insipido presso la struttura ospedaliera di Salerno con terapia compresse Minirin 60mg 2 volte al giorno. Nel frattempo le papule sono aumentate comparendo nelle pieghe cubitali e inguinali, nella regione glutea, sul collo, regione periorbitale, perilabiale e mentoniera. Nel novembre 2018 presso l'Azienda ospedaliera Federico II di Napoli clinica dermatologica sono stata ricoverata in day hospital e mi hanno effettuato la biopsia cutanea sulle papule della regione inguinale, da cui mi è stata diagnosticata l' Istiocitosi non a cellule di langerhans con terapia clobesol crema,locoidon e zirtec (terapia che non ha avuto alcun effetto). Ad oggi ho dolori diffusi e debilitanti alle ossa lunghe (femore sx e braccio sx) ed in altre parti del corpo, le papule sono sempre presenti e ho anche problemi di memoria e nel parlare. Chiedo,se possibile, un aiuto nell'essere indirizzata presso una struttura e/o specialista per essere seguita, sia nelle mie vicinanze (Salerno) che ovunque. Grazie di cuore. Giovanna I.

Salve dottore, mi hanno diagnosticato l'istiocitosi al cavo orale, sono in cura al Federico II di Napoli. In un primo momento mi dicevano che dovevo fare le chemio senza fare nessuna operazione, ora invece mi hanno detto che dovrò fare l'intervento perché non è possibile fare le chemio essendo una malattia localizzata solo in quel punto. Ora mi chiedo: se farò solo l'intervento senza fare le chemio la malattia si fermerà? C'è la probabilità che ritorni? Grazie

Vorrei sapere se dopo molti anni l'istiocitosi può colpire un altro organo.

Buona sera, mi chiamo Maria abito a Palermo e mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di Langerhans sia ai polmoni che in sede iliaca destra e ulteriori lesioni ossee di tipo istiocitario. Che conseguenze avrò nel tempo?

Buongiorno. Visto che sto perdendo i denti a causa dell'istiocitosi che ha colpito pesantemente mascella, mandibola e gengive, vorrei sapere se la sostituzione con protesi mobili è economicamente a mio carico oppure posso usufruire di esenzione. Grazie mille.

Buongiorno, sono una mamma di una bimba che a giugno passerà gli agognati 24 mesi dallo stop terapia, dopo una lesione multifocale ossea curata con cortisone e vinblastina. Ci hanno rassicurato che anche se dovesse ripresentarsi, sarebbe di entità minore. Ci viene spontaneo chiederci se allora ci siano delle differenze sostanziali su pazienti che si ammalano da piccoli rispetto agli adulti. Purtroppo anche tra queste pagine ci sono molte testimonianze di attivazioni in età non pediatrica, molto aggressive. Aspettando un vostro riscontro vorremmo anche sapere se dopo i 24 mesi, il famoso 30% di possibilità di riattivazione potrebbe davvero diminuire o se lo stato di allerta dovrà perdurare per tutta la vita.

Buongiorno. Scrivo dalla Sardegna. Sono in attesa di cladribina da oltre due mesi. L'ematologia a di Sassari dice che in tutta la regione non ci sono scorte per cui è stata fatta richiesta in \"continente\". L'attesa è logorante anche perché non dormo per più di 3-4 ore per notte e ho forti dolori (mascella, mandibola, orecchio). È normale aspettare così tanto?

Salve,mi chiamo Maria ed ho 39 anni. Mi è stato diagnosticato istiocitosi polmonare e da poco, dopo aver fatto una risonanza mi hanno detto di avere lesioni ossee sia al torace che al femore. Ho contattato il dottor Harari, e a breve avrò il primo appuntamento, ma non so se realmente ho scelto il dottore giusto!! E poi cosa mi consiglia lei, che cure devo affrontare?

Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo

Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?