In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.
Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)
26-05-2023 22:40
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.
26-05-2023 22:40
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18-05-2023 13:15
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11-05-2023 19:07
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10-05-2023 23:06
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09-05-2023 15:57
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06-05-2023 12:10
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28-04-2023 10:40
Buongiorno sono pugliese, mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans chiedo se ci sono specialisti nelle seguenti regioni: Puglia oppure Abruzzo e Lazio
dopo una serie di controlli mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans e mi hanno consigliato di farmi seguire da un dottore specializzato in questa patologia, vi chiedo di segnalarmi gli specialisti presenti nelle regioni che vi ho indicato. certo e grato di una vostra risposta, colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro
Risposta:
Buona sera, può contattare il dottor Maurizio Aricò maurizio.arico@asl.pe.it a Pescara Oppure l'ambulatorio malattie rare del Policlinico Umberto I a Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
Buona sera, può contattare il dottor Maurizio Aricò maurizio.arico@asl.pe.it a Pescara Oppure l'ambulatorio malattie rare del Policlinico Umberto I a Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
16-03-2023 21:23
Istiocitosi cutanea
Buonasera mio marito ha un'istiocitosi a cellule di Langherans localizzata nella regione inguinale e toracica con dolore bruciore e a volte sanguinamento....nel 2015 quando ha fatto la biopsia siamo stati a Roma fatto chemioterapia dopo un anno di pausa è riesplosa e gli hanno dato una cura x bocca ma purtroppo gli ha provocato degli enormi carcinomi cutanei...ora e senza cura e passa le giornate a letto qualke volta la tachipirina aiuta io nn so più a ki rivolgermi aiutateci voi grazie
Risposta:
Buonasera signora, le consigliamo di contattare la dottoressa Elena Sieni presso il Meyer di Firenze alla mail elena.sieni@meyer.it le saprà sicuramente dare indicazioni.
Buonasera signora, le consigliamo di contattare la dottoressa Elena Sieni presso il Meyer di Firenze alla mail elena.sieni@meyer.it le saprà sicuramente dare indicazioni.
16-03-2023 17:54
istiocitosi X ossea
salve, nei primi mesi di vita mi hanno diagnosticato una istiocitosi X ossea che mi ha provocato una malformazione alla vertebra D7. Ora ho 40 anni e ho cominciato ad avere dolori agli arti inferiori e una risonanza ha evidenziato una siringomielia nel punto malformato. Per arrivare ad un completo quadro clinico mi hanno chiesto approfondimenti riguardo l'istiocitosi, sono della provincia di Cagliari e vorrei chiedervi a chi potrei rivolgermi. Grazie, Mattia.
Risposta:
Buona sera Mattia, potrebbe contattare la dottoressa Elena Sieni che segue pazienti adulti e pediatrici al Meyer di Firenze elena.sieni@meyer.it Oppure potrebbe contattare la dottoressa Giovanna Palumbo presso l'Umberto I di Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
Buona sera Mattia, potrebbe contattare la dottoressa Elena Sieni che segue pazienti adulti e pediatrici al Meyer di Firenze elena.sieni@meyer.it Oppure potrebbe contattare la dottoressa Giovanna Palumbo presso l'Umberto I di Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
12-03-2023 04:13
Centri specializzati Emilia Romagna
Buongiorno,
mio papà a seguito di un'operazione al polmone ha scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans. Da questa operazione è risultato anche un tumore del polmone non a piccole cellule, per fortuna ad uno stadio iniziale, ed in passato ha subito due operazioni e adroterapia per un raro tumore osseo al clivus (cordoma).
Vorrei chiedere per cortesia se ci sono centri specializzati per questa malattia nella nostra zona, noi viviamo in provincia di Rimini.
Grazie
Risposta:
Egregio Signore, credo sia importante capire se il reperto di ICL è “marginale” al tumore polmonare, come spesso accade, ovvero se il quadro polmonare è tipico della ICL. Sulla base di questo le potrò dare una opinione più specifica. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Egregio Signore, credo sia importante capire se il reperto di ICL è “marginale” al tumore polmonare, come spesso accade, ovvero se il quadro polmonare è tipico della ICL. Sulla base di questo le potrò dare una opinione più specifica. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
20-02-2023 18:00
Sospetto granuloma eosinofilo
Buonasera, mio figlio di 24 anni, circa due anni fa percepiva un rigonfiamento, qualcosa di strano, sebbene non visibile, sulla fronte. Ecografia e raggi non evidenziarono nulla. Il medico di base sosteneva fossero sue sensazioni dovute allo stress da studio. A fine agosto 2022, dopo visita dermatologica, dalla tac con contrasto, risulta una lesione osteolitica a carico dell’osso frontale sinistro( 5x16x15mm) per sospetto granuloma eosinofilo. Al policlinico di Bari, gli prescrivono RM whole body stir e RM con mdc. A seguire prericovero e courettage con biopsia. Questi esami saranno effettuati questa settimana, perché è appena tornato da un semestre in Erasmus. Mi dissero che poteva partire e che avrebbe effettuato tutto al ritorno. Nel frattempo ho inviato la tac per una consulenza a distanza al Besta di Milano dove , dopo aver visionato la tac, gli hanno prescritto una nuova tac senza contrasto e RM con contrasto. Essendo trascorsi sei mesi dall’ultima Tac,ritengono opportuno che si esprima un giudizio sulle misure . Consigliano viglile attesa e la ripetizione degli esami a luglio, sebbene mi abbiano detto che nei soggetti giovani convenga sempre intervenire.
Mi sento un po’ confusa. Meglio intervenire subito o aspettare ? Al policlinico di Bari , durante il prericovero , gli farebbero tutti gli esami ematologici per istiocito si. Cosa mi consigliate di fare? Come procedere?
Risposta:
Gentile signora, fare la diagnosi mi sembra opportuno, anche alla luce del fatto che la storia è ormai di lunga durata. La diagnosi si fa con esame istologico sul tessuto prelevato/asportato. In caso di diagnosi di ICL/LCH, è corretto fare esami per cercare eventuali altre localizzazioni anche non manifeste. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, fare la diagnosi mi sembra opportuno, anche alla luce del fatto che la storia è ormai di lunga durata. La diagnosi si fa con esame istologico sul tessuto prelevato/asportato. In caso di diagnosi di ICL/LCH, è corretto fare esami per cercare eventuali altre localizzazioni anche non manifeste. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
25-01-2023 16:54
ISTIOCITOSi
Buon pomeriggio, sono dalla Sicilia soffro di ISTIOCITOSi a cellule di Langherans vorrei sapere se qui in Sicilia c'è un centro che si occupa di questa malattia? Grazie
Risposta:
Buona sera, potrebbe contattare il: Dr Antonino TRIZZINO: Ospedale: Palermo – A.R.N.A.S. Civico E-mail: antonino.trizzino@arnascivico.it
Buona sera, potrebbe contattare il: Dr Antonino TRIZZINO: Ospedale: Palermo – A.R.N.A.S. Civico E-mail: antonino.trizzino@arnascivico.it
30-12-2022 17:34
ICL e vaccino anti-hpv / dtap- ipv / mor
Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.
Risposta:
Gentile signora, la controindicazione al vaccino non è mai legata alla malattia: sussiste solo se sta facendo terapia immunosoppressiva. Che terapia sta facendo? Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Gentile signora, la controindicazione al vaccino non è mai legata alla malattia: sussiste solo se sta facendo terapia immunosoppressiva. Che terapia sta facendo? Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
29-11-2022 23:07
Congedi L.104 e istiocitosi
Buongiorno, bambino affetto da istiocitosi con localizzazione cervicale ha diritto a godere dei diritti della legge 104?
Risposta:
Certo, può fare domanda all'Inps, per i permessi L.104 e per il riconoscimento dell'invalidità.
Certo, può fare domanda all'Inps, per i permessi L.104 e per il riconoscimento dell'invalidità.
15-11-2022 21:38
Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.
10-11-2022 23:16
Invalidità
Buonasera, mia figlia ha l'istiocitosi che ha esordito intaccano le ossa del cranio e una vertebra. Successivamente ha avuto una riattivazione al bacino. Entrambe le volte trattata con chemioterapia. Ora fa controlli ogni 6/12 mesi e l'INPS ha ritenuto non sia più invalida. È corretto ritenerlo essendo fuori terapia? La cosa mi lascia perplessa. Grazie
Risposta:
È possibile che in assenza di terapie ed esiti cronici di malattia, non venga riconosciuta l'invalidità. Se non si è in terapia per malattia attiva e non ci sono esiti cronici di malattia (tipo diabete insipido, riduzione della capacità polmonare, sintomi neurologici, problemi di deambulazione ecc), potrebbe essere ritenuto soggetto sano.
È possibile che in assenza di terapie ed esiti cronici di malattia, non venga riconosciuta l'invalidità. Se non si è in terapia per malattia attiva e non ci sono esiti cronici di malattia (tipo diabete insipido, riduzione della capacità polmonare, sintomi neurologici, problemi di deambulazione ecc), potrebbe essere ritenuto soggetto sano.
09-11-2022 20:01
ISTIOCITOSI E GONFIORE PIEDE CAVIGLIA
Gent.ssimi Dottori,
da maggio ho la caviglia e il piede sinistro molto gonfi. Soffro di istiocitosi maligna. Tutti gli esami effettuati risultano essere negativi (ecocolordoppler venoso degli arti inferiori, visita cardiologica con ecg, eco addome completo ed esami del sangue). Potrebbe essere un fattore legato alla malattia? Grazie.
Risposta:
Buongiorno, la c.d. Istiocitosi maligna è di fatto una malattia proliferativa largamente sovrapposta d un linfoma ad alto gradi di malignità. Mi servirebbero più elementi per capire se queste manifestazione è riconducibile alla “Istiocitosi maligna” da cui si dichiara affetta. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Buongiorno, la c.d. Istiocitosi maligna è di fatto una malattia proliferativa largamente sovrapposta d un linfoma ad alto gradi di malignità. Mi servirebbero più elementi per capire se queste manifestazione è riconducibile alla “Istiocitosi maligna” da cui si dichiara affetta. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
15-10-2022 19:51
forame arcuale
buonasera mia figlia ha istiocitosi a cellule di lagherans e nell'ultima RM è risultato un forame arcuale vorrei sapere se è correlato alla malattia e nel caso a quale specialista rivolgermi. grazie
Risposta:
Mi serve qualche informazione in più. Può scrivermi a maurizio.arico@asl.pe.it Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
Mi serve qualche informazione in più. Può scrivermi a maurizio.arico@asl.pe.it Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
29-09-2022 20:20
Istiocitosi polmonare
Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie
Risposta:
Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti
Nella.sua regione al momento non abbiamo un riferento, ma potrebbe contattare a Roma la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti
