AREA PAZIENTI

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente

Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti

Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.

Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it

Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa

Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie

Buongiorno A Maggio è stata diagnosticata a mio figlio l’Istiocitosi a cellule di Langherans con lesioni al femore ed a timo. Attualmente siamo seguiti dal Bambin Gesù di Roma ma vorremmo chiedere un secondo parere per essere sicuri che il piano terapeutico che stiamo seguendo sia efficace (abbiamo avuto un paio di episodi un po’ confusionari). Potreste raccomandarmi i centri migliori per questo tipo di malattia ed eventualmente, segnalarmi qualche nominativo a cui potermi rivolgere?

Buonasera sono il papà di una ragazza di anni 14 cui venne diagnosticata all’età di 11 mesi istiocitosi x a livello cutaneo. Sono ormai 9 anni che non facciamo più controlli in quanto il policlinico di Modena ha ritenuto il caso chiuso e non venne mai diagnosticato nessun peggioramento durate i controlli che facemmo. Il vaccino Pfizer contro il covid potrebbe creare problematiche dovute alla istiocitosi che peraltro dovrebbe non essere più presente? Grazie

Ho ventuno anni e un anno fa' mi stata diagnosticata una Rosai Dorfman cutanea non Langerhans. Da allora sono in cura presso il Centro Malattie Rare del Policlinico Umbert 1° di Roma. Attualmente sto assumendo Indometacina. Pur avendo fiducia nella struttura specialistica che mi sta seguendo, avrei desiderio di consultare un'altro centro per la cura della Rosai Dorfman per tranquillizzare il mio stato emotivo relativamente alla pericolosita della mia patologia. Chiedo quindi di avere qualche indicazione sui centri specializzati che attualmente che si occupano in Italia del trattamento della patologia che mi stata diagnosticata, Grazie

Buonasera, esperienze con bimbi di 12 mesi con Istiocitosi polmonare a cellule di Lagherens senza mutazione del gene braf? È stata diagnosticata a mio figlio nel giugno scorso insieme a un Istiocitosi cutanea.Ha iniziato subito il protocollo cortisone+vinblastina ma, purtroppo, Il 16 luglio ha avuto una complicanza : un pnx al polmone di sx e attualmente siamo ancora ricoverati con sonda toracica e pleurevac. Purtroppo dalla tac di inizio agosto è risultato un progressivo peggioramento al polmone di sx che risulta quasi completamente compromesso, pieno di cisti e bolle enfisemiche,motivo per cui ha subito cambiato protocollo chemioterapico. Ha avuto in seguito un ulteriore complicanza,ossia un enfisema sottocutaneo dal quale ora sta guarendo.Purtroppo, oggi abbiamo scoperto dalla nuova tac che anche il polmone di destra inizia a peggiorare. È sempre più ossigeno dipendente,anche se al momento riesce a compensare bene con 1 lt. Al momento siamo in lista trapianto cuore/polmone,perché sembra l unica soluzione auspicabile per dare una change al nostro bimbo.L Istiocitosi cutanea, invece, è completamente guarita. Il bambino attualmente è stabile, ma davvero non sappiamo cosa aspettarci da qua a breve. So che l Istiocitosi polmonare è rarissima nei bambini e per lo più infausta quando sono così piccoli di età. Volevo sapere se qui c è qualcuno con cui confrontarmi, qualche medico che ha trattato casi simili, qualche genitore magari o qualche paziente che ha avuto esperienze simili che magari ce l ha fatta. So che ci sono stati negli anni altri casi simili al nostro,anche se su bambini più grandi di età, a cui sono stati trapiantati i polmoni. Ci piacerebbe saperne di più di loro, per esempio.Inutile dirvi lo stato d animo di noi genitori..Sopratutto per questo ci piacerebbe confrontarci con qualcuno con esperienza.Non è una questione medica, noi siamo pienamente fiduciosi nell operato dei medici che lo hanno in cura e siamo pienamente consapevoli che il nostro è un bimbo ad altissimo rischio complicanze. La nostra è più voglia di conoscere altre storie simili, anche senza lieto fine, giusto per sentirci meno \\\"rari\\\" di quanto già siamo. Gazie per l attenzione.

Salve Dottore/Dottoressa, Alla mia compagna hanno diagnosticato a cisanello di pisa, l’istiocitosi a cellule di Langherans multisistemica con varie lesioni tra cui cranio bacino e femori. Le cellule di Braf non sono mutate. Per la terapia (sintetizzando vinblastina + cortisone) ci siamo avvicinati al policlinico di Bari, perché essendo noi di Lecce era più semplice. Al quarto ciclo hanno sospeso la terapia per via degli effetti collaterali, come L’ intorpidimento degli arti inferiori che destava preoccupazioni. La tac rileva una riduzione dei Linfonodi. Ora siamo in attesa di un nuovo farmaco. Questi effetti collaterali sono preoccupanti? Ci sono terapie oltre la vinblastina? 14-07-2021

Buonasera, a fine mese farò il vaccino Moderna, sono affetto da malattia Rosai-Dorfman asintomatica, vorrei sapere se nel mio caso ci sia qualche controidicazione alla vaccinazione in generale o se è consigliato un vaccino a vettore virale. Grazie e buona serata.

Buongiorno gentile Dottore/Dottoressa, Le scrivo per chiederLe un aiuto riguardo al centro di riferimento a cui appoggiarsi per la cura di questa condizione medica. A mio padre (età 49) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans ad aprile 2021 presso l’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (Veneto). Ad oggi, 07/07/2021, l’ospedale di Treviso non è riuscito a metterci in contatto con nessun specialista e con nessun centro di riferimento. Non abbiamo informazioni dettagliate riguardo la malattia e non sappiamo veramente a chi rivolgerci. Ho provato a contattare l’ospedale San Raffaele di Milano ma trattano l’istiocitosi solo nella tipologia “non Langerhans” e sono stata rimandata al contatto della dottoressa De Juli dell’ospedale Niguarda. La dottoressa De Juli purtroppo non esegue visite private e prenotare con il SSN comporterebbe a tempistiche veramente eccessive dato che accediamo da fuori regione e anche a causa pandemia covid. Inoltre rischiamo di trovare un medico non specializzato nella cura di questa malattia. È possibile avere gentilmente un nominativo di un dottore specializzato nella cura di questa malattia rara nell’adulto in Italia? Se può essere di aiuto quello che fino ad ora mi è stato riferito è che la malattia ha già “colpito” le ossa cerebrali, parte dell’occhio e tutto il sistema uditivo con conseguente perdita dell’equilibrio. Anche nei polmoni sono state individuate delle macchie anomale. Grazie per l’attenzione. Cordialmente, SV

Buongiorno sono mamma di un ragazzo di quasi 12 anni a cui all’età di 8 anni hanno diagnosticato una Istiocitosi a cellule di Langherans monofocale in sede C 4 trattata con un’infiltrazione di cortisone; dal 2017 quindi siamo in follow up presso l’università di Padova, dove eseguiamo ogni sei mesi esami del sangue e risonanza con liquido di contrasto. Vi disturbo per chiedervi se quando ci sarà la possibilità dovrò vaccinare mio figlio per il Covid 19, da sottolineare che sia io che mio marito lo abbiamo avuto senza rendercene conto (lo abbiamo scoperto facendo il sierologico) e mio figlio non ha mai avuto sintomi. Mi spaventa molto questo vaccino, cercate di capirmi, io e mio marito lo abbiamo fatto (la prima dose per ora), ma temo per la sua patologia! Inoltre in questi giorni è arrivata anche la convocazione per il vaccino contro il papilloma virus e anche qui non so cosa fare. Grazie per la cortese risposta. Un abbraccio M.

Buongiorno, sono la mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata istiocitosi a cell. di Langherans multisistemica multifocale ad esordio neonatale, attualmente in follow-up dopo protocollo LCH-IV per remissione completa. Vorrei sapere se ci fossero test genetici da effettuare su di noi genitori o sul bambino (già eseguita ricerca su biopsia di lesione cutanea di gene BRAF V600E risultata negativa) per valutare una qualche predisposizione a sviluppo di malattia nel caso di un’altra gravidanza o, nel caso non ci fosse nessun test preventivo o di diagnostica pre-natale, qual è la percentuale di probabilità di malattia (se prevedibile) per una seconda gravidanza? Vi ringrazio per tutte le informazioni che riuscirete a darci.

Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.

Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.

Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie