AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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22-03-2019 14:02

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

18-03-2019 17:14

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

01-03-2019 22:45

ICL è sviluppo precoce

Buonasera, a mia figlia all'età di sei mesi le è stata diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans, che dopo una serie di esami è risultata localizzata alla sola cute. Di recente (ora la bimba ha quasi 6 anni) é stato riscontrato una sospetta pubertà precoce. È possibile che ci sia correlazione tra le due patologie? Saluti
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "A mia conoscenza i due eventi non dovrebbero avere alcuna correlazione. Credo quindi che la pubertà precoce possa essere gestita con serenità e senza grandissimi problemi. Un caro saluto"

03-02-2019 18:31

Malattia dermatologica

Sono affetto da xantogranuloma necrobiotico,vivo a Palermo, desidero sapere se c’è un centro in Italia o all’estero dove poter andare per una cura grazie
Risposta:

Risponde il Dott.Maurizio Arico' R.: Si tratta di una malattia rara per cui non esiste un centro specificamente dedicato. In molti(oltre l'85%) di questi casi è presente una malattia del sangue e/o delle immunoglobuline (anticorpi). Certamente è quindi importante che Lei sia visto da una ematologia di grande esperienza. A Palermo le segnalo certamente la Ematologia dell'Ospedale Cervello, diretta dal Dr. F. Fabbiano, cui potrà rivolgersi anche a nome mio.

01-02-2019 11:36

Istiocitosi a cellule di langherans

Buongiorno mi chiamo Angelo e sono della provincia di Salerno. Ho 47 anni e sono un fumatore. A seguito di tosse frequente ed espettorato mi sono deciso di sottopormi a TAC del torace. Dalla stessa è risultata la presenza di numerosissimi micronoduli sia di tipo non solido, a vetro smerigliato, che di addensamento parenchimale. Ricoveratomi presso un Ospedale, reparto di pneumologia, dopo biopsia polmonare con risultato (segni di flogosi cronica diffusa con lieve edema della mucosa e presenza di secrezioni dense) e BAL con valori (Cellule totali 8.0 X10 (5) -Macrofagi 89%- Neutrofili 1% - Eosinofili 6% - Linfociti 4% - CD4/CD8 2.4) mi è stata diagnosticata una forma iniziale di Istiocitosi a cellule di Langherans. Vi chiedevo se in base alle risultanze quanto diagnosticato ha una sorta di veridicità ed inoltre a chi rivolgermi per un'ulteriore visita. Grazie...
Risposta:

Risponde il Dottor Maurizio Arico' R.: i dati sembrano compatibili. La invito a chiedere una "seconda opinione" alla Dr.ssa E. de Juli, alla Pneumologia dell'Ospedale Niguarda di Milano. Mi faccia poi sapere, se crede.

20-11-2018 21:30

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17-11-2018 02:23

Dopo 2 anni.....

Salve dottori, Dopo 2 anni e 3 biopsie mi hanno diagnosticato GRANULOMA EOSINOFILO FACIALE.. Si sono formati sul viso, vorrei asportarle.. me lo consigliate..sono 2 anni che uso Protopic 0.3 Senza risultato.. Un altra domanda c'è una relazione tra i granuloma e la leucocitosi?
Risposta:

Risponde il Dottor Maurizio Arico' R.: Immagino intenda delle lesioni osteolitiche del massiccio faciale. Se è così, non darei indicazione, in generale, alla rimozione chirurgica. Se invece parliamo di lesioni della pelle, è altra storia. Mi può chiarire?

16-11-2018 18:55

Istiocistosi a cellule di lagerhans/mio figlio 2 anni e mezzo

Salve,a mio figlio è stata diagnosticata un'istiocitosi a cellule di lagerhans,nella zona parietale.e' stato sottoposto a intervento chirurgico,riuscito.sono stati fatti tutti gli esami previsti da follow up.ora,in sede di visita dermatologica,sono state notate delle crosticine sul cuoio capelluto suggestive.e' stata fatta biopsia.se l'esito fosse positivo,a che cosa si andrebbe in contro?? È necessaria la chemio??grazie
Risposta:

Risponde la Dottoressa Elena Sieni. "Gent.mo, se l'interessamento cutaneo è limitato e non ci sono altre localizzazioni, mi limiterei a trattamento locale già effettuato della lesione ossea."

08-11-2018 07:36

Istiocitosi

Salve dottore mia figlia l'anno scorso ha avuto un'ipofisite con conseguenza diabete insipido. Trattata con cortisone e rituximab. Avevano ipotizzato la sindrome da igg4 relata . Le successive risonanze evidenziavano la riduzione della massa . A distanza di un anno abbiamo scoperto durante gli rx di controllo un'interstizione nodulare ai polmoni e ora i medici pensano all'istocitosi programmando un consulto a Firenze. Cosa pensa lei? grazie mille
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, come scrivemmo nel 2000 su NEJM (Central Diabetes Insipidus in Children and Young Adults. Mohamad Maghnie, M.D., Ph.D., Gianluca Cosi, M.D., Eugenio Genovese, M.D., Maria Luisa Manca-Bitti, M.D., Amnon Cohen, M.D., Silvia Zecca, M.D., Carmine Tinelli, M.D., Massimo Gallucci, M.D., Sergio Bernasconi, M.D., Brunetto Boscherini, M.D., Francesca Severi, M.D., and Maurizio Aricò, M.D.), in caso di diabete insipido centrale, va sempre sospettata una ICL. La situazione polmonare va valutata con cura da esperti competenti. Nulla che spaventi, ma va chiarita la diagnosi di base di eventuale ICL solo per seguirla al meglio e curarla ove sia utile. Mi tenga al corrente, se ha piacere."

01-11-2018 17:18

ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS

A mio figlio dall'età di 2 anni, ora ne ha 40, è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langherans. (Allora ISTIOCITOSI X). Localizzazione ossea e neuroipofisari e successivo sviluppo di diabete insipido. Nel 2006 dopo RMN encefalo evidenzia ipotrofia cerebrellare. Instabilità di marcia. Dopo successivi controlli nulla è cambiato. Essendo stati seguiti sempre presso centro pediatrico, chiedo cortesemente conoscere nominativo e centro al quale rivolgersi per eventuali controlli neurologici mirati nella regione FVG. Grazie.
Risposta:

Gentile signora, l'Airi finanzia e sostiene da tempo dei progetti specifici sulla istiocitosi con neurodegenerazione al SNC. Gli studi, coordinati dalla dott.ssa Elena Sieni presso l'Ospedale Meyer di Firenze, permettono di raccogliere dati importantissimi su questa rarissima patologia e sono accompagnati da un follow-up di controlli regolari sui pazienti cercando di intervenire anticipatamente per poter prevenire la comparsa dei sintomi. Consiglio di prendere contatti con la dott.ssa Sieni (elena.sieni@meyer.it) o la dott.ssa Ilaria Fotzi che la sostituisce momentaneamente (ilaria.fotzi@meyer.it). Marisa De Carli

28-10-2018 20:43

Recidiva della ICL

Sono la mamma di una bambina che all'età di 15mesi ha avuto una diagnosi di istocitosi a cellule di Langerhans alla mandibola destra. Ora la bambina ha 12 anni e sta bene dopo tutti i trattamenti fatti al Mayer. Non smetterò mai di ringraziare tutti i medici e gli infermieri. Però io come mamma sono sempre con la paura, volevo domandare se questa malattia dopo dieci anni può avere recidive e se si può fare qualche prevenzione perché noi siamo fermi da un po'.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, a questa distanza una riattivazione di malattia mi sorprenderebbe moltissimo. Come penso sappia, non esistono cure preventive per la malattia e per le sue riattivazioni. Deve fare una vita assolutamente normale. Stia assolutamente tranquilla!"

14-10-2018 00:15

Tabacco e xantoma disseminato

Il tabacco , può creare problemi in caso di diagnosi di xantoma disseminato?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi di no, in maniera specifica"

12-10-2018 11:46

per il diabete insipido a chi rivolgersi al nelfrologo o all' endocrinologo

Buongiorno non so a chi rivolgermi per il diabete insipido. Cercare un endocrinologo e il nefrologo: non so a chi rivolgermi. Aspetto risposta grazie Giancarlo
Risposta:

Buongiorno Giancarlo, per poter risponderle avremmo bisogno di sapere la città in cui abita.

09-09-2018 12:29

Monitoraggio

Salve ,a mio figlio è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langherans con interessamento multsistemico all' eta di 6 mesi, dopo 6 mesi di dolore e andirivieni dal PS. Ce l'aveva dalla nascita secondo me.....Grazie a Dio le cure hanno funzionato ed ora ha 16 anni ma ha terminato il tutto a 6 anni. Tengo controllati esami ematici ed emoglobina glicata in quanto gli è rimasta la sete eccessiva( 6/8 litri acqua) e l'ecografia. Il fatto che abbia mantenuto la sete eccessiva significa che ha, in un certo senso, cronicizzato? Dovrei sottoporlo ad esami più specifici nonostante non manifesti altri sintomi a parte la sete eccessiva? Grazie L.C
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Va escluso che la "sete eccessiva" a cui si riferisce sia un sintomo del diabete insipido, complicanza della istiocitosi a cellule di Langerhans, che può insorgere anche a distanza di anni dall'esordio. Come primo step le consiglio di effettuare 2-3 bilanci idrici quotidiani (segnare tutto ciò che il ragazzo beve e quanto urina nelle 24 h) e farli visionare al medico curante che valuterà se indirizzarla da un endocrinologo. Se confermato il sospetto dovrà procedere con i seguenti esami ematici: creatina, elettroliti, osmolarItà plasmatica e urinaria, ADH; Test dell'assestamento e una RM encefalo mdc. L'emoglobina glicata non c'entra nulla, serve per il diabete mellito che è un'altra malattia. Anche l'ecografia, sebbene non scriva dove, non serve."

08-09-2018 17:54

Marijuana e Istiocitosi

Salve , soffro di xantoma disseminato da qualche mese , dato che i farmaci utilizzati non hanno fatto effetto sulle mie lesioni e mi hanno detto che non ci sono altre terapie Mi chiedevo se la marijuana, dato il suo potere antinfiammatorio e le sue capacità nel curare diverse malattie cutanee, mi chiedevo se potesse essere d'aiuto o peggiorare la situazione
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "A mia conoscenza non ci sono dati a supporto dell'utilizzo della marijuana, come anti-infiammatorio, nello xantoma diffuso. Le consiglio di contattare la Dr.ssa Passoni, dermatologa di riferimento della nostra associazione, che le potrà illustrare le opzioni terapeutiche disponibili." https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/

26-08-2018 04:58

Istiocitosi cefalica benigna ?

Buongiorno, A mio figlio di 6 mesi è stata diagnosticata una Istiocitosi cefalica benigna. Le papule però si sono espanse anche su tronco ed arti . A seguito di alcuni esami comunque pare che la diagnosi sia confermata . È possibile ? Dopo quanto tempo se è così inizierà a passare ? Non mi hanno dato cure dato che dovrebbe passare da sola è così ? Ha qualche consiglio ? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: ""Carissima, la istiocitosi cefalica benigna è una forma cutanea di istiocitosi che si risolve spontaneamente nei primi anni di vita e non sono necessarie terapie. Per la diagnosi differenziale con altre forme di istiocitosi è necessario un esame istologico. Se la diagnosi è confermata le consiglio follow-up dermatologico: se vuole può prendere contatti con la nostra referente dermatologa Dr.ssa Passoni. Un caro saluto"

21-08-2018 01:47

Istiocitosi

Salve a tutti, a mia figlia di 6anni hanno diagnosticato l'istiocitosi a cellule di langherans. Ha avuto un collasso della colonna vertebrale. Da risonanza magnetica, tac con contrasto e tac Total body risulta solo il danno sopracitato. Infatti non ha colpito nessun organo: fegato, reni, milza ecc. Facendo una visita oncoematologica risultava analisi emocromo buoni cioè nessun tumore nel sangue ma comunque la bambina dovrebbe fare la chemioterapia con cura di cortisone. La mia domanda è la seguente: La chemioterapia è la stessa che viene utilizzata per i tumori? Dopo aver finito la chemio e il cosiddetto mantenimento c'è il rischio che la malattia si ripresenti nel corso degli anni successivi? Mia figlia avrà una vita normale? Oppure ci potranno essere delle ripercussioni? P. es. la bimba adesso deve tenere un corsetto rigido per evitare ulteriori problemi alla schiena Ringrazio in anticipo ai dottori o ad altre persone che hanno avuto un esperienza simile grazie attendo risposte
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Se la vertebra “plana” è l’unica manifestazione, non è detto che serva la chemioterapia. Il corsetto serve solo fino alla stabilizzazione della colonna, per evitare che possa avere altri danni da “scivolamento” delle vertebre. Verifichi con il centro specialistico che la segue".

15-08-2018 11:22

Isyiocitosi x ossea e diabete insipido

Salve, nel 2012 viene diagnosticato istiocitosi x a cellule di langherans , alla calotta cranica, mandibola, vertebra l5 e tibia sx, dopo che ho iniziato a perdere i denti e con diabete insipido già presente da due anni. Dopo un anno di vimblastina e parte di cortisone mi ritrovo oggi nuovamente con dolori sparsi alle tibie maggiormente la sx e anche all'avambraccio sx, vicino al polso, basta premere leggermente la parte e il dolore diventa acuto. Può essere si stia ripresentando? Grazie per la sua attenzione
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Sì, è possibile. Dovrebbe essere valutata nuovamente dallo specialista che la aveva trattata o da altro esperto. In generale comunque le recidive sono meno impegnative della malattia iniziale. Sarei fiducioso. Mi faccia sapere"

01-08-2018 23:55

Sarcoma istiocitico

È stato diagnosticato a mio padre un sarcoma istiocitico, con prognosi sfavorevole. Vorrei sapere se è possibile avere un consulto con un esperto di questo genere di malattie.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Il sarcoma istiocitico è una forma molto rara di neoplasia ematologica. Dovrebbe essere seguito in un centro esperto di linfomi dell’adulto. Dove è seguito al momento?"

30-07-2018 01:10

Inizio cura Istiocitosi Cutanea

Salve, sono la mamma del ragazzo di 14 anni che ha scritto circa 2 mesi fa. Abbiamo iniziato con uno specialista una cura con cortisone Deltacortene 25 mg dopo colazione , per 30 giorni Sono al decimo giorno ma , ahimè, non vediamo differenze nelle sue lesioni cutanee Crede che con il tempo possano arrivare a scomparire? O mio figlio sarà costretto a vivere il resto della sua vita coperto di lesioni cutanee?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Non ho presente la sua domanda. In generale le lesioni cutanee non sono drammatiche ma vanno valutate caso per caso. Mi rimanda i dettagli per favore?"