AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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27-11-2023 18:02

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

12-10-2023 12:51

Richiesta indicazione specialista.

Buongiorno, mia moglie ha 48 anni, viviamo in Friuli e da circa un anno e mezzo (dopo il vaccino covid) presenta una sindrome emofagocitica. A giugno 2022 ha subito il primo ricovero e da allora è stato un continuo dentro e fuori dagli ospedali. In quel periodo hanno rilevato mononuclueosi, virus del nilo e citomegalovirus. La mononucleosi è sempre attiva e si placa solo con il cortisone. Abbiamo interpellato diversi specialisti che ci han sempre rimandato in ospedale. I sintomi sono: • Febbre (spesso elevata) specialmente di notte; • Inappetenza • Mancanza di fiato e forza • Vomito • Tosse • Ingrandimento di fegato e milza. • Piastrinopenia • Emocromo basso • Concentrazioni elevate di ferritina • Livelli elevati di trigliceridi E’ stata sottoposta a 4 esami PET, 3 prelievi del midollo osseo senza apparenti risultati apprezzabili. I medici continuano a cercare un linfoma ma ad oggi non si trova. Fintanto che è in terapia cortisonica i sintomi spariscono e il quadro clinico si ristabilisce. Nel momento in cui il cortisone viene tolto i sintomi riappaiono feroci. Vi ringrazio anticipatamente se riuscirete a darmi qualche consiglio o indicazioni su eventuali specialisti che posso interpellare.
Risposta:

Gentile signore, la indirizzerei ad un team di Ematologi con buona competenza nel campo delle leucemie. Credo che Padova sia un eccellente esempio. Potrà eventualmente chiedere alla Dr.ssa Caterina Putti, della onco-ematologia Pediatrica di Padova, un aiuto per prendere contatto con i medici più appropriati. Maurizio Aricò

05-10-2023 22:28

Centri piemonte

Buonasera potrei sapere se vi è un centro che segue i malati di istocitosi ( a parte il S.G.bosco) grazie Cordialmente A. Patrizia
Risposta:

Buona sera, ci sono diversi centri che si occupano di istiocitosi, se volesse indicarci maggiori dettagli potrebbe scriverci ad info@istiocitosi.org Cordiali saluti

04-10-2023 09:36

Crescere con l'Istiocitosi a cellule di Langerhans

Buongiorno. Io sono Emmanuele, un ragazzo di 26 anni e vengo da Roma. All'età di 6 mesi (maggio 1997) mi è stata diagnosticata una Istiocitosi a cellule di Langerhans presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma. Inizialmente erano interessati principalmente ossa e fegato. \\\"Per fortuna\\\" poi la malattia si è stabilizzata solo sulle ossa. Ho riportato danni permanenti come il diabete insipido e deficit ormonale di GH trattato con ormoni. Dopo una serie di tentativi di terapie con farmaci vari, ho trovato più o meno stabilità, con la Vimblastina e cortisonici a cicli (fino al 2015), per poi passare all'Indometacina (2015-2023) ed, infine, proprio ora, al Vemurafenib. La sensazione che ho è che il Bambin Gesù, essendo un ospedale pediatrico, non faccia più al caso mio. Avrei voglia (e bisogno) di parlare con un medico che si occupa principalmente di Istiocitosi in adulti (magari adulti cresciuti con l'Istiocitosi e non adulti ai quali si è palesata in età avanzata). So che è una richiesta ed un caso raro e specifico ma non sto passando un buon momento e vorrei un altro parere. Mi sento un po' smarrito. Grazie per una eventuale risposta. Fate un gran lavoro per tutti noi, complimenti.
Risposta:

Ciao Emmanuele, capiamo la tua necessità di un altro confronto, per questo potresti contattare la dottoressa Elena Sieni che presso Il Meyer segue sia gli adulti che i bambini ed ha esperienza in ragazzi cresciuti con l'istiocitosi, ma anche il dottor Maurizio Aricò presso la asl di Pesaro che ha un'esperienza pluridecennale. Trovi tutti i contatti nell'area del nostro sito dedicata al comitato scientico. Non esitare a contattarci anche alla mail info@istiocitosi.org. Un caro saluto, Angela

29-08-2023 10:08

Sindrome di Rosai Dorfman di lungo corso in una ed ennesima riacutizzazione.

Salve sono un ragazzo di 27 anni, da 11 anni circa sono affetto dalla Sindrome di Rosai Dorfman, da dicembre 2012 fino a ottobre 2018 ho fatto vari dosaggi di Prednisone, poi ho cambiato specialista (sempre immunologo), da ottobre 2018 ad oggi vari dosaggi di metilprednisolone, da settembre 2021 ho avuto una nuova ed ennesima riacutizzazione, si decise oltre che ad aumentare il dosaggio di cortisoidi, di introdurre in affiacamento Metrotexato 15 mg settimanali, trattamento interrotto dopo due mesi e mezzo per gravi effetti collaterali e con sola parziale remissione. Dopo il metrotexato, ho iniziato e uso ancora in affiancamento agli steroidi Ciclosporina 150 mg giornalieri, sto anche qui avendo vari effetti collaterali gravi, e inoltre sto avendo una nuova più intensa e grave riacutizzazione. Io ho vivendo questa situazione è chiaro che faccio delle ricerche ecc, ma una cosa è chiara è scientificamente provato che una persona non può per lunghi periodi fare uso ininterrotto di cortisoidi eppure nel mio caso è cosi, inoltre avendo queste ed altre terapie fallite, si è in una fase di \"stallo\" non si sa bene come procedere, ma visto che il problema è tenere sotto \"controllo\" i miei istiociti, si potrebbe tentare allora tramite l'aferesi la rimozione degli istiociti in più cicli al fine di raggiungere un risultato ottimale, quello che chiedo è il \"coraggio\" che forse manca ai medici di prendere atto che l'approccio classico sta fallendo e provare metodi sperimentali su di me.
Risposta:

Egregio, la RDD è una malattia poco aggressiva, almeno nella stragrande maggioranza dei casi, ma spesso “fastidiosa”. Non so chi la segua, ma certamente penso possa essere utilmente valutata dai colleghi del San Raffaele Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare. Cordialmente, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria A.S.L. Pescara

24-08-2023 14:46

Esame citologico al seno numerosi istiociti

Buongiorno, Sono la signora Di xxxxo xxxa, dal 20 maggio 2023 ho delle secrezioni mammarie , ho fatto l’esame citologico due volte , la prima senza prendere medicinali , la seconda dopo sette giorni di gentamicina 14 fiale , ma il risultato del citologico è questo : Atipico ( Atypical sec. The International Academy o Cytology Yokohama System for Reporting Breast Fine Needle Aspiration Biopsy Cytopathology, 2020) Il quadro citologico mostra, in uno sfondo fluido con numerosi istiociti talora disposti in aggregati, rari gruppi di cellule di aspetto papillaroide, con lievi atipie nucleari, di non univoca interpretazione. La categoria \\\"Atipico\\\" ha un rischio atteso di malignità basso ma non trascurabile (rischio di malignità 20.7% sec. Bellevicine C, Vigliar E, Troncone G et al. Diagn Cytopathol. 2020 Dec:48, 12:1244-1253). Il punto è questo non riescono a darmi la cura adatta è quello che mi fa preoccupare sono gli istociti, il seno mi brucia e mi fa male ed ho letto che sono un gruppo eterogeneo di patologie immunologiche rare , voi mi potete aiutare? Mi potete indirizzare una struttura un medico grazie
Risposta:

Gentile signora la presenza di sporadici istiociti non configura una malattia tipo Istiocitosi, ma piuttosto una reazione infiammatoria. Credo sia opportuno che lei si affidi ad uno specialista di malattie e neoplasie della mammella. Maurizio Aricò Direttore A.S.L. Pescara

18-05-2023 13:15

ISTIOCITOSI POSITVA GENE ALK

salVE SONO STATA OPERATA AL SENO TUMORE MALIGNO CON LINFONODI INTERESSATI NEL 2020 AD OGGI AL CONTROLLO DI MARZO MAMMOGRAFICO è RISULTATA LESIONE ISTOCITIARIA POSITIVA GENE ALK MI HANNO DETTO CHE SE NON CI SONO ALTRE LESIONI OLTRE A QUESTA VA RIMOSSO CHIRURGICAMENTE OPP SE CE NE SONO PIU' DI UNA VA FATTA CHEMIO O CORTISONE IO NON INTENDO FARE CURE CHEMIOTERAPICHE CHIEDO ALTERNATIVE GRAZI
Risposta:

Salve, ci stiamo attivando per darle riscontro. Se avesse necessità di altre informazioni può scriverci ad info@istiocitosi.org

11-05-2023 19:07

Istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans

Buonasera mi chiamo Antonella e circa due anni fa'a mio marito gli è stata diagnosticata l'istiocitosi,dopo aver fatto tutti gli accertamenti del caso.Da un anno ci siamo trasferiti in Friuli e mio marito è seguito in pneumologia all' ospedale di Udine.Vorrei sapere se c'è un centro dove magari esiste una maggiore preparazione nella gestione della patologia.In attesa di una vostra risposta vi porgo i miei più cordiali saluti.
Risposta:

Gentilissima, al momento non abbiamo un riferimento in Friuli, potrebbe contattare l'unità di Immunologia del San Raffaele, oppure l'oncoematogia del Meyer dottoressa Elena Sieni (ambulatorio adulti e pediatrico) Se vuole può scriverci ad info@istiocitosi.org, Cordiali saluti

09-05-2023 15:57

Chi può seguirmi?

Salve a seguito di un idrosadenite ascellare asportata l'anno scorso, dall'istologico si è scoperto che era invece un istiocitosi a cellule di lagherans . Andata in un centro specializzato,mi ha preso in curo uno pneumologo,il quale mi controlla solo per il polmone.vorrei capire se c'è uno specialista per la mia patologia,che mi ha colpito alle ghiandole.potrei sapere se in Campania c'è qualcuno ?
Risposta:

Buongiorno, Le unvio quanto indicato a noi dal dottor Aricò. "Ha bisogno di una valutazione da parte di un dermatologo con esperienza nella ICL. A Napoli non ho in mente un nome. A Milano il Prof. Dagna, Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’IRCCS Ospedale San Raffaele San Raffaele. " Le chiedo di scriverci alla mail info@istiocitosi.org se avesse bisogno di altre info. Cordiali saluti, Angela

28-04-2023 10:40

Buongiorno sono pugliese, mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans chiedo se ci sono specialisti nelle seguenti regioni: Puglia oppure Abruzzo e Lazio

dopo una serie di controlli mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans e mi hanno consigliato di farmi seguire da un dottore specializzato in questa patologia, vi chiedo di segnalarmi gli specialisti presenti nelle regioni che vi ho indicato. certo e grato di una vostra risposta, colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro
Risposta:

Buona sera, può contattare il dottor Maurizio Aricò maurizio.arico@asl.pe.it a Pescara Oppure l'ambulatorio malattie rare del Policlinico Umberto I a Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

16-03-2023 21:23

Istiocitosi cutanea

Buonasera mio marito ha un'istiocitosi a cellule di Langherans localizzata nella regione inguinale e toracica con dolore bruciore e a volte sanguinamento....nel 2015 quando ha fatto la biopsia siamo stati a Roma fatto chemioterapia dopo un anno di pausa è riesplosa e gli hanno dato una cura x bocca ma purtroppo gli ha provocato degli enormi carcinomi cutanei...ora e senza cura e passa le giornate a letto qualke volta la tachipirina aiuta io nn so più a ki rivolgermi aiutateci voi grazie
Risposta:

Buonasera signora, le consigliamo di contattare la dottoressa Elena Sieni presso il Meyer di Firenze alla mail elena.sieni@meyer.it le saprà sicuramente dare indicazioni.

16-03-2023 17:54

istiocitosi X ossea

salve, nei primi mesi di vita mi hanno diagnosticato una istiocitosi X ossea che mi ha provocato una malformazione alla vertebra D7. Ora ho 40 anni e ho cominciato ad avere dolori agli arti inferiori e una risonanza ha evidenziato una siringomielia nel punto malformato. Per arrivare ad un completo quadro clinico mi hanno chiesto approfondimenti riguardo l'istiocitosi, sono della provincia di Cagliari e vorrei chiedervi a chi potrei rivolgermi. Grazie, Mattia.
Risposta:

Buona sera Mattia, potrebbe contattare la dottoressa Elena Sieni che segue pazienti adulti e pediatrici al Meyer di Firenze elena.sieni@meyer.it Oppure potrebbe contattare la dottoressa Giovanna Palumbo presso l'Umberto I di Roma rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it

12-03-2023 04:13

Centri specializzati Emilia Romagna

Buongiorno, mio papà a seguito di un'operazione al polmone ha scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans. Da questa operazione è risultato anche un tumore del polmone non a piccole cellule, per fortuna ad uno stadio iniziale, ed in passato ha subito due operazioni e adroterapia per un raro tumore osseo al clivus (cordoma). Vorrei chiedere per cortesia se ci sono centri specializzati per questa malattia nella nostra zona, noi viviamo in provincia di Rimini. Grazie
Risposta:

Egregio Signore, credo sia importante capire se il reperto di ICL è “marginale” al tumore polmonare, come spesso accade, ovvero se il quadro polmonare è tipico della ICL. Sulla base di questo le potrò dare una opinione più specifica. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

20-02-2023 18:00

Sospetto granuloma eosinofilo

Buonasera, mio figlio di 24 anni, circa due anni fa percepiva un rigonfiamento, qualcosa di strano, sebbene non visibile, sulla fronte. Ecografia e raggi non evidenziarono nulla. Il medico di base sosteneva fossero sue sensazioni dovute allo stress da studio. A fine agosto 2022, dopo visita dermatologica, dalla tac con contrasto, risulta una lesione osteolitica a carico dell’osso frontale sinistro( 5x16x15mm) per sospetto granuloma eosinofilo. Al policlinico di Bari, gli prescrivono RM whole body stir e RM con mdc. A seguire prericovero e courettage con biopsia. Questi esami saranno effettuati questa settimana, perché è appena tornato da un semestre in Erasmus. Mi dissero che poteva partire e che avrebbe effettuato tutto al ritorno. Nel frattempo ho inviato la tac per una consulenza a distanza al Besta di Milano dove , dopo aver visionato la tac, gli hanno prescritto una nuova tac senza contrasto e RM con contrasto. Essendo trascorsi sei mesi dall’ultima Tac,ritengono opportuno che si esprima un giudizio sulle misure . Consigliano viglile attesa e la ripetizione degli esami a luglio, sebbene mi abbiano detto che nei soggetti giovani convenga sempre intervenire. Mi sento un po’ confusa. Meglio intervenire subito o aspettare ? Al policlinico di Bari , durante il prericovero , gli farebbero tutti gli esami ematologici per istiocito si. Cosa mi consigliate di fare? Come procedere?
Risposta:

Gentile signora, fare la diagnosi mi sembra opportuno, anche alla luce del fatto che la storia è ormai di lunga durata. La diagnosi si fa con esame istologico sul tessuto prelevato/asportato. In caso di diagnosi di ICL/LCH, è corretto fare esami per cercare eventuali altre localizzazioni anche non manifeste. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

25-01-2023 16:54

ISTIOCITOSi

Buon pomeriggio, sono dalla Sicilia soffro di ISTIOCITOSi a cellule di Langherans vorrei sapere se qui in Sicilia c'è un centro che si occupa di questa malattia? Grazie
Risposta:

Buona sera, potrebbe contattare il: Dr Antonino TRIZZINO: Ospedale: Palermo – A.R.N.A.S. Civico E-mail: antonino.trizzino@arnascivico.it

30-12-2022 17:34

ICL e vaccino anti-hpv / dtap- ipv / mor

Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.
Risposta:

Gentile signora, la controindicazione al vaccino non è mai legata alla malattia: sussiste solo se sta facendo terapia immunosoppressiva. Che terapia sta facendo? Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara

29-11-2022 23:07

Congedi L.104 e istiocitosi

Buongiorno, bambino affetto da istiocitosi con localizzazione cervicale ha diritto a godere dei diritti della legge 104?
Risposta:

Certo, può fare domanda all'Inps, per i permessi L.104 e per il riconoscimento dell'invalidità.

15-11-2022 21:38

Istiocitosi dei seni

Buonasera, ho eseguito biopsia linfonodo sottomandibolare di 3 cm per sospetto lh con referto di linfonodo con iperplasia follocolare reattiva e paracorticale ed istiocitosi dei seni nel 2018. Ad oggi ho splenomegalia, emocromo, pcr e ggt, got e gtp alterati. Nel 2018 dopo aver escluso il lh non hanno dato seguito ad eventuali cure se non terapie cortisonicahe per paralisi e mielite acuta.
Risposta:

Buona sera, qual è il suo quesito? (A.P.) info@istiocitosi.org

10-11-2022 23:16

Invalidità

Buonasera, mia figlia ha l'istiocitosi che ha esordito intaccano le ossa del cranio e una vertebra. Successivamente ha avuto una riattivazione al bacino. Entrambe le volte trattata con chemioterapia. Ora fa controlli ogni 6/12 mesi e l'INPS ha ritenuto non sia più invalida. È corretto ritenerlo essendo fuori terapia? La cosa mi lascia perplessa. Grazie
Risposta:

È possibile che in assenza di terapie ed esiti cronici di malattia, non venga riconosciuta l'invalidità. Se non si è in terapia per malattia attiva e non ci sono esiti cronici di malattia (tipo diabete insipido, riduzione della capacità polmonare, sintomi neurologici, problemi di deambulazione ecc), potrebbe essere ritenuto soggetto sano.

09-11-2022 20:01

ISTIOCITOSI E GONFIORE PIEDE CAVIGLIA

Gent.ssimi Dottori, da maggio ho la caviglia e il piede sinistro molto gonfi. Soffro di istiocitosi maligna. Tutti gli esami effettuati risultano essere negativi (ecocolordoppler venoso degli arti inferiori, visita cardiologica con ecg, eco addome completo ed esami del sangue). Potrebbe essere un fattore legato alla malattia? Grazie.
Risposta:

Buongiorno, la c.d. Istiocitosi maligna è di fatto una malattia proliferativa largamente sovrapposta d un linfoma ad alto gradi di malignità. Mi servirebbero più elementi per capire se queste manifestazione è riconducibile alla “Istiocitosi maligna” da cui si dichiara affetta. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara