AREA PAZIENTI

Pubblichiamo l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-06-2018 22:45

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

17-06-2018 14:00

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

09-06-2018 22:54

Lesioni cutanee Istiocitosi

Salve , sono la mamma di un bambino di 14 anni, a cui è stata diagnosticata , pochi mesi fa , una Istiocitosi non x. È pieno di lesioni cutanee , ovunque , e la sua vita sociale è diventata pressoché pari a 0. Volevo sapere se queste lesioni andassero via con il tempo, e se , così non fosse, si potessero risolvere con terapie di qualsiasi tipo. Cordiali saluti
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La malattia cutanea è raramente causa invalidante nei rapporti sociali. Certamente se così fosse va trattata, peraltro con eccellenti possibilità di successo. Immagino il piccolo sia seguito da un esperto. E' così?"

29-05-2018 23:25

Istiocitosi a cellule di Langherans

Buongiorno mi chiamo Marika, sono mamma di Alessandro 8 anni a cui a novembre è stata diagnosticata l’Istiocitosi a cellule di Langherans in sede C4/C5 che ha causato una microfrattura al braccio vertebrale. A seguito di RX total body è stata diagnosticata una lesione monofocale, ma data la brutta posizione la Dottoressa Todesco del reparto di Oncoematologia di PD ha proposto ed è stataeseguita un’infiltrazione di cortisone in sedazione proprio all’interno della massa. Alessandro ha portato il collare per due mesi e mezzo, in quanto l’osso era molto lesionato e corroso, a febbraio abbiamo poi fatto RMN con liquido di contrasto e la massa si era notevolmente ridotta. Ad oggi ha fatto un RMN sempre con liquido di contrasto e la lesione si è ridotta ulteriormente, ma non è ancora scomparsa. Alessandro attualmente non presenta diabete insipido, nè altri dolori che possano far supporre altre lesioni....mi chiedo: Dottore quante possibilità ci sono che con il suo quadro clinico ci siano riattivazioni? Quanto tempo ci può volere perché questa massa scompaia? Le ossa si rigenereranno mai del tutto? Alessandro può prendere il sole? Mettere un apparecchio ortodontico? Siamo molto seguiti a PD ma noi genitori siamo sempre alla ricerca di risposte. Vivo sempre nel terrore che abbia peggioramenti! Grazie per la cortese risposta. Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Gentile Signora, ritengo che la malattia possa guarire completamente anche se il rischio di una riattivazione è stimabile in circa il 20-30%. Non credo sia a rischio elevato per diabete insipido. Le ossa potranno certamente migliorare molto nel tempo anche grazie alla giovanissima età ed al potenziale di "riparazione" dei tessuti del piccolo. Può certamente prendere il sole senza problemi. Nessun veto all'apparecchio ortodontico. Mi tenga al corrente. Se crede, saluti per me la Dr.ssa Todesco, mia ottima amica. Un abbraccio, Dr. Maurizio Aricò"

28-05-2018 14:04

Ematoma ???

Buongiorno,sono una donna di 49 anni affetta da istiocitosi x ( teca cranica). Sabato notte mi sono svegliata con un bozzo sulla testa doloroso anche solo al tatto. Alla prima TC risulta sfumata iperdensita' dei solchi corticali in regione frontale destra, dubbia per possibile minimo sanguinamento subaracnoideo, tuttavia non si esclude la natura artefattuale. In asse le strutture della linea mediana. Regolare il sistema ventricolo-cisternale sopra e sottotetto risale. Disegno corticale adeguato all'età. Non rime di frattura delle ossa della volta o base cranica. Piccolo ematoma sottogaleale al vertice a destra. Alla seconda: focale tumefazione rennuamente dismogeneamente iperdensa dei tessuti molli sottogaleali al passaggio fronte parietale al sub vertice destra in assenza di focali alterazioni morfostrutturali della teca cranica contigua del tutto a specifica ma possibile espressione di varicosita' venose (dim max 18x6mm) Sono stata dimessa senza sapere che cosa mi e' successo, e con un dubbio fortissimo che può essere stata una evoluzione della malattia. Grazie Caterina Ledda ( Pavia) famrossiledda@virgilio.it
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "La mia impressione è che la lesione ossea sia chiaramente interpretabile mentre le immagini sul parenchima cerebrale sano poco convincenti per un interessamento da ICL. Sarei cauto e piuttosto tranquillizzante. La lesione ossea è cosa poco rilevante e non pericolosa, in generale".

26-04-2018 17:24

Riattivazione

Buongiorno Dottore, sono la mamma di un bimbo di nove anni che nel 2012 ha avuto l'istiocitosi sia cutanea con l'interessamento del mastoide. Ha fatto quindi un anno di terapia con vinblastina e cortisone e sono cinque anni che e' fuori terapia. Qualche giorno fa sono comparse sulla fronte numerose papule piccole che sono in aumento e per ora sono limitate alla fronte . Data la sede puo' trattarsi di una riattivazione? La prima volta la manifestazione cutanea era piu' simile alla dermatite seborroica e aveva interessato il cuoio capelluto e le pieghe retroauricolari.
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "A distanza di 5 anni dallo stop terapia è improbabile che si tratti di una riattivazione. Tuttavia le lesioni cutanee possono avere un andamento altalenante anche indipendentemente dall'attività di malattia in altre sedi per cui, se anche fosse, è verosimile che sia un "problema" limitato alla cute che, se non fastidioso, non necessita di cure. In caso di persistenza della "dermatite" le consiglio una visita dermatologica per togliersi il dubbio".

19-04-2018 19:28

ISTIOCITOSI BIMBA 3 ANNI

Buona sera a settembre 2017 abbiamo scoperto che la mia bimba di 2 anni e mezzo aveva l istiocitosi a cellule di langerhans zona teca cranio sx, dopo varie risonanze ci hanno escluso presenze in altre zone del corpo, dopo la sportazione e l esame istologico che confermava la tesi , ci stanno monitarando semplicemente con risonanze al cranio ogni 3 mesi mesi e esami del sangue cosi via per almeno 5 anni, secondo voi non è il caso di monitorare anche in altre parti del corpo perchè solo il cranio? Grazie saluti.
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "E' corretto: quando la malattia colpisce una singola sede sono sufficienti controlli clinici e strumentali della sede interessata. Nel primo anno ogni 3 mesi, nel secondo ogni 4 e poi annualmente per 5 anni. Gli esami strumentali possono essere sospesi quando la lesioni non è più attiva. Se durante il follow-up compare una sintomatologia suggestiva per nuova localizzazione di malattia saranno effettuati accertamenti strumentali mirati. Il concetto è che solo le lesioni sintomatiche sono significative".

27-02-2018 15:23

Istiocitosi x ossea

Buongiorno dr.ssa, La ringrazio nuovamente per le sue risposte complete. Volevo sottoporle un'altra domanda. Gabriele ha fatto ultimo controllo a dicembre rmn encefalo, bacino e gambe. Le lesioni avute alla teca cranica non avevano riportato problemi endocrinologi o neurologici, se non ne hanno dati in un primo momento è possibile che vengano in un secondo momento o comunque sarebbero legati solo ad una eventuale riattivazione? Poi abbiamo notato che Gabriele in condizione di sforzo eccessivo, per esempio dopo una giornata in cui ha avuto psicomotricità a scuola oppure dopo una lunga corsa, la sera lamenta dolore dietro entrambe le ginocchia. Può essere collegato alla malattia oppure solo alla crescita o allo sforzo? Erano già successi episodi di questo tipo anche prima della rmn da lì la nostra richiesta di estenderà anche agli arti inferiori. Rmn risultata negativa a dicembre. Ora siamo a 1 anno e 6 mesi da stop terapie. La ringrazio ancora per la disponibilità e le chiedo se fosse possibile poter parlare magari telefonicamente con lei. Grazie ancora. Mamma di Gabriele
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, mi sembra che vada tutto bene e che non si debba preoccupare di quei doloretti alle gambe dopo lo sforzo dato che la RM era negativa e non sono persistenti o ingravescenti. Le complicanze nei pazienti che hanno fattori di rischio (diabete insipido o lesioni cranio-facciali) possono purtroppo comparire anche a distanza per cui è consigliabile un follow-up annuale. Mi contatti pure alla mial email personale elena.sieni@meyer.it o telefono: 055-5662350 (diretto) / 055-5662524 (infermiere)".

22-02-2018 10:31

Puo' ripresentarsi la malattia?

.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Ultimamemente in ospedale fanno solo o una ortopantomografia o una tac combi e I prelievi,una volta l anno.Mio figlio ha compiuto 18anni a dicembre 2017,volevo chiederle puo' di nuovo ricomparire la malattia?e quell arcata sx dov e'quel dente restera' sempre cosi'?o avra'conseguenze? In ospedale mi hanno detto che non si puo' toccare il granuloma... grazie x la risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Gentile Signora, la malattia potrebbe ripresentarsi ma non mi aspetto che sia fonte di problemi seri. Controlli stretti non servono. Più utile occuparsi di eventuali disturbi che dovessero venire fuori al di là della norma. Deve fare vita normale, assolutamente. Un saluto, Dr. Maurizio Aricò Commissario A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello Palermo

18-02-2018 16:18

È stata corretta la strada percorsa fin ad oggi?

Scrivo per mio fratello che a Gennaio 2013 è stato sottoposto ad intervento chirurgico per una lesione osteolitica alla teca frontale sinistra. All'esame istologico la diagnosi era Istiocitosi acellule di langherans. Successivamente è stato trattato con Zometa mensile nel 2014, ogni tre mesi nel 2015, ogni sei mesi nel 2016. A novembre 2017 la scintigrafia ossea segnalava: iperfissazione del radiofarmaco in corrispondenza della quarta, ottava e nona costa dell'emitorace destro. Inoltre il radiofarmaco ha evidenziato una lesione alla mano dx di tipo misto sia osteoaddensante che osteorarefacente con assottigliamento della corticale. A questo punto i dottori sospendono lo zometa previsto e sono in fase di consultazione sul da farsi. Stiamo aspettando risposta da tre mesi. Vi chiedo aiuto perché mio fratello è un ragazzo di 36 anni affetto da lieve deficit cognitivo dalla nascita ed ora è costretto a vivere la sua vita, già segnata, con continui dolori diffusi. È stata giusta la strada percorsa fin ad oggi? Mio fratello attualmente in cura presso l'ospedale Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Certamente Zometa non serve ora. Se i dolori sono importanti potrebbe essere utile fare una terapia anti-infiammatoria per bocca, ammesso che il polmone sia libera da malattia e non abbia diabete insipido."

07-02-2018 09:43

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

02-02-2018 19:20

Granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans

Salve, volevo fare una domanda, a mia moglie dopo la gravidanza le è stato diagnosticato un granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans sulla gamba sinistra sotto la cute. E' iniziato tutto sembrando una puntina di zanzara ma non rileva dolori ma ad un tratto le viene un forte prurito che è inevitabile grattarsi ma dopo un pò le passa.In questo momento sta alleviando il dolore con una pomata rinfrescante e purtroppo mi duole dire che in Sicilia (zona Siracusa-Catania) siamo messi male a livello medico, abbiamo girato tanti dermatologi e non sono riusciti dopo quasi 2 anni a capire cosa aveva. Siamo andati a catania dove le è stata effettuata la biopsia alla gamba e abbiamo dovuto chiedere (tramite referto) ad amicizie nel Veneto per capire cosa aveva mia moglie. Dopo tempo abbiamo scoperto che si tratta di questa malattia e leggendo le diverse recensioni in merito non se se devo preoccuparmi seriamente? non vorrei che questo problema si espanda in altri parti del corpo o organi, cosa mi consigliate? Abbiamo un bambino di 2 anni e non vorremmo che venisse contagiato. Grazie mille a priori della vostra disponibilità. Saluti
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Carissima, Si tratta di una malattia NON infettiva, per cui non esiste alcuna possibilità di contagio del bambino. Se la manifestazione è solo alla pelle con una singola lesione, il problema mi sembra davvero limitatissimo. La lesione è stata tolta per la analisi?"

26-01-2018 12:35

49 anni , granuloma eosinolilo fronte sx

Da una tac al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo fronte sx sa indicarmi a chi rivolgermi se un ortopedico scheletro e cranio, neurochirurgo oppure maxillo facciale a napoli
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Bisogna vedere se si tratta di una lesione osteolitica isolata, nel qual caso starei molto tranquillo, ovvero se ci sono altre lesioni associate. Più che un intervento è utile avere uno studio di tutto lo scheletro, del polmone, oltre ad una buona valutazione generale con visita accurata. Poi proveremo a fare un bilancio."

25-01-2018 17:13

Recidiva di LCH con interessamento del SNC

Mia figlia a giugno 2017 ha iniziato il protocollo lch iv stratum v per tumore isolato al SNC... Dopo 6 cicli di cladribrina c è stato un miglioramento ma deve farne altri 3...ha anche deficit di GH e DI e malattia neurodegenerativa ( in cura con Ig) gene braf non mutato, ...Risolveremo la situazione ? sono in ansia... Per la sua situazione a distanza potrebbe ritornare la malattia? Come dovrà essere seguita dopo? Grazie in anticipo
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Gentile Signora, le masse all'interno del SNC solitamente rispondono bene alla terapia e regrediscono senza lasciare reliquati. Più incerto invece il quadro della malattia neurodegenerativa, per cui abbiamo meno solide evidenze. Le Ig sono certamente la scelta migliore ad oggi, quindi è bene che continuiate con fiducia. Più che una ripresa, mi potrebbe preoccupare una progressione dei disturbi neurologici legata alla neurodegenerazione. ma vedremo col tempo cosa ci dice il monitoraggio degli esami funzionali e della valutazione dei segni di atassia, oltre alla RM. Un caro saluto"

21-01-2018 18:39

xantogranuloma necrobiotico

Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: - "Possibili patologi esperti per la diagnosi: Prof. Pileri, IEO - Emanuele D'Amore, Padova-Bassano del Grappa"

19-01-2018 10:26

Nuove gravidanze

Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "ll rischio di un secondo caso in famiglia è solo dell'1%. Non esiste un parametro per diagnosi prenatale."

18-01-2018 09:58

sospetto rosai dorfmam e istiocitosi non x

Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Bene. Tranquillo, è una terapia estremamente blanda che la maggioranza delle persone tollera bene"

15-01-2018 20:42

sospetto rosai dorfmam e istiocitosi non x

buongiorno ho 53 anni sono stato operato a un testicolo con diagnosi di sospetto rosai dorfman. ecografie e tac hanno rilevato altre 3 masse retroperineali di cui due di 8 cm infiltrano i reni che al momento non soffrono. biopsia di una massa renale suggerirebbe istiocitosi non x. sono completamente asintomatico. sto prendendo on attesa terapia definitiva cortisone 25 mg. un ematologo suggerisce per dimensiome ed ubicazione terapia combinata vinablastina/cortisone per scongiurare crisi renale cronica. altro ematologo suggerisce di rifare biopsie per escludere definitivamente linfoma. e poi provare a fare ecografie per vedere se il pur minimo dosaggio di cortisone da un mese sta facendo effetto. cosa potete consigliarli. i due centri da cui sono stato sono ematologia padova e oncologia ospedale san raffaele milano prof. ferreri. o potete suggerirmi un terzo centro? grazie mille.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Situazione complessa. La definizione della diagnosi è essenziale. Le manifestazioni che lei menziona non sono tipiche di una Istiocitosi a Cellule di langerhans (ex X). La valutazione istologica è importantissima in questo senso. Potrebbe chiedere una valutazione anche al Prof. Dagna, esperto di istiocitosi non Langerhans nell'adulto, al San Raffaele. Vada pure a nome mio."

15-01-2018 20:12

Percorso istiocitosi a cellule di langerhans

Buongiorno, sono una ragazza di 34 anni che da circa 15 convive con un eruzione cutanea del cuoio capelluto. Dopo essermi curata per anni con svariati tipi di cortisonici per una sospetta dermatite, tre mesi fa, a seguito di biopsia, mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di langerhans. Sono seguiti tac Total body, RX al cranio e ecografia ai linfonodi tutti con esito negativo. Il gene di Brac non è risultato mutato. Premetto che nel 2008 mi è stato esportato un melanoma alla gamba. Sono seguita a livello dermatologico e sto facendo una cura di methotrexate in compresse. Vorrei un parere sul fatto se sia per me necessaria una visita presso un centro specializzato in ICL o posso continuare il percorso intrapreso.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Certamente una valutazione specialistica può essere utile. Chi la segue? Dove vive?" Può contattare il dott. Maurizio Aricò a questo indirizzo e-mail: maurizio.arico@villasofia.it

21-12-2017 16:11

Medico in campania che si occupi di istiocitosi

Buongiorno è la prima volta che scrivo a questa associazione.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Chiedo a voi se in campania o regioni vicine ci sia proprio un istituto.o professore che si occupi proprio di questa malattia rara ,che possa seguire il percorso di mio figlio ,dato che ultimamente fa solo esami di routine .grazie x una risposta (mio figlio ha compiuto 18 pochi giorni fa)
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Il Pausilipon ha buona esperienza su questa malattia. Se ha piacere di una seconda opinione potrebbe andare dalla Dr.ssa E.Sieni alla Oncoematologia Pediatrica del Meyer a Firenze.