AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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15-06-2021 12:14

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

08-06-2021 13:13

ISTIOCITOSI NON CLASSIFICABILE

Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "La situazione mi sembra delicata. Non ha l'aspetto più tipico di una M. di Rosai Dorfmann. L'esperto da seguire in questo momento è un ematologo di ottimo livello. Va escluso che si tratti di una malattia proliferativa a carico del midollo. La fluttuazione delle piastrine di poche migliaia non è indicativa, e va considerato l'impatto del cortisone. Anche San Raffaele ha certamente un esperto di Istiocitosi. E' indispensabile che la diagnosi sia accuratamente definita."

07-06-2021 16:07

vaccino covid ed istiocitosi alle cellule di Langherans

Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.
Risposta:

Risponde il dottor Maurizio Aricò: "Da vaccinare, senza alcun dubbio!"

07-05-2021 17:35

Istiocitosi a cellule di langerhans

Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, la maggior parte dei centri della rete AIEOP tra cui anche Padova segue il protocollo LCH-IV, che è il protocollo di trattamento attuale per i pazienti pediatrici sia in Italia che in moltri altri Paesi. E' chiaro poi che ci sono casi particolari che non rientrano nel protocollo e che necessitano di condivisione con il centro coordinatore. Può stare tranquilla che ciò avviene regolarmente con Padova. Se ha piacere comunque di un parere ulteriore può contattarmi al mio indirizzo email (elena.sieni@meyer.it)"

03-05-2021 22:53

Interessamento cerebellare

Buonasera, vorrei sapere se una, atrofia cerebellare, che non sta dando degenerazione, ma solo una leggera atassia, può essere una localizzazione della malattia oppure un fattore genetico. Al momento no segni evidenti di riattivazione della Istiocitosi. Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma/mo, l'atrofia cerebellare può essere un segno di tossicità a pregressi trattamenti oppure anche di neurodegenerazione: è necessario visionare le immagini. La presenza di atassia impone comunque una valutazione clinica e neurologica nel sospetto della complicanza neurodegenerativa. Se vuole può contattarmi per email per un appuntamento. Saluti."

02-05-2021 15:17

Istiocitosi neonato

Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma, purtroppo non è eccezionale che la malattia si ripresenti nei momenti in cui alleggeriamo la terapia come nel passaggio al mantenimento. In genere le riattivazioni cutanee e ossee rispondono rapidamente ad una reintesificazione terapeutica. Vista l'età del bambino è importante valutare bene l'interessamento degli organi a rischio che potrebbe avere indicazioni terapeutiche specifiche. Se ha piacere può contattarmi per email con l'esito degli esami della rivalutazione per una consulenza."

30-04-2021 13:48

Istiocitosi cronica

Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Una ipotesi è il Dr. A. Trizzino, Oncoematologia Pediatrica di Palermo" - Agata, se dovesse avere delle difficoltà ci chiami per trovare un'altra soluzione: Marisa De Carli 389.2700786

15-04-2021 22:26

Vaccino covid

Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima Francesca, mi ricordo molto bene di te. Dovresti fare la domanda relativa al vaccino anti-covid ai pneumologi che ti seguono nella tua regione."

09-04-2021 16:48

Istiocitosi

Salve cari dottore sono la mamma di una bambina di due anni e mezzo in cura x Istiocitosi fegato e milza attualmente la bambina e in cura con vemurafenib non avendo risposto alle chemioterapie precedenti . Il farmaco ha aiutato la bambina e a stabilizzare la malattia ma ora dove siamo in cura vorrebbero sospenderlo e fare qualke ciclo di cladribina per finire di stroncare la malattia volevo chiederle se secondo lei è possibile che questo accada e che la mia bambina dopo questa terapia possa vivere tranquilla la ringrazio
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, il tentativo di sospendere l'inibitore di Braf una volta ottenuta una remissione clinica persistente appare del tutto giustificato, specialmente in pediatria, e corrisponde alle attuali linee guida di trattamento. Sappiamo che esiste il rischio di riattivazione alla sospensione del farmaco e ancora non abbiamo dati sufficienti per valutare necessità, tipo ed efficacia di una terapia di mantenimento. Pertanto non è possibile prevedere se la malattia si riattiverà successivamente. Eventuali riattivazioni possono di nuovo rispondere alla terapia con inibitore di Braf o ad altra linea di trattamento. Il grande vantaggio dell'utilizzo degli inibitori nei pazienti con malattia che interessa organi a rischio e non risponde alla prima linea di trattamento è quello di superare la criticità iniziale ed il rischio di mortalità."

31-03-2021 00:09

Istiocitosi Cutanea

Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa \\\"Papula\\\" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Egregio, innanzitutto stia tranquillo: non ha nessun rischio di morire ma neppure di avere problemi seri. Si tratta di una malattia rara ma che solitamente, quando si manifesta così, non crea grandi preoccupazioni. Credo sia opportuno che lei, con calma, vada a fare un giro da un esperto di questa malattia. Le consiglio la Clinica Dermatologica di Milano, dove la Dr.ssa Emanuela Passoni potrà valutarla e tranquillizzarla. Mi faccia sapere dopo che sarà stato valutato, ma davvero, stia tranquillo!!"

15-03-2021 19:03

Vaccino Covid

Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente sì, la ICL non costituisce una causa di vulnerabilità al COVID-19. Da valutare solo i pazienti che sono in fase di trattamento con immunosoppressione."

08-03-2021 06:22

Istiocitosi e Covid

Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Assolutamente no, nulla di specifico, per fortuna. Inoltre, i ragazzi giovani hanno problemi minimi o assenti anche in caso di infezione. Tranquilli, dunque."

25-02-2021 21:55

Richiesta informazioni

Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, \\\"linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni\\\". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Lo considererei un reperto collaterale legato alla infiammazione di lunga durata. Non credo sia interpretabile come una istiocitosi primaria"

22-02-2021 07:08

Vaccino

Buongiorno. Un caro amico con malattia cronica importante ha avuto notizia dal suo medico che il cortisone non va d'accordo col vaccino anti covid-19. Gli ha consigliato perciò di interromperne l'assunzione per 40 giorni. Vorrei chiedervi se questa cosa è vera e, se sì, vale anche per l'hydrocortisone (che prendo per insufficienza surrenalica secondaria ad istiocitosi)? Grazie.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "L'unico potenziale rischio che vedo è che la assunzione cronica di cortisone per motivi medici possa indurre uno stato di minore reattività al vaccino e quindi rischiare di vanificarne la efficacia. Non mi sembra che la vaccinazione possa essere considerata pericolosa, semmai a rischio di "minore/incerta efficacia". La scelta di sospendere il cortisone è delicata e va presa dal medico che gestisce il paziente e la terapia, per capire quale sia il rischio/beneficio più favorevole al paziente, caso per caso. Distinti saluti"

20-02-2021 03:39

Granuloma eusinofilo

Salve, mio figlio di 9 anni ha manifestato, intorno al 25-30 gennaio 2021, la comparsa sulla fronte di una protuberanza inizialmente piccola (meno di 1 cm di diametro) e dolente al tatto, tipo \\\"bernoccolo\\\" da caduta, per la quale, in base ai risultati di un esame ecografico fatto il 4 febbraio 2021, era stato ipotizzato si trattasse di un lipoma da sottoporre ad intervento chirurgico. Andati l'11 febbraio in ospedale pediatrico per prenotare l'intervento chirurgico, il bambino è stato invece ricoverato d'urgenza in quanto la protuberanza sulla fronte risultava nel frattempo cresciuta (circa 2 cm di diametro) e, ad un ulteriore controllo ecografico, era stata osservata, al di sotto della protuberanza, un'incisione dell'osso della scatola cranica. E' stata quindi effettuata la tac alla testa che ha evidenziato in corrispondenza della protuberanza sulla fronte una tumefazione delle parti molli, con sottostante areola osteolitica della teca cranica rotondeggiante (1cm circa) a tutto spessore (60 HU circa). Così i medici del reparto onco-ematologico dell'ospedale, tenendo conto anche del generale stato di salute del bambino (privo di sintomi, dolori o febbre e con valori normali degli esami del sangue e delle urine), hanno ipotizzato che si trattasse di granuloma eosinofilo ed hanno chiesto l'effettuazione della risonanza total-body, per verificare se ci fossero altre neoformazioni nel corpo, ma la risonanza total-body, fatta il 18 febbraio scorso, ha rilevato l'assenza di altre neoformazioni in altre parti del corpo del bambino, a parte quella della fronte, che nel frattempo si è accresciuta (circa 3 cm di diametro). Così, in base ai risultati degli esami di cui sopra, gli onco-ematologi hanno indicato, come terapia del presunto granuloma, un curettage chirurgico, con contestuale biopsia di verifica. In base a quanto sopra rappresentato, volevo chiedere se il percorso seguito finora dagli enco-ematologi per la diagnosi e la cura del presunto granuloma è corretto e se l'intervento chirurgico, che,ci è stato detto, prevederà un taglio abbastanza lungo in corrispondenza del cuoio capelluto, un'operazione di raschiamento dell'osso cranico e l'applicazione di una placca in titanio per colmare il vuoto dello scavo, è corretto o se ci sono altre tecniche chirurgiche più avanzate e meno invasive o dannose per un bambino ed, eventualmente, quale centro specialistico utilizza tali tecniche chirurgiche e se potete consigliarmi il migliore centro per la cura del granuloma eosinofilo. Restando in attesa di una Vostra cortese risposta in merito, Vi ringrazio e Vi porgo cordiali saluti
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.ma Signora, il sospetto clinico di granuloma eosinofilo (ovvero di una localizzazione ossea di istiocitosi a cellule di Langerhans) è corretto. E' però necessaria la conferma istologica che viene effettuata con un piccolo interventino neurochirurgico durante il quale verrà anche fatto un curettage come primo intervento terapeutico. L'intervento infatti non ha lo scopo di rimuovere completamente la lesione ma di confermare la diagnosi e aiutare la guarigione togliendo il materiale infiammatorio visibile (curettage) in modo scarsamente invasivo. Non è un intervento complesso per cui credo che possiate affidarvi ai colleghi che hanno in carico il bambino. E' importante poi che sia seguito presso un centro di oncoematologia pediatrica della rete AIEOP. Se avete piacere di una seconda opinione il nostro centro (Meyer Firenze), oltre ad essere un riferimento per la malattia, si avvale di un'eccellente neurochirurgia. Resto a disposizione se vuole contattarmi in privato"

15-02-2021 13:07

Istiocitosi x e problemi della tiroide

Buongiorno all'età di due anni mi è stato diagnosticato istiocitosi x e ho fatto chemio e cortisone . Adesso a 40 anni mi hanno diagnosticato la fibromialgia, diabete e problemi alla tiroide. Mi hanno detto che sono malattie autoimmuni. Vorrei sapere se c'è correlazione tra queste patologie e istiocitosi x
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi proprio di no. Auguri"

05-02-2021 20:43

Mio marito soffre di isticitosi sinusale

Salve chiedo per mio marito. Fa la cura solo con deltacortene due volte al giorno quando sono più infiammati. Altrimenti gli viene staccato Potrei avere un vostro parere per una cura più specifica?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, credo che, se la diagnosi è davvero di "Istiocitosi dei Seni" o "malattia di Rosai Dorfmann", sia opportuno che venga seguito da uno specialista. E' così?"

01-02-2021 21:24

LCH può’ presentarsi se la terapia e’ in corso?

Mio figlio di 4 anni ha LCH in un punto sulla teca cranica e alla mascella dopo 12 terapie con vincristina e araC la lesione sulla teca cranica sparita e alla mascella si e’ ridotta.oggi ha iniziato la terapia con mercapturine methotrexaat pero’ stamattina ci siamo accorti di una piccola protuberanza sulla testa, ora la mia domanda è’ LCH può’ anche presentarsi durante terapia in corso?abbiamo fatto un eco ma nn sappiamo ancora i risultati. Siamo in cura in Olanda grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissimi, è purtroppo possibile che la malattia si riattivi anche in corso di terapia, specialmente nel passaggio al mantenimento. Non preoccupa, rientra nella storia naturale della malattia che in alcuni bambini tende a riattivarsi spesso. Se la lesione è singola verosimilmente basterà poco per controllarla. Se vuole, con l'esito degli accertamenti effettuati, sono disponile a discutere le opzioni terapeutiche. Un caro saluto"

24-01-2021 21:58

Posso fare il vaccino contro il Covid19 avendo avuto l'istiocitosi cellule di langerhans?

Buonasera, mi chiamo Salvatore ed ho 23 anni. Nel 2007 mi venne diagnosticato l'stiocitosi cellule di langerhans, localizzato nell'osso frontale snx. Fin da subito Operato e inserita la placca nell'osso lesionato. La malattia non si è più manifestata, e periodicamente effettuo controlli di routine. Visto il periodo storico mi domandavo se, nonostante il quadro clinico passato, potessi fare il vaccino anti-covid! In attesa di una risposta, un buon proseguimento di settimana. Un abbraccio a tutte le persone che sono entrate in \"questo mondo\". Non fatevi abbattere!
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Nessuna controindicazione al vaccino anti-covid legata alla patologia. Consiglio vivamente di farlo!"

18-01-2021 14:50

Ci sono priorità nella somministrazione del Vaccino Anti-Covid

Buongiorno, ho 69 anni e da due anni mi è stata diagnosticata una sospetta Istiocitosi a cellule di Langerhans (sospetta perché, nel corso del ricovero diagnostico, si è scelto di non effettuare l'esame istologico per non rompere l'equilibrio tra le circa 200 cisti presenti nei polmoni e una funzionalità respiratoria nella norma). Faccio controlli periodici. So che non ci sono controindicazioni alla somministrazione del vaccino e vorrei sapere se c'è una priorità nella somministrazione essendo anche una paziente oncologica (sono stata operata al seno nel 2019 e sono in terapia farmacologica). Grazie rosanna
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, non è ancora stata definita una priorità di vaccinazione per pazienti fragili (cosa che credo si dovrà fare a breve). Non vedo alcun problema a vaccinarsi, naturalmente. Quindi aspetterei che la chiamino ovvero che aprano la possibilità di candidarsi a riceverla. Nel frattempo, continui a usare con pazienza le precauzioni ben note. Cordiali saluti"