AREA PAZIENTI

Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie

Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie

Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie

Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa

Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo

Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie

Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.

Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie

Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?

Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene

Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.

Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie

Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie

Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.

Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏

Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è \\\"dormiente\\\". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?

Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà

Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente