AREA PAZIENTI

Pubblichiamo l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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13-11-2017 12:47

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

13-11-2017 11:34

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13-11-2017 11:22

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12-11-2017 16:38

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09-11-2017 12:00

Istiocitosi x ossea

Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. Gabriele é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. Gabriele sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.
Risposta:

Risponde la Dottoressa Elena Sieni. Cara Signora, sebbene la sintomatologia che descrive non sia tipica per localizzazione di malattia, una semplice radiografia è assolutamente opportuna in considerazione della storia del bambino e chiarirà il dubbio!

24-10-2017 10:28

centro a Palermo per istiocitosi x adulti

mi chiamo Stefania e ho 37 anni, vivo a Palermo. quando avevo 2 anni mi è stata diagnosticata istiocitosi x ossea, ho fatto tante cure e per molti anni la chemio fino i 10 anni. sono stata sempre in cura all'ospedale dei bambini a Palermo. Oggi ma già da un po di anni soffro di diabete, pressione, problemi alla colonna vertebrale , problemi neurologici. non riesco a trovare un centro che mi segua nella sua completezza, vado da un ospedale all'altro . vorrei sapere se a Palermo cè un centro specializzato per istiocitosi x per persone adulte, perchè dove andavo prima è pediatrico. grazie del vs impegno.
Risposta:

Risponde il dott.Maurizio Aricò - A Palermo il Dr. P. Vitulo è un eccellente pneumologo esperto di ICL. Il Dr. Trizzino all'Ospedale dei Bambini a volte si fa carico anche di pazienti adulti. MI faccia sapere se riesce a trovare supporto o meno.

02-10-2017 15:20

Mia figlia

Salve abbiamo scoperto da un anno che mia figlia soffre di istiocitosi alla pelle,abbiamo fatto vari esami che poi ci hanno portato che stava arrivando a toccare anche la mostoide ma per fortuna niente di grave Ha oggi invece siamo sotto controllo per il diabete insipido; abbiamo fatto le analisi di routine e sono risultati i neutrofili bassi infatti deve ripetere nuovamente gli esami ,ma sapere dirmi il motivo e se è collegato a qualcosa della malattia ? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Il diabete insipido, se presente, è certamente collegato alla ICL. Complica il 15% circa delle forme disseminate di malattia. Non è grave ma va curato con attenzione e continuità con la terapia sostitutiva. I neutrofili bassi non credo siano un vero problema. Probabile si tratti di una fluttuazione periodica.

22-08-2017 12:31

Alice 4 anni vertebra

Buongiorno, mi chiamo Martino e sono il papà di Alice una bimba di 4 anni a cui a gennaio 2017 dopo un esame istologico alla 2a vertebra cervicale (emirato dx deformato a 2 mm dal midollo con attaccamento al muscolo paravertebrale) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di L. Dopo vari esami (scintillografia TAC Total body e risonanza) hanno visto che la malattia era circoscritta solo in quel punto. In fase di intervento x estrarre il campione da analizzare le hanno staccato la massa di 4 cm che incollava la vertebra al muscolo paravertebrale (questo il 14 febbraio) Da quel momento fortunatamente Alice ha ripreso una vita normale e in tutti gli esami e visite finora fatte di monitoraggio ci hanno detto che la malattia sta regredendo da sola e che non vogliono iniziare nessuna terapia fortunatamente… la mia domanda è la seguente… per quanto tempo dovremmo rimanere con il timore di una riattivazione? È possibile che si manifesti in altri punti sotto altre forme?… mi scuso se ho fatto domande a cui avete già risposto ma in tutto il forum ci sono diversi casi e nessuno sembra simile al nostro… grazie mille
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: \\\"Caro Signor Martino, la malattia localizzata può non necessitare di terapia sistemica. Pertanto è corretto che dopo l'intervento non le abbiano proposto alcuna ulteriore terapia. Il rischio che la malattia si riattivi è dell'ordine del 30% (3 casi su 10) ed è maggiore nei primi due anni dall'esordio, durante i quali è consigliabile un monitoraggio più stretto. Successivamente il rischio è molto basso e progressivamente diminuisce fino quasi a zero, pertanto i controlli possono essere dilazionati nel tempo e limitati alla sola valutazione clinica. Le riattivazioni possono interessare la stessa sede (la colonna vertebrale nel caso di sua figlia) o altre sedi dello scheletro, ma tipicamente non colpiscono organi diversi da quelli presentati all'esordio e sono di gravità decrescente. Ai controlli non sono necessari esami strumentali di tutto il corpo ma solo delle sedi note di malattia. In caso di comparsa di sintomi/segni suggestivi di riattivazione come il dolore, un gonfiore o la difficoltà nei movimenti, è indicata valutazione medica ed eventuale Rx per confermare il sospetto.\\\"

03-08-2017 21:30

Istiocitosi X polmonare

Buonasera, vi contatto per mio papà che da circa 25 anni è affetto da istiocitosi X polmonare. Dopo la scoperta della patologia è stato sottoposto a terapia vinblastina ed ha ovviamente smesso di fumare. Per i successivi anni ci siamo affidati all'osp dove risediamo (Bg) le terapie sono sempre sostanzialmente state a base di cortisone, antibiotici. Nel corso degli anni ha avuto frequenti bronchiti, sempre curate nel medesimo modo. Oggi ha 80 anni e da quanto riferitoci dai medici, nell'ultimo anno si è molto aggravato e da circa un mese ha l'ossigeno al domicilio. L'aspetto strano è che sta peggio da quando ha l'ossigrno oltre ad una costante stanchezza, inappetenza, nausea e insorgenza di altri problemi, da ultimo fuoco di s.a. alla svhiena che è stato giustificato in parte con abbassamento delle difese immunitarie a causa dei cortisonici. Vorrei fare è cercare qualcosa di più per migliorare il suo stato di salute. Grazie
Risposta:

Buonasera, vista la complessità del caso di Suo padre e la necessità di conoscere ulteriori dettagli che completino il quadro clinico, La invitiamo a contattare La Dottoressa Emanuele De Juli ai seguenti riferimenti: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it, tel. 02-64442621/2552 Cordiali Saluti

22-07-2017 10:19

istiocitosi e granuloma colesterinico orecchio medio

Buongiorno, sono la mamma di Nicole 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. Cristiana
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - Cara Signora Cristiana, non esistono correlazioni note tra il granuloma colesterinico e la istiocitosi. La terapia che sua figlia sta facendo ha lo scopo di ridurre il rischio che la ICL si ripresenti. Qualora tale eventualità si verificasse e malauguratamente colpisse la mastoide sinistra, un trattamento tempestivo servirà ad evitare complicanze compresi i danni all'udito. Può stare tranquilla!

14-07-2017 20:14

Riattivazioni continue e gene b-raf

Salve sono la mamma di luca un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere Silvia da Rimini
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - In alcuni casi la ICL tende a riattivarsi spesso, anche per anni, di solito con intensità decrescente, finché, in genere dopo qualche anno, si spegne. La terapia riduce il rischio di riattivazioni successive. Piccole riattivazioni generalmente sono facilmente controllabili con terapia antinfiammatoria (indometacina) eventualmente associata a steroidi o antimetaboliti. In presenza di una franca riattivazione, dopo il fallimento delle due linee di terapia standard, se il gene Braf risulta mutato, può essere presa in considerazione la terapia con inibitore di Braf. Tale terapia è in fase di iniziale applicazione nella cura della ICL del bambino, pertanto non è codificata e necessita di valutazione presso il centro di riferimento.

13-07-2017 21:26

istiocitosi polmonare

Buongiorno, l'istiocitosi polmonare può interessare anche i bambini? Grazie. Claudio
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - Si, ma nei bambini l'interessamento polmonare fa spesso parte di una malattia multi-sistemica e non è considerata una sede a rischio perché generalmente si risolve con il trattamento.

08-07-2017 00:01

istiocitosi e vaccini

Salve! Vorrei sottoporre all'attenzione di medici esperti questo quesito: una volta interrotta la terapia farmacologica, constatata la competenza immunitaria sufficente, puo' un bambino o un adulto con una storia di istiocitosi vaccinarsi? Potrebbe esistere una qualche relazione causale tra vaccini e riattivazione di istiocitosi? Grazie mille
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Non esiste alcuna correlazione tra ICL e vaccinazioni.

07-07-2017 10:01

istiocitosi a cellule di lagherans

buongiorno mia figlia ha 13 anni e un anno fa le è stata asportata una lesione cutanea sulla testa, con esito di istiocitosi, poi ha fatto una risonanza total body e esami ematici e non è risultata altra lesione, a marzo ha avuto una infiammazione dei linfonodi del collo e della nuca (tampone faringeo negativo) dopo 15 gg di antibiotico è guarita. il medico che la segue dice che non c'è bisogno di fare controlli periodici, che è guarita ma di controllare se ha dolori localizzati. come devo comportarmi? cambio medico? grazie mamma preoccupata
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Gentile signora, la lesione frontale singola ha ottime probabilità di rimanere singola. Dunque vita assolutamente normale. È giusto che il suo medico sappia che nel corso della discreta sorveglianza clinica con cui la deve accompagnare, senza intrusioni e specie esami preventivi, dovrà analizzare con attenzione segni e sintomi strani o inattesi. Angosciarla con controlli, limitazioni o prescrizioni serve solo a farla vivere male. Mi scriva se ha bisogno

02-07-2017 10:56

Aumento peso durante istiocitosi

Salve! La ns bimba di 10 anni e' affetta, da settembre scorso, da istiocitosi a cellule di langherans. Riceve vinblastina ogni 3 settimane (terminera' a novembre) e ad ogni controllo viene riscontrato un aumento di peso di circa 1 kg. rispetto al precedente. Difatti, ad oggi, ha superato di poco i 50 kg. Non fa per niente sport. La dott.ssa che la segue ci ha sconsigliato categoricamente la piscina (pratica che ha svolto negli ultimi 2 anni) poiche' immunodepressa. Un omeopata ci ha suggerito di affidarci all'omeopatia per attenuare l'ingrassamento dovuto al cortisone. Noi vorremmo fare qualcosa per aiutarla, quale consiglio da seguire? Grazie, Erasmo e Maria Grazia
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò - Gentile signora, l'ingrassamento di 1 kg alla settimana, per quanto indotto dal cortisone, è da considerare francamente eccessivo e da combattere. In prima ipotesi cercherei, vista l'età, di regolamentare un poco la assunzione di cibo che immagino sia compulsiva anche per motivi psicologici. Va fatto uno sforzo per contenerlo. In seconda ipotesi, per quanto solitamente sconsigliamo la piscina nei bambini in terapia, in realtà questa terapia è davvero poco immunosoppressiva; così, specie quando saranno finite le 6 settimane continuative di cortisone, la farei rientrare per motivi sia psicologici che fisici. Il rischio sarebbe davvero minimo ed essendone allertati basterebbe un filo di attenzione per cogliere una eventuale candida facilmente curabile. Tenetemi aggiornato!

28-06-2017 22:40

Curiosità

Salve, quand'ero piccola mi era stata diagnositicata l'istiocitosi, ero piccolina avrò avuto circa 7 anni, troppo piccola per ricordare tutto, ora che sono più grande mi sono interessata di più, ho sempre avuto il dubbio e la paura di potermi ammalare di nuovo, l'unica cosa che ricordo con certezza è il sentimento, la paura è il dolore.. Ora ho 20' anni, ho fatto qualche controllo di routine due anni fa, tutto bene, volevo sapere se questa malattia guarisce del tutto o se in futuro si possa presentare di nuovo? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni - E' molto improbabile che la malattia si riattivi a distanza di molti anni! Esistono delle complicanze della malattia che compaiono tardivamente ma il rischio di svilupparle dipende dalle sedi di malattia e da altri fattori di rischio. Se vuole può scrivermi in privato con i dettagli della sua malattia. Un cari saluto (e.sieni@meyer.it)

12-06-2017 12:00

centri specializzati nella cura dell'istiocitosi

Buongiorno, desidererei sapere quali sono i centri migliori in Italia per la cura dell'istiocitosi polmonare, diffusa anche alla colonna vertebrale. Grazie.
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni. L’istiocitosi multisistemica deve essere curata presso un Centro di Oncoematologia con il supporto del pneumologo e dell’ortopedico. In base all’età e alla sede di residenza potremo darle indicazioni specifiche per il suo caso. Mi contatti pure tramite email (e.sieni@meyer.it).

11-06-2017 11:58

Dove curarsi?

Buongiorno, una volta ricevuta la diagnosi, in quali centri è possibile fare le terapie?
Risposta:

Risponde la dottoressa Elena Sieni. Presso un Centro di Oncoematologia. In base all’età e alla sede di residenza potremo darle indicazioni specifiche per il suo caso. Mi contatti pure tramite email (e.sieni@meyer.it).

24-05-2017 09:46

La diagnosi di lch

Salve! vorrei sapere se la diagnosi di istiocitosi a cellule di langerhans può essere effettuata soltanto attraverso l'esame istologico. E se tale esame istologico è sempre necessario anche in caso di riattivazioni. grazie Francesca
Risposta:

Sì, per la diagnosi definitiva è necessario l’esame istologico tramite biopsia della sede di malattia più facilmente accessibile

03-04-2013 06:18

NEL 2010 DOPO UNA CADUTA DI 3 METRI DA UNA SCALA HO SUBITO UN INTERVENTO PER FRATTURA DEL SOMA DI L1 CON FRAMMENTI AGGETTANTI NEL CANALE VERTEBRALE,E FRATTURA DELLO SPIGOLO ANTEROSUPERIORE DI L3. L'INTERVENTO E' ANDATO BENE MA DA ALLORA NON STO PIU' COSI' IN FORMA. PREMETTO CHE A PARTE QUALCHE INFLUENZA DI STAGIONE SONO SEMPRE STATO BENE. DOPO UN ANNO CIRCA, FORSE UN PO' PRIMA, MI DIAGNOSTICANO L'ISTICITOSI X. ORA VORREI SAPERE SE L'ISTICITOSI POTREBBE ESSERE CORRELATA ALLA CADUTA E RELATIVO INTERVENTO. LA RINGRAZIO E SPERO CHE ALMENO LEI POTRA' DARE UNA RISPOSTA AI MIEI DUBBI
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.