AREA PAZIENTI

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Buongiorno. Sono un medico di Salerno, a mia moglie di anni 51, nel novembre scorso, dopo la rimozione di un meningioma, l'esame istologico ha evidenziato una Rosai Dorfmann. L'intervento è andato bene, ha fatto cortisone sia prima dell'intervento e dopo. Purtroppo presenta delle concentrazioni al bacino, distale dei femori e prossimali tibia, in aumento dagli esami fatti a dicembre e poi a marzo ... Per difficoltà di movimento a causa dei blocchi di circolazione e organizzativi ancora non ha fatto terapia. Ci è stata prescritta terapia con litak,ma abbiamo difficoltà di approvazione del farmaco per la terapia. Chiedevo in che tempi è giusto intervenire e come possiamo accelerare la terapia visto che sono passati alcuni mesi dalla diagnosi

Salve Ho 43 anni mi Hanno diagnosticato istiocitosi polmonare facendo tac ad alta definizione però non ho nessun sintomo di come descrivono loro ... mi devo fidare o cambiare medici. grazie se mi può aiutare

Gentile AIRI, dopo 9 anni di controlli ematologici, nel 2018 mi è stata asportato un gruppo di linfonodi altero-cervicali, sottoposti poi a biopsia con caratterizzazione immunoistochimica. Da tale ultimo esame viene rilevato quanto segue: Tessuto fibrinoso comprendente tre piccoli linfonodi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. La caratterizzazione immunoistochimica documenta la regolare distribuzione di delle immunoreattività per CD3 (positive nella paracorticale) e CD20 (positive nella zona corticale) con frazione di crescita KI67 elevata in occasionali piccoli centri germinativi. Presenti eccezionali cellule attivate CD30+ . Positiva la determinazione per IgD nei follicoli primari. Diagnosi definitiva: tre piccoli linfonodi reattivi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. Non evidenza di affezione sostitutiva. -- Il mio Ematologo ritiene che non si tratti di alcuna patologia, ma a distanza di due anni e sottoposto a fistolectomia, la biopsia conferma ancora la presenza di istiocitosi. Segnalo, infine, che continuo ad avere con cadenza trimestrale, eccezionale abbassamento delle difese immunitarie con conseguenti infezioni micotiche, ingrossamento linfonodi inguinali e sotto-ascellari. Potrebbe trattarsi di istiocitosi di Rosai-Dorfman? Grazie per il tempo che avrete voluto dedicare.

Salve sono la mamma di una bimba di tre anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans localizzata all'anca. Volevo un consiglio: dall'inizio della malattia alla bambina i dottori fanno sempre la tac di controllo, da genitore so che le tac a bimbi cosi piccoli possono essere dannose riguardo alla loro radioattività. Mi chiedo perché, sapendo cosi, non fanno le risonanze come controllo. Da mamma mi sento di proteggere mia figlia e sono preoccupata per questi esami dannosi. Lei sta facendo la terapia con velbe più cortisone da settembre e a settembre finirà il trattamento. I dottori dicono che come controlli continueranno con le tac ma non sono d'accordo per niente. Mi sapete dire se esistono esami simili adatti per bambini e quindi meno dannosi? Noi stiamo in cura a San Giovanni Rotondo. La risposta alla terapia e' più che buona. La bambina sta bene. Per favore consigliatemi cosa posso fare per non far fare sempre le tac. Grazie per la vostra risposta

Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo

Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?

Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?

Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie

Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?

Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco

Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?

Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie

Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie

Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti

Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana

Buongiorno dottore. Da settembre 2016 sono stata operata di feocromocitoma e sarcoma a cellule interdigitata nodulare della milza dei tessuti molli. Nel controllo allo IOV di Padova l'oncologa mi ha chiesto di fare controlli di routine mettendo nella richiesta come quesito diagnostico istiocitosi. Mi può aiutare? Grazie

Salve sono il papà della bambina di 8 anni di cui si parla nel post precedente, scoperta ammalata di istiocitosi a cellule di Langherans. Rispondo al dott.Aricò che mi ha posto domande giuste e precise al mio post. La situazione toracica è alle coste, quella polmonare presenta micronoduli diffusi presenti in maniera bilaterale ed un piccolo interessamento della pleura. Lei ha giustamente inserito nella risposta alla mia domanda sull'aspettativa di vita nominando il diabete insipido come conseguenza alla qualità della vita. Le chiedo, visto che mia figlia non ha avuto ancora episodi di polluria, se l'insorgenza del diabete è una conseguenza delle cure o una risposta dell'organismo al combattere la malattia o al coinvolgimento della malattia nel confronto dell'intero corpo. Le garantisco che non c'è ansia nelle mie domande ma voglia di essere preparati e coscienti e consapevoli. E quindi le chiedo ancora se le conseguenze delle cure non fossero favorevoli cosa dobbiamo aspettarci per il proseguo in termini di cure? Grazie per la vostra disponibilità e per questo sito che permette a dei genitori di non brancolare nel buio ma principalmente di non navigare nel mare dell'ignoranza in cui normalmente si è non occupandosi di certe malattie fin quando non ne sei direttamente coinvolto. Napoli 20/02/2020

Sono il papà di una bambina di 8 anni abbiamo scoperto 8 gennaio 2020 della malattia che ha colpito cassa toracica e polmoni siamo alla 4 applicazione chemioterapica. Siamo a digiuno di molte informazioni. Mi collego al post (Futuro) della mamma che parlava della sua bambina e dei 24 mesi successivi al termine delle cure. Ora mi chiedo se le cure a mia figlia rispondessero che come alla bambina del post su citato che aspettativa di vita hanno questi bambini? Non sono qui per chiedere di alimentare le speranze di un genitore. Preferisco avere informazioni precise e dettagliate medico-scientifiche ed affrontare le nuda e cruda realtà. L'aspettativa di vita di un paziente che sviluppa buone risposte alle cure qual è? 20anni? O meno o più? E la malattia si ripresenta comunque in tutti i casi? Dato che cura definitiva non c'è! Grazie