AREA PAZIENTI

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Buongiorno a tutti, un mese fa mia madre è stata ricoverata d'urgenza perchè aveva perdite ematiche da bocca, naso e vie urinarie e una saturazione al di sotto dei livelli minimi (è arrivata a 75). Questi sintomi sono iniziati qualche ora dopo la somministrazione del vaccino ma non c'è alcuna correlazione dimostrabile come confermato dai medici. E' emersa fin da subito una grave citopenia (4.000 piastrine arrivate poi a 2.000) a seguito della quale hanno iniziato subito a trasfonderla e a somministrare cortisone (1 mg. per chilo). Le hanno inoltre messo l'ossigeno a causa della saturazione bassa. Dopo una serie di esami, sono arrivati alla diagnosi (ancora aperta) di istiocitosi non classificabile (ci dicono che per alcuni versi sembrerebbe rosai dorfman, malattia diagnosticata nel 2018 ma totalmente asintomatica ma non se sono certi perchè emergono risultati incongruenti). Martedì scorso è stata dimessa perchè le piastrine hanno iniziato ad aumentare prima sempre con trasfusioni ma poi anche in loro assenza e sono arrivate a 29.000. Venerdì siamo andate a fare un controllo e le piastrine erano scese a 26.000 mentre i globuli bianchi saliti a 40.000. 3 giorni dopo abbiamo ripetuto i controlli e le piastrine erano 24.000 con globuli bianchi ancora in aumento. La previsione è di continuare con il cortisone ancora per una settimana e poi individuare una terapia ad hoc per lei che verosimilmente prevederà l'utilizzo di farmaci chemioterapici. Se possibile, vorrei una vostra opinione sulla situazione generale, sapere cosa possiamo o dobbiamo aspettarci, se, secondo voi, potrebbe essere utile un secondo consulto (attualmente siamo in cura all'Humanitas di Milano) e a chi eventualmente rivolgerci (oltre al San Raffele). Vi ringrazio in anticipo per l'attenzione e l'aiuto.

Buonasera sono la mamma di un ragazzo di 14 anni a cui è stata diagnosticata Istiocitosi alle cellule di Langherans all'età di 22 mesi. Siamo fuori terapia da 10 anni facciamo controlli ogni due anni. Il ragazzo sarebbe nell'età per cui è possibile prenotarsi per il vaccino anticovid-19. Vista la patologia vi chiedo un consiglio sulla opportunità o meno di sottoporlo a vaccino e nel caso quale tipologia. Grazie S.R.

Buongiorno alla mia nipotina di 5 anni è stata diagnosticata questo tipo di malattia a Padova. Localizzata a livello vertebrale. Desideravo sapere se il protocollo di cura è uguale in tutto il territorio nazionale o se vi è una sede specifica a questo caso grazie

Buonasera, vorrei sapere se una, atrofia cerebellare, che non sta dando degenerazione, ma solo una leggera atassia, può essere una localizzazione della malattia oppure un fattore genetico. Al momento no segni evidenti di riattivazione della Istiocitosi. Grazie

Buongiorno sono la mamma di un bambino di 11 mesi. A due mesi dalla nascita ci siamo accorti della presenza sul corpo di varie lesioni. Facendo la biopsia abbiamo scoperto che il bambino era affetto da istiocitosi a cellule di langherans. Nel centro dove siamo in cura hanno effettuato la risonanza Total body dalla quale sono emerse delle lesioni nella testa all'osso temporale sinistro . Essendo malattia multi_ sistemica abbiamo iniziato la terapia con con vinblastina e cortisone. Dopo 12 cicli di chemio è stato sottoposto ad ulteriore risonanza dove ci è stato detto che le lesioni alle testa si erano chiuse. Siamo quindi passati nella fase di mantenimento con vinblastina e cortisone ogni 3 settimane e non più ogni settimana. Nelle settimane di sospensione però ci siamo accorti che le lesioni alla pelle si sono ripresentate. E nelle ultime settimane anche toccando sull'osso della testa sembra esserci un bozzetto. Ora tra qualche settimana verrà sottoposto a ulteriore risonanza.È normale che la malattia si sia ripresentata? Significa che la terapia non sta funzionando? Nel caso fosse confermato dobbiamo ricominciare tutto da capo??? Grazie

Salve sono Agata ho 34 anni sono siciliana e mi hanno diagnosticato L'istiocitosi cronica a cellule di langerhans. Chiedo il vostro aiuto perché economicamente sono davvero arrivata terra e vorrei sapere dove andare per trattare questa malattia.

Salve, mi chiamo Francesca e 12 anni fa mi fu diagnosticata Istiocitosi a cellule di Langerhans con un forte interesse dei polmoni, cute, ipofisi e osseo. Ho fatto per 2 anni il protocollo con la chemioterapia. Premetto che eseguo ancora controlli periodici per paura personale, e ho già avuto anche il covid (ovviamente con molti sintomi ma per fortuna mi sono scampata anche questa ), ora la mia domanda è avendo avuto in passato questa problematica , ma soprattutto con l’interessamento polmonare (a tal punto di iniziare le chemioterapie) non dovrei essere tra i pazienti deboli ? Grazie per l’attenzione Attendo una vostra risposta

Salve cari dottore sono la mamma di una bambina di due anni e mezzo in cura x Istiocitosi fegato e milza attualmente la bambina e in cura con vemurafenib non avendo risposto alle chemioterapie precedenti . Il farmaco ha aiutato la bambina e a stabilizzare la malattia ma ora dove siamo in cura vorrebbero sospenderlo e fare qualke ciclo di cladribina per finire di stroncare la malattia volevo chiederle se secondo lei è possibile che questo accada e che la mia bambina dopo questa terapia possa vivere tranquilla la ringrazio

Salve, Mi è stata diagnosticata una Istiocitosi di Langerhans Cutanea, in realtà, inizialmente pensavano fosse un Dermatofibroma, poi a seguito della biopsia è risultata questa patologia. Io ho 24 anni, mi hanno messo una paura pazzesca, mi hanno spiegato che è una malattia rara e che per loro è il primo caso (Sono di Reggio Emilia). Premetto che ovviamente non sono un esperto, ma oggi ho passato tutto il giorno sul web a cercare di capire di cosa stiamo parlando, io non riesco a trovare un caso simile al mio, io ho una specie di papula che è identica al Dermatofibroma proprio sopra la scapola, ma davvero identica a livello ovviamente estetico. Ora in attesa della TAC e altri esami che farò domani, avrei alcune domande: - E' mortale ? - Con quante probabilità si sposta e intacca altri organi ? - Io questa \\\"Papula\\\" ce l'ho da un anno, ma il mio medico mi ha sempre detto fosse una cheloide, fin quando non ha iniziato a sanguinare, un anno senza fare nulla è tanto ? Può aver aggravato la situazione ? - Io non ho altri sintomi di nessun tipo, ne a livello osseo ne a livello polmonare, può avere già intaccato degli organi senza appunto avere sintomi ? Sono un soggetto ipocondriaco, a seguito di alcune patologie cardiovascolari che hanno colpito mio padre, sono 3 giorni che non riesco a chiudere occhio la notte, mi sento la vita troncata e ho paura, ho trovato l'associazione e mi sento più tranquillo e meno solo. Vi ringrazio anticipatamente.

Buonasera, è possibile che i pazienti affetti da istiocitosi non siano considerati tra le patologie con elevata fragilità e quindi aventi diritto a fare il vaccino Covid? Grazie in anticipo Elisa

Buongiorno sono Mamma di un ragazzo di 12 anni, all’età di 8 anni gli hanno diagnosticato Istiocitosi a cellule di Langherans in sede vertebrale, C 4, monofocale, trattata con infiltrazione di cortisone; ad oggi i controlli periodici sono tutti ngativi. Immagino vi sia già stato chiesto...il Covid rappresenta un pericolo maggiore per i ragazzi affetti da Istiocitosi? E la variante inglese? Grazie per la risposta Marika

Buongiorno. Sono stata sottoposta a resezione del sigma per substenosi infiammatoria per malattia diverticolare. Il referto dell'esame istologico riporta, tra le altre cose, \\\"linfonodi con iperplasia dei follicoli e istiocitosi dei seni\\\". I linfonodi esaminati sono 3. Alla dimissione non mi è stato detto nulla in merito ma avendo una conoscente che è in cura per istiocitosi polmonare, chiedo se è il caso di approfondire la cosa o posso stare tranquilla. Vi ringrazio per l'attenzione.

Buongiorno. Un caro amico con malattia cronica importante ha avuto notizia dal suo medico che il cortisone non va d'accordo col vaccino anti covid-19. Gli ha consigliato perciò di interromperne l'assunzione per 40 giorni. Vorrei chiedervi se questa cosa è vera e, se sì, vale anche per l'hydrocortisone (che prendo per insufficienza surrenalica secondaria ad istiocitosi)? Grazie.

Salve, mio figlio di 9 anni ha manifestato, intorno al 25-30 gennaio 2021, la comparsa sulla fronte di una protuberanza inizialmente piccola (meno di 1 cm di diametro) e dolente al tatto, tipo \\\"bernoccolo\\\" da caduta, per la quale, in base ai risultati di un esame ecografico fatto il 4 febbraio 2021, era stato ipotizzato si trattasse di un lipoma da sottoporre ad intervento chirurgico. Andati l'11 febbraio in ospedale pediatrico per prenotare l'intervento chirurgico, il bambino è stato invece ricoverato d'urgenza in quanto la protuberanza sulla fronte risultava nel frattempo cresciuta (circa 2 cm di diametro) e, ad un ulteriore controllo ecografico, era stata osservata, al di sotto della protuberanza, un'incisione dell'osso della scatola cranica. E' stata quindi effettuata la tac alla testa che ha evidenziato in corrispondenza della protuberanza sulla fronte una tumefazione delle parti molli, con sottostante areola osteolitica della teca cranica rotondeggiante (1cm circa) a tutto spessore (60 HU circa). Così i medici del reparto onco-ematologico dell'ospedale, tenendo conto anche del generale stato di salute del bambino (privo di sintomi, dolori o febbre e con valori normali degli esami del sangue e delle urine), hanno ipotizzato che si trattasse di granuloma eosinofilo ed hanno chiesto l'effettuazione della risonanza total-body, per verificare se ci fossero altre neoformazioni nel corpo, ma la risonanza total-body, fatta il 18 febbraio scorso, ha rilevato l'assenza di altre neoformazioni in altre parti del corpo del bambino, a parte quella della fronte, che nel frattempo si è accresciuta (circa 3 cm di diametro). Così, in base ai risultati degli esami di cui sopra, gli onco-ematologi hanno indicato, come terapia del presunto granuloma, un curettage chirurgico, con contestuale biopsia di verifica. In base a quanto sopra rappresentato, volevo chiedere se il percorso seguito finora dagli enco-ematologi per la diagnosi e la cura del presunto granuloma è corretto e se l'intervento chirurgico, che,ci è stato detto, prevederà un taglio abbastanza lungo in corrispondenza del cuoio capelluto, un'operazione di raschiamento dell'osso cranico e l'applicazione di una placca in titanio per colmare il vuoto dello scavo, è corretto o se ci sono altre tecniche chirurgiche più avanzate e meno invasive o dannose per un bambino ed, eventualmente, quale centro specialistico utilizza tali tecniche chirurgiche e se potete consigliarmi il migliore centro per la cura del granuloma eosinofilo. Restando in attesa di una Vostra cortese risposta in merito, Vi ringrazio e Vi porgo cordiali saluti

Buongiorno all'età di due anni mi è stato diagnosticato istiocitosi x e ho fatto chemio e cortisone . Adesso a 40 anni mi hanno diagnosticato la fibromialgia, diabete e problemi alla tiroide. Mi hanno detto che sono malattie autoimmuni. Vorrei sapere se c'è correlazione tra queste patologie e istiocitosi x

Salve chiedo per mio marito. Fa la cura solo con deltacortene due volte al giorno quando sono più infiammati. Altrimenti gli viene staccato Potrei avere un vostro parere per una cura più specifica?

Mio figlio di 4 anni ha LCH in un punto sulla teca cranica e alla mascella dopo 12 terapie con vincristina e araC la lesione sulla teca cranica sparita e alla mascella si e’ ridotta.oggi ha iniziato la terapia con mercapturine methotrexaat pero’ stamattina ci siamo accorti di una piccola protuberanza sulla testa, ora la mia domanda è’ LCH può’ anche presentarsi durante terapia in corso?abbiamo fatto un eco ma nn sappiamo ancora i risultati. Siamo in cura in Olanda grazie

Buonasera, mi chiamo Salvatore ed ho 23 anni. Nel 2007 mi venne diagnosticato l'stiocitosi cellule di langerhans, localizzato nell'osso frontale snx. Fin da subito Operato e inserita la placca nell'osso lesionato. La malattia non si è più manifestata, e periodicamente effettuo controlli di routine. Visto il periodo storico mi domandavo se, nonostante il quadro clinico passato, potessi fare il vaccino anti-covid! In attesa di una risposta, un buon proseguimento di settimana. Un abbraccio a tutte le persone che sono entrate in \"questo mondo\". Non fatevi abbattere!

Buongiorno, ho 69 anni e da due anni mi è stata diagnosticata una sospetta Istiocitosi a cellule di Langerhans (sospetta perché, nel corso del ricovero diagnostico, si è scelto di non effettuare l'esame istologico per non rompere l'equilibrio tra le circa 200 cisti presenti nei polmoni e una funzionalità respiratoria nella norma). Faccio controlli periodici. So che non ci sono controindicazioni alla somministrazione del vaccino e vorrei sapere se c'è una priorità nella somministrazione essendo anche una paziente oncologica (sono stata operata al seno nel 2019 e sono in terapia farmacologica). Grazie rosanna