AREA PAZIENTI

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

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Buongiorno, da tre anni ho scoperto di essere affetta da istiocitosi polmonare con componente enfisematosa, da un mese circa accuso un forte prurito diffuso in tutto il corpo che mi rende la vita impossibile. Ho fatto gli esami del sangue l’unico valore alto era IgE ( 494), ho seguito una cura di antistaminici e poi cortisone ma il prurito è rimasto e l’ IgE è aumentato (643). Può dipendere dalla malattia? Che tipo di visita dovrei fare? Grazie infinite per l’attenzione e per il lavoro che fate.

Buongiorno, mia cognata di 50 anni soffre della malattia in oggetto da oltre 10 anni e recentemente la stessa produce effetti anche alla cute, con vistose macchie e prurito insopportabile ai piedi. Questa la sintesi della relazione medica: \"Istiocitosi sistemica con interessamento ipotalamo-ipofisario, polmonare ed osseo complicata da diabete insipido e panipopituitarismo in terapia ormonale sostitutiva, ipertermia persistente quotidiana di natura non determinata, crisi respiratorie, trattate con ossigenoterapia ed in attuale follow-up. Sindrome depressivo di grado grave con disturbo del comportamento alimentare\". E' stata al Mayer di Firenze, dove é stata sottoposta a trattamenti sperimentali (Dr. Aricò - con Sinvastatina per inibire il metabolismo lipidico di queste cellule giganti multinucleate - 2009). La mia domanda é questa: abitiamo a Napoli e abbiamo girato diversi ospedali (Monaldi, Policlinico, Cardarelli, Università Federico II..) ma adesso siamo frustrati e abbandonati a noi stessi ...... a chi possiamo riferirci? C'é un centro in Campania dove poter avere indicazioni evitando spostamenti complicati vista la malattia? Mi scuso se la comunicazione è un po' pasticciata, ma é davvero difficile sintetizzare il tutto con semplicità! Grazie. Un cordiale saluto

Paziente di 12 anni con pregressa s. Rosai Dorfman, ha rischi superiori alla popolazione generale nel caso di infezione da COVID 19?

Buongiorno, questa mattina ho ritirato la biopsia del linfonodo che mi è stato tolto lato cervicale sx circa un mese fa dopo aver visto nella TAC linfonodo ipermetabolico di circa 2 cm e con SUV 8,5 e poi fatto fare ago aspirato con diagnosi \"elementi linfoidi in varie fasi di attivazione, corpi tingibili. Non elementi sternbergoidi. Quadro verosimilmente reattivo. Utile follow up clinico. Chirurgo propone di toglierlo e fare la biopsia. Esito biopsia del 23 settembre: LINFONODO REATTIVO CON ISTIOCITOSI DEI SENI, ESENTE DA METASTASI. Consiglio del chirurgo è di rifare eco a marzo e poi farmi risentire. N.B. 2016 intervento di mastectomia al seno sx per carcinoma duttale in situ. Seguito da ormone terapia. Per favore, mi date un parere se va bene cosi o devo fare altri accertamenti? Grazie.

Buongiorno, sono alla ricerca di un aiuto qualificato per mia sorella. Abitiamo a Trento e nonostante io sia introdotto (sono un medico ancorché di direzione medica) nell'ambiente sanitario non sono riuscito a trovare riferimenti certi nella nostra Provincia per cominciare a trattare questa patologia. La storia brevemente è questa: mia sorella (58 anni) lamentava quella che sembrava una cisti cutanea alla fronte che aveva cominciato a manifestarsi verso la metà di agosto. Aveva deciso di farsela togliere e nell'iter di preparazione all'intervento ha eseguito un esame eco della lesione. Chi ha effettuato l'esame ha evidenziato un aspetto che non deponeva per una classica cisti e ha consigliato esame TAC. Le immagini TAC hanno mostrato che sotto il rigonfiamento cutaneo esiste un'escavazione della teca cranica in regione frontale delle dimensioni di un pisello. questo reperto ha portato quindi alla biopsia con ago sottile per cui l'anatomopatologo ha posto diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans (il referto non e ancora disponibile ufficialmente perché stanno facendo un approfondimento per la ricerca del gene B RAF). Come detto sto cercando di aiutare mia sorella ad avere un programma diagnostico terapeutico definito ed ordinato. Grazie

Buongiorno, sono stata operata a luglio: craniotomia di 3 cm. diametro per rimuovere lesione ossea causata da istiocitosi (esito istologico dubbio se di cellule di Langherans o non). Mi hanno consigliato visita ematologica, già prenotata tra un mese. Nel frattempo volevo sapere da chi mi consigliereste di farmi seguire, anche solo per sapere come devo monitorare la situazione, dal momento che ho letto che è facile che si riformino e che la malattia non è molto conosciuta. Ho 48 anni, abito in provincia di Verona e sono stata operata a Borgo Trento. Vi ringrazio per il tempo che mi dedicherete.

Buonasera, ho un amico affetto da questa malattia con microgranulosi su tutto il corpo. Vive a Napoli, varie visite fatte, solo perdita di tempo. Dove posso rivolgermi per la cura? È urgente. Grazie

Buongiorno dottore. Mi chiamo Antonella, ho 56 anni. Nel 1995 al Sant'Orsola di Bologna mi fu diagnosticata l'istiocitosi x con granuloma polmonare diffuso. Infatti sono stata operata 2 volte per riparetizzare il polmone collassato. Le mie domande sono 1)nel caso dovessero mettere a punto un vaccino anti covid ci potrebbero essere controindicazioni? 2) Abito in Puglia e ho visto che Lei lavora al Policlinico di Bari. Sarebbe possibile una Sua consulenza? La ringrazio infinitamente e Le auguro buon lavoro

Gent.mi dottori, Sono la mamma di un bambino di 8 anni. L’anno scorso a luglio gli è stato diagnosticato il Diabete insipido ed abbiamo iniziato il Minirin. Il DI sembrava di origini idiomatica fino ad ottobre quando, a seguito di un controllo RMN, è stata riscontrato una lesione a sede sottocutanea e teca cranica a sede postcoronaica parasagittale sinistra con estensione durale. Operato per biopsia escissionale a novembre, hanno poi confermato l’istiocitosi a CL. Da allora siamo seguiti sia al San Raffaele per DI sia all’istituto tumori di Milano per l’istiicitosi. Stiamo facendo i followup di routine e sembra andare tutto bene. Ora, il problema è la neuroipofisi che non funzionando correttamente (scrivono nel referto RMN: assenza della fisiologica iper intensità della neuroipofisi) non vorrei compromettesse anche il rilascio della Ossitocina. Non ne ho mai parlato con i medici perché solo oggi ho scoperto che la neuroipofisi ha anche la funzione di rilasciare oltre la vasopressina, l’ossitocina. Quali potranno essere le conseguenze da adulto di mio figlio? È giusto essere preoccupati? Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione. Buona giornata.

Salve , sono la mamma di un ragazzo di 21anni operato all' età di 7 anni di un granuloma eosinofilo alla teca cranica. Negli anni non ha più avuto recidive di malattia , ora chiedo , essendo una malattia rara del sistemo immunitario se è consigliato fargli o no il vaccino influenzale .... in questi anni non lo ha mai fatto ma quest'anno sono nel dubbio se è meglio o no e se lo può fare. Rimango in attesa di una risposta , grazie

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Buongiorno. Sono un medico di Salerno, a mia moglie di anni 51, nel novembre scorso, dopo la rimozione di un meningioma, l'esame istologico ha evidenziato una Rosai Dorfmann. L'intervento è andato bene, ha fatto cortisone sia prima dell'intervento e dopo. Purtroppo presenta delle concentrazioni al bacino, distale dei femori e prossimali tibia, in aumento dagli esami fatti a dicembre e poi a marzo ... Per difficoltà di movimento a causa dei blocchi di circolazione e organizzativi ancora non ha fatto terapia. Ci è stata prescritta terapia con litak,ma abbiamo difficoltà di approvazione del farmaco per la terapia. Chiedevo in che tempi è giusto intervenire e come possiamo accelerare la terapia visto che sono passati alcuni mesi dalla diagnosi

Salve Ho 43 anni mi Hanno diagnosticato istiocitosi polmonare facendo tac ad alta definizione però non ho nessun sintomo di come descrivono loro ... mi devo fidare o cambiare medici. grazie se mi può aiutare

Gentile AIRI, dopo 9 anni di controlli ematologici, nel 2018 mi è stata asportato un gruppo di linfonodi altero-cervicali, sottoposti poi a biopsia con caratterizzazione immunoistochimica. Da tale ultimo esame viene rilevato quanto segue: Tessuto fibrinoso comprendente tre piccoli linfonodi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. La caratterizzazione immunoistochimica documenta la regolare distribuzione di delle immunoreattività per CD3 (positive nella paracorticale) e CD20 (positive nella zona corticale) con frazione di crescita KI67 elevata in occasionali piccoli centri germinativi. Presenti eccezionali cellule attivate CD30+ . Positiva la determinazione per IgD nei follicoli primari. Diagnosi definitiva: tre piccoli linfonodi reattivi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. Non evidenza di affezione sostitutiva. -- Il mio Ematologo ritiene che non si tratti di alcuna patologia, ma a distanza di due anni e sottoposto a fistolectomia, la biopsia conferma ancora la presenza di istiocitosi. Segnalo, infine, che continuo ad avere con cadenza trimestrale, eccezionale abbassamento delle difese immunitarie con conseguenti infezioni micotiche, ingrossamento linfonodi inguinali e sotto-ascellari. Potrebbe trattarsi di istiocitosi di Rosai-Dorfman? Grazie per il tempo che avrete voluto dedicare.

Salve sono la mamma di una bimba di tre anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans localizzata all'anca. Volevo un consiglio: dall'inizio della malattia alla bambina i dottori fanno sempre la tac di controllo, da genitore so che le tac a bimbi cosi piccoli possono essere dannose riguardo alla loro radioattività. Mi chiedo perché, sapendo cosi, non fanno le risonanze come controllo. Da mamma mi sento di proteggere mia figlia e sono preoccupata per questi esami dannosi. Lei sta facendo la terapia con velbe più cortisone da settembre e a settembre finirà il trattamento. I dottori dicono che come controlli continueranno con le tac ma non sono d'accordo per niente. Mi sapete dire se esistono esami simili adatti per bambini e quindi meno dannosi? Noi stiamo in cura a San Giovanni Rotondo. La risposta alla terapia e' più che buona. La bambina sta bene. Per favore consigliatemi cosa posso fare per non far fare sempre le tac. Grazie per la vostra risposta

Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo

Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?

Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?