AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-09-2020 15:19

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

10-09-2020 15:17

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

07-09-2020 16:28

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01-08-2020 22:12

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

27-07-2020 11:57

terapia rosai dorfmann

Buongiorno. Sono un medico di Salerno, a mia moglie di anni 51, nel novembre scorso, dopo la rimozione di un meningioma, l'esame istologico ha evidenziato una Rosai Dorfmann. L'intervento è andato bene, ha fatto cortisone sia prima dell'intervento e dopo. Purtroppo presenta delle concentrazioni al bacino, distale dei femori e prossimali tibia, in aumento dagli esami fatti a dicembre e poi a marzo ... Per difficoltà di movimento a causa dei blocchi di circolazione e organizzativi ancora non ha fatto terapia. Ci è stata prescritta terapia con litak,ma abbiamo difficoltà di approvazione del farmaco per la terapia. Chiedevo in che tempi è giusto intervenire e come possiamo accelerare la terapia visto che sono passati alcuni mesi dalla diagnosi
Risposta:

"Risponde il dott. Maurizio Aricò: Ritengo opportuno che la signora sia presa in cura da un team multispecialistico, comprendente quanto meno ortopedico, pneumologo ed ematologo-internista, al fine di definire, qualora questo non sia stato fatto, la stadiazione e la caratterizzazione genetica della malattia, preliminare ad un programma di trattamento. Segnalo allo scopo il team multidisciplinare operativo nella area metropolitana di Milano, che immagino disponibile alla valutazione della paziente." Contatti la dott.ssa Emanuela De Juli, coordinatrice del gruppo Milano: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it

07-07-2020 17:33

istiocitosipolmonare

Salve Ho 43 anni mi Hanno diagnosticato istiocitosi polmonare facendo tac ad alta definizione però non ho nessun sintomo di come descrivono loro ... mi devo fidare o cambiare medici. grazie se mi può aiutare
Risposta:

Gentile signora/e, dove vive? in quale ospedale è stata fatta la diagnosi? Ci faccia sapere in modo tale da poter indirizzarla nel centro a lei più vicino dove possa trovare dei medici esperti. Saluti Marisa De Carli

21-05-2020 22:07

Istiocitosi con trasformazione vascolare dei seni

Gentile AIRI, dopo 9 anni di controlli ematologici, nel 2018 mi è stata asportato un gruppo di linfonodi altero-cervicali, sottoposti poi a biopsia con caratterizzazione immunoistochimica. Da tale ultimo esame viene rilevato quanto segue: Tessuto fibrinoso comprendente tre piccoli linfonodi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. La caratterizzazione immunoistochimica documenta la regolare distribuzione di delle immunoreattività per CD3 (positive nella paracorticale) e CD20 (positive nella zona corticale) con frazione di crescita KI67 elevata in occasionali piccoli centri germinativi. Presenti eccezionali cellule attivate CD30+ . Positiva la determinazione per IgD nei follicoli primari. Diagnosi definitiva: tre piccoli linfonodi reattivi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. Non evidenza di affezione sostitutiva. -- Il mio Ematologo ritiene che non si tratti di alcuna patologia, ma a distanza di due anni e sottoposto a fistolectomia, la biopsia conferma ancora la presenza di istiocitosi. Segnalo, infine, che continuo ad avere con cadenza trimestrale, eccezionale abbassamento delle difese immunitarie con conseguenti infezioni micotiche, ingrossamento linfonodi inguinali e sotto-ascellari. Potrebbe trattarsi di istiocitosi di Rosai-Dorfman? Grazie per il tempo che avrete voluto dedicare.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Il comportamento e il quadro istologico che mi descrive non mi fanno pensare a una RDD. Credo sia ragionevole non procedere a terapia specifiche. Sta prendendo cortisone?"

19-05-2020 22:52

Esami diagnostici per istiocitosi

Salve sono la mamma di una bimba di tre anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans localizzata all'anca. Volevo un consiglio: dall'inizio della malattia alla bambina i dottori fanno sempre la tac di controllo, da genitore so che le tac a bimbi cosi piccoli possono essere dannose riguardo alla loro radioattività. Mi chiedo perché, sapendo cosi, non fanno le risonanze come controllo. Da mamma mi sento di proteggere mia figlia e sono preoccupata per questi esami dannosi. Lei sta facendo la terapia con velbe più cortisone da settembre e a settembre finirà il trattamento. I dottori dicono che come controlli continueranno con le tac ma non sono d'accordo per niente. Mi sapete dire se esistono esami simili adatti per bambini e quindi meno dannosi? Noi stiamo in cura a San Giovanni Rotondo. La risposta alla terapia e' più che buona. La bambina sta bene. Per favore consigliatemi cosa posso fare per non far fare sempre le tac. Grazie per la vostra risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, una volta finita la terapia, non saranno necessari controlli ulteriori. Se la piccola non ha più dolori o disturbi, non serve ripetere le TAC. Penso possa parlarne coi medici che la seguono (Ladogana?) Un caro saluto"

11-05-2020 12:45

L'Istiocitosi X può tornare?

Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Sebbene sia fuori dalla malattia da molti anni, il fumo potrebbe favorire una localizzazione polmonare della malattia e pertanto è controindicato."

08-05-2020 03:20

Guarigione

Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "La buona risposta al solo cortisone è un ottimo segno. In ogni caso, al termine della terapia è indicata una rivalutazione clinica e strumentale delle sedi di malattia interessate per verificare la completa remissione. Successivamente dovrà continuare i controlli per monitorizzare il rischio di riattivazione, prevedibile in cira il 30% dei casi, maggiormente per i primi due anni dalla diagnosi. Se la malattia non si ripresenta dopo i 2 anni è verosimile che sia spenta ma non si possono escludere riattivazioni o complicanze successive, per quanto rare.La durata complessiva del follow-up varia caso per caso, ma almeno 5 anni sono raccomandati. Mi scriva in privato se ha bisogno di indicazioni specifiche."

16-04-2020 00:20

Donazione sangue

Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Certo, una pregressa localizzazione di istiocitosi non controindica la donazione di sangue"

15-04-2020 18:55

istiocitosi a cellule di langherans.displasia emopoietica

Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissimo/a, per poterle rispondere in merito ho necessità di visionare la documentazione. Può inviarmi per email referto istologico e degli esami strumentali insieme ad una sintesi clinica"

03-04-2020 17:28

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x, attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle anlogie. E' possibile? lUI E' PIU A RISCHIO

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "L'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l'infezione da Coronavirus, pertanto suo figlio ha gli stessi rischi della popolazione generale. In alcuni casi di COVID-19 si osserva una risposta infiammatoria esagerata che a sua volta è causa di danno tissutale... questo in effetti ci ricorda qualcosa che vediamo nei pazienti con istiocitosi! All'estremo più severo delle sindromi iperinfiammatorie c'è la HLH, che sappiamo essere scatenata comunemente dai virus. Quindi che il coronavirus possa essere un trigger di HLH non sorprende. Tuttavia dai dati ad oggi disponibili in letteratura non è chiaro se il COVID-19 sia associato ad una vera e propria HLH o piuttosto ad uno stato meno completo di iperinfiammazione. Stiamo cercando di raccogliere dati in merito. Sono inoltre in corso, nel mondo, vari studi con farmaci che bloccano molecole dell'infiammazione, che speriamo ci possano dare presto dei risultati"

01-04-2020 14:17

Covid 19 /istiocitosi bimba 18 mesi

Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "L'istiocitosi a cellule di Langerhans non rappresenta un fattore di rischio per l'infezione da Coronavirus, pertanto sua figlia ha gli stessi rischi della popolazione generale"

19-03-2020 11:40

COVID-19 - Istiocitosi con Enfisema Polmonare

Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi proprio di no. Il lieve difetto restrittivo mi sembra ben compensato, quindi lei dovrebbe essere in grado di difendersi da una malattia influenzale che causi una infiammazione interstiziale. D'altro canto, non vedo motivi per pensare che COVID risvegli la malattia ICL. In sostanza, credo che lei non abbia motivi addizionali, rispetto alla popolazione generale, per temere COVID."

15-03-2020 08:27

Rischio covid19

Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni "Gent.ma, i rischio di essere contagiata da Covid-19 è uguale per tutti. La probabilità di decorso aggressivo con polmonite e insufficienza respiratoria aumenta con l'età e con la presenza di comorbilità, sebbene purtroppo casi gravi e fatali si osservano anche in soggetti più giovani (dai 30 anni) e altrimenti sani. Nel suo caso, aver subito un intervento polmonare, con verosimile conseguente riduzione della riserva funzionale del sistema respiratorio, rappresenta un fattore di rischio. Pertanto le raccomando di rispettare le indicazioni generali: stare a casa e contattare il suo medico in caso di comparsa di febbre o sintomi respiratori."

11-03-2020 20:03

Sono un 52enne affetto da Istiocitosi da 17 anni

Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie
Risposta:

Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gent.mo, l'analisi istologica della biopsia del peduncolo dovrebbe permettere di capire di che istiocitosi si tratta senza necessità di nuove biopsie. Se vuole inviarmi in privato il referto possiamo valutare la necessità di una revisione istologica. In questo momento non considererei urgente una nuova biopsia cutanea"

11-03-2020 15:01

Informazioni su contagio da corona virus

Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La ICL non predispone alla infezione da Coronavirus. Per cui possiamo rassicurare tutti sul fatto che in generale COVID colpisce molto meno i bambini rispetto agli adulti e, soprattutto, gli anziani. Anche i pochissimi giovani infetti hanno malattia minima o assente. Solo i pazienti in chemio-terapia più aggressiva potrebbero avere un rischio di complicanze maggiori, per cui è giusto che ne parlino con il curante del centro; ma per fortuna sono molto pochi. Certo, non vedo nessun rischio specifico per chi non è in terapia al momento."

04-03-2020 14:32

Istiocitosi x , Torino

Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissimo, la malattia è solitamente più fastidiosa che pericolosa. Il punto che necessita maggiore attenzione mi sembra il polmone, in quanto le lesioni dell'osso solitamente posso causare sintomi ma non compromissioni vitali. Sarebbe quindi importante stabilire, da parte di uno pneumologo esperto in ICL, se l'interessamento è così profondo da compromettere (o meno, come spero) la funzione polmonare. Mi sembra lei sia soddisfatto del team che la cura, e questo mi fa molto piacere. Cordialmente"

26-02-2020 11:26

Istiocitosi a cellule di langheras e corona virus.

Buongiorno sono la mamma di una ragazzina di 11 anni considerata guarita quest'anno dalla malattia. Lei aveva lesioni nello scheletro e non ai tessuti molli. Siamo ancora sotto controllo semestrale ma la mia domanda è (senza alcun allarmismo): essendo una malattia cronica, c'è più probabilità di contrarre il corona virus rispetto a un ragazzino sano e sarebbe meglio tenerla a casa da scuola fino a quando non ci sarà una situazione più stabile o magari mandarla a scuola con la mascherina e gel per le mani? Chiedo scusa per la domanda ma finalmente dopo 5 anni mia figlia ha cominciato una vita normale e se è meglio prendere ulteriori precauzioni lo faremo. Grazie tante per la risposta. Cristiana
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Gentile Signora, la ICL non predispone in alcun modo alla malattia da Coronavirus, salvo i rari casi casi sottoposti a chemioterapia intensiva. Si deve quindi comportare come farebbe con una sua sorellina, seguendo le indicazioni generali di igiene."