AREA PAZIENTI

Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo

Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?

In seguito alla presenza di ulcere all' interno della bocca circa 3 anni fa risolte spontaneamente e poi ricomparse recentemente, ho eseguito un esame istologico con diagnosi: reperto compatibile con proliferazione a cellule di langherans non in contesto con istiociti a cellule di langherans. Mi hanno detto di rivolgermi ad un ematologo. Sono molto preoccupata e vorrei capirne la gravita', e in che modo si puo' curare. Grazie

Buongiorno, sono stati asportati chirurgicamente da 1 mese alcuni linfonodi sospetti di tipo reattivo e ingrossati. Ancora non pronto l'esito ( manca la firma della Dr Ssa casella che lo ha letto ospedale di Massa), comunque si tratta di lipoma con alcuni linfonodi con istiocitosi reattiva lipoma ascellare. Volevo sapere di cosa si trattava e se sono a rischio tumore

Salve volevo sapere come posso mettermi in contatto con il Professore Arico' grazie

Buonasera, Dopo mesi di visite ortopediche e reumatologiche, e molti esami (di cui la broncoscopia come ultimo) a mia sorella, 45 anni fumatrice, è stata diagnosticata al Policlinico le Scotte di Siena la forma polmonare dell'istiocitosi a cellule di langherans, con lesioni osteolitiche alle caviglie. Volevamo un consiglio su dove iniziare la terapia a Roma, essendo noi di Roma, e visto che anche a Siena ci hanno detto di informarci su Roma, perché il loro reparto di ematologia dove possono somministrare una terapia chemioterapica è molto piccolo e con scarsa casistica. Grazie

Buongiorno, ho 53 anni, maschio, residente in provincia di Treviso, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi a cellule di langerhans, isolata sulla cute. Ho effettuato stadiazione ematologica, eseguendo biopsia midollare , TAC collo-torace-addome, con esito negativo. Per la cura è consigliabile rivolgersi ad un centro specializzato e se si dove? o è possibile rivolgermi direttamente alla dermatologia? Vi ringrazio dell'attenzione. Cordiali saluti.

Buongiorno Dottore saprebbe consigliarmi un Centro in Puglia o nelle Regioni più vicine dove affidarmi in riguardo alla mia malattia (istiocitosi a cellule di langherans ossea Multifocale). Grazie

Buonasera . Mia madre due anni fa a 76 anni dopo un tumore alla mammella ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherans a livello delle mucose orali e anali. Da qualche mese dopo aver fatto tre cicli di cortisone e vinblastina ha la bilirubina a 4/5 e si immagina possa essere una malattia autoimmune. È molto debilitata perché ha la bocca piena di piaghe e vescicole e non riesce a nutrirsi inoltre il colorito è sempre più giallo. Sono preoccupata. Le vorrei alleviare qualche dolore.

Buongiorno, a mio figlio nel novembre 2017 è stata diagnosticata una Istiocitosi a Cellule di Langherans monosistemica in sede C4 con lesione osteolitica ovviamente; è stato trattato con un’infiltrazione di cortisone in sede per la delicatezza del sito lesionato. Ad ultima RM E TAC a giugno di quest’anno la lesione non era più visibile. Mi chiedo quante possibilità ci sono di una riattivazione!? Grazie Marika

Buongiorno dottori, Sono la mamma di un bambino di quasi 8 anni. A luglio gli è stato diagnosticato il DI e ad ottobre abbiamo fatto una RMN con contrasto. Purtroppo è emerso un ispessimento dell’osso frontale, cosa non evidente nella prima RMN di luglio. Abbiamo fatto tutte le rx e rmn per verificare che la lesione fosse solo lì e per fortuna è così. Prox settimana prevista craniectomia (siamo al S. Raffaele) per asportare la tumefazione ed analizzarla. Mi hanno spiegato molte cose ma purtroppo sono molto preoccupata soprattutto per il futuro di mio figlio. Il fatto che questa sospetta istiocitosi sia sistemica, potrebbe in futuro compromettere la crescita o altri organi? So di anticipare le tappe, va prima fatta l’analisi e la terapia ma sono spaventata. Il mio bambino è sempre stato sano! Non riesco ad accettarlo. Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo. Cordialmente

Buonasera Dottore. Mia madre ha scoperto a luglio di avere una mielodisplasia secondaria ad alto rischio derivante da cure fatte 12 anni fa per un adenocarcinoma polmonare. Ha cominciato l’iter per un trapianto di midollo osseo essendo nei limiti dei 65 anni. Da vari esami Tac e Pet risultavano delle anomalie al polmone. Ha fatto una biopsia polmonare ed il risultato è stato CK-,TTF1 -CD1 a da riferirsi a istiocitosi a cellule di langherans derivante da una lunga storia di tabagismo. I trapiantologi ne sanno molto poco a riguardo e rimandano la decisione se proseguire o meno il percorso del trapianto ad uno specialista del polmone. Volevo un suo parere a riguardo, secondo lei un trapianto di midollo è fattibile? Quali sono i rischi? Le malattie possono essere correlate ? Che cosa comporta questa malattia? La ringrazio anticipatamente per la sua risposta.

Buongiorno, sono una ragazza di 35 anni. All'età di un anno mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi x con una lesione all'ottava costola destra e una al femore sinistro, curati con tre cicli di chemio (vinblastina). All'età di 5 anni sono stata dichiarata guarita ma da allora ho sempre avuto una storia clinica molto complessa: Problemi di crescita e sviluppo, deficit di c1 (Edema di Quincke), malfunzionamento renale, endometriosi infiltrante 4 stadio e per ultimo fibromialgia. Volevo chiedere se c'è un nesso, se tutte queste patologie possono essere conseguenza dell'istiocitosi avuta da bambina. Grazie

Buonasera, ho scoperto da circa un anno di essere affetto da istiocitosi polmonare a cellule di Langherans e volevo sapere se era possibile viaggiare in aereo, in quanto stavo progettando una breve vacanza con durata del volo di circa un'ora e mezza, grazie. Cordiali saluti.

Mi hanno trovato dei noduli alla tiroide in uno c'è scritto che ci sono rari istiociti e che non si osservano cellule follicolari. Mi devi preoccupare?? Grazie x la vostra risposta

Buongiorno Dottori sono mamma di Luca 8 anni, nel 2013 gli è stata diagnosticata una istiocitosi X con localizzazione cutanea e ipofisaria. Trattato con vinblastina e cortisone tutto risolto; nel 2017 nuova localizzazione cutanea sul cuoio capelluto aprile 2019 nella rmn piccola localizzazione ipotalamo. Adesso settembre 2019 decidiamo in sinergia con la nostra super Dr.ssa Corti (ospedale San Gerardo di Monza) di trattare la lesione con Cladribina e stiamo attendendo di iniziare. So che anche voi siete al corrente del caso di Luca: che opinione avete sul futuro di Luca? grazie mille di tutto

Salve dottore vorrei sapere se la malattia istiocitosi a cellule di langherans arriva ai polmoni è guaribile?

Vorrei fare una visita da voi grazie

Salve sono la mamma di un bimbo affetto da ICL viviamo in Olanda e fra una settimana iniziamo la terapia con cortisone e vinblastina come da protocollo essendo single system multi focale siamo seguiti al centro oncologico di Utrecht ma siamo molto preoccupati. Abbiamo letto che quando e’ localizzata nelle ossa e pelle e’ piu’ Facile da curare, ma nonostante cio’ Siamo preoccupati e ricevere un parere in italiano ci aiuterebbe tanto. La saluto e grazie in anticipo.

Buongiorno sono una signora di 61 anni con una storia clinica molto complicata...cercherò di riassumere: tiroidite autoimmune, piastrinopenia e piastrinopatia, 2 anni fa mi è stata diagnosticata Crystal storing hitiocytosis polmonare dopo l'asportazione e l'analisi di uno dei miei numerossisimo noduli polmonari. La rarità della malattia non ha facilitato...data la presenza di cloni B nei polmoni si è ricercato un linfoma midollare, poi trovato con il prelievo del midollo, che ne poteva essere la causa. Il linfoma è stato trattato con Rituximab e poi con Bendamustina, interrotta per gravi effetti collaterali. Il linfoma è regredito mentre la situazione polmonare è rimasta invariata ( questo viene letto positivamente). Ora a distanza di un anno e mezzo mi sono comparse nelle braccia da giugno e da ieri anche nelle gambe, dei nuclei rotondi in rilievo che sono stati sottoposti a biopsia. La quale ha documentato la natura di infiltrato istiocitario dermico delle lesioni con le relative specifiche che non sto a scrivere. La mia donanda è...ora che faccio? Di che cosa mi devo soprattutto preoccupare? Queste lesioni possono estendersi in tutto il corpo anche nel viso? Io ho maturato la mia convinzione che tutto faccia parte di uno squilibrio del mio sistema immunitario ma... Ogni medico che ho visto durante questo faticoso percorso si è occupato del suo campo specifico senza mettere in correlazione, avrei bisogno di qualcuno che tiri le fila di questa situazione complicata. Grazie Doriana