Carissimi soci,
vorrei salutarvi come nuova Presidente dell’Airi onlus e come mamma di un ragazzo affetto da istiocitosi. Sono anche socia fondatrice, assieme a mio marito Franco Sponchiado e ad altre persone, di questa associazione che si è costituita nel 2002 a partire dal nulla – nel senso che non vi era, all’epoca, nessuna struttura ospedaliera che si occupasse in maniera specifica di istiocitosi. Il nostro obiettivo era di fare in modo che ci fosse almeno un centro di riferimento che potesse approfondire le conoscenze sull’istiocitosi e verso il quale poter orientare tutti quei genitori che come noi si trovavano ad affrontare questa malattia, facendo in modo di evitare le pericolosissime perdite di tempo che, come ben sapete, sono deleterie soprattutto nei bambini.
Sono felice di constatare che negli anni nei quali Franco ed io non abbiamo più condotto attività “sul campo” l’associazione ha svolto la sua funzione di riferimento non solo per i pazienti ma anche per i medici. Abbiamo infatti il privilegio (essendo infatti l’istiocitosi una malattia rara) di avere uno staff di medici preparatissimi e collaborativi tra loro, cosa veramente molto difficile in Italia.
Vi invito perciò a partecipare e a rendere viva l’associazione con il vostro sostegno e magari anche con la vostra presenza nelle attività che svolgeremo in futuro.
Ringrazio tutti voi e credo non sia banale ricordare che se siamo uniti possiamo contare molto, viceversa, disuniti allontaniamo la possibilità di sconfiggere l’istiocitosi.
Marisa De Carli