In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
26-08-2019 15:15
Trapiano di cellule staminali
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto"
10-08-2019 17:14
Istiocitosi a cellule di langherans localizzata all anca
Gentile Signora, a volte una sola infiltrazione non è sufficiente e va ripetuta a distanza di 4-8 settimane. Questa potrebbe quindi essere la scelta in questo caso. Se non esiste una massa di tessuto che cresce, non c'è indicazione ad un intervento chirurgico di asportazione. Mi tenga al corrente, se ha piacere. Cordiali saluti, Maurizio Arico' Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer Vl. Pieraccini 24 50139 Firenze
04-08-2019 12:37
Istiocitosi/xantogranuloma giovanile
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La malattia si esprime solo con lesioni sulla pelle? Altre lesioni sono state cercate? Come siete arrivati alla diagnosi?"
04-07-2019 00:51
Guarita da Istiocitosi X ma con molte domande
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, mi arriva solo ora la sua richiesta. Se crede, posso verificare se il suo nome rientra in un data-base di bambini curati per Istiocitosi in Italia in passato che abbiamo costruito con la collaborazione dei tanti centri Italiani. Se così non fosse, possiamo metterci in contatto con l'attuale Direttore del reparto dell'INT di Milano per ottenere le informazioni necessarie. Può scrivermi direttamente: maurizio.arico@meyer.it"
22-03-2019 14:02
Istiocitosi X
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Innanzitutto bisogna accertarsi che la Istiocitosi sia in effetti una malattia e non un riscontro poco più che occasionale. Poi, ammesso che sia una malattia, bisognerà valutare se davvero serve qualcosa, e cosa... Riparliamone, se serve."
18-03-2019 17:14
istiocitosi polmonare
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Innanzitutto mi spiace di vedere solo ora questa domanda davvero "vecchia". Forse vale la pena di avere un minimo di aggiornamento. Invito la Signora a scrivermi direttamente alla mia mail maurizio.arico@meyer.it" Ci scusiamo per il ritardo nella risposta
01-03-2019 22:45
ICL è sviluppo precoce
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "A mia conoscenza i due eventi non dovrebbero avere alcuna correlazione. Credo quindi che la pubertà precoce possa essere gestita con serenità e senza grandissimi problemi. Un caro saluto"
03-02-2019 18:31
Malattia dermatologica
Risponde il Dott.Maurizio Arico' R.: Si tratta di una malattia rara per cui non esiste un centro specificamente dedicato. In molti(oltre l'85%) di questi casi è presente una malattia del sangue e/o delle immunoglobuline (anticorpi). Certamente è quindi importante che Lei sia visto da una ematologia di grande esperienza. A Palermo le segnalo certamente la Ematologia dell'Ospedale Cervello, diretta dal Dr. F. Fabbiano, cui potrà rivolgersi anche a nome mio.
01-02-2019 11:36
Istiocitosi a cellule di langherans
Risponde il Dottor Maurizio Arico' R.: i dati sembrano compatibili. La invito a chiedere una "seconda opinione" alla Dr.ssa E. de Juli, alla Pneumologia dell'Ospedale Niguarda di Milano. Mi faccia poi sapere, se crede.
20-11-2018 21:30
17-11-2018 02:23
Dopo 2 anni.....
Risponde il Dottor Maurizio Arico' R.: Immagino intenda delle lesioni osteolitiche del massiccio faciale. Se è così, non darei indicazione, in generale, alla rimozione chirurgica. Se invece parliamo di lesioni della pelle, è altra storia. Mi può chiarire?
16-11-2018 18:55
Istiocistosi a cellule di lagerhans/mio figlio 2 anni e mezzo
Risponde la Dottoressa Elena Sieni. "Gent.mo, se l'interessamento cutaneo è limitato e non ci sono altre localizzazioni, mi limiterei a trattamento locale già effettuato della lesione ossea."
08-11-2018 07:36
Istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, come scrivemmo nel 2000 su NEJM (Central Diabetes Insipidus in Children and Young Adults. Mohamad Maghnie, M.D., Ph.D., Gianluca Cosi, M.D., Eugenio Genovese, M.D., Maria Luisa Manca-Bitti, M.D., Amnon Cohen, M.D., Silvia Zecca, M.D., Carmine Tinelli, M.D., Massimo Gallucci, M.D., Sergio Bernasconi, M.D., Brunetto Boscherini, M.D., Francesca Severi, M.D., and Maurizio Aricò, M.D.), in caso di diabete insipido centrale, va sempre sospettata una ICL. La situazione polmonare va valutata con cura da esperti competenti. Nulla che spaventi, ma va chiarita la diagnosi di base di eventuale ICL solo per seguirla al meglio e curarla ove sia utile. Mi tenga al corrente, se ha piacere."
01-11-2018 17:18
ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS
Gentile signora, l'Airi finanzia e sostiene da tempo dei progetti specifici sulla istiocitosi con neurodegenerazione al SNC. Gli studi, coordinati dalla dott.ssa Elena Sieni presso l'Ospedale Meyer di Firenze, permettono di raccogliere dati importantissimi su questa rarissima patologia e sono accompagnati da un follow-up di controlli regolari sui pazienti cercando di intervenire anticipatamente per poter prevenire la comparsa dei sintomi. Consiglio di prendere contatti con la dott.ssa Sieni (elena.sieni@meyer.it) o la dott.ssa Ilaria Fotzi che la sostituisce momentaneamente (ilaria.fotzi@meyer.it). Marisa De Carli
28-10-2018 20:43
Recidiva della ICL
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, a questa distanza una riattivazione di malattia mi sorprenderebbe moltissimo. Come penso sappia, non esistono cure preventive per la malattia e per le sue riattivazioni. Deve fare una vita assolutamente normale. Stia assolutamente tranquilla!"
14-10-2018 00:15
Tabacco e xantoma disseminato
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Direi di no, in maniera specifica"
12-10-2018 11:46
per il diabete insipido a chi rivolgersi al nelfrologo o all' endocrinologo
Buongiorno Giancarlo, per poter risponderle avremmo bisogno di sapere la città in cui abita.
09-09-2018 12:29
Monitoraggio
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Va escluso che la "sete eccessiva" a cui si riferisce sia un sintomo del diabete insipido, complicanza della istiocitosi a cellule di Langerhans, che può insorgere anche a distanza di anni dall'esordio. Come primo step le consiglio di effettuare 2-3 bilanci idrici quotidiani (segnare tutto ciò che il ragazzo beve e quanto urina nelle 24 h) e farli visionare al medico curante che valuterà se indirizzarla da un endocrinologo. Se confermato il sospetto dovrà procedere con i seguenti esami ematici: creatina, elettroliti, osmolarItà plasmatica e urinaria, ADH; Test dell'assestamento e una RM encefalo mdc. L'emoglobina glicata non c'entra nulla, serve per il diabete mellito che è un'altra malattia. Anche l'ecografia, sebbene non scriva dove, non serve."
08-09-2018 17:54
Marijuana e Istiocitosi
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "A mia conoscenza non ci sono dati a supporto dell'utilizzo della marijuana, come anti-infiammatorio, nello xantoma diffuso. Le consiglio di contattare la Dr.ssa Passoni, dermatologa di riferimento della nostra associazione, che le potrà illustrare le opzioni terapeutiche disponibili." https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
26-08-2018 04:58
Istiocitosi cefalica benigna ?
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: ""Carissima, la istiocitosi cefalica benigna è una forma cutanea di istiocitosi che si risolve spontaneamente nei primi anni di vita e non sono necessarie terapie. Per la diagnosi differenziale con altre forme di istiocitosi è necessario un esame istologico. Se la diagnosi è confermata le consiglio follow-up dermatologico: se vuole può prendere contatti con la nostra referente dermatologa Dr.ssa Passoni. Un caro saluto"