In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
06-11-2019 23:55
Istiocitosi ed ittero
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, situazione abbastanza atipica. Credo che, se la bilirubina è così elevata, sia opportuno non insistere per ora con la vinblastina. Ammesso che questa sia imputabile come vera causa. Se ha fastidio alle mucose anale e orale per le afte da ICL, possiamo studiare qualcosa di diverso. Chi la segue?"
03-11-2019 22:58
ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, il rischio è circa del 30%. Ma stia tranquilla soprattutto perché, anche qualora dovesse ripresentarsi la malattia, la sua gravità è sempre inferiore, "in calando", rispetto all'esordio. Quindi non mi aspetto alcun problema grave."
03-11-2019 16:37
Sospetta istiocitosi X a cellule di Langerhans
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, non mi è ben chiaro quanto lei mi riferisce. Per quanto il DI sia caratteristicamente associato alla ICL, un ispessimento non è la modalità tipica di espressione della malattia che invece provoca una "lisi" dell'osso. E' davvero così?"
23-10-2019 22:02
Istiocitosi a cellule di langherans al polmone in paziente con mielodisplasia secondaria
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La risposta non può che essere legata alla funzionalità polmonare che sua mamma mostra. Infatti di per sè, l'interessamento polmonare da ICL non è una controindicazione al TCSE per MDS. Per questo va valutata con estrema cura da uno specialista in ICL polmonare. Certamente le posso segnalare il centro del Niguarda di Milano, Dr.ssa E. De Juli."
23-10-2019 14:54
Conseguenze
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Alla luce delle conoscenze acquisite dal registro internazionali di centinaia di bambini e adulti con ICL, credo si possa dire oggi che non esiste un nesso causale tra queste condizioni, né con la cura con Vinblastina."
22-10-2019 17:17
VIAGGIARE IN AEREO.
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La sua domanda è importante e opportuna. La risposta dipende dal grado di compromissione attuale della funzionalità dei polmoni. Va quindi fatta allo pneumologo che la segue."
21-10-2019 20:34
Referti citologico
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La presenza degli istiociti di per sé non significa che sia in corso una istiocitosi. Si tratta di cellule di difesa che normalmente sono presenti (per fortuna!) nell'organismo. Nel siuo caso la biopsia immagino sia stata fatta per escludere un tumore..."
10-10-2019 16:54
riattivazione
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La terapia con Vinblastina è certamente quella più consolidata e meno pesante. La ricomparsa della malattia non è - come nella leucemia - un evento grave. Potrebbe trattarsi solo di una piccola riaccensione, non pericolosa. Quindi in ciascun caso va valutata con attenzione la scelta della terapia da fare."
02-10-2019 19:21
Istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Certamente sì. Ovviamente la cura dipenderà dal grado di interessamento e dagli eventuali danni causati dalla malattia. Si affidi a un centro esperto."
29-09-2019 19:01
Per un consulto da voi come è possibile fare
Buongiorno, per parlare con i medici e fissare un incontro, può scrivere una mail. Troverà i riferimenti nel sito dell'Airi alla voce "Comitato Tecnico Scientifico". Questo è il link alla pagina: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/ Un saluto e tanti auguri. Marisa De Carli
27-09-2019 18:54
Bimbo di 3 anni affetto da ICL C6 e D4
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile Signora, posso rassicurarla sul fatto che questa malattia, quando si esprime come lei mi racconta, è davvero poco o nulla aggressiva. Il gruppo Olandese, con cui abbiamo collaborato a lungo, ha esperienza in questo ambito e la terapia che le propongono è certamente efficace. Mi tenga informato, se ha piacere. Cordialmente"
27-09-2019 16:36
Istiocitosi cutanea in correlazione a Crystal storing Histyocitisis polmonare
Gentile signora, le consiglio di mettersi in contatto con la dott.ssa Emanuela Passoni che le saprà dare sicuramente delle indicazioni. La dott.ssa Passoni fa parte del nostro Comitato Tecnico Scientifico e si occupa di istiocitosi della pelle da molto tempo: https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico/
26-09-2019 17:04
Affetto da istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Sì, signora. Il Diabete insipido è parte integrante delle manifestazioni di questa malattia. Come sa, non è reversibile e permane anche quando la malattia si risolve, per cui la terapia sostitutiva con Minirin (vasopressina) non andrà mai sospesa. Cordialmente"
23-09-2019 22:51
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Situazione inusuale ma comunque immagino trattabile. Andrebbe valutato con grande attenzione e mi servirebbero più elementi per darle un parere ragionato. Non vedo comunque motivi per essere pessimista."
23-09-2019 17:37
Affetto da istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La malattia può tranquillamente esordire a questa età. Quindi non vedo motivi per dire che ne è affetto dalla nascita. Immagino che nessun esame fatto in precedenza senza indicazione di segni o sintomi avrebbe potuto manifestare una malattia che assai verosimilmente semplicemente non c'era ancora."
18-09-2019 15:17
Malattie rare
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Si tratta di una forma di istiocitosi che di solito viene trattata da specialisti esperti di linfomi e di Istiocitosi a cellule di langerhans. Nel suo caso credo sia opportuno si rivolga ad una Ematologia di riferimento. Se crede, posso darle qualche indicazione in base al suo luogo di residenza."
17-09-2019 13:02
Tipi di istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Le Istiocitosi sono una famiglia di malattie che nel tempo sono state meglio differenziate. Si tratta quindi di malattie molto diverse sia dal punto di vista clinico e terapeutico che dal punto di vista biologico. Ovviamente non è possibile ricapitolarle tutte in questa sede."
08-09-2019 07:11
Informazione su Isitiocitosi da cellule di langherman
Risponde il dott. Maurizio Aricò: 1) qualora ci fosse confermata la diagnosi potrebbe essere trattata con i soliti farmaci pur avendo la peutz jenker ? Sì, la S. di Peutz-Jeghers non rappresenta una controindicazione all'eventuale trattamento. 2) avendo visivamente manifestato la malattia sul capo é probabile che si sviluppino anche in altre zone ? Possibile, perché la ICL può essere ad interessamento osseo multifocale. Ma naturalmente non è detto. 3) essendo una famiglia di non siamo fumatori il rischi di colpire i polmoni e alto ? La frase è un po' confusa. Assumo che intenda che NON siete fumatori. Il fumo passivo può in qualche modo essere sfavorevole qualora ci sia un interessamento polmonare. Difficilmente può indurre malattia nel polmone.
28-08-2019 23:19
Bimba di 1 anno con istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò. "Gentile signora, le manifestazioni che lei mi descrive appartengono ad un quadro di espressione della malattia che fortunatamente non ci preoccupa. Non abbiamo perso bambini con malattia ossea o della pelle. Quelli che ci possono preoccupare sono quelli con una disfunzione di fegato o problemi alle cellule del sangue. La cura che è stata usata è quella ormai validata da trenta anni di esperienza. Sia fiduciosa, vi aspetta una vita del tutto normale, con alcuni controlli periodici nei primi anni.... Un abbraccio"
26-08-2019 15:15
Trapiano di cellule staminali
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signore, credo sia utile chiarirle alcuni aspetti legati alla malattia ICL. Immagino che siano state escluse localizzazioni agli organi. Quando si manifesta esclusivamente all'osso, come nel vostro caso, abbiamo esperienza sufficiente per dire che si tratta di una malattia fastidiosa ma assolutamente NON pericolosa. Il danno provocato dalla lesione che è stata trattata è davvero minimo, immagino. Le probabilità che la bambina abbia una seconda lesione osteolitica nei prossimi anni sono non superiori a un terzo e caleranno nel corso dei prossimi due-tre anni. Le localizzazioni frontali sono inoltre particolarmente favorevoli perché NON predispongono in modo specifico al diabete insipido, come invece fanno le lesioni di altre regioni. In conclusione, credo che Maria Aurora abbia davanti a sé un futuro assolutamente roseo. Si immagini che ho ricevuto pochi giorni fa una richiesta di informazioni da parte di una ragazza di trenta anni che ha appreso solo ora di essere stata trattata per ICL da piccolissima, non avendone alcuna memoria né traccia. Solo per dirle che nella maggior parte la ICL localizzata, così come mi descrive, rappresenta un fastidio da trattare con cura ma si trasforma in un ricordo del passato. Ovviamente, nessun motivo per pensare a un trapianto, procedura con pericolosità e da riservare ai casi con rischio di vita... Un caro saluto"