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AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

malattia erdheim chester

vorremmo sapere dove indirizzare una persona affetta da questa patologia e sapere di eventuali protocolli di cura. grazie e saluti Domenico Torelli
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

la ringrazio infinitamente,ne

la ringrazio infinitamente,ne ho passate talmente tante che non ce la farei a sopportare altro
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25-10-2006 12:05

ricerca di un medico

Buonasera. Mi chiamo Francesca e sono di Padova. Mio cognato ha appena scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans, ha 40 anni e vive sul Lago di Garda. Dopo vari accertamenti l'hanno rimandato dal dermatologo, ma sapendo che è una malattia molto rara, ci chiedevamo se esistevano dei medici ben informati su questa malattia (nella sua zona non l'avevano neanche sentita nominare!), magari nel Veneto, a cui potersi rivolgere. Vi ringrazio in anticipo, non mancheremo di sostenere la vostra assciazione saluti Francesca
Risposta:

Gentile sig.ra Francesca Penso possa rivolgersi al Prof.M.Aricò per avere delle indicazioni. Oltretutto è l'estensore e coordinatore del gruppo internazionale che ha redatto il primo protocollo di cura per gli adulti. Lo chiami senza problemi gli indirizzi e recapiti sono di seguito. Se ha problemi me lo faccia sapere. Franco Sponchiado AIRI

25-10-2006 12:05

ricerca di un medico

La ringrazio moltissimo per l'informazione, ora proverò a mettermi in contato con il Prof. Aricò... Grazie ancora Francesca
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Medici specialisti a Roma

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI
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25-10-2006 12:05

vivo a Ragusa

vivo a Ragusa
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25-10-2006 12:05

coraggio!!

basta avere pazienza,fede,e bisogna restare uniti più che mai!!! si può vincere!!!
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25-10-2006 12:05

vorrei sapere a quale farmaco

vorrei sapere a quale farmaco "sperimentale" si riferisce, come viene somministrato e come questo farmaco agisce. grazie.
Risposta:

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile

25-10-2006 12:05

grazie delle informazioni!!!

grazie delle informazioni!!! In bocca al lupo anche a voi! silvia
Risposta:

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile

25-10-2006 12:05

Mia sorella è seguita dall'o

Mia sorella è seguita dall'ospedale s.Luigi di Orbassano,Torino.
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25-10-2006 12:05

mio figlio e' curato presso l

mio figlio e' curato presso l'onco-ematologia pediatrica del policlinico umberto I a roma in via Benevento e lo segue la dottoressa Giona Fiorina che si avvale della collaborazione delle dott.sse AMENDOLA E PALUMBO reperibili al nr. 06/85795735 dalle 15-16.30 dal lun al ven. Non so se puo' esserle utile nel caso specifico di suo figlio... Al limite puo' chiedere un colloquio informativo.
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25-10-2006 12:05

sutera giuseppe Gentile dott

sutera giuseppe Gentile dottore, La ringrazio per la risposta, La contatterò telefonicamente per fissare un appuntamento. Sutera Giuseppe Sciacca. Tel 0926 27517 333 35 77 187
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25-10-2006 12:05

Grazie

Grazie per il suggerimento. Ma non riesco a capire come fare il pach Franco
Risposta:

Il vostro sito è molto autorevole, dovreste quindi cancellare quei commenti spam. Fermo restando che non sono hacker, e non possono infettare tramite virus, vi consiglio Catpcha per Drupal. Per info vedete questo articolo

25-10-2006 12:05

ops, mi ero dimenticato di re

ops, mi ero dimenticato di rendere gli allegati ai messaggi, pubblici. Puoi scaricare direttamente il comment.module (se hai 4.6.x) direttamente dall'articolo.
Risposta:

Grazie per il suggerimento. Ma non riesco a capire come fare il pach Franco

25-10-2006 12:05

LELE

Opedale pediatrico BAMBINO GESù DI ROMA REPARTO DI ONCOLOGIA, TRA POCO dovrà ripetere la seconda TAC poichè ha terminato il secondo ciclo di sei settimane di attacco è in previsione una possibile operazione di ripulitura dell'area con la possibilità di imoiantare una placca.
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25-10-2006 12:05

il mio nipotino di 15 mesi

grazie per la sua tempestiva risposta, è stato molto gentile. mio nipote è seguito dalla dott.ssa Notaralgelo di pediatria est dell'ospedale civile di brescia.
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25-10-2006 12:05

istiocitosi x

avrei voglia di rispondere a Pippo personalmente avendo io avuto lo stesso tipo di patologia sua,e come potrete ben notare sono viva e vegeta...vi ringrazierei si mi facaste contattare al mio indirizzo email grazie
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25-10-2006 12:05

la rigrazio e' stato molto

la rigrazio e' stato molto gentile, non ricordo il nome della dottoressa che la segue ma so che fa parte dell'equipe del dott. Mandelli al policlinico Umberto I di Roma, e lavora nel reparto pediatrico. La ringrazio mi ha rassicurato andro' a fondo per vedere spero che sia limitata come dice lei alla volta del cranio, le faro' sapere. Grazie,saluti.
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25-10-2006 12:05

quali sono i centri in

quali sono i centri in Italia più all'avanguardia nella risoluzione di questa patologia?
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25-10-2006 12:05

Quali sono i centri in

Quali sono i centri in Italia più all'avanguardia nella risoluzione di questa patologia quando colpito è un soggetto adulto?
Risposta:

Dipende anche dalle manifestazioni della malattia da cui e' affetto il paziente. Certamente ci sono almeno due centri con esperienza, uno a Milano ed uno a Palermo, ma in funzione di dove vive e dei problemi che ha possiamo trovare una sede adeguata a Lei vicina. Maurizio Aricò