Inauguriamo il mese delle Malattie Rare presentandovi il progetto: “Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta”, una campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), promossa da Sobi Italia, A.I.L.E. Onlus (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) e AIRI Onlus (Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi), con la supervisione di A.I.E.O.P
Il progetto ha l’obiettivo di fare conoscere questa malattia rara e creare una rete di supporto, consapevolezza e condivisione intorno alle famiglie che affrontano la tempesta dell’HLH.
L’arcobaleno è il simbolo della lotta alla malattia, del superamento del difficile percorso dalla diagnosi al trattamento, ma rappresenta anche la vicinanza ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.
Tutti sono chiamati a partecipare, per diventare “cacciatori di arcobaleno” e sostenere le famiglie colpite da HLH, attraverso la condivisione online di una foto raffigurante un arcobaleno. Un piccolo gesto, ma un messaggio potente di supporto e solidarietà!!
Grazie al contributo di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica attiva nel settore delle Malattie Rare, al raggiungimento di un numero minimo di condivisioni di foto di arcobaleni in Instagram, sarà messa a disposizione delle famiglie dei piccoli affetti da HLH, un servizio di accoglienza fuori casa.
Tutte le informazioni sono disponibili sul sito www.cacciatoridiarcobaleno.it., dove troverete, tra l’altro, tutorial per la creazione degli arcobaleni, l’Arcobalenometro aggiornato, le avventure del simpatico Spunky, mascotte dell’iniziativa, il regolamento dettagliato dell’iniziativa.
