L' AIRI fa parte di un progetto denominato " Burquol ",. Ii progetto è interessante , a giorni,
pubblicheremo anche le slide, e presenteremo un'analisi dei dati relativi alla qualità della
vita e ai costi per l'assistenza dei malati di dieci malattie rare.
Nelle prossime riunioni, di questo progetto, sarà utile spiegare l'istiocitosi e le sue forme più comuni
perché, il questionario che si va a compilare è una fotografia, e in quanto tale, non rappresenta bene una
malattia ciclica come la nostra, e il suo grado di imprevedibilità. Con questa adesione al progetto fino ad oggi
ci accrediteranno circa 630(seicentotrenta) euro, utile come sempre per raccogliere fondi per la ricerca ,
Importante in questa iniziativa è il nostro gruppo facebook,che, oltre a
essere un potente strumento di informazione, sta diventando anche una fonte di finanziamento.
Un ringraziamento a tutti per il grande impegno e la grande attenzione verso la nostra associazione.