AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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30-11--0001 00:00

Federico 6anni

Egregio Dott. Aricò,sono la mamma di Federico, un bimbo di 6anni,sano,forte,sportivo ad eccezione da circa 1anno di ricorrenti tonsillite,(non so se ci sia una relazione tra le due cose)improvvisamente,2mesi fa, un inizio di congiuntivite,sembrava una cosa banale,invece nel giro di qualche giorno sul lato destro della tempia è uscita una tumefazione dolorante al tatto,abbiamo cosi iniziato a fare TAC-RMN encefalo- e biopsia,lì la diagnosi:Istiocitosi X a cellule di Langherhans,in regione orbitaria destra, altri controlli radiografici escludono la presenza in altre zone.Iniziamo così il 1°ciclo di chemioterapia e cortisone all'Ospedale dell'Annunziata di Cosenza(CS), il controllo RMN dopo 6 settimane di trattamento, non è stato quello che speravamo, c'è stata una parziale risposta alla chemio, adesso siamo al 2°ciclo di terapia e mille domande mi pongo,non trovando le risposte, ad esempio Quali sono le probabilità di guarigione?Si può ripresentare in forme più gravi?Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per tenerla sotto controllo? E il caso di sottopporre anhe il fratello di 10anni a qualche esame particolare?Se anche questo 2°ciclo di chemio non dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più efficaci a tale proposito?Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.
Risposta:

Guarira' certamente, anche se potrebbero esserci dei momenti di riacutizzazioen che richiedono ripresa della terapia. > > Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Potrebbe sviluppare il diabete insipido (immagino le abbiano spiegato cosa sia) o qualche fastidio residuo alle ossa che hano avuto l'infiammazione. Nulla di drammatico!Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per > > tenerla sotto controllo? Nulla di piu' di quanto le viane cconsigliato come da protocollo di terapia che immagino stia seguendo.E il caso di sottopporre anhe il fratello di > > 10anni a qualche esame particolare?Assolutamente no!!!!!!!Se anche questo 2°ciclo di chemio non > > dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più > > efficaci a tale proposito?La correggo: ha risposto anche se in maniera incompleta. Spesso questa malattia risponde lentamente, ma risponde; ci vuole tempo e pazienza, nella maggior parte dei casi NON si deve pensare a terapia piu' aggressive. Vediamo come si comporta dopo 12 settimane di terapia. Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è > > importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè > > l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è > > possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione > > rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.Nessuna domanda di una mamma in ansia e' banale. Se e' semplice rispondere... tanto meglio!Un abbraccio, stia tranquilla e si goda suo figlio!