AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@policlinico.ba.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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28-01-2020 18:19

A cosa andrò in contro fra qualche anno

Buona sera, mi chiamo Maria abito a Palermo e mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di Langerhans sia ai polmoni che in sede iliaca destra e ulteriori lesioni ossee di tipo istiocitario. Che conseguenze avrò nel tempo?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Immagino sia un adulto. In questo caso potrebbe sentire il Dr. P. Vitulo all'ISMETT per la malattia polmonare. Sulla base di questo se vuole concorderemo il da farsi."

25-01-2020 12:40

Esenzione?

Buongiorno. Visto che sto perdendo i denti a causa dell'istiocitosi che ha colpito pesantemente mascella, mandibola e gengive, vorrei sapere se la sostituzione con protesi mobili è economicamente a mio carico oppure posso usufruire di esenzione. Grazie mille.
Risposta:

Buonasera, posso dirle che per essere curati in strutture pubbliche occorre una certificazione che lei è affetto da istiocitosi. So che a Roma il dott. Sfasciotti collabora con la dott.ssa Fiorina Giona all'ospedale Umberto I°. Può mandare una mail a questo indirizzo email rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it . Sicuramente la dott.ssa Giona saprà darle indicazioni. Se possiamo aiutarla in qualche altro modo ci faccia sapere. Marisa de Carli

24-01-2020 15:55

Futuro

Buongiorno, sono una mamma di una bimba che a giugno passerà gli agognati 24 mesi dallo stop terapia, dopo una lesione multifocale ossea curata con cortisone e vinblastina. Ci hanno rassicurato che anche se dovesse ripresentarsi, sarebbe di entità minore. Ci viene spontaneo chiederci se allora ci siano delle differenze sostanziali su pazienti che si ammalano da piccoli rispetto agli adulti. Purtroppo anche tra queste pagine ci sono molte testimonianze di attivazioni in età non pediatrica, molto aggressive. Aspettando un vostro riscontro vorremmo anche sapere se dopo i 24 mesi, il famoso 30% di possibilità di riattivazione potrebbe davvero diminuire o se lo stato di allerta dovrà perdurare per tutta la vita.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Carissima, vorrei cercare di "smontare" un poco la drammaticità che traspare dalle sue parole. In questa malattia l'unico vero problema è rappresentato dai casi in cui non si ottiene risposta alla cura. Quando invece la malattia risponde, la possibilità di una riattivazione, seppure possibile, non mi spaventa. Non accade che la malattia riattivata scappi al controllo delle cure. Quindi vi consiglio di vivere con molta serenità questa fase di svezzamento dalla cura, ma anche la successiva di monitoraggio. Sono convinto che il futuro sarà roseo e sempre più semplice. Anche in caso di un "rigurgito" di malattia, si tratterà di poca cosa, facilmente controllabile. State tranquilli. Un caro saluto"

24-01-2020 13:50

Cladribina

Buongiorno. Scrivo dalla Sardegna. Sono in attesa di cladribina da oltre due mesi. L'ematologia a di Sassari dice che in tutta la regione non ci sono scorte per cui è stata fatta richiesta in \"continente\". L'attesa è logorante anche perché non dormo per più di 3-4 ore per notte e ho forti dolori (mascella, mandibola, orecchio). È normale aspettare così tanto?
Risposta:

Risponde il dott. MaurizioAricò: "E' inusuale aspettare cosi' tanto, ma a volte ci sono problemi nella produzione del farmaco. Non ho segnalazioni di ritardi estremi altrove, quindi immagino tra poco sia disponibile. se così non fosse, parliamone."

22-01-2020 23:58

Istiocitosi

Salve,mi chiamo Maria ed ho 39 anni. Mi è stato diagnosticato istiocitosi polmonare e da poco, dopo aver fatto una risonanza mi hanno detto di avere lesioni ossee sia al torace che al femore. Ho contattato il dottor Harari, e a breve avrò il primo appuntamento, ma non so se realmente ho scelto il dottore giusto!! E poi cosa mi consiglia lei, che cure devo affrontare?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Le consiglierei di rivolgersi alla Dr.ssa E. De Juli, alla Pneumologia del Niguarda, che guida il gruppo di lavoro su questa malattia in Lombardia" (trova i dati nel sito dell'Airi alla voce Comitato Tecnico Scientifico": https://www.istiocitosi.org/comitato-tecnico-scientifico)

15-01-2020 23:06

Istiocitosi e vaccini

Buonasera,mio figlio Valerio è nato con una evidente istiocitosi alla pelle...alla nascita completamente pieno di lesioni cutanee.Ora siamo in cura al Bambino Gesù di Roma... però avrei una domanda.. Avendo lui quasi tre mesi e quindi vicino al momento delle vaccinazioni...ci sono controindicazioni riguardante la malattia per i vaccini? grazie in anticipo
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio "Direi di no. Se la malattia cutanea vuole essere aggressiva, a questa età di solito lo abbiamo già visto. In ogni caso, lo vaccini con assoluta tranquillità. La ICL non è una controindicazione alle vaccinazioni."

12-01-2020 10:45

Diagnosi e cura

Mio figlio ha subito un intervento chirurgico di diverticolo di Mechel hanno trovato nell'intestino linfonodi con istiocitosi dei seni b. Dove devo andare? In quale ospedale dovremmo andare?
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Da nessuno. E' guarito. La "istiociosi reattiva" è un fenomeno di difesa, senza problemi."

05-01-2020 07:44

Istocitosi a cellule di langherans

In seguito alla presenza di ulcere all' interno della bocca circa 3 anni fa risolte spontaneamente e poi ricomparse recentemente, ho eseguito un esame istologico con diagnosi: reperto compatibile con proliferazione a cellule di langherans non in contesto con istiociti a cellule di langherans. Mi hanno detto di rivolgermi ad un ematologo. Sono molto preoccupata e vorrei capirne la gravita', e in che modo si puo' curare. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "Le consiglio di farsi vedere dai dermatologi della Clinica dermo di Milano, Prof. Berti e Dr.ssa Passoni. "Emanuela Passoni" "

30-12-2019 14:27

Istiocitosi reattiva

Buongiorno, sono stati asportati chirurgicamente da 1 mese alcuni linfonodi sospetti di tipo reattivo e ingrossati. Ancora non pronto l'esito ( manca la firma della Dr Ssa casella che lo ha letto ospedale di Massa), comunque si tratta di lipoma con alcuni linfonodi con istiocitosi reattiva lipoma ascellare. Volevo sapere di cosa si trattava e se sono a rischio tumore
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò "No. Il lipoma è una cisti benigna con accumulo di grasso. La "istiociosi reattiva" è un fenomeno di difesa, senza problemi.

06-12-2019 16:20

Informazione

Salve volevo sapere come posso mettermi in contatto con il Professore Arico' grazie
Risposta:

Buongiorno, il dott. Maurizio Aricò è contattabile a questo indirizzo: Responsabile Centro Malattie Rare - Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer - Firenze - Email: maurizio.arico@meyer.it

25-11-2019 19:13

Istiocitosi a cellule di Langherans polmonare

Buonasera, Dopo mesi di visite ortopediche e reumatologiche, e molti esami (di cui la broncoscopia come ultimo) a mia sorella, 45 anni fumatrice, è stata diagnosticata al Policlinico le Scotte di Siena la forma polmonare dell'istiocitosi a cellule di langherans, con lesioni osteolitiche alle caviglie. Volevamo un consiglio su dove iniziare la terapia a Roma, essendo noi di Roma, e visto che anche a Siena ci hanno detto di informarci su Roma, perché il loro reparto di ematologia dove possono somministrare una terapia chemioterapica è molto piccolo e con scarsa casistica. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Tradizionalmente persone con ICL sono state seguite a Roma dalla Dr.ssa Giona, Ematologia, Via Benevento. se doveste avere difficoltà me lo faccia sapere."

18-11-2019 12:17

Istiocitosi a cellule di langerhans

Buongiorno, ho 53 anni, maschio, residente in provincia di Treviso, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi a cellule di langerhans, isolata sulla cute. Ho effettuato stadiazione ematologica, eseguendo biopsia midollare , TAC collo-torace-addome, con esito negativo. Per la cura è consigliabile rivolgersi ad un centro specializzato e se si dove? o è possibile rivolgermi direttamente alla dermatologia? Vi ringrazio dell'attenzione. Cordiali saluti.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La indirizzerei per una prima valutazione complessiva alla Clinica dermatologica dell'Università di Milano. La Dr.ssa PassonI legge in copia. Immagino le sarà consigliata anche una valutazione Pneumologica, data la rilevanza che il coinvolgimento polmonare (Fumatore?) può avere in questa malattia. A questo scopo metto in cc anche la Dr.ssa De Juli."

14-11-2019 13:07

IstiocitosiCelluleDiLangherans ossea Multifocale

Buongiorno Dottore saprebbe consigliarmi un Centro in Puglia o nelle Regioni più vicine dove affidarmi in riguardo alla mia malattia (istiocitosi a cellule di langherans ossea Multifocale). Grazie
Risposta:

Gentile signora/e, gentilmente le chiedo di contattare direttamente il dott. Aricò a questo indirizzo email: maurizio.arico@meyer.it. Un caro saluto Marisa De Carli

06-11-2019 23:55

Istiocitosi ed ittero

Buonasera . Mia madre due anni fa a 76 anni dopo un tumore alla mammella ha scoperto di avere la istiocitosi a cellule di langherans a livello delle mucose orali e anali. Da qualche mese dopo aver fatto tre cicli di cortisone e vinblastina ha la bilirubina a 4/5 e si immagina possa essere una malattia autoimmune. È molto debilitata perché ha la bocca piena di piaghe e vescicole e non riesce a nutrirsi inoltre il colorito è sempre più giallo. Sono preoccupata. Le vorrei alleviare qualche dolore.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, situazione abbastanza atipica. Credo che, se la bilirubina è così elevata, sia opportuno non insistere per ora con la vinblastina. Ammesso che questa sia imputabile come vera causa. Se ha fastidio alle mucose anale e orale per le afte da ICL, possiamo studiare qualcosa di diverso. Chi la segue?"

03-11-2019 22:58

ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGHERANS

Buongiorno, a mio figlio nel novembre 2017 è stata diagnosticata una Istiocitosi a Cellule di Langherans monosistemica in sede C4 con lesione osteolitica ovviamente; è stato trattato con un’infiltrazione di cortisone in sede per la delicatezza del sito lesionato. Ad ultima RM E TAC a giugno di quest’anno la lesione non era più visibile. Mi chiedo quante possibilità ci sono di una riattivazione!? Grazie Marika
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, il rischio è circa del 30%. Ma stia tranquilla soprattutto perché, anche qualora dovesse ripresentarsi la malattia, la sua gravità è sempre inferiore, "in calando", rispetto all'esordio. Quindi non mi aspetto alcun problema grave."

03-11-2019 16:37

Sospetta istiocitosi X a cellule di Langerhans

Buongiorno dottori, Sono la mamma di un bambino di quasi 8 anni. A luglio gli è stato diagnosticato il DI e ad ottobre abbiamo fatto una RMN con contrasto. Purtroppo è emerso un ispessimento dell’osso frontale, cosa non evidente nella prima RMN di luglio. Abbiamo fatto tutte le rx e rmn per verificare che la lesione fosse solo lì e per fortuna è così. Prox settimana prevista craniectomia (siamo al S. Raffaele) per asportare la tumefazione ed analizzarla. Mi hanno spiegato molte cose ma purtroppo sono molto preoccupata soprattutto per il futuro di mio figlio. Il fatto che questa sospetta istiocitosi sia sistemica, potrebbe in futuro compromettere la crescita o altri organi? So di anticipare le tappe, va prima fatta l’analisi e la terapia ma sono spaventata. Il mio bambino è sempre stato sano! Non riesco ad accettarlo. Vi ringrazio e mi scuso per lo sfogo. Cordialmente
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Gentile signora, non mi è ben chiaro quanto lei mi riferisce. Per quanto il DI sia caratteristicamente associato alla ICL, un ispessimento non è la modalità tipica di espressione della malattia che invece provoca una "lisi" dell'osso. E' davvero così?"

23-10-2019 22:02

Istiocitosi a cellule di langherans al polmone in paziente con mielodisplasia secondaria

Buonasera Dottore. Mia madre ha scoperto a luglio di avere una mielodisplasia secondaria ad alto rischio derivante da cure fatte 12 anni fa per un adenocarcinoma polmonare. Ha cominciato l’iter per un trapianto di midollo osseo essendo nei limiti dei 65 anni. Da vari esami Tac e Pet risultavano delle anomalie al polmone. Ha fatto una biopsia polmonare ed il risultato è stato CK-,TTF1 -CD1 a da riferirsi a istiocitosi a cellule di langherans derivante da una lunga storia di tabagismo. I trapiantologi ne sanno molto poco a riguardo e rimandano la decisione se proseguire o meno il percorso del trapianto ad uno specialista del polmone. Volevo un suo parere a riguardo, secondo lei un trapianto di midollo è fattibile? Quali sono i rischi? Le malattie possono essere correlate ? Che cosa comporta questa malattia? La ringrazio anticipatamente per la sua risposta.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La risposta non può che essere legata alla funzionalità polmonare che sua mamma mostra. Infatti di per sè, l'interessamento polmonare da ICL non è una controindicazione al TCSE per MDS. Per questo va valutata con estrema cura da uno specialista in ICL polmonare. Certamente le posso segnalare il centro del Niguarda di Milano, Dr.ssa E. De Juli."

23-10-2019 14:54

Conseguenze

Buongiorno, sono una ragazza di 35 anni. All'età di un anno mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi x con una lesione all'ottava costola destra e una al femore sinistro, curati con tre cicli di chemio (vinblastina). All'età di 5 anni sono stata dichiarata guarita ma da allora ho sempre avuto una storia clinica molto complessa: Problemi di crescita e sviluppo, deficit di c1 (Edema di Quincke), malfunzionamento renale, endometriosi infiltrante 4 stadio e per ultimo fibromialgia. Volevo chiedere se c'è un nesso, se tutte queste patologie possono essere conseguenza dell'istiocitosi avuta da bambina. Grazie
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Alla luce delle conoscenze acquisite dal registro internazionali di centinaia di bambini e adulti con ICL, credo si possa dire oggi che non esiste un nesso causale tra queste condizioni, né con la cura con Vinblastina."

22-10-2019 17:17

VIAGGIARE IN AEREO.

Buonasera, ho scoperto da circa un anno di essere affetto da istiocitosi polmonare a cellule di Langherans e volevo sapere se era possibile viaggiare in aereo, in quanto stavo progettando una breve vacanza con durata del volo di circa un'ora e mezza, grazie. Cordiali saluti.
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La sua domanda è importante e opportuna. La risposta dipende dal grado di compromissione attuale della funzionalità dei polmoni. Va quindi fatta allo pneumologo che la segue."

21-10-2019 20:34

Referti citologico

Mi hanno trovato dei noduli alla tiroide in uno c'è scritto che ci sono rari istiociti e che non si osservano cellule follicolari. Mi devi preoccupare?? Grazie x la vostra risposta
Risposta:

Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La presenza degli istiociti di per sé non significa che sia in corso una istiocitosi. Si tratta di cellule di difesa che normalmente sono presenti (per fortuna!) nell'organismo. Nel siuo caso la biopsia immagino sia stata fatta per escludere un tumore..."