In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
21-06-2022 09:59
Istiocitosi
Gentile signora, può trovare alcuni riferimenti nei medici del nostro comitato tecnico nell'area dedicata del nostro sito, ma se mi scrive ad info@istiocitosi.org potrei darle maggiori indicazioni. Angela
06-06-2022 04:59
Cortisolo e Istiocitosi a cellule di langherans
Direi di no. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
01-06-2022 01:34
Xantogranuloma infantile
Consiglio di riferirsi ad un centro di oncomatologia pediatrica per la presa in carico. Se vuole siamo disponibili a riceverla a Firenze, mi scriva in privato: Elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
29-05-2022 16:12
Istiocitosi
Buona sera, potrebbe prendere contatto con la Dr.ssa De Juli, Pneumologa al Niguarda di Milano, per concordare una valutazione. Tel: +39 02-6444.2621 – 2552 Fax 02-6444.2898 Email: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it Cordiali saluti, AIRI Associazione Italiana Ricerca sulle Istiocitosi info@istiocitosi.org Angela
25-05-2022 21:15
Istiocitosi a cellule di langerhans polmonare
A Roma esiste un gruppo di specialisti di Istiocitosi che comprende anche lo pneumologo, potrebbe iniziare prendendo contatto con la Dr.ssa Fiorina Giona ematologa di grande esperienza, questo il suo contatto: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Cordiali saluti, Angela
11-04-2022 21:30
Istiocitosi x ossea
Gentile signora, potrebbe richiedere un consulto presso il C.T.O. Careggi di Firenze, dottor Domenico Andrea Campanacci ortopedico oncologo, che da anni segue anche adulti con istiocitosi. Cordiali saluti [A.]
06-04-2022 15:31
Diabete insipido
Gentile signora, il diabete insipido è una manifestazione nota della ICL, che interessa il 12% dei casi non localizzati. Ovviamente fa parte della malattia e quindi non è imputabile all’intervento. E’ una lesione non reversibile. Non necessita una terapia specifica se non la sostituzione dell’ormone mancante. Può essere seguito da una carenza progressiva degli altri ormoni ipofisari (tiroide, crescita, gonadotropine…) nel corso dei 6-12 mesi successivi. Non impatta sulla sua vita, anche se dovrà prendere le pastiglie senza potere interrompere. La crescita dipenderà dall’eventuale difetto di GH, peraltro correggibile se comparisse, con terapia sostitutiva. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
09-03-2022 13:35
Rosay dorfman e metabolismo
Buongiorno. La malattia di Rosai Dorfman non implica di per sé una alterazione del metabolismo degli zuccheri. Per inciso, credo che una TC total body annuale possa essere utilmente sostituita da una indagine in Risonanza magnetica, certamente meno carica di esposizione a radiazioni. Sempre che la valutazione clinica la consideri necessaria. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
07-03-2022 07:20
Cure dentali
Il codice di esenzione RCG150 per l'istiocitosi le permette di usufruire delle cure erogate dal Servizio Sanitario Nazionale in ragione delle prestazioni erogate dalla regione di residenza. Se avesse bisogno di altre informazioni non esiti a scrivere una email a: info@istiocitosi.org. Cordialmente, Angela Palermo
30-01-2022 22:41
Isticitosi x polmonare
Buona sera, il centro che le possiamo consigliare è l'ospedale Umberto I a Roma, ed il gruppo di lavoro della dottoressa Fiorina Giona specializzato nelle istiocitosi dell'adulto, può contattarla per un appuntamento all'indirizzo mail dedicato: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it Se avesse altri dubbi o domande può contattarci via email: info@istiocitosi.org
23-01-2022 21:28
Istiocitosi e dentista
In linea generale non vedo motivi di particolare complessità che rendano indispensabile la gestione ospedaliera. Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
09-01-2022 21:22
Istiocitosi cranio
Buona sera, sicuramente la questione è da valutare e riteniamo corretto che sia il medico a stabilire gli esami necessari. Le consigliamo di chiedere un parere ai medici che hanno seguito suo figlio fin’ora , nel caso voglia acquisire un altro parere ci scriva ad info@istiocitosi.org fornendoci maggiori dettagli in modo da poterla indirizzare ad uno dei nostri medici. AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi
04-01-2022 12:21
Tumore, istiocitosi e vaccino covid
Carissima, l'istiocitosi è una malattia sistemica e non un tumore osseo. Il bambino deve essere preso in carico da un centro di oncoematologia pediatrica dove eseguire una stadiazione di malattia al fine di escludere altre localizzazioni di malattia e valutare se necessari ulteriori trattamenti. Anche qualora non ci fossero ulteriori localizzazioni di malattia il bambino deve essere seguito per alcuni anni presso una oncoematologia pediatrica per il rischio di riattivazioni e complicanze. Se desidera possiamo organizzare una valutazione di inquadramento al Meyer di Firenze e poi valutare se affidarlo ad un centro più vicino al vostro domicilio. Può contattarmi in privato se vuole: elena.sieni@meyer.it Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze
03-01-2022 09:17
Vaccino anticovid
Sono d’accordo con lei. E’ proprio un caso in cui proteggerei il polmone con ogni mezzo. E COVID è nemico proprio del polmone. Dunque…. Vaccino sia, senza riserve! Un caro saluto, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
09-12-2021 14:07
Vaccino bimba 6 anni
Cara Signora , la pregressa istiocitosi non controindica il vaccino che rimane consigliato. Dott.ssa Elena Sieni Oncologia, Ematologia e TCSE Centro di Eccellenza di Oncologia ed Ematologia Azienda Ospedaliero-Universitaria A.Meyer Viale Pieraccini 24, 50139 Firenze Tel 055-5662350 Fax 055-5662746 elena.sieni@meyer.it
20-11-2021 15:53
Esenzione per icl
Buona sera signora, l'esenzione per l'Istiocitosi è correttamente la RCG150, le consigliamo di parlare con il medico che la segue per la patologia, in modo che lei possa sapere se ci sono i presupposti per poter chiedere l'esenzione, inoltre dovrà informarsi presso la ASL della sua città circa le procedure da seguire. Saluti, Angela Palermo
20-11-2021 12:11
Istiocitosi
Gentile signora, le lesioni cutanee che le hanno riscontrato non sono preoccupanti e vanno trattate, come sta facendo, localmente. L’adenoma pleomorfo va asportato ma non penso sia correlato. Per quanto riguarda i nuovi disturbi, se il suo medico non trova una spiegazione, potete chiedere un consulto alla Ematologia del S. Orsola, dove certamente saranno competenti a chiarire il problema. Distinti saluti, Maurizio Aricò Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
04-11-2021 16:32
Diagnosi di Istiocitosi a cellule di Langerhans
Buongiorno, può contattare la dottoressa Fiorina Giona presso il Policlinico Umberto I a questo indirizzo email: rare.istiocitosi@bce.uniroma1.it
04-11-2021 11:40
Mio figlio e il vaccino
Certamente, signora. Può essere vaccinato con assoluta serenità. Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara
29-10-2021 19:48
Istiocitosi a cellule di Langherans teca cranica
Gentile signora, capisco il suo !”spaesamento” ma per fortuna è davvero “non necessario”. Si tratta di una malattia infiammatoria con aspetti proliferativi che, nonostante alcuni tentativi della scuola americana, non è mai stata accettata come tumore. Nella maggior parte dei casi si tratta di una malattia limitata alle ossa, uno o più, che guarisce entro qualche mese; ha un rischio di circa un terzo di manifestarsi nuovamente, ma sempre con minore intensità, entro i primi due anni. Quando all’inizio non colpisce, come mi pare di capire nel suo caso, organi delicati, come fegato, sangue… davvero è una malattia molto mite. Sia molto fiduciosa. Se serve mi cerchi ancora. Un abbraccio! Maurizio Arico’ Direttore U.O.C. Pediatria Medica A.S.L. Pescara Nota dell'Associazione: signora con la diagnosi può richiedere invalidità ed esenzione, per ulteriori informazioni può scriverci a: info@istiocitosi.org Saluti, Angela Palermo