AREA PAZIENTI

salVE SONO STATA OPERATA AL SENO TUMORE MALIGNO CON LINFONODI INTERESSATI NEL 2020 AD OGGI AL CONTROLLO DI MARZO MAMMOGRAFICO è RISULTATA LESIONE ISTOCITIARIA POSITIVA GENE ALK MI HANNO DETTO CHE SE NON CI SONO ALTRE LESIONI OLTRE A QUESTA VA RIMOSSO CHIRURGICAMENTE OPP SE CE NE SONO PIU' DI UNA VA FATTA CHEMIO O CORTISONE IO NON INTENDO FARE CURE CHEMIOTERAPICHE CHIEDO ALTERNATIVE GRAZI

Buonasera mi chiamo Antonella e circa due anni fa'a mio marito gli è stata diagnosticata l'istiocitosi,dopo aver fatto tutti gli accertamenti del caso.Da un anno ci siamo trasferiti in Friuli e mio marito è seguito in pneumologia all' ospedale di Udine.Vorrei sapere se c'è un centro dove magari esiste una maggiore preparazione nella gestione della patologia.In attesa di una vostra risposta vi porgo i miei più cordiali saluti.

Salve a seguito di un idrosadenite ascellare asportata l'anno scorso, dall'istologico si è scoperto che era invece un istiocitosi a cellule di lagherans . Andata in un centro specializzato,mi ha preso in curo uno pneumologo,il quale mi controlla solo per il polmone.vorrei capire se c'è uno specialista per la mia patologia,che mi ha colpito alle ghiandole.potrei sapere se in Campania c'è qualcuno ?

dopo una serie di controlli mi hanno riscontrato la patologia istiocitosi a cellule x di langerhans e mi hanno consigliato di farmi seguire da un dottore specializzato in questa patologia, vi chiedo di segnalarmi gli specialisti presenti nelle regioni che vi ho indicato. certo e grato di una vostra risposta, colgo l'occasione per augurarvi buon lavoro

Buonasera mio marito ha un'istiocitosi a cellule di Langherans localizzata nella regione inguinale e toracica con dolore bruciore e a volte sanguinamento....nel 2015 quando ha fatto la biopsia siamo stati a Roma fatto chemioterapia dopo un anno di pausa è riesplosa e gli hanno dato una cura x bocca ma purtroppo gli ha provocato degli enormi carcinomi cutanei...ora e senza cura e passa le giornate a letto qualke volta la tachipirina aiuta io nn so più a ki rivolgermi aiutateci voi grazie

salve, nei primi mesi di vita mi hanno diagnosticato una istiocitosi X ossea che mi ha provocato una malformazione alla vertebra D7. Ora ho 40 anni e ho cominciato ad avere dolori agli arti inferiori e una risonanza ha evidenziato una siringomielia nel punto malformato. Per arrivare ad un completo quadro clinico mi hanno chiesto approfondimenti riguardo l'istiocitosi, sono della provincia di Cagliari e vorrei chiedervi a chi potrei rivolgermi. Grazie, Mattia.

Buongiorno, mio papà a seguito di un'operazione al polmone ha scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans. Da questa operazione è risultato anche un tumore del polmone non a piccole cellule, per fortuna ad uno stadio iniziale, ed in passato ha subito due operazioni e adroterapia per un raro tumore osseo al clivus (cordoma). Vorrei chiedere per cortesia se ci sono centri specializzati per questa malattia nella nostra zona, noi viviamo in provincia di Rimini. Grazie

Buonasera, mio figlio di 24 anni, circa due anni fa percepiva un rigonfiamento, qualcosa di strano, sebbene non visibile, sulla fronte. Ecografia e raggi non evidenziarono nulla. Il medico di base sosteneva fossero sue sensazioni dovute allo stress da studio. A fine agosto 2022, dopo visita dermatologica, dalla tac con contrasto, risulta una lesione osteolitica a carico dell’osso frontale sinistro( 5x16x15mm) per sospetto granuloma eosinofilo. Al policlinico di Bari, gli prescrivono RM whole body stir e RM con mdc. A seguire prericovero e courettage con biopsia. Questi esami saranno effettuati questa settimana, perché è appena tornato da un semestre in Erasmus. Mi dissero che poteva partire e che avrebbe effettuato tutto al ritorno. Nel frattempo ho inviato la tac per una consulenza a distanza al Besta di Milano dove , dopo aver visionato la tac, gli hanno prescritto una nuova tac senza contrasto e RM con contrasto. Essendo trascorsi sei mesi dall’ultima Tac,ritengono opportuno che si esprima un giudizio sulle misure . Consigliano viglile attesa e la ripetizione degli esami a luglio, sebbene mi abbiano detto che nei soggetti giovani convenga sempre intervenire. Mi sento un po’ confusa. Meglio intervenire subito o aspettare ? Al policlinico di Bari , durante il prericovero , gli farebbero tutti gli esami ematologici per istiocito si. Cosa mi consigliate di fare? Come procedere?

Buon pomeriggio, sono dalla Sicilia soffro di ISTIOCITOSi a cellule di Langherans vorrei sapere se qui in Sicilia c'è un centro che si occupa di questa malattia? Grazie

Buonasera, sono la mamma di un ragazzo di 13 anni e mezzo. A ottobre del 2022 gli e' stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans a livello cutaneo in forma localizzata . Mi chiedevo come procedere con i vaccini obbligatori per questa età....e' il caso di non somministrare i seguenti: anti-HPV, MOR e dtap-Ipv. Vi ringrazio sin d'ora per la risposta.

Buongiorno, bambino affetto da istiocitosi con localizzazione cervicale ha diritto a godere dei diritti della legge 104?

Buonasera, ho eseguito biopsia linfonodo sottomandibolare di 3 cm per sospetto lh con referto di linfonodo con iperplasia follocolare reattiva e paracorticale ed istiocitosi dei seni nel 2018. Ad oggi ho splenomegalia, emocromo, pcr e ggt, got e gtp alterati. Nel 2018 dopo aver escluso il lh non hanno dato seguito ad eventuali cure se non terapie cortisonicahe per paralisi e mielite acuta.

Buonasera, mia figlia ha l'istiocitosi che ha esordito intaccano le ossa del cranio e una vertebra. Successivamente ha avuto una riattivazione al bacino. Entrambe le volte trattata con chemioterapia. Ora fa controlli ogni 6/12 mesi e l'INPS ha ritenuto non sia più invalida. È corretto ritenerlo essendo fuori terapia? La cosa mi lascia perplessa. Grazie

Gent.ssimi Dottori, da maggio ho la caviglia e il piede sinistro molto gonfi. Soffro di istiocitosi maligna. Tutti gli esami effettuati risultano essere negativi (ecocolordoppler venoso degli arti inferiori, visita cardiologica con ecg, eco addome completo ed esami del sangue). Potrebbe essere un fattore legato alla malattia? Grazie.

buonasera mia figlia ha istiocitosi a cellule di lagherans e nell'ultima RM è risultato un forame arcuale vorrei sapere se è correlato alla malattia e nel caso a quale specialista rivolgermi. grazie

Salve, mio marito è affetto da istiocitosi a cellule di Langherans polmonare. In Abruzzo c'è un ospedale che potrebbe seguirlo? Laddove non ci fosse a quale ospedale potremmo rivolgerci nelle zone limitrofe? Grazie

Buongiorno, mio figlio è affetto da ICL multisistemica multifocale con esordio neonatale. Ha iniziato terapia secondo LCH IV (vinblastina e prednisone) a 13 giorni di vita per interromperla dopo circa 16 mesi. Attualmente ha quasi 4 anni e fino ad ora i controlli semestrali non hanno mostrato ripresa di malattia. Alla nascita aveva anche effettuato RM encefalo risultata negativa per localizzazioni cerebrali/ipofisarie di malattia. Tuttavia presenta un significativo ritardo di crescita (sotto al 3o percentile con deflessione nella curva dell’altezza dalle ultime misurazioni). Nonostante RM negativa potrebbe comunque presentare deficit di GH o potrebbe trattarsi di un ritardo dovuto alle terapie fatte in un’età così precoce? Se sì trattasse di deficit di GH come andrebbe indagato? Se confermato consigliereste eventuale terapia con GF in futuro? Grazie

Salve mio marito è affetto da istiocitosi ma non riusciamo a trovare un medico ho un istituto dove si può curare tutti mi dicono che non la trattano. Perché all'inizio siamo stati in medicina orale visto che era alla gengiva ora e scesa hai polmoni.. mi potete consigliare dove possiamo andare grazie

Buongiorno volevo sapere se c'è una possibile correlazione tra l'aumento di concentrazione di cortisolo e la malattia. Grazie Elisa

Salve dottore mio figlio 12 mesi da qualche mese presentava una pretuberanza in fronte (unica e sola) il dermatologo mi ha consigliato di eliminarla con bisturi con crema anestetica locale in quanto secondo lui inizialmente si trattava di mollusco contagioso..abbiamo analizzato la parte eliminata e il referto indica: infiltrato polimorfo costituito da istociti mono e multinucleati e sparsi linfociti. Immunoprofilo degli elementi predominanti LCA-+/CD68+/S100-/CD1a-/CD4+/CD3- (+ linfociti) I reperti se pur limitati orientano per xantogranuloma giovanile utili correlazioni clinico patologiche per conferma diagnostica e caratterizzazione). Il dermatologo in questione mi ha indicato esportazione chirurgica in anestesia totale occorre farlo? mi chiedo se è necessario sottoporre il bambino ad altri controlli per escludere problematiche interne e vorrei chiederle per avere la certezza di ciò occorre esportare tutto chirurgicamente e farlo analizzare? La ringrazio per il suo tempo