AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 06:09

Gentile dottore sono padre

Gentile dottore sono padre di un bambino di 2 anni affetto da icl da aprile 05 con al principio loc. Alla cute della testa e un granuloma esteso di cm 5-5-4.5,dopo 2 cicli di chemio di attacco e intervento neurochirurgico di asportazione della leSione della durata di 7 ore e successivo mantenimdnto di mesi 6 oggi quasi al termine è comparso un diabete insipido e da rmn appena eseguita si nota una piccolo ispessimento dei bordi della neuroipofisi,non ci sono al momento riattivazioni in corso,si eseguirà una scintigrafia e poi verrà rimosso il cvc eseguendo trimestralmdnte controlli di rmn tac e ormonali,siamo seguiti a roma presso l'osp. Bambino gesù,le chiedo un parere in merito e sè dobbiamo attendere uno scmpenso negli ormoni pròdotti
Risposta:

La comparsa di diabete insipido fa parte della malattia nel 15-20% dei casi. Dunque si tratta di una evoluzione non sorprendente. Non e' reversibile, andra' trattato con il Minrin. Il bimbo va seguito perche' e' possibile che in seguito anche l'ormone della crescita (GH) vada incontro a un declino, ma anche questo puo' essere sostituito, se necessario. Nel frattempo la ICL va curata come programmato. E' possibile ci siano riattivazioni, ma non mi aspetto che diventino pericolose, solo fastidiose! Auguri, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

un caso di diabete insipido: può essere istiocitosi x?

Invio anche a voi il testo di una mail per il caso di un bambino affetto da diabete insipido che ho già inviato alla UILDM di Salerno. Vorremmo, sia io che la mamma di questo bimbo, capirci un po' di più e gradiremmo avere indirizzi, recapiti e numeri di telefono dei medici o professori che possono aiutarci. Grazie di cuore Assunta Guarino via Mazzini, n. 54 Vietri sul Mare (SA) "Cara Anna, ho un problema e penso che la U.I.L.D.M. possa aiutarmi. Tu sai che vivo a Vietri Sul Mare, ormai da anni, ed in tutto questo tempo ho fatto amicizia con quasi tutto il paese. C'è un bambino quଠda noi, Vincenzo Forte, che ha quasi 6 anni e da quando aveva 2 mesi di vita gli è stato diagnosticato il diabete insipido; questo bambino frequenta lo stesso asilo frequentato da mia figlia e conosco bene la madre. Una sera mi sono per caso imbattuta alla televisione in una trasmissione ("il senso della vita" di Paolo Bonolis) dove si parlava di una bambina che soffriva di una malattia rara denominata ISTITOCITOSI X. Questa cosa mi ha colpito ed ho voluto saperne di più. Sono andata su internet ed ho trovato che questa malattia è di tipo immunitario e può avere tante espressioni, ovvero può colpire il derma, il fegato, i polmoni e cosଠvia, ma anche dare vita ad un forma di diabete insipido più o meno grave. Mi sono meravigliata di tante coincidenze, come il fatto che il bambino, Vincenzo, cresce poco (la malattia porta anche un'alterazione dell'ormone della crescita)e che questa estate ha avuto una eruzione(?) cutanea che è durata più di tre mesi che gli hanno curato col cortisone e diagnosticato come orticaria (?). Mi è venuto un bel dubbio: che fosse l'istiocitosi x? La mamma, che conosco molto bene, con la quale ho parlato di questo fatto, mi ha chiesto aiuto ed io ho pensato a Telethon. Sono andata sito ufficiale in Internet ed ho visto che il Prof. Cesare DANESINO è il coordinatore di ben due progetti di ricerca relativi all'istiiocitosi. Vincenzo, a parte la diagnosi di diabete insipido che gli è stata fatta all'età di due mesi, è stato sottoposto ad una (sola) risonanza magnetica all'età di 16 mesi, nel 2002, all'ipofisi all'Ospedale Santobono di Napoli poichè una dottoressa le disse che questi bambini vanno incontro alla possibilità di sviluppare adenomi ipofisari. E quest'ultimo fatto mi ha ricondotto ancora una volta all'istiocitosi x. Ti accludo , testuale una lettera della mamma: "Gentile Sig.na Anna Petrone, mio figlio, Forte vincenzo, è nato il 12 aprile 2000 a Cava de' Tirreni (SA), peso Kg 2,450, parto normale. Fin dalla nascita il bambino presentava una febbriciattola di 37° - 37,5° e pianto continuo, non mangiava e perdeva peso. All'età di 2 mesi è stato ricoverato perchè pesava quasi 2 Kg e dopo tanti esami, gli hanno diagnostica il diabete insipido. E' stato curato prima con Minirin spray al quale era intollerante e poi con le compresse dello stesso farmaco, che però gli portavano diarrea. Oggi mio figlio ha poco appetito, quando gli viene un raffredore gli passa solo dopo 15-20 gg di terapia; ha avuto una seria broncopolmonite e, in più, l'anno scorso, in febbraio, è stato curato con Alorin per orticaria, ma io non so se era veramente questa malattia perchè mio figlio era un mostro. Il bambino corre sempre il rischio della disidratazione, in particolare quando ha la febbre, che non devo mai far salire oltre i 37,5°, poichè una dottoressa dell'ospedale Santobono di Napoli mi ha detto che la febbre è pericolosa perchè può causare lo sviluppo di neoformazioni all'ipofisi. Fa uso di reidratanti in caso di diarrea o vomito e, se non sono sufficienti, viene ricoverato in ospedale per fare le flebo. Vincenzo, a parte la malattia, è un bambino vivace e allegro, ma a differenza degli altri bambini si stanca facilmente, in particolare oltremodo quando fa caldo. Oggi assume 3 compresse di Minirin, delle quali 2 alla sera, e comunque, solo durante la notte, beve almeno 1 - 1,5 litri di acqua e urina minimo 1 litro di urina a notte, a parte quella del giorno che, ormai, non conto più. Vorrei un aiuto. Non so cosa fare ne a quale centro rivolgermi per un controllo periodico continuato, poichè il bambino è seguito da un buon pediatra ma io credo che non basti, poichè nel corso della sua vita il bambino ha avuto degli episodi che per lo stesso pediatra risultavano inspiegabili, come una specie di celiachia che a detta del dottore è un fatto la cui esistenza non è compatibile con l'esistenza del diabete insipido. Vorrei sapere quale percorso clinico il bambino deve seguire per un monitoraggio costante ed instaurare una corretta terapia di mantenimento ed, inoltre, se si può escludere la malattia dell'istiocitosi x. Le sono grata per tutto quello che potrà fare per noi. La mamma di Vincenzo Anna Caso" P.S.: Ti accludo anche la diagnosi della risonanza magnetica eseguita a Marano (NA): RM SELLA TURCICA/IPOFISI CON M.D.C. L'ESAME RM E' STATO ESEGUITO CON TECNICA FSE T1W SUL PIANO CORONALE, PRIMA E DOPO SOMMINISTRAZIONE DI CONTRASTO PARAMAGNETCO E.V. - IL CAVALLO SELLARE E' NEI LIMITI, L'IPOFISI HA VOLUME REGOLARE , IL PEDUNCOLO IPOTALAMO IPOFISARIO è IN ASSE. Per tutta la eventuale documentazione relativa alla cartella clinica del ricovero effettuato a 2 mesi, se richiesta, possiamo mandarla in copia successivamente o portarla direttamente se qualcuno dell'equipe dice che è opportuno visitare il bambino."
Risposta:

Gentile signora, > > il diabete insipido e' una malattia non frequente ma molto ben conosciuta, per cui non ci devono essere motivi di ansia eccessiva. La terapuia DEVE coprire bene la giornata e se cosi' non e' va modificata. > > Credo sia utile che bimba sia vista da un vero specialista di diabete insipido, come il prof. Maghnie che ora lavora al Gaslini di Genova e che legge la mail in copia. Qualora lui lo ritenesse utile, vedro' io stesso la piccola per una eventuale ipotesi di istiocitosi. > > State tranquilli, non e' il caso di essere in ansia! > > Auguri, > > > Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

Riattivazione

Egregio Dottore, Sono una paziente di Sondrio che lei ha già visitato in passato all'ospedale San Matteo di Pavia nel 2001 per una forma di istiocitosi-x che ha colpito l'Ipofisi, causandomi diabete insipido, il mediastino e il retroperitoneo, mandata dalla Dottoressa De Juli. Dopo aver seguito la cura che mi è stata data, consistente in cicli di chemioterapia e cortisone la malattia ha cessato la sua attività dopo due anni. In primavera del 2005 la malattia ha ripreso la sua attività e sono tuttora in cura presso l'Ospedale Niguarda di Milano, riprendendo i cicli di chemioterapia, cortisone e purinethol. Dopo un iniziale miglioramento la regressione della malattia si è arrestata, ed ora mi è stata sospesa la cura con il mantenimento di purinethol. Gradirei se è possibile avere da lei una ulteriore spiegazione di quello che può verificarsi nel caso che la malattia sia recidiva, e quali ulteriori complicazioni comporta per quanto riguarda una completa guarigione, dato che mi è stato riferito che la malattia diventa più forte e non risponde cosଠefficacemente alle cure mediche. Ringraziandola per la sua attenzione rimango in attesa di una sua cortese opinione. Cordialmente la saluto Prandi Annamaria
Risposta:

Gentile signora Prandi, piacere di risentirla! La malattia non credo andra' in progressione, di solito le riattivazioni sono MENO severe della fase iniziale. Certo sembra che Lei abbia bisogno di una mantenimento lungo per tenerla a bada, ma nche questo non e' raro! Come va adesso? Ancora disturbi? Mi faccia sapere! La terapia puo' essere modulata e personalizzata se e' il caso... Cari saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

Diabete Insipido e convulsioni

Gentile Dott.Aricò, La ringrazio per La sua risposta e l'interesse che mostra per casi simili a quello di mia figlia. Purtroppo da Giovedଠ9 Febbraio è ricoverata in ospedale, a Pavia da venerdà¬; era entrata in ospedale a causa di complicazioni per via di un'Acetone che non passava dopo più di una settimana, senza mangiare e con forte vomito, però ora l'acetone pare passato ma la bimba continua ad avere vomito e a non mangiare, la nutrono con le flebo,inoltre lamenta dei forti dolori all'addome percui le danno da un paio di giorni, delle supposte di Peridon.Più preoccupante è stato oggi domenica 12 Febbraio quando ha avuto una strana crisi con delle convulsioni e i medici sono dovuti intervenire con l'ossigeno e dei calmanti, cosଠsi è ripresa. Ma come potrà comprendere, oltre allo spavento dovuto dalle convulsioni, ora siamo tutti molto preoccupati. Da domani con la Dott.ssa LaRizza le faranno una serie di esami, tra cui forse anche una TAC, per scoprire cos'ha...spero nulla di grave anche se a questo punto non so più cosa pensare... Ancora ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.
Risposta:

Coraggio, speriamo si sia trattato solo di una forma acuta di sbilancio metabolico senza implicazioni. serie. Mi tenga informato! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

Diabete Insipido Centrale

Salve Dott. Arico', a mia figlia è stato diagnosticato il Diabete Insipido Centrale nel Dicembre 2004/Gennaio 2005 all'età di 5 anni; dopo un ricovero al Policlino San Matteo di Pavia. Adesso ha 6 anni e ogni tre mesi fa un controllo, sempre a Pavia, composto da esami del sangue, visita medica e risonanza magnetica. Nel Luglio 2005 le è stato trovato un ingrossamento del peduncolo del cervelletto, o cosଠmi è stato detto...cmq in seguito ci hanno ricoverate nuovamente ed hanno eseguito su mia figlia un prelievo lombare (dalla spina dorsale), ma pare non sia risultato nulla di grave...Negli ultimi 6 mesi è stato riscontrato un problema anche nell'ormone della cescita, hanno eseguito l'esame per verificare se effettivamente ci fosse qualcosa e sono risultati dei valori preoccupantemente bassi...ora dovremo tornare per ripetere tale easme e poi, come credo, iniziare le cure adeguate. Ora le volevo chiedere cos'è l'istiocitosi che pare essere legata a questa malattia? Perchè non me ne hanno mai parlato? Inoltre già dal primo ricovero mia figlia soffre, e già quando era piccola ne soffriva, di 'bronchite catarrosa cronica' che da tempo curiamo con antibiotici, sciroppi, supposte e aerosol per la tosse ed il catarro, ma non le è mai passata...può dipendere da qualcosa di legato all'istiocitosi? Le sarei davvero grata se fosse in grado di chiarirmi un po' di più le idee in proposito. Ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.
Risposta:

Gentile Signora, il quadro che lei descrive puo' essere legato ad un diabete insipido centrale "idiopatico" cioe' da causa non identificabile al momento. Il nesso con la istiocitosi sta nel fatto che alcuni di questi casi poi si chiariscono come forme iniziali di istiocitosi. Immagino a Pavia la seguisse il Prof. Maghnie, con cui ho collaborato a lungo su questo argomento, e che da pochissimo e' andato al Gaslini a Genova. Certamente e' opportuno che continui con lui andando a Genova. Se ha difficolta' me lo faccia sapere subito! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

Caro dott. ho 30 anni e da 5

Caro dott. ho 30 anni e da 5 anni mi è stato diagnosticato un diabete insipido ipofisario trattato oggi co MINIRIN spray .Dalle ricerche fatte con RM alla testa e in particolare all'ipofisi , al policlinico di Bari, è risultata l'assenza della parte che produce l'ormone ADH .Ad oggi non si è scoperta la causa .Vorrei sapere se è possibile che io in quel periodo possa aver avuto un infezione di istiocitosi senza che i medici la diagnosticassero ,se possibile oggi come posso scoprirlo e se possono esserci coseguenze alla mancata diagnosi e quindi cura.Attendo con ansia notizie ,grazie.
Risposta:

Egregio signore, il diabete insipido puo' occasionalemnte essere legato ad una ereditarieta' familiare oppure a tumori o malattie infiamamtorie come la istiocitosi. E' utile che lei venga visto da un esperto ematologo che possa escludere che lei abbia manifestazioni legate alla istiocitosi (osso, polmone, orecchio, gengive, genitali, pelle, fegato.....). Se ha difficolta' nella sua zona la affiderei al centro di Milano, Dr.ssa de Juli. Se davvero la ricerca e' negativa, la forma va inquadrata come "idiopatica" e seguita nel tempo, per escludere che compaia in seguito qualche manifestazione, come puo' accadere. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

spett. dottore mio fratello

spett. dottore mio fratello Giovanni 1983 è malato da quasi 4 anni La malattia ha colpito prima i polmoni, poi ha avuto la riduzione dell'osso mandibolare, poi è comparso il diabete insipido. Giovanni è in cura presso il Policlinico II di Napoli dottoressa Palmieri, e presso il Monaldi prof Carratù e prof Sofia. Abbiamo avuto anche un incontro con la Dott. De Juli a Milano, poi siamo stati a Roma al Policlinico Umberto I per un primo contatto per un eventuale futuro trapianto dei polmoni, parecchio danneggiati dalla malattia. Tra pochi giorni mio fratello dovrà fare dei controlli presso il Policlinico di Napoli, perchè la dott. Palmieri vuole metterlo in un programma sperimentale per dargli un nuovo farmaco, vorrei sapere se ne siete a conoscenza, noi siamo poco informati. Mio fratello, fino ad oggi, è stato curato solo per la difficoltà respiratoria e per i due pnuemotoraci avuti nel 2003, poi ha iniziato a prendere due compresse per il diabete insipido al giorno, evcure antibiotiche per la tosse che compare di tanto in tanto. Vorrei sapere se sarà sempre cosà¬, oppure c'è la possibilità di migliorare, col tempo. Grazie per l'attenzione
Risposta:

Carissimo, la terapia piu' efficace per la ICL e' una combinazione di cortisone e vinblastina, che noi usiamo secondo un protocollo cui la Dr.ssa De Juli aderisce. Se i colleghi di Napoli si riferiscono al farmaco Imatinib, Le posso dire che la societa' scientifica internazionale non ha fiducia in questo farmaco che i colleghi di Napoli sostengno essere invece utile. La ICL e' una malattia difficile ma molto si puo' fare per lenire i suoi disturbi. Mi faccia sapere se ha piacere che la aiuti nel gestire il trattamento di suo fratello. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:07

graziella

Buongiorno Dr Aricò, avevo già scritto la scorsa settimana ma non ho trovato risposta. Vorrei cortesemente sapere se è a conosenza del caso di mia figlia una bambina alla quale, a dicembre 2005, all'età di sette mesi, presso il Gaslini di Genova è stata diagnosticata l'istiocitosi x all'intestino con esclusione di altri organi se non qualche piccola manifestazione alla pelle. Siamo arrivati a questa diagnosi a seguito di una rettoscopia eseguita a dieci giorni di distanza da una coloscopia che aveva rilevato la sola presenza del citomegalovirus (la bambina manifestava dall'età di due mesi e mezzo sangue nelle feci e scariche frequenti). La prima rivalutazione all'intestino è stata positiva e siamo passati al mantenimento con una chemio di vinblastina ogni tre settimane, cortisonone nei primi 5 giorni e purinithol tutte le sere. Da un esame effettuato sull'orecchio sinistro prima della diagniosi dell'istiocitosi ed effettuato per il citomegalovirus, la cui risposta è arrivata solo poche settimane fa è risultata un'anomalia: è possibile che anche l'orecchio sia stato colpito da questa malattia?. Il rischio di riattivazioni a termine del mantenimento sono frequenti? La bambina potrà avere problemi di crescita, essendo già un po' indietro a causa anche dell'inizio dello svezzamento a 9 mesi in quanto prima sospettavano un'intolleranza al latte? Scusi per l'infinità di domande ma vorrei avere una sua opinione in merito visto che il caso di mia figlia viene definito rarissimo (una mosca bianca pera la localizzazione di questa malattia all'intestino).
Risposta:

Gentile signora, pensavo di aver già risposto, comunque... sono in contato con il Dr. Garaventa che mi ha ripetutamente parlato di voi specie nelle prime settimane. Abbiamo discusso il caso e concordato sul da farsi. Credo che l'andamento finora sia confortante! In effetti la malattia si e' manifestata in maniera un po' insolita, direi per fortuna perche' quando l'intestino e' interessato spesso si tratta di forme disseminate, cosa che invece non capita con voi. Meglio cosi'! E' possibile che la malattai si riattivi, coasa che capita almeno in un terzo dei casi. se cosi' fosse non se ne crucci troppo, risponderebbe di nuovo alal terapia! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:07

riattivazioni LCH

In base a che cosa si pensa che una terapia più lunga nel tempo metta al riparo il paziente da nuove riattivazioni?
Risposta:

Studiando l'andamento delle riattivazioni si e' visto chiaramente che c'e' un picco di questi eventi subito dopo la sospensione della terapia ; e' possibile che le terapie piu' lunghe rimandino (e non prevengano) le riattivazioni, ma alcuni piccoli indizi potrebbero fare pensare che alcune di queste vengano davvero evitate. Uno studio internazionale in corso dovrebbe darci entro un paio di anni una risposta a questo Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:07

salve a tutti, mi chiamo

salve a tutti, mi chiamo fabio ho 27 anni e provengo dalla sardegna. Circa un anno fa mi è stata diagnosticata un istiocitosi-x,non essondoci strutture idonee nella mia regione (sardegna),sono andato all'ospedale niguarda! Dopo una serie di esami completa e molto professionale, mi è stato fatto il punto della situazione: avendo una saturazione al limite, e una capacità polmonare di 3,62 litri, l'unica soluzione era il trapianto. Rientrato a casa con l'unica terapia di broncodilatatori, al terzo mese mi sn presentato ai controlli presso lo specialista che mi ha seguito per tutto il tempo della malattia. Non so come ma ora ho una capacità polmonare di 5,72 litri,i valori delle spirometrie sono normali e la saturazione sanguigna nella norma. Ho ripreso a giocare a calcio,ma il mio medico abbastanza sbigottito dall'evento non ha saputo darmi una spiegazione in merito. anche dal punto di vista radiologico c'è stato un clamoroso miglioramento. Io ho letto, diverse volte che l'istiocitosi non è attribuibile ad agenti esterni, ma io sono fermamente convinto che nel mio caso l'elemento scatenante sia stato il luogo di lavoro (un industria chimica) in un area molto inquinata,visto che da quando non ci lavoro più sto molto meglio in tutti i sensi. Come ho già detto al mio pneumologo di fiducia,mi rendo disponibile a qualsiasi chiarimento, e visite mediche e rendo disponibili i miei fascicoli. Un grosso imboccalupo a tutti voi,con la speranza di leggere altre storie con il mio stesso finale!
Risposta:

Caro Amico, come Lei dice siamo sempre felici di vedere storie con esito felice. Una domanda: lei e' un fumatore? Questo perche' storie simili si verificano a volte quando un fumatore smette di fumare. Cordiali saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:07

Trapianto polmonare

Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione
Risposta:

Padova ha certamente esperienza adeguata; per il contatto con trapiantati, bisogna vedere se troviamo soggetti trapiantati che siano disponibli. sentiamo anche E. De Juli! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:06

istiocitosi

Gentile Dr. Aricò sono una ragazza di 30 anni all\'età di 9 mesi mi è stata diagnosticata l\'istiocitosi X. All\'età di 12 anni mi è stato diagnosticato il diabete insipido e tutt\'ora sono in trattamento con il minirin DDAVP. Di quello che è stato della mia malattia ne so molto poco xchè i miei genitori tutto ciò è tabù. Io vorrei sapere a distanza di tanti anni mi posso ritenere guarita? Sono molti anni che non faccio controlli non ne sento il bisogno xò sto con la paura.
Risposta:

Gentile Babara, penso lei possa stare piuttosto serena. Comunque se ha piacere mi faccia un colpo di telefono uno di questi gionri, nel primo pomeriggio. Cordiali saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:06

Istiocitosi Polmonare + Diabete Insipido

Salve sono un ragazzo ammalato i Istiocitosi X con il più del diabete insipido dal 1995 (18 anni). Ora a 27 anni dopo la sospensione dal fumo e i vari cicli di terapia con Vinblastina e cortisone siamo arrivati alla fine: si parla di trapianto. Che posso fare? Non ci sono altre vie? Dopo il trapianto che percentuali ci sono che la malattia possa ritornare? Grazie
Risposta:

Caro Sig. Toni, non sono in grado di discutere con lei la indicazione al trapianto di polmone che le e' stata posta, sono certo con competenza ed accuratezza. Purtroppo la malattia polmonare risente poco e male delle terapie finora conosciute per la LCH. Quando si decide in questo senso e' perche' la malattia del polmone e' tale da non permettere piu' una buona qualita' di vita, specie in una persona giovane che deve avere una vita autonoma. I casi con follow-up prolungato dopo trapianto non sono ancora tanti e quindi anche qui non e' facile rispondere in maniera solida a tutte le domande. Certo il trapianto e la terapia successiva hanno un grande potenziale per controllare la malattia e il rischio di una recidiva nell'organo trapiantato rimane fortunatamente basso anche se non e' nullo. Spero lei abbia in futuro quel pizzico di fortuna che le e' mancato finora!!! Mi tenga al corrente, se crede Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:06

Protocollo cura adulti

E' possibile avere visione dei protocolli per la cura della malattia negli adulti? Ho letto che la malattia negli adulti a volte compare in soggetti fumatori e che può regrederire spontaneamente smettendo di fumare. Dopo quanto tempo mediamente si manifesta la guarigione? Se la malattia coinvolge solo le ossa in modo diffuso e non localizzato oltre che ad aver provocato il diabete insipido ci si può aspettare una guarigione spontanea? Quale è il tipo di danno che la malattia arreca alle ossa durante la sua manifestazione? E' reversibile? Esiste il pericolo di fratture patologiche? Può una faringite cronica probabilmente di origine virale e la presenza di un papilloma essere una causa scatenante delle malattia
Risposta:

Il protocollo e' in fase di completamento e quindi non ancora disponibile. Se serve posso dare consulenze mirate fino alla sua diffusione. Il ruolo del fumo e' ancora da chiarire. Certo i pazienti con LCH non devono fumare!! Il DI non si risolve e va curato con DDAVP. La guarigione spontanea e' possibile ma spesso sarebbe troppo tardiva o espone a sequele severe. Una faringite cronica probabilmente di origine virale e la presenza di un papilloma essere una causa scatenante delle malattia non potrebbe essere che essere una mera causa occasionale di (ri)attivazione, ma poco colpevole, in fondo... Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:05

diabete insipido istiocitosi

mi chiamo simone, ho 23 anni, da quattro anni sono affetto da diabete insipido centrale curato con il minirin spray nasale , inquanto non assimilavo le compresse e per il quale non e' mai stata trovata la causa,contemporaneamente alla comparsa di questa malattia ho sempre avuto problemi di otite cronica che passa e ritorna,da circa un anno mi sono procurato una piccola lesione al palato con della crosta di pane (forse?) e nonostante fossi in cura dal dentista , nesuno sapeva dirmi perche' non guariva, anzi e' diventata sempre piu' grande.al policlinico universitario di cagliari mi hanno fatto fare una biopsia nel mese di luglio del 2004 ,il risultato è stato di istiocitosi a cellule di langherans che ha colpito il palato e probabilmente anche i polmoni. Ora sono in cura c/o l'oncologico di cagliari dove ho iniziato la chemioterapia il 12/010/04 associata a 60 mg. di cortisone gionaliero -ziloryc- losec e micostatin.ho piena fiducia sul medico che mi segue,pero' vorrei sapere se la cura eè quella piu giusta per il mio caso e se esistono centri specializzati sulla malattia.inoltre vi chiedo : l'istiocitosi puo' aver causato il diabete insipido o viceversa?e se ero affetto da istiocitosi gia' nel 2001 quando hanno diagnosticato il diabete insipido perche' non mi hanno sottoposto a degli esami piu' accurati ?? vi ringrazio se potete rispondermi - simone simone
Risposta:

Caro Simone, la storia che mi racconta e' purtroppo tipica di questa malattia, ancora poco conosciuta e quindi oggetto di ritardi nella diagnosi. La cura e' certamente giusta, inoltre e' anche stata concodata con me dai colleghi che La curano. Sia fiducioso, dopo tanti ritardi ora lei e' in buone mani e fa le cose giuste. Confido possa andare bene! Auguri, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:05

istiocitosi al cervello

Mio figlio di 15 anni ha una istiocitosi localizzata sull'ipotalamo, che gli ha provocato il diabete insipido ,un blocco dell'attività dell'ipofisi e uno ampio scompenso ormonale. E' in cura in un ospedale di Roma, ma tuttora sta eseguendo esami su esami ma non ha iniziato nessuna cura. Vorrei sapere se ci sono medici in Italia che hanno già curato questo tipo di istiocitosi e chi sono. Può essermi di aiuto ?
Risposta:

Certamente! Non si tratta di una malattai oscura ma solo poco frequente. Ma la terapia e' nota. Come endocrinologo eccellente in questo campo puo' rivolgersi al Dr. Maghnie, in Clinica Pediatrica a Pavia, a nome mio. Per quanto riguarda la eventuale terapia generale, se ce ne fosse bisogno, mi faccai sapere. ha altre manifestazioni di istiocitosi? Come e' stata fatta la diagnosi? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:05

Mia figlia ha 28 anni,

Mia figlia ha 28 anni, all'età di 40 giorni gli hanno diagnosticato l'ISTOCITOSI X,Ha fatto delle terapie fino all'età di 5 anni, ed è stata sotto controllo fino all'età di 12 anni e clinicamente era guarità , xò poteva avere una ricaduta con gli anni.Ha avuto due gravidanze, di cui una interrotta e una ha comportato la nascita di un bambino completamente sano.Ho notato che più passa il tempo e i sintomi che lei ha descritto li vedo manifestarsi su mia figlia.Bisogna dire che lei è una fumatrice, ha sempre manifestato difficoltà nel camminare e nei movimenti ma in quest'ultimo tempo tutto ciò sembra peggiorare... Vorrei un consiglio da lei sui controlli che posso fsre a mia figlia.C'è il rischio di morte per mia figlia?La ringrazio per la sua disponibilità !!!
Risposta:

Gentile signora, se capisco bene sua fuiglia inizia a manifestare difficolta' e stanchezza, forse imputabili a malattia polmonare? Se questo e' il sospetto vale la pena che venga vista da uno pneumologo competente di stiocitosi (Dr. De Juli a MIlano) per escludere che si tratti di questo. Per suo nipotino penso che non ci siano rischi significativi. Al 99% non verra interessato dalla malattia. Mi faccia sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:05

Gent dott Arico', grazie

Gent dott Arico', grazie mille per la pronta risposta. Allora, la patologia in questione è un sarcoma istiocitico. So che le possibilità di terapia sono limitate, e , data la sua disponibilità , mi permetto di chiederle per questo un altro parere. Crede che in Italia ci siano centri oncoematologici con esperienza in questa direzione?E se si, dove??Crede che possa valere la pena di rivolgersi all'estero, dove magari in centri piu' grandi e con un maggiore numero di pazienti, si ha magari qualche possibilità di confronto in piu'??Grazie mille di nuovo, non ha idea di quanto sia utile potere avere informazioni. Distinti saluti Francesca
Risposta:

Credo che nessun centro abbia grande esperienza specifica inq eusta malattia, quindi sceglierei un centro di oncoematologia con buona tradizione. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:04

Vorrei avere Vostre

Vorrei avere Vostre opinioni, su come curare una localizzazione all'osso mascellare e conseguenti denti e gengive. Poichè sono affetto da molti anni e con altre localizzazioni tra cui polmoni,spalla sx e bocca,sono in cura all'Ospedale SAN LUIGI DI TORINO,per il problema polmonare,mentre per i fastidiosi dolori alla bocca,non sono assistito,Vi chiederei maggiori delucidazioni,Vi ringrazio.
Risposta:

Immagino Lai abbia gia' incontrato il Dr. Adalberto Brach del Prever, della Oncologia Pediatrica del regina Margherita a Torino, vero? In caso contrario lo faccia appena possibile anche a nome mio! Lui e'certamente uin esperto della malattai e potrebbe darle un solido aiuto. Mi faccia sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:04

abbiamo una bimba di 2 anni

abbiamo una bimba di 2 anni e mezzo da poco ci hanno diagnioasticato una istiocitosi , che 8 mesi fà con una CHE Fù ASPORTATA A SUO TEMPO con un intervento chirurgico e da pochi giorni abbiam avuto l ' esito .Altre formazioni sono state rilevate dalla tac nelle ossa e poi anche sulla pelle .Imedici parlano con cautela , noi vorremmo sapere tutto ciò che c ' è da sapere , la bimba presenta anche un lieve zoppio alla gamba , ora vogliono prelevare materiale dal midollo osseo per analizzarlo .Per piacere rispondete ,fatemi sapere tutto .
Risposta:

Gentile signora, Vedo oggi il suo messaggio di ritorno dall'estero. Non si preoccupi, si tratta di una cosa curabile anche se fastidiosa! Se ha piacere mi cerchi pure al mio numero di telefono indicato sotto per fare due chiacchiere su questo. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it