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Salve volevo chiedere a mia figlia e' stata riscontrata un istiocitosi a cellule di langherans con lesione dell anca di 30 per 20mm.la dottoressa ortopedica ha preso in esame c9me cura l infiltrazione di cortisone fatta il 20 luglio 2019.a distanza di 20 giorni abbiamo ripetuto la rx del bacino e ad oggi 9 agosto 2019 la lesione si presenta incrementata misura 40 per 27mm.come mai abbiamo avuto un aumento invece di una diminuizione ? Grazie della risposta p.s.la bimba ha 2 anni

Buongiorno Dopo 2 biopsie a mia madre di età 60 è stata da poco diagnosticata una istiocitosi /xantogranuloma giovanile. Siamo di Pescara per questo ci siamo inizialmente rivolti ad un dermatologo di Chieti il quale però non ha ancora saputo indicarci una strada. Le microcisti sono su tutta la zona glutei e schiena, ultimamente stanno venendo fuori nella parte davanti e in testa. Non riusciamo a trovare indicazioni a riguardo vista la rarità del caso. Le chiedo se possibile darci dei riferimenti in Italia che si occupano di tale situazione. Noi al momento teniamo monitorato il tutto con esami del sangue specifici e tac. Ci hanno prospettato una chemio leggera, la quale non dovrebbe risolvere del tutto il problema. In attesa di riscontro porgo distinti saluti.

Buonasera a tutti, sono una giovane donna di 30 anni. Ho da poco scoperto di aver avuto questa malattia da bambina, a poco più di 1 anno, mi hanno curata al centro tumorale di Milano con cicli di chemio e radio e sono guarita nel giro di credo due anni, dopodiché mi hanno controllata per i successivi 5 anni per monitorare la stabilità. Grazie a Dio e grazie ai medici sono completamente guarita senza alcun effetto collaterale. Io non ricordo assolutamente nulla di tutto questo. Ora però ho bisogno di avere delle risposte su chi mi ha seguita, vorrei avere delle documentazioni su tutto il percorso della mia malattia fino alla guarigione...i miei genitori hanno detto che ogni cosa sta a Milano, ma essendo del sud ora vorrei avere dei documenti che mi facciano chiarezza su tutto il mio percorso...sebbene siano passati tutti questi anni, vorrei essere a conoscenza di che cosa si tratta o se devo sapere altro... l'ho saputo da poco e qua non ho nulla che mi faccia chiarezza. Vorrei poter avere qualcuno a cui rivolgermi e che possa fare in modo da farmi recapitare se ci sono ancora, delle documentazioni mie personali di quasi 30 anni fa... Grazie in anticipo per un'eventuale risposta e spero di essermi spiegata bene. Spero anche possiate capire il mio stato d'animo. Sono molto confusa e perplessa...

Gentile Dottore a seguito di una Tac toracica fatta per chiarire la presenza di una polmonite a mio padre do 80 anni è venuta fuori una sospetta istiocitosi X Durante il ricovero ospedaliero è stato pure fatta una broncoscopia..ma ancora aspettiamo il citologico La domanda è? Ma qualora fosse confermata...ad un paziente che è diabetico iperteso dislipidemico che fa pure anticoagulanti ..cosa si deve fare?

Buonasera! Mi chiamo Mary ho 36 anni e sono affetta da istiocitosi polmonare s cellule di Langerhans diagnosticata a agosto 2018 da due ospedali in seguito a broncoscopia con BAL. L’ultiMa visita pneumologica con spirometria risale a febbraio 2019 dove mi definiscono in fase di stabilità con severa riduzione della DLCO! Seguo una terapia inalatoria foster 100mg tre volte al giorno. Prossima visita tra sei mesi ma continuo a perdere peso. Sono alta 1,69 e peso 40,5kg! Stanchezza e fiatone rendono la vita impossibile soprattutto con un bambino di dieci anni. La perdita di peso può dipendere dalla malattia? Quali altre terapie posso seguire? Grazie per l’attenzione.

Buonasera, a mia figlia all'età di sei mesi le è stata diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans, che dopo una serie di esami è risultata localizzata alla sola cute. Di recente (ora la bimba ha quasi 6 anni) é stato riscontrato una sospetta pubertà precoce. È possibile che ci sia correlazione tra le due patologie? Saluti

Sono affetto da xantogranuloma necrobiotico,vivo a Palermo, desidero sapere se c’è un centro in Italia o all’estero dove poter andare per una cura grazie

Buongiorno mi chiamo Angelo e sono della provincia di Salerno. Ho 47 anni e sono un fumatore. A seguito di tosse frequente ed espettorato mi sono deciso di sottopormi a TAC del torace. Dalla stessa è risultata la presenza di numerosissimi micronoduli sia di tipo non solido, a vetro smerigliato, che di addensamento parenchimale. Ricoveratomi presso un Ospedale, reparto di pneumologia, dopo biopsia polmonare con risultato (segni di flogosi cronica diffusa con lieve edema della mucosa e presenza di secrezioni dense) e BAL con valori (Cellule totali 8.0 X10 (5) -Macrofagi 89%- Neutrofili 1% - Eosinofili 6% - Linfociti 4% - CD4/CD8 2.4) mi è stata diagnosticata una forma iniziale di Istiocitosi a cellule di Langherans. Vi chiedevo se in base alle risultanze quanto diagnosticato ha una sorta di veridicità ed inoltre a chi rivolgermi per un'ulteriore visita. Grazie...

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Salve dottori, Dopo 2 anni e 3 biopsie mi hanno diagnosticato GRANULOMA EOSINOFILO FACIALE.. Si sono formati sul viso, vorrei asportarle.. me lo consigliate..sono 2 anni che uso Protopic 0.3 Senza risultato.. Un altra domanda c'è una relazione tra i granuloma e la leucocitosi?

Salve,a mio figlio è stata diagnosticata un'istiocitosi a cellule di lagerhans,nella zona parietale.e' stato sottoposto a intervento chirurgico,riuscito.sono stati fatti tutti gli esami previsti da follow up.ora,in sede di visita dermatologica,sono state notate delle crosticine sul cuoio capelluto suggestive.e' stata fatta biopsia.se l'esito fosse positivo,a che cosa si andrebbe in contro?? È necessaria la chemio??grazie

Salve dottore mia figlia l'anno scorso ha avuto un'ipofisite con conseguenza diabete insipido. Trattata con cortisone e rituximab. Avevano ipotizzato la sindrome da igg4 relata . Le successive risonanze evidenziavano la riduzione della massa . A distanza di un anno abbiamo scoperto durante gli rx di controllo un'interstizione nodulare ai polmoni e ora i medici pensano all'istocitosi programmando un consulto a Firenze. Cosa pensa lei? grazie mille

A mio figlio dall'età di 2 anni, ora ne ha 40, è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langherans. (Allora ISTIOCITOSI X). Localizzazione ossea e neuroipofisari e successivo sviluppo di diabete insipido. Nel 2006 dopo RMN encefalo evidenzia ipotrofia cerebrellare. Instabilità di marcia. Dopo successivi controlli nulla è cambiato. Essendo stati seguiti sempre presso centro pediatrico, chiedo cortesemente conoscere nominativo e centro al quale rivolgersi per eventuali controlli neurologici mirati nella regione FVG. Grazie.

Sono la mamma di una bambina che all'età di 15mesi ha avuto una diagnosi di istocitosi a cellule di Langerhans alla mandibola destra. Ora la bambina ha 12 anni e sta bene dopo tutti i trattamenti fatti al Mayer. Non smetterò mai di ringraziare tutti i medici e gli infermieri. Però io come mamma sono sempre con la paura, volevo domandare se questa malattia dopo dieci anni può avere recidive e se si può fare qualche prevenzione perché noi siamo fermi da un po'.

Il tabacco , può creare problemi in caso di diagnosi di xantoma disseminato?

Buongiorno non so a chi rivolgermi per il diabete insipido. Cercare un endocrinologo e il nefrologo: non so a chi rivolgermi. Aspetto risposta grazie Giancarlo

Salve ,a mio figlio è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langherans con interessamento multsistemico all' eta di 6 mesi, dopo 6 mesi di dolore e andirivieni dal PS. Ce l'aveva dalla nascita secondo me.....Grazie a Dio le cure hanno funzionato ed ora ha 16 anni ma ha terminato il tutto a 6 anni. Tengo controllati esami ematici ed emoglobina glicata in quanto gli è rimasta la sete eccessiva( 6/8 litri acqua) e l'ecografia. Il fatto che abbia mantenuto la sete eccessiva significa che ha, in un certo senso, cronicizzato? Dovrei sottoporlo ad esami più specifici nonostante non manifesti altri sintomi a parte la sete eccessiva? Grazie L.C

Salve , soffro di xantoma disseminato da qualche mese , dato che i farmaci utilizzati non hanno fatto effetto sulle mie lesioni e mi hanno detto che non ci sono altre terapie Mi chiedevo se la marijuana, dato il suo potere antinfiammatorio e le sue capacità nel curare diverse malattie cutanee, mi chiedevo se potesse essere d'aiuto o peggiorare la situazione

Buongiorno, A mio figlio di 6 mesi è stata diagnosticata una Istiocitosi cefalica benigna. Le papule però si sono espanse anche su tronco ed arti . A seguito di alcuni esami comunque pare che la diagnosi sia confermata . È possibile ? Dopo quanto tempo se è così inizierà a passare ? Non mi hanno dato cure dato che dovrebbe passare da sola è così ? Ha qualche consiglio ? Grazie

Salve a tutti, a mia figlia di 6anni hanno diagnosticato l'istiocitosi a cellule di langherans. Ha avuto un collasso della colonna vertebrale. Da risonanza magnetica, tac con contrasto e tac Total body risulta solo il danno sopracitato. Infatti non ha colpito nessun organo: fegato, reni, milza ecc. Facendo una visita oncoematologica risultava analisi emocromo buoni cioè nessun tumore nel sangue ma comunque la bambina dovrebbe fare la chemioterapia con cura di cortisone. La mia domanda è la seguente: La chemioterapia è la stessa che viene utilizzata per i tumori? Dopo aver finito la chemio e il cosiddetto mantenimento c'è il rischio che la malattia si ripresenti nel corso degli anni successivi? Mia figlia avrà una vita normale? Oppure ci potranno essere delle ripercussioni? P. es. la bimba adesso deve tenere un corsetto rigido per evitare ulteriori problemi alla schiena Ringrazio in anticipo ai dottori o ad altre persone che hanno avuto un esperienza simile grazie attendo risposte