AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 06:14

davide

Gentile dott Aricò sono la mamma di Davide il bimbo di Torino.Le aveva scritto Davide alcuni masi fà dicendole che stava bene;volevo chiederle un consiglio Davide è da circa dieci giorni che ha male alla schiena,lui aveva avuto delle lesioni alle vertebre con conseguenza di schiacciamenti vertebrale che sembravano migliorare,abbiamo fatto una radiografia che dice:Corpo di d10 appiattito e deformato ma con segni di rimaneggiamento-schisi dell'arco posteriore di L5_S1- spazi discali conservati.L'ortopedico ha consigliato una scintigrafia e 15 gg di assoluto riposo e comuni esamidel sangue. L'ortopedico ha quasi escluso l'istiocitosi ma non ha saputo dirmi niente,la scintigrafia è tra dieci giorni e io intanto vivo nell'ansia. Premetto che Davide ha cominciato la prima media e che combinazione ha cominciato a portare per la prima volta lo zaino. In attesa di una Sua rsposta che attendo con ansia la ringrazio di cuore.Mammma Antonella
Risposta:

Gentile signora, probabilmente si tratta di dolori muscolari da zaino. Peraltro i colleghi correttamente vogliono esserne certi. Stia tranquilla, non si tratta di una forma pericolosa, ma al massimo solo un po' fastidiosa... Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:14

Istioc. Cell Langerhans

Egregio Dott. mi chiamo Alberto e le chiedo gentilmente un suo perere per il mio piccolo Andrea affetto da Isticitosi/Langerhans. Ora Andrea ha 20 mesi, all'età di 6 mesi dopo un periodo in cui il piccolo presentava febbri alte solo in piena notte, abbiamo effettuato un Day-H, dove è stata riscontrata una massa all'altezza della giandola del timo. Andrea è stato operato il 06 Settembre 2005 all'ospedadele Buzzi di Milano dal Prof.Pansini, da allora siamo in cura presso l'Istituto dei Tumori di Milano con la Dott.ssa Cefalo. Da allora Andrea non ha avuto ulteriori riscontri della malattia se non qualche lesione all'inguine e qualche macchiolina sul bassoventre limitatamante al mese sucessivo all'operazione e non gli stata fatta nessuna terapia. Quindi le chiedo che possibilità ci sono che Andrea sia riuscito a riquilibrare il suo sistema immunitario, visto che nell'aportazione della massa era compresa la ghiandola del Timo, e quindi pensare che sia guarito ??? Poi io e la mia compagna vorremmo aumentare i componenenti della famiglia, esiste il rischio che quello accaduto ad Andrea si ripeta?? Grazie di cuore.
Risposta:

Caro Alberto, credo che ci siano ottime possibilita' che il suo piccolo abbia risolto il problema. Non e' possibile escludere che torni qualche piccola manifestazione della malattia, ma non mi aspetto certo manifestazioni severe. Quindi stia tranquillo. Quanto al rischio per altri figli, e' circa 1%. Quindi, state sostanzialmente tranquilli. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:14

iatocitosi

Egregio Dott. Aricò il 02/08/06 sono stato operato di un melanoma maligno al piede co l'asportazione dei linfonodi sentinella. Dopo 5 giorni mi hanno dato l'esito dell'esame istologico dei linfonodi dicendomi che era tutto negativo. Con il ritiro della cartella clinica ho letto che ci sono delle istocitosi dei seni nei linfonodi esaminati. Se le sarà possibile vorrei sapere cosa vul dire. La ringrazio anticipatamente. Giovanni Calà¬
Risposta:

Si tratta di una reazioneinfiammatoria alla sua malattia principale. Non ha nessuna rilevanza. Auguri! > Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:13

istiocitosi x

Sono una mamma con una bimba effetta da istiocitosi x da circa 3 anni,dopovari esami e controlli tutti gli anni ,oggi la bimba ha 6 anni......mi e' stato detto ke il 2004 sara' l'ultimo anno di controllo. di esami............ io volevo chiedere se 'da questa malattia si puo' guarire completamente. oppure continuare afare controlli anche senza parere medico .visto che mi hanno detto che la bimba e' fuori pericolo.......e' vero tutto questo? io ho un po' paura visto che la malattia di mia figlia fu presa con leggerezzaSpero in una risposta. SALUTI
Risposta:

Immagino che la bambina abbia avuto localizzazioni solo alla cute o alle ossa. In tal caso, se non ci sono state riattivazioni, il rischio che avvengano e' davvero basso anche se forse non del tutto assente. Comunque non si tratterebbe di lesioni pericolose. Stia tranquilla! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:12

E' sufficente per diagnosticare una ISTOCITOSI?

Da circa 2 mesi, a mia figlia Maria di 12 anni, sono comparse delle strane bolle prima sul cuoio capelluto e successivamente all'interno della vagina. Su consiglio del dermatologo, presso l'I.F.O. di Roma, è stata asportata una di queste bolle all'interno della vagina e fatta analizzare tramite biopsia ed esame istologico. Dal risultato di questi esami, mi è stato comunicato che si tratta di una forma di ISTOCITOSI. Se possibile, vorrei sapere se questi due esami sono sufficenti per diagnosticare una ISTOCITOSI, e se tutte le forme di questa malattia vanno trattate con i metodi che leggo sul Vostro sito. Ringrazio anticipatamente
Risposta:

La biopsia e' certamente lio standard per diagnosticare una istiocitosi cutanea e mucosa come quella che mi descrive. Il trattamento dipende molto dalla aggressivita' ed estensione delle lesioni. nei limiti del possibile si puo' tentare di evitare una terapia generale limitandosi a quella locale, ma questo va valutato pziente per paziente. Mi faccia sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:12

sospetto granuloma eosinofilo vertebrale

Gentile dottore,a mia figlia di 4 anni e mezzo è stata fatta una rx vertebrale e diagnosticata una vertebra plana(T1),poi una RSM che l\'ha confermata ed esami del sangue(normali).La diagnosi è sospetto granuloma Eosinofilo.Tuttora mi hanno detto di mettergli solo un corsetto Milwakee di giorno e un collare alla notte e di ripetere le rx tra 3 mesi e la RSM tra 6 mesi.Questo approccio diagnostico è sufficiente o mi consiglia altre rx ad altre ossa o altro e la biopsia della lesione.La terapia è sufficiente.Grazie
Risposta:

L'indicazione di trattare una vertebra plana solo con un tutore e' da considerare corretta se sono state escluse altre localizzazioni (pelle, orecchio, fegato, polmoni, sangue, ossa......). La biospia e' indispensabile se si deve iniziare una chemioterapia, possimao ometterla in questa fase. Posso chiederle in quale centro e' seguita? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:12

istiocitosi a cellule indeterminate

Gentile Dott Arico sono tre anni che sono affetto da una istiocitosi a cellule indeterminate diagnosi fatta dal Prof Caputo del Centro dermatologico di via pace milano. Tutto e iniziato con la comparsa di lesioni cutanee in tutto il corpo progressivamente a partire dal viso. Sono ormai alla terza cura in ordine di tempo Endoxan, Vepesid, Metotrexan, ma nessuno di questi trattamenti e stato risolutivo alla fine degli stessi dopo 6 o 7 mesi le lesioni sono ricomparse. Vorrei sapere da lei se conosce la mia patologia e se questa potra portarmi in futuro un coinvolgimento di organi interni.
Risposta:

Si tratta di una malattia assai rara che ha un andamento capriccioso, spesso non sensibile agli antiblastici per via sistemica. Potrebbe essere presa in considerazione una terapia locale con farmaci anche antiblastici, come di recente riportato in letteratura in un caso simile che riporto sotto. à‰uo' parlarne coi sui curanti se crede. Anche la "mustina" potrebbe essere usata localmente. Mi faccia sapere se crede, auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:12

lch del muscolo ileopsoas

a una mia paziente affetta da una lesione cistica del muscolo ileopsoas è stata diagnosticata tramite biopsia una istiocitosi a cell. di langherans. Le stesse cellule erano presenti in linfonodi otturatori e nel liquido cistico. i prelievi bioptici sono stati effettuati in corso di intervento laparotomico per altra patologia in asseanza di una diagnosi di natura preoperatoria della lesione cistica muscolare che non è stata asportata ma solo aspirata. Esistono in letteratura casi con questa localizzazione? quale l\'ulteriore approccio diagnostico e quello terapeutico? L\'interessamento linfonodale influisce sulla prognosi?
Risposta:

La LCH a localizzazione linfonodale e' comune, muscolare assai meno. Se la diagnosi istologica e' certa farei un lavoro di screening di altre lesioni classiche, tipo osso, cute, polmone.... per vedere se stiamo parlando di una malattia disseminata che interessa anche il muscolo... Sarei lieto di rimanere al corrente Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:11

diabete insipido

Mio figlio ha circa 22 mesi e il nostro pediatra sospetta che abbia il diabete insipido! Beve effettivamente più di due litri di acqua al giorno e fa moltissima pipà¬! Mi ha prescritto (dopo due stick di urine fatte da lui che hanno rilevato un basso peso specifico dell'urina) un esame urine standard e una ecografia dell'apparato urinario! E' possibile da questi esami vedere se effettivamente si tratta di diabete insipido? Ci sono altri esami da fare? E in caso fosse diabete insipido cosa comporterà nella vita di mio figlio? Grazie mille
Risposta:

E' opportuno che suo figlio sia visto anche da un endocrinologo pediatra. Se mi dice dove sta le posso dare un consiglio. Se cosi' fosse, il DI e' una malattia non reversibile, che va curata con una medicina che evita l'eccesso di urina. Ma va chiarita la sua causa!! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:11

istiocitosi fibbrotica

Salve , a mio padre , (68 anni) dopo una banale influenza e dopo tutti gli accertamenti del caso ,(gli è stata eseguita anche la biopsia) gli è stata diagnosticata istiocitosi x in stato fibbrotico ai polmoni , che a detta del medico la patologia è vecchia , quindi è ferma , hanno richiesto rx per tutt lo scheletro e poi daranno una terapia solo se eventualmente la malattia abbia intaccato anche le ossa. Mio padre l'unico sintomo che ha e che va subito in affanno e si stanca facilmente in conseguenza di cio i medici hanno ordinato un controllo ogni 2 , 3 mesi per verificare un eventuale peggioramento e quindi decidere poi il relativo intervento. Da quello che abbiamo capito e che dopo mesi di travaglio , tutto è iniziato a luglio 04, mio padre rimarrà per sempre in questo stato senza la speranza di una vita migliore , ma allo stesso tempo c'è il rischio che la malattia si faccia viva di nuovo. Sperando che sia stato chiaro , le richiedo in base ai pochi dettagli tecnici che le ho fornito , se c'è una strada per farlo vivere meglio (hanno parlato di trapianto dei polmoni , ma viene effettuato su pazienti di età avanzata come mio padre???)e se cè la necessita di fare altri controlli. Mio padre è stato in cura all'ospedale A. CARDARELLI di NAPOLI dal dott. ARONNE , c'è bisogno di rivolgerci a qualche struttura specializzata e se si mi sa consigliare qualcuna. La ringrazio vivamente e Vi porgo cordiali saluti
Risposta:

Posso chiederle innanzitutto chi la segue ? Dove e' stata fatta la diagnosi? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:11

diabete insipido

una istiocitosi x alla teca cranica non curata può causare diabete insipido o interessare altri organi? Grazie, Ale
Risposta:

Il diabete insipido e' una complicanza possibile della istiocitosi a cellule di Langerhans. La cura a volte riesce a ridurre il rischio che questo si verifichi. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:10

La scintigrafia è risultata

La scintigrafia è risultata negativa,ora dovrebbe essere rimosso il cvc e tra qualche giorno arrivano i risultati delle analisi ormonali,per il diabete insipido nel corso della vita aumenterà la quantità di acqua ingerita o aumntando il minirin rimarrà stazionaria?ci dobbiamo attendere riattivazioni a breve termine?dato che ha fatto due cicli di chemioterapia consecutivi di 6 settimane e un mantenimento di mesi 6 può aver importanza allontanando rischi di riattivazioni?la ringrazio anticipatamente
Risposta:

1. per il diabete insipido nel corso della vita aumenter? la quantit? di acqua ingerita o aumntando il minirin rimarr? stazionaria? Mi aspetto che il decorso del DI sia stabile, non peggiora col tempo. ci dobbiamo attendere riattivazioni a breve termine? dato che ha fatto due cicli di chemioterapia consecutivi di 6 settimane e un mantenimento di mesi 6 pu? aver importanza allontanando rischi di riattivazioni?la ringrazio anticipatamente Le riattivazioni sono comuni nella ICL, intorno al 30-40% dei casi. La frequenza e' maggiore nei primi mesi dopo la sospensione della terapia. La terapia che ha fatto e' certamente utile e mi aspetto che anche una eventuale riattivazione non crei problemi clinici peggiori di quelli che ha avuto all'inizio, anzi di solito sono piu' lievi. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:10

Siamo infatti in attesa dei

Siamo infatti in attesa dei risultati delle analisi relative all'ormone della crescita e della tiroide,speriamo bene,il 20 dovrà fare una scintigrafia e sè negativa toglierà il cvc ripetento la rmn tra 3 mesi con gli altri controlli sulla lesione precedente che intanto è negativa e l'osso lentamente sta ricrescendo,tra un anno si valuterà l'impianto di una placca,il diabete insipido è sorto a distanza di due mesi, da gennaio è finito il mantenimento chemioterapico,è preoccupante?o è la conseguenza del granuloma esenofilo asportato?
Risposta:

Il diabete non e' conseguenza dell'intervento ma della malattia, in qaunto capita nel 15-20% dei casi anche non operatri! saluti Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

Gentile dottore sono padre

Gentile dottore sono padre di un bambino di 2 anni affetto da icl da aprile 05 con al principio loc. Alla cute della testa e un granuloma esteso di cm 5-5-4.5,dopo 2 cicli di chemio di attacco e intervento neurochirurgico di asportazione della leSione della durata di 7 ore e successivo mantenimdnto di mesi 6 oggi quasi al termine è comparso un diabete insipido e da rmn appena eseguita si nota una piccolo ispessimento dei bordi della neuroipofisi,non ci sono al momento riattivazioni in corso,si eseguirà una scintigrafia e poi verrà rimosso il cvc eseguendo trimestralmdnte controlli di rmn tac e ormonali,siamo seguiti a roma presso l'osp. Bambino gesù,le chiedo un parere in merito e sè dobbiamo attendere uno scmpenso negli ormoni pròdotti
Risposta:

La comparsa di diabete insipido fa parte della malattia nel 15-20% dei casi. Dunque si tratta di una evoluzione non sorprendente. Non e' reversibile, andra' trattato con il Minrin. Il bimbo va seguito perche' e' possibile che in seguito anche l'ormone della crescita (GH) vada incontro a un declino, ma anche questo puo' essere sostituito, se necessario. Nel frattempo la ICL va curata come programmato. E' possibile ci siano riattivazioni, ma non mi aspetto che diventino pericolose, solo fastidiose! Auguri, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

un caso di diabete insipido: può essere istiocitosi x?

Invio anche a voi il testo di una mail per il caso di un bambino affetto da diabete insipido che ho già inviato alla UILDM di Salerno. Vorremmo, sia io che la mamma di questo bimbo, capirci un po' di più e gradiremmo avere indirizzi, recapiti e numeri di telefono dei medici o professori che possono aiutarci. Grazie di cuore Assunta Guarino via Mazzini, n. 54 Vietri sul Mare (SA) "Cara Anna, ho un problema e penso che la U.I.L.D.M. possa aiutarmi. Tu sai che vivo a Vietri Sul Mare, ormai da anni, ed in tutto questo tempo ho fatto amicizia con quasi tutto il paese. C'è un bambino quଠda noi, Vincenzo Forte, che ha quasi 6 anni e da quando aveva 2 mesi di vita gli è stato diagnosticato il diabete insipido; questo bambino frequenta lo stesso asilo frequentato da mia figlia e conosco bene la madre. Una sera mi sono per caso imbattuta alla televisione in una trasmissione ("il senso della vita" di Paolo Bonolis) dove si parlava di una bambina che soffriva di una malattia rara denominata ISTITOCITOSI X. Questa cosa mi ha colpito ed ho voluto saperne di più. Sono andata su internet ed ho trovato che questa malattia è di tipo immunitario e può avere tante espressioni, ovvero può colpire il derma, il fegato, i polmoni e cosଠvia, ma anche dare vita ad un forma di diabete insipido più o meno grave. Mi sono meravigliata di tante coincidenze, come il fatto che il bambino, Vincenzo, cresce poco (la malattia porta anche un'alterazione dell'ormone della crescita)e che questa estate ha avuto una eruzione(?) cutanea che è durata più di tre mesi che gli hanno curato col cortisone e diagnosticato come orticaria (?). Mi è venuto un bel dubbio: che fosse l'istiocitosi x? La mamma, che conosco molto bene, con la quale ho parlato di questo fatto, mi ha chiesto aiuto ed io ho pensato a Telethon. Sono andata sito ufficiale in Internet ed ho visto che il Prof. Cesare DANESINO è il coordinatore di ben due progetti di ricerca relativi all'istiiocitosi. Vincenzo, a parte la diagnosi di diabete insipido che gli è stata fatta all'età di due mesi, è stato sottoposto ad una (sola) risonanza magnetica all'età di 16 mesi, nel 2002, all'ipofisi all'Ospedale Santobono di Napoli poichè una dottoressa le disse che questi bambini vanno incontro alla possibilità di sviluppare adenomi ipofisari. E quest'ultimo fatto mi ha ricondotto ancora una volta all'istiocitosi x. Ti accludo , testuale una lettera della mamma: "Gentile Sig.na Anna Petrone, mio figlio, Forte vincenzo, è nato il 12 aprile 2000 a Cava de' Tirreni (SA), peso Kg 2,450, parto normale. Fin dalla nascita il bambino presentava una febbriciattola di 37° - 37,5° e pianto continuo, non mangiava e perdeva peso. All'età di 2 mesi è stato ricoverato perchè pesava quasi 2 Kg e dopo tanti esami, gli hanno diagnostica il diabete insipido. E' stato curato prima con Minirin spray al quale era intollerante e poi con le compresse dello stesso farmaco, che però gli portavano diarrea. Oggi mio figlio ha poco appetito, quando gli viene un raffredore gli passa solo dopo 15-20 gg di terapia; ha avuto una seria broncopolmonite e, in più, l'anno scorso, in febbraio, è stato curato con Alorin per orticaria, ma io non so se era veramente questa malattia perchè mio figlio era un mostro. Il bambino corre sempre il rischio della disidratazione, in particolare quando ha la febbre, che non devo mai far salire oltre i 37,5°, poichè una dottoressa dell'ospedale Santobono di Napoli mi ha detto che la febbre è pericolosa perchè può causare lo sviluppo di neoformazioni all'ipofisi. Fa uso di reidratanti in caso di diarrea o vomito e, se non sono sufficienti, viene ricoverato in ospedale per fare le flebo. Vincenzo, a parte la malattia, è un bambino vivace e allegro, ma a differenza degli altri bambini si stanca facilmente, in particolare oltremodo quando fa caldo. Oggi assume 3 compresse di Minirin, delle quali 2 alla sera, e comunque, solo durante la notte, beve almeno 1 - 1,5 litri di acqua e urina minimo 1 litro di urina a notte, a parte quella del giorno che, ormai, non conto più. Vorrei un aiuto. Non so cosa fare ne a quale centro rivolgermi per un controllo periodico continuato, poichè il bambino è seguito da un buon pediatra ma io credo che non basti, poichè nel corso della sua vita il bambino ha avuto degli episodi che per lo stesso pediatra risultavano inspiegabili, come una specie di celiachia che a detta del dottore è un fatto la cui esistenza non è compatibile con l'esistenza del diabete insipido. Vorrei sapere quale percorso clinico il bambino deve seguire per un monitoraggio costante ed instaurare una corretta terapia di mantenimento ed, inoltre, se si può escludere la malattia dell'istiocitosi x. Le sono grata per tutto quello che potrà fare per noi. La mamma di Vincenzo Anna Caso" P.S.: Ti accludo anche la diagnosi della risonanza magnetica eseguita a Marano (NA): RM SELLA TURCICA/IPOFISI CON M.D.C. L'ESAME RM E' STATO ESEGUITO CON TECNICA FSE T1W SUL PIANO CORONALE, PRIMA E DOPO SOMMINISTRAZIONE DI CONTRASTO PARAMAGNETCO E.V. - IL CAVALLO SELLARE E' NEI LIMITI, L'IPOFISI HA VOLUME REGOLARE , IL PEDUNCOLO IPOTALAMO IPOFISARIO è IN ASSE. Per tutta la eventuale documentazione relativa alla cartella clinica del ricovero effettuato a 2 mesi, se richiesta, possiamo mandarla in copia successivamente o portarla direttamente se qualcuno dell'equipe dice che è opportuno visitare il bambino."
Risposta:

Gentile signora, > > il diabete insipido e' una malattia non frequente ma molto ben conosciuta, per cui non ci devono essere motivi di ansia eccessiva. La terapuia DEVE coprire bene la giornata e se cosi' non e' va modificata. > > Credo sia utile che bimba sia vista da un vero specialista di diabete insipido, come il prof. Maghnie che ora lavora al Gaslini di Genova e che legge la mail in copia. Qualora lui lo ritenesse utile, vedro' io stesso la piccola per una eventuale ipotesi di istiocitosi. > > State tranquilli, non e' il caso di essere in ansia! > > Auguri, > > > Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

Riattivazione

Egregio Dottore, Sono una paziente di Sondrio che lei ha già visitato in passato all'ospedale San Matteo di Pavia nel 2001 per una forma di istiocitosi-x che ha colpito l'Ipofisi, causandomi diabete insipido, il mediastino e il retroperitoneo, mandata dalla Dottoressa De Juli. Dopo aver seguito la cura che mi è stata data, consistente in cicli di chemioterapia e cortisone la malattia ha cessato la sua attività dopo due anni. In primavera del 2005 la malattia ha ripreso la sua attività e sono tuttora in cura presso l'Ospedale Niguarda di Milano, riprendendo i cicli di chemioterapia, cortisone e purinethol. Dopo un iniziale miglioramento la regressione della malattia si è arrestata, ed ora mi è stata sospesa la cura con il mantenimento di purinethol. Gradirei se è possibile avere da lei una ulteriore spiegazione di quello che può verificarsi nel caso che la malattia sia recidiva, e quali ulteriori complicazioni comporta per quanto riguarda una completa guarigione, dato che mi è stato riferito che la malattia diventa più forte e non risponde cosଠefficacemente alle cure mediche. Ringraziandola per la sua attenzione rimango in attesa di una sua cortese opinione. Cordialmente la saluto Prandi Annamaria
Risposta:

Gentile signora Prandi, piacere di risentirla! La malattia non credo andra' in progressione, di solito le riattivazioni sono MENO severe della fase iniziale. Certo sembra che Lei abbia bisogno di una mantenimento lungo per tenerla a bada, ma nche questo non e' raro! Come va adesso? Ancora disturbi? Mi faccia sapere! La terapia puo' essere modulata e personalizzata se e' il caso... Cari saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:09

Diabete Insipido e convulsioni

Gentile Dott.Aricò, La ringrazio per La sua risposta e l'interesse che mostra per casi simili a quello di mia figlia. Purtroppo da Giovedଠ9 Febbraio è ricoverata in ospedale, a Pavia da venerdà¬; era entrata in ospedale a causa di complicazioni per via di un'Acetone che non passava dopo più di una settimana, senza mangiare e con forte vomito, però ora l'acetone pare passato ma la bimba continua ad avere vomito e a non mangiare, la nutrono con le flebo,inoltre lamenta dei forti dolori all'addome percui le danno da un paio di giorni, delle supposte di Peridon.Più preoccupante è stato oggi domenica 12 Febbraio quando ha avuto una strana crisi con delle convulsioni e i medici sono dovuti intervenire con l'ossigeno e dei calmanti, cosଠsi è ripresa. Ma come potrà comprendere, oltre allo spavento dovuto dalle convulsioni, ora siamo tutti molto preoccupati. Da domani con la Dott.ssa LaRizza le faranno una serie di esami, tra cui forse anche una TAC, per scoprire cos'ha...spero nulla di grave anche se a questo punto non so più cosa pensare... Ancora ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.
Risposta:

Coraggio, speriamo si sia trattato solo di una forma acuta di sbilancio metabolico senza implicazioni. serie. Mi tenga informato! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

Diabete Insipido Centrale

Salve Dott. Arico', a mia figlia è stato diagnosticato il Diabete Insipido Centrale nel Dicembre 2004/Gennaio 2005 all'età di 5 anni; dopo un ricovero al Policlino San Matteo di Pavia. Adesso ha 6 anni e ogni tre mesi fa un controllo, sempre a Pavia, composto da esami del sangue, visita medica e risonanza magnetica. Nel Luglio 2005 le è stato trovato un ingrossamento del peduncolo del cervelletto, o cosଠmi è stato detto...cmq in seguito ci hanno ricoverate nuovamente ed hanno eseguito su mia figlia un prelievo lombare (dalla spina dorsale), ma pare non sia risultato nulla di grave...Negli ultimi 6 mesi è stato riscontrato un problema anche nell'ormone della cescita, hanno eseguito l'esame per verificare se effettivamente ci fosse qualcosa e sono risultati dei valori preoccupantemente bassi...ora dovremo tornare per ripetere tale easme e poi, come credo, iniziare le cure adeguate. Ora le volevo chiedere cos'è l'istiocitosi che pare essere legata a questa malattia? Perchè non me ne hanno mai parlato? Inoltre già dal primo ricovero mia figlia soffre, e già quando era piccola ne soffriva, di 'bronchite catarrosa cronica' che da tempo curiamo con antibiotici, sciroppi, supposte e aerosol per la tosse ed il catarro, ma non le è mai passata...può dipendere da qualcosa di legato all'istiocitosi? Le sarei davvero grata se fosse in grado di chiarirmi un po' di più le idee in proposito. Ringraziandola la saluto cordialmente, Manuela.
Risposta:

Gentile Signora, il quadro che lei descrive puo' essere legato ad un diabete insipido centrale "idiopatico" cioe' da causa non identificabile al momento. Il nesso con la istiocitosi sta nel fatto che alcuni di questi casi poi si chiariscono come forme iniziali di istiocitosi. Immagino a Pavia la seguisse il Prof. Maghnie, con cui ho collaborato a lungo su questo argomento, e che da pochissimo e' andato al Gaslini a Genova. Certamente e' opportuno che continui con lui andando a Genova. Se ha difficolta' me lo faccia sapere subito! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

Caro dott. ho 30 anni e da 5

Caro dott. ho 30 anni e da 5 anni mi è stato diagnosticato un diabete insipido ipofisario trattato oggi co MINIRIN spray .Dalle ricerche fatte con RM alla testa e in particolare all'ipofisi , al policlinico di Bari, è risultata l'assenza della parte che produce l'ormone ADH .Ad oggi non si è scoperta la causa .Vorrei sapere se è possibile che io in quel periodo possa aver avuto un infezione di istiocitosi senza che i medici la diagnosticassero ,se possibile oggi come posso scoprirlo e se possono esserci coseguenze alla mancata diagnosi e quindi cura.Attendo con ansia notizie ,grazie.
Risposta:

Egregio signore, il diabete insipido puo' occasionalemnte essere legato ad una ereditarieta' familiare oppure a tumori o malattie infiamamtorie come la istiocitosi. E' utile che lei venga visto da un esperto ematologo che possa escludere che lei abbia manifestazioni legate alla istiocitosi (osso, polmone, orecchio, gengive, genitali, pelle, fegato.....). Se ha difficolta' nella sua zona la affiderei al centro di Milano, Dr.ssa de Juli. Se davvero la ricerca e' negativa, la forma va inquadrata come "idiopatica" e seguita nel tempo, per escludere che compaia in seguito qualche manifestazione, come puo' accadere. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:08

spett. dottore mio fratello

spett. dottore mio fratello Giovanni 1983 è malato da quasi 4 anni La malattia ha colpito prima i polmoni, poi ha avuto la riduzione dell'osso mandibolare, poi è comparso il diabete insipido. Giovanni è in cura presso il Policlinico II di Napoli dottoressa Palmieri, e presso il Monaldi prof Carratù e prof Sofia. Abbiamo avuto anche un incontro con la Dott. De Juli a Milano, poi siamo stati a Roma al Policlinico Umberto I per un primo contatto per un eventuale futuro trapianto dei polmoni, parecchio danneggiati dalla malattia. Tra pochi giorni mio fratello dovrà fare dei controlli presso il Policlinico di Napoli, perchè la dott. Palmieri vuole metterlo in un programma sperimentale per dargli un nuovo farmaco, vorrei sapere se ne siete a conoscenza, noi siamo poco informati. Mio fratello, fino ad oggi, è stato curato solo per la difficoltà respiratoria e per i due pnuemotoraci avuti nel 2003, poi ha iniziato a prendere due compresse per il diabete insipido al giorno, evcure antibiotiche per la tosse che compare di tanto in tanto. Vorrei sapere se sarà sempre cosà¬, oppure c'è la possibilità di migliorare, col tempo. Grazie per l'attenzione
Risposta:

Carissimo, la terapia piu' efficace per la ICL e' una combinazione di cortisone e vinblastina, che noi usiamo secondo un protocollo cui la Dr.ssa De Juli aderisce. Se i colleghi di Napoli si riferiscono al farmaco Imatinib, Le posso dire che la societa' scientifica internazionale non ha fiducia in questo farmaco che i colleghi di Napoli sostengno essere invece utile. La ICL e' una malattia difficile ma molto si puo' fare per lenire i suoi disturbi. Mi faccia sapere se ha piacere che la aiuti nel gestire il trattamento di suo fratello. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it