AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 06:22

Istiocitosi dei seni

Buongiorno Hanno diagnosticato alla mia ragazza una istiocitosi dei seni , a breve andremo insieme dal dott. specializzato nelle malattie infettive a Biella per una cura. Da molto tempo Michela (21 anni) soffre di questi linfonoduli sotto le ascelle , all'inguine e penso anche sotto il collo , che però non le hanno mai dato particolari fastidi. Dopo una ricerca approfondita tra cui analisi del sangue (con riscontrato TAS alto) gastroscopia (a posto), ecografia mammaria bilaterale (Con riscontrato un componente iperiflettente di tessuto fibroso senza evidenziarsi significative alterazioni del segnale acustico riferibili a formazioni occupanti spazio in senso lato nè scompagimenti dei piani superficiali o profondi) ed infine una biopsia dove hanno riscontrato appunto istiocitosi dei seni. Ora la mia domanda è la seguente : dato che come ho letto è una malattia rara vorrei più informazioni se ne avete e soprattutto sapere se debbo preoccuparmi di tale malattia. Cosa ci consigliate? Ci affidiamo alla vostra esperienza. Grazie Distinti Saluti Damiano
Risposta:

E' uan malattia rara, non particolarmente pericolosa, che non va curata dall'infettivologo ma dall'onco-ematologo, meglio ancora se pediatra, nonostante l'eta'. Potete andare a Torino al Regina Margherita dal Dr. Brach del Prever, anche a nome mio! Fatemi sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Non conoscono molto

Non conoscono molto sull'Istiocitosi tranne quello che ho letto in questo sito e quello che mi ha detto mia sorella che ha 46 anni e da pochi anni gli è stato diagnosticata questa malattia sul craneo, in questo mese dopo la tac hanno visto che è progredita e le hanno detto che probabilmente deve fare una terapia. Vorrei sapere quale potrebbe essere la terapia e qual'è la gravità della situazione è in pericolo di vita? quali potrebbero essere le conseguenze del progredire della malattia? Lei ha già la tiroide con il gozzo, fuma, la tosse ecc. La ringrazio. Anna.
Risposta:

Se la malattia e' limitata alle ossa della volta del cranio non e' certamente in pericolo di vita, stia tranquilla! Si tratta di una malattia infiammatoria che necessita di una cura, a volte anche tipo chemioterapia con antiblastici e cortisone. Ma non penso sia il caso di allarmarsi. Deve essere seguita da un gruppo di ematologi con esperienza nella malattia. Chi la segue? Deve smettere di fumare! Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Fortunatamente

Fortunatamente il nostro dottore che ci segue ci ha assicurato che l'istiocitosi dei seni non è la malattia rara che gli ho fatto visionare e che è descritta quଠsul sito , ma il nome è uguale per derivazione dal latino. Sono notevolmente sollevato da questo, il dottore dice anche che con quelche accertamento in più la ragazza potrà guarire con un semplice antiinfiammatorio ,speriamo! La ringrazio per avermi risposto e le pongo quest'altra domanda , ma è possibile che due malattie abbiano lo stesso identico nome? Cordiali saluti
Risposta:

A volte puo' capitare. Ma di solito e' molto semplice parlando con un medico fare chiarire la situazione! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

epidemiologia LCH in Italia

Gent.ma AIRI, avevo già contattato qualche settimana la Vs Associazione per avere informazioni sui dati epidemiologici di LCH raccolti in Italia. Sul registro della malattie rare, almeno nella parte accessibile attraverso internet, non è possibile avere dati sull€™LCH. Dagli atti del Convegno AIEOP (ho contattato anche loro senza successo) di Pescara del 2002 risulta come dato epidemiologico in Italia 1 nuovo caso su 25,000 bambini per anno (ovvero 4/100,000) e tale cifra viene considerata una verosimile sottostima. La Histiocytosis Association of America indica come dato internazionale 0,5 nuovi casi su 100,000 per anno, uno studio francese 0,45/100,000 per anno, un altro danese 0,54/100,000 per anno. Come si spiega una tale discrepanza di nuovi casi nel nostro Paese? Dove è possibile reperire fonti sull€™incidenza di LCH in Italia? Ringraziando anticipatamente porgo i miei più cordiali saluti, Giovanni Mallozzi
Risposta:

Provo a rispondere di nuovo ma mi pare sia la quarta volta.....! La stima piu' comune e' quella di un caso a 25.000, ma riteniamo sia anch'essa una sottostima. Come forse sapra', in Italia non esistono strumenti epidemiologici tipo registri integrati per cui le malatte rare non hanno dati di incidenza affidabili. Questo peraltro succede anche nella maggior parte degli altri paesi. Inoltre la malattia ha caratteristiche cliniche tali per cui e' facile alcuni casi vengano sottostimati. In conclusione, non credo sia possibile dare una stima assolutamente affidabile. Io le posso dire che sono a conoscenza diretta di un numero pari ad almeno 40-50 casi al'anno in Italia, tra adulti e bambini. Ma non avendo un denominatore certo, non posso trarle conclusioni statistiche. Spero di essere stato di aiuto. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

cosa potrebbe vuoler dire un

cosa potrebbe vuoler dire un istologico di questo tipo? n7 linfonodi ascellari esenti da metastasi con aspetti di istiocitosi dei seni
Risposta:

No, e' solo un atteggiamento infiammatorio reattivo dei sistemi di difesa. Stia tranquilla! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

terapia

Non mi hanno rilasciato alcuna terapia a cui sottopormi... perche??
Risposta:

Egregio Signore, effettivamente la ICL polmonare isolata, se di se Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

maggiori informazioni su istiocitosi-x polmonare

Mi hanno diagnosticato la malattia di cui sopra, dopo una serie di esami, tra cui "biopsia polmonare, tac, emogas, torace, spirometria", attualmente sono stata dimessa senza alcuna cura particolare con l'unico obbligo di tornare a visita di controllo ad ottobre. Vi chiedo: "Esiste uno stadio a questa malattia?"
Risposta:

Non ci sono stadi, ma si definisce la malattia localizzata ad un organo o a piu' di uno. In effetti in mani molto esperte e' ragionevole fare in una prima fase solo dei controlli. Questo se la malattia e' solo polmonare, specie se il paziente fumava e puo' smettere. Se poi compaiono segni di peggioramento invece che di miglioramento, si procede con steroidi e se necessario anche chemioterapia. Posso chiederle chi la segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

La ringrazio vivamente per l'

La ringrazio vivamente per l' informazione data. Buona serata. Gianni
Risposta:

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

Buongiorno, mi interesserebbe

Buongiorno, mi interesserebbe sapere se riguardo afte gengivali da istiocitosi, in un paziente adulto potrebbe risultare efficace un trattamento con laser terapia. Ringrazio in anitcipo per la risposta. Maria
Risposta:

Non ho mai avuto informazioni su pazienti trattati cosi'. Avete provato con cortisonici locali? Se questi non funzionano, e se non ci sono localizzazioni altrove, per cui non e' giustificata una terapia generale, si potrebbe anche provare. Fatemi sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

scintillografia

mia zia 77 anni nel 1980 venne operata per tumore con esportazione utero, tre anni fa con esportazione seno e un mese fa hanno esportato una massa tumorale nella colonna vertebrale. Ora ha ldh a 568 gli fanno l'insulina non mangia ha vomito e diarrea e paralizzata alle gambe e ha metastasi nel midollo osseo e lungo la colonna vertebrale. Vorrei chiederle perchè gli vogliono fare la scintillografia e quanto tempo le rimane di vita
Risposta:

Temo non molto anche se queste stime sulla durata di una malattia in fase terminale sono sempre molto difficili. Impossibili a distanza. La scintigrafia serve per vedere se ci sono focolai di malattia non conosciuti, specie nell'osso. Serve? Dipende se da questo puo' venire un aggiustamento della cura utile... altrimenti no! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO PORLE UNA DOMANDA, IN MERITO AD UN CASO DI ISTIOCITOSI X POLMONARE. E POSSIBILE CHE TALE MALATTIA PUò ESSERE DOVUTA AL CONTATTO PROLUNGATO DA PARTE DEL SOGGETTO (BAMBINO DI 2 ANNI) CON AGENTI CHIMICI E POLVERI NEBULIZZATE NELL'ARIA DA UNA FALEGNAMERIA SITA VICINO ALL'ABITAZIONE. QUESTA MIA TESI E SUFFRAGATA DAL FATTO CHE IL BAMBINO OGNI VOLTA CHE SI TROVA A CONTATTO CON QUESTI AGENTI E POLVERI, ACCUSA DELLE CRISI RESPIRATORIE. LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE. CORDIALI SALUTI
Risposta:

In base alle conoscenze attuali non mi sento di dire che la ICL possa essere dovuta a questo. Certo, la stimolazione delle vie respiratorie puo' fungere da irritante ad esempio anche nell'asma. Forse potrebbe contribuire ad accentuare alcune manifestazioni della malattia, ma non possiamo credo dire che e' successo per questo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

numero di telefono

mi potete far sapere come rintracciare oncologico della clinica gustave roussy di parigi e una cosa urgente grazie
Risposta:

No. Ma e' certo che valga la pena di andare la'??? Scommetterei che c'e' di meglio in Italia. Cosa Le serve? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

Istiocitosi

Gentilissimo Prof. Aricò, La ringrazio per la risposta.... Confermo il fatto che a Giuseppe siano stati fatti degli studi in laboratorio a Genova(credo siano stati immunologici). Non vorrei rubargli del tempo prezioso, ma volevo fargli un'ulteriore domanda: Lunedଠscorso Giuseppe ha accusato una forma di herpes nelle labbra di tipo simplex che ha portato della febbre(la Mamma l'aveva accusata qualche giorno prima)ma nonostante tutto Giuseppe è stato, se si può dire, di buon umore complessivo ..... La cosa ci allarmato all'istante facendoci restare nel dubbio se ciò poteva riprorre L'attivazione macrofagica etc etc. Ci perdoni ma viviamo nel terrore di eventuali complicazioni. Grazie come sempre.... Munzone Francesco.
Risposta:

Stia tranquillo, la riattivazione del simplex non dovrebbe creare problemi! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

malattia rorai dorfman

gentile dott. mi e' stata diagnosticata la rosai dorfman dopo l'asportazione di un linfonodo inguinale sx(4cm).Ho 42 anni,rx torace,esami sangue,eco addome,tutto negativo.Mi restano dei piccoli linfonodi all'inguine sx(1,5cm).Vorrei sapere se ci sono delle cure e quale potrebbe essere l'evoluzione della malattia.Mi rivolgo a lei perche' dopo aver telefonato a mezza Italia,nessuno sa darmi risposte o addirittura non conosce la malattia in questione.Grazie
Risposta:

La malattia e' fastidiosa ma non pericolosa. Da come me la descrive potrebbe per ora essere sufficiente la chirurgia. Lei deve essere seguito nei prossimi mesi per verificare che i linfonodi non crescano o si diffondano e che non ci siano altri problemi ad esempio ossei. sarebbe meglio lei fosse curato da un oncoematologo che conosca le istiocitosi; se mi dice dove vive, posso dirle che e' piu' vicino alla sua citta'. Stia tranquillo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

elly esami

nell'esito degli esami del sangue che ho fatto il medico ha scritto nei commenti "polimorfismo linfocitario" " si consiglia studio immuno-fenotipico" cosa significa?
Risposta:

Nulla di particolare. Ne parli con il suo medico (per valutare la risposta alla luce della sua situazione clinica) ma non mi aspetto nulla di serio. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Istiocitosi

Salve Prof. Aricò, Mi chiamo Francesco Munzone sono di Catania e papà di un binmbo di 14m. di nome Giuseppe al quale è stata diagnosticata al 9°mese istiocitosi emafagocitica di 2° livello ( spero di aver scritto bene) con sintomi di febbre alta 39°-40°, macchie cutanee e dolori articolari (mani e piedi gonfi) al Gaslini di Genova, dove ho trovato un bellissimo ambiente..... e molta disponibilità , cosa che, invece, non ho trovato a Catania ad esclusione del Policlinico Universitario CT. Le volevo, o meglio, volevo una rassicurazione da Lei in quanto mi è stato assicurato che da quanto detto sopra mio figlio guarirà , anche se ci vorrà del tempo e tanta pazienza... Al momento Giuseppe è in buona salute Generale si comporta come un bambino normale e segue un protocollo di terapia basata su ciclosporina, cortisonici(Decadron) Bactrim e Ranidil (in un primo momento si era pensato di intervenire con il VP16 ma Giuseppe ha reagito alla cura quasi immediatamente) che dovrà fare fino a tutto luglio 2006 x poi smettere tutto agosto ed essere rivisto a Genova nei primi si settembre. Volendola ringraziare anticipamente La saluto. Munzone Francesco.
Risposta:

Egregiuo Signor Munzone, sono contento che suo figlio stia bene! Immagino siano stati fatti degli studi immunologici a Giuseppe con esito favorevole. In tal caso stia sereno perhce' vuol dire che non e' nepuure necessario fare delle analisi genetiche, che noi facciamo per ttutti, anche per Genova. Mi tenga informato, auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

gentile dottor aricò sono

gentile dottor aricò sono Davide un bimbo di torino, mia mamma la chiamava spesso quando era giù di morale perchè la mia istiocitosi non dava tregua...e lei la incoraggiava....anche perchè io purtroppo avevo solo nove mesi!! adesso ho dieci anni e sto benone, frequento una scuola di karate e sono un bambino sereno mi sono rimasti dei piccoli problemini ma non importa rido corro e mi diverto!! le mando un grande bacio da parte mia e dalla mia mamma. Grazie di tutto Davide Di salvo
Risposta:

Caro Davide, messaggi come il tuo sono pe rme la maniera migliore di inizare la giornata! Ricordo molto bene la tua mamma e le sue preoccupazioni per te! Un abbraccio forte ed un mondo di auguri! Tuo Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

rosai dorfman

Caro Dottor Arico' gia' le ho scritto qualche mese fa perche' affetto da Rosai Dorfman.Dopo l'asportazione del linfonodo inguinale e la persisrenza di altri linfonodi,sempre all'inguine sx,dopo un'ecografia si notano altri linfonodi(4 di circa 2 cm)intorno alla biforcazione dell'iliaca sx.Da 10 gg.ho anche febbre di sera (38°C).Cosa mi consiglia?
Risposta:

Vale la pena di inizare una terapia per via generale. Deve quindi essere seguita da un oncoematologo esperto nel campo. Chi la segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Buona sera, vengo seguto

Buona sera, vengo seguto dall'ematologia di Vicenza che mi ha consigliato degli antibiotici (TARGOSID insieme ad un altro farmaco)e se la febbre persiste di iniziare una cura al cortisone. Secondo Lei può andar bene? Grazie
Risposta:

Puo' rivolgersi a Padova alla Dr.ssa Todesco in Oncoematologia pediatrica a nome mio! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Reazione

Egregio Dr.Aricò La ringrazio per la sua risposta, ho fumato in modo discontinuo nel 2003, con discontinuità intendo qualche sigaretta ogni tanto. Io stesso avevo ipotizzato una possibile correlazione con il fumo,ma è stata smentita, in quanto io non rientro nei grandi fumatori e la mia conformazione cistica bollosa era differente da quella di un fumatore.Per il resto della mia vita non ho mai fumato. Ora che sto meglio, saprebbe dirmi se esiste qualche sostanza o gas in particolare che potrebbe avviare una reazione,oltre il fumo di sigaretta? La ringrazio per la cortese attenzione e le invio i miei più cordiali saluti. Fabio
Risposta:

Caro Fabio non credo che il fatto di essere un fumatore moderato sia del tutto esente da colpe. Esistono soggetti che reagiscono male anche a poche sigarette.... certamente NON fumi piu'!!!! Penso che alcune sostanze tipo vernici, solventi, polveri sottili come quelle di alcune lavorazioni industriali possano essere piu' irritanti di altre. Ma qui diventa difficile essere precisi in un singolo caso... Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it