AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 06:21

terapia

Non mi hanno rilasciato alcuna terapia a cui sottopormi... perche??
Risposta:

Egregio Signore, effettivamente la ICL polmonare isolata, se di se Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

maggiori informazioni su istiocitosi-x polmonare

Mi hanno diagnosticato la malattia di cui sopra, dopo una serie di esami, tra cui "biopsia polmonare, tac, emogas, torace, spirometria", attualmente sono stata dimessa senza alcuna cura particolare con l'unico obbligo di tornare a visita di controllo ad ottobre. Vi chiedo: "Esiste uno stadio a questa malattia?"
Risposta:

Non ci sono stadi, ma si definisce la malattia localizzata ad un organo o a piu' di uno. In effetti in mani molto esperte e' ragionevole fare in una prima fase solo dei controlli. Questo se la malattia e' solo polmonare, specie se il paziente fumava e puo' smettere. Se poi compaiono segni di peggioramento invece che di miglioramento, si procede con steroidi e se necessario anche chemioterapia. Posso chiederle chi la segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

La ringrazio vivamente per l'

La ringrazio vivamente per l' informazione data. Buona serata. Gianni
Risposta:

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

Buongiorno, mi interesserebbe

Buongiorno, mi interesserebbe sapere se riguardo afte gengivali da istiocitosi, in un paziente adulto potrebbe risultare efficace un trattamento con laser terapia. Ringrazio in anitcipo per la risposta. Maria
Risposta:

Non ho mai avuto informazioni su pazienti trattati cosi'. Avete provato con cortisonici locali? Se questi non funzionano, e se non ci sono localizzazioni altrove, per cui non e' giustificata una terapia generale, si potrebbe anche provare. Fatemi sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

scintillografia

mia zia 77 anni nel 1980 venne operata per tumore con esportazione utero, tre anni fa con esportazione seno e un mese fa hanno esportato una massa tumorale nella colonna vertebrale. Ora ha ldh a 568 gli fanno l'insulina non mangia ha vomito e diarrea e paralizzata alle gambe e ha metastasi nel midollo osseo e lungo la colonna vertebrale. Vorrei chiederle perchè gli vogliono fare la scintillografia e quanto tempo le rimane di vita
Risposta:

Temo non molto anche se queste stime sulla durata di una malattia in fase terminale sono sempre molto difficili. Impossibili a distanza. La scintigrafia serve per vedere se ci sono focolai di malattia non conosciuti, specie nell'osso. Serve? Dipende se da questo puo' venire un aggiustamento della cura utile... altrimenti no! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO PORLE UNA DOMANDA, IN MERITO AD UN CASO DI ISTIOCITOSI X POLMONARE. E POSSIBILE CHE TALE MALATTIA PUò ESSERE DOVUTA AL CONTATTO PROLUNGATO DA PARTE DEL SOGGETTO (BAMBINO DI 2 ANNI) CON AGENTI CHIMICI E POLVERI NEBULIZZATE NELL'ARIA DA UNA FALEGNAMERIA SITA VICINO ALL'ABITAZIONE. QUESTA MIA TESI E SUFFRAGATA DAL FATTO CHE IL BAMBINO OGNI VOLTA CHE SI TROVA A CONTATTO CON QUESTI AGENTI E POLVERI, ACCUSA DELLE CRISI RESPIRATORIE. LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE. CORDIALI SALUTI
Risposta:

In base alle conoscenze attuali non mi sento di dire che la ICL possa essere dovuta a questo. Certo, la stimolazione delle vie respiratorie puo' fungere da irritante ad esempio anche nell'asma. Forse potrebbe contribuire ad accentuare alcune manifestazioni della malattia, ma non possiamo credo dire che e' successo per questo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

numero di telefono

mi potete far sapere come rintracciare oncologico della clinica gustave roussy di parigi e una cosa urgente grazie
Risposta:

No. Ma e' certo che valga la pena di andare la'??? Scommetterei che c'e' di meglio in Italia. Cosa Le serve? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

Istiocitosi

Gentilissimo Prof. Aricò, La ringrazio per la risposta.... Confermo il fatto che a Giuseppe siano stati fatti degli studi in laboratorio a Genova(credo siano stati immunologici). Non vorrei rubargli del tempo prezioso, ma volevo fargli un'ulteriore domanda: Lunedଠscorso Giuseppe ha accusato una forma di herpes nelle labbra di tipo simplex che ha portato della febbre(la Mamma l'aveva accusata qualche giorno prima)ma nonostante tutto Giuseppe è stato, se si può dire, di buon umore complessivo ..... La cosa ci allarmato all'istante facendoci restare nel dubbio se ciò poteva riprorre L'attivazione macrofagica etc etc. Ci perdoni ma viviamo nel terrore di eventuali complicazioni. Grazie come sempre.... Munzone Francesco.
Risposta:

Stia tranquillo, la riattivazione del simplex non dovrebbe creare problemi! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

malattia rorai dorfman

gentile dott. mi e' stata diagnosticata la rosai dorfman dopo l'asportazione di un linfonodo inguinale sx(4cm).Ho 42 anni,rx torace,esami sangue,eco addome,tutto negativo.Mi restano dei piccoli linfonodi all'inguine sx(1,5cm).Vorrei sapere se ci sono delle cure e quale potrebbe essere l'evoluzione della malattia.Mi rivolgo a lei perche' dopo aver telefonato a mezza Italia,nessuno sa darmi risposte o addirittura non conosce la malattia in questione.Grazie
Risposta:

La malattia e' fastidiosa ma non pericolosa. Da come me la descrive potrebbe per ora essere sufficiente la chirurgia. Lei deve essere seguito nei prossimi mesi per verificare che i linfonodi non crescano o si diffondano e che non ci siano altri problemi ad esempio ossei. sarebbe meglio lei fosse curato da un oncoematologo che conosca le istiocitosi; se mi dice dove vive, posso dirle che e' piu' vicino alla sua citta'. Stia tranquillo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

elly esami

nell'esito degli esami del sangue che ho fatto il medico ha scritto nei commenti "polimorfismo linfocitario" " si consiglia studio immuno-fenotipico" cosa significa?
Risposta:

Nulla di particolare. Ne parli con il suo medico (per valutare la risposta alla luce della sua situazione clinica) ma non mi aspetto nulla di serio. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Istiocitosi

Salve Prof. Aricò, Mi chiamo Francesco Munzone sono di Catania e papà di un binmbo di 14m. di nome Giuseppe al quale è stata diagnosticata al 9°mese istiocitosi emafagocitica di 2° livello ( spero di aver scritto bene) con sintomi di febbre alta 39°-40°, macchie cutanee e dolori articolari (mani e piedi gonfi) al Gaslini di Genova, dove ho trovato un bellissimo ambiente..... e molta disponibilità , cosa che, invece, non ho trovato a Catania ad esclusione del Policlinico Universitario CT. Le volevo, o meglio, volevo una rassicurazione da Lei in quanto mi è stato assicurato che da quanto detto sopra mio figlio guarirà , anche se ci vorrà del tempo e tanta pazienza... Al momento Giuseppe è in buona salute Generale si comporta come un bambino normale e segue un protocollo di terapia basata su ciclosporina, cortisonici(Decadron) Bactrim e Ranidil (in un primo momento si era pensato di intervenire con il VP16 ma Giuseppe ha reagito alla cura quasi immediatamente) che dovrà fare fino a tutto luglio 2006 x poi smettere tutto agosto ed essere rivisto a Genova nei primi si settembre. Volendola ringraziare anticipamente La saluto. Munzone Francesco.
Risposta:

Egregiuo Signor Munzone, sono contento che suo figlio stia bene! Immagino siano stati fatti degli studi immunologici a Giuseppe con esito favorevole. In tal caso stia sereno perhce' vuol dire che non e' nepuure necessario fare delle analisi genetiche, che noi facciamo per ttutti, anche per Genova. Mi tenga informato, auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

gentile dottor aricò sono

gentile dottor aricò sono Davide un bimbo di torino, mia mamma la chiamava spesso quando era giù di morale perchè la mia istiocitosi non dava tregua...e lei la incoraggiava....anche perchè io purtroppo avevo solo nove mesi!! adesso ho dieci anni e sto benone, frequento una scuola di karate e sono un bambino sereno mi sono rimasti dei piccoli problemini ma non importa rido corro e mi diverto!! le mando un grande bacio da parte mia e dalla mia mamma. Grazie di tutto Davide Di salvo
Risposta:

Caro Davide, messaggi come il tuo sono pe rme la maniera migliore di inizare la giornata! Ricordo molto bene la tua mamma e le sue preoccupazioni per te! Un abbraccio forte ed un mondo di auguri! Tuo Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

rosai dorfman

Caro Dottor Arico' gia' le ho scritto qualche mese fa perche' affetto da Rosai Dorfman.Dopo l'asportazione del linfonodo inguinale e la persisrenza di altri linfonodi,sempre all'inguine sx,dopo un'ecografia si notano altri linfonodi(4 di circa 2 cm)intorno alla biforcazione dell'iliaca sx.Da 10 gg.ho anche febbre di sera (38°C).Cosa mi consiglia?
Risposta:

Vale la pena di inizare una terapia per via generale. Deve quindi essere seguita da un oncoematologo esperto nel campo. Chi la segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Buona sera, vengo seguto

Buona sera, vengo seguto dall'ematologia di Vicenza che mi ha consigliato degli antibiotici (TARGOSID insieme ad un altro farmaco)e se la febbre persiste di iniziare una cura al cortisone. Secondo Lei può andar bene? Grazie
Risposta:

Puo' rivolgersi a Padova alla Dr.ssa Todesco in Oncoematologia pediatrica a nome mio! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:18

Reazione

Egregio Dr.Aricò La ringrazio per la sua risposta, ho fumato in modo discontinuo nel 2003, con discontinuità intendo qualche sigaretta ogni tanto. Io stesso avevo ipotizzato una possibile correlazione con il fumo,ma è stata smentita, in quanto io non rientro nei grandi fumatori e la mia conformazione cistica bollosa era differente da quella di un fumatore.Per il resto della mia vita non ho mai fumato. Ora che sto meglio, saprebbe dirmi se esiste qualche sostanza o gas in particolare che potrebbe avviare una reazione,oltre il fumo di sigaretta? La ringrazio per la cortese attenzione e le invio i miei più cordiali saluti. Fabio
Risposta:

Caro Fabio non credo che il fatto di essere un fumatore moderato sia del tutto esente da colpe. Esistono soggetti che reagiscono male anche a poche sigarette.... certamente NON fumi piu'!!!! Penso che alcune sostanze tipo vernici, solventi, polveri sottili come quelle di alcune lavorazioni industriali possano essere piu' irritanti di altre. Ma qui diventa difficile essere precisi in un singolo caso... Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:17

c.a. dott. aricò

sarei lieto di incontrarla, se mi fa sapere magari quando e dove.
Risposta:

Volentieri, mi chiami per telefono al numero segnato sotto per mwetterci d'accordo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:17

malattia di rosai dorfman

gentile dott.Arico' gia' ci siamo sentiti via e-mail.In Dicembre 2005 mi e' stata diagnosticata la malattia di rosai dorfman dopo asportazione di un linfonodo inguinale.A Gennaio 2006 febbre e gonfiore inguinale quindi cura con cortisone prescrittami dall'ematologia di vicenza pero' con scarsi risultati visto che i linfonodi persistono all'inguine sn.Dopo un contatto con Lei ho chiamato la dott.Todesco di Padova che mi ha detto di fidarmi di Vicenza.Ora pero' ho 16000 bianchi la pcr a 5 e la ves a 95.Vicenza mi ha consigliato di eseguire l'interferone pero' i medici che dovrebbero seguirmi sono scettici.Intanto ho sempre febbre,cosa devo fare?Sono disposto anche a venire a palermo se necessario(abito a Belluno)Grazie e saluti.
Risposta:

Se crede puo' provare, prima di venire a Palermo, a sentire, a nome mio, il prof. Rambaldi a Bergamo Ematologia. Mi faccia sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:17

medesimo

egregio dott.Aricò vorrei avere informazioni circa la malattia di rosai dorfmann diagnosticatami nel 2004 inseguito ad un intervento di poliposi nasale. grazie.
Risposta:

Si tratta di una "cugina" della istiocitosi a cellule di langerhans. Si creano zone di infiammazione nelle linfoghiandole o nelle ossa, raramente altrove. I disturbi sono legati a febbre o allo schiacciamento provocato dalla massa che cresce, nel collo o nella faccia ad esempio. Nella maggior parte dei casi NON e' una malattia grave! Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:17

donazione

Buona sera, sono il papà di Camilla di 5 anni e mezzo, affetta da circa un anno, diagnosticata da 15 giorni e in cura al Burlo di Trieste da due settimane. Mi hanno detto che Lei è stato contattato per il caso di Camilla dai dottori Ventura e Rabusin..... Volevo chiederLe a chi potevo rivolgermi per fare una donazione economica per la ricerca di questa malattia e se ci fosse la possibilità di far venire Lei a vedere Camilla (Camilla è impossibiltata nel muoversi)a Trieste ovviamente pagando tutte le spese per il viaggio e il disturbo. Non ho dubbi sulla bravura dei dottori del Burlo, ma trattandosi di quanto di più prezioso ho, un suo parere non mi dispiacerebbe. Eventualmente mi può contattare al tel 3482258212 a qualsiasi ora di qualsiasi giorno. Cordiali saluti Gianmarco Zigliotto papà di Camilla
Risposta:

Caro Amico, siamo stati in contatto continuo coi suoi medici e puo' stare davvero tranquillo, mi creda. Se ci fosse la necessita' di vedere Camilla potremo parlarne, ma per ora non credo sia necessario. Se vorra' sostenere le ricerche del nostro laboratorio le daro' le informazioni necessarie. Grazie, auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:16

dott. Maurizio ho bisogno di

dott. Maurizio ho bisogno di salutarla sono francesco mitrugno lontano1992,Pavia,ho saputo che è stato a mesagne(BR) per un congresso svolto a tenuta moreno ma nn l'ho trovata.mandatemi un recapito tel. la voglio sentire mi fa veramente piacere.
Risposta:

Carissimo Francesco, che piacere!!!! Tutto bene? No, non sono venuto a Mesagne, ma chiamami pure quando vuoi ai numeri che sono indicati sotto! Un abbraccio anche a papa e mamma! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it