AREA PAZIENTI

Buonasera, ho un amico affetto da questa malattia con microgranulosi su tutto il corpo. Vive a Napoli, varie visite fatte, solo perdita di tempo. Dove posso rivolgermi per la cura? È urgente. Grazie

Buongiorno dottore. Mi chiamo Antonella, ho 56 anni. Nel 1995 al Sant'Orsola di Bologna mi fu diagnosticata l'istiocitosi x con granuloma polmonare diffuso. Infatti sono stata operata 2 volte per riparetizzare il polmone collassato. Le mie domande sono 1)nel caso dovessero mettere a punto un vaccino anti covid ci potrebbero essere controindicazioni? 2) Abito in Puglia e ho visto che Lei lavora al Policlinico di Bari. Sarebbe possibile una Sua consulenza? La ringrazio infinitamente e Le auguro buon lavoro

Gent.mi dottori, Sono la mamma di un bambino di 8 anni. L’anno scorso a luglio gli è stato diagnosticato il Diabete insipido ed abbiamo iniziato il Minirin. Il DI sembrava di origini idiomatica fino ad ottobre quando, a seguito di un controllo RMN, è stata riscontrato una lesione a sede sottocutanea e teca cranica a sede postcoronaica parasagittale sinistra con estensione durale. Operato per biopsia escissionale a novembre, hanno poi confermato l’istiocitosi a CL. Da allora siamo seguiti sia al San Raffaele per DI sia all’istituto tumori di Milano per l’istiicitosi. Stiamo facendo i followup di routine e sembra andare tutto bene. Ora, il problema è la neuroipofisi che non funzionando correttamente (scrivono nel referto RMN: assenza della fisiologica iper intensità della neuroipofisi) non vorrei compromettesse anche il rilascio della Ossitocina. Non ne ho mai parlato con i medici perché solo oggi ho scoperto che la neuroipofisi ha anche la funzione di rilasciare oltre la vasopressina, l’ossitocina. Quali potranno essere le conseguenze da adulto di mio figlio? È giusto essere preoccupati? Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione. Buona giornata.

Salve , sono la mamma di un ragazzo di 21anni operato all' età di 7 anni di un granuloma eosinofilo alla teca cranica. Negli anni non ha più avuto recidive di malattia , ora chiedo , essendo una malattia rara del sistemo immunitario se è consigliato fargli o no il vaccino influenzale .... in questi anni non lo ha mai fatto ma quest'anno sono nel dubbio se è meglio o no e se lo può fare. Rimango in attesa di una risposta , grazie

Una domanda è in attesa di approvazione da parte dell'amministratore.

Buongiorno. Sono un medico di Salerno, a mia moglie di anni 51, nel novembre scorso, dopo la rimozione di un meningioma, l'esame istologico ha evidenziato una Rosai Dorfmann. L'intervento è andato bene, ha fatto cortisone sia prima dell'intervento e dopo. Purtroppo presenta delle concentrazioni al bacino, distale dei femori e prossimali tibia, in aumento dagli esami fatti a dicembre e poi a marzo ... Per difficoltà di movimento a causa dei blocchi di circolazione e organizzativi ancora non ha fatto terapia. Ci è stata prescritta terapia con litak,ma abbiamo difficoltà di approvazione del farmaco per la terapia. Chiedevo in che tempi è giusto intervenire e come possiamo accelerare la terapia visto che sono passati alcuni mesi dalla diagnosi

Salve Ho 43 anni mi Hanno diagnosticato istiocitosi polmonare facendo tac ad alta definizione però non ho nessun sintomo di come descrivono loro ... mi devo fidare o cambiare medici. grazie se mi può aiutare

Gentile AIRI, dopo 9 anni di controlli ematologici, nel 2018 mi è stata asportato un gruppo di linfonodi altero-cervicali, sottoposti poi a biopsia con caratterizzazione immunoistochimica. Da tale ultimo esame viene rilevato quanto segue: Tessuto fibrinoso comprendente tre piccoli linfonodi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. La caratterizzazione immunoistochimica documenta la regolare distribuzione di delle immunoreattività per CD3 (positive nella paracorticale) e CD20 (positive nella zona corticale) con frazione di crescita KI67 elevata in occasionali piccoli centri germinativi. Presenti eccezionali cellule attivate CD30+ . Positiva la determinazione per IgD nei follicoli primari. Diagnosi definitiva: tre piccoli linfonodi reattivi di aspetto involuto con istiocitosi e trasformazione vascolare dei seni. Non evidenza di affezione sostitutiva. -- Il mio Ematologo ritiene che non si tratti di alcuna patologia, ma a distanza di due anni e sottoposto a fistolectomia, la biopsia conferma ancora la presenza di istiocitosi. Segnalo, infine, che continuo ad avere con cadenza trimestrale, eccezionale abbassamento delle difese immunitarie con conseguenti infezioni micotiche, ingrossamento linfonodi inguinali e sotto-ascellari. Potrebbe trattarsi di istiocitosi di Rosai-Dorfman? Grazie per il tempo che avrete voluto dedicare.

Salve sono la mamma di una bimba di tre anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans localizzata all'anca. Volevo un consiglio: dall'inizio della malattia alla bambina i dottori fanno sempre la tac di controllo, da genitore so che le tac a bimbi cosi piccoli possono essere dannose riguardo alla loro radioattività. Mi chiedo perché, sapendo cosi, non fanno le risonanze come controllo. Da mamma mi sento di proteggere mia figlia e sono preoccupata per questi esami dannosi. Lei sta facendo la terapia con velbe più cortisone da settembre e a settembre finirà il trattamento. I dottori dicono che come controlli continueranno con le tac ma non sono d'accordo per niente. Mi sapete dire se esistono esami simili adatti per bambini e quindi meno dannosi? Noi stiamo in cura a San Giovanni Rotondo. La risposta alla terapia e' più che buona. La bambina sta bene. Per favore consigliatemi cosa posso fare per non far fare sempre le tac. Grazie per la vostra risposta

Salve, sono una ragazza di 20 anni. A 4 anni mi è stata diagnosticata l'Istiocitosi X con interessamento alle ossa. Dopo una biopsia e vari trattamenti nel 2008 mi hanno confermato di essere guarita. Nel 2013 ho fatto accertamenti riguardo a delle recidive e sono risultata negativa. Da allora non ho più fatto visite riguardo alla malattia. Ho preso il vizio del fumo, e giornalmente fumo 8/9 sigarette al giorno. Volevo sapere se il fumo può riportare la malattia a galla, e anche se essa possa ricomparire senza nessuna particolare motivazione. Grazie in anticipo

Buona sera, sono Maria mi hanno diagnosticato un istiocitosi polmonare e delle lesioni ossee, ho fatto una cura a base di cortisone e devo dire che sto bene adesso. Ma la mia domanda è: ma si guarisce in modo definitivo di istiocitosi?

Buongiorno Sono un ragazzo di 32 anni e a 16 sono stato operato per ICL con asportazione di un linfonodo nel collo... Non ho più avuto problemi da quel giorno. Volevo chiedere se posso donare il sangue o no?

Buonasera il mio problema non è pediatrico però vorrei un aiuto. Mio padre ha 79 anni e dal mese di dicembre 2020 dopo episodi continui - da luglio 2019 - di prurito ed eruzioni cutanee solamente sugli avambracci e dietro la nuca, nel mese di ottobre si è deciso per una biopsia cutanea con quest'esito. Nonostante faccia cicli e siamo ormai al quarto, il prurito è presente nonostante l' assunzione di cortisonici e antistaminici. Se dovrà convivere con questa malattia ci sarà qualcosa che farà migliorare questa situazione del prurito? Grazie

Mio figlio 38 anni e' affetto da istiocitosi x e attualmente e' stabile. Sentendo parlare del corona virus ho trovato delle analogie. E' possibile? E' più a rischio di infettarsi di coronavirus? Grazie

Buonasera. A mia figlia a novembre, hanno riscontrato istiocitosi a cellule di langerhans, in seguito ad un buco nell'omero. Ora mi affligge questo pensiero: essendo una malattia del sistema immunitario, in che modo il covid19 potrebbe essere pericoloso? Ci sono più rischi?

Buongiorno, ho 46 anni e sono affetto da istiocitosi x con 2 eventi avvenuti rispettivamente a 18 anni (granuloma mascella dx curato con metotrexate) e a 22 anni con interessamento polmonare. E' relativamente a quest'ultimo che scrivo per chiedere un parere. L'interessamento polmonare è partito con un pneumotorace bilaterale risolto con un talcaggio pleurico. Al tempo ero fumatore di circa 15 sigarette al giorno. Da TAC ad alto contrasto si evince un enfisema bolloso diffuso Risolto il problema del pneumotorace ho fatto delle indagini con valori proteina S100 compatibili con Istiocitosi a cellule di langherans. Chiudendo con il fumo ho avuto una remissione spontanea. Prove respiratorie con valori nella norma e un lieve deficit di tipo restrittivo. Da allora e fino ad oggi non ho avuto più problemi e conduco una vita normale, praticando attività sportive; unico handicap è l'affanno nell'esercitare attività aerobiche di un certo tipo (ad es. correre ad una velocità di >8.5 Km/h) con aumento dei battiti cardiaci (165 bpm). Domande: Sono da considerarmi un soggetto più fragile in caso di infezione da COVID-19? Ho più probabilità di cronicizzazioni e polmoniti? In caso di polmonite quanto rischio? Le terapie per contrastare la polmonite da COVID-19 sono efficaci nel mio caso? Grazie, Francesco

Ho avuto circa 4 anni fa un liposarcoma al torace di 3.5 kg sono stata operata nn ho fatto terapie perché nn aveva influito su altri organi il mio tumore era di bassa malignità e di bassa proliferazione detto dall'ospedale tumori di Milano io sono a rischio per il covid19?

Salve, sono di Catania. Ho esordito con la malattia circa 17 anni fa con il Diabete insipido, anche se non sapevo l'origine. Qualche anno più in là ho scoperto un granuloma al peduncolo ipofisario che ho tolto chirurgicamente, con la conseguenza di rimanere in deficit ormonale. Con la biopsia si è visto essere Istiocitosi. Ovviamente mi tengo sotto controllo annualmente. Vorrei sapere se da una papula sulla coscia si riesce a riconoscere che forma di istiocitosi ho? Controllandomi all'inizio avevo sofferenze, anche se lievi, in diversi sistemi del corpo. Così ho paura che da un momento all'altro la malattia riprenda con intensità, ed io vorrei essere pronto ad affrontarla. Grazie

Buongiorno sono un genitore, mio figlio è stato operato di istiocitosi a cellule di langherhans, nel 2006. E' più pericoloso x lui essere contagiato da coronavirus? Grazie

Salve , sono un ragazzo di Torino di 29 anni... Ho scoperto di avere istiocitosi x , dopo biopsia effettuata nel bacino. Da esami , ho queste lesioni in varie parti : 1 in occipitale dx , 2 in due vertebre , 4 nel bacino , svariate nei polmoni. Sono seguito alle Molinette di Torino nel reparto di oncoematologia, dove sicuramente mi sento molto seguito. Il trattamento effettuato è quello di infusione di ARA-C cinque giorni al mese e ZOMETA ogni 28 ... Vorrei capire se c’è un punto di riferimento a Torino, se sto facendo le cose corrette, se migliorerò, se posso tornare a vita normale. Lascio i recapiti e ringrazio anticipatamente per la lettura del mio scritto, cogliendo occasione per porgere i miei saluti