AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 06:24

mio figlio di 15 mesi

mi scusi per l'institenza ma vorrei una sua opinione su quello che è successo a nostro figlio. ancora tante grazie.
Risposta:

Carissimi, la cura con i farmaci e' meno pesante di quella con i raggi, che usavamo diversi anni fa ed ora abbiamo smesso per la tossicita'. State tranquilli, i bimbi cosi' piccoli tollerano la etrapia benissimo e con minima tossicita'. la cura e' davvero efficace e non c'e' rischio di mortalita'. Siate fiduciosi. Chi vi segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:24

informazione

sono sposata ad un uomo che da 15 anni è stata diagnosticata la sclerosi multipla renitente remissiva da poco però sono venuta a conoscenza che suo fratello morto all'età di 6 anni a causa della sindrome hand-schuller vorrei sapere se queste due malattie hanno similitdini tra loro e se sono ereditarie
Risposta:

Gentile signora, le due malattie non hanno una connessione certa. Sarebbe pero' interessante sapere se suo marito ha mai avuto altri segni di malattia nel corso della sua vita, specie a carico di pelle, ossa, orecchio, polmoni, fegato. Esiste infatti una possibilita' di crica 1% che due fratelli abbiano la stessa malattia e esiste una forma di ICL a manifestazione cerebrale che potrebbe somigliare alla sclerosi. Mi faccia sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:24

Vorrei avere informazioni

Vorrei avere informazioni sul protocollo di cura per adulti per un mio parente affetto da istiocitosi X da circa 15 anni
Risposta:

Il protocollo si chiama LCH-A1 ed e' disponibile a ogni medico che ne faccia richiesta. Non possiamo inviarlo a singoli pazienti per ovvi motivi si opportunita', in quanto un protocollo richiede le capacita' di interpretarlo ed applicarlo. Siamo a disposizione di chi ci vorra' cercare ! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:23

Ciste di Nabot

In un ecografia eseguita a causa di coliche renali hanno anche individuato una "formazione cistica di Nabot di 8 mmm" sul collo dell'utero. Di cosa si tratta? La ringrazio. Carla Sirocchi
Risposta:

Nulla di correlato alla istiocitosi. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:23

notizie sulla Rosati D.

sono un collega medico di base, volevo delle notizie sulle caratteristiche della Rosati Dorfmann: grazie. con i migliori saluti
Risposta:

Si tratta in breve di una malattia infiammatoria con proliferazione di istiociti spesso nei linfonodi, talora al di fuori; non e' un tumore ma a volte puo' diventare una malattia impegnativa. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:23

informazioni

Vi chiedo informazioni su una ciste polmonare , ovvero dopo una visita fatta a mio padre eta' 52 gli hanno riscontrato questa ciste polmonare, personalmente non ha mai avuto nessun sintomo o almeno nessun problema fisico, quindi non sappiamo se e una cosa gia esistente da tempo, vi chiedo e un problema ? ci sono dei sintomi in particolare ?. Nell'attesa di una vostra risposta vi porgo cordilai saluti
Risposta:

La presenza di una sola cisti al polmone nn e' certo caratteristica di una istiocitosi. Bisogna innanzitutto escludere che si tratti di altre malattie. Se altre fossero escluse, ne possiamo riparlare. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:23

informazione

Buongiorno,sono una studentessa di medicina e chirurgia della facoltà in ancona.Vorrei avere,se possibile,più informazioni possibili sulla Sindrome da attivazione macrofagica e sulla Leucemia Linfoblastica acuta in età pediatrica,in quanto sto frequentandop un reparto di oncoematologia pediatrica e ci sono 4 bambini con tali patologia.La rinagrzio molto. Annalisa
Risposta:

Per la MAS puo' leggere questi lavori: 3: Arico M, Allen M, Brusa S, Clementi R, Pende D, Maccario R, Moretta L, Danesino C. Haemophagocytic lymphohistiocytosis: proposal of a diagnostic algorithm based on perforin expression. Br J Haematol. 2002 Oct;119(1):180-8. PMID: 12358924 [PubMed - indexed for MEDLINE] 4: Henter JI, Samuelsson-Horne A, Arico M, Egeler RM, Elinder G, Filipovich AH, Gadner H, Imashuku S, Komp D, Ladisch S, Webb D, Janka G; Histocyte Society. Treatment of hemophagocytic lymphohistiocytosis with HLH-94 immunochemotherapy and bone marrow transplantation. Blood. 2002 Oct 1;100(7):2367-73. PMID: 12239144 [PubMed - indexed for MEDLINE] 5: Clementi R, Emmi L, Maccario R, Liotta F, Moretta L, Danesino C, Arico M. Adult onset and atypical presentation of hemophagocytic lymphohistiocytosis in siblings carrying PRF1 mutations. Blood. 2002 Sep 15;100(6):2266-7. No abstract available. PMID: 12229880 [PubMed - indexed for MEDLINE] 6: Clementi R, zur Stadt U, Savoldi G, Varoitto S, Conter V, De Fusco C, Notarangelo LD, Schneider M, Klersy C, Janka G, Danesino C, Arico M. Six novel mutations in the PRF1 gene in children with haemophagocytic lymphohistiocytosis. J Med Genet. 2001 Sep;38(9):643-6. No abstract available. PMID: 11565555 [PubMed - indexed for MEDLINE] 7: Arico M, Danesino C, Pende D, Moretta L. Pathogenesis of haemophagocytic lymphohistiocytosis. Br J Haematol. 2001 Sep;114(4):761-9. Review. No abstract available. PMID: 11564062 [PubMed - indexed for MEDLINE] 8: Allen M, De Fusco C, Legrand F, Clementi R, Conter V, Danesino C, Janka G, Arico M. Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis: how late can the onset be? Haematologica. 2001 May;86(5):499-503. PMID: 11410413 [PubMed - indexed for MEDLINE] 9: Arico M, Imashuku S, Clementi R, Hibi S, Teramura T, Danesino C, Haber DA, Nichols KE. Hemophagocytic lymphohistiocytosis due to germline mutations in SH2D1A, the X-linked lymphoproliferative disease gene. Blood. 2001 Feb 15;97(4):1131-3. PMID: 11159547 [PubMed - indexed for MEDLINE] 11: Arico M, Dellavecchia C, Piantanida M, Clementi R, Hasle H, Conter V, D'Angelo P, Varotto S, Santoro N, Danesino C. The breakpoints of a constitutional inversion of chromosome 9 associated with haemophagocytic lymphohistiocytosis are not linked to the disease gene. Br J Haematol. 1999 Jan;104(1):108-10. PMID: 10027721 [PubMed - indexed for MEDLINE] 12: Henter JI, Arico M, Elinder G, Imashuku S, Janka G. Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis. Primary hemophagocytic lymphohistiocytosis. Hematol Oncol Clin North Am. 1998 Apr;12(2):417-33. Review. PMID: 9561910 [PubMed - indexed for MEDLINE] 15: Arico M, Janka G, Fischer A, Henter JI, Blanche S, Elinder G, Martinetti M, Rusca MP. Hemophagocytic lymphohistiocytosis. Report of 122 children from the International Registry. FHL Study Group of the Histiocyte Society. Leukemia. 1996 Feb;10(2):197-203. PMID: 8637226 [PubMed - indexed for MEDLINE] 18: Arico M, Caselli D, Burgio GR. Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis: clinical features. Pediatr Hematol Oncol. 1989;6(3):247-51. No abstract available. PMID: 2642083 [PubMed - indexed for MEDLINE] Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Mi è stato diagnosticato un

Mi è stato diagnosticato un adenoma pleomaorfo.Qualche giorno fà sono stato operato di parotidectomia superficiale con preservazione del nervo faciale; dall'esame citologico della massa toltami, mi è stato comunicato il presente referto:adenoma pleomorfo, la neoformazione in più punti giunge a contatto con il margine chirurgico, 4 piccoli linfonodi perighiandolari con reperto di istiocitosi dei seni. Le chiedo maggiori delucidazioni in merito,devo preoccuparmi, dovrò fare quale tipo di terapia?
Risposta:

LA ISTIOCITOSI DEI SENI IN QUESTO CASO E' SOLO UN FENOMENO REATTIVO. CI SI DEVE OCCUPARE SOLO DELL'ADENOMA. AUGURI! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Istiocitosi dei seni

Buongiorno Hanno diagnosticato alla mia ragazza una istiocitosi dei seni , a breve andremo insieme dal dott. specializzato nelle malattie infettive a Biella per una cura. Da molto tempo Michela (21 anni) soffre di questi linfonoduli sotto le ascelle , all'inguine e penso anche sotto il collo , che però non le hanno mai dato particolari fastidi. Dopo una ricerca approfondita tra cui analisi del sangue (con riscontrato TAS alto) gastroscopia (a posto), ecografia mammaria bilaterale (Con riscontrato un componente iperiflettente di tessuto fibroso senza evidenziarsi significative alterazioni del segnale acustico riferibili a formazioni occupanti spazio in senso lato nè scompagimenti dei piani superficiali o profondi) ed infine una biopsia dove hanno riscontrato appunto istiocitosi dei seni. Ora la mia domanda è la seguente : dato che come ho letto è una malattia rara vorrei più informazioni se ne avete e soprattutto sapere se debbo preoccuparmi di tale malattia. Cosa ci consigliate? Ci affidiamo alla vostra esperienza. Grazie Distinti Saluti Damiano
Risposta:

E' uan malattia rara, non particolarmente pericolosa, che non va curata dall'infettivologo ma dall'onco-ematologo, meglio ancora se pediatra, nonostante l'eta'. Potete andare a Torino al Regina Margherita dal Dr. Brach del Prever, anche a nome mio! Fatemi sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Non conoscono molto

Non conoscono molto sull'Istiocitosi tranne quello che ho letto in questo sito e quello che mi ha detto mia sorella che ha 46 anni e da pochi anni gli è stato diagnosticata questa malattia sul craneo, in questo mese dopo la tac hanno visto che è progredita e le hanno detto che probabilmente deve fare una terapia. Vorrei sapere quale potrebbe essere la terapia e qual'è la gravità della situazione è in pericolo di vita? quali potrebbero essere le conseguenze del progredire della malattia? Lei ha già la tiroide con il gozzo, fuma, la tosse ecc. La ringrazio. Anna.
Risposta:

Se la malattia e' limitata alle ossa della volta del cranio non e' certamente in pericolo di vita, stia tranquilla! Si tratta di una malattia infiammatoria che necessita di una cura, a volte anche tipo chemioterapia con antiblastici e cortisone. Ma non penso sia il caso di allarmarsi. Deve essere seguita da un gruppo di ematologi con esperienza nella malattia. Chi la segue? Deve smettere di fumare! Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:22

Fortunatamente

Fortunatamente il nostro dottore che ci segue ci ha assicurato che l'istiocitosi dei seni non è la malattia rara che gli ho fatto visionare e che è descritta quଠsul sito , ma il nome è uguale per derivazione dal latino. Sono notevolmente sollevato da questo, il dottore dice anche che con quelche accertamento in più la ragazza potrà guarire con un semplice antiinfiammatorio ,speriamo! La ringrazio per avermi risposto e le pongo quest'altra domanda , ma è possibile che due malattie abbiano lo stesso identico nome? Cordiali saluti
Risposta:

A volte puo' capitare. Ma di solito e' molto semplice parlando con un medico fare chiarire la situazione! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

epidemiologia LCH in Italia

Gent.ma AIRI, avevo già contattato qualche settimana la Vs Associazione per avere informazioni sui dati epidemiologici di LCH raccolti in Italia. Sul registro della malattie rare, almeno nella parte accessibile attraverso internet, non è possibile avere dati sull€™LCH. Dagli atti del Convegno AIEOP (ho contattato anche loro senza successo) di Pescara del 2002 risulta come dato epidemiologico in Italia 1 nuovo caso su 25,000 bambini per anno (ovvero 4/100,000) e tale cifra viene considerata una verosimile sottostima. La Histiocytosis Association of America indica come dato internazionale 0,5 nuovi casi su 100,000 per anno, uno studio francese 0,45/100,000 per anno, un altro danese 0,54/100,000 per anno. Come si spiega una tale discrepanza di nuovi casi nel nostro Paese? Dove è possibile reperire fonti sull€™incidenza di LCH in Italia? Ringraziando anticipatamente porgo i miei più cordiali saluti, Giovanni Mallozzi
Risposta:

Provo a rispondere di nuovo ma mi pare sia la quarta volta.....! La stima piu' comune e' quella di un caso a 25.000, ma riteniamo sia anch'essa una sottostima. Come forse sapra', in Italia non esistono strumenti epidemiologici tipo registri integrati per cui le malatte rare non hanno dati di incidenza affidabili. Questo peraltro succede anche nella maggior parte degli altri paesi. Inoltre la malattia ha caratteristiche cliniche tali per cui e' facile alcuni casi vengano sottostimati. In conclusione, non credo sia possibile dare una stima assolutamente affidabile. Io le posso dire che sono a conoscenza diretta di un numero pari ad almeno 40-50 casi al'anno in Italia, tra adulti e bambini. Ma non avendo un denominatore certo, non posso trarle conclusioni statistiche. Spero di essere stato di aiuto. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

cosa potrebbe vuoler dire un

cosa potrebbe vuoler dire un istologico di questo tipo? n7 linfonodi ascellari esenti da metastasi con aspetti di istiocitosi dei seni
Risposta:

No, e' solo un atteggiamento infiammatorio reattivo dei sistemi di difesa. Stia tranquilla! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

terapia

Non mi hanno rilasciato alcuna terapia a cui sottopormi... perche??
Risposta:

Egregio Signore, effettivamente la ICL polmonare isolata, se di se Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:21

maggiori informazioni su istiocitosi-x polmonare

Mi hanno diagnosticato la malattia di cui sopra, dopo una serie di esami, tra cui "biopsia polmonare, tac, emogas, torace, spirometria", attualmente sono stata dimessa senza alcuna cura particolare con l'unico obbligo di tornare a visita di controllo ad ottobre. Vi chiedo: "Esiste uno stadio a questa malattia?"
Risposta:

Non ci sono stadi, ma si definisce la malattia localizzata ad un organo o a piu' di uno. In effetti in mani molto esperte e' ragionevole fare in una prima fase solo dei controlli. Questo se la malattia e' solo polmonare, specie se il paziente fumava e puo' smettere. Se poi compaiono segni di peggioramento invece che di miglioramento, si procede con steroidi e se necessario anche chemioterapia. Posso chiederle chi la segue? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

La ringrazio vivamente per l'

La ringrazio vivamente per l' informazione data. Buona serata. Gianni
Risposta:

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

Buongiorno, mi interesserebbe

Buongiorno, mi interesserebbe sapere se riguardo afte gengivali da istiocitosi, in un paziente adulto potrebbe risultare efficace un trattamento con laser terapia. Ringrazio in anitcipo per la risposta. Maria
Risposta:

Non ho mai avuto informazioni su pazienti trattati cosi'. Avete provato con cortisonici locali? Se questi non funzionano, e se non ci sono localizzazioni altrove, per cui non e' giustificata una terapia generale, si potrebbe anche provare. Fatemi sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

scintillografia

mia zia 77 anni nel 1980 venne operata per tumore con esportazione utero, tre anni fa con esportazione seno e un mese fa hanno esportato una massa tumorale nella colonna vertebrale. Ora ha ldh a 568 gli fanno l'insulina non mangia ha vomito e diarrea e paralizzata alle gambe e ha metastasi nel midollo osseo e lungo la colonna vertebrale. Vorrei chiederle perchè gli vogliono fare la scintillografia e quanto tempo le rimane di vita
Risposta:

Temo non molto anche se queste stime sulla durata di una malattia in fase terminale sono sempre molto difficili. Impossibili a distanza. La scintigrafia serve per vedere se ci sono focolai di malattia non conosciuti, specie nell'osso. Serve? Dipende se da questo puo' venire un aggiustamento della cura utile... altrimenti no! Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:20

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO

EGREGIO DOTTORE, VOLEVO PORLE UNA DOMANDA, IN MERITO AD UN CASO DI ISTIOCITOSI X POLMONARE. E POSSIBILE CHE TALE MALATTIA PUò ESSERE DOVUTA AL CONTATTO PROLUNGATO DA PARTE DEL SOGGETTO (BAMBINO DI 2 ANNI) CON AGENTI CHIMICI E POLVERI NEBULIZZATE NELL'ARIA DA UNA FALEGNAMERIA SITA VICINO ALL'ABITAZIONE. QUESTA MIA TESI E SUFFRAGATA DAL FATTO CHE IL BAMBINO OGNI VOLTA CHE SI TROVA A CONTATTO CON QUESTI AGENTI E POLVERI, ACCUSA DELLE CRISI RESPIRATORIE. LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE. CORDIALI SALUTI
Risposta:

In base alle conoscenze attuali non mi sento di dire che la ICL possa essere dovuta a questo. Certo, la stimolazione delle vie respiratorie puo' fungere da irritante ad esempio anche nell'asma. Forse potrebbe contribuire ad accentuare alcune manifestazioni della malattia, ma non possiamo credo dire che e' successo per questo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 06:19

numero di telefono

mi potete far sapere come rintracciare oncologico della clinica gustave roussy di parigi e una cosa urgente grazie
Risposta:

No. Ma e' certo che valga la pena di andare la'??? Scommetterei che c'e' di meglio in Italia. Cosa Le serve? Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it