AREA PAZIENTI

Buona sera professore, a mio figlio di 3 anni meno un mese è stata diagnosticata la istiocitosi delle cellule di langerhans. Il bambino è in perfetta forma, presenta solo piccolissime e numericamente inferiori a 15-20 pustole grandi non più di 1 o 2 mm. nella schiena, nel petto e nel cuoio capelluto. Secondo Lei è uno stadio molto grave oppure è possibile che colpisca solo la cute e quindi sia la forma più lieve?

Gradirei sapere se ci sono novità in merito alla cure della Sindrome di Rosai Dorfman e se esiste un centro in Italia oppure una associazione di persone affette. Mi piacerebbe inoltre sapere secondo la casistica come si evolve questa malattia. Ringraziando antiicipatamente. Mariarosa

Salve Prof.re sono un uomo di 51 anni di Foggia e sono disperato per la mia situazione attuale. Da venti anni convivo con una istiocitosi x cellule di langerhans iniziata con l’interessamento della mastoide sx trattata inizialmente con interventi di mastoidectomia e petrosectomia seguiti da radio terapia, chemioterapia e cortisonici, nel corso degli anni ho avuto diverse riattivazioni della malattia sempre localizzata nella stessa zona. I problemi sono iniziati circa 4 anni fa con diabete insipido e successivamente con riattivazione della malattia in diverse localizzazione sempre ossee e come se non bastasse sto avendo problemi anche all’orecchio sx considerando l’anacusia a quello dx. La scintigrafia total body eseguita il 23/10/2009 ha confermato quanto segnalato nella PET TAC total body eseguita il 6/10/2009 evidenziando un accumulo del radio farmaco a livello del massiccio facciale, della base cranica, delle ali sfenoidali, del temporo-parietale di dx e sx, in sede occipitale alla mandibola, omeri, femori, clavicola di dx, la VI costa di dx. L’ultimo protocollo che ho seguito è stato il seguente: Vinblastina, deltacortene con ovviamente il minirin per il diabete. Sono molto preoccupato ho paura che la situazione possa precipitare. Quale per Lei è la migliore soluzione da intraprendere. In attesa di una Sua risposta porgo i miei più cordiali saluti Ferdinando Terenzio

salve dott aricò, in questi giorni si sente molto parlare di questa nuova pandemia...sono mamma di una bimba di quasi 4 anni affetta da isiocitosi x attualmente in cura secondo protocollo lch III, mi chiedo innanzi tutto se è consigliabile e fattibile il vaccino nel suo caso, e cosa ne pensa della sicurezza di questo vaccino? grazia sara

Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

Salve Dott.Aricò sono disperata per la situazione di mio marito Mario.Circa due anni fà le hanno diagnosticato la istiocitosi alle cellule di langherans alla mascella e in piccola parte al polmone.Dopo aver fatto piu di un anno di terapia seguendo il protocollo di cura hanno sospesoo la cura,dicendo che avrebbe avuto giovamento piano piano.Ma la situazione è peggiorata i denti sono quasi caduti ma il problema maggiore e che non riesce piu a mangiare e quasi a bere per il forte dolore,è dimagrito 10 kg.Sono molto preoccupata e vorrei avere una consulenza fuori dalla Sardegna perchè qui a cagliari non ho piu fiducia Ma ho due figli e ho difficoltà economiche come e cosa posso fare?

caro prof. aricò, ho effettuato rx carnio per una cefalea frontale che ha mostrato area di trasparenza a cercine sclerotica in sede temporale sn che alla tac descrive area osteolitica di circa 1 cm che nel suo contesto appare di tessuto a densità adiposa. Cosa mi consiglia? Ringraziandola per la sua risposta porgo cordiali saluti.

salve dott aricò, sono petra mamma di luca di bologna, siamo stati a trovarla circa un mese fa, luca ha iniziato la vinblastina + cortisone, ha effettuato però solo una iniezione e x ben 3 vt ha dovuto rimandare la terapia a causa dei neutrofili scarsi. siamo preoccupati e ci chiediamo se sia abbastanza nella norma che ciò accade magari in un bimbo così piccolo come luca che ha 14 mesi... ma soprattutto il dubbio è perchè il protocollo richiede un ciclo di 6 se già con la prima il bimbo risponde così?? a livello cutaneo il bimbo sta molto meglio gli è quasi sparita totalmente la sintomatologia ma la cosa x noi sorprendente è che la lesione ossea che si sentiva molto bene nel cranio è sparita! perchè allora prima di seguire rigidamente il protocollo nn si rifà una rivalutazione? nn ne basterebbero 3? ogni bimbo è diverso da un altro perchè nn si studia caso x caso? ci hanno parlato di cortisone x un anno... forse.. ma nn è eccessivo?? mi aiuti a capire meglio prof.. la ringrazio tanto cordiali saluti petra davide luca

vorrei avere un contatto con simone marcis la mia e-mail è simo-mario@otmail.it ho ilo stesso problema di istiocitosi curato dallo stesso medico spero mi risponda ciao

volevo saper visto che a mio figlio di 9 mesi è stato diagnosticata istiocitosi multisistemica (polmoni timo cute e probab.ossea) che danni provoca al timo la malattia visto che nessuno parla di questa ghiandola o che ne ha esperienza.grazie

caro dottore sono Mario ho 39 anni e ho due bimbi piccoli.Da un anno e mezzo sono affetto da questa malattia alla mascella e un pò al polmone.Sono stato curato da un oncologo che ha seguito un protocollo di cura,ho finito la terapia a gennaio,ma io sto sempre male.I denti mi stanno cadendo e ho sempre male alla bocca,poi da qualche mese mi è sopraggiunto il diabete insipido che ancora non sto curando.Sono molto preoccupato spero mi dia qualche consiglio grazie.

spero mi risponda presto e possa trovare una soluzione.

Gent. Prof. Aricò, da circa una settimana mia figlia di 9 mesi ha cominciato a strizzare gli occhietti , solo in certi momenti della giornata, come se avesse fastidio. Attualmente sta facendo il mantenimento ogni tre settimane per istiocitosi multisistemica a cellule di Langerhans multisistemica ro+ (la malattia è in "ottima remissione"). Vorrei sapere se la cosa può essere legata alla malattia oppure alla somministrazione del cortisone oppure alla dentizione dato che è parecchio infastidita e stanno spuntando un paio di denti. La ringrazio.

Egr. Prof. Aricò, che differenza esiste tra le recidive e le riattivazioni nei casi di istiocitosi? E quali sono solitamente più aggressive? Grazie.

A mia nipote hanno appena diagnosticato l'istiocitosi con necessità di fare la bipsia e il curettage. La bimba vive in Bolivia e mi chiedevo se può consigliarci un centro di cura in Bolivia o in Messico. In caso non ce ne fossero le chiederei allora di indicarmene qualcuno in Sud America. Naturalmente mi starebbe a cuore sapere quanto più possibile riguardo al caso particolare di una bambina di sette anni. La ringrazio fin d'ora per la sua disponibilità e per il servizio che mettete a disposizione. Cordiali saluti, Valeria

Gent.mo Prof. Aricò le ho già sottoposto il caso di mia figlia che dal 1998 ha subito 13 interventi chirurgici perlopiù al viso (seni nasali, mandibole, zigomo) e sono a chiedere se ultimamente avete avuto notizie di remissione della malattia. Mia figlia fa mediamente 1 intervento all'anno e nonostante i due cicli di chemio (vinblastina e cortisone nel 2002 e leustatin nel 2007) tutto sembra rimanere invariato. Ci sono altri casi come quello di mia figlia?? Come si sono evoluti? Ringraziandola per la disponibilità La saluto e rimango in attesa di notizie.

Buonasera Prof.re, sono una ragazza di 30 anni; accusando da circa due mesi dei dolori alla palpazione della parte sx del cranio, ho effettuato, da circa una settimana, una RMN, con e senza MDC, dalla quale è emerso "... presenza di area di alterato segnale in sede tecale cranica post. sx di circa 12 mm di diametro max tenuemente ipointensa in T1, lievemente iperintensa in DP e alla scansione FLAIR, iperintensa in T2, caratterizzata da scarso potenziamento dopo Mdc il cercine periferico". A seguito di ciò, ho effettuato una TC con esito " si osserva lacuna di erosione ossea di circa 17 mm di maggior diametro, nel contesto della diploe, con aspetti erosivi anche sull'osso corticale ed in particolare sul versante interno. La lacuna appare occupata da materiale della densità dei tessuti molli con nidus centrale, ad aspetto digitiforme a iperdensità ossea. L'osso non presenta reazione osteosclerotica. Tale materiale al versante interno si appoggia alle meningi, rivelate da aspetto tenuemente iperdenso, che non risultano dislocate nè interrotte da fenomeni infiltrativi e presenta puntiforme iperdensità calcifica da presumibile microresiduo corticale. Il tessuto cerebrale locoregionale non mostra fenomeni di reazione edemigena. sul versante esterno la corticale appare assottigliata ed interrotta centralmente. I tessuti molli del cuoio capelluto non presentano aspetti di reattività". Nella visita neurochirurgica, presso uno specialista dell'apposito reparto della clinica Neuromed di Pozzilli (IS), mi è stato riferito che bisogna intervenire chirurgicamente per ablazione della parte di tessuto interessata, con pulizia del circostante osso corticale, e solo successivamente, a seguito analisi citoistologica, si sarebbe potuto stabilire con certezza la natura e quindi il trattamento eventuale. Tutto ciò mei ha lasciato molta ansia e dubbi. Mi rivolgo a lei chiedendo innanzitutto se può classificare meglio tale patologia e se si tratta di un granuloma eosinofilo; se è assolutamente indispensabile un intervento tanto invasivo; se è possibile che tale patologia abbia avuto questa evoluzione in soli due mesi o se possa essere collegato ai frequenti mal di testa cui soffro da molti anni. La ringrazio anticipatamente per la disponibilità. Cordiali Saluti.

Egregio Dottore, sono una ragazza di 24 anni di Firenze, a Settembre 2004 dopo un fortissimo dolore al collo e formicolio alla mano destra sono stata costretta a fare vari accertamenti. Il primo una radiografia rachide dorsale non rilevò niente, ma il dolore continuava, mi sono sottoposta ad una risonanza magnetica cervicale e dorsale, la quale rilevò un problema alla zona cervicale, mi sono allora sottoposta ad una Tac rachide cervicale, la risposta fu sospetto granuloma eosinofilo nell'emisoma destro di c6. Mi sono rivolta al Prof. Capanna di Firenze il quale mi ha prescritto una scintografia ossea, quest'ultima ha rilevato una piccolissima zona solo nella parte destra di c6 escludendo altri focolai. Adesso ogni 40 giorni da mi sottopongo ad una Tac di controllo, ad oggi non ho più fastidi o dolori e la mia vertebrina si sta ricostruendo, anzi dall'ultima analisi la lesione sembra inesistente, domani avrò il responso dell'ultima analisi. Il mio Professore ha per adesso escluso uso di cortisone e altre terapie, La informo che si è opposto all'esame istologico in quanto il punto delicatissimo avrebbe richiesto un'operazione che lui al momento non prende in considerazione. Porto il collarino da ormai sei mesi ma mi chiedo solo se questa malattia si può davvero combattere solo controllandola, mi è piaciuto molto l'approccio che il mio medico ha avuto con me, anche per le possibilità di diagnosi( non tutte positive) che mi ha dato all'inizio, la franchezza mi ha portato a fidarmi di lui. Oggi mi sento bene, anche se ho paura anche ad andare in macchina, mi chiedo solo se si conoscono i tempi di regressione e se la strada che fin'ora ho percorso le sembra giusta. Scusi la lunghezza della mia mail. Con stima. Simona