AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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28-10-2010 04:03

NON SO COSA FARE

Caro dott.sono Ilaria ho 26 anni e da aprile 2009 ho sempre dolori alla schiena dopo tanto tempo mi è stata fatta una RM lombare e la diagnosi dice iniziali fenomeni disidratativi a carico del disco intersomatico L5-S1 si apprezzauna protrusione discale postero-mediana paramediana che impronta il sacco durale,presenza di film fluido a sede interapofisaria bilaterale in corrispondenza di L3-L4 e di L4-L5.Dopo tante consulenze hanno detto che è un semplice mal di schiena e con semplici terapie andrà via.Ma io ho paura che sia istiocitosi perhè ho una bimba di 2 anni che c"è là .Se è una cosa non riguarda la sua specializzazione mi può consigliare dove andare GRAZIE perchè non c"è la faccio più.ILARIA DA NAPOLI
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27-09-2010 11:47

scuse

Alcune ore fà ho scritto poche righe per il prof. Aricò, ma dopo ho trovato il modo di comunicare con lui, mi scuso per avere usato questa pagina. Grazie e scusate ancora . Pietro Calì da Palermo
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27-09-2010 06:48

recidiva Leucemia linfoblastica

Alla cortese att.ne del prof. Maurizio Aricò Mi chiamo Pietro Calì, papà di Samuele, un bambino da lei curato a Palermo nel 2005. Samuele sfortunatamente ha avuto una recidiva, e come ben immaginerà il nostro stato di preoccupazione si è amplificato notevolmente. Io con la mamma di Samuele siamo divorziati e prendere le decisioni avvolte è difficile, ma su una ci troviamo d’accordo,quella di contattarla per chiederle aiuto sulla situazione di nostro figlio. Questo non vuol dire che non riteniamo competenti chi sta aiutando nostro figlio, ma avvertiamo una sensazione,non sappiamo esternarla,forse manca quella enfasi che serve ai genitori,quella forza che vorremmo avere trasmessa dallo staff .( forse ciò che manca realmente non è colpa dei medici ma di una realtà che conosciamo ) Mille domande passano dalla mostra mente, ma le chiediamo soltanto se è possibile avere un suo parere, se lei sia disposto a dedicare un po’ del suo tempo anche a noi,. Immaginerà che non sappiamo come fare ma siamo pronti a eseguire passo dopo passo qualsiasi suo consiglio o richiesta. Ringraziando per la cortese attenzione che vorrà accordarci porgo cordiali saluti. Pietro Calì
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15-09-2010 11:12

salve

salve dott. mia figlia ha quasi finito un mantenimento di 12 mesi per una lesione da 3 cm alla mandibola e 2 piccolissime sulla fronte,dagli esami si vede che la malattia è ferma,ma per un equivoco mia figlia per 9 mesi invece di pre ndere 25mg dicortisone per 5 giorni ogni 21 giorni ne ha preso 5mg al giorn, adesso sono 60 giorni che prende la dose giusta.Questo puo influire sulla riattivazione? E se si su che tempi? . GRAZIE
Risposta:

Assolutamente no!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

09-09-2010 13:57

istiocitosi massiccio facciale

Buon giorno, lei conosce già Jonatan Diviccaro, mio figlio. A 2 anni granuloma anca sx (terapia vinblastina) 4 anni diabete insipido 5 anni riattivazione al massiccio facciale, mastoide (vincristina e endoxan) 6 anni riattivazione massiccio facciale e bacino dx (methotrexate e purinethol) Dopo tre mesi risonanza con evidenti miglioramenti al massiccio facciale, ma si osservanosfumate iperintensità di segnale T2 e FLAIR in corrispondenza del ponte soprattutto parte posteriore, dei peduncoli cerebellari medi e della sostanza bianca cerebellare profonda da ambo i lati. Le ipotesi sono di alterazioni su base degenerativa legate alla patologia di base e correlate alla terapia in corso. Vorrei sapere cosa ne pensa. Io porterò la risonanza giovedì in centro tumori a Milano Grazie
Risposta:

Si tratta di un quadro che merita una discussione diretta. Mi chiami pure al telefono:055 5662739.Maurizio Aric?DirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-08-2010 13:28

Probabile istiocitosi

Gentile dott. sono Stefano ho 24 anni,circa due mesi fà mi è stato diagnosticato una probabile "istiocitosi x" tramite una tac con mezzo di contrasto,localizzato a livello costale (v costa sx) e parte iliaca dx.Ora dovrò rifare la biopsia con intervento chirurgico perchè il primo tentativo con tac-guidata è risultato non diagnostico (troppo dura la costa).Io volevo chiederle sè stiamo procedendo corretamente??E sè ha la possibilità di vedere la mia tac e darmi la sua opinione??La ringrazio in anticipo.Inoltre h oeseguito una tac cranio-facciale con esito negativo...Grazie ancora!!!
Risposta:

Caro Stefano,la biopsia per la diagnosi è necessaria.A diagnosi confermata sarà necessario che lei sia visto da un oncologo che conosce la malattia per le valutazioni che servono.Stia tranquillo e mi faccia sapere se serve aiuto.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-07-2010 06:47

risposta

dott.aricò sono quella signora che le aveva chiesto se questa istiocitosi sarebbe potuta ritornare.dalla visita è stato riscontrato un soffio nei polmoni, nella tac la presenza di micronoduli nel polmone destro e in quello sinistro,rari linfnodi subcentimetrici nella finestra aorto-polmonare ed in sede paratracheale dx,gtrachea e grossi bronchi pervi,sfumati ispessimenti peribronchiali peri-parilari bilateralmente.
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16-07-2010 13:34

ripresentazione della istiocitosi

gentile prof.maurizio aricò volevo chiederle se essendo stata affetta dalla istiocitosi,siccome o problemi respiratori se si potrebbe verificare nuovamente avendo questo problema.grazie anticipatemente!!!
Risposta:

Certamente vale la pena di farsi valutare anche tenendo conto di questo.In pratica, deve vederla un medico che conosca il problema e fare una valutazione del polmone radiologica e accurata.Mi faccia sapere.Maurizio Aric?DirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2010 14:03

cellule staminali

Preg.mo Prof. Aricò Sono un’educatrice professionale e lavoro c/o una struttura riabilitativa. Da 2 mesi nel ns reparto è stato ricoverato un signore di 48a, a cui 10 anni fa circa è stato diagnosticata una LCH. Con questa mail vorrei esprimerle, se me lo consente, alcuni dubbi e domande in merito all’argomento. Il caso clinico di cui sopra rientra in una LCH disseminata con interessamento del SNC: sindrome cerebellare, danno frontale, disfagia, disartria, deterioramento cognitivo….. in passato ha già perso i denti, ha grossi problemi respiratoti ed è un accanito fumatore ( 1 pacchetto al giorno e sembra che abbia iniziato a fumare in concomitanza con la recrudescenza della malattia ). La motivazione verso anche le attività riabilitative e l’ambiente circostante è pressoché assente ( ad eccezione di alcuni comportamenti su cui persevera ) l’attenzione compromessa , l’utilizzo del linguaggio gradatamente in declino, la comprensione sempre più difficoltosa. Attualmente gli è stata posizionata la peg per contrastare un progressivo calo ponderale. Riguardo la dimensione psicologica, che purtroppo in molti non hanno considerato visto che non ce ne è traccia nella sua documentazione, possiamo solo immaginare qualcosa dello stravolgimento che la malattia ha giorno x giorno comportato nella sua vita e come abbia interferito nei suoi rapporti con gli altri generando sospetti e frintendimenti sul suo comportamento. La compromissione frontale ed il progressivo deterioramento mentale, rendendolo scusi il termine “ più stupido”, lo proteggono dal disagio psicolgico spegnendone gradatamente la consapevolezza? secondo lei sareppo pensabile un trapianto di cellule staminali considerato che il medico non ritiene più utile nemmeno la chemioterapia? Ora una domanda di carattere più generale è la seguente: come mai le CL che ho letto essere localizzate nell’epidermide e negli epiteli pavimentosi proliferano anche nel SNC e in altri organi? Allora sono cellule che troviamo ovunque allo scopo di assolvere la loro funzione di barriera e di difesa? I granulomi, le CL e probabilmente altre si infiltrano ed aggrediscono le cellule nervose pensandole nemiche ed eliminandole? Oppure invadendo i tessuti ne prendono indirettamente il sopravvento agendo un po’ come quelle cancerogene, o che altro? Invece cosa accade nella LCH infantile, o in casi di donne in gravidanza, quando c’è guarigione? Cosa succede alle CL, smettono di proliferare e ripristinano il loro funzionamento e come ? Rigraziandola per la sua disponibilità la saluto cordialmente Patrizia Baiocchi
Risposta:

Gentile Signora,le domande che mi fa sono rilevanti ma richiederebbero un seminario sullamalattia.Sappiamo grazie alle ricerche anche del nostro gruppo che le celuleinfiltrano ogni distretto del corpo e quindi comincia ad esserci chiaroperchè al malattia si sviluppi così.certo il coinvolgimento neurologico e psicologico rende la malattia moltopesante e la qualità della vita molto scadente....Grazie per quanto lei fa.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari AziendaOspedaliero-Universitaria Meyer Viale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2010 14:00

granuloma eosinofilo infronte.

Gentile dott. Aricò, sono a chiederle alcuni consigli in riferimento alla mia piccola di anni 3. Gli è stato diagnosticato un presunto granuloma eosinolfilo. abbiamo aseguito TC ed RM dove di seguito riporto esiti degli accertamenti: RM encefalo che coferma la presenza di una piccola lesione ovalare intradiploica di diamentri 10x6.5x10mm, ipointensa in T2 e iso intensa inT1 priva di restrizione della diffusione e caratterizzata da enhancement post mdc prevalentemente periferico in sede frontale mediana. Si associa tessuto intradiploico periferico con analoghe caratterisiche di segnale pre e post-mdc. Si osserva inoltre struttura lineare di verisimile vascolare intradiploica che raggiunge la porzione inferiore della lesione. Alla revisione della TC tale lesione causa erosione del tavolato esterno e , in minor misura, interno. Non si rilevano evidenti alterazini di morfologia e segnale dei tessuti nervosi sopre e sottotentoriali. Sistema ventricolare e spazi subaracnoidei nei limiti della norma. Le conclusioni sono; lesione intradiploica frontale di natura da determinare su base istologica ha le caratteristiche di segnale non comuni con una cisti dermoide e tra le possibili ipotesi, da prendere in considerazione un granuloma eosinofilo. Questo referto ci è stato rilasciato dai medici del reparto di neurochirurgia del Gaslini di Genova con programmata data di itervento di asprotazione per il prossimo 16 luglio 2010. Il consiglio che le chiedo è quello di avere un ulteriore suo rassicuramento sul luogo dove ci troviamo in cure ed il modo interpretativo e di intervenire adottato dai medici del gaslini; la preoccupazione mia a di mia moglie e quella, oltre al granuloma, ANCHE del tipo di incisione che intendono fare ,considerato il punto dove si trova, (ad es. come se indossasse un cerchietto per capelli). Siamo residenti in prov. di palermo ad abbiamo voluto contattare una struttura che lavora esclusivamente con bambini. In attesa di riscontro Saluto.
Risposta:

Carissimo,l'intervento deve essere necessariamente micro-invasivo.Se avete piacere si può fare qui da noi a Firenze. Tra l'altro sono incontatto stretto con i colleghi di Palermo per cui potremmo definire quiil percorso e poi seguirvi in collaborazione con Palermo.Mi contatti pure direttamente a questi recapiti:Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2010 13:59

riattivazione

Gent.mo Prof. Aricò, le scrissi circa 6 anni fà ( avevo 23 anni) quando mi fu diagnosticato ungranuloma eosinofilo isolato alla c6, sono stata in cura da Prof. Capanna di Firenze che mi ha prescritto il solo uso del collare ortopedico, in 6 mesi la lesione è guarita spontaneamente e il Prof Capanna mi ha rassicurata sul poter afre un avita normale e attiva, adesso però mi è tornata la paura, ho fatto un movimento sbagliato e sento il collo indolenzito e un pò dolorante,(soffro comunque di tendinite), il movimento però non mi crea dolore e non è limitato, è possibile una riattivazione dopo 6 anni, è il caso che mi faccia un RM??...Grazie...perchè le sue risposte non mi hanno mai fatto sentire sola..Simona
Risposta:

Gentile Simona,non si faccia prendere dall'ansia; le riattivazioni sono possibili anche a distanza anche se davvero rare.Se il dolore dovesse permanere più del ragionevole, eventualmente si potrà fare una valutazione ortopedica ed Rx.Stia serena!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

28-04-2010 07:37

istiocitosi acellule di langherans in donna di 79 anni

Le scrivo perché a mia madre che attualmente ha 79 anni, a maggio 2009, presso il reparto di Ematologia dell’Ospedale di Piacenza, a seguito del prelievo di una ghiandola superficiale a lato del collo, e’ stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans. In quel periodo i sintomi erano: febbri improvvise e ricorrenti; ingrossamento doloroso delle ghiandole a lato del collo e sotto le ascelle. Dopo la diagnosi della malattia, a seguito di approfondimenti, si evidenziavano anche problemi alla milza che appariva ‘tarlata’. A giugno, ha cominciato una cura chemioterapica a base di vinblastina con trattamenti inizialmente circa ogni 14 giorni, da inizio settembre fino a novembre i trattamenti sono stati diradati a circa 28 giorni l’uno dall’altro. I trattamenti sono stati interrotti a fine novembre per l’insorgere di una grave neuropatia molto dolorosa, soprattutto agli arti inferiori, causata dalla vinblastina. Gli esami clinici effettuati nel periodo dicembre – febbraio evidenziavano un buono stato della milza, inoltre non insorgevano più febbri o ingrossamenti di ghiandole, per cui sembrava che i trattamenti di chemio, a parte la neuropatia indotta da vinblasina, trattata presso il reparto di Terapia del Dolore sempre presso l’Ospedale di Piacenza, avessero debellato l’istiocitosi.purtroppo, in seguito agli esami di controllo effettuati nel corso di aprile, tra cui una TAC all’addome ed una biopsia di un nodulo sospetto sempre nell’addome, il problema dell’istiocitosi è riemerso. Ora il Medico curante del reparto di Ematologia propone un ulteriore ciclo di chemioterapia (non a base di vinblastina) a cadenza settimanale per 8 settimane, con inizio mercoledì 5 maggio. Mi chiedo se non ci siano altre strade alternative alla chemioterapia e per questo chiedo consiglio e supporto,considerando che fino all’insorgere dei dolori causati dalla neuropatia, malgrado i trattamenti di chemio,mia madre ha continuato ad essere molto attiva e vitale. Ringrazio anticipatamente per i consigli e le eventuali informazioni che fosse in grado di fornire a me ed alla mia famiglia. Il mio nome è Paolo Morini, abito a Ponte dell’Olio , provincia di Pc I numeri di telefono sono: casa 0523 876080 lavoro 0521 914622 cell. 347 476 85 86 E-mail : paolo0803@libero.it
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26-04-2010 08:07

la prego mi dica che può aiutarmi

salve dottore,sono la figlia della signora franca,la signora di 50 anni con istiocitosi x polmonare dignosticata quasi un anno e mezzo fa che la dott.ssa De Juli le dovrebbe dare in cura. le volevo solo dire che la ringrazio prima di tutto e volevo sapere se mia madre,che ha avuto un aumento nodulare dopo 5mesi di chemioterapia può essere aiutata. so che dovrà alutare il caso però volevo sapere se uqesto tipo di reazione alla chemio significa che non è più possibile vincere la malattia..oppure,e lo spero con tutto il cuore,possiamo ancora vincere la battaglia,, la ringrazio ancora.
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17-04-2010 08:57

istiocitosi polmonare

Buongiorno caro professore, sono il papa della bimba a cui è stata diagnosticata istiocitosi con interessamento polmonare, al ospedale di Pesaro, e so che le è stato presentato il caso tramite il dot. Felici. Non le nego che io e mia moglie siamo distrutti e viviamo terrorizzati per questa cosa, anche perchè è la nostra sola figlia, attendiamo esame che faremo martedi, biopsia osteo midollare, poi appena avrremo esito, so che la incontreremo. Noi vogliamo credere che la nostra SOFIA TAZZIERI, scusi ma non le avevo detto come si chiamava, di 4 anni e 8 mesi si salverà, e assieme a lei e i medici che ci vorranno aiutare la cureremo, anche perchè il nome che lei porta è molto importante, e gode di grande stima da parte dei medici che abbiamo conosciuto, io la ringrazio tanto, ci aiuti, e non ci tolga la speranza. Mio recapito tel. 3299521360 mia moglie 3381187074.
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03-03-2010 14:50

Istiocitosi

Buongiorno, un mio piccolo parente di circa 3 anni è affetto da circa 3 mesi da uno sfogo cutaneo su busto e cuoio capelluto. Ha effettuato una biopsia e hanno diagnosticato la istiocitosi anche se devono fare ulteriori accertamenti. Siamo di Bologna può indicarci un centro al quale fare riferimento? Saluti e grazie
Risposta:

Certamente il Prof. A.Pession, responsabile della Oncoematologia pediatrica al S.Orsola!Andate con fiducia a mio nome.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-03-2010 03:56

Istiocitosi delle cellule di Langerhans

Buona sera professore, a mio figlio di 3 anni meno un mese è stata diagnosticata la istiocitosi delle cellule di langerhans. Il bambino è in perfetta forma, presenta solo piccolissime e numericamente inferiori a 15-20 pustole grandi non più di 1 o 2 mm. nella schiena, nel petto e nel cuoio capelluto. Secondo Lei è uno stadio molto grave oppure è possibile che colpisca solo la cute e quindi sia la forma più lieve?
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09-02-2010 09:19

Rosai Dorfman

Gradirei sapere se ci sono novità in merito alla cure della Sindrome di Rosai Dorfman e se esiste un centro in Italia oppure una associazione di persone affette. Mi piacerebbe inoltre sapere secondo la casistica come si evolve questa malattia. Ringraziando antiicipatamente. Mariarosa
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11-11-2009 13:07

20 anni con istiocitosi x con continue riattivazioni

Salve Prof.re sono un uomo di 51 anni di Foggia e sono disperato per la mia situazione attuale. Da venti anni convivo con una istiocitosi x cellule di langerhans iniziata con l’interessamento della mastoide sx trattata inizialmente con interventi di mastoidectomia e petrosectomia seguiti da radio terapia, chemioterapia e cortisonici, nel corso degli anni ho avuto diverse riattivazioni della malattia sempre localizzata nella stessa zona. I problemi sono iniziati circa 4 anni fa con diabete insipido e successivamente con riattivazione della malattia in diverse localizzazione sempre ossee e come se non bastasse sto avendo problemi anche all’orecchio sx considerando l’anacusia a quello dx. La scintigrafia total body eseguita il 23/10/2009 ha confermato quanto segnalato nella PET TAC total body eseguita il 6/10/2009 evidenziando un accumulo del radio farmaco a livello del massiccio facciale, della base cranica, delle ali sfenoidali, del temporo-parietale di dx e sx, in sede occipitale alla mandibola, omeri, femori, clavicola di dx, la VI costa di dx. L’ultimo protocollo che ho seguito è stato il seguente: Vinblastina, deltacortene con ovviamente il minirin per il diabete. Sono molto preoccupato ho paura che la situazione possa precipitare. Quale per Lei è la migliore soluzione da intraprendere. In attesa di una Sua risposta porgo i miei più cordiali saluti Ferdinando Terenzio
Risposta:

Non credo lei debba essere terrorizzato, non vedo eventi drammatici. Si tratta di una riattivazione di malattia che avviene nel 40% dei casi.Vale la pena di fare una cura.Da quanto tempo non fa terapia?Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-11-2009 07:43

consiglio sul vaccino h1n1

salve dott aricò, in questi giorni si sente molto parlare di questa nuova pandemia...sono mamma di una bimba di quasi 4 anni affetta da isiocitosi x attualmente in cura secondo protocollo lch III, mi chiedo innanzi tutto se è consigliabile e fattibile il vaccino nel suo caso, e cosa ne pensa della sicurezza di questo vaccino? grazia sara
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30-08-2009 09:29

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