AREA PAZIENTI

salve, volevo sapere se si è pensato al trapianto di cellule staminali o di midollo come cura per l'istiocitosi. grazie

salve, volevo portare la mia testimonianza. nel 2003 ho scoperto, in seguito ad un pneumotorace, di essere affetta da istiocitosi x. dopo circa un anno sono dovuta ricorrere all'ossigeno terapia, entrando poi un lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. nel novembre 2004 ho ricevuto i nuovi organi. ora sto bene, sono felice e ho ripreso a fare la vita di prima. non scoraggiatevi!!!FORZA!!!!!

Ciao Elena, sono una mamma di una bambina che era affetta da una rara malattia del sangue ma che ora è guarita grazie al trapianto di midollo donato dalla sorella maggiore. Ho letto la tua lettera con profondo dolore e con le lacrime negli occhi...devo ammettere che parecchie sensazioni e paure che tu scrivi le ho vissute anche io in prima persona...non riesco neanche a immaginare cosa si prova nel perdere un figlio..è una montagna talmente alta da superare che non riesco neppure a immaginare...ti sono molto vicina..un abbraccio forte Marzia.

la risposta che mi ha dato riguardo la sperimentazione di Napoli mi preoccupa molto, infatti proprio oggi mio frat è andato al policlinico per un primo colloquio, giovedଠdovra fare il prelievo e venerdi la sperimetria di controllo e poi penso che comincerà la cura per un mese. Il suo aiuto è piu che gradito, ma sono tre anni che mio fratello è malato e non ha mai fatto una terapia questa sarebbe la prima, secondo lei non dovremmo tentare, sperare, i dottori dicono che su alcuni ha dato buoni risultati, e ci eviterebbe o allontarebbe lo spettro del trapianto, Lei non tenterebbe? Nemmeno la dottoressa De Juli ci indicò una cura, se non un controllo per l'eventuale trapianto. La prego ci consigli, purtroppo non siamo in una posizione facile, ci aggrappiamo a Voi dottori per sperare sul futuro

egr.Dr Aricò La ringrazio per la sua risposta, terrò come un tesoro tutti i consigli, che ho letto in questo sito. Ho letto su una rivista scientifica, che in Giappone stanno studiando il metodo di rigenerazione dei tessuti polmonari mediante cellule staminali. Che lei sappia stanno già usando qsto tipo di metodo? Può essere un alternativa al trapianto nel Polmonare? la RINGRAZIO

io volevo rispondere al messaggio inviato da MARIE il 24-2-2006 riguardante il trapianto polmonare a cui deve sottoporsi il nipote.Posso essere una testimone....ho 21 anni e 15 mesi fa sn stata sottoposta all'intervento di trapianto bipolmonare presso l'Ospedale Niguarda di Milano e sto benissimo!!! se vuole prendere contatto cn me il mio indirizzo e-mail è : spam_84@libero.it Aspetto sue notizie.

Rispondo a MARIE relativamente al nipote che deve affrontare il trapianto di polmone. Sono stata trapiantata un anno fa presso il Policlinico di Milano. Sto bene. Se Marie od altri mi vogliono contattare per avere notizie, sono volentieri a disposizione. Il mio indirizzo e-mail: fleris@libero.it

SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER UN NOSTRO CUGINO CHE SI E AMMALATO GRAVEMENTE E NON RIESCONO A CURARLO PER UNA SERIE DI MOTIVI. DICONO CHE IL MIDOLLO SI E ASCIUGATO NON PRODUCENDO LE PIASTRINE ECCC. E QUINDI E SOTTOPOSTO PERIODICAMENTE ALLA TRASFUSIONE DI SANGUE E PIASTRINE .GLI HANNO DETTO CHE L'UNICA SOLUZIONE ERA IL TRAPIANTO MA NON POSSONO FARLO VISTO CHE HA I RENI MALANDATI E I RISCHI SONO ALTI. VOLEVAMO SAPERE SE PUO' ESSERE AIUTATO IN QUALCHE CENTRO SPECIALIZZATO , SONO DISPOSTI DI ANDARE ANCHE ALL'ESTERO GRAZIE E A RISENTIRCI

Gentile Dr. Aricò,scrivo per conto di mio fratello. All'età di 21 anni gli è stato diagnosticato un diabete insipido neuroipofisale. Avendo tutti i suoi sintomi (arrivava a bere 70 litri di acqua al giorno e perdeva peso a vista d'occhio) dicono sia sparita la cellula dall'ipofisi. Abbiamo girato tantissimi ospedali, ma per tutti era una malattia sconosciuta, quindi non ne sappiamo ancora granchè. Dal 1996 si cura con il minirin DDAVP, punture, pastiglie e spray. Il minirin però gli ha causato dei problemi ai polmoni. A Bari gli hanno diagnosticato una fibrosi polmonare, ma da recenti visite fatte nel policlinico di modena, hanno scoperto che in realtà ha un istiocitosi. Ma ho appena scoperto che questa è una malattia che viene ai bambini. Come è possibile quindi che non se ne siano accorti prima, e hanno divhiarato una fibrosi polmonare? E quindi il diabete insipido è stato causato dall'istiocitosi e non da un trauma che può aver avuto? Sinceramente adesso ne sappiamo meno di prima.Sappiamo già che il diabete insipido non si può curare e deve tenerselo a vita, ma con quest'istiocitosi può avere gravi e altri problemi? Grazie.

ho appena letto la tua lettera mi ha commosso, e mi fa sperare per mio frat Giovanni anni 22, che ha seguito l'iter al contrario: riduzione osso gengive, pneumotorace, diabete insipido spero che anche lui sia fortunato come te... Saluti affettuosi, Raffaella

non ho una domanda da sottoporvi, ma solo una testimonianza. sono lamamma di Jessica una ragazza diormai 16 anni, all'età di due anni le è stata diagnosticata questa malattia, purtroppo non è stato facile curarla perchè molte parti del corpo erano interessate, ma fortunatamente dopo quattro cicli di chemio e una radio terapia totale ne siamousciti vincitori. purtroppo questa malattia ha lasciatomolti strascichi, Jessica è diventata sorda, le è venuto il diabete insipido, ha avuto uno sviluppo anticipato, quindi non è cresciuta molto etc, etc,. Ringraziando il cielo adesso stà piuttosto bene e ha una vita normalissima, è stata operata alle orecchie (impianto cocleare) e adesso ci sente bene.....siamo stati fortunati, abbiamo sempre lottato e non abbiamo mollato mai. Sembra impossibile uscirne, ma abbiate fede e coraggio e tutto si risolverà !!! un caro abbraccio a tutti quei bambini affetti da questa malattia, coraggio ce la potete fare, parola di mamma! Buon Natale

Una paziente di 64 anni con una diagnosi nel luglio 2003 di istiocitosi maligna delle cellule di Langerhans e, di conseguenza, diabete mellito TIPO 2 ha avuto, in questi giorni, dei seri problemi di circolazione nella gamba destra, tali da obbligare ad un intervento di amputazione. La malattia diagnosticata è collegabile ai problemi di circolazione oppure non si sono mai verificati casi di questo tipo? In questo periodo i medici sostengono che l'istiocitosi maligna è in fase di remissione. Il chirurgo, che ha effettuato l'amputazione, collega i problemi di circolazione alla malattia pregressa acutizzata dalla somministrazione del virus antinfluenzale, può essere?

Mi scusi ancora, noi eravamo in cura a Pavia con il Dott.Maghnie ma ora si è trasferito all'ospedale Gaslini di Genova, e da quando non c'è più lui a seguire mia figlia è stata visitata da molti dottori che non hanno saputo chiarirmi molto le idee riguardo a questi dubbi...Spero che Lei mi possa aiutare...Grazie Manuela.

Mi scusi, volevo aggiungere alcune informazioni che forse possono esserLe utili... Al primo ricovero A Pavia vennero trovati alti i globuli bianchi, ma nessuna infezione se non una 'bronchite' che curarono con gli antibiotici e l'aerosol e anche che aveva la pelle molto secca, cosa che permane ancora oggi nonostante la cura. Inoltre c'è stato un calo del peso corporeo in mia figlia nell'ultimo anno (di circa 2Kg),e una crescita di soli 2 o 3cm ...Viene curata con il Minirin in compresse. Spero mi possa aiutare a capire meglio cosa posso fare e come posso, nel mio piccolo, aiutare mia figlia a diciamo star bene nonostante questa malattia cronica... La ringrazio nuovamente e scusi ancora... Cordialmente, Manuela.

Anch'io sono affetta da 8 anni di istiocitosi x con diabete insipido, potresti mettermi in contatto con quel tuo parente? Il parere di altra gente potrebbe sempre essere utile. Cmq io ho già fatto una chemio e una radio, purtroppo non s'è completamente assorbita tant'è che ora è comparsa in altri organi.. ti do la mia mail: lgalotto@hotmail.com

A mia congnata di anni 26 alla 12° settimana di gravidanza è stato diagnosticato " diabete insipido in sato avanzato" consigliando di inziare la terapia alla 14° settimana di gestazione. Vorrei sapere eventuali danni per la paziente e per il feto. Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.

Gent. prof. Arico' a seguito di un banale controllo radiografico richiesto dal dentista, a mia figlia Laura è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo. La bambina oggi sta benissimo. Laura è stata sottoposta all€™ospedale infantile di Trieste ad una TAC del cranio, ad una serie completa di radiografie, all€™esame del sangue e delle urine. Dall€™esame di questi reperti è emerso un unico punto problematico, quello sulla teca cranica. Dal medico curante ci sono state proposte 3 possibilità : non fare nulla, perchè nella maggior parte dei casi il granuloma non dà problemi, una biopsia per essere certi della natura del male, o la €œpulitura€? dell€™osso con conseguente rimozione del problema. Ci è stata consigliata la terza ipotesi (l€™intervento), per chiudere il problema e naturalmente, con la biopsia, avere l€™esatta diagnosi e per avere una minore probabilità che il granuloma "generi" il diabete insipido. Non le nascondo che mia moglie ed io siamo piuttosto spaventati: siccome alla fine la decisione è nostra io le chiedo: - ha senso la biopsia? (il quadro clinico puo' non essere sufficientemente chiaro?) - lei consiglia la €œpulitura€? dell€™osso? Ci sono in questo caso minori probabilità che il problema non ritorni e/o il diabete insipido non compaia? - Quali secondo lei sono i punti fondamentali da tenere presente per prendere una decisione serena? La ringrazio della sua cortese risposta e le porgo Cordiali saluti Stefano

mio nonno ha scoperto di avere il diabete insipido,ora si trova in ospeddale a causa dell'allergia dovuta alla desmopressina, o cosi pensa lui perche i medici non sanno dirgli niente. ogni volta che prende il medicinale si gonfia tutto, ha la nausea e dei mancamenti. mi potreste consigliare deli ospedali o dei dottori specializzati in questa materia?

sono una ragazza di 22 anni e soffro del diabete insipito da quando sono nata, ho scoperto 5 anni fà di avere la tiroide. In questo momento stò usando amiloride + hydroclortiasite e mi hanno detto che queste due malattie insieme curate con queste medicine dopo 2 anni di cura inducono una cecità perenne. cosa mi consiglia a proposito? Distinti saluti

salve ,volevo sapere:1) se di diabete insipido si può guarire 2)se vi sono effetti collaterali se vi è un abuso di farmaci 3) se si trascura un po il problema e si passano giornate intere senza prendersi il farmaco adatto e si urina continuamente vi possono essere effetti collaterali a livello fisico(es. problemi renali) o intellettivo(es. perdita di memoria)??? grazie