AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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30-11--0001 00:00

Si può guarire definitivamente?

Buongiorno Dr Aricò, sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo al quale è stata diagnosticata l'istiocitosi x a quatto mesi dopo una biopsia effettuata prelevando un campione di pelle lesionata. In realtà le lesioni si erano presentate da tempo ma si pensava a crosta lattea o qualcosa di simile. Fortunatamente la sua pediatra (dott.ssa Rampin) molto attenta e in contatto con la dermatologia del policlinico S.Orsola di Bologna, ha pensato di farlo vedere senza aspettare oltre. La diagnosi fu inconfutabile e mi dissero che la sua malattia derivava dalla mutazione di due proteine per cui non era di tipo solo cutaneo, ma poteva andare a lesionare anche organi interni,anche se fortunatamente fino a quel momento si era presentata solo all'esterno: nel torace, vicino all'inguine, sotto le ascelle, all'interno delle orecchie causando infezioni frequenti paragonabili a otiti, nella cute della testa, nelle mani e nei piedi. E' stato seguito e controllato inizialmente molto di frequente presso il reparto oncologico pediatrico del S.Orsola(anche settimanalmente) con esami del sangue, visite dall'otorino e in drmatologia, facendo molta attenzione alla crescita. In certi momenti regrediva per poi rimanifestarsi, ma non è mai stato sottoposto ad alcuna cura chemioterapica, solo esternamente con tinture (eosina) e pomate al cortisone. Col passare del tempo le manifestazioni si sono sempre più diradate ed erano meno violente, fintanto che con grande sollievo mi fu detto che era guarito, e che, senza cure, è stato uno dei rari casi in cui, così piccolo, si è lasiciato alle spalle questa malattia. Per scrupolo però una volta all'anno continua i controlli, ma nonostante le rassicurazioni, forse per quello che ho letto anche qui sui casi di riattivazione, non sono tranquilla. Inoltre ho notato che ogni volta che Gabriele è a contatto con un virus, (anche quello del raffreddore), compaiono proprio nei punti critici alcune lesioncine molto piccole ma che ho imparato a riconoscere bene ormai. In ospedale mi hanno detto che può succedere perchè il suo sistema immunitario può produrre istiociti ancora in misura eccessiva, ma che è normale. Mi scuso per la mancanza di sintesi ma non sapevo come rendere il quadro della situazione. Mi farebbe molto piacere un suo parere, nella sua esperienza, sul fatto che sia considerato guarito e se posso stare tranquilla per il futuro, considerando che ,mi scusi lo sfogo, contemporaneamente alla sua malattia, ho perso mio padre per un tumore al polmone e al rientro dal lavoro, proprio per questa situazione, ho ricevuto mobbing finchè non me ne sono andata..avrei proprio bisogno di rassicurazioni..La saluto e la ringrazio.
Risposta:

Gentile signora,stia tranquilla perche' la maggior parte dei casi simili guarisce senza esiti, come sembra stia facendo anche sua fliglia.Vita normale e ... serenita'!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax  +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

Federico 6anni

Egregio Dott. Aricò,sono la mamma di Federico, un bimbo di 6anni,sano,forte,sportivo ad eccezione da circa 1anno di ricorrenti tonsillite,(non so se ci sia una relazione tra le due cose)improvvisamente,2mesi fa, un inizio di congiuntivite,sembrava una cosa banale,invece nel giro di qualche giorno sul lato destro della tempia è uscita una tumefazione dolorante al tatto,abbiamo cosi iniziato a fare TAC-RMN encefalo- e biopsia,lì la diagnosi:Istiocitosi X a cellule di Langherhans,in regione orbitaria destra, altri controlli radiografici escludono la presenza in altre zone.Iniziamo così il 1°ciclo di chemioterapia e cortisone all'Ospedale dell'Annunziata di Cosenza(CS), il controllo RMN dopo 6 settimane di trattamento, non è stato quello che speravamo, c'è stata una parziale risposta alla chemio, adesso siamo al 2°ciclo di terapia e mille domande mi pongo,non trovando le risposte, ad esempio Quali sono le probabilità di guarigione?Si può ripresentare in forme più gravi?Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per tenerla sotto controllo? E il caso di sottopporre anhe il fratello di 10anni a qualche esame particolare?Se anche questo 2°ciclo di chemio non dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più efficaci a tale proposito?Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.
Risposta:

Guarira' certamente, anche se potrebbero esserci dei momenti di riacutizzazioen che richiedono ripresa della terapia. > > Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Potrebbe sviluppare il diabete insipido (immagino le abbiano spiegato cosa sia) o qualche fastidio residuo alle ossa che hano avuto l'infiammazione. Nulla di drammatico!Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per > > tenerla sotto controllo? Nulla di piu' di quanto le viane cconsigliato come da protocollo di terapia che immagino stia seguendo.E il caso di sottopporre anhe il fratello di > > 10anni a qualche esame particolare?Assolutamente no!!!!!!!Se anche questo 2°ciclo di chemio non > > dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più > > efficaci a tale proposito?La correggo: ha risposto anche se in maniera incompleta. Spesso questa malattia risponde lentamente, ma risponde; ci vuole tempo e pazienza, nella maggior parte dei casi NON si deve pensare a terapia piu' aggressive. Vediamo come si comporta dopo 12 settimane di terapia. Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è > > importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè > > l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è > > possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione > > rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.Nessuna domanda di una mamma in ansia e' banale. Se e' semplice rispondere... tanto meglio!Un abbraccio, stia tranquilla e si goda suo figlio!