AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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30-11--0001 00:00

operazione al nodulo

Mi chiamo SEGATO gIUSEPPINA HO 48 ANNI sono stata operata al nodulo del lobo superiore e segmento dorsale del lobo superiore del polmone di sinistra,e nodulo del lobo inferiore di sinistra. sono stati nel contempo asportati linfonodi toracici. in tutti i linfonodi asportati danno come referto istiocitosi dei seni. vorrei sapere che cos'è l'istiocitosi dei seni.Perchè mi devo sottoporre a tac ogni sei mesi,ho problemi di tiroide e i miei linfonodi sono continuamente reattivi.Cosa devo fare?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

30-11--0001 00:00

Diabete insipido

Buongiorno, mio figlio di 2 anni è affetto da istiocitosi x dall'età di 4 mesi (teca cranica e polmoni e cute). Abbiamo già fatto un ciclo di chemio di 1 anno, cone esiti abbastanza buoni. Ai polomoni non sono al momento più presenti tracce. Dopo 5 mesi (gennaio 2007) abbiamo riiniziato un nuovo ciclo di chemio, per riattivazioni alla teca cranica. La durata è ancora da definire 6 mesi o un anno. Ora sembra gli sia venuto il diabete insipido, abbiamo iniziato la cura relativa. La mia domanda è questa? E' possibile che sotto terapia gli sia venuto il diabete insipido? E' da leggersi come un messaggio di aggravamento in termini generali per l'istiocitosi x? E' possibile guarire dal diabete insipido o rimmarrà comunque per sempre? Ci sono relazioni tra il diabete insipido è un possibile sviluppo della malattia al sistema nervoso? La ringrazio anticipatamente.
Risposta:

La mia domanda è 1. E' possibile che sotto terapia gli sia venuto il diabete insipido? SI', IN EFFETTI SI TRATTA DI UN DETERIORAM3NTO PROGRESSIVO DEL NUCLEO NERVOSO CHE QUINDI AVVIANE DI SOLITO NEL CORSO DELLA MALATTIA. 2. ' da leggersi come un messaggio di aggravamento in termini > > generali per l'istiocitosi x? NO3. E' possibile guarire dal diabete insipido o rimmarrà comunque per sempre? NO, COME IL DIABETE MELLITO VA TRATTATO CON TERAPIA SOSTITUTIVA. 4. Ci sono relazioni tra il diabete insipido e un possibile sviluppo della malattia al sistema nervoso? I bambini con DI sono a rischio maggior per un interessamento del SNc e quindi vanno seguiti anche per questo motivo.

30-11--0001 00:00

Istiocitosi X o no?

Egregio Dott. Aricò, Desidero chiederle se a due anni da un intervento chirurgico per una sospetta neoplasia del seno cavernoso, ed un istologico invalido per la poca sostanza prelevata, si possa pensare ad una Istiocitosi, dato il persistente mal di testa e l'occhio sinistro protuberante, con un calo di vista e sintomi di stanchezza, fra le altre cose ho letto che l'istiocitosi può colpire anche le gengive ed i denti, può un eccessivo ritiro gengivale ed una caduta dei perni relativa al ritiro delle gengive stesse far pensare ad una concentrazione di nuove cellule di Langherans in un altra parte del copo? quali sono gli accertamenti che si possono fare per accertare questa malattia e così dare inizio ad una cura non ancora iniziata a causa di una diagnosi incerta?
Risposta:

La diagnosi si basa sull'esame istologico. se non e' possibile fare rivedere il tessuto inizale, va fatta una biopsia dele lesioni attuali.E' indispensabile che di quetso si occupi un team esperto di tumori del sangue come i linfomi.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

istiocitosiu di langers

ho terminato le radioterapie alla testa dove ho subito l'operazione di asportazione del granuloma e dell'osso del cranio adesso mi hanno detto di farne ancora dottore ma c'un rimedio per dare fine a questa malattia?
Risposta:

Caro Modestino,se ha piacere di farmi chiamare dai suoi curanti vedro' di fare qualcosa per lei!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

trapianto polmonare

Egregio Dr. Aricò, nel 1997 mi è stata diagnosticata un'istiocitosi a cellule di Langerans,localizzata in entranbi i polmoni (ex fumatrice). Nel corso di questi dieci anni il decorso della malattia ha avuto fasi alterne ed ora si presenta in progressivo peggioramento.Vengo seguita dal dr. Harari e dal suo staff dell'ospedale "Milanocuore" (San Giuseppe), per me è stata impostata una terapia steroidea sistemica con assunzione di calcio e di 6-mercaptopurina oltre all'ossigeno terapia da sforzo ad alti flussi 6/7L al minuto e all'indicazione di trapianto polmonare. Dopo 6 mesi di attesa ho potuto effettuare vari esami presso l'azienda ospedaliera dell'università di Padova per la valutazione e l'inserimento nella lista trapianti. Devo dire di non aver ricevuto da quest'ultimo ospedale particolari informazioni in merito al trapianto mi è stato detto che si tratterà di un trapianto bilaterale e che i tempi di attesa sono valutabili in 1 - 3 anni e che la "graduatoria" (non sò bene come definirla) è data dalla gravità, dall'età (io ho 43 anni) e dall'avanzamento della patologia stessa. Probabilmente sono informazioni sintetiche ed esaurienti ma data l'entità dell'operazione vorrei conoscere qualcosa di più o meglio ancora poter avere contatti con persone che già hanno vissuto questa esperienza....vorrei poter conoscere a che livello sono stata inserita in questa "lista trapianti" ( è un dato pubblicamente consultabile?)in quanto stò vivendo con angoscia questo particolare periodo di attesa, ma non viene previsto un supporto psicologico prima e dopo il trapianto? Mi scuso per l'essermi dilungata troppo e la ringrazio per il tempo dedicatomi distinti saluti
Risposta:

Gentile Elisa,la gestione delle liste di attesa non e' pubblica.Se ha desiderio di sentire una seconda opinione puo' prendere contatto con la Dr.ssa E. de Juli al centro trapianti di polmone del Niguarda (Milano). E' possibile forse anche che la metta in contatto con qualcuno dei pazienti trapiantati per istiocitosi che lei segue. Mi faccia sapere!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

controlli istiocitosi x

Egr.Prof.Arico' mio figlio lorenzo all'eta' di 2 anni e' stata diagnosticata istiocitosi x localizzata al seno mascellare ,terapia di chemio per un anno e mezzo e oggi che ha 5 anni effettua controllo semestrale tramite risonanza magnetica al massiccio facciale. le chiedo se esistono altri controlli per tenere sotto controllo la malattia visto che ci sono delle possibilita' che la malattia si ripresenti anche in altre parti del corpo.ringrazio per la Sua disponibilita'.
Risposta:

Gentile Signora,Lorenzo potrebbe sviluppare in effetti nuove localizzazioni di ICL nel tempo, prevalentemente entro i primi anni dalla diagnosi.Stia tranquilla, non mi aspetto che la amalttia diventi mai pericolosa per lui, al massimo fastidiosa.Consiglierei un buon monitoraggio clinico con frequenza inizialmente almeno trimestrale, da diluire in seguito.Stia tranquilla!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

sospetta ISTIOCITOSI

Ho subhito un intervento localizzato sul volto, e dopo un'esame istologico, mi hanno parlato di istiocitosi con cellula di Langerhans, con altri valori che non saprei commentare (vorrei trascriverlo, chiedo a voi la possibilità). Comunque dopo l'intervento mi hanno comunicato di approfondire la questione. Mi sono ricoverato per un po di giorni e mi hanno accertato dopo un bel po di analisi di non avere nessun problema, difatti non ho avuto una terapia, ma mi hanno consigliato di ripetere le analisi ogni 6 mesi per evitare che qualche cellula sia sfuggita, con la possibilità che la malattia progradisca in futuro. Vi chiedo se questa è una forma tumorale e verso quali ruschi vado in contro, visto che ho una età di 31 anni. la ringrazio, ormai non faccio altro che pensare a questo. Devo laurearmi tra 6 mesi e mi chiedo se sarà necessario.
Risposta:

Si laurei con serenita'. Si tratta di infiammazione e non di un tumore. Per darle delle indicazioni piu' chiare e' necessario sapere qualcosa di piu'. Ma stia tranquillo!

30-11--0001 00:00

granuloma esinofilo teca cranica

Gentilissimo Prof. Arico', al mio bambino (11 anni) è comparso di nuovo un granuloma alla teca cranica. La prima volta che è stato operato (marzo 2005) aveva una lesione di circa 1,5 cm. La seconda lesione (febbraio 2006) era di circa 3 cm, la terza (agosto 2006) era di 0,5 cm. oggi, a distanza di quasi un anno è comparsa la quarta lesione, anche questa alla teca cranica e molto piccola (0,5 cm). Il bambino non ha mai effettuato cure particolari ed è stato sempre controllato alla comparsa di ogni lesione c/o oncoematolgia meyer. Questa volta, il medico mi ha riferito che non occorre visitarlo, che va bene così... ci sono probabilità che questa malattia rientri nella fase dello sviluppo? Ogni volta che compare una lesione, il bambino mi riferisce il dubbio di aver picchiato la testa. E' possibile che questo possa scatenare un granuloma eosinofilo? E' il caso di fargli fare una radiografia di controllo? Può dirmi se la distanza di qst ricadute è significativa nella malattia? Ringraziando anticipatamente, le porgo i miei più cordiali saluti. mamma Nadia.
Risposta:

Gentile mamma Nadia,> > Il bambino non ha mai effettuato cure particolari ed è stato sempre controllato alla comparsa di ogni lesione c/o oncoematolgia meyer.> > Questa volta, il medico mi ha riferito che non occorre visitarlo, che va bene così...> > ci sono probabilità che questa malattia rientri nella fase dello sviluppo?Non e' dipendente dallo sviluppo, ma sono convinto che col tempo gli episodi andrano diradandosi e finiranno.> > Ogni volta che compare una lesione, il bambino mi riferisce il dubbio di aver picchiato la testa. E' possibile che questo possa scatenare un granuloma eosinofilo?No.> E' il caso di fargli fare una radiografia di controllo?Come si e' accorta della nuova lesione? Solo dal gonfiore?Una radiografia puo' essere utile.> > Può dirmi se la distanza di qst ricadute è significativa nella malattia?No, la frequenza di riattivazioni non ha valore prognsotico.Auguri!

30-11--0001 00:00

esami di controllo

Gentili dottori, ho una bambino di 11 anni al quale all'età di 5 è stata diagnosticata una istiocitosi non x che ha sempre interessato solo la pelle. A dire il vero attualmente i “nodulini” sono spariti tranne qualche rara presenza. Nel frattempo è sempre stato sottoposto agli esami di controllo e l'ultimo è stato fatto in occasione del suo ricovero per un intervento di adenectomia e riduzione tonsillare (luglio 2007). Purtroppo non ho ancora fisicamente la copia della cartella clinica (l'ho richiesta) ma sbirciando nei risultati degli esami ho potuto notare l'annotazione del valore del rapporto CD16+CD56 in aumento di 995 elementi (in tutti gli altri controlli invece la tipizzazione era sempre nella norma)oltre ad un livello elevato della TAS. Mi rendo conto che questo unico valore potrebbe lasciare il tempo che trova e non appena avrò la copia della cartella potrò leggere anche gli altri valori ed avere un quadro completo della situazione, ma nel frattempo sono un pò in ansia e spero che non sia in atto un ritorno della malattia. Potete dirmi qualcosa? Vi ringrazio anticipatamente.
Risposta:

Sia TAS che CD56 non hanno alcuna relazione con la malattia. Non se ne curi!

30-11--0001 00:00

Nuova LCH dopo trapianto e possible cura

Salve Dott. Aricò Dopo aver fatto il trapianto polmonare nel 2004 (a Vienna) mi hanno diagnosticato nello scorso Luglio ancora Istiocitosi X. Dopo una cura di cortisone 50 mg/g senza effetti, mi hanno prescritto una nuova terapia con Talidomide. Che ne pensa? Nei prossimi giorni vorrei chiamarla per incontrarci. Mi faccia sapere. Grazie in anticipo per l'aiuto. Tonio
Risposta:

A volte la malattia riprende dopo il trapianto di organo. La cura piu' adatta dipende da che manifestazioni lei ha al momento.Mi chiami al mattino presto (8.00 - 8.30) nei prossimi giorni.Auguri!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

Si può guarire definitivamente?

Buongiorno Dr Aricò, sono la mamma di un bimbo di 4 anni e mezzo al quale è stata diagnosticata l'istiocitosi x a quatto mesi dopo una biopsia effettuata prelevando un campione di pelle lesionata. In realtà le lesioni si erano presentate da tempo ma si pensava a crosta lattea o qualcosa di simile. Fortunatamente la sua pediatra (dott.ssa Rampin) molto attenta e in contatto con la dermatologia del policlinico S.Orsola di Bologna, ha pensato di farlo vedere senza aspettare oltre. La diagnosi fu inconfutabile e mi dissero che la sua malattia derivava dalla mutazione di due proteine per cui non era di tipo solo cutaneo, ma poteva andare a lesionare anche organi interni,anche se fortunatamente fino a quel momento si era presentata solo all'esterno: nel torace, vicino all'inguine, sotto le ascelle, all'interno delle orecchie causando infezioni frequenti paragonabili a otiti, nella cute della testa, nelle mani e nei piedi. E' stato seguito e controllato inizialmente molto di frequente presso il reparto oncologico pediatrico del S.Orsola(anche settimanalmente) con esami del sangue, visite dall'otorino e in drmatologia, facendo molta attenzione alla crescita. In certi momenti regrediva per poi rimanifestarsi, ma non è mai stato sottoposto ad alcuna cura chemioterapica, solo esternamente con tinture (eosina) e pomate al cortisone. Col passare del tempo le manifestazioni si sono sempre più diradate ed erano meno violente, fintanto che con grande sollievo mi fu detto che era guarito, e che, senza cure, è stato uno dei rari casi in cui, così piccolo, si è lasiciato alle spalle questa malattia. Per scrupolo però una volta all'anno continua i controlli, ma nonostante le rassicurazioni, forse per quello che ho letto anche qui sui casi di riattivazione, non sono tranquilla. Inoltre ho notato che ogni volta che Gabriele è a contatto con un virus, (anche quello del raffreddore), compaiono proprio nei punti critici alcune lesioncine molto piccole ma che ho imparato a riconoscere bene ormai. In ospedale mi hanno detto che può succedere perchè il suo sistema immunitario può produrre istiociti ancora in misura eccessiva, ma che è normale. Mi scuso per la mancanza di sintesi ma non sapevo come rendere il quadro della situazione. Mi farebbe molto piacere un suo parere, nella sua esperienza, sul fatto che sia considerato guarito e se posso stare tranquilla per il futuro, considerando che ,mi scusi lo sfogo, contemporaneamente alla sua malattia, ho perso mio padre per un tumore al polmone e al rientro dal lavoro, proprio per questa situazione, ho ricevuto mobbing finchè non me ne sono andata..avrei proprio bisogno di rassicurazioni..La saluto e la ringrazio.
Risposta:

Gentile signora,stia tranquilla perche' la maggior parte dei casi simili guarisce senza esiti, come sembra stia facendo anche sua fliglia.Vita normale e ... serenita'!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax  +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

Federico 6anni

Egregio Dott. Aricò,sono la mamma di Federico, un bimbo di 6anni,sano,forte,sportivo ad eccezione da circa 1anno di ricorrenti tonsillite,(non so se ci sia una relazione tra le due cose)improvvisamente,2mesi fa, un inizio di congiuntivite,sembrava una cosa banale,invece nel giro di qualche giorno sul lato destro della tempia è uscita una tumefazione dolorante al tatto,abbiamo cosi iniziato a fare TAC-RMN encefalo- e biopsia,lì la diagnosi:Istiocitosi X a cellule di Langherhans,in regione orbitaria destra, altri controlli radiografici escludono la presenza in altre zone.Iniziamo così il 1°ciclo di chemioterapia e cortisone all'Ospedale dell'Annunziata di Cosenza(CS), il controllo RMN dopo 6 settimane di trattamento, non è stato quello che speravamo, c'è stata una parziale risposta alla chemio, adesso siamo al 2°ciclo di terapia e mille domande mi pongo,non trovando le risposte, ad esempio Quali sono le probabilità di guarigione?Si può ripresentare in forme più gravi?Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per tenerla sotto controllo? E il caso di sottopporre anhe il fratello di 10anni a qualche esame particolare?Se anche questo 2°ciclo di chemio non dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più efficaci a tale proposito?Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.
Risposta:

Guarira' certamente, anche se potrebbero esserci dei momenti di riacutizzazioen che richiedono ripresa della terapia. > > Quali danni può provocare in futuro questa malattia a mio figlio?Potrebbe sviluppare il diabete insipido (immagino le abbiano spiegato cosa sia) o qualche fastidio residuo alle ossa che hano avuto l'infiammazione. Nulla di drammatico!Cosa posso fare per prevenirla e che tipo di diagnostica devo eseguire per > > tenerla sotto controllo? Nulla di piu' di quanto le viane cconsigliato come da protocollo di terapia che immagino stia seguendo.E il caso di sottopporre anhe il fratello di > > 10anni a qualche esame particolare?Assolutamente no!!!!!!!Se anche questo 2°ciclo di chemio non > > dovesse dare esito positivo cosa posso fare?Ci sono altre cure più > > efficaci a tale proposito?La correggo: ha risposto anche se in maniera incompleta. Spesso questa malattia risponde lentamente, ma risponde; ci vuole tempo e pazienza, nella maggior parte dei casi NON si deve pensare a terapia piu' aggressive. Vediamo come si comporta dopo 12 settimane di terapia. Forse a lei sembrano domande banali, ma per me è > > importante sapere cosa mi riserva in futuro questa malattia, perchè > > l'unico mio obiettivo è curare Federico e vorrei fare tutto ciò che è > > possibile per lui e per altri come lui.Grazie per l'attenzione > > rivolta,aspetto sua risposta al più presto.Cordiali saluti Anna.Nessuna domanda di una mamma in ansia e' banale. Se e' semplice rispondere... tanto meglio!Un abbraccio, stia tranquilla e si goda suo figlio!