AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

domanda su istiocitosi

mio figlio che ha sette mesi aveva un nodulo sul cranio e'stato operato al Gaslini e hanno parlato di istiocitosi. potete aiutarmi a capirne un po di piu?
Risposta:

Ristentiamoci se la risposta sara' di istiocitosi anche all'esame istologico. Ma stia tranquilla, con ogni probabilita' da come me ne parla potrebbe essere una cosa che non richiede nulla piu' della diagnosi. A presto!

25-10-2006 12:05

Gentile dottore che cosa si

Gentile dottore che cosa si intende per protocollo ancora in corso? (Protovollo LCH III braccio B
Risposta:

In corso significa che il protocollo e' in funzione e i pazienti vengono trattati secondo le sue direttive. Il protocollo comprende cortisone e vinblastina e nel bracciio B anche il methotrexate. E' efficace per la cura della ICL disseminata a organi diversi e quindi anche eventualemente al tratto gastrointestinale. Sia fiducioso! Auguri, M.Arico'

25-10-2006 12:05

cosa devo fare

ho 27 anni e sono affetta da endometriosi cronica, sono stata già operata tre volte, l'ultima volta l'08/06/06 e ora sono di nuovo in ballo con esami perchè sembra che questa malattia stia causandomi grossi problemi anche a stomaco ed intestino.....oltre ai disagi a livello salute, ne ho il triplo a livello lavorativo perchè avendo dolori molto forti sono a casa molto spesso e non riesco a lavorare per più di qulache ora, sempre che io no stia in piedi tutto il giorno........mi hanno detto in ospedale che potrei fare richiesta di invalidità per poter accedere cosଠanche al lavoro protetto....sapeti darmi informazioni a riguardo aspettando una votstra cordiale risposta vi porgo i miei saluti e vi ringrazio anticipatamente...
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

ciao Mauro, io come voi per

ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

ciao

ciao, mi sa che ti sei dimenticata di lasciare il tuo indirizzo mail. Ti lascio il suo cosଠle puoi scrivere, e ti darà sicuramente notizie più precise: carmen_bosco@fastwebnet.it Lei è anche iscritta all'AIE, e ogni tanto scrive sul forum di www.endoassoc.it Dai fatti sentire, cosଠci aggiorniamo per bene. Un abbraccio. Intanto l'appello di Carmen è sempre valido, se qualcuno sa qualcosa...
Risposta:

ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen

25-10-2006 12:05

Gent. dott. Aricò, in

Gent. dott. Aricò, in seguito al suo consiglio ho contattato il dott.Santoro ke vedrò lunedଠprossimo alla clinica pediatrica di Bari, grazie ancora per la cortesia arrivederci, Vincenzo.
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25-10-2006 12:05

informazione

carissima signora antonella sono il papà di una bimba di 2 anni affetta da istiocitosi a cellule di langherans dall'eta di otto mesi ancora in cura a causa di una ricaduta, vorrei contattarla telefonicamente per farle qualche domanda. grazie in anticipo per la sua collaborazione. sozzi angelo e-mail sozziangelo@hotmail.com tel. 3392852584
Risposta:

gentile signore le ho mandato il mio numero di cellulare tramite sms se non gli è arrivato me lo faccia sapere. Sono disponibile a parlare con lei. Saluti Antonella

25-10-2006 12:05

Riferimenti ospedale di Parigi

IGR Institut Gustave-Roussy 39 rue Camille Desmoulins 94805 Villejuif Cedex France Tel.: 00 33 1 42 11 42 11 Fax : 00 33 1 42 11 53 00 French web site : www.igr.fr E-mail: roussy@igr.fr
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25-10-2006 12:05

Si deve ripetere la visità

Si deve ripetere la visità medica per accertare l'invalidità per pote godere dell'art. 33 della legge 104 relativa all'assistenza da parte di un parente.
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25-10-2006 12:05

scusi mi poteste dare un

scusi mi poteste dare un aiuto x trovare un centro specializzato per questa malattia? grazie
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25-10-2006 12:05

gentile signore le ho

gentile signore le ho mandato il mio numero di cellulare tramite sms se non gli è arrivato me lo faccia sapere. Sono disponibile a parlare con lei. Saluti Antonella
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25-10-2006 12:05

grazie per l'indirizzo sei

grazie per l'indirizzo sei prezioso.
Risposta:

IGR Institut Gustave-Roussy 39 rue Camille Desmoulins 94805 Villejuif Cedex France Tel.: 00 33 1 42 11 42 11 Fax : 00 33 1 42 11 53 00 French web site : www.igr.fr E-mail: roussy@igr.fr

25-10-2006 12:05

ciao brunella

ho letto del tuo problema. anche io sono affetto da fibromatosi. tu in itali da chi ti curi? io ho trovato poco, o forse tutti? sono andato anche in Francia e qui ho trovato un dott. molto attento alla materia, che ha tenuto conferenze anche in italia. mi sembra molto capace e conscio della malattia. ti do i riferimeti ed in bocca al lupo docteur gerard delepine c/o hopital prive de la seine saint-denis tel. 01 45 91 55 65 la moglie è invece oncologa e studiano insieme da 20 anni questo problema PS io per comunicare ho preso un inteprete ciao
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25-10-2006 12:05

sono in cura per sarcoidosi

Visto che la sarcoidosi non entra nel registro delle malatie con esenzione ticket mi chiedevo se qualcuno potrebbe darmi qualche consiglio come comportarsi per allegerire le spese, la mia malatia \"sarcoidosi\" e cronoca e ha colpito diversi organi cosa comporta di dover ripetere molto spesso diversi esami di controllo. Non lo so se la mia malatia entra nel arco delle vostre competenze, se no mi scuso, se invece c'e' qualcosa che mi potrebbe aiutare aspetto la sua risposta. Con ocasione porgo cordiali saluti Anna Lawniczek Bronchi
Risposta:

Gentile Signora Bronchi, la sarcoidosi esula dal mio campo di competenza. Posso suggerirLe se utile di rivolgersi a spcialisti pneumologi tra cui la Dr.ssa De Juli all'ospedale Niguarda di Milano o il Dr. M.Luisetti al San Matteo di Pavia. Distinti saluti ed auguri, MA

25-10-2006 12:05

ulteriori informazioni

egregio dottore mio marito non ha avuto nessun episodio da lei menzionato le crisi simili sono la debolezza ha avuto dei casi di diplopia la perdita di sensibilità al braccio e alla gamba fortunatamente recuperata dopo forti dosi di cortisone, mi premeva sapere se c'è una dose di ereditarietà perchè ho due splendidi ragazzi di 20 e 15 anni e se è possibile fare delle analisi a mio marito perchè l'interferone che assume dà parecchi effetti collaterali e non vorrei che si stia curando altro, in quanto siamo stati in vacanza per 10 giorni senza fare il rebif e lui stava benissimo come non lo vedevo da anni
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30-11--0001 00:00

5 per mille

Dateci gli estremi dei dati per dare all'AIRI il 5 per mille, previsto sulla denuncia dei redditi Grazie
Risposta:

AIRI ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULL'ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGERHANS - O.N.L.U.S. VIA ALEARDI N.78 - MESTRE Venezia Venezia 30170 Codice Fiscale 03364150270 Tipo A

30-11--0001 00:00

specialista pelle

Grazie per la risposta. Abito a Pavia , potrebbe darmi il nome di uno specialista nella mia zona.
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30-11--0001 00:00

granuloma

caro professore, 12 anni fà quando mia figlia cristina aveva 6 anni ha subito un intervento per la rimmossione di un granuloma eosinofilo allo sfenoide, orbita sinistra che gli causava una diplopia. l'osso è stato pulito e la diplopia è scomparsa. da allora non ha avuto per fortuna nessun sintomo. la mia domanda è la seguente : sarebbe opportuno una risonanza di controllo dopo tutto questo tempo? cristina che ha ora 18 anni vorebbe essere donatrice di sangue , è opportuno che lo faccia? un ringraziamento a lei professore per il tempo dedicatomi e anche un ringraziamento al professore dorizzi, neurochirurgo per l'ottimo lavoro eseguito 12 anni fà.
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30-11--0001 00:00

osteopenia

Gent. Mo Dott. Arico', oramai i sintomi della malattia sono scomparsi dal 1997. Sono sottoposto a numerosi controlli tra cui la MOC che continua ad evidenziare ancor oggi un'osteopenia dapprima diffusa e poi stranamente dei miglioramenti alla colonna e un peggioramento al bacino. Oggi curo gli effetti con Actonel 35 o Clasteon. Vorrei capire come è possibile, a seguito delle diverse fratture create dalla malattia, a distanza di tanti anni debba ancora curarne gli effetti? Ci sono stati altri casi simili? Puo' consigliarmi una visita specialistica? Grazie giorgio oggianu
Risposta:

Caro Giorgio, la osteopenia non e' un effetto diretto della malattia, eventualmente potrebbe essere legata all'uso prolungato di cortisone. Va combattuta con una dieta ricca di latte e latticini, di esposizione al sole, e magari con l'aiuto di un buon endocrinologo. Nulla di piu'! Auguri!

30-11--0001 00:00

istiocitosi o tumore

Buonasera dottore, e scrivo per capirci di più su quanto sta accadendo in questi giorni a mio suocero di 72 anni : una risonanza magnetica e una tac hanno evidenziato aree osteolitiche al corpo mandibolare destro accanto a fenomeni di osteosintesi alla base della mandibola (in prossimità del mento, per intenderci) ; un'altra lesione è presente a livello delle ossa parietali sempre in forma osteolitica; i medici non capiscono cosa possa essere, le ipotesi sono tante e poco chiare : metastasi di un tumore primario (dove?) o mieloma..oggi è stata effettuata tac totale addome e torace che non ha evidenziato alcuna massa o lesione tumorale e allora resterebbe aperta la strada del mieloma..però c'è da dire una cosa molto importante : mio suocero è stato dimesso 24 giorni fa da un ricovero ospedaliero per bronchite, in condizioni di "persona sana", non ci sono alterazioni ematiche di alcun genere ed il suo stato clinico è normale : magia con appetito, riposa, cammina, si muove senza affaticamento,non ha dolori, se non i soliti acciacchi..è possibile si trati di istiocitosi?? o bisogna sempre pensare al tumore? stiamo leggendo pagine e paghine ma nulla sembra coincidere con il nostro caso..grazie in anticipo per la sua risposta che ci aiuterebbe a fare un po' di chiarezza
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.