AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

ciao brunella

ho letto del tuo problema. anche io sono affetto da fibromatosi. tu in itali da chi ti curi? io ho trovato poco, o forse tutti? sono andato anche in Francia e qui ho trovato un dott. molto attento alla materia, che ha tenuto conferenze anche in italia. mi sembra molto capace e conscio della malattia. ti do i riferimeti ed in bocca al lupo docteur gerard delepine c/o hopital prive de la seine saint-denis tel. 01 45 91 55 65 la moglie è invece oncologa e studiano insieme da 20 anni questo problema PS io per comunicare ho preso un inteprete ciao
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25-10-2006 12:05

sono in cura per sarcoidosi

Visto che la sarcoidosi non entra nel registro delle malatie con esenzione ticket mi chiedevo se qualcuno potrebbe darmi qualche consiglio come comportarsi per allegerire le spese, la mia malatia \"sarcoidosi\" e cronoca e ha colpito diversi organi cosa comporta di dover ripetere molto spesso diversi esami di controllo. Non lo so se la mia malatia entra nel arco delle vostre competenze, se no mi scuso, se invece c'e' qualcosa che mi potrebbe aiutare aspetto la sua risposta. Con ocasione porgo cordiali saluti Anna Lawniczek Bronchi
Risposta:

Gentile Signora Bronchi, la sarcoidosi esula dal mio campo di competenza. Posso suggerirLe se utile di rivolgersi a spcialisti pneumologi tra cui la Dr.ssa De Juli all'ospedale Niguarda di Milano o il Dr. M.Luisetti al San Matteo di Pavia. Distinti saluti ed auguri, MA

25-10-2006 12:05

ulteriori informazioni

egregio dottore mio marito non ha avuto nessun episodio da lei menzionato le crisi simili sono la debolezza ha avuto dei casi di diplopia la perdita di sensibilità al braccio e alla gamba fortunatamente recuperata dopo forti dosi di cortisone, mi premeva sapere se c'è una dose di ereditarietà perchè ho due splendidi ragazzi di 20 e 15 anni e se è possibile fare delle analisi a mio marito perchè l'interferone che assume dà parecchi effetti collaterali e non vorrei che si stia curando altro, in quanto siamo stati in vacanza per 10 giorni senza fare il rebif e lui stava benissimo come non lo vedevo da anni
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30-11--0001 00:00

5 per mille

Dateci gli estremi dei dati per dare all'AIRI il 5 per mille, previsto sulla denuncia dei redditi Grazie
Risposta:

AIRI ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULL'ISTIOCITOSI A CELLULE DI LANGERHANS - O.N.L.U.S. VIA ALEARDI N.78 - MESTRE Venezia Venezia 30170 Codice Fiscale 03364150270 Tipo A

30-11--0001 00:00

specialista pelle

Grazie per la risposta. Abito a Pavia , potrebbe darmi il nome di uno specialista nella mia zona.
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30-11--0001 00:00

granuloma

caro professore, 12 anni fà quando mia figlia cristina aveva 6 anni ha subito un intervento per la rimmossione di un granuloma eosinofilo allo sfenoide, orbita sinistra che gli causava una diplopia. l'osso è stato pulito e la diplopia è scomparsa. da allora non ha avuto per fortuna nessun sintomo. la mia domanda è la seguente : sarebbe opportuno una risonanza di controllo dopo tutto questo tempo? cristina che ha ora 18 anni vorebbe essere donatrice di sangue , è opportuno che lo faccia? un ringraziamento a lei professore per il tempo dedicatomi e anche un ringraziamento al professore dorizzi, neurochirurgo per l'ottimo lavoro eseguito 12 anni fà.
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30-11--0001 00:00

osteopenia

Gent. Mo Dott. Arico', oramai i sintomi della malattia sono scomparsi dal 1997. Sono sottoposto a numerosi controlli tra cui la MOC che continua ad evidenziare ancor oggi un'osteopenia dapprima diffusa e poi stranamente dei miglioramenti alla colonna e un peggioramento al bacino. Oggi curo gli effetti con Actonel 35 o Clasteon. Vorrei capire come è possibile, a seguito delle diverse fratture create dalla malattia, a distanza di tanti anni debba ancora curarne gli effetti? Ci sono stati altri casi simili? Puo' consigliarmi una visita specialistica? Grazie giorgio oggianu
Risposta:

Caro Giorgio, la osteopenia non e' un effetto diretto della malattia, eventualmente potrebbe essere legata all'uso prolungato di cortisone. Va combattuta con una dieta ricca di latte e latticini, di esposizione al sole, e magari con l'aiuto di un buon endocrinologo. Nulla di piu'! Auguri!

30-11--0001 00:00

istiocitosi o tumore

Buonasera dottore, e scrivo per capirci di più su quanto sta accadendo in questi giorni a mio suocero di 72 anni : una risonanza magnetica e una tac hanno evidenziato aree osteolitiche al corpo mandibolare destro accanto a fenomeni di osteosintesi alla base della mandibola (in prossimità del mento, per intenderci) ; un'altra lesione è presente a livello delle ossa parietali sempre in forma osteolitica; i medici non capiscono cosa possa essere, le ipotesi sono tante e poco chiare : metastasi di un tumore primario (dove?) o mieloma..oggi è stata effettuata tac totale addome e torace che non ha evidenziato alcuna massa o lesione tumorale e allora resterebbe aperta la strada del mieloma..però c'è da dire una cosa molto importante : mio suocero è stato dimesso 24 giorni fa da un ricovero ospedaliero per bronchite, in condizioni di "persona sana", non ci sono alterazioni ematiche di alcun genere ed il suo stato clinico è normale : magia con appetito, riposa, cammina, si muove senza affaticamento,non ha dolori, se non i soliti acciacchi..è possibile si trati di istiocitosi?? o bisogna sempre pensare al tumore? stiamo leggendo pagine e paghine ma nulla sembra coincidere con il nostro caso..grazie in anticipo per la sua risposta che ci aiuterebbe a fare un po' di chiarezza
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30-11--0001 00:00

guarire dalla istiocitosi

dopo quanto tempo si puo guarire se si puo dall istiocitosi x
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30-11--0001 00:00

programmare cura

sono un ragazzo di 26 anni da due mesi o più ho avvertito mal di testa quando mi sono accorto che cresceva una pallina al lato destra della testa solo con la risonanza magnetica si era capito che era un granuloma che premeva l'osso ed arrivava nella meningie, mi sono operato e mi hanno confermato dall'esame che era un istiocitosi, mi hanno rimosso l'osso del cranio la dura madre . adesso sto cominciando le radioterapie dottore secondo lei è un problema risolvibile?
Risposta:

Caro Modestino, certamente si'!E' importante che lei sia seguito da un oncologo che conosce la ICL per due motivi:1. andare a cercare (popssibilmente escludere) eventuali altre localizzazioni in sedi diverse.2. programmare una cura proporzionata al bisogno, che potrebbe essere davvero minimo.Se ha piacere, mi dica dove vive e le indichero' qualcuno che potrebbe darle un parere e seguirla.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

lesione ossea

BUONGIORNO PROFESSORE ARICO', SONO IL PADRE DI UNA RAGAZZA DI 17 ANNI, DAL MESE DI SETTEMBRE 2006 E' COMPARSA UNA FEBBRE AVENTE TEMPERATURE DA 37.5 FINO AD ARRIVARE A 40 ACCOMPAGNATA DA DOLORI ADDOMINALI E DOLORI ALLA GAMBA SINISTRA, E STATA RICOVERATA PRESSO L' OSPEDALE DI EBOLI REP. INFETTIVO E AVENDO FATTI NUMEROSI ANALISI DEL SANGUE E' STATA DIMESSA CON DIAGNOSI SCONOSCIUTA, USCITI DALL' OSPEDALE DOPO QUALCHE GIORNO I SINTOMI PEGGIORAVANO CON SANGUE NELLE FECI RICOVERATA ALL'OSPEDALE SAN LEONARDO DI SALERNO HANNO PRATICATO UNA COLONSCOPIA E HANNO RISCONTRATO UNA RETTO COLITE ULCEROSA CURATA PER QUESTA RETTO COLITE PER CIRCA UN MESE MA LA FEBBRE NON PASSAVA ADDIRITTURA ANDAVA PEGGIORANDO, ALLORA CI SIAMO RIVOLTI PRESSO IL SECONDO POLICLINICO FEDERICO II DI NAPOLI REPARTO ENDOGASTROSCOPIA CHE DA ANALISI EFFETTUATE DAI VETRINI ESAME DI RETTO SCOPIA HANNO DIAGNOSTICATO CHE NON SI TRATTAVA DI UNA COLITE ULCEROSA MA INFETTIVA, A DISTANZA DI CIRCA 20 GIORNI DI RICOVERO HANNO RIPETUTO LA RETTOSCOPIA E LA COLITE ULCEROSA NON ERA PIU PRESENTE, MA LA FEBBRE ANCORA ERA PRESENTE 37.5 - 38 DIMESSA DALL'OSPEDALE PER SOSPETTO DI FEBBRE MEDITERRANEA, FUORI DALL 'OSPEDALE PRATICATA UNA RISONANZA MAGNETICA ALLA GAMBA SINISTRA SI RISCONTRAVA UNA CISTE OSSEA SOVRAACETABOLARE ALL'ANCA, PASSANDO UNA VISITA DA UN ORTOPEDICO CHE HA RICHIESTO UNA SCINTIGRAFIA OSSEA DOVE DALLA DIAGNOSI CONFERMAVA QUESTO ACCUMULO ALL'ANCA SOVRACETABOLARE SINISTRA ALLORA CI SIAMO RECATI PRESSO L' OSPEDALE DI AREZZO PER PRATICARE UN AGOBIOPSIA. DIAGNOSI DELL'ESAME ISTOLOGICO: FRUSTOLI DI TESSUTO OSTEO-MIDOLLARE CON SPAZI DI TIPO MIELOPOIETICO CON RILEVANTE GRANULOCITARIA EOSINOFILA NON EVIDENTE COMPONENTE ISTIOCITARIA. MI RIVOLGO A VOI SE I SINTOMI CHE VI HO ELENCATI SONO FRUTTO DI QUESTO GRANULOMA E QUALE PER VOI E' LA MIGLIOR SOLUZIONE DA INTRAPRENDERE . IN ATTESA DI UNA VOSTRA RISPOSTA PORGO DISTINTI SALUTI
Risposta:

Situazione complessa. La lesione ossea potrebbe essere legata ad una ICL; la sintomatologia intestinale di questo tipo e' davvero rara, specie a questa eta'.Si rivolga ad un pediatra oncologo, ad esempio al Prof. Poggi al Pausilipon di Napoli, per avere un suo parere ed eventualmente mi faccia sapere in seguito.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

malattia polmonare

Gentile Dott. Aricò, ho 32 anni e alle spalle 2 localizzazioni di istiocitosi x. La prima all'età di 19 anni ha interessato la mascella dx con una lesione ossea. Mi è stata all'epoca diagnositcato un granuloma eosinofilo, dopo esame bioptico, trattato con 6 cicli di methotrexate, che ha portato ad una regressione della malattia. Le conseguenze di questo percorso di cura sono state soddisfacenti visto che tutto è tornato come prima. Tuttavia, chi mi ha curato, non mi ha mai prospettato (o forse non ero in grado di comprendere) la possibilità di riattivazione\recidiva della malattia a carico anche di organi e sistemi. Ho quindi nell'ingnoranza continuato a fare dei controlli annuali relativamente al solo "apparato" dentale\ cranico, quando all'età di 22 anni sono stato colpito da enfisema polmonare con pneumotorace bilaterale. Mi è stato così praticato un talcaggio pleurico che ha risolto il problema "funzionale" e, dicono, di possibilità di recidiva del pneumotorace. Mi è stata quindi successivamente nel giro di poche settimane, a seguito di indagini, diagnosticata una istiocitosi a cellule di langherans. La regressione della malattia è stata spontanea (nel frattempo avevo smesso di fumare le circa 15\20 sigarette gionaliere che fumavo da circa 8 anni). Ora,a parte l'enfisema ed una lieve diminuzione della funzionalità respiratoria, faccio una vita normalissima, praticando sport con un minimo di accortezza visto che comunque mi affatico più facilmente di prima. Eseguo dei controlli annuali presso il dipartimento di biotecnologie celluari del policlinico Umberto I. Mi chiedevo se, alla luce della sua esperienza e degli studi condotti e della mia "carriera di malato di istiocitosi x" che le ho appena sintetizzato, debba ritenermi ancora a rischio di recidiva polmonare e o a carico di altri organi; e se la mia situazione polmonare, indipendentemente dalla possibilità di recidiva, mi potrà permettere di condurre un buon livello di vita, senza restrizioni come sto facendo ora. Grazie e un saluto Francesco
Risposta:

Caro Francesco,la sua storia e' abbastanza comune nella ICL. La malattia ossea certamente non sara' causa di problemi per lei. Potrebbe esserlo semmai la malattia polmonare, che va seguita senza angoscia ma con un minimo di attenzione negli anni. Lei deve fare una vita normale, limitandosi solo con la sua energia, come mi pare abbia imparato a fare.Mi tenga informato, se ha piacere!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

Ciste di NABOT

Egregio Prof. Aricò, dopo alcune visite presso il mio ginecologo che ha sempre riscontrato nel mio utero una piccola zona di colore biancastro, la diagnosi è stata di una possibile ciste di NABOT. Purtroppo non mi ha spiagato di cosa si tratta ma spero che Lei possa darmi delle delucidazioni a riguardo. Grazie. Alessandra
Risposta:

Si tratta di una banale raccolta di muco. Nulla!Auguri,Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

operazione al nodulo

Mi chiamo SEGATO gIUSEPPINA HO 48 ANNI sono stata operata al nodulo del lobo superiore e segmento dorsale del lobo superiore del polmone di sinistra,e nodulo del lobo inferiore di sinistra. sono stati nel contempo asportati linfonodi toracici. in tutti i linfonodi asportati danno come referto istiocitosi dei seni. vorrei sapere che cos'è l'istiocitosi dei seni.Perchè mi devo sottoporre a tac ogni sei mesi,ho problemi di tiroide e i miei linfonodi sono continuamente reattivi.Cosa devo fare?
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30-11--0001 00:00

Diabete insipido

Buongiorno, mio figlio di 2 anni è affetto da istiocitosi x dall'età di 4 mesi (teca cranica e polmoni e cute). Abbiamo già fatto un ciclo di chemio di 1 anno, cone esiti abbastanza buoni. Ai polomoni non sono al momento più presenti tracce. Dopo 5 mesi (gennaio 2007) abbiamo riiniziato un nuovo ciclo di chemio, per riattivazioni alla teca cranica. La durata è ancora da definire 6 mesi o un anno. Ora sembra gli sia venuto il diabete insipido, abbiamo iniziato la cura relativa. La mia domanda è questa? E' possibile che sotto terapia gli sia venuto il diabete insipido? E' da leggersi come un messaggio di aggravamento in termini generali per l'istiocitosi x? E' possibile guarire dal diabete insipido o rimmarrà comunque per sempre? Ci sono relazioni tra il diabete insipido è un possibile sviluppo della malattia al sistema nervoso? La ringrazio anticipatamente.
Risposta:

La mia domanda è 1. E' possibile che sotto terapia gli sia venuto il diabete insipido? SI', IN EFFETTI SI TRATTA DI UN DETERIORAM3NTO PROGRESSIVO DEL NUCLEO NERVOSO CHE QUINDI AVVIANE DI SOLITO NEL CORSO DELLA MALATTIA. 2. ' da leggersi come un messaggio di aggravamento in termini > > generali per l'istiocitosi x? NO3. E' possibile guarire dal diabete insipido o rimmarrà comunque per sempre? NO, COME IL DIABETE MELLITO VA TRATTATO CON TERAPIA SOSTITUTIVA. 4. Ci sono relazioni tra il diabete insipido e un possibile sviluppo della malattia al sistema nervoso? I bambini con DI sono a rischio maggior per un interessamento del SNc e quindi vanno seguiti anche per questo motivo.

30-11--0001 00:00

Istiocitosi X o no?

Egregio Dott. Aricò, Desidero chiederle se a due anni da un intervento chirurgico per una sospetta neoplasia del seno cavernoso, ed un istologico invalido per la poca sostanza prelevata, si possa pensare ad una Istiocitosi, dato il persistente mal di testa e l'occhio sinistro protuberante, con un calo di vista e sintomi di stanchezza, fra le altre cose ho letto che l'istiocitosi può colpire anche le gengive ed i denti, può un eccessivo ritiro gengivale ed una caduta dei perni relativa al ritiro delle gengive stesse far pensare ad una concentrazione di nuove cellule di Langherans in un altra parte del copo? quali sono gli accertamenti che si possono fare per accertare questa malattia e così dare inizio ad una cura non ancora iniziata a causa di una diagnosi incerta?
Risposta:

La diagnosi si basa sull'esame istologico. se non e' possibile fare rivedere il tessuto inizale, va fatta una biopsia dele lesioni attuali.E' indispensabile che di quetso si occupi un team esperto di tumori del sangue come i linfomi.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

istiocitosiu di langers

ho terminato le radioterapie alla testa dove ho subito l'operazione di asportazione del granuloma e dell'osso del cranio adesso mi hanno detto di farne ancora dottore ma c'un rimedio per dare fine a questa malattia?
Risposta:

Caro Modestino,se ha piacere di farmi chiamare dai suoi curanti vedro' di fare qualcosa per lei!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

trapianto polmonare

Egregio Dr. Aricò, nel 1997 mi è stata diagnosticata un'istiocitosi a cellule di Langerans,localizzata in entranbi i polmoni (ex fumatrice). Nel corso di questi dieci anni il decorso della malattia ha avuto fasi alterne ed ora si presenta in progressivo peggioramento.Vengo seguita dal dr. Harari e dal suo staff dell'ospedale "Milanocuore" (San Giuseppe), per me è stata impostata una terapia steroidea sistemica con assunzione di calcio e di 6-mercaptopurina oltre all'ossigeno terapia da sforzo ad alti flussi 6/7L al minuto e all'indicazione di trapianto polmonare. Dopo 6 mesi di attesa ho potuto effettuare vari esami presso l'azienda ospedaliera dell'università di Padova per la valutazione e l'inserimento nella lista trapianti. Devo dire di non aver ricevuto da quest'ultimo ospedale particolari informazioni in merito al trapianto mi è stato detto che si tratterà di un trapianto bilaterale e che i tempi di attesa sono valutabili in 1 - 3 anni e che la "graduatoria" (non sò bene come definirla) è data dalla gravità, dall'età (io ho 43 anni) e dall'avanzamento della patologia stessa. Probabilmente sono informazioni sintetiche ed esaurienti ma data l'entità dell'operazione vorrei conoscere qualcosa di più o meglio ancora poter avere contatti con persone che già hanno vissuto questa esperienza....vorrei poter conoscere a che livello sono stata inserita in questa "lista trapianti" ( è un dato pubblicamente consultabile?)in quanto stò vivendo con angoscia questo particolare periodo di attesa, ma non viene previsto un supporto psicologico prima e dopo il trapianto? Mi scuso per l'essermi dilungata troppo e la ringrazio per il tempo dedicatomi distinti saluti
Risposta:

Gentile Elisa,la gestione delle liste di attesa non e' pubblica.Se ha desiderio di sentire una seconda opinione puo' prendere contatto con la Dr.ssa E. de Juli al centro trapianti di polmone del Niguarda (Milano). E' possibile forse anche che la metta in contatto con qualcuno dei pazienti trapiantati per istiocitosi che lei segue. Mi faccia sapere!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

controlli istiocitosi x

Egr.Prof.Arico' mio figlio lorenzo all'eta' di 2 anni e' stata diagnosticata istiocitosi x localizzata al seno mascellare ,terapia di chemio per un anno e mezzo e oggi che ha 5 anni effettua controllo semestrale tramite risonanza magnetica al massiccio facciale. le chiedo se esistono altri controlli per tenere sotto controllo la malattia visto che ci sono delle possibilita' che la malattia si ripresenti anche in altre parti del corpo.ringrazio per la Sua disponibilita'.
Risposta:

Gentile Signora,Lorenzo potrebbe sviluppare in effetti nuove localizzazioni di ICL nel tempo, prevalentemente entro i primi anni dalla diagnosi.Stia tranquilla, non mi aspetto che la amalttia diventi mai pericolosa per lui, al massimo fastidiosa.Consiglierei un buon monitoraggio clinico con frequenza inizialmente almeno trimestrale, da diluire in seguito.Stia tranquilla!Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax +39-091-6666001

30-11--0001 00:00

sospetta ISTIOCITOSI

Ho subhito un intervento localizzato sul volto, e dopo un'esame istologico, mi hanno parlato di istiocitosi con cellula di Langerhans, con altri valori che non saprei commentare (vorrei trascriverlo, chiedo a voi la possibilità). Comunque dopo l'intervento mi hanno comunicato di approfondire la questione. Mi sono ricoverato per un po di giorni e mi hanno accertato dopo un bel po di analisi di non avere nessun problema, difatti non ho avuto una terapia, ma mi hanno consigliato di ripetere le analisi ogni 6 mesi per evitare che qualche cellula sia sfuggita, con la possibilità che la malattia progradisca in futuro. Vi chiedo se questa è una forma tumorale e verso quali ruschi vado in contro, visto che ho una età di 31 anni. la ringrazio, ormai non faccio altro che pensare a questo. Devo laurearmi tra 6 mesi e mi chiedo se sarà necessario.
Risposta:

Si laurei con serenita'. Si tratta di infiammazione e non di un tumore. Per darle delle indicazioni piu' chiare e' necessario sapere qualcosa di piu'. Ma stia tranquillo!