AREA PAZIENTI

seguo tutti i giorni il sito, ma da diverso tempo ho notato che non date piu' risposte.come mai?

sono la mamma di Alice la bimba di 4 anni affetta da istiocitosi con granulomi eosinofili (2 alla teca cranica, 1 in L3, 1 alla costa dx e 1 al femore sx)trattata per 6 settimane con vinblastina e cortisone; ad oggi risulta la risoluzione delle lesioni alla teca cranica e alla vertebra mentre solo un miglioramento di quelle alla costa e al femore; quando c'è un miglioramento e non una risoluzione completa delle lesioni si procedede con la fase di mantenimento (vinblastina e cortisone ogni 3 settimane per 6 mesi) o si ripete il trattamento settimanale per 6 settimane?Inoltre Alice ha avuto stravaso di vinblastina 3 volte su 6; questo può provocare danni permanenti visto che accusa parestesie alle mani? in questi casi è da considerare l'applicazione di un catetere interno? Ringraziandola immensamente della Sua attenzione colgo l'occasione per inviarLe cordiali saluti.

Ringrazio per la vs. risposta immediata.Con la presente volevo informarvi che mio figlio ha fatto la tac, oggi l'ha ritirata e fatta vedere al chirurgo maxillofacciale che ha diagnosticato senza ombra di dubbio una grave infezione mandibolare , pertanto lui vorrebbe togliere 4 denti per poi effettuare la biopsia per accertare se l'infezione e' causata dall'istiocitosi o da altro, mentre l'ematologo che ha in cura mio figlio x l'istiocitosi dice di essere certo che l'infezione e' causata dall'istiocitosi e lui farebbe delle infiltrazioni di cortisone senza togliere i denti.So che avete molti casi , ma io vi chiedo se potete , di farmi avere ,se possibile nel minor tempo possibile dei chiarimenti o indicarmi in altro luogo, e se e' mai capitato un caso analogo a quello di mio figlio.A questo punto dovrei rivolgermi ad altri esperti in materia anche a pagamento , ma penso che l'ematologo abbia ragione, perche' non provare come dice lui col cortisone? anziche' drasticamente togliere 4 denti? mio figlio ha solo 26 anni e la malattia , ma sopratutto il non capire, gli sta provocando anche problemi psicologici, e non gli basta piu' il parere di un solo professore . saluti efisia

gentile dott. Aricò , sono la madre di Simone,- cagliari- su un sito che si occupa di istiocitosi ho letto che puo' essere colpita anche la pelle, ora, ho anche una bambina - oltre Simone, di 15 anni che presenta sul petto e sulla schiena delle pustole talvolta con pus che le procurano prurito, avendo l'esperienza di Simone mi viene da pensare che anche Federica possa essere stata colpita dalla stessa malattia, cosa posso fare per togliermi ogni dubbio?Intanto Simone e' stato visitato dal chirurgo maxillo facciale ed e' stata prenotata una tac x il 7.02.08 che dovrebbe stabilire a sentire i medici il da farsi,si parla di togliere i denti che causerebbero l'infezione per poter ripulire tutta la parte, ma poi? parlano pure di una possibile paresi al nervo mandibolare, inquanto l'osso si sta consumando e sta per raggiungere il nervo. La ringrazio per la sua disponibilita'. efisia mostallino

scusa , ma mi era sembrato che tu non sia fiducioso dei centri di cura x la istiocitosi in sardegna o Cagliari.Da quello che hai scritto mi era sembrato che tu dopo i tentativi in Sardegna ti fossi fatto seguire in altri centri della penisola.

Qualè la differenza istologica tra le due malattie ?Grazie.

x diventare donatore a chi mi devo rivolgere.ho un caso in famiglia di leucemia mieloide cronica,cosa posso fare x aiutarlo

sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.

caro dot.mio cugino ha 2anni affetto da mieloide cronica.a6mesi hanno diagnosticato istiocitosi da rosai dorfman era in cura fino ad ott.quando con milza ingrossata e piastrine basse hanno deciso di fare l'analisi del midollo.risulta mieloide cronica. come mai da una malattia si e arrivati ad un altra?

Sono la mamma di Alice(una bambina di quasi 4 anni) alla quale a luglio di quest'anno le hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo in L3. In seguito a ricovero le è stata eseguita una Agobiopsia guidata più iniezione locale di Depo-Medrol 40mg; il referto istologico ha confermato granulomatosi a cellule di Langherans. Le indagini RX del rachide non mostrano nuove lesioni oltre alla localizzazione L3.Da circa 4 mesi indossa un busto ortopedico come protezione.In data 11/12/2007, la TAC del cranio mostra 2 lesioni osteolitiche a livello frontale e parietale sx di circa 2 cm. Ad oggi siamo in attesa di fare una risonanza magnetica ossea total body e un'ecografia fegato e milza c/o l'Ospedale S.Orsola di Bologna al reparto di oncoematologia pediatrica D.ssa Facchini che conferma la localizzazione sistemica e la necessità di un trattamento oncoematologico con cortisone e chemioterapia. La presenza di queste altre 2 lesioni ossee può essere criterio sufficiente per intraprendere il trattamento sistemico o basta tenerle sotto controllo magari intervendo direttamente con un'infiltrazione di cortisone come già fatto per la vertebra? Da cosa dipende il fatto che la bambina ha continuamente lo stimolo di urinare dato che il quantitativo di urina raccolto rispetto ai liquidi ingeriti è nella norma (escluso il diabete insipido) può dipendere dalla presenza di un granuloma nella vescica? Ci siamo rivolti al posto giusto? la terapia quali effetti collaterali ha? Il ciclo di terapia deve essere fatto necessariamente x 6 - 12 mesi? La malattia in quale % si estende anche agli organi? RingraziandoLa immensamente per la Sua attenzione verso la preoccupazione di una mamma Le porgo distinti saluti.

Salve dottore mi sono operato 2 volte:la prima volta per un esame istologico dove mi hanno diagnosticato la malattiadi rosai dorfman e la seconda volta per esportare tutto il materiale.Il chirurgo che mi ha operato ha osservato che all'altezza dell'occhio sx la malattia era recitiva e che in distanza di un mese (dall'operzione dell'istologico)era ricresciuta.nella seconda operazione quella per rimuovere la tutta la malattia il chirurgo ha dovuto lasciare una parte di questa che si trovava sul nervo ottico dell'occhio sx.Quale sarà la cura adatta al mio casodato che che non esite un protocollo vero e propio per la cura di questa malattia ? Io abito in Abruzzo a Teramo sa consigliarmi qualche onco-ematologo bravo ?GRazie

sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.Oggi 17.01.08 HO FINALMENTE PRESO UN APPUNTAMENTO CON LA CLINICA CHIRURGICA MAXILLOFACCIALE DELL'OSPEDALE BROTZU - DATA FISSATA X IL 01-02-08 E COME VOLEVASI DIMOSTRARE L'APPUNTAMENTO MI E' STATO DATO TRAMITE CONOSCENZE , ALTRIMENTI SI DOVEVA ASPETTARE.pER CORTESIA SE QUALCUNO PUO' AIUTARMI , CHIEDO MI RISPONDA IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE PERCHE' QUAESTA VOLTA SONO DISPOSTA A TUTTO E VOGLIO MUOVERMI IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE.gRADIRE ANCHE METTERMI IN CONTATTO CON IL DOTT. ARICO' O CON LA DOTT.SSA JULI.Posso avere il recapito telefonico?Posso fidarmi dell'ospedale dove hanno in cura mio figlio (oncologico cagliari-ematologia)-prof. Usala. Qualcuno mi ha detto che voi come associazione siete a conoscenza dei vari casi in Italia,E' VERO? Conoscete il caso di mio figlio?Simone Marcis ?So che sicuramente avete tante persone a cui dare una risposta , ma vi chiedo se potete di rispondermi quanto prima. grazie efisia

Caro Dottore,a 14 anni fa mi è apparso un granuloma eosinofilo che ha lasciato una lesione osteolitica a livello del cranio.Tutto qui.Da allora niente di più.è possibile una riattivazione,magari in un'altra parte del corpo in futuro?(sono ormai passati 14 anni dall'episodio..). Devo fare qualche esame diagnostico? La ringrazio in anticipo.

SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE

Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.

Gent.le dott.Arico',le scrivo non per porle una domanda ma per informarla che mio figlio Andrea di 18 anni con istiocitosi isolata del polmone sta reagendo molto bene al protocollo di cura LCH-A1. La tac documenta una regressione delle lesioni nodulari e delle formazioni cistiche(la patologia e' stata scoperta in fase iniziale).La terapia con vinblastina,prednisone alla quale aggiungeremo 6-MP,sta dando ottimi risultati. Spero che questa mia e-mail porti speranza e forza a chi soffre di questa malattia e ai loro familiari. Un fiducioso saluto,Laura

avuta già alle ossa può manifestarsi ad altre parti del corpo? alla coscia con una forma tonda sotto pelle?

Buonasera, mio padre ha fatto un tc del cranio (presenta da tempo problemi di memoria. Dall'analisi non si e' capito praticamente niente perche mi risulta incomprensibile. Ecco il testo della diagnostica: Esame eseguit nelle scansioni di base. L'indagine ha posto in evidenza la presenza di lacuna ipodensa in sede nucle-capsulare sinistra da riferire ad esito di prgresso insulto di natura vasculopatica. Concomita ipodensità della sostanza bianca con diffuso ampliamento degli spazi liquorali cortico-sottocorticali. Strutture mediane in asse. Puo' cortesemente dare un interpretazione di tale referto? Mio padre ha 77 anni. Cordiali saluti e grazie tante. Ignazio

ho consultato chi mi ha operato ed ha detto che la testa è a posto dicendo che sarà un fastidio di cute comunque io ho ancora fastidio nel masticare

Egregio Dr. Aricò, sono una ragazza di 32 anni affetta da istiocitosi x dal 1996 e fino al 2002 non avevo bisogno dell'ossigeno terapia ma dal 2002 ad oggi la situazione è ulteriormente peggiorata non da un'aspetto radiografico ma per un aspetto respiratorio,dovendo così iniziare con l'ossigeno terapia,partendo da un min di 2 L al minuto a 5-6 L al minuto e che fino a poco tempo fà non voleva assolutamente sentir parlare di trapianto(essendo già stata trapiantata di fegato presso l'ospedale di Padova per colangite sclerosante nel 1999),da pochi mesi però ho cominciato a prendere in considerazione questa possibilità, mi piacerebbe però avere notizie per quanto riguarda il post operatorio, che tra l'altro mi terrorizza, e in ultimo sapere se in attesa di trapianto esistano delle cure alternative all'ossigeno terapia e agli steroidi. La ringrazio anticipatamente per il tempo dedicatomi. Aspetto con ansia notizie cordiali saluti