AREA PAZIENTI

Mi sono rivolta agli oncologi della clinica pediatrica di Bari,così come lei mi aveva consigliato. Sono stati eseguiti tutti gli esami strumentali ed ematici come da protocollo. Tutti gli esami hanno dimostrato che non vi sono altre lesioni,ma nonostante queste buone notizie i medici di Bari ritengono necessario sottoporre la bambina alla chemioterapia con vimblastina e cortisone come da protocollo.Abbiamo consultato altri ocologi che invece pensano che non dobbiamo fare niente, soltanto un controllo RX del capo tra 3 mesi ed eventuale trattamento con deltacortene per circa 3 settimane da iniziare subito.Ovviamente in questa situazione non siamo in grado di decidere,le chiedo anora una volta il suo aiuto siamo disposti a venire a Firenze. Cordiali saluti Vincenza

Gent.mo dott. Aricò, a seguito di un intervento eseguito sul fianco sx di mia figlia che ha 6 anni, le è stato asportata una neoformazione, l'esame istologico ne ha diagnosticato una "Istiocitosi non x". Che vuol dire? Che differenza ha con la Istiocitosi X? Quali sono le cure? Grazie. Favarò Marta (Palermo).

Egregio Professore ho 74 anni e all'età di trenta sono stato ricoverato al policlinico di roma per dimagrimento eccessivo bevendo circa 15 litri di acqua e rifacendone altrettanta, e dopo ripetute analisi (compreso il pneuma encefalogramma) scusi se la dicitura non è esatta. Dovevo essere operato alla testa in quanto avevano individuato un'ombra all'ipofisi ma dopo un'attenta riflessione sono stato dimesso con l'invito a tornare dopo un mese per riesaminare il tutto. Con il tempo sia la magrezza che il bere e orinare si sono, quasi, normalizzate, infatti ora bevo normale 1- 1,50 litri di acqua e urino ogni 3 o 4 ore, successivamente si sono ingrossati i linfonomi inguinali,che temendo il peggio mi sono stati tolti ma la linfa non avendo più via di uscita,all'inguine, si ammassa su tutta la gamba in particolare sulla coscia. Mi sono rivolto all'oncologo Dr. Di Costanzo che con chemioterapia e radioterapia ha attenuato l'indurimanto dei muscoli della coscia e per evitare il gonfiore della gamba porto da 5 anni un monocollant. La domanda è dopo queste patologie la paresi delle estremità del nervo sciatico può essere stata causata da una nuova forma dell'istiocitosi-x ? La ringrazio e attendendo una Sua risposta La saluto distintamente.

la mia domanda riguarda lo xantogranuloma giovanile. mia figlia ora 17enne l'aveva alla nascita, una neoformazione del diametro di 5 cm sulla punta del naso. è stata curata con cicli infiniti di cortisonici e interventi chirurgici. Associato a questo c'è anche un grosso nievo ( per fortuna nascosco dai capelli) e un eczema diffuso su buona parte del corpo oltre alla presenza di asma. Mi chiedevo se forse c'era qualche relazione tra queste manifestazioni, anche perchè c'è sempre una situazione come dire, di infiammazione generale. nel caso è possibile centrare meglio le terapie? ultima cosa : in famiglia è presente una traslocazione robertzoniana ( ora non ricordo bene il termine esatto ) tra il cromosoma 18 e il 21. Può aver influito? grazie per l'attenzione, con saluti jole marcuccio

Prof Aricò sono la moglie di Giovanni Longobardi il ragazzo affetto da istocitosi x e paziente della prof Paola Rottoli.Se ricorda siamo stati da lei nel 2006.Non dimentichero mai la sua gentilezza e le parole che ha detto a mio marito spronandolo a fare il trapianto di fegato e polmoni.Dopo quella visita la malattia di mio marito è peggiorata, ha subbito fratture multple al corpo, il fegato è peggiorato nel giro di 6 mesi. Ma in quei mesi ho smosso tutto grazie all'aiuto di un prof di Napoli(Oreste Cuomo) Giovanni è entrato in lista trapianti.Il prof Cuomo poi ci ha mandato a Padova dove Giovanni il 14/8/08 ha effettuato il trapianto epatico seguito dall'equipe del Prof Cillo con la collaborazione del prof Rea per i polmoni.Giovanni ora è ancora in terapia intensiva ma è vivo ed è felice .La ringrazzio e ci tenevo a farle sapere questa notizia cosi bella è di speranza per gli altri ammalati.Cordiali saluti non la dimenticherò mai. Giovanna

nel 2006 x scherzo il mio bimbo ha fatto una visita odontoiatrica e si e' notato una lesione ulcerosasulla gengiva e una macchia viola che gli attraversava l'arcata gengivale sx tutti gli esami erano negativi e abbiamo deciso x una biopsia gli hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo dell'osso. abbiamo fatto degli esamiin ospedale tac al torace-scintigrafia ossea radiografia ossea e si e' notato un rigonfiamento nella tempia dx e i medici dell'osp. oncologico 1 policlinico di napoli hanno deciso di eseguire su angelo un protocollo internazionale con vimblastina e cortisone-bentelan-dal 29-12-2006 fino al 29-6- 2007 dopo abbiamo fatto controlli e nelle radiografie non c'era piu'quell'orletto scheletrico non si evidenziano lesioni.sono stati fatti ancheecografie della tiroide e ci sono linfoadenomegalie a strutura fuseiforme lungo il collo sempre di 16-18mm dott .come sta il mio bimbo'lui non ha accusato le chemio e non gli sono caduti nemmeno i capelli.dovra fare altre chemio tutto questo finira' prestoe per noi sara' un ricordo?io ho sempre paura adesso mio figlio ha 8 anni e mezzo. sulla gengiva c'e' ancora quelringrizzimento mentre la macchia sotto il palato e la protuberanza nella tempiua sono spariticon le prime due o tre chemio . mi devo preoccupare per la tiroide gli esami tiroiedali sono tutti buoni . in attesa di una risp. la ringrazio in anticipo. una mamma molto ansiosa per il suo bimbo.

Caro Arico' mio fratello Antonio è venuto a mancare dopo una lunga sofferenza .Se ricordate dopo il trapianto bipolmonare per istiocitosi x ,dopo tre anni gli era ritornata la malattia ,tentata di curare con la thalidomide ,ma a gennaio ha avuto una infezione da criptococco e da allora è andato sempre peggiorando fino alla morte.Che cosa avremmo potuto fare per salvarlo?Forse se ci attivavamo prima per un secondo trapianto lo avremmo potuto salvare? Un affettuoso saluto e vorrei al più presto parlare con Lei per poter aiutare in modo attivo le altre persone che lottano contro questo male. Daniele tel. 3472140228

Egregio dott Aricò sono Davide 22 anni..sono stato colpito da istiocitosi x della mastoide dx quando avevo 5 anni.Sono guarito e sto conducendo una vita normale e non ho avuto ostacoli a livello fisico visto che gioco a calcio a livello discreto.Da qualche settimana lamento un dolore toracico sullo sterno e nelle costole mentre eseguo certi movimenti...i raggi danno esito negativo..devo preoccuparmi e continuare con altri esami..quante sono le probabilità di recidività della malattia?grazie mille

Egregio dottore, mio figlio di 14 mesi e' affetto da istiocitosi a cellule di langherans su teca ,femore,vertebra d9 e tibia dx; leggo molto in questo periodo e poiche' abito davanti alla ss9 fronte semaforo, vorrei sapere se ci puo' essere una relazione tra gli inquinanti di scarico delle vetture, e l'insorgere della malattia; leggo che il benzene causa leucemia ad esempio.....

La ringrazio per avermi risposto così tempestivamente,il neuro chirurgo che ha operato la bambina ci ha indirizzati dal prof. Riccardi all' osp. Gemelli. Abbiamo preso contatti,ma ci sono dei tempi piuttosto lunghi per eseguire la scintigrafia ossea. Per ridurre l'attesa potrei eseguire la scintigrafia ossea total body all'osp. di Taranto? e se si mi puo scrivere che tipo di scintigrafia eseguire?Le vorrei chiedere ancora se è possibile eseguire anche altri esami utili per una valutazione generale e se lei può visitare la bambina;siamo disposti a venire a Firenze.Cordiali saluti aspetto una sua risposta.

Buongiorno Professore, sono un uomo di 48 anni e nel dicembre del 2005 presso il S. Raffele mi hanno diagniosticato una istiocitosi su base Erdhmer Chester. MI ha colpito nel retroperitoneo procurandomi una idronerfosi cronica ed ora mi sono stabilizzato a 270 di urea e 7.4 di creatinina.Soffro di anemia monocolore curata con iniezioni di Epo ed altri sintomi che per ora non influenzano il mio stile di vita.MI sono sottoposto 2 anni fà ad una cura di interferone e cortisone, inutile dirle che non è stato raggiunto nessun risultato anzi mi ha procurato notevoli problemi.Le chiedo se mi può indicare ( se c'è) e se è il caso di interpellare un'altro medico probabilmente più preparato su problematiche simili.Grazie.

salve PROF.MAURIZIO ARICO', le scrivo in quanto e' stato diagniosticato circa 3 anni fa l'isticitosi x a mio cugino che attualmente ha 24 anni siamo in piena disperazione in quanto questa malattia all'inzio aveva colpito i polmoni provocandogli di continuo pneumatoraci infatti anche oggi e' ricoverato in ospedale al monaldi di napoli ma poi pian piano ha colpito anche i denti facendogliene predere ben 5 e poi e' insorto anche il diabete insipido, come cura ha preso una pillola che stavano sperimentando che per un po' di tempo e' andata bene ma poi....avevano pensato anche ad un trapianto di polmoni visto che uno non funziona piu' e l'altro funziona al 70% ma hanno abbandonato l'ipotesi visto che la malattia ha colpito anche altri oragani. Insomma Prof. cosa dobbiamo fare c'e'una soluzione a questa malattia come dobbiamo muoverci? grazie

Mia nipote di quasi 7 anni è affetta da istiocitosi a cellule del langerhans, infiltrante il tessuto muscolare scheletrico, il tessuto osseo e la dura madre. I MARGINI DI RESEZIONE CHIRURGICA dei tessuti molli, inchiostrati, non sono infiltrati dalla neoplasia.DI questo parla l'esame istlogico. A quali esami deve essere sottoposta adesso la bambina? Considerando che viviamo a Taranto eventuali esami li possiamo fare nella nostra città? Attendo una vostra risposta, cordiali saluti.

sarei grato a quanti mi leggono, sapere se anche loro abitano nelle vicinanze (nel giro di 50 metri) di statali,autostrade, centri ad alto traffico veicolare; sto' cercando infatti di capire se la istiocitosi che interessa mio figlio e' stata causata dal fatto di vivere praticamente sopra la ss9 e con davanti un bel semaforo== grazie a chi mi rispondera'.

Gentile prof. Aricò sono un medico nucleare (lavoro in ospedale a Viterbo) e le scrivo su suggerimento della dott.ssa Fidani per un problema che riguarda mio figlio Giovanni, di anni 13. Riassumo rapidamente la sua storia clinica: - verso il 20 febbraio il ragazzo ha iniziato ad accusare un dolore intenso in sede medio-dorsale irradiato all'emitorace di destra, acuito dal decubito supino. - il 3 marzo ha eseguito uno studio RM che ha mostrato una lieve variazione di segnale in D9, considerata non significativa. - il dolore nei giorni successivi si è acuito, portandolo a un atteggiamento antalgico (evitava le scale). - il 28 marzo è stato ripetuto uno studio RM che ha mostrato un ampio rimaneggiamento dell'emisoma destro di D9 esteso al peduncolo; alla TC immediatamente eseguita si è evidenziata un'importante osteolisi del soma e del peduncolo destro del metamero. - il ragazzo ha avviato un DH presso l'Oncologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Nel corso del ricovero ha eseguito una scintigrafia ossea che mostrato un'iperattività del solo metamero indicato ai precedenti accertamenti. Il ragazzo è stato quindi immobilizzato con un gesso, in attesa di un busto. - il 9 aprile è stata eseguita biopsia ossea sotto guida TC che ha fornito reperti aspecifici per la presenza di tessuto cartilagineo ed è stata considerata non valutabile per la diagnosi; le colture eseguite sono risultate negative. - il 23 aprile è stata ripetuta la biopsia che ha fornito reperti compatibili con tessuto in fase rigenerativa con infiltrati di elementi monocitari e plasmacellule da riferire eventualmente a esiti di osteomielite, senza evidenza immunoistochimica di cellule di Langherans. - i successivi esami siero-immunologici e infettivologici non hanno fornito risultati patologici. - in data 8 maggio è stata eseguita una nuova RM che non ha mostrato significative variazioni rispetto a quella del 28 marzo. - ho inviato vetrini e CD con TC e RM ai colleghi del Rizzoli di Bologna e ho avuto un colloquio con loro: il loro parere clinico-radiologico è che verosimilmente si tratti di un granuloma eosinofilo, anche se le due biopsie eseguite non sono state diagnostiche. Mi hanno pertanto invitato a ripetere la biopsia TC-guidata, procedendo nella stessa seduta a un'infiltrazione loco-regionale di cortisone, dato che la patologia è monostotica. - i colleghi del Bambino Gesù (oncologa+radiologo+ortopedico) ritengono che in assenza di diagnosi non sia giustificata l'infiltrazione, ma tutt'al più la sola biopsia. Il ragazzo da quando porta il gesso (ora ha un busto) non ha più dolore, anche da sdraiato. Riferisce una generica astenia, ha una VES di 40 e un lieve movimento di LDH. A fronte di una situazione apparentemente favorevole dal punto di vista prognostico (due biopsie consecutive sono risultate negative per la presenza di cellule maligne), siamo rimasti al palo nella diagnosi che oscilla tra gli esiti di un'osteomielite clinicamente silente o una fase riparativa di istiocitosi X (senza dimostrazione di cellule di Langherans). A questo punto mi trovo a un bivio: "wait and see" dal momento che è possibile che anche la terza biopsia, a 3 mesi dall'esordio clinico, risulti non-diagnostica o procedere alla biopsia con infiltrazione di cortisone, considerando clinicamente assai probabile la diagnosi di istiocitosi. Le chiedo, se possibile, un parere in merito che mi aiuti a prendere una decisione. Nell'attesa di una sua risposta la ringrazio anticipatamente e le invio cordiali saluti Riccardo Schiavo Dott.Riccardo Schiavo U.O.Medicina Nucleare Ospedale Belcolle Viterbo 0761 338674 3296133410

in gennaio ho cominciato a stare male, diversi malesseri al torace e dolori diffusi. sono in cura in day-hospital a Treviso. il primario dott.Santelli dopo aver letto la tac al torace ( ..diverse e diffuse chiazzette di addensamento nel parenchima dai contorni sfumati di 1-2 mm) mi ha sottoposto a molti esami del sangue. fatta anche la broncoscopia. esame citologico negativo. Il problema è questo: non riescono a fare la biopsia se non attraverso intervento chirurgico al polmone perchè le dimensioni di queste chiazzette sono troppo piccole e rischierebbero di pinzettare delle zone sane. il sospetto è l'istiocitosi x. Devo proprio fare questo esame per confermare la "diagnosi"? grazie. Antonella.

Prof. mi può aiutare a capire una diagnosi relativa all'esame istologivo a seguito di una lobectomia polmonare per un carcinoma polmonare La diasgnosi recita: Carcinoma a cellule squamose infiltrante la parete toracica e l'osso delle coste compreso nel prelievo. Margini indenni. Istiocitosi dei seni in 5 linfonodi peri bronchiali, in 4 linfonodi della finestra airto-polmonare, in 3 della nena polmonare susperiore ed in 5 dell'arteria polmonare. Metastati di carcinoma al linfonodom mediastinico anterosuperiore. Grazie mille

Mi hanno dato queste informazioni cliniche: sospetta istiocitosi cerebrale. Revisione istologica. Posso sapere se questa malattia è curabile?il mio dottore ha detto che non sa cosa fare.GRAZIE

Gentile Professore, sono la mamma di un bambino di 6 anni al quale è stata diagnosticata l'istiocitosi ed è in cura presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Nel maggio dello scorso anno la malattia è comparsa sulla tempia sinistra ed aveva la grandezza di una mezza noce.All'inizio ci è stato detto che probabilmente si trattata di un ciste. Dal momento in cui è comparsa all'operazione sono passati all'incirca 2 mesi e questo bozzetto si era ridotto notevolmente. Dopo l'esame istologico e la diagnosi ci hanno inviato nel reparto di oncologia per gli accertamenti, gli è stata fatta una scintigrafia ossea, un'ecografia addominale e non sono state trovate altre lesioni (questo accadeva il mese di agosto) A settembre da una risonanza di controllo per l'ipofisi gli è stata trovata una piccola lesione sulla parte destra della testa sopra l'orecchio. Era talmente piccola che nemmeno i medici sono riusciti a sentirla. Così abbiamo iniziato il trattamento perchè ci è stato detto che poteva essere pericoloso per l'orecchio e che avrebbe potuto causare convulsioni. Da dicembre siamo passati al mantenimento. Il 19 marzo siamo andati per fare la terapia ma gli hanno trovato i valori del fegato alterati e la milza ingrossata, così non ha potuto fare la terapia. Gli sono stati fatti gli esami virologici ed è risultato positivo al EBV PCR. Gli è stato dato lo zovirax e mi hanno detto che dovrà prenderlo per 4 volte al giorno fino alla fine del trattamento. La prossima settimana settimana mi hanno detto che molto probabilmente farà la terapia perchè i valori con la cura dovrebbero scendere. Le confesso che sono preoccupata perchè mi sembra di aver capito che questo virus sia collegato alla malattia e alla sua possibile riattivazione. Mi scuso se mi sono dilungata molto ma la malattia mi fa stare in agitazione. Nel ringraziarla anticipatamente la saluto cordialmente

seguo tutti i giorni il sito, ma da diverso tempo ho notato che non date piu' risposte.come mai?