AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

Sono un infermiere in

Sono un infermiere in servizio e da un esame rx del cranio richiesto per la presenza di sinusite, è stata rilevata la presenza di una macchia sospetta al parietale sx, sottoposto successivamente ad esame TAC del cranio senza mdc, è stata confermata la presenza di un granuloma eosinofilo al diploe del parietale sinistro di 9 mm, preoccupato da tale risposta ho consultato un Neurochirurgo e sono attualmente in attesa della chiamata per essere sottoposto a biopsia. Vorrei maggiori delucidazioni in merito a tale diagnosi e cosa posso fare oltre la biopsia. Con ringraziamenti e distinti saluti
Risposta:

Si puo' chiedere al neurochirurgo di fare una biopsia senza togliere tutto l'osso interessato. Questo permette di fare la diagnosi e lasciare spazio all'osso di riformarsi col tempo, senza bisogno di togliere una parte ampia di osso magari ricorrendo ad una placca o altro che poi rimarrebbe a vita. Certo vale la pena se la diagnosi e' confermata di fare una visita da un emato-oncologo esperto della malattia per valutare il quadro clinico nel suo insieme. Se crede, posso darLe qualche indicazione di un centro esperto vicino alla Sua residenza.

25-10-2006 12:05

malattia di Erdheim-Chester e cortisone

Salve dott, sono Francesco, ho 25 anni e da qualche mese al "San Raffaele" di Milano mi è stata diagnosticata questa forma di istiocitosi. I sintomi sono comparsi da circa un anno (fibrosi peritoneale, esofalmo con rimozione di neurofibroxantogranuloma, versamento del pericardio e dolori sparsi su tutto il corpo). Per combattere dolori ed altri sintomi, assumo quotidianamente dal mese di maggio forti dosi di cortisone (2 deltacortene da 25mg/die) Dal momento della diagnosi della malattia, ho cominciato ad associare l'interferoneA al cortisone. Ciononostante non riesco ad abbassare il dosaggio del cortisone: appena elimino anche solo 5mg di deltacortene, compaiono febbre, dolori e blocco urinario. Ho due domande: cosa ne pensa? E poi: esiste qualche cortisonico equivalente al Deltacortene che non faccia gonfiare e/o ingrassare? Mi hanno parlato del Deflan. P.S. A seguito della cura di cortisone sono ingrassato di 40Kg in sei mesi
Risposta:

CAPISCO IL SUO PROBLEMA... SI PUO' TENTARE CON IMMUNOSOPPRESORI DIVERSI DAL CORTISONE, COME QUELLI CHE SI USANO NEI TRAPIANTI DI ORGANO. LEI DOVREBBE ESSERE SEGUITO DA UN TEAM CON GRANDE ESPERIENZA IN ONCOEMATOLOGIA, CHE BEN CONOSCE QUESTI FARMACI!

25-10-2006 12:05

istiocitosi x

buongiorno sono una donna di 42 anni pochissimi giorni fa mi e' stato detto che in base alla tac a spirale la diagnosi e' di isocitosi x oltre a una forte enfisema sono una fumatrice che, saputa la diagnosi ha immediatamente smesso di fumare desidero sapere dove posso farmi curare (se mai dovessi averne bisogno) e ho scritto a Lei perche' leggendo nel sito mi e' parso oltre che molto attento anche molto preparato grazie ps abito a milano
Risposta:

Gentile signora, la valutazioen sulla malattia polonare deve essere fatta a Milano dalla Dr.ssa De Juli al Niguarda. Dopo che le sara´ stata fatta una valutazione completa mi scriva di nuovo! Auguri,

25-10-2006 12:05

istiocitosi maligna

Gent.mo Prof. Arico', 10 giorni fa è stata diagnosticata a mia madre, 58 anni, una istiocitosi maligna. Ha avuto i primi sintomi(forte dimagrimento, astenia, disidratazione, stanchezza e affaticamento) a luglio 2005. Dopo un breve ricovero in ospedale, in gastroenterologia, è stata dimessa e ha gradualmente recuperato il suo stato fisico. A dicembre 2005 i sintomi si sono ripresentati, accompagnati da febbe e sudorazione. E' stata ricoverata in ospedale in gastroenterologia per circa 2 mesi, dove è stata sottoposta ad una serie di accertamenti e solo dopo la terza biopsia del midollo osseo è stato possibile emettere una diagnosi. Da 10 gg è ricoverata nella clinica di ematologia di Bari dove è stata sottoposta ad un primo ciclo di cure. Le sue condizioni fisiche sembrano molto serie. Le sarei grata se potesse darmi informazioni circa la gravità della malattie e le possibilità di cura.
Risposta:

La diagnosi di istiocitosi maligna e´ imprecisa in quanto allo stato attuale non rientra in nessuna categoria. Potrebbe chiedere al medico qualche dettaglio in piu´?

25-10-2006 12:05

istiocitosi-monocitosi non langherans

Egregio Professore, innanzitutto voglio ringraziarla per la pronta risposta ed anche per la buona notizia contenuta in essa. La diagnosi, comunicatami oggi, è: Linfoma anaplastico grandi cellule. Mi può rincuorare o è qualcosa di peggio? La ringrazio per l'attenzione e per il prezioso tempo che vorrà dedicarmi. Grazie
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Granuloma eosinofilo in bambino di 22 mesi

Gentile professore, sono la mamma di un bambino di 22 mesi, nato prematuro (29 settimane e 800 grammi). Tempo fa avevo notato un piccolo gonfiore dietro l'orecchio sinistro, proprio sopra l'osso, l'ho fatto vedere al pediatra di base che mi ha detto che poteva essere un linfonodo ingrossato per via della dentizione. In occasione dell'ultima visita di controllo presso la struttura ospedaliera in cui è nato (è tuttora seguito ad intervalli di tre mesi) ho chiesto cosa poteva essere. Mi hanno detto che quasi sicuramente non è niente di cui preoccuparsi, forse una piccola cisti, ma che per escludere l'ipotesi di granuloma eosinofilo c'era bisogno di una ecografia. Questo termine per me era sconosciuto, ora ho letto le sue risposte e mi sono fatta un'idea di cosa sia, ma sono molto in ansia e le chiedo alcuni chiarimenti: 1) è una patologia in qualche modo legata alla prematurità ? 2) è sufficilente l'ecografia per fare la diagnosi? 3) se si trattasse di granuloma eosinofilo quanto è impportante fare una diagnosi urgente (l'appuntamento per l'ecografia è tra un mese)? 4) il granuloma eosinofilo può presentardsi cosi in precoce età ? 2) se si trattasse di granuloma eosinofilo dovrebbe avere altri gonfiori sulla testa oppure più presentarsi signolo? La ringrazio moltissimo. Federica.
Risposta:

> 1) è una patologia in qualche modo legata alla prematurità ? NO! > 2) è sufficilente l'ecografia per fare la diagnosi? AIUTA! > 3) se si trattasse di granuloma eosinofilo quanto è impportante fare una diagnosi urgente (l'appuntamento per l'ecografia è tra un mese) SE E' L'UNICO DISTURBO, NON E' URGENTE! > 4) il granuloma eosinofilo può presentardsi cosi in precoce età ? A VOLTE SI' MA SOLITAMENTE ANCHE CON ALTRI DISTURBI! > 2) se si trattasse di granuloma eosinofilo dovrebbe avere altri gonfiori sulla testa oppure più presentarsi signolo? NON E' TASSATIVO, MA SPESSO E' COSI'!

25-10-2006 12:05

Gentilissimo Dott.Aricòmia

Gentilissimo Dott.Aricò mia madre, affetta da istiocitosi x a cellule di Langherans, nel 2003 è stata curata con il trattamento A del protocollo per l'istiocitosi. Avendo anche l'osteoporosi le sono state praticate delle flebo di zometa( circa 20 in 3 anni), per rafforzarle le ossa. Dall'anno scorso si sono presentate gengiviti ulcerose che stentano a guarire. Sono dovute all'istiocitosi o a zometa? A chi rivolgersi per avere una diagnosi certa senza biopsia? Vanno bene applicazioni locali di ozono terapia essendole state sconsigliate quelle al laser? La ringrazio anticipatamente. Maria
Risposta:

La gengivite potrebb essere da malattia e va documentata anche istologicamente. la biopsia e' una banalita', vale la pena farla!

25-10-2006 12:05

Fosfatasi alcalina.

sto facendo degli accertamenti per un granuloma eosinofilo encefalico e dagli analisi un valore appare molto sotto la norma cioe' fosfatasi alcalina pari a 22 mentre il minimo sarebbe 50, percio' le chiedo: 1) nella patologia delle istiocitosi, questo valore quanto e' rilevante? 2) che percentuale di certezza vi è in una diagnosi di "ge" fatta da una rmn visto che dicono che questa e' una patologia nuova e non molti la diagnosticano come granuloma? 3) in caso di istiocitosi polmonare oltre che encefalica, quali sintomi si manifestano? Una tosse secca persistente potrebbe essere un campanello d'allarme? 4) si potrebbe guarire se i focolai sono due cio' quello polmonare e quello encefalico PER UN UOMO DI 40 ANNI?? GRAZIE, MICHELE.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

commento

caro franco ho letto la storia del tuo piccolo, siamo oggi veramente interessati a sapere come prosegue la cura. anche noi abbiamo la stessa sventura ,ma ripeto, la storia del tuo piccolo è molto simile alla nostra.Abbiamo scoperto però che al nostro piccolo Francesco di 19 mesi si presentano anche lesioni sulla calotta cranica e sulla 4° costola destra.TI salutiamo.Grazie
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

istiocitosi polmonare

Pùò essere considerata una malattia inail in quanto mio nipote lavorava come saldatore? Quale prassi seguire? Grazie
Risposta:

In merito alla domanda posta mi preme evidenziare che le malattie professionali sono appositamente disciplinate da tabelle specifiche previste dalla normativa. Tali tabelle possono essere richieste e consultate presso ogni sede inail territoriale. Nelle tabelle sono indicate tutte le patologie e le malattie professionali che consentono di godere dei benefici previsti per legge. Non è però sufficiente questo elemento; infatti ci deve essere correlazione tra causa ed effetto della patologia/malattia professionale. In questo modo occorre dimostrare che la LCH si è verificata nello svolgimento della mansione di saldatore e che la medesima sia presente nella tabella Inail. Ritengo doveroso informare il nostro amico/a che sarebbe opportuno presentare domanda ai sensi della legge 104/92 art. 3. In questo modo se la Commissione Medica della ASL competente riconosce lo stato di handicap art. 3 comma 2) potrà godere di alcuni benefici; oppure se riconosce il comma 3) potrà godere di tutti i benefici che sono previsti dalla normativa sia socio-assistenziale che lavorativa. Non conoscendo il caso in maniera accurata, non posso essere nè preciso, nè esaustivo. Invito comunque il nostro amico/a a contattarmi sia via mail che telefonicamente se ritiene opportuno e approfondire alcuni aspetti. Un caro saluto Giorgio Oggianu Tel. 348/4099158 Tel. 0785/53696 (Sardegna)

25-10-2006 12:05

Urgente

Le suggerirei di rivolgersi al piu' presto alla Dr.ssa De Juli, al Niguarda di Milano, che legge in copia! Maurizio Arico' Direttore U.O. Onco-Ematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini "G. Di Cristina" Via Benedettini 1 90134 Palermo Tel. +39-091-6666131 Fax +39-091-6666001
Risposta:

mio nipote 20 anni con questa diagnosi ha un 40 % di capacità polmonare in meno di una persona normale che ne ha 97%. Posso chiederVi dove possa esserci un centro specialistico che cura tale patologia. Grazie Noi abitiamo in provincia di Treviso Marie

25-10-2006 12:05

malattia erdheim chester

vorremmo sapere dove indirizzare una persona affetta da questa patologia e sapere di eventuali protocolli di cura. grazie e saluti Domenico Torelli
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

la ringrazio infinitamente,ne

la ringrazio infinitamente,ne ho passate talmente tante che non ce la farei a sopportare altro
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25-10-2006 12:05

ricerca di un medico

Buonasera. Mi chiamo Francesca e sono di Padova. Mio cognato ha appena scoperto di essere affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans, ha 40 anni e vive sul Lago di Garda. Dopo vari accertamenti l'hanno rimandato dal dermatologo, ma sapendo che è una malattia molto rara, ci chiedevamo se esistevano dei medici ben informati su questa malattia (nella sua zona non l'avevano neanche sentita nominare!), magari nel Veneto, a cui potersi rivolgere. Vi ringrazio in anticipo, non mancheremo di sostenere la vostra assciazione saluti Francesca
Risposta:

Gentile sig.ra Francesca Penso possa rivolgersi al Prof.M.Aricò per avere delle indicazioni. Oltretutto è l'estensore e coordinatore del gruppo internazionale che ha redatto il primo protocollo di cura per gli adulti. Lo chiami senza problemi gli indirizzi e recapiti sono di seguito. Se ha problemi me lo faccia sapere. Franco Sponchiado AIRI

25-10-2006 12:05

ricerca di un medico

La ringrazio moltissimo per l'informazione, ora proverò a mettermi in contato con il Prof. Aricò... Grazie ancora Francesca
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25-10-2006 12:05

Medici specialisti a Roma

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

vivo a Ragusa

vivo a Ragusa
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25-10-2006 12:05

coraggio!!

basta avere pazienza,fede,e bisogna restare uniti più che mai!!! si può vincere!!!
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

vorrei sapere a quale farmaco

vorrei sapere a quale farmaco "sperimentale" si riferisce, come viene somministrato e come questo farmaco agisce. grazie.
Risposta:

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile

25-10-2006 12:05

grazie delle informazioni!!!

grazie delle informazioni!!! In bocca al lupo anche a voi! silvia
Risposta:

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile