AREA PAZIENTI

Ti ringrazio per la disponibilità. Ti ho già scritto sulla tua e-mail. A presto!

GENTILE DOTTORE..VORREI UNA RISPOSTA IN MERITO A UN MIO CASO FAMILIARE MIA NIPOTE UNA BIMBA DI OTTO ANNI, NELL APRILE 2006 TRAMITE UN DOLORE AL BRACCIO DOPO VARI ACCERTAMENTI LE è STATO DIAGNOSTICATA QUESTA MALATTIA NELLA SCAPOLA SINISTRA..SIAMO STATI AL RIZZOLI DAL PROF. MANFRINI..LA BIMBA E' STATA SOTTOPOSTA AD UN INTERVENTO BIOPTICO ATTUALMENTE VIENE SEGUITA A NAPOLI AL REARTO ONCOLOGICO PEDIATRICO,NON HA FATTO NESSUNA TERAPIA, I MEDICI DICONO CHE IL CASO PROCEDE BENE OGNI SEI MESI CI SONO I CONTROLLI DI ROUTINE VOLEVO SAPER UN VOSTRO GIUDIZIO MEDICO LA RINGRAZIO ATTENDO RISPOSTA

Sono Laura,mamma di un ragazzo con istiocitosi. Vorrei dare la mia e-mail a Daniela,potremmo tenerci in contatto e confrontare le ns esperienze. Se desidera contattarmi laura.burroni@hotmail.it

Egregio Prof. Aricò, a mio padre (anni 73) è stata diagnosticata la sindrome di Rosai-Dofman. Nel 2006, per sospetto meningioma bilaterale frontale è stato sottoposto all'asportazione di queste due masse, che all'esame istologico hanno portato alla dignosi di Rosai-dorfman. Nel 2007, più ugologi gli avevano consigliato una nefrectomia parziale per l'asporatazione di una cisti (non mi ricordo come l'avevano classificata) forse maligna, e invece da un esame istologico ripetuto più volte si è poi arrivati alla Rosai-Dofmann. Ora mio padre sta bene, a parte alcune piccoli cisti all'interno dell'altro rene da tenere sotto controllo. Cosa dobbiamo fare? Se quest'ultime cisti si ingrossano, prima di farlo operare nuovamente, vorrei sentire un esperto sulla sindrome di Rosai-Dofman. I miei genitori abitano in provincia di Frosinone, mentre io a Grosseto. Mi potrebbe consigliare un medico nel Lazio o in Toscana, esperto nella malattia di Rosai-Dofmann, a cui rivolgermi? Questa sindrome è ereditaria? La ringrazio molto. Romina

Vorrei rispondere a daniela. Se vuole mettersi in contatto con me potremmo parlare insieme delle ns esperienze sull'istiocitosi. la mia mail è laura.burroni@hotmail.it

Buon giorno Dott.re, le racconto inbreve la mia storia: mia sprella di 14 anni si è ammalata a settembre di linfoistiocitosi emofagocitica familiare con interessamento del SNC. Ha seguito il protocollo HLH-2004, e poi il 3 dicembre le hanno fatto il trapianto del midollo e il donatore è stato mio fratello.Ad oggi i valori ematologici vanno bene(i globuli bianchi sono un po sopra la norma ma i medici dicono che è normale e che si stabilizzeranno con il tempo), ma da quando le hanno ridotto il cortisone fino ad eliminarlo dalla cura le ha sempre una tosse, che da secca è diventata grassa,con continui rigurgiti di catarro(scusi la chiarezza).A 15 gg dopo il trapianto una tac toracica ha evidenziato piccolo addensamenti e i medici presumono sia una infiammazione fungina.Una tac precedente alle dimissioni(30 dicembre)non aveva evidenziato nulla del genere. A questo punto i medici ci hanno detto che la tosse dipende da piccole lesioni polmonari provocati dalla malattia ma che con il cortisone venivano nascoste.Le stanno curando i funghi con un farmaco e hanno deciso di somministrarle il cortisione a piccole dosi per curare le lesioni. sperando di essere stata chiara le chiedo gentilmente un parere su questa tosse e sulla possibilità che la malattia si ripresenti colpendo altri organi. grazie

HO 35 ANNI ALL'ETA' DI 6 MI E STATO DIAGNOSTICATO L'ISTIOCITOSI X ALLE OSSA, SONO STATO CURATO AL POLICLINICO DI BARI CON UN CICLO SETTIMANALE DI CHEMIOTERAPIA,CHE ALL'EPOCA ERA MOLTO PESANTE, + L'ASSUNZIONE DI CORTISONE. SONO COMPLETAMENTE GUARITO GRAZIE A DIO, SOLO CHE ADESSO MI SONO SPOSATO E NON RIESCO AD AVERE FIGLI. SONO ANDATO DA UN ANDROLOGO E MI HA DIAGNOSTICATO L'ASSENZA DI SPERMATOZOI NEL LIQUIDO SEMINALE. SECONDO IL MEDICO LA CHEMIOTERAPIA CHE MI E STATA FATTA 27 ANNI FA E STATA MOLTO FORTE DA COMPROMETTERE LA MIA CAOPACITA DI FECONDARE! MI HA CONSIGLIATO DI FARE UNA BIOPSIA TESTICOLARE PER VEDERE SE CI SONO DEGLI SPERMATOZOI NEI TESTICOLI X POTER CONGELARE E POI FARE L'INSEMINAZIONE ASSISTITA1 PER FARE LA BIOPSIA MI HA CHIESTO 2000 EURO! SECONDO IL SUO PARERE COME MI DEVO COMPORTARE? GRAZIE IN ANTICIPO

Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie

Ho letto che è in fase avanzata di sperimentazione un farmaco, la Repertassina che parrebbe agire positivamente su malattie che, come lei ha scoperto, hanno in comune con l'istiocitosi l'interleuchina 17-a, e il carattere gravemente infiammatorio. Le ho inviato via mail un allegato, che descrive in modo sicuramente più scientifico di quanto possa fare io il meccanismo del farmaco, mi permetto di scriverle anche nelle faq, dato l'interesse generale della domanda, che è, semplicemente, questa: può interessare anche noi malati di istiocitosi a cellule di Langerhans questa molecola? Grazie ancora dell'impegno...e della pazienza. Ornella Mascoli

Gentile Dottore, siamo i genitori di Marco un bellissimo bambino di 22 mesi sano e pieno di vita. Alla nascita, avvenuta a 38 settimane di gestazione, pesava 3.145 per 48 cm di lunghezza. E' stato allattato al seno sino all'undicesimo mese di vita. Ha avuto, a otto mesi, un episodio di bronchite asmatica con broncospasmo seguito, dopo quindici giorni, da una broncopolmonite focolaio al polmone destro. Risolto questo episodio, il bambino ha sempre goduto di buona salute e di una crescita eccellente; oggi pesa circa 12,5 Kg ed è alto 85 cm. Da circa due mesi è comparso sul suo addome all'altezza delle costole parte sx una protuberanza che è crescuta rapidamente sino a raggiungere la dimensione di 4 mm circa di diametro. I bordi sono regolari e il colore è marrone molto chiaro. In seguito alla visita di controllo periodica con il nostro pediatra, quest'ultimo ci ha prescritto una visita dermatologica. In data odierna, ci siamo recati presso gli Spedali Civili di Brescia, reparto di dermatologia, dove Marco è stato visitato da un dermatologo pediatrico il quale ha avanzato l'ipotesi che possa trattarsi di xanthogranuloma giovanile ovvero, in seconda ipotesi, di un nevo spitz. Quindi, ci ha consigliato l'asportazione, a breve termine, (il prossimo mese, indicativamente) con anestesia locale o sedazione della lesione cutanea con esame istologico. Possiamo chiedere un Suo cortese parere circa la tempistica dell'asportazione? E' consigliare procedere in maniera immediata o può essere valutata la convenienza ad attendere, anche considerando che il bambino è ancora piccolo? Vi è la possibilità che si tratti dell'altra patologia (nevo spitz)? RingraziandoLa anticipatamente per l'attenzione, cogliamo l'occasione per porgere distinti saluti. Ragonese Dario e Gerri Loretta

mi scusi dottore sono ancora doriana, devo fare una correzione alla domanda precedente. Ho scritto che 15 gg dopo il trapianto le hanno fatto una tac toracica, in realtà la tac è stata fatta 15 gg dopo le dimissioni. mi scusi ancora

alla mia cuginetta di 3 anni...dopo diverse ipotesi (tra cui una frattura al bacino ed un tumore)....in seguito ad una biopsia fatta prelevando un pezzetto di una massa che incombeva in prossimità dell'ischio...è stata diagnosticata l'istiocitosi....ed adesso inizierà un ciclo di chemio a base di cortisone...quindi l'istiocitosi è un tumore? si può guarire? e perchè i dottori parlano di un'infezione...come se la malattia avesse origini virali? la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità. distinti saluti.

Buongiorno, sono la mamma di Riccardo, un bambino di 20 mesi attualmente ricoverato presso il reparto di oncologia pediatrica all'ospedale Gemelli di Roma. Riccardo è stato inizialmente ricoverato d'urgenza per una mastoidite dopo 15 giorni di febbre non troppo alta e trattamento antibiotico presentando un rigonfiamento dietro all'orecchio sx. Al momento dell'intervento, eseguito dal Dott. Paludetti, è stata rilevata una tromboflebite (e il trombo è stato in parte rimosso) oltre ad una vasta infiammazione sulla quale c'era una massa "dura", in corrispondenza dell'osso del mastoide. Tale massa è stata interamente rimossa. Mio figlio dal 01/12/2008 (data dell'intervento) è stato sottoposto a terapia anticoagulante che ha permesso lo smaltimento quasi totale del coagulo rimasto, mentre dall'esame istologico della massa asportata sono state rilevate delle cellule di Langherans che hanno portato gli oncologi alla diagnosi per cui scrivo. Trasferito in oncologia pediatrica sono stati effettuati tutti gli esami necessari per verificare che non ci fosse interessamento di altri organi. Da qui la scintigrafia ossea e la lastra dello scheletro nonché la TAC e l'eco addome hanno confermato che quella rilevata fosse l'unica manifestazione. Ora i medici vogliono iniziare subito la terapia, e da qui il mio dubbio: E' proprio necessario ricorrere alla chemioterapia anche in questo caso "isolato" o basta la cura cortisonica o comunque una chemioterapia non endovena?. Se sì, mi sa indicare il protocollo di cura migliore, data l'età del bambino, e la durata della terapia? Qualora ritenesse, invece, che la chemioterapia, possa essere evitata, potremmo essere ricevuti per un consulto? Non metto in dubbio le competenze degli oncologi che attualmente hanno in cura mio figlio, ma vorrei essere certa che la chemio sia davvero necessaria. La ringrazio anticipatamente per una sua eventuale risposta. Le comunico che la terapia dovrebbe iniziare proprio in questi giorni. Le lascio il mio recapito telefonico se intendesse contattarmi: 338 1557655 Grazie Simona Romualdi

buon di dot.finalmente le feste sono passate.io ho 2bimbi con tanta voglia di festeggiare il natale,ma il io animo è triste dopo la morte del mio cuginetto.vorrei sapere se i miei bimbi corrono rischi ereditari.sa questa situazione mi ha creato tante paure.grazie x la sua collaborazione.baci anna.

Gentile Dott. Arico,sono la mamma di Ernesto di anni 4,al quale all'eta' di tre mesi e' stat diagnosticata Istiocitosi cutanea. Ha effettuato raggi x, tac e nessun altro organo sembra essere stato colpito.Dopo un anno di eruzioni cutanee tutto e' regredito e il bambino ad oggi sulla pelle non presenta piu' nulla;anche i controlli che effettuava periodicamente all'Ospedale dei bambini di Palermosono stati sospesi. Il bambino ha da sempre avuto problemi di stitichezza che non siamo mai riusciti arisolvere se non per brevi periodi;il mio pediatar sostiene che questo problema non ha nulla a che vedere con l'istiocitosi.Vorrei avere da voi conferma o se e' il caso di fare altre indagini .inoltre il bambinoda piu' di un anno esegue tarapia logopedica per un ritardo di linguaggioe anche la neuropsichiatranon vede possibili associazioni con l'istiocitosi. Attendo una vostra risposta in merito a questi dubbi. Grazie.

Egr. Prof. Aricò, Le chiedo se per caso è possibile avere contatti, anche via e-mail, con altre persone che hanno un problema analogo al mio per potersi confrontare. La ringrazio anticipatamente per la risposta. Distinti saluti

Salve sono Sara Allegrucci ed ho 23 anni. La situazione è questa: all'età di 3 anni ho avuto l'istiocitosi x sono stata curata con la chemio e sono guarita!..La conseguenza è stata il diabete insipido che tutt'oggi ho. Volevo sapere: c'è possibilità di ritorno della malattia?il mio organismo è più a rischio rispetto ad altri?..io fumo..e già di per sè non è cosa buna,ma per me cosa sinifica?..in ultimo ho i testosteroni più alti della norma..questo scombussolamento ormnale può dipendere dal diabete insipido? La ringrazio, Sara Allegrucci

Caro Professore , innanzi tutto mi congratulo con lei e tutto le persone che cercano sempre nuovi orizzonti per combattere queste malattie ancora sconosciute, sono un ragazzo di 33 anni mi chiamo giuseppe e sono stato da poco operato per una parotidectomia subtotale sx perchè dopo aver fatto vari esami (agoaspirazione,ecografia , ecc..) mi era stato diagnosticato un nodulo di circa 1 cm di diametro, compatibile con un "carcinoma adenoide cistico". L' operazione è andata bene sono in piena ripresa del nervo facciale e cinque giorni fà mi ha contattato il primario dicendomi di non preoccuparmi perchè dall'esame istologico era risultato un "adenoma pleomorfo (cd. tumore misto benigno)non le nascondo la mia felicità.... Ieri mi sono arrivati i fogli dell' esame e nel leggerli ho scoperto tra le tante, queste voci: Descrizione microscopica del campione 1. Parotide sx lobo profondo (resezione): indenne da alterazioni morfologiche di rilievo. Linfonodo parotideo(linfoadenectomia):istiocitosi dei seni(repertato solo microscopicamente di cm 0,05). Descrizione microscopica del campione 2. Parotide sx parte centrale :neoplasia capsulata con aspetti di differenziazione luminale e non luminale e pattern citoarchitetturale coerente con adenoma plemorfo. Linfonodo preauricolare(linfoadenectomia): istiocitosi dei seni Linfonodo parotideo inferiore(repertato microscopicamente):istiocitosi dei seni. che cosa vuol dire..?? grazie e mi scusi di averle rubato del tempo importante.

Egr. Prof. Aricò, volevo sapere se i pazienti che hanno una riattivazione hanno possibilità di sopravvivere? Se si, la malattia tende comunque a diventare cronica ed i pazienti devono sottoporsi a chemioterapia a vita. Grazie

Caro dottor Maurizio ti do del tu xkè mi sei stato di grande aiuto in questo tempo. La sera andavo sul sito a leggere le tue risposte e sn rimasta meravigliata x il tmpo che dedichi alle persone,so che 6 molto impegnato e spesso hai giornate pesanti.Spero la ricerca possa aiutare tanti bimbi e spero che un giorno possiamo sconfiggere queste malattie orrende.il mio cuginetto è stato 4 mesi a Pavia, ha fatto 3 trapinti, l' ultimo con la madre,ma la sera stessa ha avuto tante complicazioni(fegato ingrossato, blocco urinario, difficoltà a respirare ecc.)e ilmattino dopo ci ha lasciati.Ci manca tanto ma mi consola il fatto che ora non soffre +.Grazie x avrmi risposto.con affetto anna.