AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

diabete insipido della neuro ipofisi

Gentile Dr. Aricò,scrivo per conto di mio fratello. All'età di 21 anni gli è stato diagnosticato un diabete insipido neuroipofisale. Avendo tutti i suoi sintomi (arrivava a bere 70 litri di acqua al giorno e perdeva peso a vista d'occhio) dicono sia sparita la cellula dall'ipofisi. Abbiamo girato tantissimi ospedali, ma per tutti era una malattia sconosciuta, quindi non ne sappiamo ancora granchè. Dal 1996 si cura con il minirin DDAVP, punture, pastiglie e spray. Il minirin però gli ha causato dei problemi ai polmoni. A Bari gli hanno diagnosticato una fibrosi polmonare, ma da recenti visite fatte nel policlinico di modena, hanno scoperto che in realtà ha un istiocitosi. Ma ho appena scoperto che questa è una malattia che viene ai bambini. Come è possibile quindi che non se ne siano accorti prima, e hanno divhiarato una fibrosi polmonare? E quindi il diabete insipido è stato causato dall'istiocitosi e non da un trauma che può aver avuto? Sinceramente adesso ne sappiamo meno di prima.Sappiamo già che il diabete insipido non si può curare e deve tenerselo a vita, ma con quest'istiocitosi può avere gravi e altri problemi? Grazie.
Risposta:

La istiocitosi puo' colpire sia l'ipofisi che i polmoni. NOn credo quindi che i polmoni siano stati alterati dal minirin. Vale la pena che suo fratello venga visitato in un centro specializzato per questa malattia, come la Pneumologia dell'ospedale Niguarda di Milano, ove la Dr.ssa De Juli coordina questa attivita'. La chiami a mio nome (02-6444-2621) e mi faccia sapere l'esito.

25-10-2006 12:05

Auguri

ho appena letto la tua lettera mi ha commosso, e mi fa sperare per mio frat Giovanni anni 22, che ha seguito l'iter al contrario: riduzione osso gengive, pneumotorace, diabete insipido spero che anche lui sia fortunato come te... Saluti affettuosi, Raffaella
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25-10-2006 12:05

non ho una domanda da

non ho una domanda da sottoporvi, ma solo una testimonianza. sono lamamma di Jessica una ragazza diormai 16 anni, all'età di due anni le è stata diagnosticata questa malattia, purtroppo non è stato facile curarla perchè molte parti del corpo erano interessate, ma fortunatamente dopo quattro cicli di chemio e una radio terapia totale ne siamousciti vincitori. purtroppo questa malattia ha lasciatomolti strascichi, Jessica è diventata sorda, le è venuto il diabete insipido, ha avuto uno sviluppo anticipato, quindi non è cresciuta molto etc, etc,. Ringraziando il cielo adesso stà piuttosto bene e ha una vita normalissima, è stata operata alle orecchie (impianto cocleare) e adesso ci sente bene.....siamo stati fortunati, abbiamo sempre lottato e non abbiamo mollato mai. Sembra impossibile uscirne, ma abbiate fede e coraggio e tutto si risolverà !!! un caro abbraccio a tutti quei bambini affetti da questa malattia, coraggio ce la potete fare, parola di mamma! Buon Natale
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25-10-2006 12:05

complicazioni vascolari della istiocitosi maligna

Una paziente di 64 anni con una diagnosi nel luglio 2003 di istiocitosi maligna delle cellule di Langerhans e, di conseguenza, diabete mellito TIPO 2 ha avuto, in questi giorni, dei seri problemi di circolazione nella gamba destra, tali da obbligare ad un intervento di amputazione. La malattia diagnosticata è collegabile ai problemi di circolazione oppure non si sono mai verificati casi di questo tipo? In questo periodo i medici sostengono che l'istiocitosi maligna è in fase di remissione. Il chirurgo, che ha effettuato l'amputazione, collega i problemi di circolazione alla malattia pregressa acutizzata dalla somministrazione del virus antinfluenzale, può essere?
Risposta:

La ICL non e' solitamente responsabile di ischemie che sono invece caratteristiche del diabete mellito. Potrebbe quindi essere questa la causa prima. la definizione di istiocitosi "maligna" non mi e' del tutto chiara. Non e' comunque frequente che la ICL risenta della vaccinazione antiinfluenzale! Auguri!

25-10-2006 12:05

Diabete Insipido Centrale

Mi scusi ancora, noi eravamo in cura a Pavia con il Dott.Maghnie ma ora si è trasferito all'ospedale Gaslini di Genova, e da quando non c'è più lui a seguire mia figlia è stata visitata da molti dottori che non hanno saputo chiarirmi molto le idee riguardo a questi dubbi...Spero che Lei mi possa aiutare...Grazie Manuela.
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25-10-2006 12:05

Diabete Insipido Centrale

Mi scusi, volevo aggiungere alcune informazioni che forse possono esserLe utili... Al primo ricovero A Pavia vennero trovati alti i globuli bianchi, ma nessuna infezione se non una 'bronchite' che curarono con gli antibiotici e l'aerosol e anche che aveva la pelle molto secca, cosa che permane ancora oggi nonostante la cura. Inoltre c'è stato un calo del peso corporeo in mia figlia nell'ultimo anno (di circa 2Kg),e una crescita di soli 2 o 3cm ...Viene curata con il Minirin in compresse. Spero mi possa aiutare a capire meglio cosa posso fare e come posso, nel mio piccolo, aiutare mia figlia a diciamo star bene nonostante questa malattia cronica... La ringrazio nuovamente e scusi ancora... Cordialmente, Manuela.
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25-10-2006 12:05

Anch'io sono affetta da 8

Anch'io sono affetta da 8 anni di istiocitosi x con diabete insipido, potresti mettermi in contatto con quel tuo parente? Il parere di altra gente potrebbe sempre essere utile. Cmq io ho già fatto una chemio e una radio, purtroppo non s'è completamente assorbita tant'è che ora è comparsa in altri organi.. ti do la mia mail: lgalotto@hotmail.com
Risposta:

Vorrei avere informazioni sul protocollo di cura per adulti per un mio parente affetto da istiocitosi X da circa 15 anni

25-10-2006 12:05

A mia congnata di anni 26

A mia congnata di anni 26 alla 12° settimana di gravidanza è stato diagnosticato " diabete insipido in sato avanzato" consigliando di inziare la terapia alla 14° settimana di gestazione. Vorrei sapere eventuali danni per la paziente e per il feto. Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.
Risposta:

Credo possa iniziare la terapia per il diabete insipido, per ora senza fare esami invasivi. Al termine della gravidanza varra' la pena di essere piu' curiosi e capire se e da dove viene. Non mi aspetto danni per il feto! Auguri!

25-10-2006 12:05

Granuloma eosinofilo: che fare?

Gent. prof. Arico' a seguito di un banale controllo radiografico richiesto dal dentista, a mia figlia Laura è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo. La bambina oggi sta benissimo. Laura è stata sottoposta all€™ospedale infantile di Trieste ad una TAC del cranio, ad una serie completa di radiografie, all€™esame del sangue e delle urine. Dall€™esame di questi reperti è emerso un unico punto problematico, quello sulla teca cranica. Dal medico curante ci sono state proposte 3 possibilità : non fare nulla, perchè nella maggior parte dei casi il granuloma non dà problemi, una biopsia per essere certi della natura del male, o la €œpulitura€? dell€™osso con conseguente rimozione del problema. Ci è stata consigliata la terza ipotesi (l€™intervento), per chiudere il problema e naturalmente, con la biopsia, avere l€™esatta diagnosi e per avere una minore probabilità che il granuloma "generi" il diabete insipido. Non le nascondo che mia moglie ed io siamo piuttosto spaventati: siccome alla fine la decisione è nostra io le chiedo: - ha senso la biopsia? (il quadro clinico puo' non essere sufficientemente chiaro?) - lei consiglia la €œpulitura€? dell€™osso? Ci sono in questo caso minori probabilità che il problema non ritorni e/o il diabete insipido non compaia? - Quali secondo lei sono i punti fondamentali da tenere presente per prendere una decisione serena? La ringrazio della sua cortese risposta e le porgo Cordiali saluti Stefano
Risposta:

Credo di avere gia' risposto a questa domanda!

25-10-2006 12:05

diabete insipido

mio nonno ha scoperto di avere il diabete insipido,ora si trova in ospeddale a causa dell'allergia dovuta alla desmopressina, o cosi pensa lui perche i medici non sanno dirgli niente. ogni volta che prende il medicinale si gonfia tutto, ha la nausea e dei mancamenti. mi potreste consigliare deli ospedali o dei dottori specializzati in questa materia?
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25-10-2006 12:05

sono una ragazza di 22 anni

sono una ragazza di 22 anni e soffro del diabete insipito da quando sono nata, ho scoperto 5 anni fà di avere la tiroide. In questo momento stò usando amiloride + hydroclortiasite e mi hanno detto che queste due malattie insieme curate con queste medicine dopo 2 anni di cura inducono una cecità perenne. cosa mi consiglia a proposito? Distinti saluti
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25-10-2006 12:05

salve ,volevo sapere:1) se

salve ,volevo sapere:1) se di diabete insipido si può guarire 2)se vi sono effetti collaterali se vi è un abuso di farmaci 3) se si trascura un po il problema e si passano giornate intere senza prendersi il farmaco adatto e si urina continuamente vi possono essere effetti collaterali a livello fisico(es. problemi renali) o intellettivo(es. perdita di memoria)??? grazie
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25-10-2006 12:05

Desidererei sapere se

Desidererei sapere se l'associazione si interessa di malati di diabete insipido, che è stato diagnosticato a mia figlia di 15 anni. Grazie mille. Gloria
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25-10-2006 12:05

che tipo di specialista cura

che tipo di specialista cura il diabete insipido
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25-10-2006 12:05

Malattia di Rosai-Dorfman

Gentile Dr. Aricò, la ringrazio per la risposta. La diagnosi istologica è stata posta dll'Anatomia Patologica di Padova (gruppo del Prof. Ninfo, Dr. Alaggio). Siamo attualmente molto ben seguiti dall'Oncoematologia Pediatrica di Padova (dal Prof. Zanesco). Da circa 10 giorni le manifestazioni orticarioidi di mio figlio sono regredite (dopo circa due mesi). A livello cervicale persistono numerose formazioni linfonodali (le più voluminose intorno ai due cm di diametro, attualmente in sede sottomandibolare, mentre qualche mese fa le più grosse erano in sede laterocervicale e sopraclaveare). L'ecografia addominale recente è negativa. Il nostro bimbo sta comunque clinicamente bene, a parte una modesta anemia sideropenica. Colgo l'occasione per inviarle i miei auguri di Buon Natale e Buon Anno. Cordialmente Laura
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25-10-2006 12:05

istiocitosi polmoni

mio nipote 20 anni con questa diagnosi ha un 40 % di capacità polmonare in meno di una persona normale che ne ha 97%. Posso chiederVi dove possa esserci un centro specialistico che cura tale patologia. Grazie Noi abitiamo in provincia di Treviso Marie
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25-10-2006 12:05

relazione fra linfonodi ascellari e istiocitosi

gentilissimi io nel giro di 2anni e mezzo ho subito due mastectomia nel 2002 radicale a destra nel 2004 semplice a sinistra.l'8 di marzo2005 un sampling dell'ascella sinistra.pregressa diagnosi di carcinoma duttale in situ .l'istologico riporta: "n7 linfonodi ascellari esenti da metastasi, con aspetti di istiocitosi dei seni". cosa significa? mi devo preoccupare?
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25-10-2006 12:05

Caro Dottore,a nostro

Caro Dottore,a nostro figlio di 15 mesi è stato riscontrato un granuloma eosinofilo all'osso del femore sx ,dove è gia stato fatto un intervento chirurgico per toglierlo, ora dopo un rx scheletro è stato riscontrato un altro granuloma di 5 mm alla teca della nuca.I medici come hanno prestabilito della vinblastina e cortisone per 6 settimane,poi una cura di mantenimento per 4 volte ogni 3 settimane.per forza bisogna intervenire con una cura cosi' forte?-non è possibile fare delle radiazioni?-la cura è da fare subito?-che controindicazioni ci sono per un bambino cosi' piccolo?-che percentuale di guarigione c'è dopo i 6 mesi di trattamento?-per la diagnosi è sufficente un rx senza nessun esame istologico?-non è possibile intervenire chirurgicamente anche alla nuca?-Ringraziandovi anticipatamente porgiamo distinti saluti
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25-10-2006 12:05

decesso

EGREGIO DOTTORE Il caso è quello del ricovero di un bimbo di 2 anni al quale è stata fatta una TAC dopo tre giorni di ricovero, quando i primi sintomi erano quelli di febbre alta, debolezza, vomito, gonfiore degli organi addominali.Successivamente il bambino decedeva, nonostante la stazionarietà della malattia grazie alla terapia da protocollo operata per enfisema polmonare, in un ospedale privo di sala di rianimazione tanto che veniva rianimato a mano con una pompetta. Vorrei sapere se la mancata tempestività della diagnosi a causa della TAC non effettuata per il giorno successivo al ricovero come dapprima suggerito dai sanitari sia stata la causa della complicanza polmonare e quindi del decesso. Il suo aiuto sarebbe di importanza fondamentale. LA saluto con stima riservandomi di contattarla personalmente nell'attesa di una risposta che faccia ben sperare.
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25-10-2006 12:05

Istiocitosi e fumo di sigaretta

La mia curiosità riguarda la ripresa dell'abitudine al fumo di sigaretta in un paziente con diagnosi di Istiocitosi X a esclusivo interessamento polmonare: dopo un'astensione di due anni da tale abitudine e una stabilizzazione del quadro clinico-strumentale-laboratoristico di tale soggetto, è possibile che un'eventuale (e probabile)ripresa dell'attività della malattia possa seguire un decorso non più dipendente dal fumo di sigaretta? In breve: sono stati registrati casi in cui la ripresa di tale abitudine e la successiva nuova sospensione abbiano reso la malattia "indipendente" nella sua evoluzione dal fumo nonostante sia stata responsiva in passato?
Risposta:

E' possibile che il fumo stimoli la malattia che poi diventa indipendente dal fummo, se e' questa la sua domanda! Maurizio Arico' Direttore U.O. Onco-Ematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini "G. Di Cristina" Via Benedettini 1 90134 Palermo Tel. +39-091-6666131 Fax +39-091-6666001