AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

Diabete Insipido Centrale

Mi scusi, volevo aggiungere alcune informazioni che forse possono esserLe utili... Al primo ricovero A Pavia vennero trovati alti i globuli bianchi, ma nessuna infezione se non una 'bronchite' che curarono con gli antibiotici e l'aerosol e anche che aveva la pelle molto secca, cosa che permane ancora oggi nonostante la cura. Inoltre c'è stato un calo del peso corporeo in mia figlia nell'ultimo anno (di circa 2Kg),e una crescita di soli 2 o 3cm ...Viene curata con il Minirin in compresse. Spero mi possa aiutare a capire meglio cosa posso fare e come posso, nel mio piccolo, aiutare mia figlia a diciamo star bene nonostante questa malattia cronica... La ringrazio nuovamente e scusi ancora... Cordialmente, Manuela.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Anch'io sono affetta da 8

Anch'io sono affetta da 8 anni di istiocitosi x con diabete insipido, potresti mettermi in contatto con quel tuo parente? Il parere di altra gente potrebbe sempre essere utile. Cmq io ho già fatto una chemio e una radio, purtroppo non s'è completamente assorbita tant'è che ora è comparsa in altri organi.. ti do la mia mail: lgalotto@hotmail.com
Risposta:

Vorrei avere informazioni sul protocollo di cura per adulti per un mio parente affetto da istiocitosi X da circa 15 anni

25-10-2006 12:05

A mia congnata di anni 26

A mia congnata di anni 26 alla 12° settimana di gravidanza è stato diagnosticato " diabete insipido in sato avanzato" consigliando di inziare la terapia alla 14° settimana di gestazione. Vorrei sapere eventuali danni per la paziente e per il feto. Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.
Risposta:

Credo possa iniziare la terapia per il diabete insipido, per ora senza fare esami invasivi. Al termine della gravidanza varra' la pena di essere piu' curiosi e capire se e da dove viene. Non mi aspetto danni per il feto! Auguri!

25-10-2006 12:05

Granuloma eosinofilo: che fare?

Gent. prof. Arico' a seguito di un banale controllo radiografico richiesto dal dentista, a mia figlia Laura è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo. La bambina oggi sta benissimo. Laura è stata sottoposta all€™ospedale infantile di Trieste ad una TAC del cranio, ad una serie completa di radiografie, all€™esame del sangue e delle urine. Dall€™esame di questi reperti è emerso un unico punto problematico, quello sulla teca cranica. Dal medico curante ci sono state proposte 3 possibilità : non fare nulla, perchè nella maggior parte dei casi il granuloma non dà problemi, una biopsia per essere certi della natura del male, o la €œpulitura€? dell€™osso con conseguente rimozione del problema. Ci è stata consigliata la terza ipotesi (l€™intervento), per chiudere il problema e naturalmente, con la biopsia, avere l€™esatta diagnosi e per avere una minore probabilità che il granuloma "generi" il diabete insipido. Non le nascondo che mia moglie ed io siamo piuttosto spaventati: siccome alla fine la decisione è nostra io le chiedo: - ha senso la biopsia? (il quadro clinico puo' non essere sufficientemente chiaro?) - lei consiglia la €œpulitura€? dell€™osso? Ci sono in questo caso minori probabilità che il problema non ritorni e/o il diabete insipido non compaia? - Quali secondo lei sono i punti fondamentali da tenere presente per prendere una decisione serena? La ringrazio della sua cortese risposta e le porgo Cordiali saluti Stefano
Risposta:

Credo di avere gia' risposto a questa domanda!

25-10-2006 12:05

diabete insipido

mio nonno ha scoperto di avere il diabete insipido,ora si trova in ospeddale a causa dell'allergia dovuta alla desmopressina, o cosi pensa lui perche i medici non sanno dirgli niente. ogni volta che prende il medicinale si gonfia tutto, ha la nausea e dei mancamenti. mi potreste consigliare deli ospedali o dei dottori specializzati in questa materia?
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25-10-2006 12:05

sono una ragazza di 22 anni

sono una ragazza di 22 anni e soffro del diabete insipito da quando sono nata, ho scoperto 5 anni fà di avere la tiroide. In questo momento stò usando amiloride + hydroclortiasite e mi hanno detto che queste due malattie insieme curate con queste medicine dopo 2 anni di cura inducono una cecità perenne. cosa mi consiglia a proposito? Distinti saluti
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25-10-2006 12:05

salve ,volevo sapere:1) se

salve ,volevo sapere:1) se di diabete insipido si può guarire 2)se vi sono effetti collaterali se vi è un abuso di farmaci 3) se si trascura un po il problema e si passano giornate intere senza prendersi il farmaco adatto e si urina continuamente vi possono essere effetti collaterali a livello fisico(es. problemi renali) o intellettivo(es. perdita di memoria)??? grazie
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25-10-2006 12:05

Desidererei sapere se

Desidererei sapere se l'associazione si interessa di malati di diabete insipido, che è stato diagnosticato a mia figlia di 15 anni. Grazie mille. Gloria
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25-10-2006 12:05

che tipo di specialista cura

che tipo di specialista cura il diabete insipido
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25-10-2006 12:05

Malattia di Rosai-Dorfman

Gentile Dr. Aricò, la ringrazio per la risposta. La diagnosi istologica è stata posta dll'Anatomia Patologica di Padova (gruppo del Prof. Ninfo, Dr. Alaggio). Siamo attualmente molto ben seguiti dall'Oncoematologia Pediatrica di Padova (dal Prof. Zanesco). Da circa 10 giorni le manifestazioni orticarioidi di mio figlio sono regredite (dopo circa due mesi). A livello cervicale persistono numerose formazioni linfonodali (le più voluminose intorno ai due cm di diametro, attualmente in sede sottomandibolare, mentre qualche mese fa le più grosse erano in sede laterocervicale e sopraclaveare). L'ecografia addominale recente è negativa. Il nostro bimbo sta comunque clinicamente bene, a parte una modesta anemia sideropenica. Colgo l'occasione per inviarle i miei auguri di Buon Natale e Buon Anno. Cordialmente Laura
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25-10-2006 12:05

istiocitosi polmoni

mio nipote 20 anni con questa diagnosi ha un 40 % di capacità polmonare in meno di una persona normale che ne ha 97%. Posso chiederVi dove possa esserci un centro specialistico che cura tale patologia. Grazie Noi abitiamo in provincia di Treviso Marie
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25-10-2006 12:05

relazione fra linfonodi ascellari e istiocitosi

gentilissimi io nel giro di 2anni e mezzo ho subito due mastectomia nel 2002 radicale a destra nel 2004 semplice a sinistra.l'8 di marzo2005 un sampling dell'ascella sinistra.pregressa diagnosi di carcinoma duttale in situ .l'istologico riporta: "n7 linfonodi ascellari esenti da metastasi, con aspetti di istiocitosi dei seni". cosa significa? mi devo preoccupare?
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25-10-2006 12:05

Caro Dottore,a nostro

Caro Dottore,a nostro figlio di 15 mesi è stato riscontrato un granuloma eosinofilo all'osso del femore sx ,dove è gia stato fatto un intervento chirurgico per toglierlo, ora dopo un rx scheletro è stato riscontrato un altro granuloma di 5 mm alla teca della nuca.I medici come hanno prestabilito della vinblastina e cortisone per 6 settimane,poi una cura di mantenimento per 4 volte ogni 3 settimane.per forza bisogna intervenire con una cura cosi' forte?-non è possibile fare delle radiazioni?-la cura è da fare subito?-che controindicazioni ci sono per un bambino cosi' piccolo?-che percentuale di guarigione c'è dopo i 6 mesi di trattamento?-per la diagnosi è sufficente un rx senza nessun esame istologico?-non è possibile intervenire chirurgicamente anche alla nuca?-Ringraziandovi anticipatamente porgiamo distinti saluti
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25-10-2006 12:05

decesso

EGREGIO DOTTORE Il caso è quello del ricovero di un bimbo di 2 anni al quale è stata fatta una TAC dopo tre giorni di ricovero, quando i primi sintomi erano quelli di febbre alta, debolezza, vomito, gonfiore degli organi addominali.Successivamente il bambino decedeva, nonostante la stazionarietà della malattia grazie alla terapia da protocollo operata per enfisema polmonare, in un ospedale privo di sala di rianimazione tanto che veniva rianimato a mano con una pompetta. Vorrei sapere se la mancata tempestività della diagnosi a causa della TAC non effettuata per il giorno successivo al ricovero come dapprima suggerito dai sanitari sia stata la causa della complicanza polmonare e quindi del decesso. Il suo aiuto sarebbe di importanza fondamentale. LA saluto con stima riservandomi di contattarla personalmente nell'attesa di una risposta che faccia ben sperare.
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25-10-2006 12:05

Istiocitosi e fumo di sigaretta

La mia curiosità riguarda la ripresa dell'abitudine al fumo di sigaretta in un paziente con diagnosi di Istiocitosi X a esclusivo interessamento polmonare: dopo un'astensione di due anni da tale abitudine e una stabilizzazione del quadro clinico-strumentale-laboratoristico di tale soggetto, è possibile che un'eventuale (e probabile)ripresa dell'attività della malattia possa seguire un decorso non più dipendente dal fumo di sigaretta? In breve: sono stati registrati casi in cui la ripresa di tale abitudine e la successiva nuova sospensione abbiano reso la malattia "indipendente" nella sua evoluzione dal fumo nonostante sia stata responsiva in passato?
Risposta:

E' possibile che il fumo stimoli la malattia che poi diventa indipendente dal fummo, se e' questa la sua domanda! Maurizio Arico' Direttore U.O. Onco-Ematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini "G. Di Cristina" Via Benedettini 1 90134 Palermo Tel. +39-091-6666131 Fax +39-091-6666001

25-10-2006 12:05

Sono un infermiere in

Sono un infermiere in servizio e da un esame rx del cranio richiesto per la presenza di sinusite, è stata rilevata la presenza di una macchia sospetta al parietale sx, sottoposto successivamente ad esame TAC del cranio senza mdc, è stata confermata la presenza di un granuloma eosinofilo al diploe del parietale sinistro di 9 mm, preoccupato da tale risposta ho consultato un Neurochirurgo e sono attualmente in attesa della chiamata per essere sottoposto a biopsia. Vorrei maggiori delucidazioni in merito a tale diagnosi e cosa posso fare oltre la biopsia. Con ringraziamenti e distinti saluti
Risposta:

Si puo' chiedere al neurochirurgo di fare una biopsia senza togliere tutto l'osso interessato. Questo permette di fare la diagnosi e lasciare spazio all'osso di riformarsi col tempo, senza bisogno di togliere una parte ampia di osso magari ricorrendo ad una placca o altro che poi rimarrebbe a vita. Certo vale la pena se la diagnosi e' confermata di fare una visita da un emato-oncologo esperto della malattia per valutare il quadro clinico nel suo insieme. Se crede, posso darLe qualche indicazione di un centro esperto vicino alla Sua residenza.

25-10-2006 12:05

malattia di Erdheim-Chester e cortisone

Salve dott, sono Francesco, ho 25 anni e da qualche mese al "San Raffaele" di Milano mi è stata diagnosticata questa forma di istiocitosi. I sintomi sono comparsi da circa un anno (fibrosi peritoneale, esofalmo con rimozione di neurofibroxantogranuloma, versamento del pericardio e dolori sparsi su tutto il corpo). Per combattere dolori ed altri sintomi, assumo quotidianamente dal mese di maggio forti dosi di cortisone (2 deltacortene da 25mg/die) Dal momento della diagnosi della malattia, ho cominciato ad associare l'interferoneA al cortisone. Ciononostante non riesco ad abbassare il dosaggio del cortisone: appena elimino anche solo 5mg di deltacortene, compaiono febbre, dolori e blocco urinario. Ho due domande: cosa ne pensa? E poi: esiste qualche cortisonico equivalente al Deltacortene che non faccia gonfiare e/o ingrassare? Mi hanno parlato del Deflan. P.S. A seguito della cura di cortisone sono ingrassato di 40Kg in sei mesi
Risposta:

CAPISCO IL SUO PROBLEMA... SI PUO' TENTARE CON IMMUNOSOPPRESORI DIVERSI DAL CORTISONE, COME QUELLI CHE SI USANO NEI TRAPIANTI DI ORGANO. LEI DOVREBBE ESSERE SEGUITO DA UN TEAM CON GRANDE ESPERIENZA IN ONCOEMATOLOGIA, CHE BEN CONOSCE QUESTI FARMACI!

25-10-2006 12:05

istiocitosi x

buongiorno sono una donna di 42 anni pochissimi giorni fa mi e' stato detto che in base alla tac a spirale la diagnosi e' di isocitosi x oltre a una forte enfisema sono una fumatrice che, saputa la diagnosi ha immediatamente smesso di fumare desidero sapere dove posso farmi curare (se mai dovessi averne bisogno) e ho scritto a Lei perche' leggendo nel sito mi e' parso oltre che molto attento anche molto preparato grazie ps abito a milano
Risposta:

Gentile signora, la valutazioen sulla malattia polonare deve essere fatta a Milano dalla Dr.ssa De Juli al Niguarda. Dopo che le sara´ stata fatta una valutazione completa mi scriva di nuovo! Auguri,

25-10-2006 12:05

istiocitosi maligna

Gent.mo Prof. Arico', 10 giorni fa è stata diagnosticata a mia madre, 58 anni, una istiocitosi maligna. Ha avuto i primi sintomi(forte dimagrimento, astenia, disidratazione, stanchezza e affaticamento) a luglio 2005. Dopo un breve ricovero in ospedale, in gastroenterologia, è stata dimessa e ha gradualmente recuperato il suo stato fisico. A dicembre 2005 i sintomi si sono ripresentati, accompagnati da febbe e sudorazione. E' stata ricoverata in ospedale in gastroenterologia per circa 2 mesi, dove è stata sottoposta ad una serie di accertamenti e solo dopo la terza biopsia del midollo osseo è stato possibile emettere una diagnosi. Da 10 gg è ricoverata nella clinica di ematologia di Bari dove è stata sottoposta ad un primo ciclo di cure. Le sue condizioni fisiche sembrano molto serie. Le sarei grata se potesse darmi informazioni circa la gravità della malattie e le possibilità di cura.
Risposta:

La diagnosi di istiocitosi maligna e´ imprecisa in quanto allo stato attuale non rientra in nessuna categoria. Potrebbe chiedere al medico qualche dettaglio in piu´?

25-10-2006 12:05

istiocitosi-monocitosi non langherans

Egregio Professore, innanzitutto voglio ringraziarla per la pronta risposta ed anche per la buona notizia contenuta in essa. La diagnosi, comunicatami oggi, è: Linfoma anaplastico grandi cellule. Mi può rincuorare o è qualcosa di peggio? La ringrazio per l'attenzione e per il prezioso tempo che vorrà dedicarmi. Grazie
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.