AREA PAZIENTI

In 14 linfonodi asportati, in seguito ad ablazione della mammella sx per carcinoma, mi è stata riscontrata istiocitosi dei seni. Prima di allora le mie condizioni di salute sono sempre state buone. Sono in cura con chemioterapia da 4 mesi. Nessuno mi ha informato di cosa si tratta e solo oggi ho scoperto casualmente (rileggendo più attentamente la cartella di dimissione dall'IEO) l'esistenza di questa malattia. Mi piacerebbe sapere : -è una patologia comunemente collegata al carcinoma mammario? -è da trattare conme una malattia a se stante o la chemio propostami dovrebbe essere già efficace? -che sviluppo potrebbe avere ? -quali sono gli esami per tenere controllato il mio stato di salute? Infinitamente grazie

Egr.Dr. Maurizio Aricò Mi chiamo Luca, sono un uomo di 40anni, ho già avuto il piacere di ricevere una risposta da lei in passato. Riassumo brevemente il decorso della mia malattia: Nel dicembre del 2002 ho subito un intervento chirurgico all'encefalo,dalla biopsia dell'osso mi hanno diagnosticato essere affetto da istiocitosi x. ( il ciclo di chemio + curtisone mi è stato fatto in Luglio2003 in quanto per un errore "Burocratico" l'esito della biopsia è "apparso" solo dopo che, con tutti i lifonodi del collo ingrossati, ero ritornato in ospedale). A fine Luglio 2004 accuso dei dolori nel centro della schiena, dopo una RM e una PED ( una vertebra risulta essere scavata ), decidono di farmi fare 6 sedute di Radioterapia... La mia domanda è: al momento la mia malattia che ha sembre "colpito" le ossa è possibile che possa aggredire parti non ossee?( polmoni, pelle ) ovviamente su base statistica..... La ringrazio anticipatamente .... Ps. sono un fumatore! Cordiali saluti Luca C.

Egr.Dr.Maurizio, sono un uomo di anni 40, nel dicembre 2002 sono stato operato al cranio asportandomi circa 2,5 cm d\'osso. Mi hanno detto di essere affetto da istiocitosi, in luglio 2003 ho subito una cura con chemio,( i lifonodi ingrossati sono spariti, ne è rimasto solo uno di circa 1 cm sulla spalla). In febbraio ho rifatto tutti i controlli con esiti negativi. La mia domanda e: dopo quanto tempo se la malattia non si ripresenta, posso sperare di essere libero?... Grazie Luca C.

Sono la zia di una bambina di nove anni alla quale è stata diagnosticata l\'istiocitosi. Aveva una lesione alle ossa della testa ed è stata operata. Ora segue una cura di chemioterapia ma è insorta una complicazione gravissima: manifesta tutti i sintomi dell\'anoressia. Non mangia da otto giorni e parla a malapena. E\' stata ricoverata perchè è troppo magra e morirebbe se non la notrissero artificialmente in più deve sottoporsi a un ciclo e ha bisogno di energie. Vorrei sapere se questa complicazione può avere qualche legame con la malattia o se va trattata come una normale anoressia. Grazie

l\'istiocitosi cefalica benigna fa parte della categoria di istiocitosi che state trattando?

Buongiorno. Sono il padre di una bimba di 3 anni e mezzo. A circa 6 mesi dalla nascita le fu diagnisticata istiocitosi a cellule di Langerhans. Unici sintomi la comparsa di rush cutanei della durata di qualche settimana. Da allora siamo in cura presso il dipartimento di dermatologia pediatrica del Gemelli di Roma (Prof. Fabrizi). Dopo 6/7 mesi dalla diagnosi, le bolle sono sparite per non tornare più (salvo episodi sporadici di 1-2 bolle sul viso). Gli esami ecografici ogni 6 mesi sono OK come anche i controlli dal Prof. Fabrizi. Le analisi del sangue presentano piccoela anomalie che ci dicono normalmente riferibili alla patologia. Ci è stato detto di non preoccuparci e che la patologia dovrebbe essere in fase risolutiva. Volevo porre il seguente quesito: è necessario consultare e/o mettere la bimba in cura da un ematologo come qualcuno ci dice? Nel caso, quali sono i centri più specializzati? Grazie in anticipo

buonasera sign.dott sono una ragazza di 20 anni all'inizio del 2006 sono stata ricoverata in ospedale a imola x un problema hai polmoni e stata trovata una bolla d'aria molto espansa e quindi di seguito sono stata operata d'urgenza ho avuto un drenaggio..dopo 5 giorni hanno deciso di mandarmi a casa perchè la bolla che avevo si era quasi asciugata del tutto,bastava solo stare a riposo xò il problema chè ho trovato e chè durante la permaneza in ospedale e dopo il ritorno a casa o sempre forti dolori al torace parte destra dove era colocato il drenaggio vorrei chiederle se e possibile chè quando mi e stato tolto il drenaggio i dottori possono avemi lesionato qualche tessuto.oltre a questo volevo dirgli ke dopo la prima bolla facendo oulteriori controlli al sant'orsola di bologna mi è stata diagnosticata istiocitosi x polmonare ero una forte fumatrice anke se dopo la seconda bolla d'aria avuta il 21dicembre el 2006 ho smesso questa volta l'ospedale di imola non ha potuto rifarmi un drenaggio perchè la bolla troppo piccola era di 19mm.mi hanno tenuta ricoverata 1settimana senza far nulla e mi hanno rimandato acasa con la bolla da 15mm ora ho trovato forse chi può curarmi sono sotto controllo dall'ospedale di forli volevo chiedergli se questa malattia e curabbile e molti dott mi hanno detto che non devo sforzarmi chè non potro più fare molte cose chè fanno le ragazze della mia eta e se c'è qualchè cura perchè l'ospedale di forli dice che x l'eta che ho e la cura che dovrei avere e troppo pesante per un fisico come il mio molto minuto..la prego mi aiuti aspetto sue risposte la ringrazio annamaria

ho 33 anni, sono appena uscita dall'ospedale civili di brescia, con diagnosi di istiocitosi x, come e potuto accadere? fumavo circa 12 sigarette al giorno, non credo che sia stato il problema PRINCIPALE?

salve dottore sono sempre la ragazza di 20 anni il 18 gennaio sono stata ricoverata di nuovo all'ospedale x un altra bolla d'aria questa volta era di 4 cm sono stata operata e poi il 23 gennaio il drenaggio e scivolato quasi via da solo quindi mi hanno dovuto riposizzionare il drenaggio mi hanno riportato in sala me lo hanno tolto e poi rimesso per non farla lunga ho subito 2 inteventi in una settimana oltre alla sofferenza credo di aver rimasto una brutta cicatrice ora drovo andare a forli per fare unteriori accertamenti vorrei sapere sinceramente se la malattia che ho scomparira oppure potra solo diminuire ma l'avrò per sempre...e se potro lavorare grazie mille aspetto sue notizie..

Gradire i sapere se sono stati ottenuti risultati positivi con il Leustatin (?)per la sindrome di Rosai Dorfman poichè è stata consigliata a mia figlia Giulia che 5 anni fa aveva fatto la vinblastina e cortisone ma sembra senza risultati apprezzabili. mia figlia ha già fatto 12 interventi chirurgici in varie parti del corpo (4 maxillo-facciale,1 lombosacrale e 7 otorinolaringoiatria) ma ultimamente la sona zigomatica sembra inoperabile per cui prova questo nuovo ciclo. Grazie mille per la cortesia.

caro dottore Arico' sono la moglie di un paziente affetto da istocitosi x acuta. Mio marito ha 32 anni e da 10 anni viene curato dalla Prof. Paola Rottoli . Ma da 2 anni le sue condizioni di salute si sono aggravate .La malattia ha colpito se si puo' dire quasi tutto il suo corpo .Ora cio' che ci proccupa di piu' e il fegato. Da una recente diopsia e' risultato che la malattia ha cololpito le vie biliari. Su di lui e' stata anche effettuata la sua terapia con vimblastina mandata da lei alla Prof. Paola Rottoli.Cioe' che le chiedo e'di riceverci a piu' presto possibile sperando in un suo aiuto.La saluto con tanto affetto.

Egregio Professore, desidero sottoporle il caso di mio marito.Ha 65 anni e nei primi del mese di giugno 2006 gli è stata rilevata una neoformazione sul lato sinistro della lingua(lesione di 15mm); diagnosi dell'esame istologico istologico:"istiocitosi a cellule di Langerhans".A fine luglio il referto del secondo prelievo effettuato sulla punta della lingua,perchè sul lato sx era scomparsa ogni traccia della precedente lesione recita:"nel connettivo subepiteliale,edematoso,si osservano infiltrati infiammatori linfocitari che danno origine a limitati aspetti di esocitosi. Tessuto muscolare striato regolare."I parametri di tutti gli esami propedeutici(sangue, TAC, elettrocardiogramma)agli interventi erano nei limiti della norma. A metà febbraio si è ripresentata un'altra lesione sul lato destro della lingua.Ancora esami del sangue nella norma. E' possibile ipotizzare un errore di diagnosi? sarebbe opportuno rivolgerci ad un centro specializzato e quale?

Caro Prof. Aricò, sono Raimondo, ho 40 anni, sono stato fumatore dall'eta' di 30 sino a 38, ultimamente ne fumo 1-2 al giorno. In un quadro clinico apparentemente eccellente, ovvero tutti i valori ematici ed i vari markers sono negativi (ad eccezione della D-Dimero a 1.5), dalla scintigrafia sono apparsi 6 punti di ipercaptazione (coste, spina iliaca posteriore, cranio regione occipitale, emisoma vertebra dorsale). Quindi in un quadro di apparente salute, e' intervenuto un dato oggettivo dalla scintigrafia. Sintomi degli ultimi mesi sono: inappetenza (oggi superata), difficolta a concentrarmi, mal di testa (frequenti) e piccoli dolorini sottocutanei in alcuni punti del cuioi capelluto (talvolta), uno strano stridio ai bronchi (che pero' non mi da altri fastidi). La mia domanda e': potrei avere l'istocitosi? da quanto tempo piu' o meno? quali valori ematici dovrei guardare? quali sintomi dovrei osservare?.....mi sono affidato oggi (venerdi 23 Febbraio) ad un buon oncologo, che mi fara' ricoverare per analizzare il mio caso "COMPLESSO". Grazie e FORZA Palermo.

salve dottore sono sempre la ragazza di20anni le volevo dire che dopo il 18gennaio ke ero stata ricoverata a imola ed ero uscita il 3 febraio il 22 di febbaio sono stata ricoverata di nuovo pero questa volta a forli all'ospedale ke mi aveva sotto cura ed e stato ritrovato dai raggi fatti un atteggiamento espiratorio dei campi polmonari pnx apico basale a destra.il parenchima polmonare è scollato dall'apice per circa 4 cm e dalla margino costale per 20 mm leggermente spostato verso sinistra l'opacita cardio mediastinica.e nulla da segnalare nel polmone sinistro..dopo questo referto sono stata sottoposta ad un ulteriore operazione con 3 tagli e mi hanno dovuto fare la pleurectomia apicale piu pleuroabrasione e talcaggio in vats destra...dottore dopo tutto questo sara finita o dovro essere sottoposta ad ulteriori operazioni?mi potrebbe spiegare bene questa malattia o solo 20 anni e mi sembra di essere in un incubo ad non avere piu la vita come prima mi aiuti la RINGRAZIO

Seguo un paziente nato nel 1955 affeto da Istiocitosi a cellule di Langhrans con panipopituitarismo ant, interessamento polmonare ed epatico (cirrosi epatica granulomatosa) . Negli ultimi anni la patologia che ha maggiormente inciso sulle condizioni cliniche del paziente è stata quella epatica . Il paz. infatti presenta una cirrosi epatica scompensata con ascite refrattaria , ipertensione portale con varici a rischio di sanguinamento ( nonostante la terapia preventiva con B-bloccanti ). Il Paz. deve sottoporsi periodicamente a paracentesi evacuative con somministrazione di Albumina ev. Il Paz. è stato anche proposto per un Trapianto Epatico ma prima di iniziare un eventuale Work-Up è necessario rispondere a tali quesiti: a) che aspettativa di vita ha il Paz ?(la malattia è presente da almeno 15 anni ) B) la terapia immunosoppressiva post trapianto può essere compatibile con questa malattia ?

Ho letto attentamente molte delle Vs. FAQ, perchè sono passati 12 anni da quando il mio bimbo di 2,5 anni è morto per istiocitosi x dopo un calvario durato quasi 1,5 anni ed una "sentenza di morte" emessa dal prof. Gadner a Vienna nell'agosto del 2005! Ora il mio primo figlio ha quasi 17 anni ed ho scoperto, che pur assicurando una casistica dell'1% sull'ereditarietà, la malattia si può manifestare anche da adulti in forme diverse. Faccio fatica a "digerire" quanto accaduto al piccolo, figuriamoci pensare che il grande potrebbe accusare la stessa malattia! A Suo tempo siamo stati "relegati" al Policlinico di Milano e trattati come "caso clinico" senza nessun tipo di assistenza (nessuno ci ha mai parlato di un'asscoiazione") solo verdetti dall'alto e decisioni non condivise (2 cicli di chemio con costante peggioramento)ma senza possibilità di replica, una lobby pazzesca! Alla morte del mio bimbo mi hanno consolato dicendo: grazie a lui abbiamo potuto aggiornare i protocolli della malattia e scoprire ulteriori effetti colaterari della chemio (VP16 ed un'altra che ho rimosso). Spero che nell'ultimo decennio il rapporto genitori/medici sia migliorato! Un ultimo dettaglio io sono figlia di madre e nonna materna morte di carcinoma uterino, la sorella di mia madre e mia sorella maggiore sono state "prese in tempo" della stessa malattia... a Lei trarre le conseguenze! Scusi lo sfogo!

gentile dottore vorrei sapere cosa e l istiocitosi, se e maligna , se si puo guarire. dalle lastre e risultato questo interessamento parenchimale con micronoduli sottoclaveare, piastrine alte .

gentillissimo prof Arico le ho gia scritto x una sospetta istociosi polmonare come le avevo gia detto dovevo fare una bronco scopia(esito negativo).dopo la risposta della bronco ho rifatto un rx che confrontato con i precedenti e migliorato e anche la spirometria e migliorata.sappi che io nn ho nessn sintomo adesso pero il dott che mi segue vuole mandarmi a FORLI da un pneumologo con tutti gli esami che ho fatto x avere un suo parere e se ritiene opportuno fare una biopsia volevo chiederle ma se la bronco e negativa x che fare la biopia lei che ne pensa a dell ospedale di forli mi hanno detto che il prof che mi deve vedere e molto bravo. la ringrazio x la risposta ps. lei e molto gentile a ripondere a tanti pazienti

Dott. Aricò sono la mamma di Federico C. , affetto da istiocitosi X a cellule di Langher, abbiamo fatto l'ennesima R.M. e sembra che sia andata meglio,la zona interessata si è riassorbita, ma non del tutto.Comunque siamo passati a fare la terapia di mantenimento ogni 3 settimane "Vinblatina" e 5 giorni di cortisone.Mi chiedo sarà sufficiente a tenere sotto controllo la zona che è ancora presente?Il medico che ci segue ci ha detto che questa andrà fatta per circa 1anno senza fare ulteriori controlli in questo arco di tempo non sarà rischioso?E' la modalità giusta di trattarla? Ho qualche dubbio, e se sispostasse in altri organi interni?Anticipatamente la ringrazio,cordiali saluti, Anna

vorrei sapere se la malattia di rosai dorfman puo portare alla leucemia mieloide cronica