AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

bimbo di 13 mesi

rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
Risposta:

Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!

25-10-2006 12:05

Ciao Carmen, mi chiamo Mauro

Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Risposta:

ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen

25-10-2006 12:05

Ciao Leonardo rispondo con

Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
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25-10-2006 12:05

ciao io e leonardo ti

ciao io e leonardo ti ringraziamo di averci risposto anche noi ormai siamo di casa al Regina margherita poiche dall'eta di 11 mesi e stata riscontrata la malattia tra qualche mese compirà 3 anni quindi praticamentelo stanno vedendo crescere ,spero che tu abbia ragione e che questa malattia sparisca al piu presto ma credimi a volte essendo cosi piccolo lo vedo cosi indifeso che ho paura,nonostante tutto e un bambino molto forte e questo mi da la forza di andare avanti.Un grosso saluto Monica e LEonardo
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25-10-2006 12:05

Individuo sottoposto a splenectomia

Mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico (splenectomia) a causa di un incidente in moto circa 7 anni fa.. Non sono stato ritenuto un invalido civile dal mio Comune di residenza per il basso punteggio riscontrato. Il problema è che per la Motorizzazione del Comune sono un invalido.. Infatti ogni cinque anni, devo sottopormi a visita specialistica per il rinnovo della patente, e non ogni dieci anni come normale che sia.. Come posso essere un invalido per la Motorizzazione e non essere invalido civile?
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25-10-2006 12:05

istiocitosi alle ossa

carissimo dott. Aricò le scrivo per dirle che in questi giorni ad un mio parente (cugino)di 16 anni gli è stato accertato un caso di istiocitosi alle ossa ed i sintomi che lui ha sono di dolore alla spalla (questo è il punto interessato) ma senza febbre a differenza degli altri casi che ho letto, ora appunto vorrei sapere più specificatamente ed avere gentilmente le massime informazioni in materia, dei sintomi che si possono avere e della pericolosità di questa malattia che ha colpito alle ossa e se si tratta di una malattia uguale nelle cure e nello studio a quella che colpisce le cellule di lang..la ringrazio... distinti saluti Giuseppe
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25-10-2006 12:05

Gentile dott. Aricò sono la

Gentile dott. Aricò sono la mamma di Davide di Torino ci tenevo ad informarla che Davide non ha niente alla schiena...si ricorda che le avevo parlato di schisi e l'ortopedico mi aveva consigliato una scintigrafia???? niente di che!!!!! Evidentemente era solo uno strappo o lo sforzo per il peso dello zaino. Grazie di cuore un saluto mamma Antonella
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25-10-2006 12:05

trapianto

salve, volevo sapere se si è pensato al trapianto di cellule staminali o di midollo come cura per l'istiocitosi. grazie
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25-10-2006 12:05

salve, volevo portare la mia

salve, volevo portare la mia testimonianza. nel 2003 ho scoperto, in seguito ad un pneumotorace, di essere affetta da istiocitosi x. dopo circa un anno sono dovuta ricorrere all'ossigeno terapia, entrando poi un lista di attesa per il trapianto di entrambi i polmoni. nel novembre 2004 ho ricevuto i nuovi organi. ora sto bene, sono felice e ho ripreso a fare la vita di prima. non scoraggiatevi!!!FORZA!!!!!
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25-10-2006 12:05

Ciao Elena, sono una mamma

Ciao Elena, sono una mamma di una bambina che era affetta da una rara malattia del sangue ma che ora è guarita grazie al trapianto di midollo donato dalla sorella maggiore. Ho letto la tua lettera con profondo dolore e con le lacrime negli occhi...devo ammettere che parecchie sensazioni e paure che tu scrivi le ho vissute anche io in prima persona...non riesco neanche a immaginare cosa si prova nel perdere un figlio..è una montagna talmente alta da superare che non riesco neppure a immaginare...ti sono molto vicina..un abbraccio forte Marzia.
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25-10-2006 12:05

spett.dottor Aricò

la risposta che mi ha dato riguardo la sperimentazione di Napoli mi preoccupa molto, infatti proprio oggi mio frat è andato al policlinico per un primo colloquio, giovedଠdovra fare il prelievo e venerdi la sperimetria di controllo e poi penso che comincerà la cura per un mese. Il suo aiuto è piu che gradito, ma sono tre anni che mio fratello è malato e non ha mai fatto una terapia questa sarebbe la prima, secondo lei non dovremmo tentare, sperare, i dottori dicono che su alcuni ha dato buoni risultati, e ci eviterebbe o allontarebbe lo spettro del trapianto, Lei non tenterebbe? Nemmeno la dottoressa De Juli ci indicò una cura, se non un controllo per l'eventuale trapianto. La prego ci consigli, purtroppo non siamo in una posizione facile, ci aggrappiamo a Voi dottori per sperare sul futuro
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25-10-2006 12:05

egr.Dr AricòLa ringrazio

egr.Dr Aricò La ringrazio per la sua risposta, terrò come un tesoro tutti i consigli, che ho letto in questo sito. Ho letto su una rivista scientifica, che in Giappone stanno studiando il metodo di rigenerazione dei tessuti polmonari mediante cellule staminali. Che lei sappia stanno già usando qsto tipo di metodo? Può essere un alternativa al trapianto nel Polmonare? la RINGRAZIO
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25-10-2006 12:05

io volevo rispondere al

io volevo rispondere al messaggio inviato da MARIE il 24-2-2006 riguardante il trapianto polmonare a cui deve sottoporsi il nipote.Posso essere una testimone....ho 21 anni e 15 mesi fa sn stata sottoposta all'intervento di trapianto bipolmonare presso l'Ospedale Niguarda di Milano e sto benissimo!!! se vuole prendere contatto cn me il mio indirizzo e-mail è : spam_84@libero.it Aspetto sue notizie.
Risposta:

Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

25-10-2006 12:05

Rispondo a MARIE

Rispondo a MARIE relativamente al nipote che deve affrontare il trapianto di polmone. Sono stata trapiantata un anno fa presso il Policlinico di Milano. Sto bene. Se Marie od altri mi vogliono contattare per avere notizie, sono volentieri a disposizione. Il mio indirizzo e-mail: fleris@libero.it
Risposta:

Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

25-10-2006 12:05

SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER

SALVE, SIAMO PREOCCUPATI PER UN NOSTRO CUGINO CHE SI E AMMALATO GRAVEMENTE E NON RIESCONO A CURARLO PER UNA SERIE DI MOTIVI. DICONO CHE IL MIDOLLO SI E ASCIUGATO NON PRODUCENDO LE PIASTRINE ECCC. E QUINDI E SOTTOPOSTO PERIODICAMENTE ALLA TRASFUSIONE DI SANGUE E PIASTRINE .GLI HANNO DETTO CHE L'UNICA SOLUZIONE ERA IL TRAPIANTO MA NON POSSONO FARLO VISTO CHE HA I RENI MALANDATI E I RISCHI SONO ALTI. VOLEVAMO SAPERE SE PUO' ESSERE AIUTATO IN QUALCHE CENTRO SPECIALIZZATO , SONO DISPOSTI DI ANDARE ANCHE ALL'ESTERO GRAZIE E A RISENTIRCI
Risposta:

Mi dica da chi e' seguito attualmente!

25-10-2006 12:05

diabete insipido della neuro ipofisi

Gentile Dr. Aricò,scrivo per conto di mio fratello. All'età di 21 anni gli è stato diagnosticato un diabete insipido neuroipofisale. Avendo tutti i suoi sintomi (arrivava a bere 70 litri di acqua al giorno e perdeva peso a vista d'occhio) dicono sia sparita la cellula dall'ipofisi. Abbiamo girato tantissimi ospedali, ma per tutti era una malattia sconosciuta, quindi non ne sappiamo ancora granchè. Dal 1996 si cura con il minirin DDAVP, punture, pastiglie e spray. Il minirin però gli ha causato dei problemi ai polmoni. A Bari gli hanno diagnosticato una fibrosi polmonare, ma da recenti visite fatte nel policlinico di modena, hanno scoperto che in realtà ha un istiocitosi. Ma ho appena scoperto che questa è una malattia che viene ai bambini. Come è possibile quindi che non se ne siano accorti prima, e hanno divhiarato una fibrosi polmonare? E quindi il diabete insipido è stato causato dall'istiocitosi e non da un trauma che può aver avuto? Sinceramente adesso ne sappiamo meno di prima.Sappiamo già che il diabete insipido non si può curare e deve tenerselo a vita, ma con quest'istiocitosi può avere gravi e altri problemi? Grazie.
Risposta:

La istiocitosi puo' colpire sia l'ipofisi che i polmoni. NOn credo quindi che i polmoni siano stati alterati dal minirin. Vale la pena che suo fratello venga visitato in un centro specializzato per questa malattia, come la Pneumologia dell'ospedale Niguarda di Milano, ove la Dr.ssa De Juli coordina questa attivita'. La chiami a mio nome (02-6444-2621) e mi faccia sapere l'esito.

25-10-2006 12:05

Auguri

ho appena letto la tua lettera mi ha commosso, e mi fa sperare per mio frat Giovanni anni 22, che ha seguito l'iter al contrario: riduzione osso gengive, pneumotorace, diabete insipido spero che anche lui sia fortunato come te... Saluti affettuosi, Raffaella
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25-10-2006 12:05

non ho una domanda da

non ho una domanda da sottoporvi, ma solo una testimonianza. sono lamamma di Jessica una ragazza diormai 16 anni, all'età di due anni le è stata diagnosticata questa malattia, purtroppo non è stato facile curarla perchè molte parti del corpo erano interessate, ma fortunatamente dopo quattro cicli di chemio e una radio terapia totale ne siamousciti vincitori. purtroppo questa malattia ha lasciatomolti strascichi, Jessica è diventata sorda, le è venuto il diabete insipido, ha avuto uno sviluppo anticipato, quindi non è cresciuta molto etc, etc,. Ringraziando il cielo adesso stà piuttosto bene e ha una vita normalissima, è stata operata alle orecchie (impianto cocleare) e adesso ci sente bene.....siamo stati fortunati, abbiamo sempre lottato e non abbiamo mollato mai. Sembra impossibile uscirne, ma abbiate fede e coraggio e tutto si risolverà !!! un caro abbraccio a tutti quei bambini affetti da questa malattia, coraggio ce la potete fare, parola di mamma! Buon Natale
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25-10-2006 12:05

complicazioni vascolari della istiocitosi maligna

Una paziente di 64 anni con una diagnosi nel luglio 2003 di istiocitosi maligna delle cellule di Langerhans e, di conseguenza, diabete mellito TIPO 2 ha avuto, in questi giorni, dei seri problemi di circolazione nella gamba destra, tali da obbligare ad un intervento di amputazione. La malattia diagnosticata è collegabile ai problemi di circolazione oppure non si sono mai verificati casi di questo tipo? In questo periodo i medici sostengono che l'istiocitosi maligna è in fase di remissione. Il chirurgo, che ha effettuato l'amputazione, collega i problemi di circolazione alla malattia pregressa acutizzata dalla somministrazione del virus antinfluenzale, può essere?
Risposta:

La ICL non e' solitamente responsabile di ischemie che sono invece caratteristiche del diabete mellito. Potrebbe quindi essere questa la causa prima. la definizione di istiocitosi "maligna" non mi e' del tutto chiara. Non e' comunque frequente che la ICL risenta della vaccinazione antiinfluenzale! Auguri!

25-10-2006 12:05

Diabete Insipido Centrale

Mi scusi ancora, noi eravamo in cura a Pavia con il Dott.Maghnie ma ora si è trasferito all'ospedale Gaslini di Genova, e da quando non c'è più lui a seguire mia figlia è stata visitata da molti dottori che non hanno saputo chiarirmi molto le idee riguardo a questi dubbi...Spero che Lei mi possa aiutare...Grazie Manuela.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.