AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

Maria

Ciao mi chiamo Maria e dal 2001 che ho qusta malattia, e vorrei sapere se porta dei problemi ai polmoni. Cordiali Saluti Maria67 da Torino
Risposta:

Nel 60% dei casi gli adulti possono avere un interessamento polmonare, quindi e' importante che siano valutati da uno specialista almeno una volta bene, e semmai in seguito regolarmnete!

25-10-2006 12:05

Posso tranqullizarmi?

Gentilissimo Dott. Airco', sono nuovamente il papà di Maria, la bimba di 12 anni alla quale nell'Ottobre scorso, dopo esame istologico effettuato su un campine prelevato, avevano diagnosticato l'istocitosi-x, . Presso l'IFO di Roma, dove la bimba è stata ricoverata, oltre agli esami di rutine (analisi del sangue e delle urine, visita cardiologica e neurologica), è stata effettuata una radiografia scheletrica a tutto il corpo ed una ecografia addominale e pelvica. I risultati degli esami, non hanno rilevato nessuna alterazione nei valori, dalle radiografie e dall' ecografia, non è emerso presenza di linfonodi o di alterazioni ossee. A questo punto, posso tranquilizzarmi ed evitare stress alla bambina, o devo proseguire con altri tipi di indagini?. Ho letto che a Milano c'è il Prof. Coppola, specializzato in questa meteria; è il caso di arrivare fino a lui? Sicuro di una risposta, ringrazio anticipatamente.
Risposta:

La domanda è tronca e non si capisce la vera domanda mi scriva a arico@ospedalecivicopa.org

25-10-2006 12:05

commento

Cara Elena, ho appena finito di leggere per l'ennesima volta il tuo dolore. Mi sento molto vicino a te e alla tua famiglia. Quando la dolce Alice ha deciso di divenire un angioletto, la mia piccola Giorgia si è ammalata di Istiocitosi a cellule di L. Stiamo andando avanti e leggere di Alice mi fa male perchè riesco a capire tutto il tuo dolore e quello che abbiamo passato noi. Adesso le cose vanno meglio ma io sento di vivere come in un incubo che tutto possa ricominciare. Ma ho molta fede in Dio e qjuesto mi aiuta a superare i momenti di cedimento. Ti abbraccio con affetto Lena
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

In merito alla domanda posta

In merito alla domanda posta mi preme evidenziare che le malattie professionali sono appositamente disciplinate da tabelle specifiche previste dalla normativa. Tali tabelle possono essere richieste e consultate presso ogni sede inail territoriale. Nelle tabelle sono indicate tutte le patologie e le malattie professionali che consentono di godere dei benefici previsti per legge. Non è però sufficiente questo elemento; infatti ci deve essere correlazione tra causa ed effetto della patologia/malattia professionale. In questo modo occorre dimostrare che la LCH si è verificata nello svolgimento della mansione di saldatore e che la medesima sia presente nella tabella Inail. Ritengo doveroso informare il nostro amico/a che sarebbe opportuno presentare domanda ai sensi della legge 104/92 art. 3. In questo modo se la Commissione Medica della ASL competente riconosce lo stato di handicap art. 3 comma 2) potrà godere di alcuni benefici; oppure se riconosce il comma 3) potrà godere di tutti i benefici che sono previsti dalla normativa sia socio-assistenziale che lavorativa. Non conoscendo il caso in maniera accurata, non posso essere nè preciso, nè esaustivo. Invito comunque il nostro amico/a a contattarmi sia via mail che telefonicamente se ritiene opportuno e approfondire alcuni aspetti. Un caro saluto Giorgio Oggianu Tel. 348/4099158 Tel. 0785/53696 (Sardegna)
Risposta:

Pùò essere considerata una malattia inail in quanto mio nipote lavorava come saldatore? Quale prassi seguire? Grazie

25-10-2006 12:05

centro di cura

sono la mamma di un bimbo affetto da istiocitosi. Abito a Roma e siamo attualmente in cura presso il policlinico umberto I (via Benevento) presso l'onco-ematologia. Di recente ho conosciuto un ragazzo affetto da istiocitosi X che ora ha circa 32 anni ed e' seguito da diversi anni in quel centro. La referente e' la dottoressa Giona e numero del telefono e' 06/85795735 e rispondono dal lun al ven dalle ore 15.00-16.30. eventualmente e' attivo un servizio di volontari che rispondono dalle 9.00-12.00 e cche possono metterti in contatto con la dottoressa. Non so se hai trovato altre soluzioni nel frattempo piu' vicine a casa tua, ma napoli non e' poi cosi' lontano!! Silvia
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

EGREGIO PROF. SONO LUCIANA LU

EGREGIO PROF. SONO LUCIANA LUGLI LA RINGRAZIO INFINITAMENTE DELLA RISPOSTA , SPERO DI CUORE CHE LA DOTT.SSA DE JURI MI POSSA AIUTARE LA CONTATTERO AL PIU' PRESTO E NON MANCHERO' DI FARLE SAPERE. CORDIALMENTE LUCIANA LUGLI.
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25-10-2006 12:05

Spam incessante

Il vostro sito è molto autorevole, dovreste quindi cancellare quei commenti spam. Fermo restando che non sono hacker, e non possono infettare tramite virus, vi consiglio Catpcha per Drupal. Per info vedete questo articolo
Risposta:

Grazie per il suggerimento. Ma non riesco a capire come fare il pach Franco

25-10-2006 12:05

bebbe

gentile signora, non sono un medico, ma la mamma di un bambino in cura presso il policlinico umberto primo per la stessa patologia di sua sorella. Posso solo rassicurarla sul fatto della competenza e della scrupolosita' dell'equipe della dottoressa Giona (che si trova al reparto pediatrico e che segue anche il mio bambino). Se vuole puo'contattarcmi quando crede. in bocca al lupo. silvia
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25-10-2006 12:05

rosai dorfman

La ringrazio per la sollecita risposta.Vorrei sapere se per caso la malattia colpisce le ossa,cosa si fa?Abito in Veneto,nrlla provincia di Belluno.Distinti saluti.
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25-10-2006 12:05

invalidità 80 %

Dr. Le chiedevo come possono essere aiutati nel campo del lavoro e Le parlavo di Vanni in quanto 21 enne . Come possiamo inserirlo ed impegnarlo? Grazie C'è NESSUNO CHE MI PUO' INDICARE COME SI PUO' AIUTARE VANNI A TROVARE UN LAVORO CHE POSSA ESSERE IMPEGNATO ANCHE SE HA 80% d'invalidita'? grazie
Risposta:

Non capisco la domanda!

25-10-2006 12:05

Buongiorno Dott. Aricò,ho

Buongiorno Dott. Aricò, ho un cugino di 10anni, al quale la mattina del 31 dicembre è stata diagniosticata una istiocitosi, (localizzata sul cranio). Il bambino è ora ricoverato all'ospedale Bambin Gesù di Roma, ma ancora è tutto molto incerto, stanno sottoponendolo ad esami continui per poter avere la certezza che non sia stato contagiato in altre parti del corpo. Le scrivo per avere qualche informazione in più, per sapere se dove e come si possa guarire da questa malattia ancora cosଠsconosciuta, centri e/o ospedali un pò più addentrati in queste malattie. Anticipatamente La ringrazio, Serena.
Risposta:

Gentile signora, al Bambino Gesu' ci sono colleghi (Paola Fidani ed Alessandra Lombardi) che sono certamente all'altezza della situazione. Solitamente mi tengono informato dei loro casi di isticotiosi. Penso quindi possiata aspettare con serena fiducia l'esito degli esami in corso. fatemi sapere poi quale e' il bilancio finale. Non vi preoccupate, si tratta di una malattia spesso fastidiosa ma raramente davvero pericolosa. Auguri!

25-10-2006 12:05

dolori al ginocchio destro

Salve ho 22 anni e da circa 2 anni accuso quasi giornaliermente un dolore al ginocchio destro che mi provoca spesso una specie di blocco alla rotula, mi è stata fatta una radiografia ma al ginocchio dicono che non c'è niente che ho solo una lombalgia alla schiena.Ho provato a fare nuoto per un paio di mesi sotto consiglio medico ma ho smesso perchè non avevo risultati,voi cosa mi consigliate a me per il momento mi hanno detto di fare una risonanza magnetica e di non praticare nessunissimo sport intanto io mi sento sempre più demoralizzata perchè non so cosa fare.Confido in una risposta, ma la lombalgia centra qualcosa, cosa posso fare per guarire??? << GRAZIE >>
Risposta:

Temo lei debba ricorrere ad un ortopedico esperto che valuti se davvero il suo ginocchio soffre per un vizio di schiena, cosa possibile. NON credo la istiocitosi sia implicata! Auguri!

25-10-2006 12:05

Gent.mo dott. Aricò,grazie

Gent.mo dott. Aricò, grazie per le utili risposte. Tre anni fa feci anche una risonanza magnetica, perchè la tac fatta per la €œbozza frontale€? ha trovato, casualmente, un verosimile menongioma al tentorio a destra di cm 1,7. Fortunatamente il probabile meningiona al tentorio pare rimasto delle stesse dimensioni (ho rifatto una risonanza a settembre 2005). Le chiedo: 1. è possibile che la lesione all€™interno del cranio non sia un meningiona, ma sia della stessa natura delle lesioni che ho sulla fronte (e sulla testa)? 2. per l€™intervento, il neurochirurgo, mi ha parlato di plastica dell€™osso, dopo aver letto il suo consiglio riguardo l€™asportazione, io non so più come fare. 3. Oltre che a Palermo, dove potrei incontrarla? In Basilicata, Puglia o anche Campania a chi posso rivolgermi per il mio caso? Grazie per la grande disponibilità , Lucia
Risposta:

1. Possibile in teoria ma le caratteristiche radiologiche del emningioma di solito sono piuttosto riconoscibili; inoltre la stazionarieta' depone anch'essa per un meningioma. 2. Me lo aspettavo. Provi a proporgli di fare solo una pulizia (curettage) del'osso, senza togliere parte di osso sano e senza plastica. Gli dica che glie ne ho parlato io e! che sono disponibile a parlarne anche con lui, se crede, anche per mail. 3. In Puglia puo' parlare con il Dr. Santoro a Bari in Oncoematologia Pediatrica. Al limite se varra' la pena puo' venire a fare un giro... Auguri!

25-10-2006 12:05

milano

Andrò a Milano per effettuare una PET total body per la mia presunta istiocitosi, nell€™occasione vorrei consultare un oncoematologo esperto della malattia. A chi posso rivolgermi? Potete farmi dei nomi? Grazie in anticipo, Lucia
Risposta:

Se si tratta di Istiocitosi a cellule di langerhans puo´ parlare con la Dr.ssa De Juli per quanto riguarda la amalattia polmonare ovvero con il dr. S.Siena direttore della Oncologia, entrambi al Niguarda a nome mio.

25-10-2006 12:05

sostegno

Gentile Professore, la ringrazio per la risposta e per gli auguri a Camilla..... Mi auguro anche io di non doverla disturbare ulteriormente, sperando in una guarigione di Camilla (purtroppo in queste prime tre settimane non ci sono stati segnali significativi). Per quanto riguarda la possibilità di sostenere la ricerca, mi dica lei a chi e in che modo posso procedere per un mio contribbuto economico. Cordiali saluti. Gianmarco Zigliotto papà di Camilla
Risposta:

Caro Sig. Zigliotto scelga lei se donare alla AIRI o direttamebnte al nostro laboratorio. Mi dica cosa preferisce! Auguri, grazie,

25-10-2006 12:05

malattia di PARKINSON riconosciuta dal 1996.I

mi chiamo lucarini piero e dal 1996 mi hanno riscontrato il morbo di parkinson. iop ero titolare assieme a mio fratello di una TORNERIA METALLI .NMEL 2003 MI HANNO RICONOSCIUTO LA PENSIONE DI INVALIDITA POI AD OTTOBRE DEL 2005MI HANNO RICONOSCIUTO INVALIDO AL 100X100 E DI COSEGUENZA ORA SONO IN PRNSIONE DI INABILITA . HO ANCHE IL TAGLIANDINO DEGLI INVALIDI . MI HANNO ROICONOSCIUTO ANCHE LA LEGGE 104. QUINDI VORREI SAPERE SE POSSO CHIEDERE L;ACCOMPAGNO E SDE CI SONO FONDI IN DENARO XQUESTE CATEGORIE.
Risposta:

Caro amico, la ns. è una associazione che si occupa di istiocitosi, non sappiamo cosa indicarle relativamente alla sua malattia. Provi a cercare in internet siti che si occupano di Parkinson (sicuramente ce ne sono). Tanti auguri. Franco AIRI

25-10-2006 12:05

pasquale

Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?
Risposta:

1) E' possibile che la malattia lasci esiti ortopedici od endocrinologici, ma questo dipende da quali localizzazioni ha avuto... 2) Vinblastina e cortisone soprattutto, ma in casis elezionati anche altri, tra cui cladribina, citarabina, etoposide, 6-mercaptopurina, ciclosporina..... 3) No! 4) Dovrei conoscere molto meglio i dettagli della sua storia per essere piu' preciso!

25-10-2006 12:05

Buonasera... da 5 anni ho la

Buonasera... da 5 anni ho la scelori multipla, mi èera stata riconosciuta un invalidità del 75%..sono iscritta al collocamento obbligatorio ed ho trovato lavoro in una società finanziaria..Ora invece mi hanno riconosciuto il 100% posso ancora continuare a svolgere il mio lavoro? grazie attendo risposta.
Risposta:

Gentile signora non siamo in grado di dare una risposta al suo quesito poichè non ci occupiamo di diritto del lavoro per persone invalide. Penso potrà trovare qualche notizia in siti specialistici. con i migliori auguri franco AIRI LCH onlus

25-10-2006 12:05

accompagnamento assegno

buongiorno,chi puo'aiutarmi?Mia madre percepisce la pensione di invalidità perche'le e'stata riconosciuta un'invalidità al 100%....posso richiedere l'assegno di accompagnamento visto che mi occupo di lei continuativamente?A chi posso rivolgermi?Aiutatemi x favore...con simpatia Enzo da Roma
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Buongiorno, il 27/7/06 hanno

Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Risposta:

Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!