AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

bebbe

gentile signora, non sono un medico, ma la mamma di un bambino in cura presso il policlinico umberto primo per la stessa patologia di sua sorella. Posso solo rassicurarla sul fatto della competenza e della scrupolosita' dell'equipe della dottoressa Giona (che si trova al reparto pediatrico e che segue anche il mio bambino). Se vuole puo'contattarcmi quando crede. in bocca al lupo. silvia
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

rosai dorfman

La ringrazio per la sollecita risposta.Vorrei sapere se per caso la malattia colpisce le ossa,cosa si fa?Abito in Veneto,nrlla provincia di Belluno.Distinti saluti.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

invalidità 80 %

Dr. Le chiedevo come possono essere aiutati nel campo del lavoro e Le parlavo di Vanni in quanto 21 enne . Come possiamo inserirlo ed impegnarlo? Grazie C'è NESSUNO CHE MI PUO' INDICARE COME SI PUO' AIUTARE VANNI A TROVARE UN LAVORO CHE POSSA ESSERE IMPEGNATO ANCHE SE HA 80% d'invalidita'? grazie
Risposta:

Non capisco la domanda!

25-10-2006 12:05

Buongiorno Dott. Aricò,ho

Buongiorno Dott. Aricò, ho un cugino di 10anni, al quale la mattina del 31 dicembre è stata diagniosticata una istiocitosi, (localizzata sul cranio). Il bambino è ora ricoverato all'ospedale Bambin Gesù di Roma, ma ancora è tutto molto incerto, stanno sottoponendolo ad esami continui per poter avere la certezza che non sia stato contagiato in altre parti del corpo. Le scrivo per avere qualche informazione in più, per sapere se dove e come si possa guarire da questa malattia ancora cosଠsconosciuta, centri e/o ospedali un pò più addentrati in queste malattie. Anticipatamente La ringrazio, Serena.
Risposta:

Gentile signora, al Bambino Gesu' ci sono colleghi (Paola Fidani ed Alessandra Lombardi) che sono certamente all'altezza della situazione. Solitamente mi tengono informato dei loro casi di isticotiosi. Penso quindi possiata aspettare con serena fiducia l'esito degli esami in corso. fatemi sapere poi quale e' il bilancio finale. Non vi preoccupate, si tratta di una malattia spesso fastidiosa ma raramente davvero pericolosa. Auguri!

25-10-2006 12:05

dolori al ginocchio destro

Salve ho 22 anni e da circa 2 anni accuso quasi giornaliermente un dolore al ginocchio destro che mi provoca spesso una specie di blocco alla rotula, mi è stata fatta una radiografia ma al ginocchio dicono che non c'è niente che ho solo una lombalgia alla schiena.Ho provato a fare nuoto per un paio di mesi sotto consiglio medico ma ho smesso perchè non avevo risultati,voi cosa mi consigliate a me per il momento mi hanno detto di fare una risonanza magnetica e di non praticare nessunissimo sport intanto io mi sento sempre più demoralizzata perchè non so cosa fare.Confido in una risposta, ma la lombalgia centra qualcosa, cosa posso fare per guarire??? << GRAZIE >>
Risposta:

Temo lei debba ricorrere ad un ortopedico esperto che valuti se davvero il suo ginocchio soffre per un vizio di schiena, cosa possibile. NON credo la istiocitosi sia implicata! Auguri!

25-10-2006 12:05

Gent.mo dott. Aricò,grazie

Gent.mo dott. Aricò, grazie per le utili risposte. Tre anni fa feci anche una risonanza magnetica, perchè la tac fatta per la €œbozza frontale€? ha trovato, casualmente, un verosimile menongioma al tentorio a destra di cm 1,7. Fortunatamente il probabile meningiona al tentorio pare rimasto delle stesse dimensioni (ho rifatto una risonanza a settembre 2005). Le chiedo: 1. è possibile che la lesione all€™interno del cranio non sia un meningiona, ma sia della stessa natura delle lesioni che ho sulla fronte (e sulla testa)? 2. per l€™intervento, il neurochirurgo, mi ha parlato di plastica dell€™osso, dopo aver letto il suo consiglio riguardo l€™asportazione, io non so più come fare. 3. Oltre che a Palermo, dove potrei incontrarla? In Basilicata, Puglia o anche Campania a chi posso rivolgermi per il mio caso? Grazie per la grande disponibilità , Lucia
Risposta:

1. Possibile in teoria ma le caratteristiche radiologiche del emningioma di solito sono piuttosto riconoscibili; inoltre la stazionarieta' depone anch'essa per un meningioma. 2. Me lo aspettavo. Provi a proporgli di fare solo una pulizia (curettage) del'osso, senza togliere parte di osso sano e senza plastica. Gli dica che glie ne ho parlato io e! che sono disponibile a parlarne anche con lui, se crede, anche per mail. 3. In Puglia puo' parlare con il Dr. Santoro a Bari in Oncoematologia Pediatrica. Al limite se varra' la pena puo' venire a fare un giro... Auguri!

25-10-2006 12:05

milano

Andrò a Milano per effettuare una PET total body per la mia presunta istiocitosi, nell€™occasione vorrei consultare un oncoematologo esperto della malattia. A chi posso rivolgermi? Potete farmi dei nomi? Grazie in anticipo, Lucia
Risposta:

Se si tratta di Istiocitosi a cellule di langerhans puo´ parlare con la Dr.ssa De Juli per quanto riguarda la amalattia polmonare ovvero con il dr. S.Siena direttore della Oncologia, entrambi al Niguarda a nome mio.

25-10-2006 12:05

sostegno

Gentile Professore, la ringrazio per la risposta e per gli auguri a Camilla..... Mi auguro anche io di non doverla disturbare ulteriormente, sperando in una guarigione di Camilla (purtroppo in queste prime tre settimane non ci sono stati segnali significativi). Per quanto riguarda la possibilità di sostenere la ricerca, mi dica lei a chi e in che modo posso procedere per un mio contribbuto economico. Cordiali saluti. Gianmarco Zigliotto papà di Camilla
Risposta:

Caro Sig. Zigliotto scelga lei se donare alla AIRI o direttamebnte al nostro laboratorio. Mi dica cosa preferisce! Auguri, grazie,

25-10-2006 12:05

malattia di PARKINSON riconosciuta dal 1996.I

mi chiamo lucarini piero e dal 1996 mi hanno riscontrato il morbo di parkinson. iop ero titolare assieme a mio fratello di una TORNERIA METALLI .NMEL 2003 MI HANNO RICONOSCIUTO LA PENSIONE DI INVALIDITA POI AD OTTOBRE DEL 2005MI HANNO RICONOSCIUTO INVALIDO AL 100X100 E DI COSEGUENZA ORA SONO IN PRNSIONE DI INABILITA . HO ANCHE IL TAGLIANDINO DEGLI INVALIDI . MI HANNO ROICONOSCIUTO ANCHE LA LEGGE 104. QUINDI VORREI SAPERE SE POSSO CHIEDERE L;ACCOMPAGNO E SDE CI SONO FONDI IN DENARO XQUESTE CATEGORIE.
Risposta:

Caro amico, la ns. è una associazione che si occupa di istiocitosi, non sappiamo cosa indicarle relativamente alla sua malattia. Provi a cercare in internet siti che si occupano di Parkinson (sicuramente ce ne sono). Tanti auguri. Franco AIRI

25-10-2006 12:05

pasquale

Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?
Risposta:

1) E' possibile che la malattia lasci esiti ortopedici od endocrinologici, ma questo dipende da quali localizzazioni ha avuto... 2) Vinblastina e cortisone soprattutto, ma in casis elezionati anche altri, tra cui cladribina, citarabina, etoposide, 6-mercaptopurina, ciclosporina..... 3) No! 4) Dovrei conoscere molto meglio i dettagli della sua storia per essere piu' preciso!

25-10-2006 12:05

Buonasera... da 5 anni ho la

Buonasera... da 5 anni ho la scelori multipla, mi èera stata riconosciuta un invalidità del 75%..sono iscritta al collocamento obbligatorio ed ho trovato lavoro in una società finanziaria..Ora invece mi hanno riconosciuto il 100% posso ancora continuare a svolgere il mio lavoro? grazie attendo risposta.
Risposta:

Gentile signora non siamo in grado di dare una risposta al suo quesito poichè non ci occupiamo di diritto del lavoro per persone invalide. Penso potrà trovare qualche notizia in siti specialistici. con i migliori auguri franco AIRI LCH onlus

25-10-2006 12:05

accompagnamento assegno

buongiorno,chi puo'aiutarmi?Mia madre percepisce la pensione di invalidità perche'le e'stata riconosciuta un'invalidità al 100%....posso richiedere l'assegno di accompagnamento visto che mi occupo di lei continuativamente?A chi posso rivolgermi?Aiutatemi x favore...con simpatia Enzo da Roma
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Buongiorno, il 27/7/06 hanno

Buongiorno, il 27/7/06 hanno diagnosticato - OIRM Torino - a mia figlia di 14 mesi una istiocitosi localizzata al femore dx. Terapia osservativa. Prox controllo 29/08/06. Vorrei mettere a disposizione quanto clinicamente rilevato per ricerche o statistiche per la Vs associazione. Come devo fare? Posso rilasciare consenso per visionare la cartella clinica, nome del medico curante o qualsiasi altro dato utile. Cordialità .
Risposta:

Grazie per la sua disponibilita'. I colleghi del OIRM partecipano al nostro gruppo di lavoro quindi i suoi dati entrano automaticamente nei nostri studi. Auguri!

25-10-2006 12:05

bimbo di 13 mesi

rispetto a quello che leggo la mia è una sciocchezza che mi fa pensare, mio figlio di 13 mesi da ormai 15 giorni ha scariche semi formate e volte liquide, alemno 6 al giorno ogni tanto 5, a nulla sono valsi i miei tentativi di diminuirle, ho usato enterogermina a seguire dicoflor 60 e poi visto il susseguirsi delle scariche una bustina per due giorni di diosmectal, il tutto coronato da un'alimentazione appropriata, quindi verdure astringenti, mela o banana. posso fare altro?grazie, dimenticavo tra tre giorni dovrei partire per il mare
Risposta:

Si, ha ragione, si tratta fortunatamnete di una cosa davvero da nulla. Le scariche si metteranno a posto, stia attenta a che il piccolo continui a fare regolarmente pipi'... Buone vacanze!

25-10-2006 12:05

Ciao Carmen, mi chiamo Mauro

Ciao Carmen, mi chiamo Mauro e la mia fidanzata (oltre ad avere il tuo stesso nome) è quasi nelle tue stesse condizioni. E' stata operata due volte, l'ultima a Maggio, e anche lei sul lavoro inizia ad avere qualche difficoltà , oltre ad essere già in menopausa per aver tolto ovaia e tuba completamente intaccate dall'endometriosi, e con l'altra non più funzionante dal primo intervento (lei ha 32 anni). L'unica cosa che posso dirti (per quanto riguarda la richiesta di invalidità ) è che ora andiamo dal medico della mutua che dovrebbe compilare un modulo da consegnare all'asl, aspettare una visita ed essere inserita in una lista di attesa. Per ora altro non sappiamo, ma se ci lasci il tuo indizzo mail ti faccio contattare da lei cosଠti fa sapere meglio. Oppure se ora sei tu che sai qualcosa in più, sarà un piacere saperlo, perchè su internet non si trovano molte informazioni. Spero tu legga la risposta, e spero vi conosciate. Un abbraccio forte.
Risposta:

ciao Mauro, io come voi per il momento non ho altre informazioni se non il fatto che continuano a farmi fare esami per non so cosa...comunque vi lascio la mia mail e se avrò il piacere di ricevere vostre notizie, sarò lieta di aggiornarvi nel caso in cui io riesca a sapere qualcosa in più nel frattempo (anche se non ci spero visto che sono in ballo da 6 anni) come anche tu hai sostenuto è vero che su internet non si trova nulla, sarebbe carino se qualcuno che ne sa più di noi ci desse qualche risposta...un abbraccio Carmen

25-10-2006 12:05

Ciao Leonardo rispondo con

Ciao Leonardo rispondo con molto piacere alle tue domande. Intanto la prima cosa che ci tengo a dire è che sei nelle mani dei migliori medici il dott.brach e il dott. Aricò. Mio figlio è in cura dall'età di nove mesi dal dott. Brach del R.Margherita dove noi siamo di casa e dove tu naturalmente porti il tuo bambino,sento vivamente di doverti tranquillizzare perche la malattia dei nostri figli è molto fastidiosa ma alla fine si guarisce.Ti posso assicurare che per mio figlio è stata molto rischiosa perchè era troppo piccolo ma ti assicuro che adesso ha undici anni è un bambino allegro e sta bene;gli sono rimasti dei piccoli problemi ma tutto si risolve.....ancora adesso qualche volta tremo...ma per fortuna passa!!!!! Ti auguro tutto il bene. Non esitare a farmi qualsiasi domanda mi fà piacere anche perchè quando mio figlio si è ammalato si sapeva ancora poco e non esisteva questo sito.Un grande saluto....Antonella
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25-10-2006 12:05

ciao io e leonardo ti

ciao io e leonardo ti ringraziamo di averci risposto anche noi ormai siamo di casa al Regina margherita poiche dall'eta di 11 mesi e stata riscontrata la malattia tra qualche mese compirà 3 anni quindi praticamentelo stanno vedendo crescere ,spero che tu abbia ragione e che questa malattia sparisca al piu presto ma credimi a volte essendo cosi piccolo lo vedo cosi indifeso che ho paura,nonostante tutto e un bambino molto forte e questo mi da la forza di andare avanti.Un grosso saluto Monica e LEonardo
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25-10-2006 12:05

Individuo sottoposto a splenectomia

Mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico (splenectomia) a causa di un incidente in moto circa 7 anni fa.. Non sono stato ritenuto un invalido civile dal mio Comune di residenza per il basso punteggio riscontrato. Il problema è che per la Motorizzazione del Comune sono un invalido.. Infatti ogni cinque anni, devo sottopormi a visita specialistica per il rinnovo della patente, e non ogni dieci anni come normale che sia.. Come posso essere un invalido per la Motorizzazione e non essere invalido civile?
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25-10-2006 12:05

istiocitosi alle ossa

carissimo dott. Aricò le scrivo per dirle che in questi giorni ad un mio parente (cugino)di 16 anni gli è stato accertato un caso di istiocitosi alle ossa ed i sintomi che lui ha sono di dolore alla spalla (questo è il punto interessato) ma senza febbre a differenza degli altri casi che ho letto, ora appunto vorrei sapere più specificatamente ed avere gentilmente le massime informazioni in materia, dei sintomi che si possono avere e della pericolosità di questa malattia che ha colpito alle ossa e se si tratta di una malattia uguale nelle cure e nello studio a quella che colpisce le cellule di lang..la ringrazio... distinti saluti Giuseppe
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25-10-2006 12:05

Gentile dott. Aricò sono la

Gentile dott. Aricò sono la mamma di Davide di Torino ci tenevo ad informarla che Davide non ha niente alla schiena...si ricorda che le avevo parlato di schisi e l'ortopedico mi aveva consigliato una scintigrafia???? niente di che!!!!! Evidentemente era solo uno strappo o lo sforzo per il peso dello zaino. Grazie di cuore un saluto mamma Antonella
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