AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

LEUCEMIA CRONICA

mia madre 65 anni persona attiva e forte è affetta da leucemia cronica , in passato si è sottoposta a chemioterapia per abassare i globuli bianchi .... adesso purtoppo ha deciso di NON curarsi , .... sara la depressione sarà questo periodo difficile per Lei .... ma nonostante la nostra insistenza non intende fare nulla tranne prendere degli antidolorifici .... volevo avere dei raguagli su come si prospetta lo stadio finale della malattia .... cosa succede ... cosa comporta .... cosa va incontro per avere degli elementi in + per convincerla a curarsi .... GRAZIE ...!
Risposta:

Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?

25-10-2006 12:05

Barbara De Giglio

Mio padre, di 58 anni, ha manifestato i primi sintomi della malattia il 4 dicembre 2005, con una febbriciattola persistente. In precedenza, per la precisione ad agosto 2005, aveva avuto un'eruzione cutanea su tutto il corpo, non meglio qualificata dai dermatoligi che lo avavano avuto in cura. A settembre 2005, la sua fosfatasi alcalina era intorno a 450, ma nessun medico gli aveva consigliato analisi ulteriori. A dicembre 2005, come dicevo, è comparsa la febbre. Le analisi del sangue hanno riscontrato piastrine basse, globuli bianchi alti, fosfatasi alcalina a 800. L'ematologa a cui ci siamo rivolti ha minimizzato, nonostante i valori del sangue peggiorassero e l'ecografia addominale avesse evidenziato un ingrossamento di fegato e milza. La TAC ha rilevato lesioni ostiolitiche diffuse in tutto il corpo, confermate anche dalla scintigrafia. L'esame del midollo osseo, ripetuto parecchie volte in pochi giorni, ha portato il 2 febbraio 2006 alla diagnosi di istiocitosi maligna. Sono iniziate le terapie cortisoniche per abbassare la febbre e, quindi, la chemioterapia. Contemporaneamente all'inizio delle terapie, il fegato e i reni di mio padre hanno smesso di funzionare. E' subentrata un'insufficienza respiratoria. E' morto il 14 febbraio 2006 per arresto cardiocircolatorio. Quello che vorrei sapere è di che cosa è morto mio padre. La diagnosi di istiocitosi maligna mi pare francamente un pò generica. Non riesco a trovare informazioni sulla sua malattia da nessuna parte. Mi domando anche se la condotta dei medici sia stata corretta, almeno sul piano deontologico. Nessuno ci ha detto che mio padre era un malato terminale. Hanno intrapreso le terapie, anche la chemio, senza informarci. Quando, alla sua morte improvvisa, abbiamo provato a protestare, ci hanno risposto che mio padre era destinato a morire già quando era stato ricoverato presso il reparto di ematologia, il 27 gennaio 2006. Reparto, tengo a precisarlo, dove mio padre è entrato camminando sulle sue gambe, bello, forte e sorridente come è sempre stato per tutta la sua vita! Del resto, se è vero che era un malato terminale, perchè si sono accaniti terapeuticamente su di lui? Mi scuso per lo sfogo, ma ho bisogno di sapere. E' difficile pensare che mio padre, un omone di 1,90 cm per 110 kg, sia morto per una malattia pediatrica! La ringrazio anticipatamente per la risposta che vorrà o potrà darmi. Barbara De Giglio
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25-10-2006 12:05

istocitosi x

sono Maria e 5anni fa ho scoperto di avere questa malattia, ho fatto la chemioterapia e per fortuna non ho perso i capelli, dormivo solo quando l'avevo fatto. Ora volevo chiedervi se questa malattia è ereditaria,lo vorrei sapere perchè ho due figli di 18 e16 anni. Cordiali Saluti Maria67 da Torino
Risposta:

Cara Maria, solo nel 1% dei casi la ICL interessa piu' di un membro della stessa famiglia. Dunque....stia tranquilla!

25-10-2006 12:05

Istiocitosi X polmonare

Egr. Dott.re, a un amico di anni 43 è stata diagnosticata questa malattia da due mesi in modo casuale. Non è fumatore. Dagli esami fatti (broncoscopia e tac) risulta agli inizi. Il medico sta prospettando una terapia di tipo chemioterapico; abbiamo letto della possibilità di una terapia steroidea: qual'è la differenza nell'approccio di questi due tipi di cura? Grazie molte dell'aiuto e cordialità Loredana Casali
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25-10-2006 12:05

CIAO Antonella sono la mamma

CIAO Antonella sono la mamma di leonardo un bambino che farà 3anni il 1 dicembre .in breve a 11 mesi e stata diagnosticata istiocitosi a livello della teca cranica in bocca e alle pelle a subito tre interventi e un primo ciclo di chemioterapia terminato il ciclo sembrava tutto finito ma nel giro di un mese si e formato dietro l'occhio iniziato un nuovo ciclo oggi ancora in cura e fa terapia ogni 10 giorni sembra che questo incubo non debba finire piu la tua lettera mi ha dato speranza leonardo e seguito dal dottor Brach del Prever una persona qualificata e molto dolce con i bambini che sa trasmettere quella forza necessaria ad andare avanti .mi farebbe piacere comunicare con te ti saluto calorosamente
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25-10-2006 12:05

Gentile dottor Arico

Gentile dottor Aricò volevo ringraziarla per quello che sta facendo per mio figlio Leonardo .Sono a conoscenza del suo interessamento poiche il bambino e in cura e seguito dal dottor Brach e insieme decidete come proseguire la cura ,adesso come avete deciso fa chemioterapia ogni 10 giorni speriamo di non doverla fare ogni 7 gg.Spero di poterla incontrare per ringraziarla personalmente e per farle conoscere il mio bambino .Distinti saluti
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25-10-2006 12:05

istiocitosi blumare

nel mese di maggio mi è stata asportata la milza per sospetto morbo di werlhoff, a quattro mesi di distanza, a segutio di biopsia delle milza, mi è stata diagnosticata una istiocitosi blumare che però, mi dicono, è una malattia rarissima. volevo chiedere quali possono essere gli esiti di questa malattia e se esistono cure in merito. grazie.
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25-10-2006 12:05

Vorrei sapere se la milza è

Vorrei sapere se la milza è un organo che si rigenera... Da un pezzetto di milza rimasto dopo la quasi totale eliminazione,è possibile che questo pezzo si rigeneri?
Risposta:

NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI NO...

25-10-2006 12:05

biopsia colecisti, istiocitosi dei seni nel linfonodo pericoleci

egregio dottore,ho 31 anni, sono stato operato 8 mesi fà di colecistite cronica litiasica, la biopsia ha confermato e hanno anche scritto che c'era una istiocitosi dei seni nel linfonodo pericolecistico, inoltre ho fibrosi del fegato e problemi di iperecogenicità e lipasi alterate del pancreas soffro di dolori artritici e di malassorbimento intestinale,mi si gonfiano spesso le ghiandole alla base del collo,e questa estate anche sotto le ascelle, inoltre devo andarmi a fare una rx al cranio perchè è da 2 anni che mi si è formata una protuberanza sul osso cranico, sto andando da un gastroenterologo per i sintomi gastrointestinali,stiamo cercando con il mio medico di capire che cosa ho,andando per esclusione, secondo lei l'istiocitosi che mi hanno riscontrato al linfonodo e i sintomi che le ho descritto potrebbero essere un indizio? che accertamenti potrei fare per escludere eventualmente questa malattia? se si,a quali medici specialisti della mia zona potrei rivolgermi(treviso)?
Risposta:

Credo la cosa migliore sia capire se la tumefazione al capo si accompagna ad una lesione osteolitica dell'osso. In tal caso va biopsiata per vedere se si stratta di una istiocitosi. Se ha difficolta'a trovare interlocutori si rivolga a Padova alla Dr.ssa Todesco in Pediatria! Auguri,

25-10-2006 12:05

ho la milza ingrossata cm.

ho la milza ingrossata cm. 17 è pericoloso ? cosa può essere accaduto? si può curare ?
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25-10-2006 12:05

ho la milza ingrossata cm.

ho la milza ingrossata cm. 17 è pericoloso ? cosa può essere accaduto? si può curare ?
Risposta:

Di per se' non vuol duire nulla. va valutata nell'insieme del quadro clinico, dal suo medico. Vorrei sapere se la milza è un organo che si rigenera... Da un pezzetto di milza rimasto dopo la quasi totale eliminazione,è possibile che questo pezzo si rigeneri? Puo' capitare a volte, non e' un problema!

25-10-2006 12:05

tumore milza

C.A. Dott. Aricò, se le fosse possibile vorrei maggiori informazioni se nel campo veterinario gli organi si comportano allo stesso modo come nelle persone...e se a tutti gli effetti può darmi delle informazioni in merito alle conseguenze dell'asportazione..la ringrazio per la sua disponibilità ...
Risposta:

Purtroppo la mia competenza non si estende al campo veterinario, me ne scuso.

25-10-2006 12:05

sospetto granuloma eosinofilo vertebrale

Gentile dottore, la ringrazio per la celere risposta,la bambina è seguita dal Prof.Virdis della pediatria di Parma che peraltro mi ha detto di conoscerla e che in realtà lei è operativo anche a Pavia. Altre sedi di localizzazione non sono definitivamente escluse in quanto per adesso sono state fatte solo rx rachide cervico-dorsale e Risonza magnetica della colonna oltre ad esami completi del sangue. La bambina dopo il dolore locale per circa 1 mese a luglio-agosto ora è in buona salute e il dolore è scomparso. Se lavora anche a pavia mi piacerebbe prenotare una visita per discutere del caso con lei. Cordiali saluti Grossi alessandro
Risposta:

Gentile Signor(a) Grossi, conosco Virdis anche se non ci siamo sentiti per il vostro problema. Tenga copnto che a Parma anche il Dr. Izzi e' certamente esperto di istiocitosi oltre che mio ottimo amico. Potreste sentire anche lui. Ormai non vado praticamente piu' a Pavia per cui non credo sia faceile organizzare di vederci la'. Ma rimaniamo comunque in contatto stretto! Buona giornata, MA

25-10-2006 12:05

cura granuloma eosinofilo

Egr. Dott. Arico', ho avuto modo di contattarla telefonicamente oltre due anni fà in merito alla mia malattia, inviando anche una mail. Volevo informarla che la MOC evidenzia dal 1995 ad oggi un esito che richiede l'intervento di farmaci. Ho assunto dapprima bustine di sandoz, poi ho fatto le punture di clasteon ed ora prendo Actonel 35 + Natecal D3. Associo alla cura anche l'attività fisioterapica e attività fisica in piscina. Al momento la malattia non è più presente ma curo gli esiti delle varie fratture. Vorrei sapere se è tipico (per il granuloma o lch) che la Moc dia esito non positivo per cos' lungo tempo nonostante la malattia sia regredita spontaneamente dal 1998?. Ritiene che sia necessario fare altre cure? Ho 34 anni, ci sono dei casi in cui la malattia è ricomparsa in età adultà ? Nel ringraziare per l'attenzione riservata, porgo distinti saluti. Giorgio Oggianu (Sardegna)
Risposta:

Caro Sig. Oggiano, la malattia non dovrebbe lasciare una osteopenia diffusa, mentre possono residuare zone di rarefazione ossea nella sede di pregeresse lesioni osteolitiche. Se crede, mi mandi pure (FAX 091-6666-001) copia dei referti MOC in maniera da capire se il problema e' diffuso o focale.

25-10-2006 12:05

Dottore, sono rimasta colpita

Dottore, sono rimasta colpita da molti aspetti della ICL che conoscevo solo tramite i libri ma non tramite le persone. Sto facendo ricerche per la mia tesi di laurea in odontoiatria riguardo al granuloma eosinofilo, quindi le chiederei soltanto qualche consiglio: che importanza può avere l'odontoiatra in questa malattia e con che frequenza viene realmente coinvolto? Mi rendo conto che non sono un paziente, ma ho visto che lei è molto gentile e disponibile! La ringrazio.
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25-10-2006 12:05

Mio figlio tre anni fa,

Mio figlio tre anni fa, all'età di nove anni, è stato operato al cranio per l'asportazione di un granuloma eosinofilo. Da qualche giorno a seguito di una malattia infettiva (salmonella minore), sono comparse diverse afte in bocca e succesivamente un eritema nodosso alle gambe. Vi chiedo se può esserci una relazione tra granuloma ed eritema.
Risposta:

L'eritema nodoso non fa parte della malattia ma le afte potrebbero in qualche modo farne parte. E' importante che il piccolo sia visto da un pediatra ematologo-oncologo esperto della malattia per vedere se tra le due cose ci sono connessioni. Se crede, posso darvi qaulche indicazione di un centro esperto vicino alla vostra residenza.

25-10-2006 12:05

Egr Dottore mio fratello ha

Egr Dottore mio fratello ha 31 anni, in seguito ad un incidente in macchina gli hanno effettuato una rx al cranio e gli hanno trovato una macchia scura sul lato destro del cranio. Il nostro medico di famiglia ci ha consigliato di effettuare una tac, dalla tac (senza contrasto) risulta un granuloma eosinofilo sul lato destro del cranio proprio a livello dell'osso! Ora deve effettuare una visita dal neochirurgo ma il nostro medico insiste nel dire che il granuloma va tolto tramite un intervento. Io leggendo le sue risposte ho notato che lei in tutti i casi sconsiglia l'intervento e anche noi saremmo ben contenti di poterlo evitare.E' possibile che non vi siano alternative? Non è possibile asportarlo in un altro modo? Le sarei davvero grata inoltre se potesse consigliarci un medico preparato sull'argomento perchè in questo momento non sappiamo a chi dare retta e come comportarci, fino ad ora le visite le abbiamo effettuate al San Gerardo di Monza e domani abbiamo un appuntamento al Policlinico di monza con un neochirurgo. In attesa di una sua risposta la ringrazio per la disponibilità . Distinti saluti
Risposta:

Si puo' chiedere al neurochirurgo di fare una biopsia senza togliere tutto l'osso interessato. Questo permette di fare la diagnosi e lasciare spazio all'osso di riformarsi col tempo, senza bisogno di togliere una parte ampia di osso magari ricorrendo ad una placca o altro che poi rimarrebbe a vita.

25-10-2006 12:05

Egregio Dottore,ho 21 anni,

Egregio Dottore,ho 21 anni, in seguito ad una rx al cranio mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo.. non essendo pienamente soddisfatto del parere dei vari dottori che ho consultato vorrei rivolgermi ad un centro specializzato. Abito ad Ascoli Piceno, saprebbe indicarmi uno specialista, o il centro specializzato più vicino? Grazie mille ,saluti, Marco
Risposta:

Puo' rivolgersi al Dr. Pierani ad Ancona ovvero a Bologna al Prof. Pession, entrambi esperti in oncoematologia pediatrica. Mi faccia sapere!

25-10-2006 12:05

Buona sera, sono la mamma di

Buona sera, sono la mamma di un bimbo di 9 anni e 3 mesi che lo scorso anno (marzo 2005) è stato operato c/o il Meyer reparto di neurochirurgia ad un granuloma eosinofilo alla teca cranica (a six poco sopra meninge) . Dopo un mese dall'intervento (asportazione del granuloma di circa un cm e ricostruzione dell'osso), perfettamente riuscito, abbiamo fatto il controllo ed il neurochirurgo disse che il bambino era perfettamente guarito e non doveva fare assolutamente alcuna cura. 10 giorni fa il bimbo mi ha riferito che durante il sonno ha picchiato la testa nella "testata" del letto. Visto che il dolore non passava ed era venuto fuori un piccolo "bozzolo", ho pensato d fargli fare una radiografia dove il medico ha evidenziato una leggera area osteolitica al vertice.. Chiaramente siamo andati subito al Meyer dove il neurochirurgo ha visitando il bambino e confrontando la tac dell'anno precedente, la radiografia ultima ci ha abbastanza tranquillizzato dicendoci che secondo lui era un autentico "bernoccolo". Per sicurezza ci ha consigliato di fare una tac con studio per osso. Volevo chiederLe.. con quale percentuale (visto che mi hanno detto che è rarissimo che si ripresenti) un granuloma eosinofilo possa ripresentarsi? Quali controlli precauzionali posso far fare al bambino? Sin da piccolo ha sempre avuto le IGE altissime, senza mai riuscire a trovare la causa (esami per allergie di ogni genere!!)... Può essere una conseguenza questa? Come tutte le mamme di questo mondo sono preoccupatissima... Per cortesia mi aiuti!! La ringrazio infinitamente. Nadia.
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25-10-2006 12:05

Gentilissimo Dottore, la

Gentilissimo Dottore, la ringrazio innanzi tutto per la risposta. Ieri 22.02. siamo tornata al Meyer per fare la Tac al bambino(granuloma eosinofilo alla teca cranica operato lo scorso anno)... i medici chiaramente non si sono pronunciati più di tanto perchè devono confrontare la tac dello scorso anno e radiografie ultime che abbiamo fatto in seguito alla comparsa del "bozzolo". La dottoressa comunque mi ha detto che molto probabilmente si vede questa area osteolitica... Lo scorso anno il bambino fece tutti gli esami del caso.. radiografie in tutto il corpo, ecografia dgli organi e dopo l'intervento gli venne fatta anche la scintigrafia ossea . Anche quest'ultima dava risultati negati. Volevo chiederle.. Dobbiamo rioperare di nuovo il bambino oppure possiamo intervenire con una terapia farmacologica? Questa malattia se la porterà dietro per tutta la vita? E' a rischio la vita? La ringrazio per di nuovo per la risposta. Nadia.
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