AREA PAZIENTI

Buongiorno, ho 64 anni e da due anni soffro di una seria istiocitosi ai polmoni, ho grande mancanza di respiro e molta tosse, come cura assumo trimbow spray 4 puff al giorno ma sono pochi e 6 mg di cortisone, abito a Forlì, avete un centro o il nome di uno specialista per un altro parere? Grazie

Buona sera a tutti sono una ragazza di 36, e da circa 2 anni sono affetta da istiocitosi x polmonare, sono seguita a Trieste però adesso mi sono trasferita in Puglia, Brindisi, vorrei sapere un centro cui rivolgermi nelle vicinanze per potermi seguire. Ringrazio anticipatamente tutti.

Buonasera, ho 43 anni, a seguito di un mal di schiena a livello della vertebra L1 mi è stato diagnosticato (dopo risonanza,tac e due biopsie) un granuloma eosinofilo con istiocitosi a cellule langerhans. Ad oggi mi è stato detto di rivolgermi al Sant’Orsola a Bologna per ulteriori accertamenti ma non so quale specialista faccia al caso mio, mi potete aiutare? Grazie

Salve,mio figlio a quasi 3 anni è stato affetto da ICL alla teca cranica zona parietale sinistra e alla cute.dopo curettage segue trattamento chemio per 24 mesi. Dopo 1 anno e mezzo dallo stop terapia senza alcun segno di riattivazione, viene sottoposto a cranio plastica per porre la placca alla zona colpita. Dopo l'intervento manifesta sete e umento della pipì,a seguito di risonanza riscontrano diabete insipido che lui non ha mai avuto. Perciò,mi chiedo ma il diabete insipido può essere legato ad una riattivazione? Oppure una conseguenza della malattia anche se questa non è più presente? C'è il pericolo di una progressione ai danni dell'ipofisi? Oppure può essere stato l'intervento ad aver generato il diabete?

Buongiorno, Ho 49 anni e 2 anni fa, a seguito di un eruzione cutanea, esaminata con biopsia, mi è stata diagnostica la rosay dorfman cutanea non langerhans. Il medico che mi segue mi fa alternare 1 anno la tac total body e 1 anno l'ecografia alle zoni molli. Per ora non ho avuto problemi. L'unica cosa che ho notato, insieme al nutrizionista è che nonostante un regime alimentare corretto e una regolare attività fisica, non riesco a perdere peso. Dopo mesi ho avuto un calo di peso solo assumendo un farmaco che agisce sul picco glicemico. Quindi chiedevo se ci fosse un legame tra la malattia e blocco metabolismo o picchi glicemici. Grazie per l'attenzione Irene

Buongiorno. La mia istiocitosi è multisistemica e tra le zone colpite c'è il cavo orale (gengive ed ossa mascellare e mandibolare), cosa che inesorabilmente mi sta portando alla perdita dei denti. Purtroppo, le spese sostenute per le cure dentali sono tante, perciò mi chiedevo se in tal caso abbiamo diritto ad esenzioni o agevolazioni. Anche perché a breve dovrò rimpiazzare i denti mancanti. Grazie.

Buonasera ho 44 anni vivo a Napoli e mi è stata diagnosticata isticitosi polmonare ho avuto ben 30plematoraci e due interventi, ora sono comparsi dolori alle ossa posso associare ciò alla mia patologia e innanzitutto c e qualche centro a napoli dove posso rivolgermi grazie

Ho 50 anni. Sono affetta da istiocitosi da circa 10 anni, con principale localizzazione ai polmoni. Ho inoltre diabete insipido. Devo estrarre un molare ma diversi dentisti mi hanno risposto di non sentirsi sicuri in ambulatorio e che devo recarmi in ospedale. È giustificata tale paura? Grazie

Buona sera ,a ottobre è stata diagnosticata a mio figlio istiocitosi a cellule di langherans,forma monoostotica e monosistemica,dopo la comparsa di granuloma eosinofilo al bacino. RMN di stadiazione fatta a novembre negativa per altre localizzazioni. Nessuna terapia in corso. Da circa un mese mio figlio presenta dolore in un punto specifico del cranio. Potrebbe essere una nuova localizzazione? Che esami sarà necessario fare? Un altra biopsia? Grazie per la vostra risposta.

Salve a tutti, Mio figlio il 7 aprile 2021 è stato operato alla testa per tumore osseo scatenato da un istiocitosi. L'operazione è andata bene e il tumore è stato rimosso. L'istosicitosi inverosimilmente si è spenta, quindi niente più controlli o altro da fare ( così mi è stato detto). Quindi non sapendo a chi rivolgermi, chiedo a voi, intanto se mio figlio andrebbe seguito da qualcuno, e poi vista la sua situazione se è consigliabile il vaccino o meno. La mia paura è che si possa riaccendere, se così si può dire, la malattia. Grazie a chi risponderà 🙏

Buongiorno, ho letto alcune domande relative al vaccino anticovid e ho letto il vostro consenso alla somministrazione. Visto che esistono molti tipi di istiocitosi vorrei sapere se,con istiocitosi a cellule di langerhans nei polmoni, il vaccino possa creare problemi. È una patologia che ha una mia cugina, attualmente è tutto sotto controllo e l'istiocitosi è \\\"dormiente\\\". Però lei ha paura che col vaccino la sua malattia possa risvegliarsi dato che, se ho capito bene, il vaccino stimolerebbe la crescita di linfotici e altre cellule che sono proprio la causa dell'insorgere della malattia. D'altro canto, sono preoccupato perché non si protegge. Potete dirmi con assoluta certezza che anche in questo caso il vaccino vada somministrato?

Buongiorno dottori, spero di non essere inopportuna con la ripetizione di una domanda che ho già visto in questa bacheca, ma so che comprendete le preoccupazioni di noi genitori. Ho una bimba che ha avuto ICL all'età di 2 anni. adesso ne ha 6 ed è in follow up da tre anni. Rispetto alle domande precedenti in cui avete espresso senza riserve la vostra approvazione nei confronti del vaccino, la mia bimba risulta essere più piccola e soprattutto più a ridosso temporalmente alle cure. La vostra risposta rimane invariata? Sì al vaccino? Vi ringrazio

Buonasera, mi è stata diagnostica istiocitosi a cellule di langerhans multisitemica orecchio, pelle, ossa, occhio nel 1993 sono stata in cura presso il policlinico si Bari e curata con chemioterapia ( vimblastina) più cortisone prima con 7 cicili la malattia non si arrstava e ne hanno effettuati altri 7 mi hanno sempre fornito un codice esenzione 048. Ora sono in follow up da molti anni e per fortuna al momento non ho riattivazione ho cambiato regione sono in Emilia Romagna non mi accettano la vecchia esenzione e sono d'accordo in quanto non mi spetta la 048 vorrei sapere se posso richiedere la rcg150 e nel caso come procedere. Perché comunque io tutti gli anni faccio dei controlli grazie per chi risponderà

Buongiorno ho 51 anni sono residente in provincia di Bologna e dal mese di aprile mi sono comparsi 4 noduli a livello cutaneo e 1 nella conca auricolare, rimossi con esito istologico: uno di tumore a cellule granulose e 4 di istiocitosi del gruppo reticoloistiocitosi/xantogranuloma. Successivamente a luglio mi e' comparso un altro nodulo internamente con esito di adenoma pleomorfo a livello della parotide che dovro' asportare chirurgicamente. Inoltre dal mese di agosto soffro di dolori nella parte anteriore del collo fino allo sterno, sembra una sensazione come di infiammazione dei linfonodi e da questa settimana sono comparsi questi sintomi anche a livello ascellare. Ho gia' contattato vari medici ma non ho indicazioni chiare. Vi chiedo se potete darmi un consiglio/parere e eventualmente a chi posso rivolgermi per chiarire il mio quadro clinico. Grazie Cari saluti

Buonasera, vorrei chiedere informazioni su quali centri e professionisti si occupano di Istiocitosi a cellule di Langerhans dell’adulto a Roma. Vi ringrazio anticipatamente

Salve,nell anno 2006 a mio figlio hanno riscontrato un istiocitosi alla mucosa gengivale+l osso paretale destro Ha effettuato chemioterapia secondo protocollo LCH III DAL 28/11/2006 FINO al 4/07/2007Effettua periodici controlli tutti con esiti negativi. Il 4/03/2013 ha una recidiva ripete le chemio con VELBE+PDN fino al 16/05/2014.Oggi fa controlli periodici fino ad ora tutto tranquillo . La mia richiesta a voi è : può mio figlio ,oggi 21 enne, effettuare il vaccino anti covid? O ne risente il suo sistema immunitario? In attesa di una risposta invio cordiali saluti

Buonasera, da pochi giorni all'ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli, è stata diagnosticata alla mia bimba di 5 anni un'istiocitosi delle cellule di Langherans alla teca cranica. La bambina è stata operata due settimane fa, presentando una perforazione cranica frontale di almeno 2 cm. Sto vivendo con molta ansia, mi è stato detto che per il momento non farà terapie di alcun tipo, ma dovrà fare controlli ogni tre mesi per verificare la riattivazione delle cellule. Per di più, presa da un senso iniziale di spaesamento, non sono riuscita a porre domande di alcun tipo. Vorrei capire in maniera elementare di cosa si tratta, se questa malattia è classificata in una determinata categoria tumorale, benigna o maligna, se è una patologia per cui poter chiedere esenzione o invalidità. Perdonate le domande stupide, ma sono molto spaesata.

Buonasera dottori, mia figlia di 35 anni, residente a Bologna, ha scoperto da circa 2 mesi di essere affetta da Istiocitosi a cellule di Langerhans che hanno rilevato a livello polmonare , è seguita dall'ospedale Sant'Orsola . Sarei grato di avere indicazione su un medico specialista su Bologna oppure se consigliate una visita specialistica in altra sede, per esempio Milano o Padova. Ringrazio di cuore anticipatamente. Se vi serve la mia mail personale è: vito_poliseno@virgilio.it

Gentili Dottori buonasera, ho 40 anni e da qualche anno ho una lesione nella teca cranica sx visibile come un piccolo bernoccolo in fronte che a periodi si gonfia e si sgonfia con un leggero dolore in tutta la zona. Ho effettuato una tac dove viene scritto: si apprezza piccola formazione ipodensa nel contesto della teca cranica che si estende alla corticale e determinando piccola bozzatura in assenza di orletto sclerotico, con aspetto lievemente iperdenso del tessuto sottocutaneo superficiale adiadente, come per imbibizione edematosa, i reperti sono di non univoca interpretazione (granuloma eosinofilo?) si consiglia RM. Effettuo la Rm la quale conferma presenza di formazione ovalare delle dimensioni di 12mm DL a sede intratecale in sede frontale sx in assenza di rigonfiamento osseo, la lesione di segnale omgeneo con impregnazione dopo mdc appare riferibile ad emangioma della teca cranica. Ho mostrato gli esami ad un neurochirurgo il quale ritiene sia più verosimile Granuloma esosinofilo e consiglia asportazione chirurgica. Potrei avere un vostro parere? vi ringrazio e porgo cordiali saluti Fefa

Salve, a mio figlio fu diagnosticata una forma non aggressiva di Istiocitosi con sede focale cranica (osso temporale destro) quando aveva 4 anni. Da allora fortunatamente non ha più avuto alcun sintomo. Oggi ha 13 anni e vorremmo vaccinarlo contro il COVID-19: ci sono controindicazioni? Grazie