AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-10-2006 12:05

stessa malattia

mi chiamo simone , anch'io sono stato colpito al palato e alle gengive, sto prendendo il cortisone associato anche alla chemioterapia , che sembra stia dando buoni risultati.teniamoci in contatto e fammi sapere quale e' esttamente la tua patologia e la cura che segui. grazie simone
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Salve.Ad agosto u.s. mio nipo

Salve.Ad agosto u.s. mio nipote di 11 anni cadendo ha subito la frattura del femore.Successivamente ha accusato una lombosciatalgia.Portato per una visita specialistica all'ospedale Bambin Gesù di Palidoro(Roma) è stato immediatamente ricoverato in quanto risultava avere da esame di R.N.M. una vertebra lesionata.La diagnosi è Istiocitosi di Langerhans.Ingessato sulla colonna vertebrale,dopo alcuni giorni è stata riscontrata un nuova frattura di una vertebra cervicale e ingessato in tale punto.E' stata prospettatata terapia con chemioterapici e cortisone che al momento non è ancora somministrata poichè il bambino risulta avere inoltre un osteoporosi dovuta a insufficiente assorbimento di calcio.Si chiede se tale Ospedale risulta avere specialisti per la cura di tale malattia oppure se si possono avere alcuni nominativi di medici specialisti o Istituti da poter contattare per ulteriori informazioni ed eventuale assistenza.
Risposta:

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI

25-10-2006 12:05

informazioni prestazioni

mio figlio due anni e' affetto da istiocitosi ed e' in cura con chemioterapia, ho richiesto all'INPS un congedo straordinario retribuito che non mi concedono in quanto inferiore a tre anni. L'unica cosa che potrebbero accordarmi e' un prolungamento della maternita' facoltativa retribuita pero' al 30%... Non credo di poter riprendere il lavoro finche' mio figlio non finira' il ciclo di terapie... C'e' un'agevolazione per le mamme che hanno dei bambini cosi' piccoli o devo aspettare che mio figlio compia tre anni ad aprile del 2006? e nel frattempo che alternativa avrei? Inoltre ho richeisto la legge 104 che grazie ai tempi burocratici del ministero del tesoro non arrivera' prima di 5 mesi.. grazie
Risposta:

Solo in data odierna ho potuto leggere la domanda e mi scuso per il ritardo. In merito alle diverse problematiche, vorrei precisare che: 1) per quanto riguarda l'inps non ci sono possibilità . Consiglio pero' di navigare sul sito www.handaylex.org per tutti gli approfondimenti del caso; 2) per quanto riguarda la legge 104/92 occorre attendere un pochino perchè è cambiata la procedura amministrativa. Nel momento in cui arriverà la risposta, occorre capire se riconosciuto col 2° o col 3° comma. Anche qui si potrebbe approfondire nel sito indicato precedentemente. 3) il mio consiglio è recarsi presso il suo Comune e chiedere un incontro con la responsabile dei servizi sociali (assistente sociale, altro referente) e chiedere se ci sono dei fondi che sono destinati alla famiglia per contribuire ad un piccolo sussidio economico; 4) richiedere alla ASL (ufficio relazioni con il pubblico) il riconoscimento col il codice RGC150 (istiocitosi croniche) e capire se hanno anche loro dei fondi destinati a piccoli sussidi per famiglie. Se ritiene può contattarmi telefonicamente al n° 348/4099158 Un saluto affettuoso Giorgio Oggianu Saluti GIorgio Oggianu

25-10-2006 12:05

il farmaco che prendeva prima

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile
Risposta:

grazie delle informazioni!!! In bocca al lupo anche a voi! silvia

25-10-2006 12:05

Egregio dottore ARICO'sono

Egregio dottore ARICO'sono la signora MAURO MONICA ho un bambino di 21 mesi affetto da istiocitosi cel.di laugh.con localizzazione in testa in bocca e sul cuoio capelluto nel dicembre 2004 e stato sottoposto ad intervento chirurgico alla testa presso l'ospedale regina margherita di torino (dove e tuttora in cura) in gennaio e stato asportato anche quello in bocca al 14 di gennaio e iniziata la chemioterapia per prevenire.in luglio per sospetta formazione in bocca nello stesso punto e stata effettuata una biopsia con esito negativo mentre prelevando delle crosticine in testa e risultato positivo.Il dottor brach del prever consultando anche lei ha deciso di interrompere la chemio al 30 di luglio poiche il bambino aveva risposto al trattamento.il problema e che da circa 1 mese il bambimo presenta febbre generalmente di sera che non supera mai i 38 e mezza e stato sottoposta a tutti gli esami del caso senza arrivare a una conclusione ha fatto cura antibiotica ma l'esito e sempre lo stesso febbre serale .adesso si e deciso di sottoporre il bambino nuovamente agli strumentali e al prelievo del midollo .la domanda che le pongo e se la malattia puo essersi ripresentata e se c'e speranza che mio figlio guarisca .in attesa di una sua risposta egregiamente la saluto MAURO MONICA
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Istiocitosi

Salve sono Ignazio dalla Germania vorrei far sapere per curarmi istiocitosi al fegato he stato necessario ,la chemioterapia che viene dosata da 14 punture alla pancia .Questa terapia mi ha completamente guarito.vorrei sapere una volta sparita la malattia puo ritornare, Il mio indirizzo he www.Tiranno 7@.com Grazie
Risposta:

Mi chiamo Ignazio e vivo in Germania anchio ho la malattia Istiocitosi mi hanno fatto una cura conposta di 14 punture di Litak 3,5mg dopo questa,che e durata 4 mesi he cuasi sconparita .Vorrei sapere ese qualcuno conosce questo tipo di cura ,e se la malattia sparisce di tutto grazie P.S scusate non scrivo bene l Italiano

25-10-2006 12:05

Buongiorno dottore, sono la

Buongiorno dottore, sono la mamma di una bambina alla quale è stata diagnostica al Gaslini l'itiocitosi x a sette mesi all'intestino a seguito di acccertamenti dai quali risultava affetta da citomegalovirus (perdite ematiche con numerose scariche al giorno). Mi è stato detto che il caso è molto raro a causa dell'organo colpito , visto che gli altri accertamenti hanno escluso altre localizzazioni se non in maniera livissima alla pelle. La bambina ha già terminato il primo ciclo di chemio con vinblastina e la prima rivalutazione è stata positiva.siamo adesso alla fase di mantenimento, con vinblastna ogni tre settimane e un quarto di purinithol la sera oltre al cortisone. Volevo sapere se è a conoscenza di questo caso e se il rischio di recidiva, secondo lei, è possibile. Il cmv può essere stata la causa di qusta malattia?
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25-10-2006 12:05

Per cortesia.. Gentile Dott.

Per cortesia.. Gentile Dott. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato oerato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nnelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
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25-10-2006 12:05

istiocitosi

gentile dott.Aricò ho una sorella di anni 30 a cui è stato diagnosticato un istiocitoma maligno: al momento è praticamente in fin di vita essendo ormai molto esteso (fegato milza polmoni); da agosto 2005 lamentava un dolore al nervo della gamba e del piede sx che i medici hanno trattato per tutto questo periodo come un'infiammazione del nervo sciatico. A metà aprile 2006 ha cominciato ad avere febbre sfociata velocemente in una polmonite: ricoverata al Forlanini di Roma ha peggiorato in maniera impressionante: diagnosticata finalmente la malattia è stata trasferita urgentemente nel reparto di ematologia del San Camillo (Primario prof.Maiolino) dove stanno cercando di salvarla con una chemio mirata.visto l'urgenza della situazione e la gran confusione in merito alla malattia e alle possibili cure visto anche lo stadio avanzato della paziente le chiedo qualsiasi informazione utile. Grazie!
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25-10-2006 12:05

revisione invalidità

Buongiorno, mi chiamo Brunella ho 34 anni, e da quando ne avevo 19 sono affetta da una rara forma fibromatosi aggressiva extra addominale altamente recidivante alla mano sinistra trattata con vari interventi,radioterapia,chemio e tuttora in cura con ipertermia oncologica. Purtroppo dopo 4 anni la malattia si è ripresentata e la sto curando, e a livello motorio la situazione è nettamente peggiorata. Circa 2 anni fa mi hanno accordato una percentuale d'invalidità del 75%. Ora dovrei fare la revisione, secondo lei che possibilità ho che mi venga confermata? Grazie mille per la disponibilità !
Risposta:

ho letto del tuo problema. anche io sono affetto da fibromatosi. tu in itali da chi ti curi? io ho trovato poco, o forse tutti? sono andato anche in Francia e qui ho trovato un dott. molto attento alla materia, che ha tenuto conferenze anche in italia. mi sembra molto capace e conscio della malattia. ti do i riferimeti ed in bocca al lupo docteur gerard delepine c/o hopital prive de la seine saint-denis tel. 01 45 91 55 65 la moglie è invece oncologa e studiano insieme da 20 anni questo problema PS io per comunicare ho preso un inteprete ciao

25-10-2006 12:05

LEUCEMIA CRONICA

mia madre 65 anni persona attiva e forte è affetta da leucemia cronica , in passato si è sottoposta a chemioterapia per abassare i globuli bianchi .... adesso purtoppo ha deciso di NON curarsi , .... sara la depressione sarà questo periodo difficile per Lei .... ma nonostante la nostra insistenza non intende fare nulla tranne prendere degli antidolorifici .... volevo avere dei raguagli su come si prospetta lo stadio finale della malattia .... cosa succede ... cosa comporta .... cosa va incontro per avere degli elementi in + per convincerla a curarsi .... GRAZIE ...!
Risposta:

Avendo avuto più di una complicazione in 3 anni (4 volte)la mia salute puo essere compromessa andando avanti con il tempo? ESISTONO FARMACI PER CURARE QUESTA MALATTIA?Se si quali sono? Le radiazioni causate da alcuni esami,quali:risonanza manietica,scintigrafia e rx. possono contribuire a peggiorare la situazione? Adesso ho 39 anni sto facendo una cura sperimentale da circa un anno e la mia situazione non sta migliorando per niente,le compresse che sto assumendo in genere le assumono coloro che sono affetti da leucemia cronica ed inoltre a causa di queste compresse aumento sempre più di peso,in fine mi chiedo quali sono i rischi che correrò andando avanti col tempo?

25-10-2006 12:05

Barbara De Giglio

Mio padre, di 58 anni, ha manifestato i primi sintomi della malattia il 4 dicembre 2005, con una febbriciattola persistente. In precedenza, per la precisione ad agosto 2005, aveva avuto un'eruzione cutanea su tutto il corpo, non meglio qualificata dai dermatoligi che lo avavano avuto in cura. A settembre 2005, la sua fosfatasi alcalina era intorno a 450, ma nessun medico gli aveva consigliato analisi ulteriori. A dicembre 2005, come dicevo, è comparsa la febbre. Le analisi del sangue hanno riscontrato piastrine basse, globuli bianchi alti, fosfatasi alcalina a 800. L'ematologa a cui ci siamo rivolti ha minimizzato, nonostante i valori del sangue peggiorassero e l'ecografia addominale avesse evidenziato un ingrossamento di fegato e milza. La TAC ha rilevato lesioni ostiolitiche diffuse in tutto il corpo, confermate anche dalla scintigrafia. L'esame del midollo osseo, ripetuto parecchie volte in pochi giorni, ha portato il 2 febbraio 2006 alla diagnosi di istiocitosi maligna. Sono iniziate le terapie cortisoniche per abbassare la febbre e, quindi, la chemioterapia. Contemporaneamente all'inizio delle terapie, il fegato e i reni di mio padre hanno smesso di funzionare. E' subentrata un'insufficienza respiratoria. E' morto il 14 febbraio 2006 per arresto cardiocircolatorio. Quello che vorrei sapere è di che cosa è morto mio padre. La diagnosi di istiocitosi maligna mi pare francamente un pò generica. Non riesco a trovare informazioni sulla sua malattia da nessuna parte. Mi domando anche se la condotta dei medici sia stata corretta, almeno sul piano deontologico. Nessuno ci ha detto che mio padre era un malato terminale. Hanno intrapreso le terapie, anche la chemio, senza informarci. Quando, alla sua morte improvvisa, abbiamo provato a protestare, ci hanno risposto che mio padre era destinato a morire già quando era stato ricoverato presso il reparto di ematologia, il 27 gennaio 2006. Reparto, tengo a precisarlo, dove mio padre è entrato camminando sulle sue gambe, bello, forte e sorridente come è sempre stato per tutta la sua vita! Del resto, se è vero che era un malato terminale, perchè si sono accaniti terapeuticamente su di lui? Mi scuso per lo sfogo, ma ho bisogno di sapere. E' difficile pensare che mio padre, un omone di 1,90 cm per 110 kg, sia morto per una malattia pediatrica! La ringrazio anticipatamente per la risposta che vorrà o potrà darmi. Barbara De Giglio
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25-10-2006 12:05

istocitosi x

sono Maria e 5anni fa ho scoperto di avere questa malattia, ho fatto la chemioterapia e per fortuna non ho perso i capelli, dormivo solo quando l'avevo fatto. Ora volevo chiedervi se questa malattia è ereditaria,lo vorrei sapere perchè ho due figli di 18 e16 anni. Cordiali Saluti Maria67 da Torino
Risposta:

Cara Maria, solo nel 1% dei casi la ICL interessa piu' di un membro della stessa famiglia. Dunque....stia tranquilla!

25-10-2006 12:05

Istiocitosi X polmonare

Egr. Dott.re, a un amico di anni 43 è stata diagnosticata questa malattia da due mesi in modo casuale. Non è fumatore. Dagli esami fatti (broncoscopia e tac) risulta agli inizi. Il medico sta prospettando una terapia di tipo chemioterapico; abbiamo letto della possibilità di una terapia steroidea: qual'è la differenza nell'approccio di questi due tipi di cura? Grazie molte dell'aiuto e cordialità Loredana Casali
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25-10-2006 12:05

CIAO Antonella sono la mamma

CIAO Antonella sono la mamma di leonardo un bambino che farà 3anni il 1 dicembre .in breve a 11 mesi e stata diagnosticata istiocitosi a livello della teca cranica in bocca e alle pelle a subito tre interventi e un primo ciclo di chemioterapia terminato il ciclo sembrava tutto finito ma nel giro di un mese si e formato dietro l'occhio iniziato un nuovo ciclo oggi ancora in cura e fa terapia ogni 10 giorni sembra che questo incubo non debba finire piu la tua lettera mi ha dato speranza leonardo e seguito dal dottor Brach del Prever una persona qualificata e molto dolce con i bambini che sa trasmettere quella forza necessaria ad andare avanti .mi farebbe piacere comunicare con te ti saluto calorosamente
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25-10-2006 12:05

Gentile dottor Arico

Gentile dottor Aricò volevo ringraziarla per quello che sta facendo per mio figlio Leonardo .Sono a conoscenza del suo interessamento poiche il bambino e in cura e seguito dal dottor Brach e insieme decidete come proseguire la cura ,adesso come avete deciso fa chemioterapia ogni 10 giorni speriamo di non doverla fare ogni 7 gg.Spero di poterla incontrare per ringraziarla personalmente e per farle conoscere il mio bambino .Distinti saluti
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25-10-2006 12:05

istiocitosi blumare

nel mese di maggio mi è stata asportata la milza per sospetto morbo di werlhoff, a quattro mesi di distanza, a segutio di biopsia delle milza, mi è stata diagnosticata una istiocitosi blumare che però, mi dicono, è una malattia rarissima. volevo chiedere quali possono essere gli esiti di questa malattia e se esistono cure in merito. grazie.
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25-10-2006 12:05

Vorrei sapere se la milza è

Vorrei sapere se la milza è un organo che si rigenera... Da un pezzetto di milza rimasto dopo la quasi totale eliminazione,è possibile che questo pezzo si rigeneri?
Risposta:

NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI NO...

25-10-2006 12:05

biopsia colecisti, istiocitosi dei seni nel linfonodo pericoleci

egregio dottore,ho 31 anni, sono stato operato 8 mesi fà di colecistite cronica litiasica, la biopsia ha confermato e hanno anche scritto che c'era una istiocitosi dei seni nel linfonodo pericolecistico, inoltre ho fibrosi del fegato e problemi di iperecogenicità e lipasi alterate del pancreas soffro di dolori artritici e di malassorbimento intestinale,mi si gonfiano spesso le ghiandole alla base del collo,e questa estate anche sotto le ascelle, inoltre devo andarmi a fare una rx al cranio perchè è da 2 anni che mi si è formata una protuberanza sul osso cranico, sto andando da un gastroenterologo per i sintomi gastrointestinali,stiamo cercando con il mio medico di capire che cosa ho,andando per esclusione, secondo lei l'istiocitosi che mi hanno riscontrato al linfonodo e i sintomi che le ho descritto potrebbero essere un indizio? che accertamenti potrei fare per escludere eventualmente questa malattia? se si,a quali medici specialisti della mia zona potrei rivolgermi(treviso)?
Risposta:

Credo la cosa migliore sia capire se la tumefazione al capo si accompagna ad una lesione osteolitica dell'osso. In tal caso va biopsiata per vedere se si stratta di una istiocitosi. Se ha difficolta'a trovare interlocutori si rivolga a Padova alla Dr.ssa Todesco in Pediatria! Auguri,

25-10-2006 12:05

ho la milza ingrossata cm.

ho la milza ingrossata cm. 17 è pericoloso ? cosa può essere accaduto? si può curare ?
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