AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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30-01-2008 07:44

PER FABIO

SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE
Risposta:

confermo che in Sardegna sono seguiti pazienti con LCH in diversi centri. I particolare a Cagliari sia pazienti adulti che bambini sono seguiti più che adeguatamente. Sono disponibile a discutere con gli interessati situazioni considerate insoddisfacenti.

30-01-2008 07:43

commerciante

Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.
Risposta:

Risposto direttamente per telefono.

10-01-2008 08:50

la terapia sta funzionando

Gent.le dott.Arico',le scrivo non per porle una domanda ma per informarla che mio figlio Andrea di 18 anni con istiocitosi isolata del polmone sta reagendo molto bene al protocollo di cura LCH-A1. La tac documenta una regressione delle lesioni nodulari e delle formazioni cistiche(la patologia e' stata scoperta in fase iniziale).La terapia con vinblastina,prednisone alla quale aggiungeremo 6-MP,sta dando ottimi risultati. Spero che questa mia e-mail porti speranza e forza a chi soffre di questa malattia e ai loro familiari. Un fiducioso saluto,Laura
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11-11-2007 05:03

istiocitosiu di langers

avuta già alle ossa può manifestarsi ad altre parti del corpo? alla coscia con una forma tonda sotto pelle?
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10-11-2007 13:15

TC DEL CRANIO DI MIO PADRE

Buonasera, mio padre ha fatto un tc del cranio (presenta da tempo problemi di memoria. Dall'analisi non si e' capito praticamente niente perche mi risulta incomprensibile. Ecco il testo della diagnostica: Esame eseguit nelle scansioni di base. L'indagine ha posto in evidenza la presenza di lacuna ipodensa in sede nucle-capsulare sinistra da riferire ad esito di prgresso insulto di natura vasculopatica. Concomita ipodensità della sostanza bianca con diffuso ampliamento degli spazi liquorali cortico-sottocorticali. Strutture mediane in asse. Puo' cortesemente dare un interpretazione di tale referto? Mio padre ha 77 anni. Cordiali saluti e grazie tante. Ignazio
Risposta:

Si tratta di una alterazione a carico del cervello, che non ha nulla a che vedere con la istiocitosi. E' possibile sia legata a fenomeni di ischemia.

21-10-2007 04:36

istiocitosiu di langers

ho consultato chi mi ha operato ed ha detto che la testa è a posto dicendo che sarà un fastidio di cute comunque io ho ancora fastidio nel masticare
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10-10-2007 00:00

istiocitosi x polmonare

Egregio Dr. Aricò, sono una ragazza di 32 anni affetta da istiocitosi x dal 1996 e fino al 2002 non avevo bisogno dell'ossigeno terapia ma dal 2002 ad oggi la situazione è ulteriormente peggiorata non da un'aspetto radiografico ma per un aspetto respiratorio,dovendo così iniziare con l'ossigeno terapia,partendo da un min di 2 L al minuto a 5-6 L al minuto e che fino a poco tempo fà non voleva assolutamente sentir parlare di trapianto(essendo già stata trapiantata di fegato presso l'ospedale di Padova per colangite sclerosante nel 1999),da pochi mesi però ho cominciato a prendere in considerazione questa possibilità, mi piacerebbe però avere notizie per quanto riguarda il post operatorio, che tra l'altro mi terrorizza, e in ultimo sapere se in attesa di trapianto esistano delle cure alternative all'ossigeno terapia e agli steroidi. La ringrazio anticipatamente per il tempo dedicatomi. Aspetto con ansia notizie cordiali saluti
Risposta:

Cara Lucilla,purtroppo non sono i grando di darle notizie utuili. A questo punto davvero il trapainto dovrebbe essere la cosa che le migliorea la vita...!Il postoperatorio credo sara' meno faticoso del post Tx di fegato. Se crede, penso sia fattibile che lei parli con persone trapaintate per farsi confortare da loro!Tenga duro e mi tenga informato!

10-10-2007 00:00

istiocitosi di langers

a gennaio sono stato operato alla testa con l'esportazione di una parte di osso con la ricostruzione di una protesi là dove prima era insidiato un granuloma ho fatto anche radioterapie. adesso ho un dolore quando mastico e fastidio come mai? c'è la possibilità che si riformano le cellule?
Risposta:

E' possibile che sia un problema banale legato al post intervento. Si faccia vedere da un buon chirurgo maxillo facciale o in sua mancanza, da un ottimo dentista. Mi faccia sapere!

10-09-2007 00:00

istocitosix

gentilissimo prof sono una donna di 35 anni diabetica dopo aver fatto una rx toracica x seguire una angiografia mi hanno detto che c'enano delle macchie nel polmone sx esito pat infetiva o eteroplastica nulla delle due dopo una tc mi hanno detto che molto probabbilmente e istocitosi x esiste una cura? adesso devo fare una broncoscopia.o abbito a citta di castello(perugia)mi consiglia un buon centro e un bravo dottore .grazie x la risposta
Risposta:

Gentile Nunzia,si puo' rivolgere alla pneumologia dell'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De Juli.Si rassereni, da quello che mi dice il problema potrebbe essere meno grave di quanto sembra.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax  +39-091-6666001

07-07-2007 07:40

istiocitosi polmonare in ragazzo di 17 anni

ha mio figlio,17 anni, e' stata diagnosticata un istiocitosi polmonare.E'seguito al Mayer dalla dott.Lippi,persona squisita e ad agosto andremo dalla dott.de juli a milano.
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23-04-2007 08:00

ringraziamento

la ringrazio Dottore per la risposta e il consiglio,le vorrei porre una domanda e vero che basta smettere di fumare per far regredire questa malattia istiocitosi x?
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10-03-2007 11:52

SUPERIORE

ALLA RADIOGRAFIA DEL CRANIO MI HANNO TROVATO AREA IPODENSA DI 1 CM CIRCA DELLA VOLTA CRANICA DA RIFERIRE A LACUNA VASCOLARE MERITEVOLE DI CONTROLLO. GENTILMENTE PUò SPIEGARMI COSA POTREBBE ESSERE?
Risposta:

Semplicemente una piccola vena allargata che rende piu' rarefatto l'osso. Nulla di preoccupante!

23-02-2007 03:55

risposta

La ringrazio per la gentile attenzione e la celerità della risposta più che rassicurante. Alla luce di quanto da lei asserito, ritengo possibile seguire l'evoluzione del caso ed evitare un terzo intervento per altri accertamenti istologici, così come era già stato già programmato!
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16-02-2007 08:00

Rosai-Dorfman

Gent.mo dr. Aricò, non mi è ancora arrivata la e-mail che mi aveva preannunciato. Forse ho sbagliato l'indirizzo e-mail! Me la può rispedire, per cortesia? Grazie ancora!
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15-02-2007 12:05

Rosai Dorfman

A mia figlia Giulia, che ora ha 15 anni, dopo una chemio di vinblastina nel 2002 che non sembra aver dato grossi risultati ma nulla lo conferma, è stato proposto un ciclo di leustatin 5 gg + pausa di 21 + 5gg..Sono a chiederle il perchè di questo ciclo poichè ci era stato detto che la chemio per questo tipo di malattia non era indicata. Dal 98 G. ha subito 12 interventi (6 nel naso, 1 alla zona lombosacrale e gli altri al viso) per masse che si formavano in queste zone. Siamo seguiti dall'oncoematologia del s. Orsola di Bologna. Grazie mille di tutto!!
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31-01-2007 02:28

istiocitosi x

egregio dott. aricò volevo maggiori informazioni su questo tipo di malattia,visto che nessun medico ha saputo dirmi l'esatta tipologia. aspetto sue risposte!! cordilai saluti
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04-01-2007 05:23

lella 29

salve professore,mi chiamo lella ho 29 anni è sono stata operata 12 anni fa di granuloma eosinofilo nella parte orbitale destra.Essa è stata ripulita e avendo un buco di un diametro di 5cm mi sono state applicate delle piastre metalliche andando a ricostruire il tutto con l'osso preso dall'anca avendo superato magnificamente l'intervento e tutti i controlli a me consigliati e non avendo mai più avuto altri problemi,volevo chedergli se è mai possibile che si potrebbe verificare nuovamente.Ho bisogno di essre rassicurata sopratutto perchè ogni tanto ho dei mal di testa propio nella zona operata starò forse incominciando a riaquistare sensibilita?Volevo solo aggiungere che prima dell'intervento non ho mai avuto dei dolori ma solo un occhio gonfio che la mia mamma ha voluto approfondire e le diro ha fatto propio bene.La ringrazio per l'attenzione e attendo con ansia la sua risposta le auguro un buon 2007 auguri
Risposta:

Cara lella con ogni probabilita' questo rimarra' il suo unico episodio. Anche se non e' impossibile che ci sia una seconda lesione osteolitica nel suo futuro, questo non la deve spaventare. Pensi che potrebbe averne avute gia' in passato e non essersene nemmeno accorta! La cosa importante e' che la " gravita' " della malattia non e' mai crescente, cioe' eventuali possibili manifestazioni future (anche speriamo non ce ne siano, comunque), non sarranno tali da crearle seri problemi di salute. Un unico consiglio: se fuma, smetta! Se non fuma, non inizi! Buon anno!

15-12-2006 05:33

Istituto nazionale dei tumori (Milano)

Buongiorno, mi chiamo Roberto e sono il papà di Daniele, il mio bimbo è in cura per istiocitosi a cellule di Langherans all'istituto nazionale dei tumori di Milano. Volevo sapere se siete in contatto con questo centro per i casi di istiocitosi, e se avete sentito anche del caso di Daniele. La ringrazio anticipatamente e le faccio i miei più cordiali saluti. Roberto.
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14-12-2006 10:29

Quali sono i rischi in caso di gravidanza?

Gentile Dottore Aricò, sono la madre di una ragazza di 28 anni che, da bambina, ha avuto una delle forme di IstiocitosiX, precisamente la Hand Schuller Christian. La bambina ha presentato sintomi che venivano interpretati come altre malattie, in particolare come una otalgia bilaterale in un primo tempo e poi, anche una tumefazione gengivale. Le è stata fatta la biopsia al tessuto gengivale necrotico ed è stata diagnosticata l'istiocitosi. Curata con Velbè, endoxan e metrotexate è riuscita a superare, in tempi più brevi del previsto, la malattia. Purtroppo come conseguenza le è rimasto il diabete insipido. La domanda che le rivolgo è questa: In caso di gravidanza c'è il rischio che la malattia si ripresenti? e in caso negativo quali potrebbero essere le conseguenze per il bambino? Grazie Marica Riccardelli
Risposta:

Cara Marica, il rischio che la malattia colpisca figli di pazienti con istiocitosi e' circa del 1%. Quindi credo che in sostanza possa stare abbastnaza tranquilla, no? Auguri!

25-10-2006 12:05

Malattia di Rosai-Dorfman

Gentile Dr.Aricò, sono una collega con un bimbo di 1 anno, a cui a 6 mesi è stata diagnosticata la malattia di Rosai-Dorfman dopo intervento chirurgico di asportazione di una massa linfonodale laterocervicale. Da circa due mesi presenta manifestazioni cutanee diffuse e migranti, che sono state autorevolmente diagnosticate come orticaria. C'è a suo giudizio un possibile legame tra l'orticaria e la suddetta forma di istiocitosi? Come sono le eventuali manifestazioni cutanee della Rosai-Dorfman? Che esami per il follow up della malattia (che al momento non ha evidenziato altre sedi oltre ai linfonodi laterocervicali)? La ringrazio , cordiali saluti
Risposta:

Caro collega, la MRD solitamente non da' grandi problemi cutanei, che sono invece ben piu' frequenti nella LCH o ICL. Immagino la diagnois istologica sia stata fatta del tutto esaustivamente, no? Posso chiederle chi la segue? Le sedi piu' frequenti sono essenzialmente linfonodi ma anche osso, distretto facciale. E' indispensabile un ottimo FUP clinico, su cui basarsi per gli esami che non devono essere troppo aggressivi. In caso di riattivazione la malattia sara' assai verosimilmente sensibile al trattamento. Pesno lei debba essere fiducioso! Auguri,