AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


Inizio < Pagina 18 di 28> Fine

10-10-2007 00:00

istiocitosi di langers

a gennaio sono stato operato alla testa con l'esportazione di una parte di osso con la ricostruzione di una protesi là dove prima era insidiato un granuloma ho fatto anche radioterapie. adesso ho un dolore quando mastico e fastidio come mai? c'è la possibilità che si riformano le cellule?
Risposta:

E' possibile che sia un problema banale legato al post intervento. Si faccia vedere da un buon chirurgo maxillo facciale o in sua mancanza, da un ottimo dentista. Mi faccia sapere!

10-09-2007 00:00

istocitosix

gentilissimo prof sono una donna di 35 anni diabetica dopo aver fatto una rx toracica x seguire una angiografia mi hanno detto che c'enano delle macchie nel polmone sx esito pat infetiva o eteroplastica nulla delle due dopo una tc mi hanno detto che molto probabbilmente e istocitosi x esiste una cura? adesso devo fare una broncoscopia.o abbito a citta di castello(perugia)mi consiglia un buon centro e un bravo dottore .grazie x la risposta
Risposta:

Gentile Nunzia,si puo' rivolgere alla pneumologia dell'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De Juli.Si rassereni, da quello che mi dice il problema potrebbe essere meno grave di quanto sembra.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax  +39-091-6666001

07-07-2007 07:40

istiocitosi polmonare in ragazzo di 17 anni

ha mio figlio,17 anni, e' stata diagnosticata un istiocitosi polmonare.E'seguito al Mayer dalla dott.Lippi,persona squisita e ad agosto andremo dalla dott.de juli a milano.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

23-04-2007 08:00

ringraziamento

la ringrazio Dottore per la risposta e il consiglio,le vorrei porre una domanda e vero che basta smettere di fumare per far regredire questa malattia istiocitosi x?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

10-03-2007 11:52

SUPERIORE

ALLA RADIOGRAFIA DEL CRANIO MI HANNO TROVATO AREA IPODENSA DI 1 CM CIRCA DELLA VOLTA CRANICA DA RIFERIRE A LACUNA VASCOLARE MERITEVOLE DI CONTROLLO. GENTILMENTE PUò SPIEGARMI COSA POTREBBE ESSERE?
Risposta:

Semplicemente una piccola vena allargata che rende piu' rarefatto l'osso. Nulla di preoccupante!

23-02-2007 03:55

risposta

La ringrazio per la gentile attenzione e la celerità della risposta più che rassicurante. Alla luce di quanto da lei asserito, ritengo possibile seguire l'evoluzione del caso ed evitare un terzo intervento per altri accertamenti istologici, così come era già stato già programmato!
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

16-02-2007 08:00

Rosai-Dorfman

Gent.mo dr. Aricò, non mi è ancora arrivata la e-mail che mi aveva preannunciato. Forse ho sbagliato l'indirizzo e-mail! Me la può rispedire, per cortesia? Grazie ancora!
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

15-02-2007 12:05

Rosai Dorfman

A mia figlia Giulia, che ora ha 15 anni, dopo una chemio di vinblastina nel 2002 che non sembra aver dato grossi risultati ma nulla lo conferma, è stato proposto un ciclo di leustatin 5 gg + pausa di 21 + 5gg..Sono a chiederle il perchè di questo ciclo poichè ci era stato detto che la chemio per questo tipo di malattia non era indicata. Dal 98 G. ha subito 12 interventi (6 nel naso, 1 alla zona lombosacrale e gli altri al viso) per masse che si formavano in queste zone. Siamo seguiti dall'oncoematologia del s. Orsola di Bologna. Grazie mille di tutto!!
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

31-01-2007 02:28

istiocitosi x

egregio dott. aricò volevo maggiori informazioni su questo tipo di malattia,visto che nessun medico ha saputo dirmi l'esatta tipologia. aspetto sue risposte!! cordilai saluti
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

04-01-2007 05:23

lella 29

salve professore,mi chiamo lella ho 29 anni è sono stata operata 12 anni fa di granuloma eosinofilo nella parte orbitale destra.Essa è stata ripulita e avendo un buco di un diametro di 5cm mi sono state applicate delle piastre metalliche andando a ricostruire il tutto con l'osso preso dall'anca avendo superato magnificamente l'intervento e tutti i controlli a me consigliati e non avendo mai più avuto altri problemi,volevo chedergli se è mai possibile che si potrebbe verificare nuovamente.Ho bisogno di essre rassicurata sopratutto perchè ogni tanto ho dei mal di testa propio nella zona operata starò forse incominciando a riaquistare sensibilita?Volevo solo aggiungere che prima dell'intervento non ho mai avuto dei dolori ma solo un occhio gonfio che la mia mamma ha voluto approfondire e le diro ha fatto propio bene.La ringrazio per l'attenzione e attendo con ansia la sua risposta le auguro un buon 2007 auguri
Risposta:

Cara lella con ogni probabilita' questo rimarra' il suo unico episodio. Anche se non e' impossibile che ci sia una seconda lesione osteolitica nel suo futuro, questo non la deve spaventare. Pensi che potrebbe averne avute gia' in passato e non essersene nemmeno accorta! La cosa importante e' che la " gravita' " della malattia non e' mai crescente, cioe' eventuali possibili manifestazioni future (anche speriamo non ce ne siano, comunque), non sarranno tali da crearle seri problemi di salute. Un unico consiglio: se fuma, smetta! Se non fuma, non inizi! Buon anno!

15-12-2006 05:33

Istituto nazionale dei tumori (Milano)

Buongiorno, mi chiamo Roberto e sono il papà di Daniele, il mio bimbo è in cura per istiocitosi a cellule di Langherans all'istituto nazionale dei tumori di Milano. Volevo sapere se siete in contatto con questo centro per i casi di istiocitosi, e se avete sentito anche del caso di Daniele. La ringrazio anticipatamente e le faccio i miei più cordiali saluti. Roberto.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

14-12-2006 10:29

Quali sono i rischi in caso di gravidanza?

Gentile Dottore Aricò, sono la madre di una ragazza di 28 anni che, da bambina, ha avuto una delle forme di IstiocitosiX, precisamente la Hand Schuller Christian. La bambina ha presentato sintomi che venivano interpretati come altre malattie, in particolare come una otalgia bilaterale in un primo tempo e poi, anche una tumefazione gengivale. Le è stata fatta la biopsia al tessuto gengivale necrotico ed è stata diagnosticata l'istiocitosi. Curata con Velbè, endoxan e metrotexate è riuscita a superare, in tempi più brevi del previsto, la malattia. Purtroppo come conseguenza le è rimasto il diabete insipido. La domanda che le rivolgo è questa: In caso di gravidanza c'è il rischio che la malattia si ripresenti? e in caso negativo quali potrebbero essere le conseguenze per il bambino? Grazie Marica Riccardelli
Risposta:

Cara Marica, il rischio che la malattia colpisca figli di pazienti con istiocitosi e' circa del 1%. Quindi credo che in sostanza possa stare abbastnaza tranquilla, no? Auguri!

25-10-2006 12:05

Malattia di Rosai-Dorfman

Gentile Dr.Aricò, sono una collega con un bimbo di 1 anno, a cui a 6 mesi è stata diagnosticata la malattia di Rosai-Dorfman dopo intervento chirurgico di asportazione di una massa linfonodale laterocervicale. Da circa due mesi presenta manifestazioni cutanee diffuse e migranti, che sono state autorevolmente diagnosticate come orticaria. C'è a suo giudizio un possibile legame tra l'orticaria e la suddetta forma di istiocitosi? Come sono le eventuali manifestazioni cutanee della Rosai-Dorfman? Che esami per il follow up della malattia (che al momento non ha evidenziato altre sedi oltre ai linfonodi laterocervicali)? La ringrazio , cordiali saluti
Risposta:

Caro collega, la MRD solitamente non da' grandi problemi cutanei, che sono invece ben piu' frequenti nella LCH o ICL. Immagino la diagnois istologica sia stata fatta del tutto esaustivamente, no? Posso chiederle chi la segue? Le sedi piu' frequenti sono essenzialmente linfonodi ma anche osso, distretto facciale. E' indispensabile un ottimo FUP clinico, su cui basarsi per gli esami che non devono essere troppo aggressivi. In caso di riattivazione la malattia sara' assai verosimilmente sensibile al trattamento. Pesno lei debba essere fiducioso! Auguri,

25-10-2006 12:05

stessa malattia

mi chiamo simone , anch'io sono stato colpito al palato e alle gengive, sto prendendo il cortisone associato anche alla chemioterapia , che sembra stia dando buoni risultati.teniamoci in contatto e fammi sapere quale e' esttamente la tua patologia e la cura che segui. grazie simone
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Salve.Ad agosto u.s. mio nipo

Salve.Ad agosto u.s. mio nipote di 11 anni cadendo ha subito la frattura del femore.Successivamente ha accusato una lombosciatalgia.Portato per una visita specialistica all'ospedale Bambin Gesù di Palidoro(Roma) è stato immediatamente ricoverato in quanto risultava avere da esame di R.N.M. una vertebra lesionata.La diagnosi è Istiocitosi di Langerhans.Ingessato sulla colonna vertebrale,dopo alcuni giorni è stata riscontrata un nuova frattura di una vertebra cervicale e ingessato in tale punto.E' stata prospettatata terapia con chemioterapici e cortisone che al momento non è ancora somministrata poichè il bambino risulta avere inoltre un osteoporosi dovuta a insufficiente assorbimento di calcio.Si chiede se tale Ospedale risulta avere specialisti per la cura di tale malattia oppure se si possono avere alcuni nominativi di medici specialisti o Istituti da poter contattare per ulteriori informazioni ed eventuale assistenza.
Risposta:

A Roma, Bambin Gesù, è operativa la dr.ssa Fidani che è specializzata in istiocitosi e collabora attivamente con il prof. M.Aricò, massimo esperto italiano. Per maggiori informazioni le conviene telefonare al prof.Aricò che la indirizzera dalla dr.ssa Fidani. Se ha problemi ce lo faccia sapere. Prof. Maurizio Aricò Oncoematologia Pediatrica Ospedale dei Bambini Via Benedettini 1 90134 Palermo, Italy Tel. +39-091-6666-131 Fax +39-091-6666-001 email arico@ospedalecivicopa.org Auguri per suo nipote. Franco AIRI

25-10-2006 12:05

informazioni prestazioni

mio figlio due anni e' affetto da istiocitosi ed e' in cura con chemioterapia, ho richiesto all'INPS un congedo straordinario retribuito che non mi concedono in quanto inferiore a tre anni. L'unica cosa che potrebbero accordarmi e' un prolungamento della maternita' facoltativa retribuita pero' al 30%... Non credo di poter riprendere il lavoro finche' mio figlio non finira' il ciclo di terapie... C'e' un'agevolazione per le mamme che hanno dei bambini cosi' piccoli o devo aspettare che mio figlio compia tre anni ad aprile del 2006? e nel frattempo che alternativa avrei? Inoltre ho richeisto la legge 104 che grazie ai tempi burocratici del ministero del tesoro non arrivera' prima di 5 mesi.. grazie
Risposta:

Solo in data odierna ho potuto leggere la domanda e mi scuso per il ritardo. In merito alle diverse problematiche, vorrei precisare che: 1) per quanto riguarda l'inps non ci sono possibilità . Consiglio pero' di navigare sul sito www.handaylex.org per tutti gli approfondimenti del caso; 2) per quanto riguarda la legge 104/92 occorre attendere un pochino perchè è cambiata la procedura amministrativa. Nel momento in cui arriverà la risposta, occorre capire se riconosciuto col 2° o col 3° comma. Anche qui si potrebbe approfondire nel sito indicato precedentemente. 3) il mio consiglio è recarsi presso il suo Comune e chiedere un incontro con la responsabile dei servizi sociali (assistente sociale, altro referente) e chiedere se ci sono dei fondi che sono destinati alla famiglia per contribuire ad un piccolo sussidio economico; 4) richiedere alla ASL (ufficio relazioni con il pubblico) il riconoscimento col il codice RGC150 (istiocitosi croniche) e capire se hanno anche loro dei fondi destinati a piccoli sussidi per famiglie. Se ritiene può contattarmi telefonicamente al n° 348/4099158 Un saluto affettuoso Giorgio Oggianu Saluti GIorgio Oggianu

25-10-2006 12:05

il farmaco che prendeva prima

il farmaco che prendeva prima era il 2cda 2 clorodesossiadenosina, lo aveva avuto dall ospedale gustave roussy d parigi. ora fra i vari farmaci chemioterapici ne prende uno nuovo chiamato purinathol L01BB02 il principio è il mercaptopurina.....spero di esserti stata utile
Risposta:

grazie delle informazioni!!! In bocca al lupo anche a voi! silvia

25-10-2006 12:05

Egregio dottore ARICO'sono

Egregio dottore ARICO'sono la signora MAURO MONICA ho un bambino di 21 mesi affetto da istiocitosi cel.di laugh.con localizzazione in testa in bocca e sul cuoio capelluto nel dicembre 2004 e stato sottoposto ad intervento chirurgico alla testa presso l'ospedale regina margherita di torino (dove e tuttora in cura) in gennaio e stato asportato anche quello in bocca al 14 di gennaio e iniziata la chemioterapia per prevenire.in luglio per sospetta formazione in bocca nello stesso punto e stata effettuata una biopsia con esito negativo mentre prelevando delle crosticine in testa e risultato positivo.Il dottor brach del prever consultando anche lei ha deciso di interrompere la chemio al 30 di luglio poiche il bambino aveva risposto al trattamento.il problema e che da circa 1 mese il bambimo presenta febbre generalmente di sera che non supera mai i 38 e mezza e stato sottoposta a tutti gli esami del caso senza arrivare a una conclusione ha fatto cura antibiotica ma l'esito e sempre lo stesso febbre serale .adesso si e deciso di sottoporre il bambino nuovamente agli strumentali e al prelievo del midollo .la domanda che le pongo e se la malattia puo essersi ripresentata e se c'e speranza che mio figlio guarisca .in attesa di una sua risposta egregiamente la saluto MAURO MONICA
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-10-2006 12:05

Istiocitosi

Salve sono Ignazio dalla Germania vorrei far sapere per curarmi istiocitosi al fegato he stato necessario ,la chemioterapia che viene dosata da 14 punture alla pancia .Questa terapia mi ha completamente guarito.vorrei sapere una volta sparita la malattia puo ritornare, Il mio indirizzo he www.Tiranno 7@.com Grazie
Risposta:

Mi chiamo Ignazio e vivo in Germania anchio ho la malattia Istiocitosi mi hanno fatto una cura conposta di 14 punture di Litak 3,5mg dopo questa,che e durata 4 mesi he cuasi sconparita .Vorrei sapere ese qualcuno conosce questo tipo di cura ,e se la malattia sparisce di tutto grazie P.S scusate non scrivo bene l Italiano

25-10-2006 12:05

Buongiorno dottore, sono la

Buongiorno dottore, sono la mamma di una bambina alla quale è stata diagnostica al Gaslini l'itiocitosi x a sette mesi all'intestino a seguito di acccertamenti dai quali risultava affetta da citomegalovirus (perdite ematiche con numerose scariche al giorno). Mi è stato detto che il caso è molto raro a causa dell'organo colpito , visto che gli altri accertamenti hanno escluso altre localizzazioni se non in maniera livissima alla pelle. La bambina ha già terminato il primo ciclo di chemio con vinblastina e la prima rivalutazione è stata positiva.siamo adesso alla fase di mantenimento, con vinblastna ogni tre settimane e un quarto di purinithol la sera oltre al cortisone. Volevo sapere se è a conoscenza di questo caso e se il rischio di recidiva, secondo lei, è possibile. Il cmv può essere stata la causa di qusta malattia?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.