AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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30-01-2008 07:56

mieloide cronica

caro dot.mio cugino ha 2anni affetto da mieloide cronica.a6mesi hanno diagnosticato istiocitosi da rosai dorfman era in cura fino ad ott.quando con milza ingrossata e piastrine basse hanno deciso di fare l'analisi del midollo.risulta mieloide cronica. come mai da una malattia si e arrivati ad un altra?
Risposta:

Cara Sig.ra Anna, conosco la storia di suo figlio che e’ davvero insolita. Nella maggior parte dei casi le due malattie non sono correlate, ma come si sa in medicina esistono i casi eccezionali. Importante e’ che si riesca a curarli. Il Dr. Poggi e i suoi collaboratori sono persone dedicate e capaci, quindi stia serena e si fidi di loro. Auguri!

30-01-2008 07:55

ganuloma

Sono la mamma di Alice(una bambina di quasi 4 anni) alla quale a luglio di quest'anno le hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo in L3. In seguito a ricovero le è stata eseguita una Agobiopsia guidata più iniezione locale di Depo-Medrol 40mg; il referto istologico ha confermato granulomatosi a cellule di Langherans. Le indagini RX del rachide non mostrano nuove lesioni oltre alla localizzazione L3.Da circa 4 mesi indossa un busto ortopedico come protezione.In data 11/12/2007, la TAC del cranio mostra 2 lesioni osteolitiche a livello frontale e parietale sx di circa 2 cm. Ad oggi siamo in attesa di fare una risonanza magnetica ossea total body e un'ecografia fegato e milza c/o l'Ospedale S.Orsola di Bologna al reparto di oncoematologia pediatrica D.ssa Facchini che conferma la localizzazione sistemica e la necessità di un trattamento oncoematologico con cortisone e chemioterapia. La presenza di queste altre 2 lesioni ossee può essere criterio sufficiente per intraprendere il trattamento sistemico o basta tenerle sotto controllo magari intervendo direttamente con un'infiltrazione di cortisone come già fatto per la vertebra? Da cosa dipende il fatto che la bambina ha continuamente lo stimolo di urinare dato che il quantitativo di urina raccolto rispetto ai liquidi ingeriti è nella norma (escluso il diabete insipido) può dipendere dalla presenza di un granuloma nella vescica? Ci siamo rivolti al posto giusto? la terapia quali effetti collaterali ha? Il ciclo di terapia deve essere fatto necessariamente x 6 - 12 mesi? La malattia in quale % si estende anche agli organi? RingraziandoLa immensamente per la Sua attenzione verso la preoccupazione di una mamma Le porgo distinti saluti.
Risposta:

gentile signora, la OEP di Bologna e’ certamente adeguata a trattare la sua bambina. Credo che di fronte alla riattivazione in sedi multiple sia giustificato pensare ad una cura con chemioterapia per 12 mesi. Questa terapia e’ solitamente assai ben tollerata, puo’ fare cadere i capelli che poi ricrescono perfettamente, e non lascia effetti tardivi. Solitamente una diffusione agli organi avviene all’inizio della malattia, assai piu’ raramente nel suo decorso. E’ molto importante capire se dovesse insorgere una diabete insipido, in cui il volume di urine nelle 24 ore diventa eccessivo e deve essere compensato da un conseguente aumento dei liquidi introdotti, per il bimbo inizia a bere a dismisura. La sola maggiore frequenza della pipi’ puo’ avere cause piu’ banali.

30-01-2008 07:47

Recitiva rosai dorfman

Salve dottore mi sono operato 2 volte:la prima volta per un esame istologico dove mi hanno diagnosticato la malattiadi rosai dorfman e la seconda volta per esportare tutto il materiale.Il chirurgo che mi ha operato ha osservato che all'altezza dell'occhio sx la malattia era recitiva e che in distanza di un mese (dall'operzione dell'istologico)era ricresciuta.nella seconda operazione quella per rimuovere la tutta la malattia il chirurgo ha dovuto lasciare una parte di questa che si trovava sul nervo ottico dell'occhio sx.Quale sarà la cura adatta al mio casodato che che non esite un protocollo vero e propio per la cura di questa malattia ? Io abito in Abruzzo a Teramo sa consigliarmi qualche onco-ematologo bravo ?GRazie
Risposta:

Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati. Potrebbe esse utile fare una chemioterapia che non capisco se nel suo caso e stata presa in considerazione. Se e’ in difficolta’, puo’ venire a trovarmi a Firenze all’Ospedale Meyer per una consulenza. Mi faccia sapere.

30-01-2008 07:45

non capisco piu' niente isticitosi x

sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.Oggi 17.01.08 HO FINALMENTE PRESO UN APPUNTAMENTO CON LA CLINICA CHIRURGICA MAXILLOFACCIALE DELL'OSPEDALE BROTZU - DATA FISSATA X IL 01-02-08 E COME VOLEVASI DIMOSTRARE L'APPUNTAMENTO MI E' STATO DATO TRAMITE CONOSCENZE , ALTRIMENTI SI DOVEVA ASPETTARE.pER CORTESIA SE QUALCUNO PUO' AIUTARMI , CHIEDO MI RISPONDA IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE PERCHE' QUAESTA VOLTA SONO DISPOSTA A TUTTO E VOGLIO MUOVERMI IL PIU' VELOCEMENTE POSSIBILE.gRADIRE ANCHE METTERMI IN CONTATTO CON IL DOTT. ARICO' O CON LA DOTT.SSA JULI.Posso avere il recapito telefonico?Posso fidarmi dell'ospedale dove hanno in cura mio figlio (oncologico cagliari-ematologia)-prof. Usala. Qualcuno mi ha detto che voi come associazione siete a conoscenza dei vari casi in Italia,E' VERO? Conoscete il caso di mio figlio?Simone Marcis ?So che sicuramente avete tante persone a cui dare una risposta , ma vi chiedo se potete di rispondermi quanto prima. grazie efisia
Risposta:

Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.

30-01-2008 07:44

Riattivazione dopo tanto tempo

Caro Dottore,a 14 anni fa mi è apparso un granuloma eosinofilo che ha lasciato una lesione osteolitica a livello del cranio.Tutto qui.Da allora niente di più.è possibile una riattivazione,magari in un'altra parte del corpo in futuro?(sono ormai passati 14 anni dall'episodio..). Devo fare qualche esame diagnostico? La ringrazio in anticipo.
Risposta:

Caro Lorenzo, credo che lei sia completamente guarito dalla istiocitosi a localizzazione ossea Esclusiva, come accade nella maggior parte dei casi. Una riattivazione può verificarsi nel 40%dei casi, solitamente entro mesi o qualche anno. Credo nel suo caso questo sia oggi una ipotesi piuttosto remota. Stia assolutamente sereno, faccia una vita normale e nessun esame, da riservare eventualmente solo al caso di comparsa di disturbi non spiegati da piccole malattie stagionali o altre cause note. Auguri!

30-01-2008 07:44

PER FABIO

SALVE FABIO , MI PREOCCUPA IL FATTO CHE TU DICA CHE NON CI SONO CENTRI IN SARDEGNA PER LA CURA DELL'ISTIOCITOSI X, IO HO MIO FIGLIO CHE DA CIRCA DUE ANNI VIENE SEGUITO AL BUSINCO DI CAGLIARI ,TU HAI AVUTO ESPERIENZE NEGATIVE? MI PREOCCUPI , FORSE NON TI HANNO CURATO BENE?SE PUO RISPONDIMI, LA STORIA DI MIO FIGLIO E' UN PO' LUNGA , PUOI FORSE CAPIRE QUALCOSA DALLA DOMANDA CHE HO INSERITO NEL SITO . MIO FIGLIO SI CHIAMA SIMONE,IO EFISIA. CIAO GRAZIE
Risposta:

confermo che in Sardegna sono seguiti pazienti con LCH in diversi centri. I particolare a Cagliari sia pazienti adulti che bambini sono seguiti più che adeguatamente. Sono disponibile a discutere con gli interessati situazioni considerate insoddisfacenti.

30-01-2008 07:43

commerciante

Ill.mo Prof. Aricò qualche anno fa ci siamo sentiti telefonicamente per un parere su un caso di istiocitosi x polmonare di mio fratello.Allora Lei fu molto duro dicendomi che neanche il trapianto poteva essere lasoluzione al problema.A distanza di tre anni dal trapianto bipolmonare la malattia è ritornata, vorrei avere un contatto con Lei per avere un parere.
Risposta:

Risposto direttamente per telefono.

10-01-2008 08:50

la terapia sta funzionando

Gent.le dott.Arico',le scrivo non per porle una domanda ma per informarla che mio figlio Andrea di 18 anni con istiocitosi isolata del polmone sta reagendo molto bene al protocollo di cura LCH-A1. La tac documenta una regressione delle lesioni nodulari e delle formazioni cistiche(la patologia e' stata scoperta in fase iniziale).La terapia con vinblastina,prednisone alla quale aggiungeremo 6-MP,sta dando ottimi risultati. Spero che questa mia e-mail porti speranza e forza a chi soffre di questa malattia e ai loro familiari. Un fiducioso saluto,Laura
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

11-11-2007 05:03

istiocitosiu di langers

avuta già alle ossa può manifestarsi ad altre parti del corpo? alla coscia con una forma tonda sotto pelle?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

10-11-2007 13:15

TC DEL CRANIO DI MIO PADRE

Buonasera, mio padre ha fatto un tc del cranio (presenta da tempo problemi di memoria. Dall'analisi non si e' capito praticamente niente perche mi risulta incomprensibile. Ecco il testo della diagnostica: Esame eseguit nelle scansioni di base. L'indagine ha posto in evidenza la presenza di lacuna ipodensa in sede nucle-capsulare sinistra da riferire ad esito di prgresso insulto di natura vasculopatica. Concomita ipodensità della sostanza bianca con diffuso ampliamento degli spazi liquorali cortico-sottocorticali. Strutture mediane in asse. Puo' cortesemente dare un interpretazione di tale referto? Mio padre ha 77 anni. Cordiali saluti e grazie tante. Ignazio
Risposta:

Si tratta di una alterazione a carico del cervello, che non ha nulla a che vedere con la istiocitosi. E' possibile sia legata a fenomeni di ischemia.

21-10-2007 04:36

istiocitosiu di langers

ho consultato chi mi ha operato ed ha detto che la testa è a posto dicendo che sarà un fastidio di cute comunque io ho ancora fastidio nel masticare
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

10-10-2007 00:00

istiocitosi x polmonare

Egregio Dr. Aricò, sono una ragazza di 32 anni affetta da istiocitosi x dal 1996 e fino al 2002 non avevo bisogno dell'ossigeno terapia ma dal 2002 ad oggi la situazione è ulteriormente peggiorata non da un'aspetto radiografico ma per un aspetto respiratorio,dovendo così iniziare con l'ossigeno terapia,partendo da un min di 2 L al minuto a 5-6 L al minuto e che fino a poco tempo fà non voleva assolutamente sentir parlare di trapianto(essendo già stata trapiantata di fegato presso l'ospedale di Padova per colangite sclerosante nel 1999),da pochi mesi però ho cominciato a prendere in considerazione questa possibilità, mi piacerebbe però avere notizie per quanto riguarda il post operatorio, che tra l'altro mi terrorizza, e in ultimo sapere se in attesa di trapianto esistano delle cure alternative all'ossigeno terapia e agli steroidi. La ringrazio anticipatamente per il tempo dedicatomi. Aspetto con ansia notizie cordiali saluti
Risposta:

Cara Lucilla,purtroppo non sono i grando di darle notizie utuili. A questo punto davvero il trapainto dovrebbe essere la cosa che le migliorea la vita...!Il postoperatorio credo sara' meno faticoso del post Tx di fegato. Se crede, penso sia fattibile che lei parli con persone trapaintate per farsi confortare da loro!Tenga duro e mi tenga informato!

10-10-2007 00:00

istiocitosi di langers

a gennaio sono stato operato alla testa con l'esportazione di una parte di osso con la ricostruzione di una protesi là dove prima era insidiato un granuloma ho fatto anche radioterapie. adesso ho un dolore quando mastico e fastidio come mai? c'è la possibilità che si riformano le cellule?
Risposta:

E' possibile che sia un problema banale legato al post intervento. Si faccia vedere da un buon chirurgo maxillo facciale o in sua mancanza, da un ottimo dentista. Mi faccia sapere!

10-09-2007 00:00

istocitosix

gentilissimo prof sono una donna di 35 anni diabetica dopo aver fatto una rx toracica x seguire una angiografia mi hanno detto che c'enano delle macchie nel polmone sx esito pat infetiva o eteroplastica nulla delle due dopo una tc mi hanno detto che molto probabbilmente e istocitosi x esiste una cura? adesso devo fare una broncoscopia.o abbito a citta di castello(perugia)mi consiglia un buon centro e un bravo dottore .grazie x la risposta
Risposta:

Gentile Nunzia,si puo' rivolgere alla pneumologia dell'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De Juli.Si rassereni, da quello che mi dice il problema potrebbe essere meno grave di quanto sembra.Maurizio Arico'DirettoreU.O. Onco-Ematologia PediatricaOspedale dei Bambini "G. Di Cristina"Via Benedettini 190134 PalermoTel. +39-091-6666131Fax  +39-091-6666001

07-07-2007 07:40

istiocitosi polmonare in ragazzo di 17 anni

ha mio figlio,17 anni, e' stata diagnosticata un istiocitosi polmonare.E'seguito al Mayer dalla dott.Lippi,persona squisita e ad agosto andremo dalla dott.de juli a milano.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

23-04-2007 08:00

ringraziamento

la ringrazio Dottore per la risposta e il consiglio,le vorrei porre una domanda e vero che basta smettere di fumare per far regredire questa malattia istiocitosi x?
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10-03-2007 11:52

SUPERIORE

ALLA RADIOGRAFIA DEL CRANIO MI HANNO TROVATO AREA IPODENSA DI 1 CM CIRCA DELLA VOLTA CRANICA DA RIFERIRE A LACUNA VASCOLARE MERITEVOLE DI CONTROLLO. GENTILMENTE PUò SPIEGARMI COSA POTREBBE ESSERE?
Risposta:

Semplicemente una piccola vena allargata che rende piu' rarefatto l'osso. Nulla di preoccupante!

23-02-2007 03:55

risposta

La ringrazio per la gentile attenzione e la celerità della risposta più che rassicurante. Alla luce di quanto da lei asserito, ritengo possibile seguire l'evoluzione del caso ed evitare un terzo intervento per altri accertamenti istologici, così come era già stato già programmato!
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16-02-2007 08:00

Rosai-Dorfman

Gent.mo dr. Aricò, non mi è ancora arrivata la e-mail che mi aveva preannunciato. Forse ho sbagliato l'indirizzo e-mail! Me la può rispedire, per cortesia? Grazie ancora!
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15-02-2007 12:05

Rosai Dorfman

A mia figlia Giulia, che ora ha 15 anni, dopo una chemio di vinblastina nel 2002 che non sembra aver dato grossi risultati ma nulla lo conferma, è stato proposto un ciclo di leustatin 5 gg + pausa di 21 + 5gg..Sono a chiederle il perchè di questo ciclo poichè ci era stato detto che la chemio per questo tipo di malattia non era indicata. Dal 98 G. ha subito 12 interventi (6 nel naso, 1 alla zona lombosacrale e gli altri al viso) per masse che si formavano in queste zone. Siamo seguiti dall'oncoematologia del s. Orsola di Bologna. Grazie mille di tutto!!
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.