AREA PAZIENTI

Buongiorno Dr Aricò, avevo già scritto la scorsa settimana ma non ho trovato risposta. Vorrei cortesemente sapere se è a conosenza del caso di mia figlia una bambina alla quale, a dicembre 2005, all'età di sette mesi, presso il Gaslini di Genova è stata diagnosticata l'istiocitosi x all'intestino con esclusione di altri organi se non qualche piccola manifestazione alla pelle. Siamo arrivati a questa diagnosi a seguito di una rettoscopia eseguita a dieci giorni di distanza da una coloscopia che aveva rilevato la sola presenza del citomegalovirus (la bambina manifestava dall'età di due mesi e mezzo sangue nelle feci e scariche frequenti). La prima rivalutazione all'intestino è stata positiva e siamo passati al mantenimento con una chemio di vinblastina ogni tre settimane, cortisonone nei primi 5 giorni e purinithol tutte le sere. Da un esame effettuato sull'orecchio sinistro prima della diagniosi dell'istiocitosi ed effettuato per il citomegalovirus, la cui risposta è arrivata solo poche settimane fa è risultata un'anomalia: è possibile che anche l'orecchio sia stato colpito da questa malattia?. Il rischio di riattivazioni a termine del mantenimento sono frequenti? La bambina potrà avere problemi di crescita, essendo già un po' indietro a causa anche dell'inizio dello svezzamento a 9 mesi in quanto prima sospettavano un'intolleranza al latte? Scusi per l'infinità di domande ma vorrei avere una sua opinione in merito visto che il caso di mia figlia viene definito rarissimo (una mosca bianca pera la localizzazione di questa malattia all'intestino).

In base a che cosa si pensa che una terapia più lunga nel tempo metta al riparo il paziente da nuove riattivazioni?

salve a tutti, mi chiamo fabio ho 27 anni e provengo dalla sardegna. Circa un anno fa mi è stata diagnosticata un istiocitosi-x,non essondoci strutture idonee nella mia regione (sardegna),sono andato all'ospedale niguarda! Dopo una serie di esami completa e molto professionale, mi è stato fatto il punto della situazione: avendo una saturazione al limite, e una capacità polmonare di 3,62 litri, l'unica soluzione era il trapianto. Rientrato a casa con l'unica terapia di broncodilatatori, al terzo mese mi sn presentato ai controlli presso lo specialista che mi ha seguito per tutto il tempo della malattia. Non so come ma ora ho una capacità polmonare di 5,72 litri,i valori delle spirometrie sono normali e la saturazione sanguigna nella norma. Ho ripreso a giocare a calcio,ma il mio medico abbastanza sbigottito dall'evento non ha saputo darmi una spiegazione in merito. anche dal punto di vista radiologico c'è stato un clamoroso miglioramento. Io ho letto, diverse volte che l'istiocitosi non è attribuibile ad agenti esterni, ma io sono fermamente convinto che nel mio caso l'elemento scatenante sia stato il luogo di lavoro (un industria chimica) in un area molto inquinata,visto che da quando non ci lavoro più sto molto meglio in tutti i sensi. Come ho già detto al mio pneumologo di fiducia,mi rendo disponibile a qualsiasi chiarimento, e visite mediche e rendo disponibili i miei fascicoli. Un grosso imboccalupo a tutti voi,con la speranza di leggere altre storie con il mio stesso finale!

Egr Dr mio nipote a Milano dalla Profssa De Juli, dopo tutti gli accertamenti alla dimissione deve presentarsi a PD per il trapianto, volevo chiederLe Vanni ha 21 anni è possibile essere in contatto dei già trapiantati? E Lei cosa ne pensa di PD hanno già una buona esperienza? La ringrazio per la sua attenzione

Gentile Dr. Aricò sono una ragazza di 30 anni all\'età di 9 mesi mi è stata diagnosticata l\'istiocitosi X. All\'età di 12 anni mi è stato diagnosticato il diabete insipido e tutt\'ora sono in trattamento con il minirin DDAVP. Di quello che è stato della mia malattia ne so molto poco xchè i miei genitori tutto ciò è tabù. Io vorrei sapere a distanza di tanti anni mi posso ritenere guarita? Sono molti anni che non faccio controlli non ne sento il bisogno xò sto con la paura.

Salve sono un ragazzo ammalato i Istiocitosi X con il più del diabete insipido dal 1995 (18 anni). Ora a 27 anni dopo la sospensione dal fumo e i vari cicli di terapia con Vinblastina e cortisone siamo arrivati alla fine: si parla di trapianto. Che posso fare? Non ci sono altre vie? Dopo il trapianto che percentuali ci sono che la malattia possa ritornare? Grazie

E' possibile avere visione dei protocolli per la cura della malattia negli adulti? Ho letto che la malattia negli adulti a volte compare in soggetti fumatori e che può regrederire spontaneamente smettendo di fumare. Dopo quanto tempo mediamente si manifesta la guarigione? Se la malattia coinvolge solo le ossa in modo diffuso e non localizzato oltre che ad aver provocato il diabete insipido ci si può aspettare una guarigione spontanea? Quale è il tipo di danno che la malattia arreca alle ossa durante la sua manifestazione? E' reversibile? Esiste il pericolo di fratture patologiche? Può una faringite cronica probabilmente di origine virale e la presenza di un papilloma essere una causa scatenante delle malattia

mi chiamo simone, ho 23 anni, da quattro anni sono affetto da diabete insipido centrale curato con il minirin spray nasale , inquanto non assimilavo le compresse e per il quale non e' mai stata trovata la causa,contemporaneamente alla comparsa di questa malattia ho sempre avuto problemi di otite cronica che passa e ritorna,da circa un anno mi sono procurato una piccola lesione al palato con della crosta di pane (forse?) e nonostante fossi in cura dal dentista , nesuno sapeva dirmi perche' non guariva, anzi e' diventata sempre piu' grande.al policlinico universitario di cagliari mi hanno fatto fare una biopsia nel mese di luglio del 2004 ,il risultato è stato di istiocitosi a cellule di langherans che ha colpito il palato e probabilmente anche i polmoni. Ora sono in cura c/o l'oncologico di cagliari dove ho iniziato la chemioterapia il 12/010/04 associata a 60 mg. di cortisone gionaliero -ziloryc- losec e micostatin.ho piena fiducia sul medico che mi segue,pero' vorrei sapere se la cura eè quella piu giusta per il mio caso e se esistono centri specializzati sulla malattia.inoltre vi chiedo : l'istiocitosi puo' aver causato il diabete insipido o viceversa?e se ero affetto da istiocitosi gia' nel 2001 quando hanno diagnosticato il diabete insipido perche' non mi hanno sottoposto a degli esami piu' accurati ?? vi ringrazio se potete rispondermi - simone simone

Mio figlio di 15 anni ha una istiocitosi localizzata sull'ipotalamo, che gli ha provocato il diabete insipido ,un blocco dell'attività dell'ipofisi e uno ampio scompenso ormonale. E' in cura in un ospedale di Roma, ma tuttora sta eseguendo esami su esami ma non ha iniziato nessuna cura. Vorrei sapere se ci sono medici in Italia che hanno già curato questo tipo di istiocitosi e chi sono. Può essermi di aiuto ?

Mia figlia ha 28 anni, all'età di 40 giorni gli hanno diagnosticato l'ISTOCITOSI X,Ha fatto delle terapie fino all'età di 5 anni, ed è stata sotto controllo fino all'età di 12 anni e clinicamente era guarità , xò poteva avere una ricaduta con gli anni.Ha avuto due gravidanze, di cui una interrotta e una ha comportato la nascita di un bambino completamente sano.Ho notato che più passa il tempo e i sintomi che lei ha descritto li vedo manifestarsi su mia figlia.Bisogna dire che lei è una fumatrice, ha sempre manifestato difficoltà nel camminare e nei movimenti ma in quest'ultimo tempo tutto ciò sembra peggiorare... Vorrei un consiglio da lei sui controlli che posso fsre a mia figlia.C'è il rischio di morte per mia figlia?La ringrazio per la sua disponibilità !!!

Gent dott Arico', grazie mille per la pronta risposta. Allora, la patologia in questione è un sarcoma istiocitico. So che le possibilità di terapia sono limitate, e , data la sua disponibilità , mi permetto di chiederle per questo un altro parere. Crede che in Italia ci siano centri oncoematologici con esperienza in questa direzione?E se si, dove??Crede che possa valere la pena di rivolgersi all'estero, dove magari in centri piu' grandi e con un maggiore numero di pazienti, si ha magari qualche possibilità di confronto in piu'??Grazie mille di nuovo, non ha idea di quanto sia utile potere avere informazioni. Distinti saluti Francesca

Vorrei avere Vostre opinioni, su come curare una localizzazione all'osso mascellare e conseguenti denti e gengive. Poichè sono affetto da molti anni e con altre localizzazioni tra cui polmoni,spalla sx e bocca,sono in cura all'Ospedale SAN LUIGI DI TORINO,per il problema polmonare,mentre per i fastidiosi dolori alla bocca,non sono assistito,Vi chiederei maggiori delucidazioni,Vi ringrazio.

abbiamo una bimba di 2 anni e mezzo da poco ci hanno diagnioasticato una istiocitosi , che 8 mesi fà con una CHE Fù ASPORTATA A SUO TEMPO con un intervento chirurgico e da pochi giorni abbiam avuto l ' esito .Altre formazioni sono state rilevate dalla tac nelle ossa e poi anche sulla pelle .Imedici parlano con cautela , noi vorremmo sapere tutto ciò che c ' è da sapere , la bimba presenta anche un lieve zoppio alla gamba , ora vogliono prelevare materiale dal midollo osseo per analizzarlo .Per piacere rispondete ,fatemi sapere tutto .

Gentile dottore vorrei porle alcune domande su mio figlio dell'età di 21 mesi affetto da Isticitosi a Cellule di Langherans, con caratteristica multisistemica. In aprile veniva dignostosticata la malattia di cui sopra ,all'inizio era stata scambiata per un Rabdosarcoma e per miracolo a volte si "sbaglia", con localizzazione cranica e della cute. La lesione era del dimetro di cm 5*5 poco sopra l'occhio sinistro con infiltrazione interna verso l'orbita per cm 4,5, dopo scintigrafia ossea e tac toracica e ecografia addominale, iniziava trattamento secondo protocollo LCHIII con somministrazione di Vinblastina e Prednisone per la durata di sei settimane, al termine della quale le macchie rossastre dalla cute sulla testa erano scomparse, e dalla tac cranica immediatamente effettuata si notava una sbalorditiva regressione della malattia circa il 60% era scomparso .Si passava quindi al mantenimento secondo protocollo, ma una volta sospeso il cortisone abbiamo notato un rigonfiamento nella zona della lesione ossea, probabilmente dovuta ad un edema formatosi successivamente come risposta dell'organismo, ma anche ad una possibile ripèresa della malattia,stiamo quindi ripetendo un attacco come il primo periodo ma con somm. di cortisone per solo tre giorni e tereapia settimanale con Vinblastina per la durata di 5 - 6 settimane in questo momento sappiamo di essere in difficoltà come genitori e abbiamo una forte paura di non farcela, ma sappiamo di essere seguiti ottimamente dai medici che curano nostro figlio e le vorremmo chiedere solo un parere. Ringraziandola anticipatamente le inviamo i nostri più cordiali saluti

egreggio dott.mia figlia di nove anni e stata sottoposta ad una biopsia dell osso il 14.01.2005, e stata diagnosticato istiocitos dopo essersi sottoposto ad scintigrafia osseo, rx torace ect. siamo in attesa del tac torace a presto.siamo all oscuro di questa malattia,non ne sappiamo niente,le chiedo gentilmente di indirizarmi un buon centro al nord italia. abbiamo altre due bambine di cui una gemella di quella ammalata,dovrei farle fare dei controlli?mille grazie

Gentile dott. ho un bambino di 8 anni affetto da istiocitosi non X (interessa solo la cute) diagnosticatagli all'I.D.I. di Roma. Le prime manifestazioni si sono avute dall'età di 3 anni. Di recente sembra che la malattia stia regredendo ma da un paio d'anni abbiamo rilevato che mio figlio è allergico ai pollini. Il pneumologo (che non è stato messo al corrrente della situazione clinica di mio figlio) gli ha prescritto il vaccino (Oralvac plus) ma leggendo le controindicazioni (malattie autoimmuni) mi è sorto il dubbio che la somministrazione di questo vaccino possa creargli problemi, pensando che l'istiocitosi è una malattia autoimmune (mi sbaglio?). Ovviamente il vaccino non è ancora stato somministrato al bambino. Mi può aiutare? La ringrazio cordialmente monia ioffreda campobasso

egr. dott., io sn stata malata di istiocitosi x alla colonna: la malattia si è manifestata all'età di 18 anni, attraverso uno skiacciamento della L2; sn stata sottoposta ad un intervento di ricostruzione della vertebra e da 7 anni ormai sono guarita xfettamente! volevo kiederle se in un caso come il mio, in cui la parte malata è stata totalmente eliminata e sostituita cn una protesi, vi è il riskio di una ricomparsa della malattia e se sଠcome posso fare ad accorgermene tempestivamente? grazia infinite.

mi hanno riscontrato questa malattia 2 anni fa, ho 38 anni e la malattia mi ha colpito la bocca, più precisamente denti e gengive, sto facendo una cura con il cortisone, ma non vedo grandi risultati... Sono in cura a Varese presso l'ospedale Circolo. Vorrei sapere se ci sono novità sulle cure, ho sentito parlare delle cellule staminali... possono essere utili al mio caso? dove posso rivolgermi per maggiori approfondimenti e visite? Ringrazio anticipatamente per i consigli. Nicola Bevacqua

quali sono i possibili rimedi per la malattia che colpisce i polmoni. mio figlio ha entrambi i polmoni banneggiati e pieni di bollicine d\'aria che possono provocare altri pneumotoraci. Qual è un buon centro per questo tipo di istiocitosix.

Gentile Dott, la contatto per chiederle informazioni riguardo il caso che stiamo vivendo nella mia famiglia. Quattro anni fà ho perso un cugino di 30 anni affetto di Istiocitosi X che aveva colpito in maniera devastante i polmoni. Ora abbiamo scoperto che anche un altro fratello è affetto dalla stessa malattia, anche se sembra in una forma meno violenta. Come è possibile? La prego di aiutarmi Francesca