AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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07-07-2008 17:59

dopo 15 anni

Egregio dott Aricò sono Davide 22 anni..sono stato colpito da istiocitosi x della mastoide dx quando avevo 5 anni.Sono guarito e sto conducendo una vita normale e non ho avuto ostacoli a livello fisico visto che gioco a calcio a livello discreto.Da qualche settimana lamento un dolore toracico sullo sterno e nelle costole mentre eseguo certi movimenti...i raggi danno esito negativo..devo preoccuparmi e continuare con altri esami..quante sono le probabilità di recidività della malattia?grazie mille
Risposta:

Il rischio e' davvero minimo. E' piu' facile si tratti di una piccola cosa. Se il dolore dovesse persistere va rivalutato ma senza nessuna ansia!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-06-2008 19:49

eziologia della istiocitosi

Egregio dottore, mio figlio di 14 mesi e' affetto da istiocitosi a cellule di langherans su teca ,femore,vertebra d9 e tibia dx; leggo molto in questo periodo e poiche' abito davanti alla ss9 fronte semaforo, vorrei sapere se ci puo' essere una relazione tra gli inquinanti di scarico delle vetture, e l'insorgere della malattia; leggo che il benzene causa leucemia ad esempio.....
Risposta:

Direi proprio di no, stia tranquillo!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2008 13:09

istiocitosi a cellule del langerhans

La ringrazio per avermi risposto così tempestivamente,il neuro chirurgo che ha operato la bambina ci ha indirizzati dal prof. Riccardi all' osp. Gemelli. Abbiamo preso contatti,ma ci sono dei tempi piuttosto lunghi per eseguire la scintigrafia ossea. Per ridurre l'attesa potrei eseguire la scintigrafia ossea total body all'osp. di Taranto? e se si mi puo scrivere che tipo di scintigrafia eseguire?Le vorrei chiedere ancora se è possibile eseguire anche altri esami utili per una valutazione generale e se lei può visitare la bambina;siamo disposti a venire a Firenze.Cordiali saluti aspetto una sua risposta.
Risposta:

Se la scintigrafia è complicata si può fare una radiografia dello scheletro con lo stesso risultato, magari completando esami parzialmente fatti.Se ha difficoltà me lo dica.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2008 13:07

Istiocitosi Erdhmer Chester

Buongiorno Professore, sono un uomo di 48 anni e nel dicembre del 2005 presso il S. Raffele mi hanno diagniosticato una istiocitosi su base Erdhmer Chester. MI ha colpito nel retroperitoneo procurandomi una idronerfosi cronica ed ora mi sono stabilizzato a 270 di urea e 7.4 di creatinina.Soffro di anemia monocolore curata con iniezioni di Epo ed altri sintomi che per ora non influenzano il mio stile di vita.MI sono sottoposto 2 anni fà ad una cura di interferone e cortisone, inutile dirle che non è stato raggiunto nessun risultato anzi mi ha procurato notevoli problemi.Le chiedo se mi può indicare ( se c'è) e se è il caso di interpellare un'altro medico probabilmente più preparato su problematiche simili.Grazie.
Risposta:

di recente è stata segnalata la utilità di un nuovo farmaco in un sottogruppo di pazienti con la sua malattia.Dove è seguito? Bisognerebbe parlare con il suo patologo e vedere di fare lo sudio di un marcatore sulla biopsia, per capire se il farmaco può essere utile.

16-06-2008 12:51

istiocitosi x

salve PROF.MAURIZIO ARICO', le scrivo in quanto e' stato diagniosticato circa 3 anni fa l'isticitosi x a mio cugino che attualmente ha 24 anni siamo in piena disperazione in quanto questa malattia all'inzio aveva colpito i polmoni provocandogli di continuo pneumatoraci infatti anche oggi e' ricoverato in ospedale al monaldi di napoli ma poi pian piano ha colpito anche i denti facendogliene predere ben 5 e poi e' insorto anche il diabete insipido, come cura ha preso una pillola che stavano sperimentando che per un po' di tempo e' andata bene ma poi....avevano pensato anche ad un trapianto di polmoni visto che uno non funziona piu' e l'altro funziona al 70% ma hanno abbandonato l'ipotesi visto che la malattia ha colpito anche altri oragani. Insomma Prof. cosa dobbiamo fare c'e'una soluzione a questa malattia come dobbiamo muoverci? grazie
Risposta:

Purtroppo come avevo anticipato tempo fa la terapia con imatinib non èrisolutiva nella ICL, e per questo io non la utilizzo.La terapia migliore rimane la combinazione con vinblastina e prednisone.Se avete un oncologo od ematologo disponibile a seguirvi, posso inviargliil protocollo.Fatemi sapere,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

16-06-2008 12:49

Istiocitosi a cellule del Langerhans

Mia nipote di quasi 7 anni è affetta da istiocitosi a cellule del langerhans, infiltrante il tessuto muscolare scheletrico, il tessuto osseo e la dura madre. I MARGINI DI RESEZIONE CHIRURGICA dei tessuti molli, inchiostrati, non sono infiltrati dalla neoplasia.DI questo parla l'esame istlogico. A quali esami deve essere sottoposta adesso la bambina? Considerando che viviamo a Taranto eventuali esami li possiamo fare nella nostra città? Attendo una vostra risposta, cordiali saluti.
Risposta:

Deve essere seguita da un pediatra oncoematologo.Può andare a Bari in clinica pediatrica, che penso sia il più vicino a lei.Mi faccia spaere se ha difficoltà!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-06-2008 07:23

cause della malattia; inquinamento centra?

sarei grato a quanti mi leggono, sapere se anche loro abitano nelle vicinanze (nel giro di 50 metri) di statali,autostrade, centri ad alto traffico veicolare; sto' cercando infatti di capire se la istiocitosi che interessa mio figlio e' stata causata dal fatto di vivere praticamente sopra la ss9 e con davanti un bel semaforo== grazie a chi mi rispondera'.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

05-06-2008 20:41

quid agendum?

Gentile prof. Aricò sono un medico nucleare (lavoro in ospedale a Viterbo) e le scrivo su suggerimento della dott.ssa Fidani per un problema che riguarda mio figlio Giovanni, di anni 13. Riassumo rapidamente la sua storia clinica: - verso il 20 febbraio il ragazzo ha iniziato ad accusare un dolore intenso in sede medio-dorsale irradiato all'emitorace di destra, acuito dal decubito supino. - il 3 marzo ha eseguito uno studio RM che ha mostrato una lieve variazione di segnale in D9, considerata non significativa. - il dolore nei giorni successivi si è acuito, portandolo a un atteggiamento antalgico (evitava le scale). - il 28 marzo è stato ripetuto uno studio RM che ha mostrato un ampio rimaneggiamento dell'emisoma destro di D9 esteso al peduncolo; alla TC immediatamente eseguita si è evidenziata un'importante osteolisi del soma e del peduncolo destro del metamero. - il ragazzo ha avviato un DH presso l'Oncologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Nel corso del ricovero ha eseguito una scintigrafia ossea che mostrato un'iperattività del solo metamero indicato ai precedenti accertamenti. Il ragazzo è stato quindi immobilizzato con un gesso, in attesa di un busto. - il 9 aprile è stata eseguita biopsia ossea sotto guida TC che ha fornito reperti aspecifici per la presenza di tessuto cartilagineo ed è stata considerata non valutabile per la diagnosi; le colture eseguite sono risultate negative. - il 23 aprile è stata ripetuta la biopsia che ha fornito reperti compatibili con tessuto in fase rigenerativa con infiltrati di elementi monocitari e plasmacellule da riferire eventualmente a esiti di osteomielite, senza evidenza immunoistochimica di cellule di Langherans. - i successivi esami siero-immunologici e infettivologici non hanno fornito risultati patologici. - in data 8 maggio è stata eseguita una nuova RM che non ha mostrato significative variazioni rispetto a quella del 28 marzo. - ho inviato vetrini e CD con TC e RM ai colleghi del Rizzoli di Bologna e ho avuto un colloquio con loro: il loro parere clinico-radiologico è che verosimilmente si tratti di un granuloma eosinofilo, anche se le due biopsie eseguite non sono state diagnostiche. Mi hanno pertanto invitato a ripetere la biopsia TC-guidata, procedendo nella stessa seduta a un'infiltrazione loco-regionale di cortisone, dato che la patologia è monostotica. - i colleghi del Bambino Gesù (oncologa+radiologo+ortopedico) ritengono che in assenza di diagnosi non sia giustificata l'infiltrazione, ma tutt'al più la sola biopsia. Il ragazzo da quando porta il gesso (ora ha un busto) non ha più dolore, anche da sdraiato. Riferisce una generica astenia, ha una VES di 40 e un lieve movimento di LDH. A fronte di una situazione apparentemente favorevole dal punto di vista prognostico (due biopsie consecutive sono risultate negative per la presenza di cellule maligne), siamo rimasti al palo nella diagnosi che oscilla tra gli esiti di un'osteomielite clinicamente silente o una fase riparativa di istiocitosi X (senza dimostrazione di cellule di Langherans). A questo punto mi trovo a un bivio: "wait and see" dal momento che è possibile che anche la terza biopsia, a 3 mesi dall'esordio clinico, risulti non-diagnostica o procedere alla biopsia con infiltrazione di cortisone, considerando clinicamente assai probabile la diagnosi di istiocitosi. Le chiedo, se possibile, un parere in merito che mi aiuti a prendere una decisione. Nell'attesa di una sua risposta la ringrazio anticipatamente e le invio cordiali saluti Riccardo Schiavo Dott.Riccardo Schiavo U.O.Medicina Nucleare Ospedale Belcolle Viterbo 0761 338674 3296133410
Risposta:

Carisimo collega,credo che l'ipotesi di una ICL monostotica sia assai verosimile.NON mi accanirei con una nuova biopsia poichè e' verosimile che la malattia sia in fase di riparazione, il che è un bene, ma non ci permetta di vedere quadri floridi e quindi diagnostici.Assumo da quanto mi dice che NON ci siano altre manifestazioni cliniche e che NON abbia diabete insipido.In questa situazione la scelta migliore è quella di una terapia con busto e monitoraggio.In caso di comparsa di altre lesioni ossee andrei alla biopsia prima di una terapia.Mi tenga pure al corrente della evoluzione!Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-05-2008 18:09

biopsia necessaria?

in gennaio ho cominciato a stare male, diversi malesseri al torace e dolori diffusi. sono in cura in day-hospital a Treviso. il primario dott.Santelli dopo aver letto la tac al torace ( ..diverse e diffuse chiazzette di addensamento nel parenchima dai contorni sfumati di 1-2 mm) mi ha sottoposto a molti esami del sangue. fatta anche la broncoscopia. esame citologico negativo. Il problema è questo: non riescono a fare la biopsia se non attraverso intervento chirurgico al polmone perchè le dimensioni di queste chiazzette sono troppo piccole e rischierebbero di pinzettare delle zone sane. il sospetto è l'istiocitosi x. Devo proprio fare questo esame per confermare la "diagnosi"? grazie. Antonella.
Risposta:

Gentile Antonella,se lei avesse altre manifestazioni della istiocitosi, come diabeteinsipido, ovvero lesioni alle ossa o alla pelle, si potrebbe prelevare unadi quelle. Ma se il polmone è l'unico organo interessato, e bisogna esserecerti della diagnosi, credo che sia difficile evitare una biopsia.Cordiali saluti,

15-04-2008 19:43

Diagnosi

Prof. mi può aiutare a capire una diagnosi relativa all'esame istologivo a seguito di una lobectomia polmonare per un carcinoma polmonare La diasgnosi recita: Carcinoma a cellule squamose infiltrante la parete toracica e l'osso delle coste compreso nel prelievo. Margini indenni. Istiocitosi dei seni in 5 linfonodi peri bronchiali, in 4 linfonodi della finestra airto-polmonare, in 3 della nena polmonare susperiore ed in 5 dell'arteria polmonare. Metastati di carcinoma al linfonodom mediastinico anterosuperiore. Grazie mille
Risposta:

Si tratta di un fenomeno reattivo alla malattia principale. Non ha alcuna rilevanza. Maurizio Aricò Direttore DAI Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer Viale Pieraccini, 24 50139 Firenze tel. +39 055 5662739 Fax +39 055 5662746 m.arico@meyer.it

31-03-2008 05:04

sospetta istiocitosi cerebrale

Mi hanno dato queste informazioni cliniche: sospetta istiocitosi cerebrale. Revisione istologica. Posso sapere se questa malattia è curabile?il mio dottore ha detto che non sa cosa fare.GRAZIE
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

30-03-2008 15:37

istiocitosi

Gentile Professore, sono la mamma di un bambino di 6 anni al quale è stata diagnosticata l'istiocitosi ed è in cura presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Nel maggio dello scorso anno la malattia è comparsa sulla tempia sinistra ed aveva la grandezza di una mezza noce.All'inizio ci è stato detto che probabilmente si trattata di un ciste. Dal momento in cui è comparsa all'operazione sono passati all'incirca 2 mesi e questo bozzetto si era ridotto notevolmente. Dopo l'esame istologico e la diagnosi ci hanno inviato nel reparto di oncologia per gli accertamenti, gli è stata fatta una scintigrafia ossea, un'ecografia addominale e non sono state trovate altre lesioni (questo accadeva il mese di agosto) A settembre da una risonanza di controllo per l'ipofisi gli è stata trovata una piccola lesione sulla parte destra della testa sopra l'orecchio. Era talmente piccola che nemmeno i medici sono riusciti a sentirla. Così abbiamo iniziato il trattamento perchè ci è stato detto che poteva essere pericoloso per l'orecchio e che avrebbe potuto causare convulsioni. Da dicembre siamo passati al mantenimento. Il 19 marzo siamo andati per fare la terapia ma gli hanno trovato i valori del fegato alterati e la milza ingrossata, così non ha potuto fare la terapia. Gli sono stati fatti gli esami virologici ed è risultato positivo al EBV PCR. Gli è stato dato lo zovirax e mi hanno detto che dovrà prenderlo per 4 volte al giorno fino alla fine del trattamento. La prossima settimana settimana mi hanno detto che molto probabilmente farà la terapia perchè i valori con la cura dovrebbero scendere. Le confesso che sono preoccupata perchè mi sembra di aver capito che questo virus sia collegato alla malattia e alla sua possibile riattivazione. Mi scuso se mi sono dilungata molto ma la malattia mi fa stare in agitazione. Nel ringraziarla anticipatamente la saluto cordialmente
Risposta:

Risposto direttamente.

11-03-2008 22:52

domande-risposte

seguo tutti i giorni il sito, ma da diverso tempo ho notato che non date piu' risposte.come mai?
Risposta:

Gentile signora ci sono un po di ritardi sulle risposte dovute ai nuovi impegni del prof. Aricò, ma penso in breve tempo la situazione si normalizzerà franco AIRI onlus

25-02-2008 03:49

Alice

sono la mamma di Alice la bimba di 4 anni affetta da istiocitosi con granulomi eosinofili (2 alla teca cranica, 1 in L3, 1 alla costa dx e 1 al femore sx)trattata per 6 settimane con vinblastina e cortisone; ad oggi risulta la risoluzione delle lesioni alla teca cranica e alla vertebra mentre solo un miglioramento di quelle alla costa e al femore; quando c'è un miglioramento e non una risoluzione completa delle lesioni si procedede con la fase di mantenimento (vinblastina e cortisone ogni 3 settimane per 6 mesi) o si ripete il trattamento settimanale per 6 settimane?Inoltre Alice ha avuto stravaso di vinblastina 3 volte su 6; questo può provocare danni permanenti visto che accusa parestesie alle mani? in questi casi è da considerare l'applicazione di un catetere interno? Ringraziandola immensamente della Sua attenzione colgo l'occasione per inviarLe cordiali saluti.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

08-02-2008 04:52

ISTICITOSI X

Ringrazio per la vs. risposta immediata.Con la presente volevo informarvi che mio figlio ha fatto la tac, oggi l'ha ritirata e fatta vedere al chirurgo maxillofacciale che ha diagnosticato senza ombra di dubbio una grave infezione mandibolare , pertanto lui vorrebbe togliere 4 denti per poi effettuare la biopsia per accertare se l'infezione e' causata dall'istiocitosi o da altro, mentre l'ematologo che ha in cura mio figlio x l'istiocitosi dice di essere certo che l'infezione e' causata dall'istiocitosi e lui farebbe delle infiltrazioni di cortisone senza togliere i denti.So che avete molti casi , ma io vi chiedo se potete , di farmi avere ,se possibile nel minor tempo possibile dei chiarimenti o indicarmi in altro luogo, e se e' mai capitato un caso analogo a quello di mio figlio.A questo punto dovrei rivolgermi ad altri esperti in materia anche a pagamento , ma penso che l'ematologo abbia ragione, perche' non provare come dice lui col cortisone? anziche' drasticamente togliere 4 denti? mio figlio ha solo 26 anni e la malattia , ma sopratutto il non capire, gli sta provocando anche problemi psicologici, e non gli basta piu' il parere di un solo professore . saluti efisia
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

04-02-2008 04:45

istiocitosi della pelle?

gentile dott. Aricò , sono la madre di Simone,- cagliari- su un sito che si occupa di istiocitosi ho letto che puo' essere colpita anche la pelle, ora, ho anche una bambina - oltre Simone, di 15 anni che presenta sul petto e sulla schiena delle pustole talvolta con pus che le procurano prurito, avendo l'esperienza di Simone mi viene da pensare che anche Federica possa essere stata colpita dalla stessa malattia, cosa posso fare per togliermi ogni dubbio?Intanto Simone e' stato visitato dal chirurgo maxillo facciale ed e' stata prenotata una tac x il 7.02.08 che dovrebbe stabilire a sentire i medici il da farsi,si parla di togliere i denti che causerebbero l'infezione per poter ripulire tutta la parte, ma poi? parlano pure di una possibile paresi al nervo mandibolare, inquanto l'osso si sta consumando e sta per raggiungere il nervo. La ringrazio per la sua disponibilita'. efisia mostallino
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

31-01-2008 12:37

centri cagliari cura istiocitosi

scusa , ma mi era sembrato che tu non sia fiducioso dei centri di cura x la istiocitosi in sardegna o Cagliari.Da quello che hai scritto mi era sembrato che tu dopo i tentativi in Sardegna ti fossi fatto seguire in altri centri della penisola.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

30-01-2008 08:02

differenza tra rosai -dorman e erdheim -chester

Qualè la differenza istologica tra le due malattie ?Grazie.
Risposta:

Caro Gabriele, se intende la differenza tra la ICL e la malattia di rosai dorfman, sono da considerare come cugine. In molti casi abbiamo utilizzato cure simili con ottimi risultati.

30-01-2008 07:58

iscrizione

x diventare donatore a chi mi devo rivolgere.ho un caso in famiglia di leucemia mieloide cronica,cosa posso fare x aiutarlo
Risposta:

deve rivolgersi al più vicino centro di raccolta del midollo della sua citta. Chieda presso l'ospedale che cura questo suo famigliare i migliori saluti Franco AIRI

30-01-2008 07:57

isticitosi x

sono la madre di un ragazzo di 26 ammalatosi nel 2000 di diabete insipido centrale e in cura c/o il policlinico universitario di cagliari , nel 2003 gli e' stata diagnosticata la isticitosi x, mio figlio e' stato preso in cura all'oncologico di cagliari, ha fatto una terapia di chemio associata a deltacortene x circa 6 mesi.La malattia sembra eesersi stabilizzata pero' oltre a delle macchioline nel polmone e affetto alla mandibola che gli sta provocando la perdita dei denti.Ora il professore che lo ha in cura sta chiedendo delle consulenze odontoiatriche per valutare l'eventuale trapianto osseo mandibolare.Sinceramente sto sentendo tantissime versioni e anzieche' avere chiarezza mi provoca molta piu' confusione.La nostra situazione finanziaria non e' molto buona ,la consulenza odontoiatrica visto che non ci sono professionisti a cagliari)convenzionati ci costa 80 euro.Se potessi porterei immediatamente mio figlio in qualsiasi altra parte d'italia o fuori perche' qui in sardegna o perlomeno a Cagliari non riesco a capire a quale livello e' la malattia di mio figlio,il medico che lo ha in cura e' senza dubbio un buo medico, pero' a me non piace tanto perche' non parla molto e se mio fliglio gli chiede dei chiarimenti gli dice amichevolmente che non sono affari suoi e che pensa lui a curarlo.Insomma non e' molto espansivo.Purtroppo nella mia vita ho sempre notato che per qualsiasi patologia se hai i soldi e ti fai curare privatamente risolvi sempre molto prima il problema e i medici sono sempre piu' disponibili e socievoli al dialogo. Spero di sbagliarmi.
Risposta:

Gentile Efisia, sono a conoscenza dei problemi di suo figli, perche’ me ne ha parlato il Dr. Usala. Stia tranquilla, non è necessario essere ricchi per essere curati, almeno in Italia!! Per il problema dei denti si puo’ intervenire facendo qualcosa di locale, vediamo cosa trovano i maxillo-facciali. Non si scoraggi, la malattia e’ secante ma al momento mi sembra non pericolosa. Restiamo in contatto.