AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


Inizio < Pagina 16 di 28> Fine

19-10-2008 11:43

istiocitosi

Caro Prof.Arico',volevo una risposta mio cugino di 29 anni a fine settembre ha iniziato a stare male dolori dappertutto accompagnati da febbre,dopo circa una settimana di cura con antibiotici e non vedendo miglioramenti a deciso di ricoverarsi all'ospedale civile di alghero,qui dopo 15 gg, vari accertamenti con esito negativo ma con la febbre altalenante che raggiungeva picchi di 39,4 hanno sospettato una istiocitosi polmonare,ha immediatamente smesso di fumare,trasferito alle cliniche universitarie s.pietro di ss,sono iniziati altri accertamenti senza arrivare alla certezza della malattia,continuando con terapie antibiotiche e cortisone,Fabio è deceduto il 07/10 a ss.Mi chiedo si puo' morire in cosi' breve tempo se davvero era istiocitosi?
Risposta:

Gentile signora,sono molto dispiaciuto per una storia cosi' drammatica.Come immagina non sono in grado di dare alcun giudizio solo sui pochiterribili dati che lei mi elenca.La istiocitosi puo' essere a volte molto aggressiva. Piu' spesso casisimili si verificano in età piu' giovane.Non sono davvero in grado di dirle se suo cugino aveva questa malattia oun'altra.Con affetto,M.Arico'

18-10-2008 01:42

informazioni

vorrei sapere maggiori informazioni su questa malattia come i sintomi e ciò da cui proviene perchè leggendo ho notato che può colpire sia neonati sia adulti e poi il trasporto di una cellula da sotto il braccio potrebbe provocare la morte? grazie
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

17-10-2008 11:18

istiocitosi

Volevo solo correggere il periodo,mio cugino ha iniziato a star male a fine Agosto e non a fine Settembre come erroneamente ho scritto nella prima.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

16-10-2008 04:22

istiocitosi a cellule di Langerhans

Salve,da circa 3 settimane mia sorella di 10 anni è ricoverata nel reparto di oncoematologia pediatrica per un'istiocitosi a cellule del langerhans che le ha colpito la sesta vertebra lombare danneggiandola quasi completamente.Dopo aver effettuato tutti gli esami necessari,tra cui anche scintigrafia ossea e biopsia,hanno potuto accertare che la malattia è localizzata soltanto li, però si trovano in una situazione in cui una cura specifica non si conosce.la stanno curando esclusivamento con dosi di cortisone.A riguardo volevo chiederle se ciò basta per guarirla,se da questa malattia si guarisce e se mia sorella potrà tornare a camminare.Inoltre questa malattia è classificata come tumore o no?Confidando in una Sua risposta colgo l'occasione per porLe distinti saluti. Cristina
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

16-10-2008 03:02

Granuloma eosinofilo colonna vertebrale

Sono la mamma di un bambino di 3 anni a cui è stato diagnosticato un Granuloma eosinofilo alla colonna vertebrale in d11 mi hanno consigliato corsetto ortopedico da tenere per diversi mesi esistono altri rimedi per ovviare allo schiacciamento di detta vertebra? ho letto di interventi chirurgici per la ricostruzione cosa mi consiglia? grazie e cordiali saluti ilnaviga73@libero.it
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

10-10-2008 09:22

Marella

Buongiorno Sign. Arico', non ci siamo mai visti.. sono la sorella maggiore della sua paziente Marella!! Volevo farle sapere che la nostra iniziativa per la raccolta di fondi per la ricerca è andata molto bene e che.. spero possa servire a non perdere la fiducia e quello spiraglio di speranza nel trovare il prima possibile un farmaco per fermare questo brutto male. Marella è la bellezza di più di 10 anni che prova a combattere con questa malattia ... Le auguro buon lavoro e grazie per esserci sempre!! Denise
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

02-10-2008 09:44

Granuloma eosinofilo

Carissimo Prof.Aricò, sono in cura nel Vs.reparto di Oncoematologia del Meyer. Il mio Tommy è stato operato il 12/05/08 ad un orbita per un granuloma eosinofilo. Come da protocollo è stato sottoposto ad una cura di deltacortene continuata ed una velbe una volta alla settimana e questo per sei settimane. Ora sta proseguendo la seconda fase.Una velbe ogni 3 settimane con 5 giorni di deltacortene per la durata di 12 mesi.Tutto sta procedendo bene. Il 01/10/08 ho effettuato una visita di controllo con il medico che lo ha operato e mi ha riferito che le probabilità che la malattia si possa ripresentare sono 0.Sia per il fatto che il granuloma fosse localizzato in un punto preciso e sia per la cura fatta.Vorrei gentilmente sapere da Lei che ovviamente la studia se realmente dopo la cura e nel suo caso posso considerare il mio bambino completamente guarito dalla malattia o se devo aspettarmi un ritorno e stare all'erta. Grazie per tutto quello che sta facendo per noi......... Buona giornata
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

17-09-2008 15:55

Istiocitosi cutanea NON-X

Buonasera, sono una donna di 49 anni a cui è stata diagnoticata circa 10 mesi fa una ISTIOCITOSI CUTANEA LOCALIZZATA NON-X (priva di cellule di TOUTON). La malattia si presentava inizialmente con un evidente rossore al naso. Sono stati fatti tutti gli esami clinici proposti denotando tutttavia un buono stato di salute. Ad oggi il rossore è leggermente diminuito. Tale caso è stato mostrato anche recentemente ad un convegno a Napoli grazie ai medici che hanno seguito la mia malattia. Volevo sapere cosa ne pensava, o se aveva trattato dei casi simili. Grazie in anticipo.
Risposta:

Sono istiocitosi in genere cutanee di piccola entita'. Se ha dubbi, chieda un parere alla Dr.ssa Passoni alla Clinica Dermatologica di Milano.

17-09-2008 15:55

istiocitosi a cellule del langerhans

Mi sono rivolta agli oncologi della clinica pediatrica di Bari,così come lei mi aveva consigliato. Sono stati eseguiti tutti gli esami strumentali ed ematici come da protocollo. Tutti gli esami hanno dimostrato che non vi sono altre lesioni,ma nonostante queste buone notizie i medici di Bari ritengono necessario sottoporre la bambina alla chemioterapia con vimblastina e cortisone come da protocollo.Abbiamo consultato altri ocologi che invece pensano che non dobbiamo fare niente, soltanto un controllo RX del capo tra 3 mesi ed eventuale trattamento con deltacortene per circa 3 settimane da iniziare subito.Ovviamente in questa situazione non siamo in grado di decidere,le chiedo anora una volta il suo aiuto siamo disposti a venire a Firenze. Cordiali saluti Vincenza
Risposta:

Mi chiami.

17-09-2008 15:54

Istiocitosi non X

Gent.mo dott. Aricò, a seguito di un intervento eseguito sul fianco sx di mia figlia che ha 6 anni, le è stato asportata una neoformazione, l'esame istologico ne ha diagnosticato una "Istiocitosi non x". Che vuol dire? Che differenza ha con la Istiocitosi X? Quali sono le cure? Grazie. Favarò Marta (Palermo).
Risposta:

Sono istiocitosi in genere cutanee di piccola entita'. Se cosi' e', non vedo problemi.

17-09-2008 15:51

Richiesta

Egregio Professore ho 74 anni e all'età di trenta sono stato ricoverato al policlinico di roma per dimagrimento eccessivo bevendo circa 15 litri di acqua e rifacendone altrettanta, e dopo ripetute analisi (compreso il pneuma encefalogramma) scusi se la dicitura non è esatta. Dovevo essere operato alla testa in quanto avevano individuato un'ombra all'ipofisi ma dopo un'attenta riflessione sono stato dimesso con l'invito a tornare dopo un mese per riesaminare il tutto. Con il tempo sia la magrezza che il bere e orinare si sono, quasi, normalizzate, infatti ora bevo normale 1- 1,50 litri di acqua e urino ogni 3 o 4 ore, successivamente si sono ingrossati i linfonomi inguinali,che temendo il peggio mi sono stati tolti ma la linfa non avendo più via di uscita,all'inguine, si ammassa su tutta la gamba in particolare sulla coscia. Mi sono rivolto all'oncologo Dr. Di Costanzo che con chemioterapia e radioterapia ha attenuato l'indurimanto dei muscoli della coscia e per evitare il gonfiore della gamba porto da 5 anni un monocollant. La domanda è dopo queste patologie la paresi delle estremità del nervo sciatico può essere stata causata da una nuova forma dell'istiocitosi-x ? La ringrazio e attendendo una Sua risposta La saluto distintamente.
Risposta:

Certamente e' possibile. Bisognerebbe valutare l'esame istologico dei linfonodi e il suo quadro clinico attuale.Si facca vedere da un buon ematologo.

10-09-2008 14:36

informazioni xantogranuloma

la mia domanda riguarda lo xantogranuloma giovanile. mia figlia ora 17enne l'aveva alla nascita, una neoformazione del diametro di 5 cm sulla punta del naso. è stata curata con cicli infiniti di cortisonici e interventi chirurgici. Associato a questo c'è anche un grosso nievo ( per fortuna nascosco dai capelli) e un eczema diffuso su buona parte del corpo oltre alla presenza di asma. Mi chiedevo se forse c'era qualche relazione tra queste manifestazioni, anche perchè c'è sempre una situazione come dire, di infiammazione generale. nel caso è possibile centrare meglio le terapie? ultima cosa : in famiglia è presente una traslocazione robertzoniana ( ora non ricordo bene il termine esatto ) tra il cromosoma 18 e il 21. Può aver influito? grazie per l'attenzione, con saluti jole marcuccio
Risposta:

Nessun legame con la traslocazione.Ha bisogno di un buon dermatologo che conosca la malattia.Se non l'ha mai vista, puo' chiedere della Dr.ssa Passoni a Milano.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

01-09-2008 12:53

trapianto epatico

Prof Aricò sono la moglie di Giovanni Longobardi il ragazzo affetto da istocitosi x e paziente della prof Paola Rottoli.Se ricorda siamo stati da lei nel 2006.Non dimentichero mai la sua gentilezza e le parole che ha detto a mio marito spronandolo a fare il trapianto di fegato e polmoni.Dopo quella visita la malattia di mio marito è peggiorata, ha subbito fratture multple al corpo, il fegato è peggiorato nel giro di 6 mesi. Ma in quei mesi ho smosso tutto grazie all'aiuto di un prof di Napoli(Oreste Cuomo) Giovanni è entrato in lista trapianti.Il prof Cuomo poi ci ha mandato a Padova dove Giovanni il 14/8/08 ha effettuato il trapianto epatico seguito dall'equipe del Prof Cillo con la collaborazione del prof Rea per i polmoni.Giovanni ora è ancora in terapia intensiva ma è vivo ed è felice .La ringrazzio e ci tenevo a farle sapere questa notizia cosi bella è di speranza per gli altri ammalati.Cordiali saluti non la dimenticherò mai. Giovanna
Risposta:

Carissima Giovanna,sono felice che il filo non si sia spezzato.Bisogna avere coraggio anche e soprattutto per fare le cose importanti, come e' necessario per risolvere i problemi importanti.Tenete duro e fatemi sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

01-09-2008 12:52

istiocitosi

nel 2006 x scherzo il mio bimbo ha fatto una visita odontoiatrica e si e' notato una lesione ulcerosasulla gengiva e una macchia viola che gli attraversava l'arcata gengivale sx tutti gli esami erano negativi e abbiamo deciso x una biopsia gli hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo dell'osso. abbiamo fatto degli esamiin ospedale tac al torace-scintigrafia ossea radiografia ossea e si e' notato un rigonfiamento nella tempia dx e i medici dell'osp. oncologico 1 policlinico di napoli hanno deciso di eseguire su angelo un protocollo internazionale con vimblastina e cortisone-bentelan-dal 29-12-2006 fino al 29-6- 2007 dopo abbiamo fatto controlli e nelle radiografie non c'era piu'quell'orletto scheletrico non si evidenziano lesioni.sono stati fatti ancheecografie della tiroide e ci sono linfoadenomegalie a strutura fuseiforme lungo il collo sempre di 16-18mm dott .come sta il mio bimbo'lui non ha accusato le chemio e non gli sono caduti nemmeno i capelli.dovra fare altre chemio tutto questo finira' prestoe per noi sara' un ricordo?io ho sempre paura adesso mio figlio ha 8 anni e mezzo. sulla gengiva c'e' ancora quelringrizzimento mentre la macchia sotto il palato e la protuberanza nella tempiua sono spariticon le prime due o tre chemio . mi devo preoccupare per la tiroide gli esami tiroiedali sono tutti buoni . in attesa di una risp. la ringrazio in anticipo. una mamma molto ansiosa per il suo bimbo.
Risposta:

Gentile Mamma,stia tranquilla perche' ci sono il 60% di probabilita' che sia finita cosi'. E' possibile che ci sia un "ritorno" della malattia ma che NON diventa grave.NON si faccia condizionare.Se ha bisogno mi faccia sapere!!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

27-07-2008 11:50

commerciante

Caro Arico' mio fratello Antonio è venuto a mancare dopo una lunga sofferenza .Se ricordate dopo il trapianto bipolmonare per istiocitosi x ,dopo tre anni gli era ritornata la malattia ,tentata di curare con la thalidomide ,ma a gennaio ha avuto una infezione da criptococco e da allora è andato sempre peggiorando fino alla morte.Che cosa avremmo potuto fare per salvarlo?Forse se ci attivavamo prima per un secondo trapianto lo avremmo potuto salvare? Un affettuoso saluto e vorrei al più presto parlare con Lei per poter aiutare in modo attivo le altre persone che lottano contro questo male. Daniele tel. 3472140228
Risposta:

Caro Daniele, mi spiace molto per la perdita di suo fratello. Purtroppo la sua storia clinca ea drammatcamene segnata e non credo si sarebe potuto fare di piu'. Un secondo trapianto era ahime assolutamente controindicato alla luce delle conoscenze attuali. Esiste un'etica del trapianto in cui anche il sacrificio della donazione deve esere rispettato destinando l'organo ad un paziente che abbia una ragionevole possibilita' di guarire. Cosi' purtroppo non era ad oggi per lui. Lasci passare qualche tempo. Poi se ha piacere mi cerchi ancora. M.Arico'

07-07-2008 17:59

dopo 15 anni

Egregio dott Aricò sono Davide 22 anni..sono stato colpito da istiocitosi x della mastoide dx quando avevo 5 anni.Sono guarito e sto conducendo una vita normale e non ho avuto ostacoli a livello fisico visto che gioco a calcio a livello discreto.Da qualche settimana lamento un dolore toracico sullo sterno e nelle costole mentre eseguo certi movimenti...i raggi danno esito negativo..devo preoccuparmi e continuare con altri esami..quante sono le probabilità di recidività della malattia?grazie mille
Risposta:

Il rischio e' davvero minimo. E' piu' facile si tratti di una piccola cosa. Se il dolore dovesse persistere va rivalutato ma senza nessuna ansia!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-06-2008 19:49

eziologia della istiocitosi

Egregio dottore, mio figlio di 14 mesi e' affetto da istiocitosi a cellule di langherans su teca ,femore,vertebra d9 e tibia dx; leggo molto in questo periodo e poiche' abito davanti alla ss9 fronte semaforo, vorrei sapere se ci puo' essere una relazione tra gli inquinanti di scarico delle vetture, e l'insorgere della malattia; leggo che il benzene causa leucemia ad esempio.....
Risposta:

Direi proprio di no, stia tranquillo!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2008 13:09

istiocitosi a cellule del langerhans

La ringrazio per avermi risposto così tempestivamente,il neuro chirurgo che ha operato la bambina ci ha indirizzati dal prof. Riccardi all' osp. Gemelli. Abbiamo preso contatti,ma ci sono dei tempi piuttosto lunghi per eseguire la scintigrafia ossea. Per ridurre l'attesa potrei eseguire la scintigrafia ossea total body all'osp. di Taranto? e se si mi puo scrivere che tipo di scintigrafia eseguire?Le vorrei chiedere ancora se è possibile eseguire anche altri esami utili per una valutazione generale e se lei può visitare la bambina;siamo disposti a venire a Firenze.Cordiali saluti aspetto una sua risposta.
Risposta:

Se la scintigrafia è complicata si può fare una radiografia dello scheletro con lo stesso risultato, magari completando esami parzialmente fatti.Se ha difficoltà me lo dica.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

18-06-2008 13:07

Istiocitosi Erdhmer Chester

Buongiorno Professore, sono un uomo di 48 anni e nel dicembre del 2005 presso il S. Raffele mi hanno diagniosticato una istiocitosi su base Erdhmer Chester. MI ha colpito nel retroperitoneo procurandomi una idronerfosi cronica ed ora mi sono stabilizzato a 270 di urea e 7.4 di creatinina.Soffro di anemia monocolore curata con iniezioni di Epo ed altri sintomi che per ora non influenzano il mio stile di vita.MI sono sottoposto 2 anni fà ad una cura di interferone e cortisone, inutile dirle che non è stato raggiunto nessun risultato anzi mi ha procurato notevoli problemi.Le chiedo se mi può indicare ( se c'è) e se è il caso di interpellare un'altro medico probabilmente più preparato su problematiche simili.Grazie.
Risposta:

di recente è stata segnalata la utilità di un nuovo farmaco in un sottogruppo di pazienti con la sua malattia.Dove è seguito? Bisognerebbe parlare con il suo patologo e vedere di fare lo sudio di un marcatore sulla biopsia, per capire se il farmaco può essere utile.

16-06-2008 12:51

istiocitosi x

salve PROF.MAURIZIO ARICO', le scrivo in quanto e' stato diagniosticato circa 3 anni fa l'isticitosi x a mio cugino che attualmente ha 24 anni siamo in piena disperazione in quanto questa malattia all'inzio aveva colpito i polmoni provocandogli di continuo pneumatoraci infatti anche oggi e' ricoverato in ospedale al monaldi di napoli ma poi pian piano ha colpito anche i denti facendogliene predere ben 5 e poi e' insorto anche il diabete insipido, come cura ha preso una pillola che stavano sperimentando che per un po' di tempo e' andata bene ma poi....avevano pensato anche ad un trapianto di polmoni visto che uno non funziona piu' e l'altro funziona al 70% ma hanno abbandonato l'ipotesi visto che la malattia ha colpito anche altri oragani. Insomma Prof. cosa dobbiamo fare c'e'una soluzione a questa malattia come dobbiamo muoverci? grazie
Risposta:

Purtroppo come avevo anticipato tempo fa la terapia con imatinib non èrisolutiva nella ICL, e per questo io non la utilizzo.La terapia migliore rimane la combinazione con vinblastina e prednisone.Se avete un oncologo od ematologo disponibile a seguirvi, posso inviargliil protocollo.Fatemi sapere,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it