AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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03-11-2008 07:55

ISTIOCITOSI

Caro Prof.Aurico il mio fidanzato morto a 29 anni a cui e' stata diagnosticata una istiocitosi polmonare e ricoverato per un mese.Vorrei sapere e' possibile curarla con solo cortisone?e questa cura puo' essere la causa della sua morte?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

24-10-2008 14:57

istiocitosi x

da alcuni giorni avverto dolore al lato sinistro tipo un bruciore della testa io già sono stato operato al lato destro con un granuloma che mangiò l'osso cosa può essere ora? i controlli li sto facendo comprese le tac ogni 6 mesi
Risposta:

Stia sereno. Se il dolore persiste, chieda una visita ed eventualmente una semplice radiografia per vedere se ci sono segni di osteolisi.Mi faccia sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:55

istiocitosi x

Ottobre 2008 Gent.le Dott. Sono la mamma di Ilaria una bimba di sei mesi (oggi), ha circa un mese di vita la mia piccola ha contratto la varicella, dal quel momento è iniziato il tutto. Queste eruzioni cutanee che non smettevano..Dopo varie visite e dopo un esame istologico ci siamo trovate nel reparto oncologico del Regina Margherita di Torino e qui ci confermano la diagnosi: istiocitosi a cellule di L., fortunatamente localizzata solo alla cute. Da circa quindi giorni le si sono gonfiate un pochino le ghiandole sotto le orecchie. Ha avuto un po' di mal di gola. Questo gonfiore può essere causato appunto dal mal di gola? Vivo nel terrore, che debba fare la chemio. Mi hanno detto che se localizzata solo alla cute, dovrebbe "Autocurarsi" nel tempo... Ma ci sono possibilità che oltre alla cute possa prendere in altre parti del corpo? Ovviamente, ritengo di essere in buone mani, i medici oltre alla loro gentilezza, mi hanno dato fiducia. ma non mi sento tranquilla, ho paura per la mia bimba, che fortunatamente, sta bene, cresce, mangia, sorride, insomma se non fosse per quell'eruzione....non sembrerebbe che abbia nulla. La ringrazio per la sua disponibilità. Virginia
Risposta:

Gentile signora, quando inizia cosi' nella maggior parte dei casi si risolve da sola e non coinvolge altro.Capisco la sua ansia ma io sono fiducioso!Il Dr. Brach e' molto bravo.Mi faccia sapere.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:55

Richiesta

sono la nonna di un bimbo di sei mesi.Da circa 3 mesi sul viso del mio nipotino sono comparsi 3 foruncoletti ai quali non abbiamo dato peso. visto che permanevano lo abbiamo portato a visita dal pediatra e ci ha rassicurati diagnosticando una impetigene da curare con assunzione di antibiotico per 10gg. ma di girni ne sono trascorsi cica 90 e questi foruncoletti non scomparivano ne si attenuavano.Ci siamo così recati da un dermatologo presso il centro IDI di roma e, come lo ha visto ci ha fatto fare una biopsia. E' inutile dire che la malattia ci era assolutamente sconosciuta e per molti versi lo è ancora.La mia domanda è la seguente:è giusto pensare che non può trattarsi di forma grave dato il tempo trascorso? E' escluso che abbia intaccato altri organi visto che il bambino non accusa nessun tipo di disturbo? e ancora come ci dobbiamo comportare con un bimbo tanto piccolo cioe come ci si può accorgere se la malattia dovesse evolversi? Vi sarei molto grata se voleste darmi delle assicurazioni una nonna terrorizzata
Risposta:

Deve essere visto per completezza da un pediatra oncoematologo. A Roma puo' andare al Bambino Gesu'.Se si esclude che ci siano altri organi interessati non e' un problema. Mi faccia sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:54

bambino di 4 mesi (Palermo) dignosticata istiocitosi

Gentilisssimo prof. Aricò, da pochi giorni a mio nipote di 4 mesi,residente e ricoverato attualmente a Palermo,è stata diagnosticata l'istiocitosi. I sintomi sono stati febbre alta,ingrossamento di fegato e milza.Attualmente sta effettuando cicli di chemioterapia e trasfusioni. L'equipe medica ha scelto di effettuare esami anche ai familiari.Perchè? Inoltre volevo chiederle quante possibilità ci sono di sopravvivenza e/o guarigione per il bambino. Certa di una sua pronta risposta quanto prima possibile,la ringrazio. Distinti saluti Ester Palazzo
Risposta:

Gia' risposto.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-10-2008 11:43

istiocitosi

Caro Prof.Arico',volevo una risposta mio cugino di 29 anni a fine settembre ha iniziato a stare male dolori dappertutto accompagnati da febbre,dopo circa una settimana di cura con antibiotici e non vedendo miglioramenti a deciso di ricoverarsi all'ospedale civile di alghero,qui dopo 15 gg, vari accertamenti con esito negativo ma con la febbre altalenante che raggiungeva picchi di 39,4 hanno sospettato una istiocitosi polmonare,ha immediatamente smesso di fumare,trasferito alle cliniche universitarie s.pietro di ss,sono iniziati altri accertamenti senza arrivare alla certezza della malattia,continuando con terapie antibiotiche e cortisone,Fabio è deceduto il 07/10 a ss.Mi chiedo si puo' morire in cosi' breve tempo se davvero era istiocitosi?
Risposta:

Gentile signora,sono molto dispiaciuto per una storia cosi' drammatica.Come immagina non sono in grado di dare alcun giudizio solo sui pochiterribili dati che lei mi elenca.La istiocitosi puo' essere a volte molto aggressiva. Piu' spesso casisimili si verificano in età piu' giovane.Non sono davvero in grado di dirle se suo cugino aveva questa malattia oun'altra.Con affetto,M.Arico'

18-10-2008 01:42

informazioni

vorrei sapere maggiori informazioni su questa malattia come i sintomi e ciò da cui proviene perchè leggendo ho notato che può colpire sia neonati sia adulti e poi il trasporto di una cellula da sotto il braccio potrebbe provocare la morte? grazie
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

17-10-2008 11:18

istiocitosi

Volevo solo correggere il periodo,mio cugino ha iniziato a star male a fine Agosto e non a fine Settembre come erroneamente ho scritto nella prima.
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16-10-2008 04:22

istiocitosi a cellule di Langerhans

Salve,da circa 3 settimane mia sorella di 10 anni è ricoverata nel reparto di oncoematologia pediatrica per un'istiocitosi a cellule del langerhans che le ha colpito la sesta vertebra lombare danneggiandola quasi completamente.Dopo aver effettuato tutti gli esami necessari,tra cui anche scintigrafia ossea e biopsia,hanno potuto accertare che la malattia è localizzata soltanto li, però si trovano in una situazione in cui una cura specifica non si conosce.la stanno curando esclusivamento con dosi di cortisone.A riguardo volevo chiederle se ciò basta per guarirla,se da questa malattia si guarisce e se mia sorella potrà tornare a camminare.Inoltre questa malattia è classificata come tumore o no?Confidando in una Sua risposta colgo l'occasione per porLe distinti saluti. Cristina
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16-10-2008 03:02

Granuloma eosinofilo colonna vertebrale

Sono la mamma di un bambino di 3 anni a cui è stato diagnosticato un Granuloma eosinofilo alla colonna vertebrale in d11 mi hanno consigliato corsetto ortopedico da tenere per diversi mesi esistono altri rimedi per ovviare allo schiacciamento di detta vertebra? ho letto di interventi chirurgici per la ricostruzione cosa mi consiglia? grazie e cordiali saluti ilnaviga73@libero.it
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10-10-2008 09:22

Marella

Buongiorno Sign. Arico', non ci siamo mai visti.. sono la sorella maggiore della sua paziente Marella!! Volevo farle sapere che la nostra iniziativa per la raccolta di fondi per la ricerca è andata molto bene e che.. spero possa servire a non perdere la fiducia e quello spiraglio di speranza nel trovare il prima possibile un farmaco per fermare questo brutto male. Marella è la bellezza di più di 10 anni che prova a combattere con questa malattia ... Le auguro buon lavoro e grazie per esserci sempre!! Denise
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02-10-2008 09:44

Granuloma eosinofilo

Carissimo Prof.Aricò, sono in cura nel Vs.reparto di Oncoematologia del Meyer. Il mio Tommy è stato operato il 12/05/08 ad un orbita per un granuloma eosinofilo. Come da protocollo è stato sottoposto ad una cura di deltacortene continuata ed una velbe una volta alla settimana e questo per sei settimane. Ora sta proseguendo la seconda fase.Una velbe ogni 3 settimane con 5 giorni di deltacortene per la durata di 12 mesi.Tutto sta procedendo bene. Il 01/10/08 ho effettuato una visita di controllo con il medico che lo ha operato e mi ha riferito che le probabilità che la malattia si possa ripresentare sono 0.Sia per il fatto che il granuloma fosse localizzato in un punto preciso e sia per la cura fatta.Vorrei gentilmente sapere da Lei che ovviamente la studia se realmente dopo la cura e nel suo caso posso considerare il mio bambino completamente guarito dalla malattia o se devo aspettarmi un ritorno e stare all'erta. Grazie per tutto quello che sta facendo per noi......... Buona giornata
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17-09-2008 15:55

Istiocitosi cutanea NON-X

Buonasera, sono una donna di 49 anni a cui è stata diagnoticata circa 10 mesi fa una ISTIOCITOSI CUTANEA LOCALIZZATA NON-X (priva di cellule di TOUTON). La malattia si presentava inizialmente con un evidente rossore al naso. Sono stati fatti tutti gli esami clinici proposti denotando tutttavia un buono stato di salute. Ad oggi il rossore è leggermente diminuito. Tale caso è stato mostrato anche recentemente ad un convegno a Napoli grazie ai medici che hanno seguito la mia malattia. Volevo sapere cosa ne pensava, o se aveva trattato dei casi simili. Grazie in anticipo.
Risposta:

Sono istiocitosi in genere cutanee di piccola entita'. Se ha dubbi, chieda un parere alla Dr.ssa Passoni alla Clinica Dermatologica di Milano.

17-09-2008 15:55

istiocitosi a cellule del langerhans

Mi sono rivolta agli oncologi della clinica pediatrica di Bari,così come lei mi aveva consigliato. Sono stati eseguiti tutti gli esami strumentali ed ematici come da protocollo. Tutti gli esami hanno dimostrato che non vi sono altre lesioni,ma nonostante queste buone notizie i medici di Bari ritengono necessario sottoporre la bambina alla chemioterapia con vimblastina e cortisone come da protocollo.Abbiamo consultato altri ocologi che invece pensano che non dobbiamo fare niente, soltanto un controllo RX del capo tra 3 mesi ed eventuale trattamento con deltacortene per circa 3 settimane da iniziare subito.Ovviamente in questa situazione non siamo in grado di decidere,le chiedo anora una volta il suo aiuto siamo disposti a venire a Firenze. Cordiali saluti Vincenza
Risposta:

Mi chiami.

17-09-2008 15:54

Istiocitosi non X

Gent.mo dott. Aricò, a seguito di un intervento eseguito sul fianco sx di mia figlia che ha 6 anni, le è stato asportata una neoformazione, l'esame istologico ne ha diagnosticato una "Istiocitosi non x". Che vuol dire? Che differenza ha con la Istiocitosi X? Quali sono le cure? Grazie. Favarò Marta (Palermo).
Risposta:

Sono istiocitosi in genere cutanee di piccola entita'. Se cosi' e', non vedo problemi.

17-09-2008 15:51

Richiesta

Egregio Professore ho 74 anni e all'età di trenta sono stato ricoverato al policlinico di roma per dimagrimento eccessivo bevendo circa 15 litri di acqua e rifacendone altrettanta, e dopo ripetute analisi (compreso il pneuma encefalogramma) scusi se la dicitura non è esatta. Dovevo essere operato alla testa in quanto avevano individuato un'ombra all'ipofisi ma dopo un'attenta riflessione sono stato dimesso con l'invito a tornare dopo un mese per riesaminare il tutto. Con il tempo sia la magrezza che il bere e orinare si sono, quasi, normalizzate, infatti ora bevo normale 1- 1,50 litri di acqua e urino ogni 3 o 4 ore, successivamente si sono ingrossati i linfonomi inguinali,che temendo il peggio mi sono stati tolti ma la linfa non avendo più via di uscita,all'inguine, si ammassa su tutta la gamba in particolare sulla coscia. Mi sono rivolto all'oncologo Dr. Di Costanzo che con chemioterapia e radioterapia ha attenuato l'indurimanto dei muscoli della coscia e per evitare il gonfiore della gamba porto da 5 anni un monocollant. La domanda è dopo queste patologie la paresi delle estremità del nervo sciatico può essere stata causata da una nuova forma dell'istiocitosi-x ? La ringrazio e attendendo una Sua risposta La saluto distintamente.
Risposta:

Certamente e' possibile. Bisognerebbe valutare l'esame istologico dei linfonodi e il suo quadro clinico attuale.Si facca vedere da un buon ematologo.

10-09-2008 14:36

informazioni xantogranuloma

la mia domanda riguarda lo xantogranuloma giovanile. mia figlia ora 17enne l'aveva alla nascita, una neoformazione del diametro di 5 cm sulla punta del naso. è stata curata con cicli infiniti di cortisonici e interventi chirurgici. Associato a questo c'è anche un grosso nievo ( per fortuna nascosco dai capelli) e un eczema diffuso su buona parte del corpo oltre alla presenza di asma. Mi chiedevo se forse c'era qualche relazione tra queste manifestazioni, anche perchè c'è sempre una situazione come dire, di infiammazione generale. nel caso è possibile centrare meglio le terapie? ultima cosa : in famiglia è presente una traslocazione robertzoniana ( ora non ricordo bene il termine esatto ) tra il cromosoma 18 e il 21. Può aver influito? grazie per l'attenzione, con saluti jole marcuccio
Risposta:

Nessun legame con la traslocazione.Ha bisogno di un buon dermatologo che conosca la malattia.Se non l'ha mai vista, puo' chiedere della Dr.ssa Passoni a Milano.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

01-09-2008 12:53

trapianto epatico

Prof Aricò sono la moglie di Giovanni Longobardi il ragazzo affetto da istocitosi x e paziente della prof Paola Rottoli.Se ricorda siamo stati da lei nel 2006.Non dimentichero mai la sua gentilezza e le parole che ha detto a mio marito spronandolo a fare il trapianto di fegato e polmoni.Dopo quella visita la malattia di mio marito è peggiorata, ha subbito fratture multple al corpo, il fegato è peggiorato nel giro di 6 mesi. Ma in quei mesi ho smosso tutto grazie all'aiuto di un prof di Napoli(Oreste Cuomo) Giovanni è entrato in lista trapianti.Il prof Cuomo poi ci ha mandato a Padova dove Giovanni il 14/8/08 ha effettuato il trapianto epatico seguito dall'equipe del Prof Cillo con la collaborazione del prof Rea per i polmoni.Giovanni ora è ancora in terapia intensiva ma è vivo ed è felice .La ringrazzio e ci tenevo a farle sapere questa notizia cosi bella è di speranza per gli altri ammalati.Cordiali saluti non la dimenticherò mai. Giovanna
Risposta:

Carissima Giovanna,sono felice che il filo non si sia spezzato.Bisogna avere coraggio anche e soprattutto per fare le cose importanti, come e' necessario per risolvere i problemi importanti.Tenete duro e fatemi sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

01-09-2008 12:52

istiocitosi

nel 2006 x scherzo il mio bimbo ha fatto una visita odontoiatrica e si e' notato una lesione ulcerosasulla gengiva e una macchia viola che gli attraversava l'arcata gengivale sx tutti gli esami erano negativi e abbiamo deciso x una biopsia gli hanno diagnosticato un granuloma eosinofilo dell'osso. abbiamo fatto degli esamiin ospedale tac al torace-scintigrafia ossea radiografia ossea e si e' notato un rigonfiamento nella tempia dx e i medici dell'osp. oncologico 1 policlinico di napoli hanno deciso di eseguire su angelo un protocollo internazionale con vimblastina e cortisone-bentelan-dal 29-12-2006 fino al 29-6- 2007 dopo abbiamo fatto controlli e nelle radiografie non c'era piu'quell'orletto scheletrico non si evidenziano lesioni.sono stati fatti ancheecografie della tiroide e ci sono linfoadenomegalie a strutura fuseiforme lungo il collo sempre di 16-18mm dott .come sta il mio bimbo'lui non ha accusato le chemio e non gli sono caduti nemmeno i capelli.dovra fare altre chemio tutto questo finira' prestoe per noi sara' un ricordo?io ho sempre paura adesso mio figlio ha 8 anni e mezzo. sulla gengiva c'e' ancora quelringrizzimento mentre la macchia sotto il palato e la protuberanza nella tempiua sono spariticon le prime due o tre chemio . mi devo preoccupare per la tiroide gli esami tiroiedali sono tutti buoni . in attesa di una risp. la ringrazio in anticipo. una mamma molto ansiosa per il suo bimbo.
Risposta:

Gentile Mamma,stia tranquilla perche' ci sono il 60% di probabilita' che sia finita cosi'. E' possibile che ci sia un "ritorno" della malattia ma che NON diventa grave.NON si faccia condizionare.Se ha bisogno mi faccia sapere!!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

27-07-2008 11:50

commerciante

Caro Arico' mio fratello Antonio è venuto a mancare dopo una lunga sofferenza .Se ricordate dopo il trapianto bipolmonare per istiocitosi x ,dopo tre anni gli era ritornata la malattia ,tentata di curare con la thalidomide ,ma a gennaio ha avuto una infezione da criptococco e da allora è andato sempre peggiorando fino alla morte.Che cosa avremmo potuto fare per salvarlo?Forse se ci attivavamo prima per un secondo trapianto lo avremmo potuto salvare? Un affettuoso saluto e vorrei al più presto parlare con Lei per poter aiutare in modo attivo le altre persone che lottano contro questo male. Daniele tel. 3472140228
Risposta:

Caro Daniele, mi spiace molto per la perdita di suo fratello. Purtroppo la sua storia clinca ea drammatcamene segnata e non credo si sarebe potuto fare di piu'. Un secondo trapianto era ahime assolutamente controindicato alla luce delle conoscenze attuali. Esiste un'etica del trapianto in cui anche il sacrificio della donazione deve esere rispettato destinando l'organo ad un paziente che abbia una ragionevole possibilita' di guarire. Cosi' purtroppo non era ad oggi per lui. Lasci passare qualche tempo. Poi se ha piacere mi cerchi ancora. M.Arico'