AREA PAZIENTI

gentile dott. mi e' stata diagnosticata la rosai dorfman dopo l'asportazione di un linfonodo inguinale sx(4cm).Ho 42 anni,rx torace,esami sangue,eco addome,tutto negativo.Mi restano dei piccoli linfonodi all'inguine sx(1,5cm).Vorrei sapere se ci sono delle cure e quale potrebbe essere l'evoluzione della malattia.Mi rivolgo a lei perche' dopo aver telefonato a mezza Italia,nessuno sa darmi risposte o addirittura non conosce la malattia in questione.Grazie

nell'esito degli esami del sangue che ho fatto il medico ha scritto nei commenti "polimorfismo linfocitario" " si consiglia studio immuno-fenotipico" cosa significa?

Salve Prof. Aricò, Mi chiamo Francesco Munzone sono di Catania e papà di un binmbo di 14m. di nome Giuseppe al quale è stata diagnosticata al 9°mese istiocitosi emafagocitica di 2° livello ( spero di aver scritto bene) con sintomi di febbre alta 39°-40°, macchie cutanee e dolori articolari (mani e piedi gonfi) al Gaslini di Genova, dove ho trovato un bellissimo ambiente..... e molta disponibilità , cosa che, invece, non ho trovato a Catania ad esclusione del Policlinico Universitario CT. Le volevo, o meglio, volevo una rassicurazione da Lei in quanto mi è stato assicurato che da quanto detto sopra mio figlio guarirà , anche se ci vorrà del tempo e tanta pazienza... Al momento Giuseppe è in buona salute Generale si comporta come un bambino normale e segue un protocollo di terapia basata su ciclosporina, cortisonici(Decadron) Bactrim e Ranidil (in un primo momento si era pensato di intervenire con il VP16 ma Giuseppe ha reagito alla cura quasi immediatamente) che dovrà fare fino a tutto luglio 2006 x poi smettere tutto agosto ed essere rivisto a Genova nei primi si settembre. Volendola ringraziare anticipamente La saluto. Munzone Francesco.

gentile dottor aricò sono Davide un bimbo di torino, mia mamma la chiamava spesso quando era giù di morale perchè la mia istiocitosi non dava tregua...e lei la incoraggiava....anche perchè io purtroppo avevo solo nove mesi!! adesso ho dieci anni e sto benone, frequento una scuola di karate e sono un bambino sereno mi sono rimasti dei piccoli problemini ma non importa rido corro e mi diverto!! le mando un grande bacio da parte mia e dalla mia mamma. Grazie di tutto Davide Di salvo

Caro Dottor Arico' gia' le ho scritto qualche mese fa perche' affetto da Rosai Dorfman.Dopo l'asportazione del linfonodo inguinale e la persisrenza di altri linfonodi,sempre all'inguine sx,dopo un'ecografia si notano altri linfonodi(4 di circa 2 cm)intorno alla biforcazione dell'iliaca sx.Da 10 gg.ho anche febbre di sera (38°C).Cosa mi consiglia?

Buona sera, vengo seguto dall'ematologia di Vicenza che mi ha consigliato degli antibiotici (TARGOSID insieme ad un altro farmaco)e se la febbre persiste di iniziare una cura al cortisone. Secondo Lei può andar bene? Grazie

Egregio Dr.Aricò La ringrazio per la sua risposta, ho fumato in modo discontinuo nel 2003, con discontinuità intendo qualche sigaretta ogni tanto. Io stesso avevo ipotizzato una possibile correlazione con il fumo,ma è stata smentita, in quanto io non rientro nei grandi fumatori e la mia conformazione cistica bollosa era differente da quella di un fumatore.Per il resto della mia vita non ho mai fumato. Ora che sto meglio, saprebbe dirmi se esiste qualche sostanza o gas in particolare che potrebbe avviare una reazione,oltre il fumo di sigaretta? La ringrazio per la cortese attenzione e le invio i miei più cordiali saluti. Fabio

sarei lieto di incontrarla, se mi fa sapere magari quando e dove.

gentile dott.Arico' gia' ci siamo sentiti via e-mail.In Dicembre 2005 mi e' stata diagnosticata la malattia di rosai dorfman dopo asportazione di un linfonodo inguinale.A Gennaio 2006 febbre e gonfiore inguinale quindi cura con cortisone prescrittami dall'ematologia di vicenza pero' con scarsi risultati visto che i linfonodi persistono all'inguine sn.Dopo un contatto con Lei ho chiamato la dott.Todesco di Padova che mi ha detto di fidarmi di Vicenza.Ora pero' ho 16000 bianchi la pcr a 5 e la ves a 95.Vicenza mi ha consigliato di eseguire l'interferone pero' i medici che dovrebbero seguirmi sono scettici.Intanto ho sempre febbre,cosa devo fare?Sono disposto anche a venire a palermo se necessario(abito a Belluno)Grazie e saluti.

egregio dott.Aricò vorrei avere informazioni circa la malattia di rosai dorfmann diagnosticatami nel 2004 inseguito ad un intervento di poliposi nasale. grazie.

Buona sera, sono il papà di Camilla di 5 anni e mezzo, affetta da circa un anno, diagnosticata da 15 giorni e in cura al Burlo di Trieste da due settimane. Mi hanno detto che Lei è stato contattato per il caso di Camilla dai dottori Ventura e Rabusin..... Volevo chiederLe a chi potevo rivolgermi per fare una donazione economica per la ricerca di questa malattia e se ci fosse la possibilità di far venire Lei a vedere Camilla (Camilla è impossibiltata nel muoversi)a Trieste ovviamente pagando tutte le spese per il viaggio e il disturbo. Non ho dubbi sulla bravura dei dottori del Burlo, ma trattandosi di quanto di più prezioso ho, un suo parere non mi dispiacerebbe. Eventualmente mi può contattare al tel 3482258212 a qualsiasi ora di qualsiasi giorno. Cordiali saluti Gianmarco Zigliotto papà di Camilla

dott. Maurizio ho bisogno di salutarla sono francesco mitrugno lontano1992,Pavia,ho saputo che è stato a mesagne(BR) per un congresso svolto a tenuta moreno ma nn l'ho trovata.mandatemi un recapito tel. la voglio sentire mi fa veramente piacere.

Buon giorno, mi permetto di scrivere per chiedere un parere. A un caro conoscente, 50 anni è stata diagnosticata una sarcoistiocisti - o sarcoistiocitosi (massa duodenale asportata chirurgicamente ma soprattutto fortissima anemia, nonstante ripetute trasfusioni). Da quanto cercato mi sembra di avere capito che si tratta di una patologia molto rara. Sapreste indicarmi un centro specializzato, anche non solo in Italia, che data la rarità della malattia, abbia comunque esperienza in materia?In che cosa si differenzia dalla normale istiocitosi? Grazie mille in anticipo, cordiali saluti Francesca

gentile dottore volevo sapere il significato del risultato delle lastre e cioe interessamento parenchimale diffuso medio superiore bilaterale con accentuazione trama reticolo interstiziale e peribronchiale con micronodulazioni in sede sottoclaveare .note di enfisema.grazie

Sono affetto da istiocitosi da più di 10 anni.Mi è stato diagnosticato. diabete insipido diabete mellito di 2° grado colesterolimia. Da un anno avverto un prurito per tutto il corpo che non mi permette più di vivere in serenità. Sono disturbato di giorno e di notte diventa insopportabile. Volevo sapere se può dipendere dall'istiocitosi. Grazie

Carissimo Dott. Arico', lei è la speranza della ns. vita !!!! Probabilmente conoscerà il caso della mia bambina alla quale è stata diagnosticata in data 12/04/06 istiocitosi a cell. di langherans trial clinico LCH III N. 15.03.086 Group 2 low risk, con interessamento multisistemico (linfonodi inguinali e lesioni scheletriche - vertebre e femore sx -)adesso compirà 19 mesi e si pone il problema di continuare la terapia ( Vinblastina e Prednisone) per ulteriori sei mesi o interrompere. La bambina è seguita da due dott. meravigliosi e a mio avviso preparati: ( Dott. LADOGANA SAVERIO - CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA-e Dott.ssa CIVINO D. OSPEDALE G. PANICO -TRICASE- LE- ) La ns. vita è stata sconvolta ci aiuti la prego, nel mese di settembre i due dott. si metteranno in contatto con lei per decidere cosa fare. la bambina a loro avviso reagisce bene alla terapia, infatti i linfonodi inguinali si sono ridotti notevolmente già dopo un mese dall'inizio della terap. Le voglio fare una domanda netta : la mia meravigliosa bambina potrà guarire ? Aspetto con ansia la sua risposta, se lei ritiene opportuno visitarla la prego di farmelo sapere. CHE DIO LA BENEDICA

Buongiorno dottore, ho 23 anni e sono affetta da 6 anni da istiocitosi x, volevo sapere perchè mi è stato diagnosticato all'età di 8 anni il diabete insipito e poi solo 9 anni dopo l'istiocitosi x, e poi ho una bambina di 3 anni devo preoccuparmi, questa malattia è in qualche modo genetica? Grazie per l'attenzione Daniela I.

HO UN BAMBINO DI 4 ANNI. A 10 MESI GLI E' STATA DIAGNOSTICATA L'ISTIOCITOSI E HA FATTO UN CICLO DI CHEMIO PER EVITARE CHE PEGGIORASSE. ORA A DISTANZA DI QUASI 3 ANNI GLI E' TORNATA LA MALATTIA, LOCALIZZATA NELL'ORECCHI SX, DOVE E' STA RISCONTRATA UNA PICCOLA LESIONE E L'ASSOTIGLIAMENTO DELLA SQUAMA DEL TEMPORALE, E DOVRA' RIFARE UN CICLO DI CHEMIO. MIO FRATELLO HA IL DIABETE INSIPIDO. NEL MIO CASO SI PUO' PARLARE DI EREDITARIETA'?? QUANTO DURERA' QUESTO CALVARIO??? GRAZIE PATRIZIA

Egregio dottore, sto seguendo una causa per un mio cliente affetto a suo tempo da istiocitosi-x Ebbene dopo la biopsia il minore ha riportato una lesione del nervo toracico lungo e di altri nervi presenti nella stessa regione laterocervicale. Il chirurgo che ha eseguito la biopsia si è difeso sostenendo che la patologia lamentata è stata determina dalla istiocitosi X e non dall\'intervento. Vorrei sapere se questa malattia può avere delle conseguenze sui nervi e se si, vorrei anche sapere se c\'è una differenza tra recisione chirurgica del nervo e lesione dovuta a istiocitosi. La ringrazio sin da ora per le informazioni che potrà darmi. Sto seguendo questa vicenda con un grande coinvolgimento psicologico. Grazie di cuore Ivan Canelli

Gentile dott Aricò sono la mamma di Davide il bimbo di Torino.Le aveva scritto Davide alcuni masi fà dicendole che stava bene;volevo chiederle un consiglio Davide è da circa dieci giorni che ha male alla schiena,lui aveva avuto delle lesioni alle vertebre con conseguenza di schiacciamenti vertebrale che sembravano migliorare,abbiamo fatto una radiografia che dice:Corpo di d10 appiattito e deformato ma con segni di rimaneggiamento-schisi dell'arco posteriore di L5_S1- spazi discali conservati.L'ortopedico ha consigliato una scintigrafia e 15 gg di assoluto riposo e comuni esamidel sangue. L'ortopedico ha quasi escluso l'istiocitosi ma non ha saputo dirmi niente,la scintigrafia è tra dieci giorni e io intanto vivo nell'ansia. Premetto che Davide ha cominciato la prima media e che combinazione ha cominciato a portare per la prima volta lo zaino. In attesa di una Sua rsposta che attendo con ansia la ringrazio di cuore.Mammma Antonella