AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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08-01-2009 05:54

anna

buon di dot.finalmente le feste sono passate.io ho 2bimbi con tanta voglia di festeggiare il natale,ma il io animo è triste dopo la morte del mio cuginetto.vorrei sapere se i miei bimbi corrono rischi ereditari.sa questa situazione mi ha creato tante paure.grazie x la sua collaborazione.baci anna.
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

07-01-2009 00:40

istiocitosi cutanea

Gentile Dott. Arico,sono la mamma di Ernesto di anni 4,al quale all'eta' di tre mesi e' stat diagnosticata Istiocitosi cutanea. Ha effettuato raggi x, tac e nessun altro organo sembra essere stato colpito.Dopo un anno di eruzioni cutanee tutto e' regredito e il bambino ad oggi sulla pelle non presenta piu' nulla;anche i controlli che effettuava periodicamente all'Ospedale dei bambini di Palermosono stati sospesi. Il bambino ha da sempre avuto problemi di stitichezza che non siamo mai riusciti arisolvere se non per brevi periodi;il mio pediatar sostiene che questo problema non ha nulla a che vedere con l'istiocitosi.Vorrei avere da voi conferma o se e' il caso di fare altre indagini .inoltre il bambinoda piu' di un anno esegue tarapia logopedica per un ritardo di linguaggioe anche la neuropsichiatranon vede possibili associazioni con l'istiocitosi. Attendo una vostra risposta in merito a questi dubbi. Grazie.
Risposta:

Gentile signora,qaundo la ICL colpisce l'intestino si manifesta con diarrea e malassorbimento, non con stipsi.Per i problemi neurologici, la ICL puo' colpire il cervello ma con mnifestazioni ben diverse da queste, e quasi esclusivamente in soggetti che hanno il diabete insipido.In conclusione, penso che i suoi preblemi non siano direttamente riconducibili alla ICL.Auguri!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:52

contatti x istiocitosi a cellule di Langerhans multisistemica RO+

Egr. Prof. Aricò, Le chiedo se per caso è possibile avere contatti, anche via e-mail, con altre persone che hanno un problema analogo al mio per potersi confrontare. La ringrazio anticipatamente per la risposta. Distinti saluti
Risposta:

Mi manca il problema!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:52

istiocitosi x e diabete insipido

Salve sono Sara Allegrucci ed ho 23 anni. La situazione è questa: all'età di 3 anni ho avuto l'istiocitosi x sono stata curata con la chemio e sono guarita!..La conseguenza è stata il diabete insipido che tutt'oggi ho. Volevo sapere: c'è possibilità di ritorno della malattia?il mio organismo è più a rischio rispetto ad altri?..io fumo..e già di per sè non è cosa buna,ma per me cosa sinifica?..in ultimo ho i testosteroni più alti della norma..questo scombussolamento ormnale può dipendere dal diabete insipido? La ringrazio, Sara Allegrucci
Risposta:

Gentile Sig.ra Sara,a parte il suo diabete insipido che non puo' regredire, immagino Lei abbia verificato che la sua funzione ormonale tiroidea e "mestruale" sia normale.Detto questo, deve fare una vita normale. Non mi aspetto assolutamente altre manifestazioni di malattia.Le consiglierei invece assolutamente di smettere di fumare perche' credo che il suo organismo sia "predisposto" a tollerare male il fumo di sigaretta.Ma questo mi pare un sacrificio davvero piccolo... le pare?Cari saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:51

istiocitosi dei seni?

Caro Professore , innanzi tutto mi congratulo con lei e tutto le persone che cercano sempre nuovi orizzonti per combattere queste malattie ancora sconosciute, sono un ragazzo di 33 anni mi chiamo giuseppe e sono stato da poco operato per una parotidectomia subtotale sx perchè dopo aver fatto vari esami (agoaspirazione,ecografia , ecc..) mi era stato diagnosticato un nodulo di circa 1 cm di diametro, compatibile con un "carcinoma adenoide cistico". L' operazione è andata bene sono in piena ripresa del nervo facciale e cinque giorni fà mi ha contattato il primario dicendomi di non preoccuparmi perchè dall'esame istologico era risultato un "adenoma pleomorfo (cd. tumore misto benigno)non le nascondo la mia felicità.... Ieri mi sono arrivati i fogli dell' esame e nel leggerli ho scoperto tra le tante, queste voci: Descrizione microscopica del campione 1. Parotide sx lobo profondo (resezione): indenne da alterazioni morfologiche di rilievo. Linfonodo parotideo(linfoadenectomia):istiocitosi dei seni(repertato solo microscopicamente di cm 0,05). Descrizione microscopica del campione 2. Parotide sx parte centrale :neoplasia capsulata con aspetti di differenziazione luminale e non luminale e pattern citoarchitetturale coerente con adenoma plemorfo. Linfonodo preauricolare(linfoadenectomia): istiocitosi dei seni Linfonodo parotideo inferiore(repertato microscopicamente):istiocitosi dei seni. che cosa vuol dire..?? grazie e mi scusi di averle rubato del tempo importante.
Risposta:

La istiocitosi dei seni e' solo un fenomeno reattivo marginale che nel suo caso non ha alcuna rilevanza.Sono contento per l'esito assai favorevole. Buon Natale!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:51

riattivazioni

Egr. Prof. Aricò, volevo sapere se i pazienti che hanno una riattivazione hanno possibilità di sopravvivere? Se si, la malattia tende comunque a diventare cronica ed i pazienti devono sottoporsi a chemioterapia a vita. Grazie
Risposta:

In generale i pazienti con riattivazioni, specie se a carico di organi non vitali, non hanno rischio di vita.Certamente la terapia e' sempre efficace. Il pollmone e il cervello sono gli organi piu' delicati. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:50

Anna

Caro dottor Maurizio ti do del tu xkè mi sei stato di grande aiuto in questo tempo. La sera andavo sul sito a leggere le tue risposte e sn rimasta meravigliata x il tmpo che dedichi alle persone,so che 6 molto impegnato e spesso hai giornate pesanti.Spero la ricerca possa aiutare tanti bimbi e spero che un giorno possiamo sconfiggere queste malattie orrende.il mio cuginetto è stato 4 mesi a Pavia, ha fatto 3 trapinti, l' ultimo con la madre,ma la sera stessa ha avuto tante complicazioni(fegato ingrossato, blocco urinario, difficoltà a respirare ecc.)e ilmattino dopo ci ha lasciati.Ci manca tanto ma mi consola il fatto che ora non soffre +.Grazie x avrmi risposto.con affetto anna.
Risposta:

Sono contento di essere riuscito a darvi qualcosa anche in una storia cosi' difficile e sfortunata. sentiamoci ancora se volete. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-12-2008 00:49

Richiesta

Buonasera dott Arico',sicuramente conoscera' la mia storia .Sono la mamma del bimbo affetto da linfoistiocitosi emofagocitica familiare,deced a novembre 2007 all osped Riuniti di BG.IO e mio marito siamo port sani.Adesso sono dinuovo incinta e ho gia' fatto l'amnio...crede che ho qualche speranza di divent mamma'........grazie
Risposta:

Gentile signora,la diagnosi prenatale della malattia e' possibile quando e' noto il difetto genetico.Mi scriva direttamente o mi telefoni: 055-5662739.

23-12-2008 00:46

Richiesta

Gentile Prof. Aricò, mio figlio di quasi 5 anni, è stato operato circa due anni fa ad un granuloma eosinofilo all' ala iliaca sx. ha ricidivato dopo circa un mese e fatto ciclo di sei mesi di chemioterapia. dopo otto mesi subentra diabete insipido che curiamo con minirin. Sono sette mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può dare problemi all'organismo. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena. Sono un po' preoccupata. E' seguito al Centro Tumori di Milano. Ringrazio sin d'ora x un suo parere in merito. distinti saluti
Risposta:

Gentile signora,1.  Sono sette  mesi che prende questo farmaco e vorrei sapere se può dare problemi all'organismo.Dovra' prendere il farmaco per tutta la vita. Fortunatamente e' estremamente ben tollerato.2. Inoltre da circa un mese accusa spesso dolori alla nuca soprattutto durante la notte svegliandosi spesso e lamentando dolori alla testa.Questo va eventualmente verificato con una radiografia della zona che fa male.3. Ha anche perso il 10% di udito a dx x sordità rinogena.Immagino che la sordita' rinogena possa lasciare spazio al recupero, no?Esprima le sue preoccupazioni ai suoi curanti.Se ha necessita' torni a farsi sentire!Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

22-12-2008 01:03

ipertensione polmonare con presenza di istiocitosi x

Mia madre che ha 50 anni lo scorso agosto è stata ricoverata per 13 gg presso l'ospedale civile di Paola (cs) poi è stata trasferita al policlinico di cz reparto di pneumologia da cui è è risultata una bpco con ipertensione polmonare di recente siamo state al S. orsola e il prof. Galiè ha diagnosticato la presenza di ipertensione e istiocitosi x. E' vero che non esistono cure? che può progredire pur astendendosi completamente dal fumo? la terapia che mia madre segue è composta da revatio tre volte al dì; ossigeno terapia; foster spry. Cosa ne pensa?
Risposta:

E' necessario che la signora sia presa in cura da un centro esperto nella malattia.Consiglio un consulto presso l'Ospedale Niguarda di Milano, Dr.ssa E.De Juli, che legge in copia.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-12-2008 17:25

istiocitosi e diabete insipido

ho 25 anni all'età di tre anni,dopo un intervento all'osso frontale per granuloma eusinofilo mi è stato diagnosticata l'istiocitosix con l'esito del diabete insipido.Ho avuto numerose recidive fino all'eta di11 anni le quali sono state curate con numerosi cicli di chemioterapia.Oggi convivo con il diabete insipido che controllo con il minirin a cmpresse, non sempre però funzionano.Le vorrei chiedere, può dipendere dal fatto che faccio attività che richiedono sforzo? devo prenderle sempre allo stesso orario? inoltre ho pochissimo appetito
Risposta:

Il fabbisogno di Minirn puo' in effetti essere un po' variabile in funzione di attivita' e temperatura.Per serenita' sarebbe meglio che lei si facesse vedere dal suo endocrinologo per un controllo!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-12-2008 17:24

Richiesta

gent.mo dott. Aricò sono seguita dalla dott.sa de juli per una pregressa istiocitosi senza aver per il momento malattia attiva. siccome abito a rimini la dott.sa mi consigliava di farmi seguire da un endocrinologo ed oropedico qui dalle mie parti. lei conosce qualcuno di questi specialisti nella mia zona? grazie x l'attenzione (pregressa istiocitosi cranica e vertebrale)
Risposta:

Immagino lei sia una adulta, vero?Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-12-2008 17:23

mieloide

caro dottore dopo un anno sono ritornata da lei.Purtroppo il mio piccolo cuginetto affetto da istiocotosi,trasformatasi per caso in mieloide cronica,non è riuscito a sconfiggere la malattia.Il mio cucciolo ha affrontato ben 3 trapianti ma non sono serviti a nulla.I dottori hanno fatto di tutto,provato nuove terapie ma il suo corpicino non ha retto.Oggi le vorrei solo chiedere se veramente c'è speranza di guarigione per questa malattia.Ci stiamo impegnando nelle raccolte per la ricerca con la speranza che altri angioletti possan farcela e non debbano sopportare tutto il dolore che ha affrontato il mio piccolino.Le chiedo di rispondermi, oggi non mi resta altro che aiutare gli altri, nella speranza che la medicina faccia notevoli passi avanti. Grazie x la sua attenzione.
Risposta:

Cara Anna,mi da una notizia davvero brutta!Avevo perso le tracce di questa storia.....La ricerca fa davvero grandi passi avanti, devo dire.Purtroppo non e' stata sufficiente per il suo piccolo, ma speriamo che tanti altri -- sempre piu' --  ce la facciano!Con affetto,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

03-12-2008 07:08

Sig.re

Gent.mo dott. Aricò, sono una ragazza di 32 anni. Sono stata operata per escissione endometriosi e resezione intestinale. Dall'esame istologico è risultato quanto segue: frammento di tessuto fibroadiposo con focolai di endometriosi. Linfonodo con istiocitosi dei seni. Devo effettuare qualche controllo specifico? Resto in attesa di un suo riscontro. Saluti
Risposta:

Direi di no. Si tratta di un quadro di reazione aspecifica.Auguri.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

10-11-2008 02:00

istiocitosix

grazie per la vostre risposte, dalla tac che ho fatto il fastidio al lato sinistro è risultata una sinusite cronica
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

03-11-2008 07:55

ISTIOCITOSI

Caro Prof.Aurico il mio fidanzato morto a 29 anni a cui e' stata diagnosticata una istiocitosi polmonare e ricoverato per un mese.Vorrei sapere e' possibile curarla con solo cortisone?e questa cura puo' essere la causa della sua morte?
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

24-10-2008 14:57

istiocitosi x

da alcuni giorni avverto dolore al lato sinistro tipo un bruciore della testa io già sono stato operato al lato destro con un granuloma che mangiò l'osso cosa può essere ora? i controlli li sto facendo comprese le tac ogni 6 mesi
Risposta:

Stia sereno. Se il dolore persiste, chieda una visita ed eventualmente una semplice radiografia per vedere se ci sono segni di osteolisi.Mi faccia sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:55

istiocitosi x

Ottobre 2008 Gent.le Dott. Sono la mamma di Ilaria una bimba di sei mesi (oggi), ha circa un mese di vita la mia piccola ha contratto la varicella, dal quel momento è iniziato il tutto. Queste eruzioni cutanee che non smettevano..Dopo varie visite e dopo un esame istologico ci siamo trovate nel reparto oncologico del Regina Margherita di Torino e qui ci confermano la diagnosi: istiocitosi a cellule di L., fortunatamente localizzata solo alla cute. Da circa quindi giorni le si sono gonfiate un pochino le ghiandole sotto le orecchie. Ha avuto un po' di mal di gola. Questo gonfiore può essere causato appunto dal mal di gola? Vivo nel terrore, che debba fare la chemio. Mi hanno detto che se localizzata solo alla cute, dovrebbe "Autocurarsi" nel tempo... Ma ci sono possibilità che oltre alla cute possa prendere in altre parti del corpo? Ovviamente, ritengo di essere in buone mani, i medici oltre alla loro gentilezza, mi hanno dato fiducia. ma non mi sento tranquilla, ho paura per la mia bimba, che fortunatamente, sta bene, cresce, mangia, sorride, insomma se non fosse per quell'eruzione....non sembrerebbe che abbia nulla. La ringrazio per la sua disponibilità. Virginia
Risposta:

Gentile signora, quando inizia cosi' nella maggior parte dei casi si risolve da sola e non coinvolge altro.Capisco la sua ansia ma io sono fiducioso!Il Dr. Brach e' molto bravo.Mi faccia sapere.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:55

Richiesta

sono la nonna di un bimbo di sei mesi.Da circa 3 mesi sul viso del mio nipotino sono comparsi 3 foruncoletti ai quali non abbiamo dato peso. visto che permanevano lo abbiamo portato a visita dal pediatra e ci ha rassicurati diagnosticando una impetigene da curare con assunzione di antibiotico per 10gg. ma di girni ne sono trascorsi cica 90 e questi foruncoletti non scomparivano ne si attenuavano.Ci siamo così recati da un dermatologo presso il centro IDI di roma e, come lo ha visto ci ha fatto fare una biopsia. E' inutile dire che la malattia ci era assolutamente sconosciuta e per molti versi lo è ancora.La mia domanda è la seguente:è giusto pensare che non può trattarsi di forma grave dato il tempo trascorso? E' escluso che abbia intaccato altri organi visto che il bambino non accusa nessun tipo di disturbo? e ancora come ci dobbiamo comportare con un bimbo tanto piccolo cioe come ci si può accorgere se la malattia dovesse evolversi? Vi sarei molto grata se voleste darmi delle assicurazioni una nonna terrorizzata
Risposta:

Deve essere visto per completezza da un pediatra oncoematologo. A Roma puo' andare al Bambino Gesu'.Se si esclude che ci siano altri organi interessati non e' un problema. Mi faccia sapere!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-10-2008 14:54

bambino di 4 mesi (Palermo) dignosticata istiocitosi

Gentilisssimo prof. Aricò, da pochi giorni a mio nipote di 4 mesi,residente e ricoverato attualmente a Palermo,è stata diagnosticata l'istiocitosi. I sintomi sono stati febbre alta,ingrossamento di fegato e milza.Attualmente sta effettuando cicli di chemioterapia e trasfusioni. L'equipe medica ha scelto di effettuare esami anche ai familiari.Perchè? Inoltre volevo chiederle quante possibilità ci sono di sopravvivenza e/o guarigione per il bambino. Certa di una sua pronta risposta quanto prima possibile,la ringrazio. Distinti saluti Ester Palazzo
Risposta:

Gia' risposto.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it