AREA PAZIENTI

gentile prof.maurizio aricò volevo chiederle se essendo stata affetta dalla istiocitosi,siccome o problemi respiratori se si potrebbe verificare nuovamente avendo questo problema.grazie anticipatemente!!!

Preg.mo Prof. Aricò Sono un’educatrice professionale e lavoro c/o una struttura riabilitativa. Da 2 mesi nel ns reparto è stato ricoverato un signore di 48a, a cui 10 anni fa circa è stato diagnosticata una LCH. Con questa mail vorrei esprimerle, se me lo consente, alcuni dubbi e domande in merito all’argomento. Il caso clinico di cui sopra rientra in una LCH disseminata con interessamento del SNC: sindrome cerebellare, danno frontale, disfagia, disartria, deterioramento cognitivo….. in passato ha già perso i denti, ha grossi problemi respiratoti ed è un accanito fumatore ( 1 pacchetto al giorno e sembra che abbia iniziato a fumare in concomitanza con la recrudescenza della malattia ). La motivazione verso anche le attività riabilitative e l’ambiente circostante è pressoché assente ( ad eccezione di alcuni comportamenti su cui persevera ) l’attenzione compromessa , l’utilizzo del linguaggio gradatamente in declino, la comprensione sempre più difficoltosa. Attualmente gli è stata posizionata la peg per contrastare un progressivo calo ponderale. Riguardo la dimensione psicologica, che purtroppo in molti non hanno considerato visto che non ce ne è traccia nella sua documentazione, possiamo solo immaginare qualcosa dello stravolgimento che la malattia ha giorno x giorno comportato nella sua vita e come abbia interferito nei suoi rapporti con gli altri generando sospetti e frintendimenti sul suo comportamento. La compromissione frontale ed il progressivo deterioramento mentale, rendendolo scusi il termine “ più stupido”, lo proteggono dal disagio psicolgico spegnendone gradatamente la consapevolezza? secondo lei sareppo pensabile un trapianto di cellule staminali considerato che il medico non ritiene più utile nemmeno la chemioterapia? Ora una domanda di carattere più generale è la seguente: come mai le CL che ho letto essere localizzate nell’epidermide e negli epiteli pavimentosi proliferano anche nel SNC e in altri organi? Allora sono cellule che troviamo ovunque allo scopo di assolvere la loro funzione di barriera e di difesa? I granulomi, le CL e probabilmente altre si infiltrano ed aggrediscono le cellule nervose pensandole nemiche ed eliminandole? Oppure invadendo i tessuti ne prendono indirettamente il sopravvento agendo un po’ come quelle cancerogene, o che altro? Invece cosa accade nella LCH infantile, o in casi di donne in gravidanza, quando c’è guarigione? Cosa succede alle CL, smettono di proliferare e ripristinano il loro funzionamento e come ? Rigraziandola per la sua disponibilità la saluto cordialmente Patrizia Baiocchi

Gentile dott. Aricò, sono a chiederle alcuni consigli in riferimento alla mia piccola di anni 3. Gli è stato diagnosticato un presunto granuloma eosinolfilo. abbiamo aseguito TC ed RM dove di seguito riporto esiti degli accertamenti: RM encefalo che coferma la presenza di una piccola lesione ovalare intradiploica di diamentri 10x6.5x10mm, ipointensa in T2 e iso intensa inT1 priva di restrizione della diffusione e caratterizzata da enhancement post mdc prevalentemente periferico in sede frontale mediana. Si associa tessuto intradiploico periferico con analoghe caratterisiche di segnale pre e post-mdc. Si osserva inoltre struttura lineare di verisimile vascolare intradiploica che raggiunge la porzione inferiore della lesione. Alla revisione della TC tale lesione causa erosione del tavolato esterno e , in minor misura, interno. Non si rilevano evidenti alterazini di morfologia e segnale dei tessuti nervosi sopre e sottotentoriali. Sistema ventricolare e spazi subaracnoidei nei limiti della norma. Le conclusioni sono; lesione intradiploica frontale di natura da determinare su base istologica ha le caratteristiche di segnale non comuni con una cisti dermoide e tra le possibili ipotesi, da prendere in considerazione un granuloma eosinofilo. Questo referto ci è stato rilasciato dai medici del reparto di neurochirurgia del Gaslini di Genova con programmata data di itervento di asprotazione per il prossimo 16 luglio 2010. Il consiglio che le chiedo è quello di avere un ulteriore suo rassicuramento sul luogo dove ci troviamo in cure ed il modo interpretativo e di intervenire adottato dai medici del gaslini; la preoccupazione mia a di mia moglie e quella, oltre al granuloma, ANCHE del tipo di incisione che intendono fare ,considerato il punto dove si trova, (ad es. come se indossasse un cerchietto per capelli). Siamo residenti in prov. di palermo ad abbiamo voluto contattare una struttura che lavora esclusivamente con bambini. In attesa di riscontro Saluto.

Gent.mo Prof. Aricò, le scrissi circa 6 anni fà ( avevo 23 anni) quando mi fu diagnosticato ungranuloma eosinofilo isolato alla c6, sono stata in cura da Prof. Capanna di Firenze che mi ha prescritto il solo uso del collare ortopedico, in 6 mesi la lesione è guarita spontaneamente e il Prof Capanna mi ha rassicurata sul poter afre un avita normale e attiva, adesso però mi è tornata la paura, ho fatto un movimento sbagliato e sento il collo indolenzito e un pò dolorante,(soffro comunque di tendinite), il movimento però non mi crea dolore e non è limitato, è possibile una riattivazione dopo 6 anni, è il caso che mi faccia un RM??...Grazie...perchè le sue risposte non mi hanno mai fatto sentire sola..Simona

Le scrivo perché a mia madre che attualmente ha 79 anni, a maggio 2009, presso il reparto di Ematologia dell’Ospedale di Piacenza, a seguito del prelievo di una ghiandola superficiale a lato del collo, e’ stata diagnosticata istiocitosi a cellule di langherans. In quel periodo i sintomi erano: febbri improvvise e ricorrenti; ingrossamento doloroso delle ghiandole a lato del collo e sotto le ascelle. Dopo la diagnosi della malattia, a seguito di approfondimenti, si evidenziavano anche problemi alla milza che appariva ‘tarlata’. A giugno, ha cominciato una cura chemioterapica a base di vinblastina con trattamenti inizialmente circa ogni 14 giorni, da inizio settembre fino a novembre i trattamenti sono stati diradati a circa 28 giorni l’uno dall’altro. I trattamenti sono stati interrotti a fine novembre per l’insorgere di una grave neuropatia molto dolorosa, soprattutto agli arti inferiori, causata dalla vinblastina. Gli esami clinici effettuati nel periodo dicembre – febbraio evidenziavano un buono stato della milza, inoltre non insorgevano più febbri o ingrossamenti di ghiandole, per cui sembrava che i trattamenti di chemio, a parte la neuropatia indotta da vinblasina, trattata presso il reparto di Terapia del Dolore sempre presso l’Ospedale di Piacenza, avessero debellato l’istiocitosi.purtroppo, in seguito agli esami di controllo effettuati nel corso di aprile, tra cui una TAC all’addome ed una biopsia di un nodulo sospetto sempre nell’addome, il problema dell’istiocitosi è riemerso. Ora il Medico curante del reparto di Ematologia propone un ulteriore ciclo di chemioterapia (non a base di vinblastina) a cadenza settimanale per 8 settimane, con inizio mercoledì 5 maggio. Mi chiedo se non ci siano altre strade alternative alla chemioterapia e per questo chiedo consiglio e supporto,considerando che fino all’insorgere dei dolori causati dalla neuropatia, malgrado i trattamenti di chemio,mia madre ha continuato ad essere molto attiva e vitale. Ringrazio anticipatamente per i consigli e le eventuali informazioni che fosse in grado di fornire a me ed alla mia famiglia. Il mio nome è Paolo Morini, abito a Ponte dell’Olio , provincia di Pc I numeri di telefono sono: casa 0523 876080 lavoro 0521 914622 cell. 347 476 85 86 E-mail : paolo0803@libero.it

salve dottore,sono la figlia della signora franca,la signora di 50 anni con istiocitosi x polmonare dignosticata quasi un anno e mezzo fa che la dott.ssa De Juli le dovrebbe dare in cura. le volevo solo dire che la ringrazio prima di tutto e volevo sapere se mia madre,che ha avuto un aumento nodulare dopo 5mesi di chemioterapia può essere aiutata. so che dovrà alutare il caso però volevo sapere se uqesto tipo di reazione alla chemio significa che non è più possibile vincere la malattia..oppure,e lo spero con tutto il cuore,possiamo ancora vincere la battaglia,, la ringrazio ancora.

Buongiorno caro professore, sono il papa della bimba a cui è stata diagnosticata istiocitosi con interessamento polmonare, al ospedale di Pesaro, e so che le è stato presentato il caso tramite il dot. Felici. Non le nego che io e mia moglie siamo distrutti e viviamo terrorizzati per questa cosa, anche perchè è la nostra sola figlia, attendiamo esame che faremo martedi, biopsia osteo midollare, poi appena avrremo esito, so che la incontreremo. Noi vogliamo credere che la nostra SOFIA TAZZIERI, scusi ma non le avevo detto come si chiamava, di 4 anni e 8 mesi si salverà, e assieme a lei e i medici che ci vorranno aiutare la cureremo, anche perchè il nome che lei porta è molto importante, e gode di grande stima da parte dei medici che abbiamo conosciuto, io la ringrazio tanto, ci aiuti, e non ci tolga la speranza. Mio recapito tel. 3299521360 mia moglie 3381187074.

Buongiorno, un mio piccolo parente di circa 3 anni è affetto da circa 3 mesi da uno sfogo cutaneo su busto e cuoio capelluto. Ha effettuato una biopsia e hanno diagnosticato la istiocitosi anche se devono fare ulteriori accertamenti. Siamo di Bologna può indicarci un centro al quale fare riferimento? Saluti e grazie

Buona sera professore, a mio figlio di 3 anni meno un mese è stata diagnosticata la istiocitosi delle cellule di langerhans. Il bambino è in perfetta forma, presenta solo piccolissime e numericamente inferiori a 15-20 pustole grandi non più di 1 o 2 mm. nella schiena, nel petto e nel cuoio capelluto. Secondo Lei è uno stadio molto grave oppure è possibile che colpisca solo la cute e quindi sia la forma più lieve?

Gradirei sapere se ci sono novità in merito alla cure della Sindrome di Rosai Dorfman e se esiste un centro in Italia oppure una associazione di persone affette. Mi piacerebbe inoltre sapere secondo la casistica come si evolve questa malattia. Ringraziando antiicipatamente. Mariarosa

Salve Prof.re sono un uomo di 51 anni di Foggia e sono disperato per la mia situazione attuale. Da venti anni convivo con una istiocitosi x cellule di langerhans iniziata con l’interessamento della mastoide sx trattata inizialmente con interventi di mastoidectomia e petrosectomia seguiti da radio terapia, chemioterapia e cortisonici, nel corso degli anni ho avuto diverse riattivazioni della malattia sempre localizzata nella stessa zona. I problemi sono iniziati circa 4 anni fa con diabete insipido e successivamente con riattivazione della malattia in diverse localizzazione sempre ossee e come se non bastasse sto avendo problemi anche all’orecchio sx considerando l’anacusia a quello dx. La scintigrafia total body eseguita il 23/10/2009 ha confermato quanto segnalato nella PET TAC total body eseguita il 6/10/2009 evidenziando un accumulo del radio farmaco a livello del massiccio facciale, della base cranica, delle ali sfenoidali, del temporo-parietale di dx e sx, in sede occipitale alla mandibola, omeri, femori, clavicola di dx, la VI costa di dx. L’ultimo protocollo che ho seguito è stato il seguente: Vinblastina, deltacortene con ovviamente il minirin per il diabete. Sono molto preoccupato ho paura che la situazione possa precipitare. Quale per Lei è la migliore soluzione da intraprendere. In attesa di una Sua risposta porgo i miei più cordiali saluti Ferdinando Terenzio

salve dott aricò, in questi giorni si sente molto parlare di questa nuova pandemia...sono mamma di una bimba di quasi 4 anni affetta da isiocitosi x attualmente in cura secondo protocollo lch III, mi chiedo innanzi tutto se è consigliabile e fattibile il vaccino nel suo caso, e cosa ne pensa della sicurezza di questo vaccino? grazia sara

Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

Egr.Prof.Aricò, Le scrivo per avere un Suo cortese parere. Mia figlia,11 mesi, è in cura x istiocitosi (lch ms ro+) e dovrebbe ultimare il mantenimento ad agosto. Il pediatra mi ha consigliato di far vaccinare la maggiore contro la varicella per evitare di contagiare la più piccola. Ma ne vale la pena? La ringrazio.

Salve Dott.Aricò sono disperata per la situazione di mio marito Mario.Circa due anni fà le hanno diagnosticato la istiocitosi alle cellule di langherans alla mascella e in piccola parte al polmone.Dopo aver fatto piu di un anno di terapia seguendo il protocollo di cura hanno sospesoo la cura,dicendo che avrebbe avuto giovamento piano piano.Ma la situazione è peggiorata i denti sono quasi caduti ma il problema maggiore e che non riesce piu a mangiare e quasi a bere per il forte dolore,è dimagrito 10 kg.Sono molto preoccupata e vorrei avere una consulenza fuori dalla Sardegna perchè qui a cagliari non ho piu fiducia Ma ho due figli e ho difficoltà economiche come e cosa posso fare?

caro prof. aricò, ho effettuato rx carnio per una cefalea frontale che ha mostrato area di trasparenza a cercine sclerotica in sede temporale sn che alla tac descrive area osteolitica di circa 1 cm che nel suo contesto appare di tessuto a densità adiposa. Cosa mi consiglia? Ringraziandola per la sua risposta porgo cordiali saluti.

salve dott aricò, sono petra mamma di luca di bologna, siamo stati a trovarla circa un mese fa, luca ha iniziato la vinblastina + cortisone, ha effettuato però solo una iniezione e x ben 3 vt ha dovuto rimandare la terapia a causa dei neutrofili scarsi. siamo preoccupati e ci chiediamo se sia abbastanza nella norma che ciò accade magari in un bimbo così piccolo come luca che ha 14 mesi... ma soprattutto il dubbio è perchè il protocollo richiede un ciclo di 6 se già con la prima il bimbo risponde così?? a livello cutaneo il bimbo sta molto meglio gli è quasi sparita totalmente la sintomatologia ma la cosa x noi sorprendente è che la lesione ossea che si sentiva molto bene nel cranio è sparita! perchè allora prima di seguire rigidamente il protocollo nn si rifà una rivalutazione? nn ne basterebbero 3? ogni bimbo è diverso da un altro perchè nn si studia caso x caso? ci hanno parlato di cortisone x un anno... forse.. ma nn è eccessivo?? mi aiuti a capire meglio prof.. la ringrazio tanto cordiali saluti petra davide luca

vorrei avere un contatto con simone marcis la mia e-mail è simo-mario@otmail.it ho ilo stesso problema di istiocitosi curato dallo stesso medico spero mi risponda ciao

volevo saper visto che a mio figlio di 9 mesi è stato diagnosticata istiocitosi multisistemica (polmoni timo cute e probab.ossea) che danni provoca al timo la malattia visto che nessuno parla di questa ghiandola o che ne ha esperienza.grazie