AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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15-03-2009 07:27

Richiesta

Gentilissimo dottore sono un uomo di 45 anni a cui nel 2001 è stato diagnosticato il diabete insipido a tuttoggi in cura con minirin. Durante i periodici controlli la RMN sella turcica ha sempre confermato un ispessimento del peduncolo ipofisario, e la scintigrafia ossea mostrava delle aree di ipercaptazione, alterato metabolismo osseo. questi dati unitamente a quelli ematochimici hanno suggerito l'istiocitosi x quale causa dei miei problemi. Due anni fa, per aver certezza della malattia, ho fatto una biopsia ossea al femore il cui referto illustrava un quadro che era suggestivo per l'istiocitosi. per il momento non sono interessati altri organi ed i miei problemi oltre al DI sono una diminuizione del GH del testosterone e del cortisolo.Pertanto non sono ancora stato trattato per la malattia e forse tra un pò sarò in terapia sostitutiva per il testosterone. Da circa un anno, sono comparse alle code degli occhi delle papule diagnosticate come xantilomi palpebrali. Mi chiedevo: gli xantilomi sono una conseguenza dei processi infiammatori dell'istiocitosi o dovuti ad alterazioni del metabolismo lipidico? quali esami dovrei fare accertare la causa? come posso curarli? a volte avverto un medio fastidio che mi spinge a strofinare la parte con le mani più volte. nb: nei controlli periodici gli esami del colesterolo non erano molto alti. gli ultimi del 05/01/09: colesterolo 232; LDL colesterolo 160; HDL colesterolo 49; trigliceridi 113. non mi sembra che in famiglia (genitori fratelli e zii)sia una patologia ricorrente. la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità
Risposta:

Si tratta di alterazioni del metabolismo lipidico, forse dipendenti dalla istiocitosi in maniera indiretta.Se crede, potrebbe essere interessante fare due chiacchiere nel medio termine...Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:27

paura che fosse di nuovo l'istiocitosi

da alcuni giorni ho fastidio al terzo dito del piede ho messo della pomata gentamicina ma nulla il gonfiore è sottoforma tonda tipo pallina ed è dura appena tocco fa male per tenerlo senza fastidio in scarpa gli metto un cerotto sopra cosa può essere?
Risposta:

Ne parli con il suo medico.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:26

risposta alle cure

Egr. Prof. Aricò,il fatto che la risposta positiva alle cure per istiocitosi sia molto individuale e non sempre efficace può dipendere dalla persona cui vengono fatte o dallo stadio in cui si trova la malattia all'inizio della cura? Grazie.
Risposta:

Anche da entrambe le cose!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

14-03-2009 03:48

trapianto di polmoni

Carissimi tutti, dopo anni di peripezie con istiocitosi X ossea al cranio, ormai pregressa, a 49 anni mi ritrovo con un enfisema e BPCO polmonare che richiede il trapianto dei 2 polmoni. Su suggerimento della Dr.ssa De Juli di Milano, la sede più vicina e opportuna sarebbe Padova (Vivo a Verona). Ora la mia richiesta è questa: poichè devo ancora assimilare mentalmente questo, ed ho una certa paura, chiedo gentilmente se c'è qualche trapiantato di polmoni che mi può dare informazioni sul decorso, sul ricovero, sui dettali delle cure, ecc. Potete scrivere alla mia email "giampypas@tin.it" oppure telefonare al mio cell. 340-3782390
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

06-03-2009 04:17

per daniela mamma di gabriele

salve! ho letto la lettera di daniela mamma di gabriele. anch'io sono di bologna e il mio piccolo luca, ha quasi un anno, ha l'istiocitosi cutanea e lo stiamo curando al s orsola.. tutto quello ke ha scritto coincide con gli stessi sintomi di luca.. vorrei confrontarmi con lei.. come posso contattarla? grazie petra
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-02-2009 01:16

Per Roberto papà di Daniele

Ciao Roberto, anche mia figlia è in cura per istiocitosi, all'Istituto dei Tumori di Milano e devo dire che ci troviamo bene, siete in ottime mani! Ciao
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23-02-2009 20:42

domanda

vorrei sapere risposta a questo referto da tac.... piccola lacuna ipodensa come da esit di insulto vascolare.
Risposta:

Non e' nulla di correlabile alla istiocitosi. Sembra un piccolo danno fatto da una piccola ischemia cerebrale.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-02-2009 09:31

istiocitosi emofagocitica di tipo familiare

egregio professore le scrivo io visto che la mia amica non ha il computer. La mia amica Anna 4 anni fa ha avuto due gemelli affetti da istiocitosi emofagocitaria di tipo familiare.Sono stati curati a Genova dopo aver fatto uno a 4 mesi e l'altro ad 1 anno il trapianto del midollo. un anno fa uno dei due è morto. Lei vorrebbe avere un altro bambino, ma sia lei che suo marito sono portatori sani di questa malattia.Vorrebbero fare una selezione degli embrioni per poter avere un bambino sano. Saprebbe dirci se è possibile farlo in italia, visto che lei ha dovuto interrompere due gravidanze perchè gli embrioni erano affetti dalla stessa patologia?
Risposta:

Gentile signora,naturalmente conosco bene la signora di cui mi parla.Come gia' discusso in passato con lei stessa, la selezione degli embrioni non e' fattibile al momento in Italia, per motivi legali.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:42

istiocitosi cutanea

buogiorno, vorrei contattare genitori che vivono come me l'istiocitosi cutanea.A mio figlio gli hanno diagnosticato la malattia a 5 mesi.. ora ne ha quasi 11.. ha la testa piena di croste e un forte prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. nn dorme la notte e si gratta di continuo! è seguito al s orsola di bologna nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. mi sento sola in questo mondo 'nuovo'.. siamo sempre in ospedale.. se qualcuno ha già attraversato questo incubo mi contatti. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:41

istiocitosi cutanea

buongiorno, sono una mamma con un bimbo di 11 mesi a cui è stata diagnosticata all'età di 5 l'istiocitosi cutanea.. vorrei contattare genitori che vivono il mio stato.. luca ha la testa piena di croste e un terribile prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. per questo nn dorme la notte e si gratta di continuo.. è seguito dal s orsola di bologna.. nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. vorrei conoscere qualcuno che ha già attraversato o sta attraversando come noi questo incubo.. siamo sempre in ospedale.. è davvero triste! luca ha 'brufoletti' un po' in tutto il corpo.. ma la situazione peggiore è la testa e le orecchie.. spero che qualcuno mi contatti.. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:40

Istiocitosi

Egregio Dottore, al mio compagno, 42 anni, gli é stata diagnosticata 13 anni fa un istiocitosi ossea. Otto anni fa ha subito un intervento in bocca per l'asportazione di una cisti sull'osso mandibolare.Negli ultimi 7 anni non ha quasi mai avuto problemi di dolori ossei. L'anno scorso gli è stato diagnosticato l'esofago di Barrett. Lei pensa che questa patologia possa essere collegata all'istiocitosi? Recentemente gli sono anche comparse delle cisti sebacee sul dorso. Sono anche queste collegate all'istiocitosi? Grazie per una Sua cortese risposta. Cordiali saluti.
Risposta:

L'esofago di Barret non e' legato alla ICL.le cisti sebacee, se questo sono, neppure.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

11-02-2009 20:14

CONTAGGIO

BUONGIORNO VORREI SAPERE SE L'ISTIOCITOSI PUO' ESSERE CONTAGGIATA ANCHE ATTRAVERSO DEI RAPPORTI SESSUALI.
Risposta:

No.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

08-02-2009 10:19

per Laura

Ti ringrazio per la disponibilità. Ti ho già scritto sulla tua e-mail. A presto!
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06-02-2009 08:56

istocitosi

GENTILE DOTTORE..VORREI UNA RISPOSTA IN MERITO A UN MIO CASO FAMILIARE MIA NIPOTE UNA BIMBA DI OTTO ANNI, NELL APRILE 2006 TRAMITE UN DOLORE AL BRACCIO DOPO VARI ACCERTAMENTI LE è STATO DIAGNOSTICATA QUESTA MALATTIA NELLA SCAPOLA SINISTRA..SIAMO STATI AL RIZZOLI DAL PROF. MANFRINI..LA BIMBA E' STATA SOTTOPOSTA AD UN INTERVENTO BIOPTICO ATTUALMENTE VIENE SEGUITA A NAPOLI AL REARTO ONCOLOGICO PEDIATRICO,NON HA FATTO NESSUNA TERAPIA, I MEDICI DICONO CHE IL CASO PROCEDE BENE OGNI SEI MESI CI SONO I CONTROLLI DI ROUTINE VOLEVO SAPER UN VOSTRO GIUDIZIO MEDICO LA RINGRAZIO ATTENDO RISPOSTA
Risposta:

Gentile signora,se la lesione era unica, e' possibile aspettare ad iniziare una terapiaspecifica per vedere se si risolve spontaneamente. Se ci fossero altrelesioni invece vale la pena di trattarla.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

04-02-2009 07:45

per daniela

Sono Laura,mamma di un ragazzo con istiocitosi. Vorrei dare la mia e-mail a Daniela,potremmo tenerci in contatto e confrontare le ns esperienze. Se desidera contattarmi laura.burroni@hotmail.it
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27-01-2009 00:51

Malattia di Rosai-Dorfman

Egregio Prof. Aricò, a mio padre (anni 73) è stata diagnosticata la sindrome di Rosai-Dofman. Nel 2006, per sospetto meningioma bilaterale frontale è stato sottoposto all'asportazione di queste due masse, che all'esame istologico hanno portato alla dignosi di Rosai-dorfman. Nel 2007, più ugologi gli avevano consigliato una nefrectomia parziale per l'asporatazione di una cisti (non mi ricordo come l'avevano classificata) forse maligna, e invece da un esame istologico ripetuto più volte si è poi arrivati alla Rosai-Dofmann. Ora mio padre sta bene, a parte alcune piccoli cisti all'interno dell'altro rene da tenere sotto controllo. Cosa dobbiamo fare? Se quest'ultime cisti si ingrossano, prima di farlo operare nuovamente, vorrei sentire un esperto sulla sindrome di Rosai-Dofman. I miei genitori abitano in provincia di Frosinone, mentre io a Grosseto. Mi potrebbe consigliare un medico nel Lazio o in Toscana, esperto nella malattia di Rosai-Dofmann, a cui rivolgermi? Questa sindrome è ereditaria? La ringrazio molto. Romina
Risposta:

Potete rivolgervi alla Dr.ssa Giona, Ematologia della Universita', ViaBenevento, Roma.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-01-2009 11:07

Richiesta

Vorrei rispondere a daniela. Se vuole mettersi in contatto con me potremmo parlare insieme delle ns esperienze sull'istiocitosi. la mia mail è laura.burroni@hotmail.it
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21-01-2009 15:01

linfoistiocitosi emofagocitica primaria

Buon giorno Dott.re, le racconto inbreve la mia storia: mia sprella di 14 anni si è ammalata a settembre di linfoistiocitosi emofagocitica familiare con interessamento del SNC. Ha seguito il protocollo HLH-2004, e poi il 3 dicembre le hanno fatto il trapianto del midollo e il donatore è stato mio fratello.Ad oggi i valori ematologici vanno bene(i globuli bianchi sono un po sopra la norma ma i medici dicono che è normale e che si stabilizzeranno con il tempo), ma da quando le hanno ridotto il cortisone fino ad eliminarlo dalla cura le ha sempre una tosse, che da secca è diventata grassa,con continui rigurgiti di catarro(scusi la chiarezza).A 15 gg dopo il trapianto una tac toracica ha evidenziato piccolo addensamenti e i medici presumono sia una infiammazione fungina.Una tac precedente alle dimissioni(30 dicembre)non aveva evidenziato nulla del genere. A questo punto i medici ci hanno detto che la tosse dipende da piccole lesioni polmonari provocati dalla malattia ma che con il cortisone venivano nascoste.Le stanno curando i funghi con un farmaco e hanno deciso di somministrarle il cortisione a piccole dosi per curare le lesioni. sperando di essere stata chiara le chiedo gentilmente un parere su questa tosse e sulla possibilità che la malattia si ripresenti colpendo altri organi. grazie
Risposta:

Gentile Doriana,la malattia e' guarita se il trapianto e' attecchito. Questo si vede con la analisi del chimerismo.Invece i funghi possono dare la tosse. Sono una complicanza infettiva che non deriva dalla malattia. Va curata a lungo e attentamente. In che centro siete?Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

21-01-2009 00:36

ISTIOCITOSI X E INFERTILITA'

HO 35 ANNI ALL'ETA' DI 6 MI E STATO DIAGNOSTICATO L'ISTIOCITOSI X ALLE OSSA, SONO STATO CURATO AL POLICLINICO DI BARI CON UN CICLO SETTIMANALE DI CHEMIOTERAPIA,CHE ALL'EPOCA ERA MOLTO PESANTE, + L'ASSUNZIONE DI CORTISONE. SONO COMPLETAMENTE GUARITO GRAZIE A DIO, SOLO CHE ADESSO MI SONO SPOSATO E NON RIESCO AD AVERE FIGLI. SONO ANDATO DA UN ANDROLOGO E MI HA DIAGNOSTICATO L'ASSENZA DI SPERMATOZOI NEL LIQUIDO SEMINALE. SECONDO IL MEDICO LA CHEMIOTERAPIA CHE MI E STATA FATTA 27 ANNI FA E STATA MOLTO FORTE DA COMPROMETTERE LA MIA CAOPACITA DI FECONDARE! MI HA CONSIGLIATO DI FARE UNA BIOPSIA TESTICOLARE PER VEDERE SE CI SONO DEGLI SPERMATOZOI NEI TESTICOLI X POTER CONGELARE E POI FARE L'INSEMINAZIONE ASSISTITA1 PER FARE LA BIOPSIA MI HA CHIESTO 2000 EURO! SECONDO IL SUO PARERE COME MI DEVO COMPORTARE? GRAZIE IN ANTICIPO
Risposta:

Egregio Signore,innanzitutto ogni procedura puo' e deve essere fatta in regime di sanita' pubblica, quindi non c'e' motivo di pagare i privati.Per la terapia, dovrei sapere che terapia ha fatto.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

20-01-2009 06:50

granuloma eosinofilo?

Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie
Risposta:

Cara Roberta,state tranquilli perche' si tratta di una malattia lieve.L'intervento NON deve esere aggressivo, serve solo una biopsia ed almassimo un "curettage" di pulizia, senza togliere la parte di ossointeressata.Se ha dubbi mi faccia sapere e se necessario posso parlare io con ilpediatra o con il NCH.Cari saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it