AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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25-02-2009 01:16

Per Roberto papà di Daniele

Ciao Roberto, anche mia figlia è in cura per istiocitosi, all'Istituto dei Tumori di Milano e devo dire che ci troviamo bene, siete in ottime mani! Ciao
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23-02-2009 20:42

domanda

vorrei sapere risposta a questo referto da tac.... piccola lacuna ipodensa come da esit di insulto vascolare.
Risposta:

Non e' nulla di correlabile alla istiocitosi. Sembra un piccolo danno fatto da una piccola ischemia cerebrale.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-02-2009 09:31

istiocitosi emofagocitica di tipo familiare

egregio professore le scrivo io visto che la mia amica non ha il computer. La mia amica Anna 4 anni fa ha avuto due gemelli affetti da istiocitosi emofagocitaria di tipo familiare.Sono stati curati a Genova dopo aver fatto uno a 4 mesi e l'altro ad 1 anno il trapianto del midollo. un anno fa uno dei due è morto. Lei vorrebbe avere un altro bambino, ma sia lei che suo marito sono portatori sani di questa malattia.Vorrebbero fare una selezione degli embrioni per poter avere un bambino sano. Saprebbe dirci se è possibile farlo in italia, visto che lei ha dovuto interrompere due gravidanze perchè gli embrioni erano affetti dalla stessa patologia?
Risposta:

Gentile signora,naturalmente conosco bene la signora di cui mi parla.Come gia' discusso in passato con lei stessa, la selezione degli embrioni non e' fattibile al momento in Italia, per motivi legali.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:42

istiocitosi cutanea

buogiorno, vorrei contattare genitori che vivono come me l'istiocitosi cutanea.A mio figlio gli hanno diagnosticato la malattia a 5 mesi.. ora ne ha quasi 11.. ha la testa piena di croste e un forte prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. nn dorme la notte e si gratta di continuo! è seguito al s orsola di bologna nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. mi sento sola in questo mondo 'nuovo'.. siamo sempre in ospedale.. se qualcuno ha già attraversato questo incubo mi contatti. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:41

istiocitosi cutanea

buongiorno, sono una mamma con un bimbo di 11 mesi a cui è stata diagnosticata all'età di 5 l'istiocitosi cutanea.. vorrei contattare genitori che vivono il mio stato.. luca ha la testa piena di croste e un terribile prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. per questo nn dorme la notte e si gratta di continuo.. è seguito dal s orsola di bologna.. nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. vorrei conoscere qualcuno che ha già attraversato o sta attraversando come noi questo incubo.. siamo sempre in ospedale.. è davvero triste! luca ha 'brufoletti' un po' in tutto il corpo.. ma la situazione peggiore è la testa e le orecchie.. spero che qualcuno mi contatti.. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:40

Istiocitosi

Egregio Dottore, al mio compagno, 42 anni, gli é stata diagnosticata 13 anni fa un istiocitosi ossea. Otto anni fa ha subito un intervento in bocca per l'asportazione di una cisti sull'osso mandibolare.Negli ultimi 7 anni non ha quasi mai avuto problemi di dolori ossei. L'anno scorso gli è stato diagnosticato l'esofago di Barrett. Lei pensa che questa patologia possa essere collegata all'istiocitosi? Recentemente gli sono anche comparse delle cisti sebacee sul dorso. Sono anche queste collegate all'istiocitosi? Grazie per una Sua cortese risposta. Cordiali saluti.
Risposta:

L'esofago di Barret non e' legato alla ICL.le cisti sebacee, se questo sono, neppure.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

11-02-2009 20:14

CONTAGGIO

BUONGIORNO VORREI SAPERE SE L'ISTIOCITOSI PUO' ESSERE CONTAGGIATA ANCHE ATTRAVERSO DEI RAPPORTI SESSUALI.
Risposta:

No.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

08-02-2009 10:19

per Laura

Ti ringrazio per la disponibilità. Ti ho già scritto sulla tua e-mail. A presto!
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06-02-2009 08:56

istocitosi

GENTILE DOTTORE..VORREI UNA RISPOSTA IN MERITO A UN MIO CASO FAMILIARE MIA NIPOTE UNA BIMBA DI OTTO ANNI, NELL APRILE 2006 TRAMITE UN DOLORE AL BRACCIO DOPO VARI ACCERTAMENTI LE è STATO DIAGNOSTICATA QUESTA MALATTIA NELLA SCAPOLA SINISTRA..SIAMO STATI AL RIZZOLI DAL PROF. MANFRINI..LA BIMBA E' STATA SOTTOPOSTA AD UN INTERVENTO BIOPTICO ATTUALMENTE VIENE SEGUITA A NAPOLI AL REARTO ONCOLOGICO PEDIATRICO,NON HA FATTO NESSUNA TERAPIA, I MEDICI DICONO CHE IL CASO PROCEDE BENE OGNI SEI MESI CI SONO I CONTROLLI DI ROUTINE VOLEVO SAPER UN VOSTRO GIUDIZIO MEDICO LA RINGRAZIO ATTENDO RISPOSTA
Risposta:

Gentile signora,se la lesione era unica, e' possibile aspettare ad iniziare una terapiaspecifica per vedere se si risolve spontaneamente. Se ci fossero altrelesioni invece vale la pena di trattarla.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

04-02-2009 07:45

per daniela

Sono Laura,mamma di un ragazzo con istiocitosi. Vorrei dare la mia e-mail a Daniela,potremmo tenerci in contatto e confrontare le ns esperienze. Se desidera contattarmi laura.burroni@hotmail.it
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27-01-2009 00:51

Malattia di Rosai-Dorfman

Egregio Prof. Aricò, a mio padre (anni 73) è stata diagnosticata la sindrome di Rosai-Dofman. Nel 2006, per sospetto meningioma bilaterale frontale è stato sottoposto all'asportazione di queste due masse, che all'esame istologico hanno portato alla dignosi di Rosai-dorfman. Nel 2007, più ugologi gli avevano consigliato una nefrectomia parziale per l'asporatazione di una cisti (non mi ricordo come l'avevano classificata) forse maligna, e invece da un esame istologico ripetuto più volte si è poi arrivati alla Rosai-Dofmann. Ora mio padre sta bene, a parte alcune piccoli cisti all'interno dell'altro rene da tenere sotto controllo. Cosa dobbiamo fare? Se quest'ultime cisti si ingrossano, prima di farlo operare nuovamente, vorrei sentire un esperto sulla sindrome di Rosai-Dofman. I miei genitori abitano in provincia di Frosinone, mentre io a Grosseto. Mi potrebbe consigliare un medico nel Lazio o in Toscana, esperto nella malattia di Rosai-Dofmann, a cui rivolgermi? Questa sindrome è ereditaria? La ringrazio molto. Romina
Risposta:

Potete rivolgervi alla Dr.ssa Giona, Ematologia della Universita', ViaBenevento, Roma.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

24-01-2009 11:07

Richiesta

Vorrei rispondere a daniela. Se vuole mettersi in contatto con me potremmo parlare insieme delle ns esperienze sull'istiocitosi. la mia mail è laura.burroni@hotmail.it
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21-01-2009 15:01

linfoistiocitosi emofagocitica primaria

Buon giorno Dott.re, le racconto inbreve la mia storia: mia sprella di 14 anni si è ammalata a settembre di linfoistiocitosi emofagocitica familiare con interessamento del SNC. Ha seguito il protocollo HLH-2004, e poi il 3 dicembre le hanno fatto il trapianto del midollo e il donatore è stato mio fratello.Ad oggi i valori ematologici vanno bene(i globuli bianchi sono un po sopra la norma ma i medici dicono che è normale e che si stabilizzeranno con il tempo), ma da quando le hanno ridotto il cortisone fino ad eliminarlo dalla cura le ha sempre una tosse, che da secca è diventata grassa,con continui rigurgiti di catarro(scusi la chiarezza).A 15 gg dopo il trapianto una tac toracica ha evidenziato piccolo addensamenti e i medici presumono sia una infiammazione fungina.Una tac precedente alle dimissioni(30 dicembre)non aveva evidenziato nulla del genere. A questo punto i medici ci hanno detto che la tosse dipende da piccole lesioni polmonari provocati dalla malattia ma che con il cortisone venivano nascoste.Le stanno curando i funghi con un farmaco e hanno deciso di somministrarle il cortisione a piccole dosi per curare le lesioni. sperando di essere stata chiara le chiedo gentilmente un parere su questa tosse e sulla possibilità che la malattia si ripresenti colpendo altri organi. grazie
Risposta:

Gentile Doriana,la malattia e' guarita se il trapianto e' attecchito. Questo si vede con la analisi del chimerismo.Invece i funghi possono dare la tosse. Sono una complicanza infettiva che non deriva dalla malattia. Va curata a lungo e attentamente. In che centro siete?Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

21-01-2009 00:36

ISTIOCITOSI X E INFERTILITA'

HO 35 ANNI ALL'ETA' DI 6 MI E STATO DIAGNOSTICATO L'ISTIOCITOSI X ALLE OSSA, SONO STATO CURATO AL POLICLINICO DI BARI CON UN CICLO SETTIMANALE DI CHEMIOTERAPIA,CHE ALL'EPOCA ERA MOLTO PESANTE, + L'ASSUNZIONE DI CORTISONE. SONO COMPLETAMENTE GUARITO GRAZIE A DIO, SOLO CHE ADESSO MI SONO SPOSATO E NON RIESCO AD AVERE FIGLI. SONO ANDATO DA UN ANDROLOGO E MI HA DIAGNOSTICATO L'ASSENZA DI SPERMATOZOI NEL LIQUIDO SEMINALE. SECONDO IL MEDICO LA CHEMIOTERAPIA CHE MI E STATA FATTA 27 ANNI FA E STATA MOLTO FORTE DA COMPROMETTERE LA MIA CAOPACITA DI FECONDARE! MI HA CONSIGLIATO DI FARE UNA BIOPSIA TESTICOLARE PER VEDERE SE CI SONO DEGLI SPERMATOZOI NEI TESTICOLI X POTER CONGELARE E POI FARE L'INSEMINAZIONE ASSISTITA1 PER FARE LA BIOPSIA MI HA CHIESTO 2000 EURO! SECONDO IL SUO PARERE COME MI DEVO COMPORTARE? GRAZIE IN ANTICIPO
Risposta:

Egregio Signore,innanzitutto ogni procedura puo' e deve essere fatta in regime di sanita' pubblica, quindi non c'e' motivo di pagare i privati.Per la terapia, dovrei sapere che terapia ha fatto.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

20-01-2009 06:50

granuloma eosinofilo?

Gentile Dott. sono Roberta di Trento. A mio nipote di 13 anni è stata richiesta visita neurochirurgica perchè sul cranio hanno sentito un bozzo che non dava nessun disturbo. Il neurochirurgo di trento ha prescritto esami del sangue-eco-rx. Forse granuloma eosinofilo. Esami del sangue tutto ok, eco ha spaventato i genitori dicendo di fare subito RM perchè questo, ancora non definito, aveva mangiato l'osso per ben 2 cm e force c'era frattura. Rx dice no frattura e tumefazione frontale sx approfondita di forma solida ipoecogena disomogenea che si approf. oltre la teca cranica che appare interrotta con un dm poco più di 2 cm. Sentono ieri la pediatra che dice che domani sentirà il neuorochirugo e probabilmente faranno RM con ricovero e dopo intervento. I genitori sono terrorizzati. Pensano a un tumore maligno. Ma se fosse così perchè non è stato ricoverato prima? Secondo lei prò questa cosa non ancora definita mangiare l'osso così in fretta come ha fatto intendere? Mi scuso per come ho scitto ma pure io sono in ansia. Aspetto sue notizie. Grazie
Risposta:

Cara Roberta,state tranquilli perche' si tratta di una malattia lieve.L'intervento NON deve esere aggressivo, serve solo una biopsia ed almassimo un "curettage" di pulizia, senza togliere la parte di ossointeressata.Se ha dubbi mi faccia sapere e se necessario posso parlare io con ilpediatra o con il NCH.Cari saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

20-01-2009 06:48

Repertassina: può interessare anche noi?

Ho letto che è in fase avanzata di sperimentazione un farmaco, la Repertassina che parrebbe agire positivamente su malattie che, come lei ha scoperto, hanno in comune con l'istiocitosi l'interleuchina 17-a, e il carattere gravemente infiammatorio. Le ho inviato via mail un allegato, che descrive in modo sicuramente più scientifico di quanto possa fare io il meccanismo del farmaco, mi permetto di scriverle anche nelle faq, dato l'interesse generale della domanda, che è, semplicemente, questa: può interessare anche noi malati di istiocitosi a cellule di Langerhans questa molecola? Grazie ancora dell'impegno...e della pazienza. Ornella Mascoli
Risposta:

Gia' risposto!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

20-01-2009 06:43

xanthogranuloma giovanile

Gentile Dottore, siamo i genitori di Marco un bellissimo bambino di 22 mesi sano e pieno di vita. Alla nascita, avvenuta a 38 settimane di gestazione, pesava 3.145 per 48 cm di lunghezza. E' stato allattato al seno sino all'undicesimo mese di vita. Ha avuto, a otto mesi, un episodio di bronchite asmatica con broncospasmo seguito, dopo quindici giorni, da una broncopolmonite focolaio al polmone destro. Risolto questo episodio, il bambino ha sempre goduto di buona salute e di una crescita eccellente; oggi pesa circa 12,5 Kg ed è alto 85 cm. Da circa due mesi è comparso sul suo addome all'altezza delle costole parte sx una protuberanza che è crescuta rapidamente sino a raggiungere la dimensione di 4 mm circa di diametro. I bordi sono regolari e il colore è marrone molto chiaro. In seguito alla visita di controllo periodica con il nostro pediatra, quest'ultimo ci ha prescritto una visita dermatologica. In data odierna, ci siamo recati presso gli Spedali Civili di Brescia, reparto di dermatologia, dove Marco è stato visitato da un dermatologo pediatrico il quale ha avanzato l'ipotesi che possa trattarsi di xanthogranuloma giovanile ovvero, in seconda ipotesi, di un nevo spitz. Quindi, ci ha consigliato l'asportazione, a breve termine, (il prossimo mese, indicativamente) con anestesia locale o sedazione della lesione cutanea con esame istologico. Possiamo chiedere un Suo cortese parere circa la tempistica dell'asportazione? E' consigliare procedere in maniera immediata o può essere valutata la convenienza ad attendere, anche considerando che il bambino è ancora piccolo? Vi è la possibilità che si tratti dell'altra patologia (nevo spitz)? RingraziandoLa anticipatamente per l'attenzione, cogliamo l'occasione per porgere distinti saluti. Ragonese Dario e Gerri Loretta
Risposta:

Cari genitori,credo che la asportazione sia giusta in modo da definire la diagnosi.La eta' non crea alcun problema in un centro ben attrezzato quale Brescia.Fatemi sapere appena avrete la risposta istologica.State tranquilli!Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-01-2009 08:33

linfoistiocitosi emofagocitica primaria(correzione)

mi scusi dottore sono ancora doriana, devo fare una correzione alla domanda precedente. Ho scritto che 15 gg dopo il trapianto le hanno fatto una tac toracica, in realtà la tac è stata fatta 15 gg dopo le dimissioni. mi scusi ancora
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12-01-2009 03:36

informativo

alla mia cuginetta di 3 anni...dopo diverse ipotesi (tra cui una frattura al bacino ed un tumore)....in seguito ad una biopsia fatta prelevando un pezzetto di una massa che incombeva in prossimità dell'ischio...è stata diagnosticata l'istiocitosi....ed adesso inizierà un ciclo di chemio a base di cortisone...quindi l'istiocitosi è un tumore? si può guarire? e perchè i dottori parlano di un'infezione...come se la malattia avesse origini virali? la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità. distinti saluti.
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09-01-2009 07:21

Mastoidite e istiocitosi a cellule di Langherans

Buongiorno, sono la mamma di Riccardo, un bambino di 20 mesi attualmente ricoverato presso il reparto di oncologia pediatrica all'ospedale Gemelli di Roma. Riccardo è stato inizialmente ricoverato d'urgenza per una mastoidite dopo 15 giorni di febbre non troppo alta e trattamento antibiotico presentando un rigonfiamento dietro all'orecchio sx. Al momento dell'intervento, eseguito dal Dott. Paludetti, è stata rilevata una tromboflebite (e il trombo è stato in parte rimosso) oltre ad una vasta infiammazione sulla quale c'era una massa "dura", in corrispondenza dell'osso del mastoide. Tale massa è stata interamente rimossa. Mio figlio dal 01/12/2008 (data dell'intervento) è stato sottoposto a terapia anticoagulante che ha permesso lo smaltimento quasi totale del coagulo rimasto, mentre dall'esame istologico della massa asportata sono state rilevate delle cellule di Langherans che hanno portato gli oncologi alla diagnosi per cui scrivo. Trasferito in oncologia pediatrica sono stati effettuati tutti gli esami necessari per verificare che non ci fosse interessamento di altri organi. Da qui la scintigrafia ossea e la lastra dello scheletro nonché la TAC e l'eco addome hanno confermato che quella rilevata fosse l'unica manifestazione. Ora i medici vogliono iniziare subito la terapia, e da qui il mio dubbio: E' proprio necessario ricorrere alla chemioterapia anche in questo caso "isolato" o basta la cura cortisonica o comunque una chemioterapia non endovena?. Se sì, mi sa indicare il protocollo di cura migliore, data l'età del bambino, e la durata della terapia? Qualora ritenesse, invece, che la chemioterapia, possa essere evitata, potremmo essere ricevuti per un consulto? Non metto in dubbio le competenze degli oncologi che attualmente hanno in cura mio figlio, ma vorrei essere certa che la chemio sia davvero necessaria. La ringrazio anticipatamente per una sua eventuale risposta. Le comunico che la terapia dovrebbe iniziare proprio in questi giorni. Le lascio il mio recapito telefonico se intendesse contattarmi: 338 1557655 Grazie Simona Romualdi
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