AREA PAZIENTI

buongiorno mia figlia ha 13 anni e un anno fa le è stata asportata una lesione cutanea sulla testa, con esito di istiocitosi, poi ha fatto una risonanza total body e esami ematici e non è risultata altra lesione, a marzo ha avuto una infiammazione dei linfonodi del collo e della nuca (tampone faringeo negativo) dopo 15 gg di antibiotico è guarita. il medico che la segue dice che non c'è bisogno di fare controlli periodici, che è guarita ma di controllare se ha dolori localizzati. come devo comportarmi? cambio medico? grazie mamma preoccupata

Salve! La ns bimba di 10 anni e' affetta, da settembre scorso, da istiocitosi a cellule di langherans. Riceve vinblastina ogni 3 settimane (terminera' a novembre) e ad ogni controllo viene riscontrato un aumento di peso di circa 1 kg. rispetto al precedente. Difatti, ad oggi, ha superato di poco i 50 kg. Non fa per niente sport. La dott.ssa che la segue ci ha sconsigliato categoricamente la piscina (pratica che ha svolto negli ultimi 2 anni) poiche' immunodepressa. Un omeopata ci ha suggerito di affidarci all'omeopatia per attenuare l'ingrassamento dovuto al cortisone. Noi vorremmo fare qualcosa per aiutarla, quale consiglio da seguire? Grazie, E***** e M*************

Salve, quand'ero piccola mi era stata diagnositicata l'istiocitosi, ero piccolina avrò avuto circa 7 anni, troppo piccola per ricordare tutto, ora che sono più grande mi sono interessata di più, ho sempre avuto il dubbio e la paura di potermi ammalare di nuovo, l'unica cosa che ricordo con certezza è il sentimento, la paura è il dolore.. Ora ho 20' anni, ho fatto qualche controllo di routine due anni fa, tutto bene, volevo sapere se questa malattia guarisce del tutto o se in futuro si possa presentare di nuovo? Grazie

Buongiorno, desidererei sapere quali sono i centri migliori in Italia per la cura dell'istiocitosi polmonare, diffusa anche alla colonna vertebrale. Grazie.

Buongiorno, una volta ricevuta la diagnosi, in quali centri è possibile fare le terapie?

Salve! vorrei sapere se la diagnosi di istiocitosi a cellule di langerhans può essere effettuata soltanto attraverso l'esame istologico. E se tale esame istologico è sempre necessario anche in caso di riattivazioni. grazie Francesca

NEL 2010 DOPO UNA CADUTA DI 3 METRI DA UNA SCALA HO SUBITO UN INTERVENTO PER FRATTURA DEL SOMA DI L1 CON FRAMMENTI AGGETTANTI NEL CANALE VERTEBRALE,E FRATTURA DELLO SPIGOLO ANTEROSUPERIORE DI L3. L'INTERVENTO E' ANDATO BENE MA DA ALLORA NON STO PIU' COSI' IN FORMA. PREMETTO CHE A PARTE QUALCHE INFLUENZA DI STAGIONE SONO SEMPRE STATO BENE. DOPO UN ANNO CIRCA, FORSE UN PO' PRIMA, MI DIAGNOSTICANO L'ISTICITOSI X. ORA VORREI SAPERE SE L'ISTICITOSI POTREBBE ESSERE CORRELATA ALLA CADUTA E RELATIVO INTERVENTO. LA RINGRAZIO E SPERO CHE ALMENO LEI POTRA' DARE UNA RISPOSTA AI MIEI DUBBI

Salve! Mia figlia (ora 5 anni e mezzo) nell 7/ 2012 e diagnosticato il diabete insipido. Incorporando una risonanza magnetica e trovato ispessimento infundibolare di 4 mm. Realizzato in un test di sete. Magnet è stato ripetuto dopo tre mesi e non vi è stato alcun cambiamento. All'inizio dello scorso anno ha avuto infezioni dell'orecchio in un periodo consecutivo di due mesi. Nel quinto mese superato la varicella dopo di che cominciarono ad emergere i sintomi del diabete insipido (poliuria e polidipsia). Ora prenda la terapida di minirin. Stai richiesto eventualmente alle prove complementari? Quali test dovrebbe essere fatto per escludere LCH?

Salve Prof. Arico', mi chiamo A******* ho 41 anni sono affetto da istiocitosi x ..ossea e polmonare dal 1991, l'ultima chemio l'ho fatta nel 2003 con (CVP) .... su sua indicazione, dopo diversi anni di cure, interventi e pneumo torace...l'ultimo nel 1997.... dal 2003 ad oggi non ho piu' avuto problemi.... ho continuato pero' a fare i controlli fino a al 2010....dopo diversi anni vissuti chiuso a casa soffocato dalla paura della malattia, e spaventato dalla vita ...dal maggio 2012 ho ripreso a vivere e fare sport......riprendendo il destino in mano. Da un po' di tempo avverto fastidio alla spalla dx operata... per rimozione cisti ossea. Ho deciso di fare una risonanza per vedere la cuffia dei tendini rotatori e il Radiologo mi dice Sono presenti artefatti metallici in esiti chirurgici, diffusa alterazione del segnale a carico del midollo osseo in particolare della scapola, verosimilmente in esiti di pregresse terapie: utile comunque laboratoristica ed eventuale consulenza ematologica. Questi ultimi anni dal 2005 al 2010 sono stato seguito al San Giuseppe di Milano.......pero', visto i vari tagli e palle varie sono stato costretto a rinunciare ai ricoveri annuali, adesso, anche dopo aver contattato un ematologa di Sassari la quale mi ha detto che dopo 10 anni io dovrei essere guarito e quindi non dovrei fare i controlli, .....approfitto della sua disponibilita' per chiederle un consiglio riguardo l'esito della risonanza?.... perche', io metallo nella spalla non ne ho....,se e ogni quanto tempo dovrei fare i controlli alle ossa e ai polmoni ? in Sardegna esiste un centro che si occupi della mia malattia? é vero.... che dopo 10 anni dall' ultima riattivazone l'istiocitosi x guarisce? Mi scuso per essermi dilungato ...la ringrazio per una sua risposta..... ma ancora di piu' per tutto quello che ha fatto e che continua a fare per la nostra malattia. Cordiali saluti A********* P*****

Buonasera dott. Aricò, mi chiamo Anna e le scrivo per mia figlia, bimba di 2 anni alla quale è stata diagnosticata istiocitosi a cellule di Langerhans a pelle e mucose in aprile 2010, abbiamo eeseguito 2 cicli di chemio secondo protocollo III ma la malattia si è riattivata dopo a 3-4 mesi. Nonostante nella bimba la malattia soffe ancora attiva è stata sottoposta a mantenimento con 1 ogni 3 settimane perchè si riteneva che guarisse lo stesso ma in realtà a ca metà mantenimento la malattia si è riattivata nuovamente. Chiedo quindi se effettivamente il mantenimento sia la terapia adatta, se conviene finire il mantenimento per rivalutare la situazione o cosa fare. Nel caso i sia ancora, come si procede? Grazie infinite per la sua pazienza e collaborazione. Cordiali saluti Anna Poli

Salve Dottore, mio figlio francesco è in cura presso il DH del MEYER quindi presso la sua equipe.Non ho chiaro dentro di me il discorso sulle possibili e credo probabilissime riattivazioni.Le stesse possono esserci solo entro i 5 anni del protocollo di cura o per tutta la vita?La ringrazio anticipatamente della risposta e le auguro un ottimo lavoro..

Gentile Prof. Aricò vorrei un suo consiglio. sono una gastroenterologa e seguo da una settimana un paziente celiaco adulto che non ha mai seguito bene la dieta. Ha vari problemi, tra i quali 2 interventi per valvulopatia cardiaca. Da 2 mesi ha sviluppato, in un momento di benessere, febbre alta, ipertransaminasemia (x10-15) ,epatosplenomegalia, leucopenia, VES 2, ipertrigliceridemia, ferritina 4000. Ha perso circa 10 kg (15% peso corporeo) ma anche non si è alimentato a sufficienza. ha già eseguito in altro ospedale bio midollare ( non segni di ematofagocitosi descritti), PET TC, TC total body, varii strisci, colturali e ricerca anticorpi per quasi tutti i virus e batteri e parassiti noti o testabili qui da noi. Ad un collega è venuta in mente la linfoistiocitosi ematofagica. Se abbiamo studiato bene dovremmo fare 2 cose: attività NK-cell e recettore sIL-2 (CD25) ( su PWBC?). la ringrazio per tutti i consigli che potrà darci cordiali saluti Prof. Carolina Ciacci Dip. di Medicina Clinica e Sperimentale Univ. Federico II di Napoli TEL/FAX +390817464270

Gentilissimo Professor Aricò, sono affetto da istiocitosi cutanea e diabete insipido e sono in terapia con vinblastina, le vorrei chiedere se fino al termine della terapia è necessario che io eviti di avere figli. Attendo con ansia una sua risposta, è una cosa a cui ovviamente io e mia moglie teniamo tanto. Grazie mille

Caro dott.sono Ilaria ho 26 anni e da aprile 2009 ho sempre dolori alla schiena dopo tanto tempo mi è stata fatta una RM lombare e la diagnosi dice iniziali fenomeni disidratativi a carico del disco intersomatico L5-S1 si apprezzauna protrusione discale postero-mediana paramediana che impronta il sacco durale,presenza di film fluido a sede interapofisaria bilaterale in corrispondenza di L3-L4 e di L4-L5.Dopo tante consulenze hanno detto che è un semplice mal di schiena e con semplici terapie andrà via.Ma io ho paura che sia istiocitosi perhè ho una bimba di 2 anni che c"è là .Se è una cosa non riguarda la sua specializzazione mi può consigliare dove andare GRAZIE perchè non c"è la faccio più.ILARIA DA NAPOLI

Alcune ore fà ho scritto poche righe per il prof. Aricò, ma dopo ho trovato il modo di comunicare con lui, mi scuso per avere usato questa pagina. Grazie e scusate ancora . Pietro Calì da Palermo

Alla cortese att.ne del prof. Maurizio Aricò Mi chiamo Pietro Calì, papà di Samuele, un bambino da lei curato a Palermo nel 2005. Samuele sfortunatamente ha avuto una recidiva, e come ben immaginerà il nostro stato di preoccupazione si è amplificato notevolmente. Io con la mamma di Samuele siamo divorziati e prendere le decisioni avvolte è difficile, ma su una ci troviamo d’accordo,quella di contattarla per chiederle aiuto sulla situazione di nostro figlio. Questo non vuol dire che non riteniamo competenti chi sta aiutando nostro figlio, ma avvertiamo una sensazione,non sappiamo esternarla,forse manca quella enfasi che serve ai genitori,quella forza che vorremmo avere trasmessa dallo staff .( forse ciò che manca realmente non è colpa dei medici ma di una realtà che conosciamo ) Mille domande passano dalla mostra mente, ma le chiediamo soltanto se è possibile avere un suo parere, se lei sia disposto a dedicare un po’ del suo tempo anche a noi,. Immaginerà che non sappiamo come fare ma siamo pronti a eseguire passo dopo passo qualsiasi suo consiglio o richiesta. Ringraziando per la cortese attenzione che vorrà accordarci porgo cordiali saluti. Pietro Calì

salve dott. mia figlia ha quasi finito un mantenimento di 12 mesi per una lesione da 3 cm alla mandibola e 2 piccolissime sulla fronte,dagli esami si vede che la malattia è ferma,ma per un equivoco mia figlia per 9 mesi invece di pre ndere 25mg dicortisone per 5 giorni ogni 21 giorni ne ha preso 5mg al giorn, adesso sono 60 giorni che prende la dose giusta.Questo puo influire sulla riattivazione? E se si su che tempi? . GRAZIE

Buon giorno, lei conosce già Jonatan Diviccaro, mio figlio. A 2 anni granuloma anca sx (terapia vinblastina) 4 anni diabete insipido 5 anni riattivazione al massiccio facciale, mastoide (vincristina e endoxan) 6 anni riattivazione massiccio facciale e bacino dx (methotrexate e purinethol) Dopo tre mesi risonanza con evidenti miglioramenti al massiccio facciale, ma si osservanosfumate iperintensità di segnale T2 e FLAIR in corrispondenza del ponte soprattutto parte posteriore, dei peduncoli cerebellari medi e della sostanza bianca cerebellare profonda da ambo i lati. Le ipotesi sono di alterazioni su base degenerativa legate alla patologia di base e correlate alla terapia in corso. Vorrei sapere cosa ne pensa. Io porterò la risonanza giovedì in centro tumori a Milano Grazie

Gentile dott. sono Stefano ho 24 anni,circa due mesi fà mi è stato diagnosticato una probabile "istiocitosi x" tramite una tac con mezzo di contrasto,localizzato a livello costale (v costa sx) e parte iliaca dx.Ora dovrò rifare la biopsia con intervento chirurgico perchè il primo tentativo con tac-guidata è risultato non diagnostico (troppo dura la costa).Io volevo chiederle sè stiamo procedendo corretamente??E sè ha la possibilità di vedere la mia tac e darmi la sua opinione??La ringrazio in anticipo.Inoltre h oeseguito una tac cranio-facciale con esito negativo...Grazie ancora!!!

dott.aricò sono quella signora che le aveva chiesto se questa istiocitosi sarebbe potuta ritornare.dalla visita è stato riscontrato un soffio nei polmoni, nella tac la presenza di micronoduli nel polmone destro e in quello sinistro,rari linfnodi subcentimetrici nella finestra aorto-polmonare ed in sede paratracheale dx,gtrachea e grossi bronchi pervi,sfumati ispessimenti peribronchiali peri-parilari bilateralmente.