AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@villasofia.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 05:47

Diagnosi e sintomi

Caro Prof. Aricò, sono Raimondo, ho 40 anni, sono stato fumatore dall'eta' di 30 sino a 38, ultimamente ne fumo 1-2 al giorno. In un quadro clinico apparentemente eccellente, ovvero tutti i valori ematici ed i vari markers sono negativi (ad eccezione della D-Dimero a 1.5), dalla scintigrafia sono apparsi 6 punti di ipercaptazione (coste, spina iliaca posteriore, cranio regione occipitale, emisoma vertebra dorsale). Quindi in un quadro di apparente salute, e' intervenuto un dato oggettivo dalla scintigrafia. Sintomi degli ultimi mesi sono: inappetenza (oggi superata), difficolta a concentrarmi, mal di testa (frequenti) e piccoli dolorini sottocutanei in alcuni punti del cuioi capelluto (talvolta), uno strano stridio ai bronchi (che pero' non mi da altri fastidi). La mia domanda e': potrei avere l'istocitosi? da quanto tempo piu' o meno? quali valori ematici dovrei guardare? quali sintomi dovrei osservare?.....mi sono affidato oggi (venerdi 23 Febbraio) ad un buon oncologo, che mi fara' ricoverare per analizzare il mio caso "COMPLESSO". Grazie e FORZA Palermo.
Risposta:

Caro Raimondo, come mai ha fatto la scintigrafia? Lei ha una diagnosi di malattia? Il quadro e' certamente compatibile con una isticoitosi. Se il medico che la segue ne ha piacere, sarei lieto di entrare in contatto anche mail con lui. Saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:47

isticitosi

salve dottore sono sempre la ragazza di20anni le volevo dire che dopo il 18gennaio ke ero stata ricoverata a imola ed ero uscita il 3 febraio il 22 di febbaio sono stata ricoverata di nuovo pero questa volta a forli all'ospedale ke mi aveva sotto cura ed e stato ritrovato dai raggi fatti un atteggiamento espiratorio dei campi polmonari pnx apico basale a destra.il parenchima polmonare è scollato dall'apice per circa 4 cm e dalla margino costale per 20 mm leggermente spostato verso sinistra l'opacita cardio mediastinica.e nulla da segnalare nel polmone sinistro..dopo questo referto sono stata sottoposta ad un ulteriore operazione con 3 tagli e mi hanno dovuto fare la pleurectomia apicale piu pleuroabrasione e talcaggio in vats destra...dottore dopo tutto questo sara finita o dovro essere sottoposta ad ulteriori operazioni?mi potrebbe spiegare bene questa malattia o solo 20 anni e mi sembra di essere in un incubo ad non avere piu la vita come prima mi aiuti la RINGRAZIO
Risposta:

Cara Anna, la malattia e' senza dubbio seccante e a tratti anche limitante. Il Pnx e' una complicanza frequente e quando capita crea problemi per un certo periodo di tempo. Sia fiduciosa che il trattamento chirurgico ha molte probabilita' di farlo regredire e quindi di permetterle di ritornare alle sue attivita'. La Isticoitosi e' una malattia infiammatoria che causa foruncoli e cicatrici; a secondo della zona dove questo succede, si possono avere disturbi diversi. Certo, averli sulla pelle e ' meno fastidioso che averli nel polmone... Coraggio, mi tenga informato! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:47

Trapianto Epatico

Seguo un paziente nato nel 1955 affeto da Istiocitosi a cellule di Langhrans con panipopituitarismo ant, interessamento polmonare ed epatico (cirrosi epatica granulomatosa) . Negli ultimi anni la patologia che ha maggiormente inciso sulle condizioni cliniche del paziente è stata quella epatica . Il paz. infatti presenta una cirrosi epatica scompensata con ascite refrattaria , ipertensione portale con varici a rischio di sanguinamento ( nonostante la terapia preventiva con B-bloccanti ). Il Paz. deve sottoporsi periodicamente a paracentesi evacuative con somministrazione di Albumina ev. Il Paz. è stato anche proposto per un Trapianto Epatico ma prima di iniziare un eventuale Work-Up è necessario rispondere a tali quesiti: a) che aspettativa di vita ha il Paz ?(la malattia è presente da almeno 15 anni ) B) la terapia immunosoppressiva post trapianto può essere compatibile con questa malattia ?
Risposta:

Egregio collega, il trapianto di fegato per la ICL e' certamente fattibile. In Italia il centro che ha particolare esperienza e' quello dell'ISMETT qui a Palermo. La indicazione ad eseguirlo dipende dallo stato di attvita' della malattia. Mi pare che qui stiamo combattendo soo con gli esiti. Se cosi' fosse non avrei esitazione ad andare al trapianto subito. Se e' utile mi faccia sapere.  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:46

istiocitosi

Ho letto attentamente molte delle Vs. FAQ, perchè sono passati 12 anni da quando il mio bimbo di 2,5 anni è morto per istiocitosi x dopo un calvario durato quasi 1,5 anni ed una "sentenza di morte" emessa dal prof. Gadner a Vienna nell'agosto del 2005! Ora il mio primo figlio ha quasi 17 anni ed ho scoperto, che pur assicurando una casistica dell'1% sull'ereditarietà, la malattia si può manifestare anche da adulti in forme diverse. Faccio fatica a "digerire" quanto accaduto al piccolo, figuriamoci pensare che il grande potrebbe accusare la stessa malattia! A Suo tempo siamo stati "relegati" al Policlinico di Milano e trattati come "caso clinico" senza nessun tipo di assistenza (nessuno ci ha mai parlato di un'asscoiazione") solo verdetti dall'alto e decisioni non condivise (2 cicli di chemio con costante peggioramento)ma senza possibilità di replica, una lobby pazzesca! Alla morte del mio bimbo mi hanno consolato dicendo: grazie a lui abbiamo potuto aggiornare i protocolli della malattia e scoprire ulteriori effetti colaterari della chemio (VP16 ed un'altra che ho rimosso). Spero che nell'ultimo decennio il rapporto genitori/medici sia migliorato! Un ultimo dettaglio io sono figlia di madre e nonna materna morte di carcinoma uterino, la sorella di mia madre e mia sorella maggiore sono state "prese in tempo" della stessa malattia... a Lei trarre le conseguenze! Scusi lo sfogo!
Risposta:

Cara Martina, la vita a volte ci mette di fronte a delle prove difficili da comprendere e sopportare. Non esiste logica a quanto e' successo a suo figlio. Forse la fede puo' trovarne una, non certo la medicina. Mi spiace che nel momento della sua tragedia io non abbia avuto la possibilita' di esservi vicino. Spero davvero che ricordi come i suoi non siano frequenti tra le famiglie dei nostri bambini... no, spero davvero che le cose in generale vadano molto meglio. Il rischio che la malattia ricorra nell'altro suo figlio e' davvero molto, molto basso, vicino a nulla. In ogni caso la malattia e' cosi cattiva quasi solo in bambini piccolissimi. Alcuni adulti hanno una malattia severa, ma comunque si tratta di una storia diversa... Cerchi di trovare la serenita' che nasce non dal dimenticare, cosa impossibile, ma dal trovare nella sua famiglia la fonte di nuovi progetti, nuovi traguardi, nuove spinte a vivere la vita. Mi cerchi se questo puo' aiutarla in momenti di difficolta' ! Suo,  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:46

cosa è istiocitosi

gentile dottore vorrei sapere cosa e l istiocitosi, se e maligna , se si puo guarire. dalle lastre e risultato questo interessamento parenchimale con micronoduli sottoclaveare, piastrine alte .
Risposta:

E' una malattia infiammatoria, non un tumore. Sul sito ci sono ormai numerose risposte su questo tema. Il quadro radiologico che descrive sembra compatibile con questa malattia. Lei deve essere vista da uno pneumologo che conosca bene la malattia. Se crede, si rivolga alla Dr.ssa De Juli a Milano.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:45

sospetta istocitosi

gentillissimo prof Arico le ho gia scritto x una sospetta istociosi polmonare come le avevo gia detto dovevo fare una bronco scopia(esito negativo).dopo la risposta della bronco ho rifatto un rx che confrontato con i precedenti e migliorato e anche la spirometria e migliorata.sappi che io nn ho nessn sintomo adesso pero il dott che mi segue vuole mandarmi a FORLI da un pneumologo con tutti gli esami che ho fatto x avere un suo parere e se ritiene opportuno fare una biopsia volevo chiederle ma se la bronco e negativa x che fare la biopia lei che ne pensa a dell ospedale di forli mi hanno detto che il prof che mi deve vedere e molto bravo. la ringrazio x la risposta ps. lei e molto gentile a ripondere a tanti pazienti
Risposta:

Gentile Nunzia, se capisco bene, la diagnosi di ICL e' ancora presunta e la biopsia servirebbe a renderla certa. Se e' cosi', vale la pena. La malattia polmonare e' caratterizzata da un andamento capriccioso. Smettere di fumare e' sempre molto utile. Vada con fiducia dallo specialista di Forli e mi faccia sapere cosa avete concordato. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:45

Federico C.

Dott. Aricò sono la mamma di Federico C. , affetto da istiocitosi X a cellule di Langher, abbiamo fatto l'ennesima R.M. e sembra che sia andata meglio,la zona interessata si è riassorbita, ma non del tutto.Comunque siamo passati a fare la terapia di mantenimento ogni 3 settimane "Vinblatina" e 5 giorni di cortisone.Mi chiedo sarà sufficiente a tenere sotto controllo la zona che è ancora presente?Il medico che ci segue ci ha detto che questa andrà fatta per circa 1anno senza fare ulteriori controlli in questo arco di tempo non sarà rischioso?E' la modalità giusta di trattarla? Ho qualche dubbio, e se sispostasse in altri organi interni?Anticipatamente la ringrazio,cordiali saluti, Anna
Risposta:

la risposta alla cura e' solitamente lenta ma valida. Lo studio internazionale che abbiamo appena concluso ha dimostrato chiaramente che la terapia va condotta per 1 anno piuttosto che per 6 mesi, senza danni ed inoltre con minore rischio di avere degli sgraditi, ma non pericolosi, ritorni della malattia. Stia serena e fiduciosa!  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:45

geometra

vorrei sapere se la malattia di rosai dorfman puo portare alla leucemia mieloide cronica
Risposta:

No!  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

possibile istiocetosi

BUONA SERA SONO IL SIG. BRIGANDI' E SCRIVO DA MESSINA CHIEDO IL VOSTRO AIUTO POICHE' MIO FIGLIO SI TROVA DA SABATO 17 MATTINA IN SALA DI RIANIMAZIONE. VI RACCONTO SOMMARIAMENTE CHE LE ANALISI DI SANGUE EFFETTUATE NEI 15 GIORNI ADDIETRO RIPETENDOLI QUASI UNA VOLTA OGNI TRE GIONI PORTAVANO DEI VALORI DELL'EMOGLOBINA SEMPRE PIù BASSI IL VES UN PO' ALTO UN PO' BASSO MA VENERDI 16 NELLA TARDA MATTINATA I VALORI DELL'EMOGLOBINA ERANO 6.6 TANTO DA FARCI ANDARE DI CORSA AL PRONTO SOCCORSO, DOVE LO HANNO TRATTENUTO E SABATO MATTINA HANNO INIZIATO LA PRIMA TRASFUSIONE PERO' E' ANDATO IN CRISI RESPIRATORIA E PER NON FARLO MORIRE LO HANNO TRASPORTATO D'URGENZA IN SALA DI RIANIMAZIONE DOVE A TUTT'OGGI COME DICEVO E' RICOVERATO LA DIAGNOSI SOSPETTA AD OGGI DICONO CHE POTREBBE ESSERE " ISTEOCITOSI" ED ALLORA CHE SI FA QUA' MI DICONO CHE ANCORA NON TUTTI GLI ESAMI STABILISCONO QUESTA DIAGNOSI GENTILMENTE VI PREGO DI DELUCIDARMI AL PIU' PRESTO POSSIBILE HA 19 ANNI E SI STA' CONSUMANDO SENZA CHE IO LO POSSA AIUTARE ASPETTO VOSTRE NOTIZIE AL PIU' PRESTO GRAZIE
Risposta:

Sono stato contattato dai medici di Messina per un paziente con istiocitosi. Ho mandato loro immediatamente le indicazioni di terapia.  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

trapianto cellule staminali

gent.le dott.Arico', sono la madre di un ragazzo con istiocitosi polmonare in cura al mayer di firenze dalla dott.lippi e dalla dott.de juli a milano. andrea sta facendo chemioterapia con velbe+deltacortene. ho recentemente letto nel sito del bambino gesu' di roma che si effettuano trapianti di cellule staminali in soggetti affetti da istiocitosi. gradirei avere informazioni su questo tipo di terapia. e' l'unica che cura la causa e non le manifestazioni? attendo risposta la ringrazio anticipatamente, laura
Risposta:

Gentile signora, il trapianto e' stato utilizzato in rari casi di ICL refrattaria alle cure. E' una terapia "grossolana" in quanto cambia il sistema immunitario senza sapere bene cosa sia malfunzionante. Naturalmente talora a mali estremi..... In generale se le cose vanno bene cosi' non c'e' motivo di pensare al trapianto, che va riservato ai casi con decorso sfavorevole e pericoloso. Mi tenga al corrente!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

trapianto di cellule staminali

Egregio Dottore, lei conosce bene il caso di mia figlia Sara, la bambina in cura al Gaslini, che non ha risposto alla terapia sperimentale con ara-c e leustatin e che, a febbraio. ha fatto il trapianto da cordone. Penso che sappia anche che nonostante il rigetto Sara è in remissione dal condizionamento avvenuto a fine gennaio. Abbiamo saputo che ci sono stati nel mondo altri due casi identici a quello di Sara. Cosa ne pensa, possiamo iniziare a sperare di aver sconfitto questa malattia? Pensa che il farmaco utilizzato per il condizionamento possa costituire una svolta nella cura dell'istiocitosi?
Risposta:

Questa malattia puo' andare incontro a periodi di quiescenza o riattivazione, anche spontaneamente. Una terapia immunosoppressiva come quella che si usa per la preparazione al TMO puo' indurre una stabilizzazione del decorso anche nel caso di rigetto del trapianto. Non possiamo essere certi che la malattia non torni ma certamente i periodi di remissione sono estremamente utili, e di solito eventuali riattivazioni a lunga distanza sono meno aggressive. Dunque, il tempo che passa in serenita' e' comunque un ottimo segnale. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:43

consigli

caro dottore ho 42 anni, da circa 5 soffro di emicranie per cui assumo oltre a farmaci antidolorifici i cui effetti sono alquanto labili, anche Topamax da circa tre anni e seglor consigliato da circa 4 mesi. i fattori scatenanti si manifestano in particolare durante il ciclo mestruale. data comunque le manifestazioni piu frequenti di quest'ultimo periodo ho deciso di fare una risonanza magnetica risultato:Tra altro LACUNA DIPLOICA PARIETALE SX, RIFERIBILE IN PRIMA ISTANZA AD EMANGIOMA O A GRANULOMA EOSINOFILO. Mi è stato consigliato e effettuare un rx cranio risultato: AREA OVOLARE DI OSTEOLISI, A MARGINI NETTI REGOLARI, CON ESILE ORLETTO DI SCLEROSI, A LIVELLO PARIETALE (OPPORTUNO CONTROLLO TC MIRATO. Di seguito mi è stato consigliato un ANGIO RM ARTERIE INTRACRANICHE il cui risultato è stato: NON SI OSSERVANO SIGNIFICATIVE ALTERAZIONI DI CALIBRO E DEL SEGNALE DI FLUSSO NEI SEGMENTI ARTERIOSI ESMINABILI. Di seguito a questi il neurologo mi ha riferito che questo tipo di diagnosi comporterebbe un intervento chirurgico. vorrei qualche delucidazione in merito alla diagnosi; cosa comporta l'eventuale intervento e dopo, se è consigliato ed eventualmente quali sono i centri più affermati in tal senso visto che in Calabria sembrerebbe che non ve ne siano. La ringrazio.
Risposta:

Gentile Sig. Donatella, Nel caso si tratti di istiocitosi a cellule di Langerhans, al cui localizzazione ossea e' definita anche "granuloma eosinofilo", è una condizione benigna, che non implica rischi significativi. E' da verificare che questa sia in effetti la causa delal sua cefalea, cosa possibile ma anche non scontata. Varra' poi la pena di fare qualche approfondimento per vedere se ci sono segni di malattia in altri organi. Penso si possa rivolgere con fiducia al nostro eccellente neurochirurgo, Lorenzo Genitori, che legge in copia, per una eventuale biopsia della lesione osteolitica. Mi tenga informato. Cordiali saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:41

Richiesta

Sono un uomo di 33 anni, questa settimana mi è stata diagnosticata la istiocitosi x l'unica cura che mi è stata data è quella di smettere di fumare, cosa devo aspettarmi da questa malattia e sapratutto come si cura, mi sento molto confuso dalla mancanza di informazioni.
Risposta:

Immagino la malattia sia solo a carico del polmone. E' cosi'? Sarebbe utile che lei entrasse in contatto con uno pneumologo esperto nel campo. Le segnalo la Dr.ssa Emanuela De Juli dell'Ospedale Niguarda di Milano, che legge in copia. Mi tenga informato. Auguri,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

16-03-2009 07:33

istiocitosi x polmonare

salve... una persona a me molto cara probabilmente è affetta da istiocitosi x polmonare... e il medico pensa ke la malattia si sia sviluppata da un paio di anni... può rispondere ai trattamenti di cura se ci sono? è ancora in tempo o la malattia è già sviluppata? grazie mille in anticipo per la risposta...
Risposta:

Ci sono cure che lo possono aiutare.Naturalmente dipende dal grado di danno causato dalla malattia.Comunque ci sono mezzi per aiutarlo!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

16-03-2009 07:32

Richiesta

Vorrei sapere gentilmente se la recidiva deve avvenire nella stessa sede già precedentemente colpita, in questo caso mastoide orecchio sinistro, oppure può colpire l'orecchio destro. Certa di ricevere una vostra risposta saluto cordialmente.
Risposta:

Puo' avvenire nella stessa o in altre sedi, non necessariamente.Peraltro le recedive sono in genere meno aggressive della malattiainiziale. Dunque ben curabili!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:27

Richiesta

Gentilissimo dottore sono un uomo di 45 anni a cui nel 2001 è stato diagnosticato il diabete insipido a tuttoggi in cura con minirin. Durante i periodici controlli la RMN sella turcica ha sempre confermato un ispessimento del peduncolo ipofisario, e la scintigrafia ossea mostrava delle aree di ipercaptazione, alterato metabolismo osseo. questi dati unitamente a quelli ematochimici hanno suggerito l'istiocitosi x quale causa dei miei problemi. Due anni fa, per aver certezza della malattia, ho fatto una biopsia ossea al femore il cui referto illustrava un quadro che era suggestivo per l'istiocitosi. per il momento non sono interessati altri organi ed i miei problemi oltre al DI sono una diminuizione del GH del testosterone e del cortisolo.Pertanto non sono ancora stato trattato per la malattia e forse tra un pò sarò in terapia sostitutiva per il testosterone. Da circa un anno, sono comparse alle code degli occhi delle papule diagnosticate come xantilomi palpebrali. Mi chiedevo: gli xantilomi sono una conseguenza dei processi infiammatori dell'istiocitosi o dovuti ad alterazioni del metabolismo lipidico? quali esami dovrei fare accertare la causa? come posso curarli? a volte avverto un medio fastidio che mi spinge a strofinare la parte con le mani più volte. nb: nei controlli periodici gli esami del colesterolo non erano molto alti. gli ultimi del 05/01/09: colesterolo 232; LDL colesterolo 160; HDL colesterolo 49; trigliceridi 113. non mi sembra che in famiglia (genitori fratelli e zii)sia una patologia ricorrente. la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità
Risposta:

Si tratta di alterazioni del metabolismo lipidico, forse dipendenti dalla istiocitosi in maniera indiretta.Se crede, potrebbe essere interessante fare due chiacchiere nel medio termine...Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:27

paura che fosse di nuovo l'istiocitosi

da alcuni giorni ho fastidio al terzo dito del piede ho messo della pomata gentamicina ma nulla il gonfiore è sottoforma tonda tipo pallina ed è dura appena tocco fa male per tenerlo senza fastidio in scarpa gli metto un cerotto sopra cosa può essere?
Risposta:

Ne parli con il suo medico.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:26

risposta alle cure

Egr. Prof. Aricò,il fatto che la risposta positiva alle cure per istiocitosi sia molto individuale e non sempre efficace può dipendere dalla persona cui vengono fatte o dallo stadio in cui si trova la malattia all'inizio della cura? Grazie.
Risposta:

Anche da entrambe le cose!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

14-03-2009 03:48

trapianto di polmoni

Carissimi tutti, dopo anni di peripezie con istiocitosi X ossea al cranio, ormai pregressa, a 49 anni mi ritrovo con un enfisema e BPCO polmonare che richiede il trapianto dei 2 polmoni. Su suggerimento della Dr.ssa De Juli di Milano, la sede più vicina e opportuna sarebbe Padova (Vivo a Verona). Ora la mia richiesta è questa: poichè devo ancora assimilare mentalmente questo, ed ho una certa paura, chiedo gentilmente se c'è qualche trapiantato di polmoni che mi può dare informazioni sul decorso, sul ricovero, sui dettali delle cure, ecc. Potete scrivere alla mia email "giampypas@tin.it" oppure telefonare al mio cell. 340-3782390
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

06-03-2009 04:17

per daniela mamma di gabriele

salve! ho letto la lettera di daniela mamma di gabriele. anch'io sono di bologna e il mio piccolo luca, ha quasi un anno, ha l'istiocitosi cutanea e lo stiamo curando al s orsola.. tutto quello ke ha scritto coincide con gli stessi sintomi di luca.. vorrei confrontarmi con lei.. come posso contattarla? grazie petra
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.