AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente il medico.

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 05:45

geometra

vorrei sapere se la malattia di rosai dorfman puo portare alla leucemia mieloide cronica
Risposta:

No!  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

possibile istiocetosi

BUONA SERA SONO IL SIG. BRIGANDI' E SCRIVO DA MESSINA CHIEDO IL VOSTRO AIUTO POICHE' MIO FIGLIO SI TROVA DA SABATO 17 MATTINA IN SALA DI RIANIMAZIONE. VI RACCONTO SOMMARIAMENTE CHE LE ANALISI DI SANGUE EFFETTUATE NEI 15 GIORNI ADDIETRO RIPETENDOLI QUASI UNA VOLTA OGNI TRE GIONI PORTAVANO DEI VALORI DELL'EMOGLOBINA SEMPRE PIù BASSI IL VES UN PO' ALTO UN PO' BASSO MA VENERDI 16 NELLA TARDA MATTINATA I VALORI DELL'EMOGLOBINA ERANO 6.6 TANTO DA FARCI ANDARE DI CORSA AL PRONTO SOCCORSO, DOVE LO HANNO TRATTENUTO E SABATO MATTINA HANNO INIZIATO LA PRIMA TRASFUSIONE PERO' E' ANDATO IN CRISI RESPIRATORIA E PER NON FARLO MORIRE LO HANNO TRASPORTATO D'URGENZA IN SALA DI RIANIMAZIONE DOVE A TUTT'OGGI COME DICEVO E' RICOVERATO LA DIAGNOSI SOSPETTA AD OGGI DICONO CHE POTREBBE ESSERE " ISTEOCITOSI" ED ALLORA CHE SI FA QUA' MI DICONO CHE ANCORA NON TUTTI GLI ESAMI STABILISCONO QUESTA DIAGNOSI GENTILMENTE VI PREGO DI DELUCIDARMI AL PIU' PRESTO POSSIBILE HA 19 ANNI E SI STA' CONSUMANDO SENZA CHE IO LO POSSA AIUTARE ASPETTO VOSTRE NOTIZIE AL PIU' PRESTO GRAZIE
Risposta:

Sono stato contattato dai medici di Messina per un paziente con istiocitosi. Ho mandato loro immediatamente le indicazioni di terapia.  Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

trapianto cellule staminali

gent.le dott.Arico', sono la madre di un ragazzo con istiocitosi polmonare in cura al mayer di firenze dalla dott.lippi e dalla dott.de juli a milano. andrea sta facendo chemioterapia con velbe+deltacortene. ho recentemente letto nel sito del bambino gesu' di roma che si effettuano trapianti di cellule staminali in soggetti affetti da istiocitosi. gradirei avere informazioni su questo tipo di terapia. e' l'unica che cura la causa e non le manifestazioni? attendo risposta la ringrazio anticipatamente, laura
Risposta:

Gentile signora, il trapianto e' stato utilizzato in rari casi di ICL refrattaria alle cure. E' una terapia "grossolana" in quanto cambia il sistema immunitario senza sapere bene cosa sia malfunzionante. Naturalmente talora a mali estremi..... In generale se le cose vanno bene cosi' non c'e' motivo di pensare al trapianto, che va riservato ai casi con decorso sfavorevole e pericoloso. Mi tenga al corrente!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:44

trapianto di cellule staminali

Egregio Dottore, lei conosce bene il caso di mia figlia Sara, la bambina in cura al Gaslini, che non ha risposto alla terapia sperimentale con ara-c e leustatin e che, a febbraio. ha fatto il trapianto da cordone. Penso che sappia anche che nonostante il rigetto Sara è in remissione dal condizionamento avvenuto a fine gennaio. Abbiamo saputo che ci sono stati nel mondo altri due casi identici a quello di Sara. Cosa ne pensa, possiamo iniziare a sperare di aver sconfitto questa malattia? Pensa che il farmaco utilizzato per il condizionamento possa costituire una svolta nella cura dell'istiocitosi?
Risposta:

Questa malattia puo' andare incontro a periodi di quiescenza o riattivazione, anche spontaneamente. Una terapia immunosoppressiva come quella che si usa per la preparazione al TMO puo' indurre una stabilizzazione del decorso anche nel caso di rigetto del trapianto. Non possiamo essere certi che la malattia non torni ma certamente i periodi di remissione sono estremamente utili, e di solito eventuali riattivazioni a lunga distanza sono meno aggressive. Dunque, il tempo che passa in serenita' e' comunque un ottimo segnale. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:43

consigli

caro dottore ho 42 anni, da circa 5 soffro di emicranie per cui assumo oltre a farmaci antidolorifici i cui effetti sono alquanto labili, anche Topamax da circa tre anni e seglor consigliato da circa 4 mesi. i fattori scatenanti si manifestano in particolare durante il ciclo mestruale. data comunque le manifestazioni piu frequenti di quest'ultimo periodo ho deciso di fare una risonanza magnetica risultato:Tra altro LACUNA DIPLOICA PARIETALE SX, RIFERIBILE IN PRIMA ISTANZA AD EMANGIOMA O A GRANULOMA EOSINOFILO. Mi è stato consigliato e effettuare un rx cranio risultato: AREA OVOLARE DI OSTEOLISI, A MARGINI NETTI REGOLARI, CON ESILE ORLETTO DI SCLEROSI, A LIVELLO PARIETALE (OPPORTUNO CONTROLLO TC MIRATO. Di seguito mi è stato consigliato un ANGIO RM ARTERIE INTRACRANICHE il cui risultato è stato: NON SI OSSERVANO SIGNIFICATIVE ALTERAZIONI DI CALIBRO E DEL SEGNALE DI FLUSSO NEI SEGMENTI ARTERIOSI ESMINABILI. Di seguito a questi il neurologo mi ha riferito che questo tipo di diagnosi comporterebbe un intervento chirurgico. vorrei qualche delucidazione in merito alla diagnosi; cosa comporta l'eventuale intervento e dopo, se è consigliato ed eventualmente quali sono i centri più affermati in tal senso visto che in Calabria sembrerebbe che non ve ne siano. La ringrazio.
Risposta:

Gentile Sig. Donatella, Nel caso si tratti di istiocitosi a cellule di Langerhans, al cui localizzazione ossea e' definita anche "granuloma eosinofilo", è una condizione benigna, che non implica rischi significativi. E' da verificare che questa sia in effetti la causa delal sua cefalea, cosa possibile ma anche non scontata. Varra' poi la pena di fare qualche approfondimento per vedere se ci sono segni di malattia in altri organi. Penso si possa rivolgere con fiducia al nostro eccellente neurochirurgo, Lorenzo Genitori, che legge in copia, per una eventuale biopsia della lesione osteolitica. Mi tenga informato. Cordiali saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:41

Richiesta

Sono un uomo di 33 anni, questa settimana mi è stata diagnosticata la istiocitosi x l'unica cura che mi è stata data è quella di smettere di fumare, cosa devo aspettarmi da questa malattia e sapratutto come si cura, mi sento molto confuso dalla mancanza di informazioni.
Risposta:

Immagino la malattia sia solo a carico del polmone. E' cosi'? Sarebbe utile che lei entrasse in contatto con uno pneumologo esperto nel campo. Le segnalo la Dr.ssa Emanuela De Juli dell'Ospedale Niguarda di Milano, che legge in copia. Mi tenga informato. Auguri,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

16-03-2009 07:33

istiocitosi x polmonare

salve... una persona a me molto cara probabilmente è affetta da istiocitosi x polmonare... e il medico pensa ke la malattia si sia sviluppata da un paio di anni... può rispondere ai trattamenti di cura se ci sono? è ancora in tempo o la malattia è già sviluppata? grazie mille in anticipo per la risposta...
Risposta:

Ci sono cure che lo possono aiutare.Naturalmente dipende dal grado di danno causato dalla malattia.Comunque ci sono mezzi per aiutarlo!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

16-03-2009 07:32

Richiesta

Vorrei sapere gentilmente se la recidiva deve avvenire nella stessa sede già precedentemente colpita, in questo caso mastoide orecchio sinistro, oppure può colpire l'orecchio destro. Certa di ricevere una vostra risposta saluto cordialmente.
Risposta:

Puo' avvenire nella stessa o in altre sedi, non necessariamente.Peraltro le recedive sono in genere meno aggressive della malattiainiziale. Dunque ben curabili!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:27

Richiesta

Gentilissimo dottore sono un uomo di 45 anni a cui nel 2001 è stato diagnosticato il diabete insipido a tuttoggi in cura con minirin. Durante i periodici controlli la RMN sella turcica ha sempre confermato un ispessimento del peduncolo ipofisario, e la scintigrafia ossea mostrava delle aree di ipercaptazione, alterato metabolismo osseo. questi dati unitamente a quelli ematochimici hanno suggerito l'istiocitosi x quale causa dei miei problemi. Due anni fa, per aver certezza della malattia, ho fatto una biopsia ossea al femore il cui referto illustrava un quadro che era suggestivo per l'istiocitosi. per il momento non sono interessati altri organi ed i miei problemi oltre al DI sono una diminuizione del GH del testosterone e del cortisolo.Pertanto non sono ancora stato trattato per la malattia e forse tra un pò sarò in terapia sostitutiva per il testosterone. Da circa un anno, sono comparse alle code degli occhi delle papule diagnosticate come xantilomi palpebrali. Mi chiedevo: gli xantilomi sono una conseguenza dei processi infiammatori dell'istiocitosi o dovuti ad alterazioni del metabolismo lipidico? quali esami dovrei fare accertare la causa? come posso curarli? a volte avverto un medio fastidio che mi spinge a strofinare la parte con le mani più volte. nb: nei controlli periodici gli esami del colesterolo non erano molto alti. gli ultimi del 05/01/09: colesterolo 232; LDL colesterolo 160; HDL colesterolo 49; trigliceridi 113. non mi sembra che in famiglia (genitori fratelli e zii)sia una patologia ricorrente. la ringrazio anticipatamente per la sua disponibilità
Risposta:

Si tratta di alterazioni del metabolismo lipidico, forse dipendenti dalla istiocitosi in maniera indiretta.Se crede, potrebbe essere interessante fare due chiacchiere nel medio termine...Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:27

paura che fosse di nuovo l'istiocitosi

da alcuni giorni ho fastidio al terzo dito del piede ho messo della pomata gentamicina ma nulla il gonfiore è sottoforma tonda tipo pallina ed è dura appena tocco fa male per tenerlo senza fastidio in scarpa gli metto un cerotto sopra cosa può essere?
Risposta:

Ne parli con il suo medico.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

15-03-2009 07:26

risposta alle cure

Egr. Prof. Aricò,il fatto che la risposta positiva alle cure per istiocitosi sia molto individuale e non sempre efficace può dipendere dalla persona cui vengono fatte o dallo stadio in cui si trova la malattia all'inizio della cura? Grazie.
Risposta:

Anche da entrambe le cose!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

14-03-2009 03:48

trapianto di polmoni

Carissimi tutti, dopo anni di peripezie con istiocitosi X ossea al cranio, ormai pregressa, a 49 anni mi ritrovo con un enfisema e BPCO polmonare che richiede il trapianto dei 2 polmoni. Su suggerimento della Dr.ssa De Juli di Milano, la sede più vicina e opportuna sarebbe Padova (Vivo a Verona). Ora la mia richiesta è questa: poichè devo ancora assimilare mentalmente questo, ed ho una certa paura, chiedo gentilmente se c'è qualche trapiantato di polmoni che mi può dare informazioni sul decorso, sul ricovero, sui dettali delle cure, ecc. Potete scrivere alla mia email "giampypas@tin.it" oppure telefonare al mio cell. 340-3782390
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

06-03-2009 04:17

per daniela mamma di gabriele

salve! ho letto la lettera di daniela mamma di gabriele. anch'io sono di bologna e il mio piccolo luca, ha quasi un anno, ha l'istiocitosi cutanea e lo stiamo curando al s orsola.. tutto quello ke ha scritto coincide con gli stessi sintomi di luca.. vorrei confrontarmi con lei.. come posso contattarla? grazie petra
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

25-02-2009 01:16

Per Roberto papà di Daniele

Ciao Roberto, anche mia figlia è in cura per istiocitosi, all'Istituto dei Tumori di Milano e devo dire che ci troviamo bene, siete in ottime mani! Ciao
La domanda è stata approvata. Siamo in attesa della risposta.

23-02-2009 20:42

domanda

vorrei sapere risposta a questo referto da tac.... piccola lacuna ipodensa come da esit di insulto vascolare.
Risposta:

Non e' nulla di correlabile alla istiocitosi. Sembra un piccolo danno fatto da una piccola ischemia cerebrale.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

23-02-2009 09:31

istiocitosi emofagocitica di tipo familiare

egregio professore le scrivo io visto che la mia amica non ha il computer. La mia amica Anna 4 anni fa ha avuto due gemelli affetti da istiocitosi emofagocitaria di tipo familiare.Sono stati curati a Genova dopo aver fatto uno a 4 mesi e l'altro ad 1 anno il trapianto del midollo. un anno fa uno dei due è morto. Lei vorrebbe avere un altro bambino, ma sia lei che suo marito sono portatori sani di questa malattia.Vorrebbero fare una selezione degli embrioni per poter avere un bambino sano. Saprebbe dirci se è possibile farlo in italia, visto che lei ha dovuto interrompere due gravidanze perchè gli embrioni erano affetti dalla stessa patologia?
Risposta:

Gentile signora,naturalmente conosco bene la signora di cui mi parla.Come gia' discusso in passato con lei stessa, la selezione degli embrioni non e' fattibile al momento in Italia, per motivi legali.Cordiali saluti,Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:42

istiocitosi cutanea

buogiorno, vorrei contattare genitori che vivono come me l'istiocitosi cutanea.A mio figlio gli hanno diagnosticato la malattia a 5 mesi.. ora ne ha quasi 11.. ha la testa piena di croste e un forte prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. nn dorme la notte e si gratta di continuo! è seguito al s orsola di bologna nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. mi sento sola in questo mondo 'nuovo'.. siamo sempre in ospedale.. se qualcuno ha già attraversato questo incubo mi contatti. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:41

istiocitosi cutanea

buongiorno, sono una mamma con un bimbo di 11 mesi a cui è stata diagnosticata all'età di 5 l'istiocitosi cutanea.. vorrei contattare genitori che vivono il mio stato.. luca ha la testa piena di croste e un terribile prurito alle orecchie dovuto alla proliferazione epiteliale del condotto uditivo.. per questo nn dorme la notte e si gratta di continuo.. è seguito dal s orsola di bologna.. nn fa nessuna terapia se nn dei cortisonici locali e gocce antistaminiche per il prurito.. vorrei conoscere qualcuno che ha già attraversato o sta attraversando come noi questo incubo.. siamo sempre in ospedale.. è davvero triste! luca ha 'brufoletti' un po' in tutto il corpo.. ma la situazione peggiore è la testa e le orecchie.. spero che qualcuno mi contatti.. grazie. petra & luca
Risposta:

Se ha bisogno mi cerchi pure!Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

19-02-2009 08:40

Istiocitosi

Egregio Dottore, al mio compagno, 42 anni, gli é stata diagnosticata 13 anni fa un istiocitosi ossea. Otto anni fa ha subito un intervento in bocca per l'asportazione di una cisti sull'osso mandibolare.Negli ultimi 7 anni non ha quasi mai avuto problemi di dolori ossei. L'anno scorso gli è stato diagnosticato l'esofago di Barrett. Lei pensa che questa patologia possa essere collegata all'istiocitosi? Recentemente gli sono anche comparse delle cisti sebacee sul dorso. Sono anche queste collegate all'istiocitosi? Grazie per una Sua cortese risposta. Cordiali saluti.
Risposta:

L'esofago di Barret non e' legato alla ICL.le cisti sebacee, se questo sono, neppure.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia Pediatrica e Cure DomiciliariAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenze tel. +39 055 5662739Fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

11-02-2009 20:14

CONTAGGIO

BUONGIORNO VORREI SAPERE SE L'ISTIOCITOSI PUO' ESSERE CONTAGGIATA ANCHE ATTRAVERSO DEI RAPPORTI SESSUALI.
Risposta:

No.Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it