AREA PAZIENTI

In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.

Dott.ssa Elena Sieni: elena.sieni@meyer.it
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico55@gmail.com
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it

Pubblichiamo anche l'"archivio storico" delle e-mail pervenute all'Airi a partire dal 2006 alle quali il dott. Maurizio Aricò ha risposto con la generosità che lo ha caratterizzato in tutti gli anni di collaborazione con la nostra associazione. Credo sia superfluo sottolineare la grande importanza storica e clinica di questo archivio che viene riattivato per i nuovi quesiti che vorrete porre ai medici del nostro Comitato Scientifico (dott. Maurizio Aricò, dott.ssa Elena Sieni, dott.ssa Emanuela De Juli, dott.ssa Emanuela Passoni)


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17-03-2009 05:54

Granuloma eosinofilo cranio

Caro Dottore, Circa 10 anni fa, all'età di 15 anni mi è stato diagnosticato un granuloma eosinofilo a livello dell'osso frontale, proprio all'attaccatura dei capelli.La lesione cresceva lentamente per circa 2 o 3 anni formando alla fine un'area di osteolisi di circa 2cm, dopodichè la sua crescita si è fermata.Da circa 7 anni, aparte la lieve depressione cranica visibile e palpabile, non mi crea problemi.Mi sono visitato di recente da un neurochirurgo che mi ha detto che questo granuloma, anche se non più attivo, conviene toglierlo perchè nel futuro mi può dare problemi sistemici.In contrario tutti i neurochirurgi che mi hanno visitato in passato mi dicevano che non devo preocupparmi.Cosa devo fare?Devo fare l'intervento o stare tranquillo?Aggiungo che non mi è mai proposto nessun tipo di terapia in passato, nè medica nè chirurgica.
Risposta:

Non vedo nessuna indicazione a fare adesso un intervento. Stia tranquillo, e' sufficiente che un medico ben informato della situazione La segua clinicamente. Mi tenga informato, se crede! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:54

Granuloma eosinofilo vertebrale

Egregio Dottore, nostro figlio Davide, di 2 anni, è attualmente ricoverato presso il reparto di Ortopedia dell€™Ospedale Regina Margherita di Torino in quanto da 3 settimane soffre di dolori alla schiena che si manifestano con 1 o 2 fitte acute durante le ore di sonno e con un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Presso l€™Ospedale sono state effettuate risonanza magnetica, scintigrafia ossea ed ecografia, in base alle quali i Dottori hanno diagnosticato una deformazione della dodicesima vertebra dorsale causata da un granuloma eosinofilo. Gradiremmo conoscere il Suo parere a proposito di centri specialistici esistenti in zona (Piemonte) o altrove. RingraziandoLa fin d€™ora per la Sua cortese attenzione, Le porgiamo i nostri più cordiali saluti. Annamaria e Luca Bistagnino
Risposta:

Si affidi con fiducia al Dr. Brach del Prever che alla onco-ematologia pediatrica del Regina Margherita segue con competnza questi bambini ed e' in stretto contatto on me. Auguri! Mi faccai sapere se crede! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:54

Protocolli di cura e specialisti xadulti a Roma

Gentilissimo Prof.Aricò, sono di Roma e scrivo per una carissima amica di 38 anni alla quale è stata diagnosticata da pochissimo tempo l'istiocitosi alle cellule di Langherhans, al S.Orsola di Bologna, dopo DUE INTERi ANNi in giro per ospedali E MEDICI più svariati ED UN INTERVENTO SUBITO ALLA TESTA all'IFO di Roma. Inizialmente si era manifestata come una massa retrorbitale, prima scambiata per infezione agli occhi, poi nn si sà +per cosa...per concludere alla fine( la scorsa settimana),tramite analisi dei vetrini,che gli organi affetti sono diventati in 2 anni di attesa e ricerche inconcludenti: occhi, testa, naso, trachea, tiroide, mucose interne della bocca, polmoni e ossa. Ebbene domani pomeriggio verrà ricoverata al CAMPUS BIOMEDICO di Roma in cura dal Prof.Avvisati, per sottoporsi ad una biopsia alle ossa e in seguito ad una cura cortisonica e un ciclo di chemioterapia. La domanda che Le rivolgo è dunque questa: se, data la Sua fama ed esperienza nazionale nel campo adulti e non solo, sà dirmi se al CAmpus Biomedico sono competenti , se la cura descritta secondo Lei e la Sua conoscenza/esperienza in materia è efficace, o se sù Roma sà indicarci un esperto Suo Collega a cui affidarci con sicurezza, e in quale struttura privata o Pubblica poterlo reperire. Le sarei DAVVERO GRATA SE POTESSE DARMI UNA RISPOSTA QUANTO PRIMA.GRAZIE INFINITE Elisabetta PS Ho letto le statistiche sulle possibilità di guarigione..vorrei da Lei un parere anche sù questo.Grazie mille ancora!
Risposta:

R.: Ho parlato con la paziente stamattina. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:53

Egregio dottore, mia madre

Egregio dottore, mia madre è affetta da istiocitosi da 7 anni, ha già compiuto un ciclo di chemioterapia nel 2001 ma senza che la malattia regredisse completamente. Inizialmente ha colpito l'ippotalamo e ora è presente anche nella spalla, sul nervo sciatico e negli ultimi 2 mesi sta compromettendo la sua vista (non vede più nella zona di destra). Non è da escludere la perdita della vista? Sono stati mai riscontrati casi di paralisi dovuta a condizioni avanzate della malattia nelle ossa? Cordialmente
Risposta:

Bisogna verificare perche' la vista si sta indebolendo: se perche' una massa schiaccia il nervo ad esempio, ovvero per motivi diversi. Immagino abbia fatto esami radiologici tipo TAC o RM... una paralisi puo' avvenire assai raramente ad esempio se si schiaccia la colonna e quindi i nervi che escono dal midollo e vanno alle gambe. Ma e' difficile che si arrivi a questo punto, di solito si riesce a intervenire ben prima... Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:53

Salve! ecco il mio caso:

Salve! ecco il mio caso: oggi ho 45 anni, nel 2003 ho subito quadrantectomia dx e cavo ascellare per ca lobulare infiltrante, poi radio + chemio CMF + terapia con tamoxifene per 5 anni. A novembre 2005, a causa di un forte dolore costale, ho fatto i RX per sospetta frattura e la diagnosi è stata di una piccola alterazione strutturale litica a carico della 5a costa sx con fruttura patologica; ho quindi eseguito la PETT che ha mostrato un piccolo ma netto accumulo nella stessa posizione e una debole attività in corrispondenza di una costa controlaterale. A gennaio 2006 ho subito la costectomia parziale della 5a dx ed il recentissimo istologico dice: Istiocitosi a cellule di langerhans. La lesione raggiunge il margine di resezione. Positiva la reazione per proteina S-100 e CD1a. Negativa per citocheratina(MNF 116) e recettori estrogenici. Il chirurgo mi ha anticipato che sarà necessaria la sola radioterapia locale ma ancora non sono riuscita a parlare all'oncologo che mi segue. Ho però la sensazione che qui (Modena) poco si sappia a proposito di questa malattia.... Vorrei quindi un parere su prognosi e terapia suggerita (mi preoccupa la debole attività sull'altra costa). Grazie mille!
Risposta:

Gentile signora, la sua e' una situazione abbastanza inusuale per la associazione, ma puo' capitare... Le due lesioni osteolitiche sono compatibili con un quadro istologico diagnostico per ICL. Il trattamento non DEV E necessariamente essere radiante. Noi di solito in situazioni di piccole lesioni non particolarmente sintomatiche e NON pericolose per la struttura ossea portante (con rischio quindi di fratture "pesanti") prendiamo in considerazione anche l'ipotesi di NON fare nulla e seguire clinicamente la situazione. I focolai possono spesso regredire spontaneamente e specie la radioterapia in f0ndo non e' comunque del tutto innocua, seppure a basse dosi... Mi tenga informato, se crede sono disponibile a parlare con il Suo oncologo! Cordiali saluti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:53

Per cortesia..Dott.

Per cortesia..Dott. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nnelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
Risposta:

1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > > Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:52

Prof. Aricò, le avevo

Prof. Aricò, le avevo scritto circa un mese fa per avere informazioni riguardanti il problema del mio bimbo di 9 anni e 4 mesi. Riassumendo brevemente.. lo scorso anno è stato operato c/o Meyer per granuluma eosinofilo alla teca cranica frontale six. l'esame istologico rilevò istiocitosi a cellule di L.. senza però far fare alcuna cura e controllo al bambino, ci dissero che era tutto ok ed era guarito. Circa un mese fa si è ripresentata di nuovo la stessa situzione.. granuloma teca cranica al vertice... La Dottoressa Lippi del Meyer (Squisitissima persona con una dolcezza infinita nei confronti dei bimbi!!)ha richiesto scintigrafia ossea e il risultato ha evidenziato altre due zone sospette.. 1 nella scapola destra, l'altra nel bacino dalla parte six. Dopo aver eseguito radiografie nelle due zone di cui sopra il risultato pare sia positivo.. nel senso, sembra che siano entrambi la crescita delle ossa.. per sicurezza faremo risonanza magnetica. Volevo chiederLe.. nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) è comunque necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? Come prevenzione se fosse solo nella testa è necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o è bene iniziare la cura di cortisone+chemio? La ringrazio anticipatamente per la sua gentile collaborazione. Nadia.
Risposta:

1. Nel caso non ci fossero altri granulomi (oltre quello della teca cranica) e' necessaria la cura cortisonica di 6 settimane con 1 volta a settima di chemioterapia? > > Se la lesione e' davvero unica, la scelta di trattare va presa valutabndo l'intero quadro clinico, non e' tassativa. > > 2. La parte del cranio "corrosa" dal granuloma in quanto tempo si riforma? > > Potrebbero volerci alcuni mesi o pparecchi, non si puo' preveder con esattezza. Ma guarisce! > > 3. Come prevenzione se fosse solo nella testa ? necessario fare radiografia al cranio ogni 3 mesi o ? bene iniziare la cura di cortisone+chemio? > > La radiografia non serve come prevenzione. Per la terapia vale quanto detto sopra. > > Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:52

Mi chiamo Samantha e sono la

Mi chiamo Samantha e sono la mamma di Nicholas un bimbo di 2 anni a cui a ottobre hanno diagnosticato l'istiocitosi: 3 lesioni alla teca cranica. Da novembre sta facendo chemioterapia ogni 2 settimane presso l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Ne ha già fatte 9 ne mancano 3 per finire il ciclo, dopodicchè gli oncologi mi hanno detto che ripeteranno la tac e la scintigrafia per vedere se non ci sono più cellule attive all' interno delle lesioni. Se i risultati dovessero essere positivi e quindi il bambino fosse guarito, che possibilità ci sono che non si riformi più l'istiocitosi? E che rischio eventualmente ci sarebbe che si riformi terminata la chemioterapia. Saluti. Vorrei anche chiedere se è il caso di fare controllare anche l'altro mio bimbo di 4 anni e mezzo. Grazie
Risposta:

Il rischio di una riattivazione e' circa di uno su tre. Ma non si preoccupi perche' se anche dovesse capitare non sarebbe piu' grave che all'esordio e risponderebbe alla stessa terapia. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:52

Caro dott. Arico' ho 34

Caro dott. Arico' ho 34 anni, mi è stata diagnosticata una istiocitosi polmonare e ossea nel 92. Ho iniziato la chemio seguendo il protocollo CVP, l'ultimo l'ho fatto nel 2002. Oggi La situazione ossea e polmonare è stazionaria. Negli ultimi esami ematici pero' continuo ad avere testosterone basso, FSH alto e ginecomastia. Le varie risonanze magnetiche che in questi anni ho fatto per escludere una interessamento dell'ipofisi erano sempre negative. Ho fatto anche una P.E.T Total Body, con esito negativo. E' possibile che non si veda, se c'è, una compromissione ipofisaria? o quali altri organi colpiti dall' istiocitosi pottrebbero dare questi problemi? Puo' dipendere dalle cure che ho fatto? La saluto e la ringrazio
Risposta:

Il difetto ormonale puo' dipendere dalla radioterapia dell'encefalo se fatta o dalla malattia stessa. Ha dabete insipido? Spesso il difetto ormonale segue la comparsa di DI..... Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:52

Istiocitosi e trapianto

Dopo una lunga serie di esami, compresa la biopsia chirurgica, effettuati presso l'ospedale Niguarda di MI, mi è stata diagnosticata l'istiocitosi x a livello polmonare... Attualmente ho iniziato con un ciclo di cortisone, ma se dovesse progredire, mi è stata prospettata la chemioterapia o un eventuale trapianto polmonare... La mia Domanda è la seguente: Quale speranza di riuscita e di vita si prospetta per un paziente che si sottopone ad un trapianto? Vi pregherei di darmi una risposta quanto più realistica possibile...Grazie
Risposta:

Ovviamente il trapianto e' una procedura ad altissima complessita' quindi va da se' che implica una grossa mole di rischi e complicazioni. Nonostante questo sono personalmente a conoscenza di una serie di persone che dopo trapianto di polmone hanno una qualita' di vita molto buona. Speriamo non sia necessario, ma se fosse.... si puo' fare! In bocca al lupo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:51

mio cognato ha 32 anni e da 4

mio cognato ha 32 anni e da 4 anni gli hanno diagnosticato l'istiocitosi x a cellule di Langherans;gli organi colpiti sono : polmoni e scheletro. Fin'ora l hanno curato con farmaci chemioterapici, cortisonici e un farmaco sperimentale, che hanno bloccato la malattia.Come ultima possibilità ematologi e oncologi(ospedale di udine)hanno proposto il trapianto di midollo osseo. Vorrei sapere se è già stato usato questo metodo e con quali risultati. grazie
Risposta:

Si', e' stato usato anche se la indicazione va verificata con cura. Bisogna innnanzitutto sapere a quali terapie ha risposta poco o male. Solo se davvero il paziente e' refrattario alla terapia oggi considerata migliore e' giusto pensare al TMO. Mi faccia sapere! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:51

terapia istiocitosi x

Mi chiamo Elisa ho 30 anni e vivo a Torino. Da circa un mese mi hanno diagnosticato l'istiocitos-x cutanea.IL tutto è iniziato a luglio 2004 quando sul mio corpo in modo esteso sono comparse lesioni.Con la scintigrafia ossea e tac (totale) abbiamo escluso lesioni ad organi ed ossa.Due settimane fà ho iniziato la terapia con Intron A, la prima settimana con dosaggio di 3milioni di unità ,la seconda siamo saliti a 6milioni, visto il risultato pessimo ora vogliono passare alla chemio terapia.Mi stò curando all'osedale san lazzaro di torino dalla professoressa Bernengo.I miei dubbi sono: E' la terapia giusta?Mi trovo in buone mani o devo andare altrove? In attesa di una risposta la invio i miei cordiali saluti.
Risposta:

Gentile Elisa, la malattia e' solo cutanea? E' davvero molto aggressiva? La terapia con IFN secondo me non e' del tutto condivisibile, specie nel caso di una malattia solo cutanea. Penso che prima di proseguire su questa strada valga la pena di fare un piccolo bilancio della situazione. Sono disponibile anche a parlarne con i suoi curanti, Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:51

Quando Chemioterapia

Buongiorno Dr Arico', ho 24 anni, mi chiamo federico (giovane fumatore) sono venuto a conoscenza tramite biopsia della mucosa gengivale di avere una lesione per istiocitosi da cellule di langheras. Questo a dato un ulteriore risposta alla presenza (ormai da due anni) nei polmoni di cisti aeree disseminate e multiple aree di ridotta densita' del parenchima polmonare, condizione definita fino ad oggi di origine congenita e mai completamente "compresa". Oggi dopo essere venuto a conoscenza della istiocitosi di langherans posso dire con una certa sicurezza (ancora devo eseguire gli esami che lo confermino) di avere la istiocitosi polmonare di langh. Essendo anchio un giovane fumatore mi sono trovato a dover diminuire/ces
Risposta:

Caro Amico, i dati che Lei mi racconta stanno in favore di na ICL a localizzazion mucosa, polmonare eforse anche con diabete insipido. Le suggerirei di affidarsi ad un centro di riferimento pneumologico come quello del Niguarda a Milano, chiamando a mio nome la Dr.ssa De Juli, 02-6444-2621. Lei organizzera' una valutazione completa con TC e spirometria, eventualmente anche endocrinologica che mi pare sia utile. A valutazione completa sarei loieto di discutere il programma terapeutico. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:50

ostiocitosi dei seni diagnosticata in linfonodi ascellari

In 14 linfonodi asportati, in seguito ad ablazione della mammella sx per carcinoma, mi è stata riscontrata istiocitosi dei seni. Prima di allora le mie condizioni di salute sono sempre state buone. Sono in cura con chemioterapia da 4 mesi. Nessuno mi ha informato di cosa si tratta e solo oggi ho scoperto casualmente (rileggendo più attentamente la cartella di dimissione dall'IEO) l'esistenza di questa malattia. Mi piacerebbe sapere : -è una patologia comunemente collegata al carcinoma mammario? -è da trattare conme una malattia a se stante o la chemio propostami dovrebbe essere già efficace? -che sviluppo potrebbe avere ? -quali sono gli esami per tenere controllato il mio stato di salute? Infinitamente grazie
Risposta:

Si tratta di un fenomeno reattivo al tumore, di nessuna rilevanza rispetto alla malattia di base. Si riscontra a latere di diversi tumori. Auguri ! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:50

è possibile che possa aggredire parti non ossee?

Egr.Dr. Maurizio Aricò Mi chiamo Luca, sono un uomo di 40anni, ho già avuto il piacere di ricevere una risposta da lei in passato. Riassumo brevemente il decorso della mia malattia: Nel dicembre del 2002 ho subito un intervento chirurgico all'encefalo,dalla biopsia dell'osso mi hanno diagnosticato essere affetto da istiocitosi x. ( il ciclo di chemio + curtisone mi è stato fatto in Luglio2003 in quanto per un errore "Burocratico" l'esito della biopsia è "apparso" solo dopo che, con tutti i lifonodi del collo ingrossati, ero ritornato in ospedale). A fine Luglio 2004 accuso dei dolori nel centro della schiena, dopo una RM e una PED ( una vertebra risulta essere scavata ), decidono di farmi fare 6 sedute di Radioterapia... La mia domanda è: al momento la mia malattia che ha sembre "colpito" le ossa è possibile che possa aggredire parti non ossee?( polmoni, pelle ) ovviamente su base statistica..... La ringrazio anticipatamente .... Ps. sono un fumatore! Cordiali saluti Luca C.
Risposta:

Caro Luca, scusi il ritardo 1. Smetta di fumare!!!!!! 2. Al di fuori del polmone, specie se lei smette di fumare, ci sono ottime chances cha la malattia non "vada in giro". Mi faccia sapere Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:50

Speranza

Egr.Dr.Maurizio, sono un uomo di anni 40, nel dicembre 2002 sono stato operato al cranio asportandomi circa 2,5 cm d\'osso. Mi hanno detto di essere affetto da istiocitosi, in luglio 2003 ho subito una cura con chemio,( i lifonodi ingrossati sono spariti, ne è rimasto solo uno di circa 1 cm sulla spalla). In febbraio ho rifatto tutti i controlli con esiti negativi. La mia domanda e: dopo quanto tempo se la malattia non si ripresenta, posso sperare di essere libero?... Grazie Luca C.
Risposta:

Egregio signore, ci sono possibilita' che la malattia torni a farsi vedere nel corso dei prossimi 36-48 mesi piu' facimente alle ossa. Immagino lei non fumi e la TAC Polmonare sia negativa. In tal caso penso lei possa stare abbastanza sereno. Anche eventuali riprese di malattia sarebbero penso non gravi. Mi faccia sapere. Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:50

anoressia

Sono la zia di una bambina di nove anni alla quale è stata diagnosticata l\'istiocitosi. Aveva una lesione alle ossa della testa ed è stata operata. Ora segue una cura di chemioterapia ma è insorta una complicazione gravissima: manifesta tutti i sintomi dell\'anoressia. Non mangia da otto giorni e parla a malapena. E\' stata ricoverata perchè è troppo magra e morirebbe se non la notrissero artificialmente in più deve sottoporsi a un ciclo e ha bisogno di energie. Vorrei sapere se questa complicazione può avere qualche legame con la malattia o se va trattata come una normale anoressia. Grazie
Risposta:

Gentile Signora, sono al corrente della situazione in quanto i medici che la seguono mi hanno gia' interpellato. La anoressia non e' una complicanza usuale della LCH; e' stato comunque fatto un esame RM della regione ipotalamo-ipofisaria che sarebbe normale. Va quindi trattata per le due condizioni simultaneamente e controllata accuratamente. Auguri! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:49

Richiesta

l\'istiocitosi cefalica benigna fa parte della categoria di istiocitosi che state trattando?
Risposta:

Immagino lei sia la persona che mi ha telefonato ieri... e' cosi'?Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:49

padre

Buongiorno. Sono il padre di una bimba di 3 anni e mezzo. A circa 6 mesi dalla nascita le fu diagnisticata istiocitosi a cellule di Langerhans. Unici sintomi la comparsa di rush cutanei della durata di qualche settimana. Da allora siamo in cura presso il dipartimento di dermatologia pediatrica del Gemelli di Roma (Prof. Fabrizi). Dopo 6/7 mesi dalla diagnosi, le bolle sono sparite per non tornare più (salvo episodi sporadici di 1-2 bolle sul viso). Gli esami ecografici ogni 6 mesi sono OK come anche i controlli dal Prof. Fabrizi. Le analisi del sangue presentano piccoela anomalie che ci dicono normalmente riferibili alla patologia. Ci è stato detto di non preoccuparci e che la patologia dovrebbe essere in fase risolutiva. Volevo porre il seguente quesito: è necessario consultare e/o mettere la bimba in cura da un ematologo come qualcuno ci dice? Nel caso, quali sono i centri più specializzati? Grazie in anticipo
Risposta:

Con ogni probabilita' il vostro problema e' terminato. Io non credo sia necessario fare altri esami. Mi accontenterei che sua figlia fosse seguita da un buon pediatra di famiglia. In caso di comparsa di anomalie o sintomi inattesi (es.:crescita insufficiente, altre cose comunque inspiegate), potrebbe davvero ricorrere ad un pediatra ematologo esperto in istiocitosi. Se mi dice dove abita, le do il nome di quello piu' vicino. Stia tranquillo! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it

17-03-2009 05:49

isticitosi x

buonasera sign.dott sono una ragazza di 20 anni all'inizio del 2006 sono stata ricoverata in ospedale a imola x un problema hai polmoni e stata trovata una bolla d'aria molto espansa e quindi di seguito sono stata operata d'urgenza ho avuto un drenaggio..dopo 5 giorni hanno deciso di mandarmi a casa perchè la bolla che avevo si era quasi asciugata del tutto,bastava solo stare a riposo xò il problema chè ho trovato e chè durante la permaneza in ospedale e dopo il ritorno a casa o sempre forti dolori al torace parte destra dove era colocato il drenaggio vorrei chiederle se e possibile chè quando mi e stato tolto il drenaggio i dottori possono avemi lesionato qualche tessuto.oltre a questo volevo dirgli ke dopo la prima bolla facendo oulteriori controlli al sant'orsola di bologna mi è stata diagnosticata istiocitosi x polmonare ero una forte fumatrice anke se dopo la seconda bolla d'aria avuta il 21dicembre el 2006 ho smesso questa volta l'ospedale di imola non ha potuto rifarmi un drenaggio perchè la bolla troppo piccola era di 19mm.mi hanno tenuta ricoverata 1settimana senza far nulla e mi hanno rimandato acasa con la bolla da 15mm ora ho trovato forse chi può curarmi sono sotto controllo dall'ospedale di forli volevo chiedergli se questa malattia e curabbile e molti dott mi hanno detto che non devo sforzarmi chè non potro più fare molte cose chè fanno le ragazze della mia eta e se c'è qualchè cura perchè l'ospedale di forli dice che x l'eta che ho e la cura che dovrei avere e troppo pesante per un fisico come il mio molto minuto..la prego mi aiuti aspetto sue risposte la ringrazio annamaria
Risposta:

Cara Annamaria, e' necessario che lei sia seguita da uno specialista in istiocitosi. Puo' rivolgersi alla Dr.ssa De Juli, al Niguarda di Milano, ad esempio. Mi faccia sapere se ha difficolta'! Maurizio AricòDirettoreDipartimento Oncoematologia PediatricaAzienda Ospedaliero-Universitaria MeyerViale Pieraccini, 2450139 Firenzetel. +39 055 5662739fax  +39 055 5662746m.arico@meyer.it