AREA PAZIENTI

Buongiorno, a mio marito di 34 anni è stato appena diagnosticato lo xantogranuloma necrobiotico in gammopatia monoclonale. Mi saprebbe indicare un centro che conosca questa malattia rarissima e possa darci conferma della diagnosi. La ringrazio

Buongiorno, ho due bambine, alla minore, di due anni, è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerahans. Se desiderassimo un altro figlio, con la diagnosi prenatale potremmo sapere se è affetto dalla stessa malattia genetica? E le probabilità che ci sia familiarità è alto? Grazie infinite

Molte grazie Dott. Arico'. Avevo già contattato il prof. Degna del San Raffaele, che mi ha indirizzato al suo collega Andrés José Maria Ferreri sempre al San Raffale, e che dal sito dello stesso - malattie rare - risulta uno dei due medici che seguono le istiocitosi croniche. Quindi direi che sono sulla strada giusta. Aspetto la rivalutazione dei reperti istologici (testicolo e retroperineale) che faranno al san raffaele: Grazie mille per la risposta e per l'aiuto. Ci si trova un po' persi.. Sono anche preoccupato per l'eventuale terapia vinblastica/cortisone. sempre cheimioterapici sono..con tutti gli effetti collaterali del caso. Grazie ancora. Franco

buongiorno ho 53 anni sono stato operato a un testicolo con diagnosi di sospetto rosai dorfman. ecografie e tac hanno rilevato altre 3 masse retroperineali di cui due di 8 cm infiltrano i reni che al momento non soffrono. biopsia di una massa renale suggerirebbe istiocitosi non x. sono completamente asintomatico. sto prendendo on attesa terapia definitiva cortisone 25 mg. un ematologo suggerisce per dimensiome ed ubicazione terapia combinata vinablastina/cortisone per scongiurare crisi renale cronica. altro ematologo suggerisce di rifare biopsie per escludere definitivamente linfoma. e poi provare a fare ecografie per vedere se il pur minimo dosaggio di cortisone da un mese sta facendo effetto. cosa potete consigliarli. i due centri da cui sono stato sono ematologia padova e oncologia ospedale san raffaele milano prof. ferreri. o potete suggerirmi un terzo centro? grazie mille.

Buongiorno, sono una ragazza di 34 anni che da circa 15 convive con un eruzione cutanea del cuoio capelluto. Dopo essermi curata per anni con svariati tipi di cortisonici per una sospetta dermatite, tre mesi fa, a seguito di biopsia, mi hanno diagnosticato istiocitosi a cellule di langerhans. Sono seguiti tac Total body, RX al cranio e ecografia ai linfonodi tutti con esito negativo. Il gene di Brac non è risultato mutato. Premetto che nel 2008 mi è stato esportato un melanoma alla gamba. Sono seguita a livello dermatologico e sto facendo una cura di methotrexate in compresse. Vorrei un parere sul fatto se sia per me necessaria una visita presso un centro specializzato in ICL o posso continuare il percorso intrapreso.

Buongiorno è la prima volta che scrivo a questa associazione.A mio figlio nel 2006 è stata diagnosticata l istiicitosi cl alle cellule di langherans all osso parietale dx e mucosa gengivale.Inizia subito terapia secondo il protocolloLCH|||.nel 2013ripete il protocollo x recidiva.Ancora oggi è a controllo nell Azienda universitaria Policlinico servizio di oncologia pediatrica di Napoli.Chiedo a voi se in campania o regioni vicine ci sia proprio un istituto.o professore che si occupi proprio di questa malattia rara ,che possa seguire il percorso di mio figlio ,dato che ultimamente fa solo esami di routine .grazie x una risposta (mio figlio ha compiuto 18 pochi giorni fa)

Buongiorno, sono in lista attesa trapianto polmonare ,fratture costole.Domanda: una volta fatto il trapianto questo allontanerà per sempre la malattia? Ne soffro dal 2005 sono peggiorata .Da quello che potuto capire anche leggendo le storie altrui ,se il problema è una mutazione di gene , i nuovi polmoni o polmone nuovi potrebbero ammalarsi nuovamente.I miei sono ammalati entrambi.Grazie infinite.Resto in attesa .

Salve. Sono una signora di 48 anni( medico), forte fumatrice da 30 anni. Ho saputo da poco di avere un quadro TAC polmonare di osteoporosi. Volevo sapere dov'è più opportuno che mi rivolga per un serio approccio diagnostico-terapeutico. Grazie

Mio marito 66anni soffre da un paio di anni di una grave è fastidiosa forma di simil dermatite. Recenti esami hanno identificato in un linfonodo la compatibilità con locslizzazione di istiocitosi a cellule di Langerhans (istiocitosi X) Viene raccomandata la correlazione anatomoclinica. Vorrei il riferimento di uno specialista x i cadi di istiocitosi su adulti e presumibilmente localizzata a livello cutane abitiamo a Genova ma non ci sono prova spostarci ovunque anche fuoro Italia. Grazie

Buongiorno drssa, La ringrazio per la pronta risposta, approfitto della sua disponibilità per porle un'altra domanda. Noi siamo venuti da lei nel 2016 per un consulto sulla durata della terapia di G****** che è stata di 6 mesi come da protocollo per istiocitosi x ossea multifocale(1 lesione orbitale e 3 lesioni sul cranio) . Il bimbo ha avuto completa regressione subito dopo la biopsia e le terapie terminate a settembre 2016.Non ha subito conseguenze. La domanda che volevo porle è se ci sono buone possibilità nel suo caso che la malattia non si ripresenti e se può ripresentarsi in altri punti o se sarebbe comunque solo a livello osseo. E se in futuro può avere danni di qualsiasi genere. Le faccio queste domande perché adesso che G****** sta bene vorremmo provare a dargli un fratellino ma ci spaventa il fatto che la malattia possa ripresentarsi. In più non sappiamo se è possibile che anche un secondo figlio ne possa essere affetto. Sono sempre fin troppo premurosa con lui ma ci sono degli accorgimenti o comunque cose in particolare a cui posso e devo stare attenta?È un bimbo bravo ma non sempre riesce a spiegarsi bene se ha fastidio da qualche parte. La ringrazio di cuore per la disponibilità. Saluti

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Buongiorno, Sono la mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo affetto da istiocitosi x ossea multifocale al cranio. G****** é andato in completa regressione sulle 4 lesioni del cranio dopo aver effettuato la biopsia ad una sola di queste. Ha comunque fatto la terapia con vinblastina e cortisone per 6 mesi fino al 12 settembre 2016.Ora è passato 1 anno e 2 mesi dal termine delle terapie e i controlli sono sempre andati bene, il prossimo sarà a dicembre 2017. G***** sta bene l'unica cosa che ci fa preoccupare sono questi 4 avvenimenti capitati da agosto a un mese circa di distanza l'uno dall'altro di notte o comunque serali dove manifesta fastidio alle gambe, o piedini che lo fanno svegliare di notte o che lo disturbano di sera ma che al mattino non si ripresentano né durante la giornata. La prossima settimana faremo rx alle gambe per toglierci ogni dubbio ma volevo chiedere se episodi così distanti l'uno dall'altro posso essere riconducibili alla malattia o possono trattarsi di dolori della crescita come accennato dalla nostra drssa visto che é cresmolto in questi mesi. Grazie di cuore per la disponibilità.

mi chiamo S***** e ho 37 anni, vivo a Palermo. quando avevo 2 anni mi è stata diagnosticata istiocitosi x ossea, ho fatto tante cure e per molti anni la chemio fino i 10 anni. sono stata sempre in cura all'ospedale dei bambini a Palermo. Oggi ma già da un po di anni soffro di diabete, pressione, problemi alla colonna vertebrale , problemi neurologici. non riesco a trovare un centro che mi segua nella sua completezza, vado da un ospedale all'altro . vorrei sapere se a Palermo cè un centro specializzato per istiocitosi x per persone adulte, perchè dove andavo prima è pediatrico. grazie del vs impegno.

Salve abbiamo scoperto da un anno che mia figlia soffre di istiocitosi alla pelle,abbiamo fatto vari esami che poi ci hanno portato che stava arrivando a toccare anche la mostoide ma per fortuna niente di grave Ha oggi invece siamo sotto controllo per il diabete insipido; abbiamo fatto le analisi di routine e sono risultati i neutrofili bassi infatti deve ripetere nuovamente gli esami ,ma sapere dirmi il motivo e se è collegato a qualcosa della malattia ? Grazie

Buongiorno, mi chiamo M***** e sono il papà di A**** una bimba di 4 anni a cui a gennaio 2017 dopo un esame istologico alla 2a vertebra cervicale (emirato dx deformato a 2 mm dal midollo con attaccamento al muscolo paravertebrale) è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di L. Dopo vari esami (scintillografia TAC Total body e risonanza) hanno visto che la malattia era circoscritta solo in quel punto. In fase di intervento x estrarre il campione da analizzare le hanno staccato la massa di 4 cm che incollava la vertebra al muscolo paravertebrale (questo il 14 febbraio) Da quel momento fortunatamente A**** ha ripreso una vita normale e in tutti gli esami e visite finora fatte di monitoraggio ci hanno detto che la malattia sta regredendo da sola e che non vogliono iniziare nessuna terapia fortunatamente… la mia domanda è la seguente… per quanto tempo dovremmo rimanere con il timore di una riattivazione? È possibile che si manifesti in altri punti sotto altre forme?… mi scuso se ho fatto domande a cui avete già risposto ma in tutto il forum ci sono diversi casi e nessuno sembra simile al nostro… grazie mille

Buonasera, vi contatto per mio papà che da circa 25 anni è affetto da istiocitosi X polmonare. Dopo la scoperta della patologia è stato sottoposto a terapia vinblastina ed ha ovviamente smesso di fumare. Per i successivi anni ci siamo affidati all'osp dove risediamo (Bg) le terapie sono sempre sostanzialmente state a base di cortisone, antibiotici. Nel corso degli anni ha avuto frequenti bronchiti, sempre curate nel medesimo modo. Oggi ha 80 anni e da quanto riferitoci dai medici, nell'ultimo anno si è molto aggravato e da circa un mese ha l'ossigeno al domicilio. L'aspetto strano è che sta peggio da quando ha l'ossigrno oltre ad una costante stanchezza, inappetenza, nausea e insorgenza di altri problemi, da ultimo fuoco di s.a. alla svhiena che è stato giustificato in parte con abbassamento delle difese immunitarie a causa dei cortisonici. Vorrei fare è cercare qualcosa di più per migliorare il suo stato di salute. Grazie

Buongiorno, sono la mamma di N***** 9 anni a dicembre e nel 2013 la bimba è stata operata all'orecchio destro di timplanoplastica per un granuloma colesterinico nella mastoide con danno alla catena degli ossicini. Operazione riuscita ma purtroppo ha causato le perdita totale dell'udito. Nel novembre 2015 ha avuto una neoformazione ossea omero distale destro dove dopo aver effettuato la biopsia è risultata una diagnosi di istiocitosi a cellule di Langherans e la valutazione immunostochimica positiva a CD 1A: FOC+ PROTEINA S100 +. Effettuato un ciclo di 8 di vinblastina ma al controllo la lesione era decisamente aumentata passando a terapia secondo schema Stratum II con terapia Citarabina 100 mg 4 gg. e Vincristina 1.5 mg al 1 gg. per 8 cicli con buona risposta. Ora è in terapia di Indoxen 75 mg. La mia domanda è: secondo la vostra esperienza il granuloma colesterinico può essere dipeso sempre da un disordine istiocitario NON nello specifico a cellule di Langherans? E, avendo effettuato questa terapia possiamo stare tranquilli che non abbiamo altre sorprese? La nostra angoscia è alimentata anche dal fatto che se dovesse ricapitare per esempio un altro granuloma all'orecchio sinistro, è l'unico udente. Ovviamente è controllata sempre con visita ORL e con tutti gli esami oltre ai controlli mensili in oncomatgologia. Grazie di cuore per la risposta. C*******

Salve sono la mamma di l**** un bambino di 8 anni con diagnosi di istiocitosi a cellule di langherans. Mio figlio è da novembre 2015 sotto chemio, abbiamo iniziato con il protocollo con vinblastina e cortisone per un anno, come da random e quando sembrava tutto finito all'ultima risonanza hanno notato una riattivazione, quindi abbiamo proseguito la chemio con vincristina e ara c e adesso ( luglio 2017) abbiamo iniziato il mantenimento con le compresse di indometacina. In tutto questo tempo a ogni risonanza o Pet che faceva si notavano leggeri miglioramenti nelle lesioni vecchie ma ogni volta ne comparivano anche di nuove. Nell'ultima settimana ha ricominciato ad avere male durante la notte nonostante le compresse. Quando finirà questo male? E queste riattivazioni continue riusciranno a fermarsi? La mia oncologa di riferimento ha detto che è previsto un altro protocollo dopo lettura del gene b-raf. Posso chiedere chiarimenti? Spero di poter avere qualche risposta siamo tutte abbastanza stanchi. Grazie a chi mi potrà rispondere S***** da Rimini

Buongiorno, l'istiocitosi polmonare può interessare anche i bambini? Grazie. Claudio

Salve! Vorrei sottoporre all'attenzione di medici esperti questo quesito: una volta interrotta la terapia farmacologica, constatata la competenza immunitaria sufficente, puo' un bambino o un adulto con una storia di istiocitosi vaccinarsi? Potrebbe esistere una qualche relazione causale tra vaccini e riattivazione di istiocitosi? Grazie mille