In questa sezione puoi rivolgere una domanda ai medici. La domanda verrà sottoposta al controllo dei moderatori del sito, e successivamente sarà pubblicata la risposta. Non è possibile continuare lo scambio dopo la pubblicazione della risposta, se ritieni di aver bisogno di un colloquio più approfondito, utilizza gli altri metodi di comunicazione (email, telefono) per contattare direttamente uno dei medici del comitato tecnico scientifico.
Dott. Maurizio Aricò: maurizio.arico@ausl.pe.it
Dott.ssa Emanuela De Juli: emanuela.dejuli@ospedaleniguarda.it
Dott.ssa Emanuela Passoni: emanuela.passoni@policlinico.mi.it
15-08-2018 11:22
Isyiocitosi x ossea e diabete insipido
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Sì, è possibile. Dovrebbe essere valutata nuovamente dallo specialista che la aveva trattata o da altro esperto. In generale comunque le recidive sono meno impegnative della malattia iniziale. Sarei fiducioso. Mi faccia sapere"
01-08-2018 23:55
Sarcoma istiocitico
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Il sarcoma istiocitico è una forma molto rara di neoplasia ematologica. Dovrebbe essere seguito in un centro esperto di linfomi dell’adulto. Dove è seguito al momento?"
30-07-2018 01:10
Inizio cura Istiocitosi Cutanea
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Non ho presente la sua domanda. In generale le lesioni cutanee non sono drammatiche ma vanno valutate caso per caso. Mi rimanda i dettagli per favore?"
24-06-2018 09:12
Aiuto e informazioni
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Gentile Signora, il sospetto è plausibile, le consiglio una valutazione presso una pneumologia con esperienza in istiocitosi. Può prendere contatti con il prof Vancheri a Catania che è in collaborazione con la Dr.ssa De Juli del Ca Granda di Milano, nostra pneumologa di riferimento. Forse ci siamo già sentite per email con sua figlia? In ogni caso, rimango a disposizione."
18-06-2018 23:13
Mutazione Gene
Risponde il dott. Maurizio Aricò: (La percentuale di riattivazione post guarigione si abbassa dopo i primi due anni di follow up?) Sì, la probabilità cala dopo i primi due anni e diventa assolutamente minima dopo 5 anni. (È necessaria un’indagine genetica per verificare la mutazione del gene BRAF V600E nel paziente?) E' importante solo nei bambini con malattia disseminata, in cui potrebbe avere implicazioni terapeutiche. In questo caso ha valore solo scientifico e non clinico immediato sul singolo paziente (E negli altri miei due figli? Se dovessero avere tutti detta mutazione, manifesteranno tutti l’ISTIOCITOSI?) Il rischio di ricorrenza della ICL nella stessa famiglia è solo dell'1%. Quindi quasi nulla. La presenza della mutazione di BRAF al momento non sembra avere impatto sul rischio per altri familiari. (Infine qualora nel follow up nell’arco di cinque anni dovesse ricomparire in qualche altra parte è necessaria assolutamente la chemio terapia a base di vinblastina o ci sono altri metodi terapeutici? Questo tipo di chemioterapia necessita di accesso venoso? Le conseguenze sono paragonabili a quelle della chemioterapia classica?) Il trattamento della malattia riattivata dipende naturalmente dalle caratteristiche che avrà. Quindi non si può definire in anticipo. E' poco probabile che serva una chemioterapia invasiva, comunque.
18-06-2018 10:15
Istologico
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "E' essenziale che la diagnosi istologica sia fatta da un patologo molto esperto, tra cui ad esempio il prof. S. Pileri. Solo in base alla diagnosi istologica si potrà fare una ulteriore piano di valutazione clinica. Auguri." Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Se vuole siamo a disposizione per una revisione dell'istologia (mi scriva in privato così le dò indicazioni)".
17-06-2018 22:45
Diagnosi Istiocitosi a cellule di Langerhans alla nascita
Risponde il dott. Maurizio Aricò: \"Ci sono ottime probabilità che sia solo cutanea e regredisca senza esiti. Va seguito dal punto di vista clinico generale da un buon pediatra con una visita mensile. Qualora dovesse verificare un arresto della crescita o altri disturbi non banali non chiari, va visto da uno specialista di ICL; benissimo la Dr.ssa Sieni. Nessun motivo per rivolgersi all'estero. Non serve fare esami continui, anche perchè non ci sono esami specifici per questa malattia. Vale molto di più per ora la valutazione complessiva clinica; se il bambino cresce, sta bene, non manifesta disturbi o segni inattesi, va seguito con serenità.\" Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Cara Signora, conosco bene il Dr Abla che la prego di salutarmi se siete sempre a Toronto: è un ottimo specialista della malattia e il Sick Children un ottimo centro. Se dovesse rientrare in Italia chiaramente sono a vostra disposizione per seguire il piccolo. Da quello che mi racconta sembrerebbe proprio una forma limitata alla cute, auto-risolutiva, che colpisce il neonato nelle prime settimane di vita e poi non si ripresenta più. La necessità dei controlli clinici ed ematici nei primi 1-2 anni è legata al rischio di riattivazione cutanea e/o sistemica della malattia, che tuttavia è evento raro. L'interessamento cutaneo non è un fattore di rischio per complicanze neurologiche per cui per il momento non sono indicati controlli in tal senso. Fino a poco tempo fà era impensabile monitorare l'attività di malattia con un prelievo di sangue, ma oggi questo sta diventando una reale possibilità. Se è stata identificata la mutazione V600E di Braf sulla biopsia, è possibile ricercare la mutazione su sangue e/o urine, utile per il monitoraggio. A Firenze, così come a Toronto, è disponibile tale metodica. Mi contatti sulla email privata (elena.sieni@meye.it) se necessita di un appuntamento"
17-06-2018 14:00
Istiocitosi Orbitaria
Risponde la dott.ssa Elena Sieni : Gent.mo, sebbene la radioterapia sia una possibile opzione terapeutica per la ICL, non è la terapia di scelta per i possibili esiti. Se è interessato l'osso e non il bulbo oculare non ci dovrebbe essere rischio di perdere l'occhio. La scelta del trattamento dipende dall'estensione della lesione e dalla presenza di lesioni in altre sedi. Potrò essere più precisa dopo aver visionato la documentazione. Se crede me la invii per email. Un caro saluto.
09-06-2018 22:54
Lesioni cutanee Istiocitosi
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "La malattia cutanea è raramente causa invalidante nei rapporti sociali. Certamente se così fosse va trattata, peraltro con eccellenti possibilità di successo. Immagino il piccolo sia seguito da un esperto. E' così?"
29-05-2018 23:25
Istiocitosi a cellule di Langherans
Risponde il dott. Maurizio Aricò "Gentile Signora, ritengo che la malattia possa guarire completamente anche se il rischio di una riattivazione è stimabile in circa il 20-30%. Non credo sia a rischio elevato per diabete insipido. Le ossa potranno certamente migliorare molto nel tempo anche grazie alla giovanissima età ed al potenziale di "riparazione" dei tessuti del piccolo. Può certamente prendere il sole senza problemi. Nessun veto all'apparecchio ortodontico. Mi tenga al corrente. Se crede, saluti per me la Dr.ssa Todesco, mia ottima amica. Un abbraccio, Dr. Maurizio Aricò"
28-05-2018 14:04
Ematoma ???
Risponde il dott. Maurizio Aricò - "La mia impressione è che la lesione ossea sia chiaramente interpretabile mentre le immagini sul parenchima cerebrale sano poco convincenti per un interessamento da ICL. Sarei cauto e piuttosto tranquillizzante. La lesione ossea è cosa poco rilevante e non pericolosa, in generale".
26-04-2018 17:24
Riattivazione
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "A distanza di 5 anni dallo stop terapia è improbabile che si tratti di una riattivazione. Tuttavia le lesioni cutanee possono avere un andamento altalenante anche indipendentemente dall'attività di malattia in altre sedi per cui, se anche fosse, è verosimile che sia un "problema" limitato alla cute che, se non fastidioso, non necessita di cure. In caso di persistenza della "dermatite" le consiglio una visita dermatologica per togliersi il dubbio".
19-04-2018 19:28
ISTIOCITOSI BIMBA 3 ANNI
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "E' corretto: quando la malattia colpisce una singola sede sono sufficienti controlli clinici e strumentali della sede interessata. Nel primo anno ogni 3 mesi, nel secondo ogni 4 e poi annualmente per 5 anni. Gli esami strumentali possono essere sospesi quando la lesioni non è più attiva. Se durante il follow-up compare una sintomatologia suggestiva per nuova localizzazione di malattia saranno effettuati accertamenti strumentali mirati. Il concetto è che solo le lesioni sintomatiche sono significative".
27-02-2018 15:23
Istiocitosi x ossea
Risponde la dott.ssa Elena Sieni: "Carissima, mi sembra che vada tutto bene e che non si debba preoccupare di quei doloretti alle gambe dopo lo sforzo dato che la RM era negativa e non sono persistenti o ingravescenti. Le complicanze nei pazienti che hanno fattori di rischio (diabete insipido o lesioni cranio-facciali) possono purtroppo comparire anche a distanza per cui è consigliabile un follow-up annuale. Mi contatti pure alla mial email personale elena.sieni@meyer.it o telefono: 055-5662350 (diretto) / 055-5662524 (infermiere)".
22-02-2018 10:31
Puo' ripresentarsi la malattia?
Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Gentile Signora, la malattia potrebbe ripresentarsi ma non mi aspetto che sia fonte di problemi seri. Controlli stretti non servono. Più utile occuparsi di eventuali disturbi che dovessero venire fuori al di là della norma. Deve fare vita normale, assolutamente. Un saluto, Dr. Maurizio Aricò Commissario A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello Palermo
18-02-2018 16:18
È stata corretta la strada percorsa fin ad oggi?
Risponde il dott. Maurizio Aricò: "Certamente Zometa non serve ora. Se i dolori sono importanti potrebbe essere utile fare una terapia anti-infiammatoria per bocca, ammesso che il polmone sia libera da malattia e non abbia diabete insipido."
07-02-2018 09:43
02-02-2018 19:20
Granuloma eusinofilo/istocitosi delle cellule di langherans
Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Carissima, Si tratta di una malattia NON infettiva, per cui non esiste alcuna possibilità di contagio del bambino. Se la manifestazione è solo alla pelle con una singola lesione, il problema mi sembra davvero limitatissimo. La lesione è stata tolta per la analisi?"
26-01-2018 12:35
49 anni , granuloma eosinolilo fronte sx
Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Bisogna vedere se si tratta di una lesione osteolitica isolata, nel qual caso starei molto tranquillo, ovvero se ci sono altre lesioni associate. Più che un intervento è utile avere uno studio di tutto lo scheletro, del polmone, oltre ad una buona valutazione generale con visita accurata. Poi proveremo a fare un bilancio."
25-01-2018 17:13
Recidiva di LCH con interessamento del SNC
Risponde il dott. Maurizio Aricò - "Gentile Signora, le masse all'interno del SNC solitamente rispondono bene alla terapia e regrediscono senza lasciare reliquati. Più incerto invece il quadro della malattia neurodegenerativa, per cui abbiamo meno solide evidenze. Le Ig sono certamente la scelta migliore ad oggi, quindi è bene che continuiate con fiducia. Più che una ripresa, mi potrebbe preoccupare una progressione dei disturbi neurologici legata alla neurodegenerazione. ma vedremo col tempo cosa ci dice il monitoraggio degli esami funzionali e della valutazione dei segni di atassia, oltre alla RM. Un caro saluto"