AIRI LCH onlus

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f.sponchiado

AIRI LCH onlus

 

La malattia

La Istiocitosi a cellule di Langherans (ICL o LCH) è una granulomatosi sistemica di raro riscontro, classificata come tale dal ministero della sanità – d.m. 18 maggio 2001 n.279, a causa sconosciuta caratterizzata da una alterazione della risposta immunitaria e notevole eterogeneità della risposta clinica, con forme che vanno dall'interessamento isolato di un organo (talora asintomatico), fino a forme ampiamente disseminate e fatali (30% nei bambini sotto i 2 anni). L'eziologia e la patogenesi è tuttora largamente indeterminata. Fattori ambientali, sulla scorta di pochi studi epidemiologici, sono stati evocati ma la loro natura ed il loro eventuale ruolo appaiono ben lontani dall'essere elucidati. E' interessante notare che il fumo di sigaretta, specialmente nelle forme isolate polmonari di LCH, svolga un ruolo primario, tanto che in alcuni casi l'abolizione di questa abitudine comporta un deciso miglioramento delle lesioni polmonari. E' ancora interessante notare come sia stato ipotizzato un ruolo eziologico per agenti infettivi (particolarmente i virus), senza comunque che sia stato possibile giungere a ferme evidenze, per mancanza di isolamenti consistenti e impossibilità di riprodurre le basi patologiche in modelli animali. Si ipotizza che la malattia possa essere innescata da un agente infettivo di comune riscontro che, per un particolare assetto immuno/genetico dell'individuo, provochi una cascata di reazioni con amplificazione della risposta immunitaria, comportandosi così in modo “non infettivo”. La suscettibilità individuale a questo/i agente/i non determinato/i, la maggior concordanza di malattia nei gemelli monozigoti e la presenza di casi di aggregazione familiare nell'1-2% dei casi identificati, sono considerati importanti indizi della presenza di fattori genetici di rischio. Sotto questo aspetto, la malattia può essere considerata come un tratto complesso che si sviluppa per l'effetto di fattori esogeni non identificati su un substrato genetico individuale di suscettibilità. Questo comporta, verosimilmente, una stimolazione cronica del sistema immunitario, con sua conseguente disregolazione e danno tissutale ad opera di svariati mediatori. Poichè è inverosimile che il fattore di rischio genetico risieda in un singolo gene, è facile ipotizzare che più geni concorrano nel costituire un pannello di suscettibilità al disordine.

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Statuto dell'Associazione Italiana Istiocitosi

ART.1 - DENOMINAZIONE - SEDE
E' costituita un'Associazione denominata "AIRI Associazione Italiana per la Ricerca sull'Istiocitosi a cellule di Langerhans - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale" in breve denominabile anche come "AIRI (LCH) - ONLUS" con sede in Mestre (VE) Via Aleardi n.78

ART. 2 - OGGETTO E SCOPO
L' Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà ` sociale nel campo dell'assistenza sociale e socio-sanitaria a favore delle famiglie dei pazienti affetti da LCH (istiocitosi a cellule di Lagerans). La sua attività principalmente consiste in:
Finanziare l'acquisto di apparecchiature medico sanitarie destinate ad Istituti di cura e di ricerca nel campo della LCH;
Istituire e finanziare un servizio di assistenza socio - sanitaria psicologica e ricreativa domiciliare rivolta ai piccoli pazienti affetti da LCH;
Finanziare altre associazioni non lucrative di utilità sociale operanti nel settore della LCH;
Finanziare borse di studio in Italia ed all'estero in Istituti per la ricerca dell' LCH;
Istituire premi di tesi di laurea aventi come argomento problematiche relative all'LCH;
Promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione verso i problemi degli ammalati di LCH.
L' Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra indicate a eccezione di quelle a esse strettamente connesse o di quelle accessorie a quelle statutarie, in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal D. Lgs. 4.12.97 n.460 e successive modifiche ed integrazioni. Pertanto per il conseguimento dei propri scopi, in concomitanza con celebrazioni, ricorrenze o campagne di sensibilizzazione potrà occasionalmente promuovere raccolte pubbliche di fondi anche mediante offerte di beni di modico valore o di servizi ai sovventori.

ART.3 - PATRIMONIO ED ENTRATE
Il patrimonio della Associazione è costituito da beni mobili e immobili che pervengono alla Associazione a qualsiasi titolo, da elargizioni o contributi da parte di enti pubblici e privati o persone fisiche, dagli avanzi netti di gestione.
Per l'adempimento dei suoi compiti la Associazione dispone delle seguenti entrate:
* dei versamenti effettuati dai fondatori originari (fondo di dotazione iniziale), dei versamenti ulteriori effettuati da detti fondatori e da quelli effettuati da tutti coloro che aderiscono alla Associazione, i quali vanno ad integrare il fondo di dotazione;
* dei redditi derivanti dal suo patrimonio;
* da eventuali entrate per servizi prestati dall'associazione.
Il Consiglio Direttivo annualmente stabilisce la quota di versamento minimo da effettuarsi all'atto dell'adesione alla Associazione da parte di chi intende aderire alla Associazione e la quota annuale di iscrizione all'Associazione.
L'adesione alla Associazione non comporta obblighi di finanziamento o di esborso ulteriori rispetto al versamento originario all'atto dell'ammissione e al versamento della quota annua di iscrizione. E' comunque facoltà degli aderenti alla Associazione di effettuare versamenti ulteriori rispetto a quelli originari e a quelli annuali.
I versamenti al fondo di dotazione possono essere di qualsiasi entità fatti salvi i versamenti minimi come sopra determinati per l'ammissione e l'iscrizione annuale, e sono comunque a fondo perduto.
I versamenti non sono quindi rivalutabili né ripetibili in nessun caso, e quindi nemmeno in caso di scioglimento della Associazione né in caso di morte, di estinzione, di recesso o di esclusione dalla Associazione può pertanto farsi luogo alla richiesta di rimborso di quanto versato alla Associazione a titolo di versamento al fondo di dotazione.
Il versamento non crea altri diritti di partecipazione e, segnatamente, non crea quote indivise di partecipazione trasmissibili a terzi, né per successione a titolo particolare né per successione a titolo universale, né per atto tra vivi né a causa di morte

ART.4 ASSOCIATI
Sono Associati i soci fondatori e tutte le persone fisiche e giuridiche di qualsiasi nazionalità che, previa domanda motivata, sono ammessi dal Consiglio Direttivo. All'atto di ammissione gli Associati verseranno la quota di associazione che sarà annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo. Gli Associati che non avranno presentato per iscritto le dimissioni entro il trenta ottobre di ogni anno saranno considerati Associati anche per l'anno successivo ed obbligati al versamento della quota annuale.
L'adesione all'Associazione e la partecipazione alla vita associativa non può essere disposta per un periodo temporaneo.
Gli Associati non assumono alcuna responsabilità oltre all'importo delle rispettive quote.
La qualità di Associato si perde per decesso, dimissione o esclusione. L'esclusione è deliberata dal Consiglio Direttivo con delibera motivata per la mora superiore ai sei mesi nel pagamento delle quote sociali o per lo svolgimento di attività in contrasto o concorrenza con quella dell'Associazione, ovvero qualora il socio non ottemperi alle disposizioni statutarie o dei regolamenti o alle delibere assembleari.

ART.5 ORGANI DELL'ASSOCIAZIONE
Sono Organi della Associazione:
* l'Assemblea degli Aderenti alla Associazione (Associati);
* il Presidente del Consiglio Direttivo;
* il Consiglio Direttivo;
* il Comitato Tecnico Scientifico;
* il Collegio dei Revisori dei Conti.

ART.6 ASSEMBLEA
L'Assemblea è composta da tutti gli aderenti alla Associazione ed è l'organo sovrano dell'Associazione stessa.
L'Assemblea si riunisce almeno due volte all'anno per l'approvazione del bilancio consuntivo (entro il 31 marzo) e del bilancio preventivo (entro il 30 ottobre). Essa inoltre:
provvede alla nomina del Consiglio Direttivo, del Presidente e del Vicepresidente del Consiglio Direttivo e del Collegio dei Revisori dei Conti;
delinea gli indirizzi generali dell'attività delle Associazione;
delibera sulle modifiche al presente Statuto;
approva i Regolamenti che disciplinano lo svolgimento dell'attività della Associazione;
delibera sull'eventuale destinazione di utili di gestione comunque denominati, nonché di fondi, riserve o capitale durante la vita dell'Associazione stessa, qualora ciò sia consentito dalla legge e dal presente Statuto;
delibera lo scioglimento e la liquidazione della Associazione e la devoluzione del suo patrimonio secondo quanto previsto dalle normative vigenti al momento dello scioglimento.
L'Assemblea è convocata dal Presidente ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta richiesta da almeno un quinto degli Aderenti o da almeno due Consiglieri oppure dal Collegio dei Revisori.
Salvo motivi eccezionali, l'Assemblea è convocata nel territorio della Provincia di Venezia.
La convocazione è fatta mediante lettera, contenente l'indicazione del luogo, del giorno e dell'ora della riunione sia di prima che di seconda convocazione e l'elenco delle materie da trattare, spedita anche mediante fax o e-mail a tutti gli aderenti all'indirizzo risultante dal Libro degli Aderenti alla Associazione, nonché ai componenti del Consiglio Direttivo e ai Revisori dei Conti almeno dieci giorni  prima dell'adunanza.
L'Assemblea è validamente costituita ed è atta a deliberare qualora in prima convocazione siano presenti almeno la meta dei suoi membri.
In seconda convocazione l'Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei presenti. L'adunanza di seconda convocazione non può svolgersi nello stesso giorno fissato per la prima convocazione.
Ogni Aderente all'Associazione ha diritto a un voto, esercitatile anche mediante delega apposta in calce all'avviso di convocazione. La delega può essere conferita solamente ad altro aderente all'Associazione. Non è ammessa più di una delega per ogni aderente.
Le deliberazioni sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; l'espressione di astensione si computa come voto negativo.
Per la nomina del Presidente, l'approvazione dei Regolamenti, le modifiche statutarie e la distribuzione di utili, avanzi netti di gestione, riserve o fondi, occorre il voto favorevole della maggioranza dei voti attribuiti, tanto in prima che in seconda convocazione. Per le deliberazioni di scioglimento della Associazione e di devoluzione del suo patrimonio occorre il voto favorevole dei due terzi dei voti attribuiti, tanto in prima che in seconda convocazione.
L'Assemblea è presieduta dal Presidente del Consiglio Direttivo o, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente; in mancanza, su designazione dei presenti, da un altro membro del Consiglio Direttivo oppure da qualsiasi altro Aderente all'Associazione.

ART.7 - IL CONSIGLIO DIRETTIVO
La Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo nominato dall'Assemblea composto da non meno di 3 membri e da non più di 5, compresi il Presidente e il Vice Presidente.
I Consiglieri devono essere aderenti all'Associazione, durano in carica per 5 anni e sono rieleggibili.
Qualora per qualsiasi motivo venga meno la maggioranza dei consiglieri, l'intero Consiglio Direttivo si intende decaduto e occorre far luogo alla sua rielezione.
In caso di cessazione per qualsiasi motivo di un membro del Consiglio Direttivo, il Consiglio stesso fa luogo alla sua cooptazione. Il consigliere cooptato dura in carica fino alla prossima Assemblea, al cui ordine del giorno deve essere posto l'argomento della sostituzione del consigliere cessato; chi venga eletto in luogo di consigliere cessato dura in carica per lo stesso residuo periodo durante il quale sarebbe rimasto in carica il consigliere cessato. Se per qualsiasi motivo viene meno la maggioranza dei consiglieri, l'intero Consiglio Direttivo si intende decaduto e occorre far luogo alla sua integrale rielezione.
Dalla nomina a Consigliere non consegue alcun compenso, salvo il rimborso delle spese documentate sostenute per ragioni dell'ufficio ricoperto.
Al Consiglio Direttivo sono attribuite le seguenti funzioni:
- la gestione della Associazione in ogni suo aspetto secondo gli indirizzi delineati dall'Assemblea e, in particolare, il compimento di atti di amministrazione ordinaria e straordinaria in relazione agli indirizzi ricevuti;
- l'ammissione alla Associazione di nuovi Aderenti;
- la predisposizione annuale del bilancio preventivo e del rendiconto consuntivo.
Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta richiesta da almeno 2 consiglieri o dal Collegio dei Revisori. La convocazione è fatta mediante lettera raccomandata, contenente l'indicazione del luogo, del giorno e dell'ora della riunione e l'elenco delle materie da trattare, spedita a tutti i componenti del Consiglio Direttivo e ai Revisori dei Conti almeno otto giorni prima dell'adunanza.
Il Consiglio Direttivo è comunque validamente costituito ed è atto a deliberare, anche in assenza delle suddette formalità di convocazione, qualora siano presenti tutti i suoi membri e tutti i membri del Collegio dei Revisori dei Conti.
Il Consiglio Direttivo è presieduto dal Presidente o, in caso di sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente; in mancanza, su designazione dei presenti, da un altro membro del Consiglio Direttivo.
Il Consiglio Direttivo è validamente costituito qualora siano presenti almeno la metà dei suoi membri.
Le deliberazioni del Consiglio Direttivo sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; l'espressione di astensione si computa come voto negativo; in caso di parità di voti prevale il voto di chi presiede la riunione.

ART.8 - IL PRESIDENTE
Al Presidente dell'Associazione spetta la rappresentanza dell'Associazione stessa di fronte ai terzi e anche in giudizio.
Al Presidente dell'Associazione compete, sulla base delle direttive emanate dall'Assemblea e dal Consiglio Direttivo, al quale comunque il Presidente riferisce circa l'attività compiuta, l'ordinaria amministrazione dell'Associazione; in casi eccezionali di necessità e urgenza il Presidente può anche compiere atti di straordinaria amministrazione, ma in tal caso deve contestualmente convocare il Consiglio Direttivo per la ratifica del suo operato.
Il Presidente convoca e presiede l'Assemblea E il Consiglio Direttivo, ne cura l'esecuzione delle relative deliberazioni, sorveglia il buon andamento amministrativo dell'Associazione, verifica l'osservanza dello Statuto e dei Regolamenti, ne promuove la riforma ove se ne presenti la necessità .
Il Presidente cura la predisposizione del bilancio preventivo e del bilancio consuntivo da sottoporre per l'approvazione, al Consiglio Direttivo e poi all'Assemblea, corredandoli di idonee relazioni..
Ogni qualvolta il Presidente sia impedito all'esercizio delle sue funzioni, esso viene sostituito dal Vice Presidente in ogni sua attribuzione.

ART.9 - IL COMITATO TECNICO SCENTIFICO
Il Comitato Tecnico Scientifico è nominato dal Consiglio Direttivo ed è composto dal Presidente dell'Associazione e da quegli Associati e non, aventi la qualifica di medici o ricercatori con competenze specifiche in materia di LCH che verranno di volta in volta indicati dal Comitato stesso, previa accettazione da parte loro.
Il Comitato Tecnico Scientifico si pronuncia sugli argomenti che gli sono sottoposti dal Presidente e dal Consiglio Direttivo.
Per le convocazioni delle adunanze del Comitato Tecnico Scientifico e per la validità delle relative deliberazioni si applicano, ove compatibili, le norme previste nel presente Statuto per le adunanze del Consiglio Direttivo.

ART.10 - COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
Il Collegio dei Revisori dei Conti si compone di tre membri effettivi e di uno supplente (quest' ultimo subentra in ogni caso di cessazione di un membro effettivo).
L'incarico di Revisore dei Conti è incompatibile con la carica di Consigliere.
Per la durata in carica, la rieleggibilità e il compenso valgono le norme dettate nel presente Statuto per i membri del Consiglio Direttivo.
I Revisori dei conti curano la tenuta del Libro delle Adunanze dei Revisori dei Conti, partecipano di diritto alle adunanze dell'Assemblea e, senza diritto di voto, a quelle del Consiglio Direttivo, con facoltà di parola ma senza diritto di voto, verificano la regolare tenuta della contabilità dell'associazione e dei relativi libri, danno pareri sui bilanci.

ART.11 - BILANCIO CONSUNTIVO E PREVENTIVO
Gli esercizi dell'Associazione chiudono il 31 dicembre di ogni anno. Per ogni esercizio è predisposto un bilancio preventivo e un bilancio consuntivo.
Entro il 28 febbraio di ciascun anno il Consiglio Direttivo è convocato per la predisposizione del bilancio consuntivo dell'esercizio precedente da sottoporre all'approvazione dell'Assemblea.
Entro il 30 settembre di ciascun anno il Consiglio Direttivo è convocato per la predisposizione del bilancio preventivo del successivo esercizio da sottoporre all'approvazione dell'Assemblea.
I bilanci debbono restare depositati presso la sede dell'Associazione nei 15 (quindici) giorni che precedono l'Assemblea convocata per la loro approvazione, a disposizione di tutti coloro che abbiano motivato interesse alla loro lettura. La richiesta di copie è soddisfatta dall'Associazione a spese del richiedente

ART 12 - AVANZI DI GESTIONE
All'Associazione è vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione comunque denominati, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell'Associazione stessa, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre Organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS) che per legge, statuto o regolamento
facciano parte della medesima e unitaria struttura.
L'Associazione ha l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

ART.13 - SCIOGLIMENTO
In caso di suo scioglimento, per qualunque causa, l'Associazione ha l'obbligo di devolvere il suo patrimonio ad altre Organizzazioni non lucrative di Utilità sociale (ONLUS) o a fini di pubblica utilità , sentito l'organismo di controllo di cui all'articolo 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996 n. 662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge al momento dello scioglimento.

ART.14 - CLAUSOLA COMPROMISSORIA
Qualunque controversia sorgesse in dipendenza della esecuzione o interpretazione del presente Statuto e che possa formare oggetto di compromesso, sarà rimessa al giudizio di un arbitro amichevole compositore che giudicherà secondo equità e senza formalità di procedura, dando luogo ad arbitrato irrituale. L'arbitro sarà scelto di comune accordo dalle parti contendenti; in mancanza di accordo alla nomina dell'arbitro sarà provveduto dal Presidente del Consiglio Notarile di Venezia.

ART.15 - LEGGE APPLICABILE
Per disciplinare ciò che non sia previsto nel presente Statuto, si deve far riferimento alle norme in materia di Enti contenute nel libro I del Codice civile e, in subordine, alle norme contenute nel Libro V del Codice civile.

Meste, 21 gennaio 2002

 


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