AIRI LCH onlus

salve a tuttie.
Mio padre ha 57 anni ed è affetto da istiocitosi x da 8 anni..iniziato con diabete insipito, interstizio pomonare, prurito, attacco alle ossa delle gengive con successiva operazione, più varie operazioni alle numerose macchie uscitegli sulla pelle della fronte, delle spalle e delle braccia.
Oggi soffre di vertigini fortissime, al punto che quasi non riesce più a camminare, a scendere le scale, in più dice di non vedere bene come un tempo..volevo sapere se qsti sintomi sono legati ala istiocitoi, perchè dalla risonanza magnetica nn è risultato nulla, nemmeno neurologicamente e idem per la visita oculistica. Anche il suo carattere è cambiato molto, è ossessivo, ripetitivo, ipocondriaco, polemico, ed io che sono una psicologa penso che ci sia una forte componente depressiva. Vi chiedo cosa ne pensate, se esista un legame con la malattia! Grazie a tutti

Ciao, sono Ornella, puoi leggere la mia storia nel forum. Sono estremamente interessata ad entrare in contatto con te, come potrai immaginare, dal momento che ho 54 anni e sono affetta da questa malattia già da tempo, per quanto mi risulti difficile determinarne l'inizio. Di dove sei? Da chi viene curato tuo padre? Se vuoi, dal momento che preferisco non rendere pubblica la mia mail o il cellulare (non sai che gente circola in rete...) puoi contattarmi attraverso facebook, cercando Ornella Istiocitosi Cellule Langerhans, te ne sarò grata. Ti abbraccio. Manda a tuo padre i miei più cari saluti, e non trattarlo da ipocondriaco: la nostra è una malattia di difficile gestione e sopportazione, il sangue va dappertutto, e se è ammalato, dappertutto può far danni. Avete pensato all'orecchio, per le vertigini? E' una delle sedi abbastanza comuni di danno da istiocitosi.Attendo tue notizie.

ciao io sono una ragazza di 29 anni e all età di 13 mi fu riscontrata questa malatti isticitosi x. avevo dei linfonodi alle ovaie linguine ascelle dietro al cranio e il piu grande al lato destro del collo. i dottori mi fecero la biopsia togliendomi il linfonodo al collo , lo analizzarono e mi dissero che era benigno... dopo un mese in ospedale mi fecero delle terapie, i citostatici per un mese.. poi dinuovo la tac la scintigrafia ossea e uscì tutto negativo ringraziando a DIO. dopo un anno presi la ricaduta si formarono dinuovo tutti i linfonodi.. e da li mi curarono con le chemioterapie per 6 mesi allinizio facevo anche visite psicologiche perche per me fu un trauma perdere i capelli ... i dottori dissero che sde dopo questa terapia riuscivano di nuovo i linfonodi non cera niente da fare più..
e dissero che avendo colpito anche le ovaia non potevo avere figli.. maRINGRAZIO IL SIGNORE perche oggi sono sposata e ho tre bellissime bambine .. voglio divi CONFIDATE NEL SIGNORE lui sa ogni cosa..

ciao sn anna ho 18 anni ho anke io questa malattia ti dò anke la mia email annaesandro@live.it x speigarmi meglio ke kos 'è kosi parliamo