AIRI LCH onlus

L'AIRI LCH Onlus - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi è un'associazione a finalità sociale, senza scopo di lucro, nata a Mestre nel febbraio 2002 principalmente per creare un punto di riferimento e di sostegno per i pazienti affetti da istiocitosi a cellule di Langerhans e per le loro famiglie, per finanziare gruppi di ricercatori con lavori specifici sulle istiocitosi, contribuire all'acquisto di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a istituti di cura e di ricerca nel campo delle istiocitosi.

L'istiocitosi è una malattia classificata come rara dal Ministero della Sanità, con un'incidenza in Italia stimabile intorno a 1:25.000 nuovi ammalati ogni anno. Nonostante sia stata conosciuta e descritta soprattutto nei bambini, oggi sappiamo che vengono colpiti soggetti di ogni età. Essa deriva dalle alterazioni che si vengono a creare nei tessuti in cui si forma un infiltrato infiammatorio di cellule chiamate di Langerhans. L'eziologia e la patogenesi è tuttora largamente indeterminata. Le manifestazioni cliniche della LCH (Langerhans Cell Histiocytosis) possono assumere forme assai lievi, come modeste eruzioni cutanee, ma anche forme molto più gravi specie quando vengono interessati organi delicati come polmoni, fegato, cervello, che purtroppo possono risultare fatali. I protocolli di cura variano dalla semplice osservazione a programmi di chemioterapia anche massiccia e prolungata nel tempo. Talora la malattia può andare incontro a risoluzione spontanea, ma la sua caratteristica è la tendenza a riattivarsi anche dopo diversi cicli di chemioterapia, con possibilità di cronicizzazione.

Le famiglie devono perciò affrontare cure pesanti anche per anni e questo causa molti problemi, a maggior ragione quando gli ammalati sono bambini o adolescenti.

La tipicità e rarità della LCH determina, talvolta, difficoltà di una corretta e tempestiva diagnosi. Spesso infatti non vi è coordinamento fra le varie strutture socio-sanitarie nazionali nell'applicazione dei protocolli di cura, soprattutto nel caso di adulti colpiti dalla malattia.

In questi anni l'AIRI è riuscita a promuovere e finanziare vari progetti di ricerca e a costituire un importante punto di riferimento per pazienti, familiari e medici attraverso il sito internet  http://www.istiocitosi.org che è visitato da circa 60.000 utenti all'anno ed è diventato in breve tempo un luogo di incontro tra pazienti e medici, in cui ogni persona colpita dalla malattia può avere fin da subito notizie preziose (indirizzi di ospedali e di medici specializzati a cui rivolgersi, informazioni dettagliate sulla malattia, ecc...). Nel sito è attivo anche un forum in cui si possono porre domande relative alla malattia a l Direttore del Comitato Scientifico dell'AIRI dott. Maurizio Aricò, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica del l'Ospedale Meyer di Firenze, attuale Presidente dell' AIEOP (Associazione Italiana Oncoematologi Pediatri) e responsabile in Italia per la Histiocyte Society del coordinamento e dell'applicazione dei protocolli di cura per l'istiocitosi.

Attualmente le sedi regionali dell'AIRI sono:  Veneto,  Puglia, Umbria, Toscana,  Lombardia, Campania, Lazio

I principali progetti che sono stati finanziati dall'AIRI:

• Identificazione di malattie familiari associate alla istiocitosi a cellule di Langerhans, della durata di 1 anno e conclusosi a febbraio 2004.
• Acquisto di materiale di laboratorio - Università di Pavia Ospedale S.Matteo - necessario alla ricerca genetica e citogenetica.
• Acquisto di un estrattore di DNA per l'Ospedale dei Bambini “G. di Cristina” di Palermo.
• Studio dell'espressione genica in pazienti con istiocitosi a cellule di Langerhans, progetto di ricerca genetica, primo nel mondo, che si è svolto nel laboratorio di citogenetica dell'oncoematologia pediatrica del centro Clinico Universitario di Padova (coordinatore Prof. G. Basso). Progetto promosso dall'AIRI e finanziato in collaborazione con la Regione Veneto (ricerca sanitaria finalizzata anno 2004), la Fondazione Carive di Venezia e l'ASL n° 13 di Mirano.
• Analisi del proteoma in linfociti stimolati da pazienti affetti da istiocitosi a cellule di Langerhans, condotta a Palermo, presso il laboratorio di genetica dell'oncoematologia pediatrica Ospedale dei Bambini G. Di Cristina (coordinatore Prof. M. Aricò).

L’AIRI è uno stimolo importante per la ricerca sull'istiocitosi e si propone per il futuro di essere sempre più un polo di riferimento per la coordinazione strategica, per la prevenzione e la cura. Così come per molte altre rare malattie, è importante la tempestività della diagnosi e l’adozione di protocolli di cura validi e adottati su larga scala, che permettono una risposta efficace contro la malattia.