L' A.I.R.I. onlus per la ricerca sull'istiocitosi a cellule di langerhans è stata costituita a Mestre-Venezia nel febbraio del 2002 dalla volontà dei genitori di un bambino con questa malattia, ed è un'associazione di genitori, parenti, familiari, medici e volontari. Si tratta di una organizzazione non a scopo di lucro che ha le seguenti finalità :
Finanziare l’acquisto di apparecchiature medico sanitarie destinate ad Istituti di cura e di ricerca nel campo della LCH
Istituire e finanziare un servizio di assistenza socio - sanitaria psicologica e ricreativa domiciliare rivolta ai piccoli pazienti affetti da LCH. Finanziare altre associazioni no-profit di utilità sociale operanti nel settore della LCH
Istituire premi di tesi di laurea aventi come argomento problematiche relative all’LCH e promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione verso i problemi degli ammalati di LCH.
A.I.R.I aderisce alla rete internazionale delle associazioni per la lotta contro l'istiocitosi a cellule di langerhans ( LCH ) - Histiocytosis Association of America.
Programma di ricerca
Lo scopo del programma di aiuti e sostegni alla ricerca riguarda il miglioramento delle cure per i bambini e gli adulti ammalati di istiocitosi a cellule di langerhans ( LCH ) e l'approfondimento delle conoscenze sulle cause e le manifestazioni della malattia stessa.
Programma di supporto ai membri AIRI
Lo scopo del programma di supporto è di aiutare i pazienti e le loro famiglie nell'affrontare le particolari problematiche di questa malattia.
:: sito Web
:: Campagne di sensibilizzazione
:: Collegamento con ospedali e medici
Programma di raccolta fondi
Lo scopo del programma di raccolta fondi è di ottenere risorse per la realizzazione dei programmi sopraelencati, per il sostegno dei pazienti e le loro famiglie, per la gestione e la crescita dell'associazione attraverso tutte le iniziative che saranno stabilite dagli organi sociali
Marisa De Carli
presidente
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